Leven met o.a. pijn, angst, autisme en tourette/ dwang/ drang in het gezin.
Gewoon Anders
28-05-2017
met vallen en opstaan... en weer doorgaan
Lang heb ik door gedaan... Veel getwijfeld of ik zou blijven werken of toch het advies van de huisarts op te volgen en mij eventjes time-out te geven. Na maanden onder zware stress door de problemen waarmee mijn zoon te kampen had/heeft, werken, verbouwingen, mijn eigen problemen, de zorgen rond mijn dochters die ook hun deel te lijden hadden, mijn man die door een dal ging,... Mijn rekker was helemaal af. Uiteindelijk dan toch maar aan de alarmbel getrokken,.. had ik reeds gedaan, maar ik wou mij nog niet geven. Wetende dat het ook niet de beste oplossing was, maar mijn werk was ook mijn uitlaatklep, mijn plek waar ik gewaardeerd werd en waar ik toch nog dat beetje energie uit putte. Ik ben nu een anderhalve week thuis en eindelijk begin ik een beetje energie te vinden. Ik had ook ernstige tekorten in mijn bloed, dus dat zorgde mede voor de zware vermoeidheid. Ik heb mijn vitaminekuren en probeer mijn energie te verdelen en ook mijn rust te zoeken. Het is goed dat het mooi weer is, dit laat mij toe om buiten te komen en de natuurlijke energie op te snuiven. Ik heb mij de laatste 2 jaar ferm gegeven en de zorgen begonnen toch zwaar door te wegen. Maar, ook al val ik diep en zeer diep, telkens weer vind ik de kracht om weer erbovenop te klimmen. Soms heb ik daar wel de nodige steun en een aantal goeie gesprekken voor nodig. Als ik dan dat moment vind om een klik te maken, dan ben ik weer de leeuwin die ervoor gaat. Het is altijd met ups en downs. Mijn zenuwpijnen zijn weer al een tijdje hun ding aan het doen, veel last van. Ik hoop dat het niet zorgt voor weer een periode zoals een aantal jaar terug. Dus moet ik echt aan zelfzorg doen. Het doet deugd dat ik mensen rond mij heb die af en toe eens vragen hoe het is. Ik zie ze net zo vaak, maar het helpt wel. Ik heb al veel kortsluitingen in mijn hoofd.. zo noem ik dat.. als ik blokkeer door veranderingen, door dingen die gezegd worden en ik het effe niet kan plaatsen. Niet gemakkelijk voor mijn gezinsleden, maar ook niet voor mezelf. Ik ben er mij bewust van dat het voor hen niet gemakkelijk is. Het zou gemakkelijker zijn, moesten ze mij dan even laten, zodat ik alles weer kan ordenen in mijn hoofd, dan lukt het weer wel. Maar als ze blijven doordoen tegen mij, dan blijft de kortsluiting duren.
Morgen een moeilijke dag, een begin van hopelijk iets goeds... Morgen wordt mijn zoon opgenomen, ik hoop dat we er goed aan doen, dat hij zich beter kan voelen. Het is een sprong in het onbekende, maar voor het gezin is het nodig, voor hem is het nodig... Hopelijk neemt hij het ons later niet kwalijk, we doen alleen maar om goed te doen en omdat we ons zorgen maken. We willen voor hem ook een toekomst waarin hij een weg vindt.
Er is ondertussen al heel wat gebeurd. Met ups en downs, meer downs dan ups probeert onze zoon te overleven. Hij heeft zwaar. Gelukkig zijn er nog een paar momenten waar hij nog zichtbaar geniet. Zijn basis gevoel is wel helemaal anders. Hij kan niet veel aan en we hebben heel wat moeten terugschroeven. Schools lukt het al 7 maand niet meer. Hij krijgt geen lessen, wordt opgevangen in dagbesteding, voor wat er lukt en 1 dag per week zorg boerderij, waarvan hij nu ook afhaakt. De laatste keer weigerde hij resoluut om te gaan. Ik kon hem met geen stokken uit de auto krijgen, niemand kon hem overtuigen om te blijven. Hij deed opnieuw een poging om zichzelf van het leven te beroven, ik kon ingrijpen, het bleef bij een poging, misschien ook wel aandacht van ik kan dit echt niet nu... Maar het blijft toch heftig om hem zo te zien lijden. Ik heb hem dan wel naar de school kunnen brengen om daar een halve dag in de leefgroep te zijn, want ondertussen was ik al een halve dag bezig met hem. Wat er allemaal in zijn hoofdje zit, zijn angsten, zijn lijdensdruk, het is moeilijk in te schatten, hij heeft het echt zwaar. En dit merken we heel goed, het is echt niet gemakkelijk om alle agressie, eisen, .... te weerstaan, het geeft veel druk en spanningen, want we hebben nog twee andere kinderen die ook wel eens hun ding willen doen. Ook zij hebben een wil en rechten. Het is telkens scheidsrechter spelen, troost bieden, incasseren, ... ondergaan. Hij is aangemeld in een kinderpsychiatrie omwille van zijn depressie, suïcidaliteit, zijn agressie, zijn angsten, zijn terugvallen,.. Er moet rust komen in het hele gezin, ook voor hem... Hij spuugt, hij bijt zichzelf, slaat zichzelf, ...
Ik heb zoveel last van dwanggedachten. Het houdt mij uit mijn slaap, het weerhoudt mij van te functioneren. Sommige dwanggedachten zijn zeer sterk aanwezig en ook wel eng. Het laat mij niet los. Ik probeer het van mij af te lopen, fysiek bezig te zijn. Ik probeer mij te focussen op belangrijke dingen, zodat die gedachten zouden weggaan. Het stopt niet. Het is zeer vermoeiend. Die dwanggedachten zijn zo sterk, dat ik bang ben dat ze werkelijkheid worden. Waren mijn hersenen nu toch maar normaal. Ik durf ze zelfs niet uit te spreken, omdat die gedachten zo een impact hebben. Mijn coach raadde mij aan om medicamenteus dit te behandelen. Ik ben als de dood voor medicatie. Ik wil niet opnieuw zo afzien, pijn lijden door de bijwerkingen van de medicatie. Ik weet niet wat te doen om het te doen stoppen.
Autisme en depressie: Een klein monster verborgen in mijn zoon
Wat een weekend...pffff Het liep echt uit de hand met mijn zoon. Zondag was echt erg en gevaarlijk geworden. In de voormiddag had hij paardentherapie. Dit was heel laagdrempelig en met veel fysiek contact met de paarden. Mijn zoon loopt heel moe en heeft weinig energie. Ik had de coach al ingelicht over de week die eraan vooraf ging en zo kon ze erop inspelen. Erna thuis wou hij op de trampoline zijn sprong oefenen die hij geleerd had van in de zorgboerderij. De zussen en papa waren erbij gekomen. Mijn zoon wou dat de zussen op de rand gingen staan, zodat hij zijn sprong kon doen. Maar de zussen hadden daar duidelijk geen zin in en papa liet hen begaan. Mijn zoon helemaal opgedraaid aan het geraken, heel controlerend en eisend geworden, hoe en waar ze moesten staan. Uiteindelijk liep het fout af en is hij van de trampoline gegaan. We gingen eten. Mijn zoon wou niet eten, was nog boos. Hij wou iets doen met mij terwijl de meisjes naar de klj gingen in de namiddag. Alles wat ik voorstelde was niet goed. Dan wou hij naar het trampolinepark, maar dat was elk uur volzet, behalve een moment, maar die konden we niet meer halen, want het was al binnen het half uur. Dit heb ik verzwegen en toonde dat alles volzet was. Mijn zoon nog bozer en hij geloofde mij niet. Na heel wat boosheid is hij naar zijn kamer getrokken. Papa ging voordat hij vertrok naar zijn werk, niet veel later erbij. Hij zei dat 'niemand hem graag zag' en hij ging naar zijn werk. Mijn zoon was helemaal over zijn toeren erdoor. Daar zat ik dan met een kind dat al het gevoel heeft dat 'niemand hem graag ziet' , 'dat iedereen van hem wegloopt', dat 'hij niet meer wil leven'... Ontroostbaar. Uiteindelijk kwamen we op het idee om samen carting te gaan doen, als er plaats was. We konden gaan, een leuk moment met mijn zoon alleen. 1 op 1 was er geen probleem. Hij genoot en was fier op zijn prestaties. Thuis gekomen, was hij helemaal op, dat plezier kost hem zoveel energie, ik merk dit ook bij de borgboerderij. Hij geniet, komt tot rust, maar nadien een grote meltdown. De meisjes kwamen een uur later thuis van de klj. Hij begon tegen hen te zagen en opmerkingen te geven. Zijn jongste zus vroeg of hij nog eens op de trampoline wou. Maar hij HAAT haar en reageerde niet op haar vraag. Hij wil nog liever dat ze dood is, zo erg is zijn gevoel ten opzichte van haar. En hij is moordlustig naar haar toe ook. Toen hij plots zag dat de zussen aan het springen waren, was hij boos, ... ale ze zijn aan het springen en ze zeggen mij niets... Ik zei hem, dat zus het reeds gevraagd had, maar hij er niet op reageerde. Hij antwoordde: Maar ja, het was niet A.. Hij ging meespringen. Al gauw kwam het tot woordenwisselingen. De meisjes gingen dan maar bij hun nichtje, de buur, gaan spelen. Hij kwam achter en ging daar mee spelen,... maar daar liep het ook al heel snel fout. Hij wou meespelen in een spel dat ze vaak spelen, maar de regels waren te moeilijk voor hem en hij begon zijn regels te maken en te eisen dat ze die regels volgden. Op de duur begon hij de bal steeds naar straat te gooien, te schelden,... Hij is terug naar huis gekomen, helemaal boos. Hij had alle schuiframen gesloten, de garagedeur op slot gedaan, zodat zijn zussen niet meer binnen konden. Hij sloot hen gewoon buiten. Na een uurtje kwamen ze terug en konden ze niet binnen. Toen ik hen wou binnen laten, was het helemaal een slagveld. Hij vloog mij aan omdat ik hen binnen liet, schuimbekkend... Hij stampte en schopte naar de meisjes, beet mij, duwde zijn jongste zus terug naar buiten. De oudste kon binnen en zij deed de garagedeur open, zodat zus binnen kon. Hij was zo kwaad op haar dat hij haar aanviel. Zij verdedigde zich en kon hem wegduwen. Toen kreeg hij mij in het vizier en viel hij mij aan. Ik schermde mij af door afstand te maken met een armlengte, maar hij greep mijn arm en beet er in. Als een leeuw ging hij tekeer.. Hij ging erna naar de zetel en greep de hond bij zich, hele hardhandig. Ik was niet veel later eventjes in het waskot, 1 ruimte naast de living en plots hoorde ik een plof en onmiddellijk erna geschreeuw. Mijn zoon had een 2L fles naar zijn jongste zus gegooid en die belandde op haar achillespees. Die kwam zeer hard aan als je weet welke afstand de fles heeft overbrugd (6-7m). Ze heeft er al pijn in, omdat ze heel vaak op haar tippen loopt. Ze kon er niet op stappen. Ik moest haar beschermen, en grote zus ging broer met diezelfde fles aanvallen, geschrokken van wat hij deed. We zaten in een gevecht. Hij scheldde, sloeg rond zich heen. Zus gooide de fles dan in de zetel. Ik probeerde hen tot bedaren te brengen en terwijl was ik de jongste zus aan het troosten, ze was helemaal over haar toeren. Hij bleef wild rond zich heen slaan en schoppen. Ik had ondertussen al een sms gestuurd naar zijn mentor, dat het echt wel uit de hand liep en gevaarlijk werd. De meisjes waren bang en ik had ook schrik gekregen van hem. Die blik, die woede, die kracht. Ze belde mij.. Ik deed mijn relaas, de meisjes hadden zich ondertussen opgesloten in de badkamer. Hij was ondertussen in de zetel met de hond, tegen zich aan geknepen. Na mijn gesprek, ging de mentor overleggen met de coördinator, en ze belde mij terug. Ze zou langskomen. Wat ik wel apprecieerde, want het liep uit de hand en ik wist het ook eventjes niet meer. Zo bijten en schoppen en slaan. Brullen, schreeuwen... Toen ik terug in de living kwam, hitste hij terug op, de meisjes waren bang omdat hij ons hondje zo vastnam en stampte, en dichtkneep.. .Dat beestje moest er ook aan geloven. Ik stuurde hem naar boven om daar te kalmeren, want allemaal samen in 1 ruimte was teveel. Hij nam de hond mee, met zijn armen rond de keel geknepen van de hond. Mijn jongste dochter helemaal in paniek. Ze hyperventileerde en verstijfde helemaal. Toen de hond jankte ben in naar boven gelopen, beneden hoorde ik twee dochters wenen en in paniek zijn. Ik eiste dat hij de hond los liet. Het beestje kon eindelijk vrij rondlopen. Hij veranderde weer in een klein monster. Uiteindelijk ging hij in de zetel. Ik maakte het eten klaar, ik at met de meisjes en liet hem in de zetel zitten, hij had apart eten, en ik zorgde er bewust voor dat hij niet direct mee aan tafel kon. Ondertussen was zijn mentor gearriveerd. Hij was boos dat ze er was, maar hij hield zich rustig, weggestopt onder zijn deken... hij zei, constant dat 'ga weg' en hield zijn vingertje omhoog. Zij bleef er gewoon naast zitten, en liet hem .. Ondertussen konden wij eten. Als zijn eten klaar was, riep ik hem aan tafel, in eerste instantie wou hij niet, omdat zijn mentor er was. Maar ze verzekerde dat ze bleef zitten in de zetel. Uiteindelijk ging hij aan tafel (na eerst te zeggen dat hij zichzelf ging uithongeren...) Ik ben dan bij de mentor gaan zitten en praatte met haar. Hij is snel van tafel gegaan en naar zijn kamer getrokken. Dan is hij ineens naar de badkamer gegaan en ging hij in bad, zich zetten weken. Toen hij eruit kwam, was ze er nog steeds en dit vond hij allesbehalve. Voor mij en de zussen was het wel een steun op dat moment. Toen ze naar boven moesten, is zij naar huis gegaan. Eens in bed begon hij opnieuw te schreeuwen en te schelden. Hij schopte mij weer en riep dat hij zelfmoord ging plegen. Ik ben naar beneden gegaan en hoopte dat hij zou stil vallen. Na een tijdje bonken en roepen, is hij ook stil geworden. Toch had ik er wel de schrik in dat hij door het venster zou springen, ... ' s Avonds kwam mijn man thuis en ging hij bij de kinderen. De meisjes vertelden het dat het moeilijk was geweest en vertelden flarden van het gebeuren. Hij kwam naar beneden en zei: ' ik hoor dat het hier interessant geweest is'... Ik zei erop van ja, ... Hij begon dan direct mij te beschuldigen dat het allemaal mijn schuld was... dat ik mijn zoon veel te veel toegeef en dat hij daardoor zoveel verslechtert.... Ik zei, je weet niet wat er allemaal is gebeurd ... Hij begon nog meer te schelden en ik klapte dicht... Ik kon er geen woord tussen brengen. Ik voelde mij niet begrepen en zeker niet gehoord. Hij was er niet bij geweest en heeft de impact niet gevoeld en heeft de gevaren niet gezien. Het was gemakkelijker om te oordelen en zijn zeg te doen. Ik zat daar, als een geslagen hond in de zetel... Ik ben dan uiteindelijk naar mijn bed gegaan. De rust was er pas om 22u, een kwartier later hoorde ik zijn verdict... . Na een hele dag onrust en bemiddelen, was dit er teveel aan. Ik heb anderhalf uur kunnen slapen en erna niets meer. Liggen woelen, liggen nadenken, heel het scenario herhaalde zich in mijn hoofd. Ik ben dan naar de zetel gegaan, een poging om daar terug in slaap te kunnen vallen,... niet dus. Uiteindelijk in de infrarood cabine gegaan, daar kon ik ontspannen. Slapen heb ik niet meer gedaan. Dan gedoucht en naar mijn werk gereden, ik had de vroege. Daar aangekomen, had ik niet veel nodig om in tranen uit te barsten... Mijn collega's vingen mij op en zorgden ervoor dat ik ander werk kon doen, want ik kon zo niet onder de mensen komen in de verzorging. Het weegt door....
Mijn zoon met ASS kampt met een zware depressie. Hij kan nog maar weinig aan. Af en toe wel eens een blij gezichtje en een kind dat zich amuseert, maar achter dat schuilt een kind die kampt met veel verdriet, zelfmoordgedachten, angst, vermoeidheid, somberheid... Hij moet zich alle dagen door de dag heen heisen. Hij kijkt naar de volgende dag en zegt dat het hem niet gaat lukken. Hij mist mij, zelfs al ben ik een kamer ernaast aanwezig, hij is bang. Hij panikeert als je hem eens probeert te kietelen. Hij blokkeert als er iets gezegd wordt, waarop hij niet weet hoe ermee om te gaan, zelfs de dagdagelijkse dingen. Al snel ben je een kutwijf, een hoer, een slet, schreeuwt hij 'ik haat je', gooit hij met dingen, wordt hij agressief... Elke dag is het een zwaar kruis om te dragen, zowel voor hemzelf als ik die hem tracht door de dagen te sleuren, hem tracht te helpen om te overleven. Elk moment van de dag zijn mijn gedachten bij hem, daarnaast moet ik blijven functioneren, een werknemer zijn, een collega zijn, mama, zus, poetsvrouw, probleemoplosser, klaagmuur, kok, echtgenote, tuinvrouw, ... noem maar op. Er was overleg op school, want het gaat niet goed. De kinderpsychiater maakt zich ernstige zorgen. We kunnen er niet meer omheen dat hij antidepressiva moet innemen. De melatonine is verhoogd van dosis. Hij worstelt met zijn lichaam, zijn denken, zijn functioneren, zijn omgeving, de school, de sociale interacties, het leren, ... Hij wil er bij horen, maar voelt dat alles heel zwaar valt. Elke keer als we weggaan van hem, stoppen met een activiteit met hem, krijgt hij het gevoel dat niemand van hem houdt. Elke keer weer die gedachte dat door zijn hoofd spookt, dat hij niet graag gezien wordt. Elke dag toon ik mijn liefde voor hem, laat ik het voelen, geef ik hem knuffels, wieg ik hem, steun ik hem, maar het is nog steeds onvoldoende. Dan kom je aan op je werk, belt hij huilend, snikkend, dat hij mij mist, het is hartverscheurend, je moet langs de telefoon hem gerust stellen, hopende dat hij gaat kunnen slapen, dat hij de nacht doorkomt. Vandaag sprongen we samen op de trampoline, Ik genoot van zijn nabijheid en hij van ons samen zijn, samen dingen doen. Hij wil dit gevoel blijven vast houden. Het moment dat ik stop, zegt hij dat ik hem niet graag zie, dat niemand hem graag ziet,... want jullie lopen allemaal weg van mij... de honden lopen weg van mij.... Zo veel angst, om verlaten te worden, om niet graag gezien te worden, zo diep die gevoelens, hem zo te zien hoe hij er onder lijdt. Ik zou alles doen voor hem. Als ik er niet meer ben, gaat hij zich expres dood maken, zei hij. Daar sta je dan he... Brrrr mijn hoofd staat niet stil,...
Het gaat niet echt goed met mijn zoon. Hij heeft het heel lastig. Elke dag veel huilbuien. Hij wil niet meer, hij kan niet meer, zijn leven is om zeep. Elke kleine tegenslag is voor hem een grote klap, waardoor hij heel diep valt. Hij heeft heel wat crisissen en woede-uitbarstingen. Op school is hij vandaag weg gelopen. Ik kreeg telefoon,... niet zo een aangenaam gesprek, maar ik wist dat dit kon gebeuren. Hij had al aangegeven dat hij het niet zag zitten om naar school te gaan. Hij was op, teveel prikkels, teveel situaties die voor hem zo hard binnen kwamen. Ze probeerden hem hierin op te vangen, want ik was op mijn werk. Maar, de vraag kwam er toch dat ik hem zou kunnen komen halen. Dus, moest ik vroeger stoppen. Gisteren was ook een heel zware avond. Veel ruzie tussen mijn dochter en mijn zoon. Mijn dochter had het ook lastig door de spanningen die ze al een hele tijd opstapelde. Dit weekend gaat ze op weekend met de jeugdbeweging en voor haar is dat dubbele stress. Ze wil alles onder controle hebben. 'De kinderen gaan over haar matras lopen'.... en nog zoveel van die zaken waar ze op voorhand al veel stress voor ervaart. Ze loopt continu op haar tippen thuis, ze is om de haverklap haar haar aan het veranderen van kapsel, ze maakt geluidjes, ze is zeer prikkelbaar en zoekt overal iets achter. Voor de buitenwereld lijkt het alsof ze een normale tiener is, maar ze heeft toch heel veel auti- gedrag, waar we niet omheen kunnen. Niet alles is af te schrijven als kopie-gedrag of als typisch tiener gedrag. Ook haar klastitularis maakt zich zorgen. Gisteren was ze er serieus over aan het gaan en dit werkte enorm op haar broer, waardoor ze heel wat conflicten hadden en elkaar zowel fysiek als verbaal aanvielen. De hele avond stond in het teken van die twee uit elkaar te houden en hen te temperen. Het was een grote klus. Ik was doodop als ze eindelijk in bed lagen. Hij sloeg haar met een fles water, zij viel hem aan met een schaar. Het liep echt wel uit de hand. In bed, was mijn zoon helemaal overstuur en wou hij niet meer leven. Hij is dan heel weemoedig en diep bedroefd. Deze avond was mijn zoon op de computer bezig in zijn 'wereld'. Hij was plots zijn wereld kwijt waarin hij bezig was. Groot drama. Ontroostbaar. Mijn man is al de hele avond bezig geweest om het terug te vinden. Ik met het opvangen van onze zoon. Zondag gaan we terug naar de paardentherapie, hopelijk geeft het hem wat rust, want het is echt wel nodig.
Gisteren was een mooie dag. Mijn zoon met ASS en een zware depressie sinds geruime tijd, had blijkbaar toch wat lentekriebels te pakken. Het deed me deugd om hem eens op de trampoline te zien springen en later op de dag de fiets te nemen om een ritje te doen in de grindwegel vlak aan ons huis. Normaal gezien is hij met geen stokken uit de zetel te krijgen en schuilt hij zich achter zijn scherm. Dus, ik was enorm verrast toen ik uit het raam keek en daar een jongen zag springen en pogingen doen om salto's te maken. Blijkbaar een goede dag voor hem. Het was ook geen school voor hem, dus dat zal er ook wel tussen gezeten hebben. Zijn zussen waren wel naar school, dus hij had het rijk voor hem alleen. Het goede weer, de lentezon zal wat extra energie geven. Ik heb zelf ook toch liever de lentezon dan het sombere weer, de donkere dagen.
Het doet deugd om mijn zoon eens te zien dingen doen, te zien genieten, en hier en daar eens zien lachen. Hij was lief tegen de honden. Hij heeft met valentijn zelfs een mooie tekening gemaakt voor mij. Dat geeft me zoveel kracht. Toen we in de diepvrieskast bezig waren en wat ijs losmaakten, viel er een stukje ijs op de grond, eentje in de vorm van een hartje. Ik kreeg het van hem.... zo hartverwarmend!!
Onze zoon heeft het al een hele tijd zwaar. Op schools vlak blijft hij hangen en kan hij niet meer. Hij is al een tijdje niet naar school geweest omdat het helemaal niet meer ging. Nu gaat hij wel naar school, maar krijgt hij nog amper les, omdat hij er geen energie voor heeft. Hij wordt vooral opgevangen en krijgt therapie. Af en toe lukt het om een les mee te volgen. Hij is doodop en valt als een blok in slaap onderweg naar huis, helemaal op, lijkbleek. Sommige dagen blijft hij thuis of haal ik hem vroeger af, omdat hij zijn batterijen moet opladen om terug te kunnen gaan. Ondertussen hebben we contact gehad met een borgboerderij. Daar zal hij wekelijks naartoe gaan in time-out. Hij kan daar werken, rust vinden, spelen, zonder de druk van school. Hopelijk krijgt hij daar de nodige energie.
Ondertussen is het al een tijdje geleden dat ik iets schreef op mijn blog. Het is al heel druk geweest en er is al veel gebeurd. Ik heb soms gewoon de energie niet meer gehad om iets te schrijven. Al mijn energie ging naar mijn gezin, mijn zoon en dochter die het moeilijk hebben. Daarnaast moet ik zorgen dat ik zelf er niet aan onderdoor geraak. Een evenwicht daarin vinden is niet gemakkelijk. Mijn zoon is nu voor de derde keer naar de paardentherapie geweest. Vanaf de eerste keer (toen wist hij niet dat hij dat deed als therapie, maar gewoon kennismaking 'toevallig'), verliep het eigenlijk wel goed. Hij was enthousiast en durfde veel doen met de paarden. Hij gaf hen eten, hielp om de hooi in de zakken te doen, hij hielp mest ruimen, en kon de paarden aaien, zocht contact met de paarden. De tweede keer zag hij het ook zitten en deed hij ongeveer hetzelfde. Deze keer mocht hij regisseren van zijn coach. Geleidelijk aan heeft zij hem ook vertelt wat ze eigenlijk doet en dat ze een coach is die andere mensen helpt en dat die mensen haar ook wel helpen. Hij aanvaardde dit en gaf ook aan om graag terug te komen. Gisterenavond zag hij het niet echt zitten. Deze morgen kon ik hem toch meenemen zonder al teveel moeite. Hij mocht opnieuw regisseren en aangeven wat hij wou doen. Deze keer wou hij oefeningen doen met de paarden. Ze heeft eerst gekeken en bevraagd wat hij doet in zijn vrije tijd en wat hij leuk vindt. Van daaruit ging ze te werk. Hij zou uiteindelijk de oefening doen, dat de paarden hem moesten volgen langs een parcours dat hij uitstippelde. Niet gemakkelijk, maar hij probeerde. Hij gaf vaak aan dat hij iets niet wist, hoe hij iets moest doen, ze liet hem proberen. Telkens met de nodige aanmoedigingen en bevestigingen als het hem lukte. Hij moest zelf aangeven als iets niet lukte en hij hulp nodig had. Het ene paard volgde hem gemakkelijker dan het andere. Hij leerde om krachtigere boodschappen te geven, duidelijke signalen te geven met zijn lichaam, ... zijn houding zorgde voor de reactie van het paard. Hoe moeilijk het ook was, hij gaf niet op, hij zette door en bleef proberen. Ik ben trots op hem, hij heeft zich geen enkele keer boos gemaakt, geen enkele uitbarsting gekregen, hij had minder tics tijdens de oefeningen, hij was geconcentreerd en probeerde alle instructies te onthouden en uit te voeren. Achteraf haalde zijn coach emotiekaarten uit. Iets waar hij niet graag over praat en zich zo goed als altijd voor afzet. Ze vroeg hem om een paar kaarten te nemen die passen bij wat hij voelt op dat moment; Deze keer liet hij het gebeuren en nam hij een aantal kaarten. Ze vroeg om te vertellen waarom hij een bepaalde kaart koos. Ze hielp hem ook door enkele vragen te stellen, zodat hij zijn antwoord kon uitleggen. Daarna kreeg ik de opdracht om kaarten uit te kiezen. Ik vond dit zelf ook heel moeilijk. Ik wist niet of het over mij ging, of mijn gevoel naar hem toe, of allebei. Ik besloot om het gevoel te kiezen dat ik naar hem toe voelde op dat moment. Mijn andere gevoelens die door mijn lichaam gaan heb ik niet willen tonen of vertellen. Toch kon ik een aantal gevoelens tonen en moest ik ook een woordje uitleg geven, waarom ik de kaarten koos. Toen ik de kaart 'opluchting' moest verwoorden, kreeg ik het heel moeilijk. Blijkbaar maakte het veel in mij los op dat moment. Het woordje opluchting gaat over veel dingen. Ik ben opgelucht omdat hij doorzet, opgelucht omdat hij het graag doet, opgelucht omdat hij zich niet boos maakt, opgelucht omdat hij zich kan ontspannen, opgelucht omdat we iets rustigs kunnen aanpakken samen, opgelucht dat er een klik is met hem en de paarden en met de coach, opgelucht omdat we iets gevonden hebben waar we kunnen op verder bouwen, opgelucht om hem te zien ondernemen, opgelucht om hem niet te horen klagen, opgelucht omdat hij dingen toelaat dat hij anders nooit doet, opgelucht dat hij zich op dat moment gelukkig voelt, opgelucht dat hij dat uurtje niet denkt aan zelfmoord, opgelucht om.... zoveel .... Mijn tranen rolden van mijn gezicht, ik kon het niet meer tegenhouden. Zij verwoordde het naar hem toe, dat mama weende, maar eigenlijk blij was. Ik kan met heel veel trots zeggen dat ik heel fier ben op mijn kleine man. Misschien is dit wel een toegangspoort om dieper tot hem te geraken.
Onze zoon is al een tijdje niet meer naar school geweest. Hij kon niet meer. Helemaal op. Zelfmoordgedachten, angsten, psychosomatische klachten, geen draagkracht, van het minste overprikkeld, we mochten niet meer ademen op de duur.
Ondertussen neemt hij opnieuw zijn medicatie, met een moeilijke opstart (veel weerstand en agressie), maar nu neemt hij het op vraag, zonder tegenspartelen. Ik merk dat de medicatie hem toch wat meer rust geeft. Deze week is hij met halve dagen gestart op woensdag. Maandag en dinsdag lukte niet. Woensdag lukte het, er was spaghetti 's middags, dat lust hij heel graag, de klasgenootjes waren blij hem terug te zien. Hij was doodmoe toen hij thuis kwam. Hij mocht trakteren voor zijn verjaardag in de leefgroep en ze mochten gamen en hotdogs eten voor zijn verjaardag.
Op donderdag ging hij een halve dag. Als hij niet op de bus ging geraken, kwam zijn mentor hem oppikken en zij geeft ook thuisbegeleiding van school uit. Op school liep het al snel mis tijdens de creales. Hij en zijn vriend begonnen te discussiëren over de waarde van de pokémon kaarten. Over de waarde van euro en de dollar. Zijn vriend is verbaal heel sterk en kon zich goed verweren. Mijn zoon kan dit niet en uitte zich in woede en agressie. Hij viel zijn vriend aan met de schaar die hij bij hem liggen had. Gelukkig kon de meester voorkomen dat hij zijn vriend niet beschadigde met de schaar door hem ermee te steken. Hij moest in de TAVA (afzonderingsruimte). Daar verbleef hij met zijn mentor voor 1,5 uur. Hij was razend, beet, klopte, schopte, schreeuwde, gebruikte al zijn macht. Zijn ogen werden wit en schuimbekkend raasde hij zich uit. Hij was aan het schelden en riep meermaals dat hij dood wou en uit zijn lijden verlost wilde worden. Deze keer probeerde hij zich te verstikken, hij deed meerdere pogingen. Zijn mentor heeft dit natuurlijk trachten te verhinderen. Ze durfde hem niet alleen te laten in de TAVA en bleef bij hem.
Hij was op, had op de duur geen krachten meer. Hij wou naar huis. Maar, dat mocht niet, hij moest wachten tot het afgesproken uur dat zijn mentor hem naar huis ging brengen om 13u.
Thuis heb ik hem opgevangen. Hij was uitgeput. Ik heb nog overlegd met zijn mentor. Op vrijdag moest hij terug naar school, we mochten nu niet zeggen dat hij thuis mocht blijven na dit incident. Opnieuw en halve dag. Ik ben hem gaan oppikken. Overlegd hoe we het volgende week gaan aanpakken. Welke dagen wel naar school en welke niet, wie zorgt voor het vervoer,.. en wat hij gaat doen die dagen dat hij aanwezig is. Telkens maar halve dagen.
Eens in de auto zakte hij helemaal in een hoopje, uitgeteld, uitgeput. In de namiddag kon hij niets meer. 's Avonds begon hij fel te wenen, hij was moe, hij wou slapen, maar wou gelijk met de zussen pas gaan slapen. Ik heb hem in de zetel gelegd bij mij, hem tegen mij gehouden, hard, de klemming had hij nodig op dat moment.
Het vraagt hem zoveel energie om gewoon al aanwezig te zijn op school. Hij heeft de klaswerking amper meegevoerd. Volgende week nog minder. Vooral therapie, mentorschap en de halte, daarnaast een aantal momenten bureau-werk. Zijn grote toetsen kan hij niet meedoen, omdat hij teveel afwezig is geweest. Hij is terug achterop met het schoolse. Hopelijk krijgt hij snel weer energie terug om zijn achterstand terug bij te benen. Nu, stap voor stap. We hebben contact gelegd voor hippotherapie, hopelijk slaat dat aan. De andere optie is een opname in de kinderpsychiatrie, mijn man wil dit vermijden, maar ik vrees dat het zich meer en meer aandringt. Ik kreeg de tip voor een borgboerderij. Ik ga dit ook eens bespreken met de teamcoördinator. Dit kan ook zorgen voor rust en energie. Ik doe er alles aan om mijn rakker niet te verliezen.
Contact gehad met school/ MFC. Onze zoon kan niet naar school. Hij zit vast en heeft niet veel reserve. Er is een voorstel gekomen om vanuit het MFC die ook een thuisbegeleidingsdienst heeft, om thuisbegeleiding te geven. Zijn mentor zit ook in de thuisbegeleidingsdienst. Donderdag komt ze eens langs om te kijken hoe het gaat en om een gesprekje aan te gaan met onze zoon. Hopelijk laat hij haar toe om in onze thuissituatie binnen te dringen. Ze teamcoördinator stelde ook voor om onze zoon eventueel met halve dagen te laten starten in school, of een andere regeling, zodat hij niet de hele week naar school hoeft te gaan, maar het wel kan doen. Ze stelde ook voor om wat huiswerk/ les te geven aan huis in afwachting dat hij terug naar school kan. Zo verliest hij niet teveel leerstof. Ik hoop dat de thuisbegeleiding wat extra ondersteuning geeft en dat we hem hiermee beter kunnen opvangen. Ik probeer op mijn werk zoveel mogelijk aangepaste uren te verkrijgen, zodat ik toch nog kan werken en ook voor onze zoon kan zorgen. Want, ik kan mezelf ook niet volledig laten thuis zetten. We hebben ons inkomen nodig, ik heb mijn werk nodig om te kunnen blijven functioneren en mijn werkgever zal er ook niet mee opgezet zijn dat ik een tijdje niet kom werken. Toch wil ik er zoveel mogelijk kunnen zijn voor mijn zoon. Hij kampt met zoveel gedachten, angsten en blokkeert in zijn autistische denken. Hij heeft de rust nu wel nodig, maar we willen hem ook niet het gevoel laten creëren dat thuis blijven altijd de oplossing is om zijn problemen te ontlopen. Dus gaan we bedachtzaam moeten omgaan met de ganse situatie en hem ondersteunen en begeleiden op een evenwichtige en haalbare manier. Soms denk je, nu gaat het wel goed en dan plots merk je in de kleine dingen dat het echt nog niet lukt. Op andere momenten crasht hij dan fel en is er geen twijfel aan dat hij het zwaar heeft op het moment. Stap voor stap nu.
Onze zoon neemt terug medicatie. Niet zonder grondige overwegingen en zeker niet eenvoudig om het dan ook aangebracht te krijgen bij onze zoon. Het heeft 4 dagen geduurd vooraleer hij een eerste keer zijn medicatie echt innam. Ervoor was hij enorm agressief en had hij heel veel weerstand. Hij was duidelijk ook angstig. Want het is weer iets nieuws dat hem werd opgelegd. Ondertussen zijn we bijna een week verder en wordt de medicatie stilaan opgebouwd. Onze zoon blijft weerstand bieden, maar neemt ze uiteindelijk wel. Bij mij lukt het veel moeilijker dan bij de papa. Ik moet hem al zoveel dingen opleggen zoals huiswerk, zijn persoonlijke hygiëne, het tanden poetsen, het gebruik van zijn iPad, de maaltijden,... en ga zo maar door. Ik moet ook de meeste crisissen opvangen thuis, omdat ik ook het meeste met de kinderen bezig ben. De invloeden van de zussen hebben ook een grote impact op zijn gedrag. Bij de kinderpsychiater hebben we deze moeilijkheden besproken. We hebben beslist om het geven van de medicatie aan de papa over te laten bij het ontbijt en niet meer 's avonds. Het geeft zoveel spanning op voorhand en het bedtijd-gebeuren schuift volledig op erdoor. 's Morgens vindt hij het ook niet leuk, maar eens ingenomen, moet hij er de rest van de dag geen spanning meer voor opbouwen. Het ging zodanig ver dat onze zoon mij begon te haten, mij niet meer wou aanraken, ik kreeg geen knuffel of kus meer (wat zo al veel moeite vraagt), alleen maar tegendraadse antwoorden en agressie naar mij toe. Voor mij valt er die spanning toch wat van af. Want het vreet energie, al die spanningen. Ik heb de laatste anderhalve maand heel veel problemen met mijn maag en darmen, steeds diarree, met zware opstoten. Mijn lichaam laat weten dat de stress teveel is momenteel. Ondertussen heb ik meer naar mijn lichaam leren luisteren. Wat niet wil zeggen, dat ik op tijd de rem erop kan zetten. Ik loop heel emotioneel, slaap heel slecht en dat is eigenlijk niet goed. De zorgen rond onze zoon heeft duidelijk een impact op mijzelf. Ik moet ook de andere twee hun problemen oplossen en mijn man 'dragen'. Er schiet maar weinig tijd en energie over om eens aan mezelf te denken. Ik ben dat al zo lang gewoon dat ik de touwtjes in handen moet nemen en alle brandjes moet blussen. Voor mijn gezin is dit allemaal maar normaal, dat mama het oplost. Weinig begrip als ik het eventjes niet meer kan. Ik hoop dat onze zoon zijn medicatie goed aanslaat en niet teveel bijwerkingen heeft ervan. Zodanig dat hij het weer meer ziet zitten, wat meer draagkracht krijgt en hij wat meer rust in zijn hoofd heeft erdoor. Als hij zich goed voelt, voel ik mij ook beter. Alsof ik iedereen zijn energieveld opzuig. De vele prikkels komen zo vol en zo tegelijk binnen.
Soms word ik radeloos van onze zoon. Momenteel moet hij opnieuw opstarten met zijn medicatie, maar hij weigert resoluut. Hij wordt er heel agressief op vanaf we er maar iets van zeggen. Donderdag sloot hij zich op in zijn kamer. Wetende dat hij liever dood wil, maakte dit mij heel ongerust. Ik heb heel wat moeite moeten doen om tot bij hem te geraken. Hij moest de sleutel omdraaien. Op vrijdag opnieuw een hele scène en woede- uitbarstingen. Zaterdag kreeg ik heel wat verwijten naar mijn hoofd geslingerd en opnieuw geen resultaat dat hij de medicatie zou innemen. Hij weigerde te eten en weigerde zijn taakjes te doen. Hij was heel fel naar zijn zussen toe. Helemaal overprikkeld. Hij sluit zich vaak op in zijn kamer, op zich wel goed dat hij een prikkelvrije omgeving opzoekt, maar hij sluit zich echt af ook. Elk gesprek loopt uit op ofwel agressie, ofwel dat hij zich wegsteekt. Het is moeilijk om tot hem door te dringen. Ik had een gesprek met de kinderpsychiater en de teamcoördinator. Ze spraken van een eventuele opname, omdat ze met geen enkele therapie tot hem kunnen doordringen. Telkens als er emoties mee gemoeid zijn, blokt hij af op de een of andere manier (agressie, weglopen, ...). Op school zien ze nu ook wel dat hij het heel moeilijk heeft. Er zit hem veel in de weg. Angst is ook een grote factor bij hem, die hem tegenhoudt om dingen te durven ondernemen, of tijdens gesprekken,.. Vaak sta ik er alleen voor en moet ik de meeste agressie thuis opvangen (naast de zussen die het ook vaak moeten ondergaan). Mijn man is niet vaak aanwezig en heeft er veel minder hinder van, wat ook maakt dat hij het niet altijd au sérieux neemt of mij het gevoel geeft dat hij niet begrijpt hoe ernstig het wel is. Onze zoon lijdt heel hard onder zijn autisme. Hij doet echt zijn best om dit niet te tonen, maar heeft het steeds moeilijker. Hij doet heel hard zijn best als er anderen aanwezig zijn om zich rustig te houden, maar ontploft zodra ze weg zijn en is dan onhandelbaar. Ik weet dat hij het zwaar heeft en weet hoe het voelt om niet begrepen te zijn. Hij kan het niet verwoorden wat hij voelt en waarom hij iets niet wil of durft. Ik maak mij zorgen naar de toekomst toe, wat zal het zijn tijdens de puberteit, wat in het middelbaar, wat als hij later moet werken, waar gaat hij wonen, wie kan hem begeleiden, wat als hij ooit een relatie zal hebben, zoveel onbeantwoorde vragen die door mijn hoofd schieten. Ik wil hem voorbereiden naar die harde wereld, ik wil hem voorbereiden om zelfstandig te kunnen overleven, ik wil hem sterker maken om te communiceren, ... maar het lukt allemaal niet zomaar, er is veel werk aan en vaak kom je die muur tegen en kom je jezelf een paar keer tegen. Hij zal het niet gemakkelijk hebben. We zijn bang voor wat er gebeurt als hij later zo agressief gaat reageren. Ik wil hem hierin behoeden en alle hulp die eventueel nodig is daarvoor proberen. Ook al worden we gedwongen tot een opname, als het iets uithaalt, dan is dat winst.
Wat ik voel? een hele resem aan prikkels Wat ik voel? spanning in mijn lijf Wat ik voel? onrust Wat ik voel? onevenwicht Wat ik voel? sensorische overload ... Wat ik wil? Dat klein beetje rust
Denken dat je goed voorbereid bent en alles goed uitgelegd hebt... Toch paniek op de vooravond van het nieuwe schooljaar. Onze zoon met autisme, tourette en bijkomende leerstoornissen en angststoornis had een enorme crisis. Dit schooljaar gaat hij voor het eerst dagelijks op en af naar school, in het buitengewoon onderwijs, 20 km van bij ons. Hiervoor combineerde hij internaat met semi- internaat. Nu proberen we semi- internaat. Het probleem is het vervoer, we zien het niet zitten om hem dagelijks te brengen en te halen. Dit neemt per rit 1,5u a 2u in beslag (voor ons heen en terugrijden). Daarnaast moeten we allebei gaan werken en hebben we ook nog een verbouwing en een gezin draaiende te houden. Hij mag alle dagen naar huis komen, maar moet dan wel met de schoolbus mee. We gaan hem op vrijdag ophalen, zo hebben we nog contact met de school en de leefgroep. Gisteren vroeg ik hem om zijn boekentas al klaar te zetten voor vandaag, zodat hij vandaag rustig zou kunnen starten. Hij wou natuurlijk niet, elke gedachte aan school is er teveel aan. Ik vroeg het hem nogmaals en zei waarom. De bus komt hem om 7u20 oppikken en daarbij de tijd ervoor gerekend (opstaan, zich klaarmaken, nog eventjes op de iPad) is het vroeg opstaan. Hij werd enorm boos en dacht blijkbaar dat wij hem gingen brengen naar school (dan hoeft hij niet zo vroeg weg- alhoewel het maar 10 minuutjes verschilt). Hij brulde en zwaaide agressief rond zich heen, begon met spullen te gooien, begon te schelden, het speeksel vloog uit zijn mond (dan weet ik dat hij heel boos is). Alle geluiden waren teveel en hij begon ook naar zijn zussen uit te halen, die in de buurt rondliepen. Zij reageerden natuurlijk op hem (wisten niet waarom hij zo ineens zo boos was), ik maande hen aan om hem eventjes te ontzien, want hij was over zijn toeren. Het moest allemaal wat bezinken. Na een tijdje razen, kroop hij in zijn zetel met zijn iPad voor hem en hij bleef huilen, tegen zichzelf praten, boos zijn op de iPad die niet onmiddellijk reageerde op zijn commando's (wat hij intikte). De rest van de avond was hij heel prikkelbaar. Toen ik hem dan ook nog eens moest zeggen dat hij zich moest douchen, was hij weer heel furieus. Zo wil ik nu ook niet alle dagen van de week tot het einde van het schooljaar doorbrengen. Dit liet ik hem ook merken. Hij mag boos zijn en iets niet leuk vinden, maar zo uitvaren en hysterisch doen, neen, dat kan niet. Uiteindelijk is hij in de douche gegaan, onder de straal water gaan staan, maar hij heeft zich niet gewassen, die stappen ondernemen in de douche waren er teveel aan, dit kon hij niet meer aan. Ik was al blij dat hij eens afgespoeld was. Toen de kinderen in bed moesten, kwam er wel weerstand, het was vroeger dan in de rest van de vakantie, maar we moeten echt wel weer op het normaal ritme komen. Hij is 10 keer naar beneden gekomen, omdat hij niet kon slapen, hij was bang, maar wist niet voor wat. Hij zag licht aan de oprit, hij zag beweging, hij hoorde dingen,... allemaal dingen die hij niet kon plaatsen of een betekenis kon geven,.. dit maakt hem allemaal heel angstig. Ik stuurde hem telkens weer naar bed. Vanbinnen in mij had ik heel erg met hem te doen, maar ik mocht het niet laten merken. Ik moest consequent blijven en niet toegeven, wetende dat hij elke avond naar beneden komt met allerlei redenen. Opnieuw was hij weer gewapend met zijn wapens en lichtje. De hele zomer amper gezien en nu, de school begint en hij staat er weer, bang om gewoon van de trap te komen, bang om weer naar boven te gaan, bang om daar in zijn bed te liggen, bang voor de geluiden, bang voor licht, bang voor de volgende dag,... bang. Deze morgen kwam de bus en hij ging redelijk gewillig op de bus, oef... hij had wel in zijn haastigheid om de boekentas te nemen, die van zijn zus op zijn schouder. Gelukkig merkte ik het op, want anders zou zijn zus boos zijn en hijzelf ook nog eens omdat hij de verkeerde boekentas meehad, want dat is weer een verandering en iets dat hem angstig maakt (wat gaan ze zeggen, gaan ze hem uitlachen,....). Hij mocht helemaal achteraan plaats nemen op de bus, in het hoekje, alleen. Zo kan een ander kindje hem niet aanraken als die beweegt, zo kan hij rustig zitten. Gewapend met zijn koptelefoon om vervelende geluiden te minimaliseren is hij vertrokken naar school. Hij is goed aangekomen. Ik hoop dat de eerste dag meevalt en hij iets of wat blij gezind thuis komt deze avond. Een nieuw schooljaar, nieuwe zorgen, nieuwe mijlpalen, een jaartje ouder, stilaan groot worden....
Onze zoon met autisme is met geen stokken uit de zetel te krijgen zonder morren of scheldwoorden. Hij is verknocht aan zijn tablet en kan er uren op spelen en filmpjes bekijken. Toch zorgen we ervoor dat hij niet alleen dat doet. Het is echter niet gemakkelijk, want hij komt fel in opstand en heeft vaak crisissen. Hij kan niet onderuit aan taakjes in huis, dit moeten de kinderen alledrie doen. Het gaat om korte afgebakende taakjes zoals de vaatwas ledigen, een stukje stofzuigen, de was in hun kast leggen, de was helpen binnen halen, tafel dekken, helpen de vuilzakken buiten zetten. We hebben buiten een zwembad opgezet en daar speelt hij amper in. We moeten hem echt zeggen dat hij eens buiten moet en in het zwembad moet gaan. Gisteren hebben we een trap gegoten (we verbouwen) en ook daar is hij geen 5 minuten gebleven om te kijken of een handje toe te steken. Al snel wou hij naar huis en kroop hij terug in zijn vertrouwde wereldje. Hij weet anders niet hoe zijn tijd op te vullen en houdt het niet lang vol om andere dingen te doen dan op zijn tablet bezig te zijn. Het is niet gezond om zolang en zoveel uren daarmee bezig te zijn. Toch zijn er wel voordelen aan, hij leert zijn Engels op die manier en hij leert via deze weg ook sociale vaardigheden. Toch zal ik blij zijn dat er meer structuur komt als de school weer begint, zodat we zijn tablet-tijd goed kunnen inschroeven. De vakantie geeft hem ook wel de nodige rust die hij nodig heeft om terug op te laden om de school en de drukte errond iets of wat aan te kunnen.
Vandaag had ik een interview van iemand die een studie doet over ASS bij vrouwen. Het was een vriendelijke mevrouw die de vragen stelde. Alles werd opgenomen om erna haar info te kunnen verwerken. Na het opmaken van haar werk, worden de audio-opnames vernietigd. Ik heb alle vragen beantwoord. Ik hoop dat ze er iets mee is.
Gisterenavond kwam onze zoon veel later thuis dan gewoonlijk met de bus. Het noodweer en de hevige regenval zorgde voor veel vertraging onderweg. Toen hij thuis kwam was hij moe en zijn eerste vraag was of ik rijst, worst en appelmoes had klaargemaakt. Dit is een gerecht dat hij heel graag lust en dit geeft hem ook rust, zeker na zo een dag met spanningen. Jammer genoeg voor hem had ik dit niet klaargemaakt. Ik zei dat we eitjes gingen eten, want we hadden veel eieren gekregen. Hij kreeg zijn eerste woede-uitbarsting en was nog maar een halve meter binnen aan de voordeur. Zijn jas, schoenen en schooltas vlogen in het wilde weg. Hij ging tekeer en repte zich naar de zetel, stampvoetend en het speeksel vloog uit zijn mond van razernij. Hij wilde 'iets lekkers' eten. Ik gaf hem een tweetal alternatieven, maar daar had hij geen oren naar en zijn antwoord was telkens 'NEE!!'. Ik liet hem met rust om te bedaren, want ik weet uit ervaring dat als ik er op in ga of teveel praat, hij nog bozer en agressiever wordt. Elk woord is een extra prikkel die hij niet meer aankan op zo'n moment. Een beetje later begon hij weer over het eten. Ik zei dat wat ik wilde klaarmaken voor hem, maar opnieuw werd hij razend en begon hij met dingen die in zijn buurt lagen te gooien. Zucht Hij bleef maar doordrammen, maar ik probeerde zelf rustig te blijven en hem te laten uitrazen in de hoop dat hij weer zijn kalmte vond. Toen mijn man thuis kwam, kloeg die dan ook nog eens dat er geen eten was, jawel, ik had enkel zijn eitjes nog niet gebakken omdat ik niet wist wat hij wou en omdat ik het liever versgebakken op tafel zet. Die wou dan ook geen eieren en wou eierkoek maken. Niet echt een hoofdgerecht, maar enfin. Ik had al tiramisu gemaakt als dessert, dus hij had zeker geen klagen. Dus twee mannen in huis die over hun theewater waren, gezellig :( Mijn man maakte dan zelf zijn eierkoek en liet de keuken achter alsof er een orkaan in gepasseerd was. Ik zei niets, want als mijn man onder stress zit, is het beter dat ik stil ben en niet teveel zeg. Mijn zoon vroeg of we al gegeten hadden, dat had ik ervoor al gezegd en ik bevestigde dit nog eens. Opnieuw werd hij heel boos. Ik zei dat hij met papa kon mee eten, maar dit wou hij dan ook niet, want het eten was niet lekker en niet volgens wat er in zijn hoofd zat. Dus kwam hij niet uit zijn zetel. Plots kreeg hij een ingeving en wou hij saroma maken. Ik zei dat hij mocht, op school had hij ook al warm gegeten, dus maakte ik er geen drama van. Hij wou 1 liter maken. Toen ik zei dat er maar 1 doosje in de garage op het rek stond (voor 1/2liter), was dit weer een error in zijn hoofd. Hij werd opnieuw boos en brulde, weende, schopte, stak zich weg onder zijn deken, werd verbaal agressief. Ik zei dat hij er toch kon maken en met 1/2 liter ook al heel wat had. Normaal maken we 1 liter voor hem en mijn man, dus voor hem alleen is een halve liter wel oké, vond ik. Toch was mijn argumentatie niet voldoende. Na een tijdje kwam hij weer tot bedaren en wou hij alsnog zijn saroma. Ik zei hem dat hij het zelf mocht klaarmaken. Ik had er geen zin meer in om hem te helpen na al zijn tirades. Terwijl hij dit doet, zit hij een tijdje niet op de tablet. Hij verzamelde zijn gerief en had een klopper te kort voor in de mixer. Ik hielp hem zoeken, maar vond hem ook niet. Ik zei het tegen mijn man, dan pas zei hij dat hij ze gebruikt had. Hij liet ons eerst een kwartier zoeken, terwijl hij wist dat hij ze genomen had. Dit vond ik toch ook niet leuk, want mijn zoon was weer in alle staten. We hebben ze afgewassen en de saroma gemaakt. Daarna zat hij in de zetel en wou hij onze hond steeds bij hem hebben. Maar onze hond wou liever bij mij liggen, ik was rustig en hij was te nerveus en onze hond voelt dat en ligt liever waar het rustig is. Ik zei dat tegen mijn zoon, waarom onze hond hem niet opzocht. Hij begreep het wel, maar toch lukte het hem niet om kalm te worden. Hij deed er alles aan om zo dicht mogelijk bij de hond te liggen. En roepen naar de hond, boos zijn tegen de hond, haar bij hem trekken en telkens liep ze weg en kwam ze bij mij. Ik vond het voor hem ook niet leuk, maar een hond voelt de spanning. Op de duur begon hij dan tegen zijn zus zich boos te maken, want hij was zo gefrustreerd door de hond dat hij het op iemand moest uitwerken. Ik was het zo beu dat ik de kinderen naar de badkamer stuurde om hun tanden te poetsen. Dit was voor hem een alarmbelletje dat hij te ver ging. Ik gaf hem nog 1 kans om na het tandenpoetsen nog wat rustig in de zetel te proberen zitten, anders moesten ze vroeger in bed. Dat laatste kwartier heeft hij het uitgehouden. Toen ze alledrie in bed lagen, ik was beneden, hoorde ik geroep en gestamp boven. Hij was zich weer aan het ergeren in de zussen die nog aan het praten waren. Opnieuw over zijn toeren. Bij hem is het altijd in extremen. Hij kan heel rustig zijn, maar plots heel opvliegend. Het was een woelige avond, vermoeiend. Als ik bedenk dat hij alle dagen naar huis komt na school, dan hoop ik dat avonden zoals gisteren niet een dagdagelijks tafereel worden, want dan gaan we terug naar vroeger. Ik heb nood aan evenwicht en rust 's avonds, geen continue spanningen en frustraties. Duimen maar.
Ik heb het regenboogprofiel voor mezelf opgemaakt. Het is een soort checklist rond sensorische prikkelverwerking en waarbij erna een regenboog wordt gemaakt van het aantal sensorische prikkels op verschillende vlakken (smaak, zien, proprioceptief, reuk, tastzin, vestibulair, gehoor). Ik wist dat ik sensorisch zeer hooggevoelig ben, maar het nog eens zwart op wit zien, is nog iets anders. Ik schrok wel van het aantal gebieden waarop ik scoor. Blijkbaar mag ik aanschouwen dat mijn problematiek die ik ondervind vanuit mijn sensorische integratie dat dit behoorlijk heftig is. De wereld komt hard binnen bij mij. Ik heb geen goedwerkende filters en geen aan-/uit-knop die zorgt dat mijn ervaringen op sensorisch vlak gematigd binnenkomt. Ook voor mijn zoon heb ik het profiel vanuit mijn oogpunt opgesteld. De school gaat ook zijn profiel opmaken, de papieren gaan ze meegeven. Ik kan bij hem uitgaan van wat ik opmerk bij hem, maar hijzelf kan het nog beter voor zichzelf aantonen op sommige vlakken waar hij last van heeft en waar niet. Van sommige dingen weet je het ook niet dat je er last van hebt, pas als je er werkelijk mee geconfronteerd wordt (sommige dingen lijken normaal, terwijl het eigenlijk anders hoort te zijn). Ik weet van mijn jongste dochter dat zij ook hoog zal scoren op haar profiel. Deze moet ik nog uitwerken met haar. Ook zij is hooggevoelig. Onze oudste dochter is ook gevoelig, maar niet zo in die mate als haar zus, broer en mijzelf.
Dagdagelijks heb ik te kampen met prikkels en dat is zeer vermoeiend. Sommige prikkels maken mij angstig, andere maken mij hyperactief, nog andere zuigen energie uit mij en doen zelfs pijn. Sommige prikkels geven mij fysieke klachten en andere zorgen dat er woede in mij loskomt. Het is heel uiteenlopend. Sommige prikkels kunnen zoveel emoties in mij losmaken, dat het mij overkomt dat ik begin te wenen. Soms weet ik niet hoe om te gaan met sommige prikkels.
Het heeft ook zijn voordelen, ik merk sneller dingen op dan anderen.
Onze zoon gaat naar het buitengewoon onderwijs. Sinds hij daar gestart is, hebben we hem zien groeien. Voordien praatte hij amper, nu durft hij al praten en praat hij soms non-stop over zijn specifieke onderwerpen. Voordien was er amper ruimte voor rust, een glimlach, een blij kind, nu zien we al meer momenten waarin hij zich rustig bezig kan houden met zijn favoriete bezigheid, nu kunnen we hem al eens horen lachen, zelfs schaterlachen en zien we al eens een blij kind die ook al zichtbaar kan genieten van een aantal momenten. Ik ben enorm dankbaar voor de hulp en de steun die deze school biedt en reeds heeft aangeboden. We hebben heel veel bijgeleerd in die jaren. We hebben ministapjes genomen, we zijn gevallen, we zijn terug opgestaan, we hebben vaak tegen een muur gebotst, maar altijd weer een weg gevonden die mogelijkheden biedt. Het regulier onderwijs hebben we voor hem tot hiertoe achterwege gelaten sinds de overstap. Als we ons kind nu zien en vergelijken met toen, dan hebben we geen seconde spijt van onze beslissing. We hebben veel commentaren gekregen, zelfs van het toenmalig CLB. Zij vonden niet dat onze zoon thuis hoorde in het buitengewoon onderwijs omwille van zijn IQ. Als je alleen daar naar kijkt, dan zou je misschien wel akkoord gaan. Maar als een kind niet kan functioneren in een onderwijs met zo een IQ, als de schoolprestaties zodanig onrustwekkend zijn en je sociaal-emotioneel een wrak van een kind krijgt met enorme angsten, woede-uitbarstingen die uren aanslepen, zelfmoordgedachten, dan denk je toch wel eens na. Een opname in de kinderpsychiatrie was een stap die we uiteindelijk dan toch geweerd hebben, net omdat onze zoon zodanig angstig was dat hij eerder getraumatiseerd zou zijn, dan geholpen. In de jaren in het buitengewoon onderwijs hebben we voor verschillende combinaties gekozen ('semi-internaat met internaat). Onze zoon wil niet meer inslapen op school. Hij wordt er 11 en we proberen een weg daarin te vinden. Dit schooljaar hebben we een aantal nachten afgebouwd en hebben we toch overleefd. Het vraagt veel energie om hem te brengen en te halen, want de school is niet zo dichtbij. De bus is voor hem ook niet gemakkelijk door de vele prikkels die hij te verwerken krijgt. In de auto moeten we ook geen woord tegen hem zeggen en is hij doodmoe. Volgend schooljaar gaan we de poging wagen om hem elke dag naar huis te laten komen. Maar voor hem zijn er ook consequenties aan verbonden dat hij meer met de bus zal moeten rijden. Ik kan het niet meer opbrengen om dagelijks anderhalf tot 2 uur in dat verkeer te zitten om hem te brengen of te halen enkele rit. Het zullen heel lange dagen zijn voor hem. Ik denk niet dat hij dat ten volle beseft. Ik hoop dat hij nog een beetje energie over gaat hebben voor zijn schooltaken, om te eten, om zich te wassen en om dan nog te ontspannen. Ik zal een schema moeten opstellen om de taken te verdelen en om te zorgen dat hij zich wel wast en zijn huiswerk doet. Ik heb vandaag de school op de hoogte gebracht van de nieuwe wending. Zij houden hun hart al vast. Ergens is het internaat voor hem wel goed om verschillende redenen. De structuur, de sociale vaardigheden die hij leert, de therapie, de begeleiding, de rust voor de zussen, meer tijd voor ontspanning voor hem, Ik ben afwachtend voor wat volgend schooljaar geven. We zullen snel ondervinden of we een goeie beslissing genomen hebben of niet. Ik denk dat de stress wel weer zal toenemen op bepaalde vlakken.
