Inhoud blog
  • met vallen en opstaan... en weer doorgaan
  • uitputting
  • nooitmeervooraltijd
  • dwanggedachten
  • Gebeten door een hond
  • autisme en gezin
  • snijden
  • dissociatie
  • zoon met autisme
  • dwang
  • Autisme en depressie: Een klein monster verborgen in mijn zoon
  • ASS en depressie
  • zorgen
  • krokusvakantie
  • Zorgen
  • trampoline
  • zorgboerderij
  • Paardentherapie
  • energie
  • de meisjes
  • werk en keuzes maken
  • slapeloosheid, collega
  • Mijn zoon heeft het moeilijk.
  • Niet naar school- thuisbegeleiding-ASS
  • Een Elfje
  • elfje autisme
  • beschadigd- elfje
  • Ik blijf vechten
  • elfje
  • echt luisteren
  • medicatie
  • Kopzorgen
  • TicTIcTIc
  • Het loopt helemaal fout!
  • De sportleraar op school
  • Verstijfd
  • quote
  • tijdlijn levensloop
  • een elfje - geïnspireerd door het Congres 'Talent op het werk'
  • gemis
    Foto
    Zoeken in blog

    Foto
    Dropbox

    Druk op onderstaande knop om je bestand naar mij te verzenden.

    Foto
    Categorieën
  • ANGST (7)
  • ASS (49)
  • CVS (5)
  • Euthanasie (5)
  • Fibromyalgie (29)
  • gedichten (38)
  • gehoorproblemen (7)
  • gilles de la tourette (14)
  • HSP (10)
  • Huisdieren (1)
  • Naaien (2)
  • over mijn gezin (55)
  • Polyneuropathie (2)
  • relatie en ass (1)
  • TIETZE (1)
  • verlies (2)
  • Vriendschappen (0)
  • Foto
    Foto
    Foto
    {TITEL_VRIJE_ZONE}
    Zoeken met Google


    Zoeken in blog

    Foto
    Foto
    Foto
    Archief per maand
  • 05-2017
  • 04-2017
  • 03-2017
  • 02-2017
  • 12-2016
  • 11-2016
  • 10-2016
  • 09-2016
  • 08-2016
  • 07-2016
  • 06-2016
  • 05-2016
  • 04-2016
  • 03-2016
  • 01-2016
  • 12-2015
  • 08-2015
  • 06-2015
  • 05-2015
  • 04-2015
  • 03-2015
  • 02-2015
  • 12-2014
  • 11-2014
  • 10-2014
  • 09-2014
  • 07-2014
  • 06-2014
  • 05-2014
  • 04-2014
    Gastenboek

    Druk oponderstaande knop om een berichtje achter te laten in mijn gastenboek

    E-mail mij

    Druk oponderstaande knop om mij te e-mailen.

    Laatste commentaren
  • Nat bed (Diana)
        op Pampers
  • fibro (kelly)
        op Omscholing - brugopleiding
  • Fibro (Mieke)
        op Naar de pijnkliniek
  • Fibro (Anja)
        op Naar de pijnkliniek
  • knuffel (Katrijn)
        op Geïrriteerd
  • Blog als favoriet !
    Beoordeel dit blog
      Zeer goed
      Goed
      Voldoende
      Nog wat bijwerken
      Nog veel werk aan
     
    Foto
    Foto
    Foto
    Foto
    Foto
    Foto
    Mijn favorieten
  • bloggen.be
  • Foto
    Foto
    Foto
    Willekeurig Bloggen.be Blogs
    kris
    www.bloggen.be/kris
    Foto
    Foto
    Foto
    Foto
    Foto
    Foto
    Foto
    Foto
    Foto
    Foto
    Foto
    Foto
    Foto
    Foto
    Foto
    Foto
    Foto
    Foto
    Foto
    Foto
    Foto
    Foto
    Foto
    Foto
    Foto
    Foto
    Foto
    Foto
    Foto
    Foto
    Foto
    Foto
    Foto
    Foto
    Foto
    Foto
    Foto
    Foto
    Foto
    Foto
    Foto
    Foto
    Foto
    Foto
    Foto
    Foto
    Foto
    Foto
    Foto
    Foto
    Foto
    Leven met o.a. pijn, angst, autisme en tourette/ dwang/ drang in het gezin.
    Gewoon Anders
    03-05-2014
    Klik hier om een link te hebben waarmee u dit artikel later terug kunt lezen.fibromyalgie; oorzaak ??

    Oorzaak van Fibromyalgie gevonden


    Neurowetenschappers hebben de pijnbron bij fibropatiënten gevonden. In schril contrast met vastgeroeste vooroordelen moeten we daarvoor niet gaan zoeken in de hersenen.

    Miljoenen mensen, waarvan de meerderheid vrouwen, zijn al jaren wanhopig op zoek naar een doeltreffende behandeling. Tot op heden dachten veel artsen dat fibromyalgie een imaginaire, puur psychologische aandoening was, maar baanbrekend onderzoek wijst uit dat de ziekte veroorzaakt wordt door een teveel aan zenuwvezels in de bloedvaten.


    Letterlijk betekent fibromyalgie 'pijn in bindweefsel en spieren'. Mensen met deze aandoening hebben last van verschillende klachten, heel vaak op hetzelfde moment: pijn, stijfheid, slaapstoornissen, hoofdpijn en darmproblemen. De ziekte behoort tot de meest voorkomende pijnsyndromen. Met dank aan de nieuwe bevindingen kan nu gewerkt worden aan alternatieven op vlak van behandeling. Het ultieme doel is een permanente oplossing te vinden voor de aandoening. 


    Onderzoek

    Amerikaanse neurowetenschappers onderzochten de huid op de handen van mensen die door gebrek aan sensorische zenuwvezels amper reageren op pijnprikkels. Vervolgens deden ze hetzelfde met handen van fibropatiënten. Zo zagen ze een overdreven hoeveelheid van één specifiek type zenuwvezels, genaamd arteriool-venulen (AV).


    Tot voor dit onderzoek dachten wetenschappers dat deze vezels alleen verantwoordelijk waren voor het regelen van de doorstroom in de bloedvaten. Nu weten ze echter dat er een rechtstreekse link is tussen deze zenuweindes en de wijdverspreide pijn die patiënten met fibromyalgie voelen. De studie geeft dan ook een verklaring waarom veel mensen met fibro extreem overgevoelige handen en andere delicatie zones (zogenaamde tenderpoints of drukpunten) op het lichaam hebben. Ook verklaart het waarom koud weer de symptomen alleen maar erger maakt.


    Baanbrekend

    "Deze verstoorde bloedstroom kan perfect de oorzaak zijn van spierpijn en andere pijnprikkels, maar ook van oververmoeidheid", verklaart neurowetenschapper Dr. Frank L. Rice.


    Nieuwe behandelingen zijn broodnodig, aangezien de huidige opties zelden het leed van mensen met fibromyalgie echt verzachten. Zo krijgen ze nu allerhande pijnstillers en antidepressiva voorgeschreven of worden ze afgewimpeld met het 'advies': "Slaap en beweeg gewoon een beetje meer".


    03-05-2014 om 18:08 geschreven door fibromie

    0 1 2 3 4 5 - Gemiddelde waardering: 0/5 - (0 Stemmen)
    Categorie:Fibromyalgie
    >> Reageer (0)
    Klik hier om een link te hebben waarmee u dit artikel later terug kunt lezen.Welkom
    Hallo,

    Ik ben FibroMie (fictieve naam).


    Ik hou hier af en toe dingen bij waarmee ik te maken heb. 

    Ik vertel uit mijn eigen ervaringen en uit ons gezinsleven.
    Thema's zoals autisme, HSP, Gilles de la Tourette, dyslexie, dysorthografie, angststoornissen, selectief mutisme, seksueel geweld kunnen aan bod komen.
    Daarnaast moet ik omgaan met dingen uit mijn verleden die mij achtervolgt, met pijn en vermoeidheid.


    Welkom op mijn blog,
    grts

    03-05-2014 om 00:00 geschreven door fibromie

    0 1 2 3 4 5 - Gemiddelde waardering: 1/5 - (2 Stemmen)
    >> Reageer (0)
    02-05-2014
    Klik hier om een link te hebben waarmee u dit artikel later terug kunt lezen.een gezin waar autisme een belangrijke rol in speelt
    Vanavond na het avondeten begon het kussengevecht. Het begon op een ludieke manier. Vijf minuten verliep het goed, totdat Emmelie de spelregels veranderde midden in het spel. Dit was voor Leyton helemaal niet duidelijk en die ging door het lint. Brullen, slaan, schoppen, het kon weer niet op. Niets was nog goed, zijn spel was om zeep. Effe geen input. Gelukkig duurde het niet te lang en konden ze weer verder spelen, onze drie kids en papa. Maarrrrr.... Het liep al snel weer fout. Leyton ging weer door het lint en deze keer was het voor lang. Iedereen moest zwijgen, tieren en brullen... Hij gooide zich op de grond, sloeg met zijn t-shirt naar zijn zus, tierde naar papa. Wij bleven er nog kalm onder. Ondertussen ging Yves de tafel gaan afruimen, kwestie van Leyton wat ruimte te geven. Emmelie vluchtte mee naar de keuken, want zij werd opnieuw geviseerd door Leyton. Zonder het te willen en te beseffen, had ze een klein detail veranderd in het spel. Met alle gevolgen van dien.
    Leyton wou eigenlijk nog op de trampoline met papa, maar zolang hij niet rustig kon zijn, mocht hij niet. 
    Papa legde hem uit dat als hij rustig was en Emmelie terug binnen was, dat hij mocht komen naar de trampoline. Maar nee, hij kon niet rustig worden. Het begin van de crisis was om 19.40u, het was ondertussen bijna half negen en hij was nog niets rustig. Hij had zich verstopt achter de ipad, maar nog steeds kwamen de scheldwoorden en de irritaties boven. Zodra er een woord gezegd werd, schoot hij in een colère. Het moest stil zijn!! 
    Ik begreep hem wel, maar vond het zo jammer dat hij maar niet kon bedaren. Om half negen moesten ze naar boven en opnieuw schoot hij in een woede-uitbarsting terwijl hij naar boven ging. Ik vond het ook niet prettig dat ik geen slaapwel kreeg van hem, maar dat zal dan ook al teveel gevraagd zijn.
    De meisjes kwamen na een tijdje beneden en klaagden dat Leyton zo boos was boven, ja, ik hoorde het ook tot beneden. Het was ondertussen al bijna negen uur. Niet bevorderlijk voor de slaapuren.
    Ik stuurde hen weer naar boven met de boodschap dat ze rustig uit zijn buurt moesten blijven.
    Het is nu half tien en hij is nog steeds niet rustig. Hij hoort nu op een heksenstem steeds jajajajaja zeggen. Hij staat hier naast mij beneden. Het zal een onrustige avond worden. Weer een hele serie vragen en antwoorden,.. Zijn ritueeltje begint weer... Pffff

    02-05-2014 om 21:31 geschreven door fibromie

    0 1 2 3 4 5 - Gemiddelde waardering: 5/5 - (1 Stemmen)
    Categorie:ASS
    >> Reageer (0)
    Klik hier om een link te hebben waarmee u dit artikel later terug kunt lezen.koken voor het gezin en cvs
    Alle dagen gaan voorbij dat ik graag zelf het eten wil koken voor mijn gezin. Vroeger kon ik dat, zonder problemen, na het vele werk, het er allemaal bijnemen en daarna nog een hele berg strijk verzetten.

    Reeds meer dan een jaar kan ik dat niet meer. Ik probeer het wel, maar vaak kom ik er niet meer toe om eten te koken omdat het veel te uitputtend is. En als het mij dan wel eens lukt, heb ik de kracht niet meer om mijn eten op te eten. Het is tegen mijn wil om, maar het verandert heel veel in mijn leven. Ik heb eigenlijk de tijd en toch kan ik het niet. Ik vind dat zo erg, dat ik daar hulp voor moet vragen. 
    Ondertussen zijn we al vertrouwd geraakt met familiehulp die naast de bergen strijk ook eten klaarmaakt. Dan koken ze eens patatjes voor twee dagen en groenten voor de dag, dat we enkel nog moeten opwarmen en ons vlees moeten bakken. 
    Ik ben ook gezegend met een man die soms eens de taak van het koken overneemt, hij maakt dan eens macaroni en het vlees bakken of spaghettisaus opwarmen lukt hem perfect. Hij doet wel meer dan alleen dingen opwarmen. 
    Hij heeft heel veel begrip voor mij, ook al heeft hij zijn eigen problemen en taken erbovenop, hij doet het toch maar allemaal.

    Familiehulp komt drie keer in de week, soms twee keer. Bij hen kan ik ook terecht voor een babbel, ik zit hier trouwens zoveel alleen en de eenzaamheid slaat anders toe.

    Deze avond kon ik niet meer, mijn pijp was uit en ik ben in mijn bed moeten kruipen om te slapen. Ondertussen zijn we een aantal uur verder en heeft mijn man het vlees mooi gebakken en de bloemkool en de aardappelen opgewarmd. Ik werd wakker gemaakt, ik ben aan tafel gegaan om te eten, maar het smaakte mij niet. Niet dat het niet lekker was, in tegendeel. Ik was nog te moe, dat het teveel energie kostte om mijn vork naar mijn mond te krijgen en te kauwen. 
     Ik moet altijd doseren, kijken wat er nog moet komen en dan nog is het moeilijk om een evenwicht te vinden.
    Leven met CVS is niet alleen moe zijn, slapen, het is ook de kracht niet hebben om eenvoudige dingen te kunnen uitvoeren. Het is doseren voor alles. Ik hoop ooit mijn huishoudelijke taken volledig op mij te kunnen nemen, ... hoop doet leven...

    02-05-2014 om 19:51 geschreven door fibromie

    0 1 2 3 4 5 - Gemiddelde waardering: 0/5 - (0 Stemmen)
    Categorie:CVS
    >> Reageer (0)
    Klik hier om een link te hebben waarmee u dit artikel later terug kunt lezen.CVS
    De slaap overvalt mij...
    Ik kan het niet tegenhouden,
    moe... uitgeput,
    nooit uitgerust,
    het houdt mij gevangen,
    ik ben nooit vrij..

    Het is geen gewone vermoeidheid,
    het is niet voor eventjes,
    het is niet tegen de avond,
    het is de ganse dag door...
    bij het opstaan, ben ik nog steeds moe,
    alles weegt lood,
    mijn oogleden vallen toe.


    02-05-2014 om 19:29 geschreven door fibromie

    0 1 2 3 4 5 - Gemiddelde waardering: 0/5 - (0 Stemmen)
    Categorie:gedichten
    >> Reageer (0)
    Klik hier om een link te hebben waarmee u dit artikel later terug kunt lezen.ASS- mezelf zijn
    Ik wil mezelf zijn,
    maar niemand snapt mij.
    Ik kan niet tegen de prikkels,
    maar niemand snapt mij.
    Mensen stellen vragen,
    waarom doe je zo?
    Ik ben gewoon mezelf…
    Ik hou niet van medelijden, 
    ik ben gewoon mezelf…
    Ik ben wie ik ben,
    MEZELF!
    Als ik eens uitbarst, panikeer of raar overkom,
    stel niet teveel vragen,
    dat zijn nog meer prikkels erbij,
    het maakt mij boos…
    ik wil gewoon maar..
    MEZELF zijn!
    snap je?!

    02-05-2014 om 15:25 geschreven door fibromie

    0 1 2 3 4 5 - Gemiddelde waardering: 0/5 - (0 Stemmen)
    Categorie:gedichten
    >> Reageer (1)
    Klik hier om een link te hebben waarmee u dit artikel later terug kunt lezen.mezelf zijn
    Ik kijk in de spiegel 
    en zie een gezicht,
    mezelf zien is realiteit...

    ik leer houden van mij,
    in alles wat ik doe...

    Ik verlang naar rust
    zonder stress
    gewoon mezelf zijn,

    ik leer van mezelf
    en leer van anderen,...

    neem me vast,
    heel even
    voel de angst
    de spieren die spannen,
    mijn lijf bevend
    mijn hoofd vol woorden...





    Ik heb een muur om mij heen
    eens ik iemand langer ken
    kan ik wennen aan die persoon
    dan kan ik mezelf zijn
    accepteer mij dan
    hoe ik ben
    laat mij zelf die muur afbreken
    geef me tijd, ik wil het zelf doen...

    02-05-2014 om 15:20 geschreven door fibromie

    0 1 2 3 4 5 - Gemiddelde waardering: 0/5 - (0 Stemmen)
    Categorie:gedichten
    >> Reageer (0)
    Klik hier om een link te hebben waarmee u dit artikel later terug kunt lezen.fibromyalgie, rugzakje met pijn
    Mijn rugzakje
    Hoeveel pijn kan een mens dragen
    heb veel pijn alle dagen
    hoeveel langer moet ik dit verdragen
    mijn rugzakje wordt te zwaar om nog verder te dragen
    soms wordt het rugzakje wat lichter
    dan geniet ik ervan, heel voorzichter
    maar na het genieten wordt mijn rugzakje weer wat zwaarder
    tot ik hem niet meer kan verdragen
    en dat gebeurt steeds vaker
    ik wou dat ik hem eventjes af kon doen
    en dat ik weer net zo kon genieten als toen!

    02-05-2014 om 14:57 geschreven door fibromie

    0 1 2 3 4 5 - Gemiddelde waardering: 5/5 - (1 Stemmen)
    Categorie:gedichten
    >> Reageer (0)
    Klik hier om een link te hebben waarmee u dit artikel later terug kunt lezen.het fibrobeest
    Tergend langzaam maak ik jou kapot,
    ik bezorg je pijn tot op het bot,
    ik laat je huiveren van kop tot teen,
    mijn streefdoel is zeer gemeen,
    heel even, soms, 
    laat ik je je goed voelen, nog even van je gezonde lijf proeven,
    maar dat doe ik maar om je te plagen en te bedroeven.
    De kleinste inspanning maakt je moe
    en je bent dringend aan een nieuwe adem toe.
    Voor de buitenwereld zit ik tussen je twee oren,
    dat ik echt een ziektebeest ben, willen ze niet horen.
    Het voortdurende ongeloof doet je zeer,
    het onbegrip nog zo veel meer!!

    het fibrobeest

    02-05-2014 om 14:50 geschreven door fibromie

    0 1 2 3 4 5 - Gemiddelde waardering: 5/5 - (1 Stemmen)
    Categorie:gedichten
    >> Reageer (0)
    Klik hier om een link te hebben waarmee u dit artikel later terug kunt lezen.Ik ben moe- ik heb pijn
    Ik ben moe
    gisteren,
    vandaag, morgen,
    en niet voor heel even,
    ik moet er elke dag mee leren leven!

    ik heb pijn,
    niet sinds vandaag
    en morgen zal het er ook nog zijn!
    pijn, ik leer er mee leven!

    ik kan mij niet concentreren
    reeds lange tijd aanwezig
    niet voor heel even
    zowel op korte als lange termijn
    valt het mij op dat ik al zoveel ben vergeten…
    Concentratiestoornissen, ik moet er mee leren leven...

    Ik heb CVS
    ik ben moe
    ik heb fibromyalgie,
    ik heb pijn,
    niet sinds vandaag,
    en niet voor heel even,
    Fibromyalgie en CVS, Ik MOET er mee leren leven...

    02-05-2014 om 14:45 geschreven door fibromie

    0 1 2 3 4 5 - Gemiddelde waardering: 5/5 - (1 Stemmen)
    Categorie:gedichten
    >> Reageer (0)
    Klik hier om een link te hebben waarmee u dit artikel later terug kunt lezen.fibromyalgie een gevangenis, een parasiet
    Mijn lichaam is een soort van gevangenis,
    ik zit gevangen in pijn,
    gevangen in vermoeidheid,
    gegeseld,
    het is moeilijk om te zeggen wat het is...

    Het geselt mijn trots,
    het huist in mij als een parasiet,
    het fibro-beest vangen,
    dat kan ik nog niet!

    Gevangen in kwaadheid,
    gevangen in verdriet,
    omwonden door trouw,
    dat is het beest dat niemand ziet...

    Geketend,
    getekend,
    ongecontroleerd,
    het komt ook al wil je het niet.

    Het fibro-beest,
    woont in mijn lijf,
    genietend van zijn vrijheid.

    02-05-2014 om 14:07 geschreven door fibromie

    0 1 2 3 4 5 - Gemiddelde waardering: 0/5 - (0 Stemmen)
    Categorie:gedichten
    >> Reageer (0)
    Klik hier om een link te hebben waarmee u dit artikel later terug kunt lezen.rijstpap, kwalitytime, mobiliteit
    Vandaag samen rijstepap gemaakt met mijn oudste dochter. Moeder en dochter achter het fornuis. De lekkere kaneelgeur hangt door gans het huis. Alicia is heel leergierig om zelf gerechtjes te maken. Dus leer ik haar dat. Ze maakt o zo graag zelf pannenkoeken. Ze kijkt graag mee over onze schouder. Eens vlees omdraaien als het vlees bakt. Zo van die simpele dingen… Ik vind het heel fijn om samen iets te kunnen doen met 1 van mijn kinderen specifiek, ik geniet er echt van en zij ook. Echt eens extra aandacht voor hen alleen.
    Ik zeg hen ook vaak dat ik ze heel graag zie en dat ik trots ben op hen voor wat ze doen om mij te helpen. Want ze doen het toch allemaal op die leeftijd. Maar ze mogen ook nog heel veel spelen ook hoor.Very Happy

    De rijstepap is goed gelukt en wordt gesmaakt door het meisje van de familiehulp en de papa die net eventjes binnendringt. Hij was om Leyton zijn fiets bij de fietsenmaker. Zondag is het sneukeltoer. Papa gaat samen met de kinderen op de fiets. Voor mij is dit nu niet te doen. Fysiek kan ik het niet aan om zo'n tocht te doen. Vroeger deed ik dat met mijn ogen dicht, bij wijze van spreken. Ik ga nu als vrijwilliger op de eindpost stempels zetten op de kaarten. Zo hoor ik er ook een klein beetje bij. Een ganse dag kan ik niet aan. Dus kan ik op voorhand rusten.

    De kinderen genieten van het thuis zijn vandaag. Ze zijn eigenlijk wel flinkIdea. Er zijn nog niet teveel botsingen tussen de drie. Emmelie speelt met de rolstoel. Ja ik heb ook een rolstoel voor de zware momenten en voor buitenshuis. Soms kan ik niet stappen of ben ik zodanig vlug moe, dat ik de rolstoel wel kan gebruiken, liefst zo weinig mogelijk.

    Ik heb ook een rollator, zo een karretje met een mandje aan, om achter te lopen. Er is ook een zitplaatsje op. Handig om mee te nemen in de auto.

    Mijn scootmobile is ook goedgekeurd,Cool ik mag volgende week hem gaan uitkiezen. Spannend allemaal.
    Ik voel me ook vaak oud in een jong lijf.  Sad

    Het is allemaal aanvaarden. Maar ook zorgen dat ik niet nog meer in een isolement kom, ik wil zelfstandig kunnen zijn en ook eens buitenshuis kunnen vertoeven zonder dat ik iemand moet lastig vallen altijd.

    In de badkamer moeten er nog handvaten geïnstalleerd worden, zodat ik veilig in en uit bad kan gaan, want mijn evenwicht en kracht is niet altijd even goed. Crying or Very sad

    02-05-2014 om 13:54 geschreven door fibromie

    0 1 2 3 4 5 - Gemiddelde waardering: 0/5 - (0 Stemmen)
    Categorie:over mijn gezin
    >> Reageer (0)
    Klik hier om een link te hebben waarmee u dit artikel later terug kunt lezen.fibromyalgie mijn levensgezel/gesel
    Fibromyalgie heeft mijn leven enorm veranderd. 
    Fibromyalgie is een levensgezel geworden of moet ik zegen een levensgesel!!

    Ik heb al een grote weg afgelegd van pijn. Als ik terugkijk dan zijn mijn eerste pijnen begonnen in 2006- 2007. Toen begon het met zenuwpijnen in beide armen. Ik ben toen ook geopereerd in maart en mei 2007 aan beide handen voor carpel tunnel.
    De zenuwpijnen zijn nooit weggegaan, wel verminderd in hevigheid kort erna, maar ik bleef zinderingen overhouden en branderige pijn, soms steken en soms continu. Eigenlijk is dit altijd gebleven, tot nu…
    Tussendoor kreeg ik zenuwpijn in mijn kaakgewrichten en gans mijn mond deed pijn, precies of ik had in elke tand tandpijn. Maar er was geen gaatje te vinden. Ik had ontstoken kaakzenuwen. Ik heb zo 8 maanden continu met die pijn gelopen in 2008. Daarna had ik later nog van die opstoten, maar het bleef geen 8 maanden duren. De mond- en kaakspecialist zei dat ik teveel mijn kaken opeenklem en daardoor mijn zenuwen en kaakgewrichten overbelast. Hij zei dat ik een tic had en dit steeds doe. Ik was er mij totaal niet van bewust, nu wel, ik probeer het tegen te houden, maar het is sterker dan mezelf. Later kwam er dan de zenuwpijn bij die vanuit mijn rug naar mijn voeten schoot. Alle soorten pijnen heb ik al gekend. Schietend, naalden, messteken, branderig, doffe pijn, scherpe pijn, constante pijn, hevige pijn, slapend gevoel, tintelingen, afklemmend gevoel, … Soms pijn dat ik gewoon niet met woorden kan omschrijven.
    Maar dat ging weg en weer.
    Stilletjes aan begon spierpijn en vermoeidheid erbij te komen, maar ik smeet dat altijd achter mij en deed steeds voort, geen stoppen, doordoen.
    Als zelfstandige moest ik niet teveel neuten en turnden. Geen tijd, werken, lachen, voortdoen.
    In de winter was de pijn aan mijn handen, ellebogen, armen en voeten een moord. Ik zou ze afkappen. Het syndroom van Raynaud. Mijn extremiteiten werden wit, blauw, dood, pijnlijk,… Door weer en wind moest ik mijn werk doen op het land, prei uitrijden. Mijn vingers werden stijf, ik kon ze niet meer plooien, ik had geen voeling meer om te grijpen, dus greep ik met mijn volledige armen en deed voort. De tranen sprongen uit mijn ogen, maar doordoen, ik moest wel.
    Ik dans graag, danste graag. 2 februari 2013 was mijn laatste fuif, een foute fuif, maar een heel leuke ervaring, herinnering. Ik ben al van in september 2012 moeten stoppen met mijn spinning omdat ik overal pijn had en ik kon de inspanningen plots niet meer aan de maanden voordien. Ik kon steeds minder en minder. Maar ik had dat in eerste instantie niet echt door. September, oktober, november, december vlogen voorbij en ik had geen enkele keer meer op de spinningfiets meer gezeten. Doch dit was voor mij een enorme uitlaatklep om mijn overtollige energie kwijt te geraken. Ik was vroeger een energiebom, werken, sporten, mijn gezin, mijn tuin, ik deed dat allemaal graag. Als ik maar kon bezig zijn.
    Plots na die fuif ging ik veel achteruit, de pijn veralgemeende over gans mijn lichaam. Elk vezeltje, spiertje, gewricht deed pijn, ik kon niet meer. Sport bleef uit, mijn huishouden geraakte niet meer rond, zelfs mijn werk kon ik niet meer volledig doen. Stilletjes aan ging ik vroeger stoppen, later beginnen,… Ik verging van de pijn en uiteindelijk kwam ik tot een uurtje werken en plots kon ik zelfs niet meer naar het bedrijf komen dat de inspanning op de fiets al te vermoeiend was. 
    Ook als ik naar school reed met de kinderen viel het mij op dat ik vroeger achter hun voeten zat dat ze sneller moesten rijden, want bij mij kan alles niet rap genoeg gebeuren.
    Op de duur kon ik niet meer mee en reed ik zo traag dat ik omver viel met de fiets, ik had geen kracht meer.

    In de paasvakantie 2013 werkte ik niet meer, ik was helemaal op, kapot van de pijn en DOODMOE.
    Mijn emotionele kant was ook op. Ik had zelfmoordgedachten, zo wilde ik niet leven. De pijn doodde mij, ik zou mijzelf wat gedaan hebben. Gelukkig kon ik mijn zus bellen op het moment dat ik echt iets zou doen. Zij heeft mij bijgestaan. Ik lag daar in de zetel helemaal omringd van kussens, dekens om zo zacht mogelijk te liggen. Maar dat was nog onvoldoende. De kinderen waren boven aan het spelen, zich van geen kwaad bewust. Samen met mijn zus heb ik liggen wenen, ik was OP.
    Het begin van thuiszitten, niet meer kunnen werken, een ander leven, het nieuwe ik,… Moeilijk om te aanvaarden. Ik zat diep, een majeure depressie had me vast. Kort nadien werd ik opgenomen om te kunnen rusten, om te genezen van mijn depressie.
    6 maanden ben ik opgenomen geweest, het was nodig. 
    Met de nodige professionele hulp en hulp van enkele mensen die mij nauw liggen, ben ik erdoor gesparteld. 
    De pijn is gebleven, de vermoeidheid ook. 
    Leven met fibromyalgie en CVS, mijn levensgezel...

    02-05-2014 om 12:07 geschreven door fibromie

    0 1 2 3 4 5 - Gemiddelde waardering: 0/5 - (0 Stemmen)
    >> Reageer (1)
    Klik hier om een link te hebben waarmee u dit artikel later terug kunt lezen.autisme en eten

    Wat gaan we eten deze dagen, dat was de vraag eergisteren. 

    Croque Monsieur, bloemkool,….

    geen kaas in huis, Pizza? 

    Gisteren dan pizza en lasagna gegeten. Dus de bloemkool verschoof naar vrijdag… Ola… crisissituatie!!

    Leyton eet altijd op vrijdag spaghetti!!! Geen bloemkool op vrijdag, alleen spaghetti!!
    Roepen en tieren gisteren dat het geen bloemkool was. Ik had er geen zin in nog en was eventjes niet bezig met welke dag we waren. 

    Deze middag zal mijn zoon zijn spaghetti krijgen en vanavond eten we met zijn allen bloemkool in de witte saus. Ik heb op hem kunnen inpraten eens hij weer tot rust gekomen was.
    Zo'n crisis is niet zomaar over, het duurt een tijd. We weten dat we op zo'n moment beter zwijgen tegen en hem laten bekomen, want er is toch geen input op dat moment.

    Leyton is veel bezig met rekenen, vandaag is hij al de tafels aan het opschrijven. Leuke bezigheidstherapie en zo is hij rustig ook. Het maakt hem rustig, hij is dan gefixeerd. Hij heeft veel schrijfseltjes met getallen op kleine briefjes, die bewaart hij ook. 
    Leyton bewaart veel dingen, bv kleine colaflesjes gevuld met gezeefd zand en steentjes. Hij bewaart stenen, stokjes, papiertjes, hij maakt duizenden vliegtuigjes, hij knutselt machines in papier, hij maakte een prachtige vrachtwagen met een tankwagen als oplegger volledig in papier met plakband. Met duplo maakte hij al als heel klein kind kranen en machines, dingen die hij gezien heeft, helemaal uit zijn hoofd na. 

    Leyton is een jongen met autisme. Hij kent alleen maar zwart-wit. De grijze zone ertussen bestaat niet. In alles. Op emotioneel vlak is hij daar ook heel extreem in. Ofwel is hij superlief ofwel heel agressief. 
    Leyton heeft tijd nodig om dingen te verwerken. We moeten op voorhand al aangeven als er iets anders gaat gebeuren. Zo direct plots zeggen dat hij aan tafel moet, kan zorgen voor een woede-uitbarsting. Als we op voorhand al eens aankondigen dat het binnen zoveel minuten etenstijd is, kan dat al in zijn hersenen doordringen. Daarna kunnen we hem aanmanen om aan tafel te komen, maar eerst nog eens zeggen hoeveel minuten nog en zo aftellend tot dat het tijd is.



    02-05-2014 om 11:16 geschreven door fibromie

    0 1 2 3 4 5 - Gemiddelde waardering: 3/5 - (2 Stemmen)
    Categorie:ASS
    >> Reageer (0)
    01-05-2014
    Klik hier om een link te hebben waarmee u dit artikel later terug kunt lezen.
    Gisteren was ik aanwezig op een leuk verjaardagsfeest. Ik heb gans de dag mijn rust gepakt om er bij te kunnen zijn. We hebben lekker gegeten en wie het zag zitten, kon een dansje plaatsen op de dansvloer. Ik heb mij bescheiden aan mijn stoel gekluisterd gehouden. Ik genoot van 's anders plezier. Mijn man bracht mij naar huis, want ik was moe. Het is ook een drukte om mij te kunnen concentreren, het vermoeit mij. Ik genoot... Maar vond het ook frustrerend. Normaal ben ik moeilijk van de dansvloer te krijgen. Niet dat ik een topdanser ben, maar ik geniet van de beweging en de danspasjes. Ik hou van foute muziek, ik maak graag plezier. Nu ben ik serieuzer geworden,.. Door de pijn, de constante vermoeidheid. Ik pik niet alles meer mee. Te jong om zo oud te zijn. Leven met pijn.. 

    01-05-2014 om 22:42 geschreven door fibromie

    0 1 2 3 4 5 - Gemiddelde waardering: 2/5 - (1 Stemmen)
    Categorie:Fibromyalgie
    >> Reageer (0)
    29-04-2014
    Klik hier om een link te hebben waarmee u dit artikel later terug kunt lezen.ASS - Picto's
    De laatste vijf jaar zorg ik voor de dagplanning en visualisatie voor mijn kleine rakker. In het begin heb ik een hele zoektocht afgelegd om aan gratis materiaal te geraken. De velcro,de lamineerbladen en lamineermachine is natuurlijk niet kosteloos, maar heel dankbaar materiaal in gebruik.

    overal vind je wel sites waar je picto's kan kopen, maar vaak ook kinderlijk gebracht.

    Ik ben dan met sclera- picto's beginnen werken en met tekeningen. Ik liet mijn zoontje soms ook een tekening maken, zo begreep hij ook snel wat er kwam als ik zijn tekening gebruikte.

    Later leerde ik picto- selector kennen, heel handig in gebruik en gratis. Bij picto- selector kun je ook je eigen foto's gebruiken of foto's downloaden van het internet.
    Er zijn nog programma's, hele goeie, maar duur in aankoop.

    Ik gebruik picto's in huis om dingen duidelijk te maken. D.m.v. Deze visualisatie, hoef ik het geen honderden keren te herhalen.
    Daarbovenop maak ik ook een dagplanning. Bij daguitstappen maak ik ook een planning op en gebruik ik foto's van die plaats, die ik vind van op het internet. We overlopen op voorhand samen de planning. Indien nodig kan hij altijd bijkomende info krijgen. We zoeken het dan samen op.
    Er kruipt veel energie in, ja... Maar het loont als er zoveel minder woede- uitbarstingen zijn.
    Er kruipt veel energie in het maken van de picto's, maar eens je ze hebt, kun je ze blijven gebruiken. Een nieuwe wordt snel bijgemaakt. In picto- selector blijft alles bewaard, een kleine wijziging is snel gebeurd.

    29-04-2014 om 23:25 geschreven door fibromie

    0 1 2 3 4 5 - Gemiddelde waardering: 0/5 - (0 Stemmen)
    Categorie:ASS
    >> Reageer (0)
    28-04-2014
    Klik hier om een link te hebben waarmee u dit artikel later terug kunt lezen.Fibropijn
    Deze morgen geslapen tot 's middags. Om 10u kreeg ik telefoon i.v.m. Met mijn scootmobiel. Ik mag er ene gaan uitkiezen, mijn aanvraag is goedgekeurd.
    Deze middag voelde ik mij nog steeds moe, uitgeput zelfs, maar ik moest opstaan. Ik had mijn wekker gezet.
    In de namiddag volg ik naailes op de machine. Een heel leuke ervaring. Momenteel zijn we bezig met het maken van een barbecue -schort. Het is een frisse dag, ik moet mij goed kleden, want de snijdende wind geeft mij zoveel pijn. Moe maar voldaan ben ik thuis gekomen van de naailes. Ik heb het vuurtje aangestoken, want ik kan mij niet verwarmen en ik heb veel pijn. Zowel zenuwpijn, spierpijn, als gewrichtspijn. Het mat mij af. Ik moet slapen, anders kan ik niet verder deze avond. Vanavond moet ik mijn durogesic pleister vervangen. Naast de lyrica, zal ik ook nog oxynorm moeten bijnemen, de lyrica alleen zal niet volstaan. De pijn snijdt hevig in mijn lichaam. Misschien kruip ik nog eens in de infrarood-cabine.

    28-04-2014 om 18:54 geschreven door fibromie

    0 1 2 3 4 5 - Gemiddelde waardering: 0/5 - (0 Stemmen)
    >> Reageer (0)
    27-04-2014
    Klik hier om een link te hebben waarmee u dit artikel later terug kunt lezen.MOED
    Ik ben een flink en moedig mens,
    ik ben geworden wat ik ben
    door wat ik mee moest maken.
    Niemand neemt mij af
    wat ik daardoor heb geleerd
    al zijn er van die dagen
    dan loopt alles verkeerd.
    Drie stappen voorwaarts,
    vijf stappen terug.
    Door alle onrust,
    gaat alles veel te vlug.
    Maar ik zaal overleven
    mij krijgen ze niet klein,
    Al wat er nu met mij gebeurt
    heeft gewoon zo moeten zijn...

    27-04-2014 om 20:53 geschreven door fibromie

    0 1 2 3 4 5 - Gemiddelde waardering: 0/5 - (0 Stemmen)
    Categorie:gedichten
    >> Reageer (0)
    Klik hier om een link te hebben waarmee u dit artikel later terug kunt lezen.MOED
    Ik ben een flink en moedig mens
    ik ben geworden wat ik ben
    door wat ik mee moest maken.
    Niemand neemt mij af
    wat ik daardoor heb geleerd.
    Al zijn er van die dagen
    dan loopt alles verkeerd.
    Dan is er weer die onrust
    gaat alles veel te vlug,
    Ik doe drie stappen voorwaarts
    en doe er vijf terug.
    Maar ik zal overleven
    mij krijgen ze niet klein.
    Al wat er nu met mij gebeurt
    heeft gewoon zo moeten zijn...

    27-04-2014 om 20:49 geschreven door fibromie

    0 1 2 3 4 5 - Gemiddelde waardering: 0/5 - (0 Stemmen)
    Categorie:gedichten
    >> Reageer (0)
    Klik hier om een link te hebben waarmee u dit artikel later terug kunt lezen.Proficiat!
    Proficiat!

    Uw blog is correct aangemaakt en u kan nu onmiddellijk starten! 

    U kan uw blog bekijken op http://www.bloggen.be/fibromie_78

    We hebben om te starten ook al een reeks extra's toegevoegd aan uw blog, zodat u dit zelf niet meer hoeft te doen.  Zo is er een archief, gastenboek, zoekfunctie, enz. toegevoegd geworden. U kan ze nu op uw blog zien langs de linker en rechter kant.

    U kan dit zelf helemaal aanpassen.  Surf naar http://www.bloggen.be/ en log vervolgens daar in met uw gebruikersnaam en wachtwoord. Klik vervolgens op 'personaliseer'.  Daar kan u zien welke functies reeds toegevoegd zijn, ze van volgorde wijzigen, aanpassen, ze verwijderen en nog een hele reeks andere mogelijkheden toevoegen.

    Om berichten toe te voegen, doet u dit als volgt.  Surf naar http://www.bloggen.be/  en log vervolgens in met uw gebruikersnaam en wachtwoord.  Druk vervolgens op 'Toevoegen'.  U kan nu de titel en het bericht ingeven.

    Om een bericht te verwijderen, zoals dit bericht (dit bericht hoeft hier niet op te blijven staan), klikt u in plaats van op 'Toevoegen' op 'Wijzigen'.  Vervolgens klikt u op de knop 'Verwijderen' die achter dit bericht staat (achter de titel 'Proficiat!').  Nog even bevestigen dat u dit bericht wenst te verwijderen en het bericht is verwijderd.  U kan dit op dezelfde manier in de toekomst berichten wijzigen of verwijderen.

    Er zijn nog een hele reeks extra mogelijkheden en functionaliteiten die u kan gebruiken voor uw blog. Log in op http://www.bloggen.be/ en geef uw gebruikersnaam en wachtwoord op.  Klik vervolgens op 'Instellingen'.  Daar kan u een hele reeks zaken aanpassen, extra functies toevoegen, enz.

    WAT IS CONCREET DE BEDOELING??
    De bedoeling is dat u op regelmatige basis een bericht toevoegt op uw blog. U kan hierin zetten wat u zelf wenst.
    - Bijvoorbeeld: u heeft een blog gemaakt voor gedichten. Dan kan u bvb. elke dag een gedicht toevoegen op uw blog. U geeft de titel in van het gedicht en daaronder in het bericht het gedicht zelf. Zo kunnen uw bezoekers dagelijks terugkomen om uw laatste nieuw gedicht te lezen. Indien u meerdere gedichten wenst toe te voegen op eenzelfde dag, voegt u deze toe als afzonderlijke berichten, dus niet in één bericht.
    - Bijvoorbeeld: u wil een blog maken over de actualiteit. Dan kan u bvb. dagelijks een bericht plaatsen met uw mening over iets uit de actualiteit. Bvb. over een bepaalde ramp, ongeval, uitspraak, voorval,... U geeft bvb. in de titel het onderwerp waarover u het gaat hebben en in het bericht plaatst u uw mening over dat onderwerp. Zo kan u bvb. meedelen dat de media voor de zoveelste keer het fout heeft, of waarom ze nu dat weer in de actualiteit brengen,... Of u kan ook meer diepgaande artikels plaatsen en meer informatie over een bepaald onderwerp opzoeken en dit op uw blog plaatsen. Indien u over meerdere zaken iets wil zeggen op die dag, plaatst u deze als afzonderlijke berichten, zo is dit het meest duidelijk voor uw bezoekers.
    - Bijvoorbeeld: u wil een blog maken als dagboek. Dagelijks maakt u een bericht aan met wat u er wenst in te plaatsen, zoals u anders in een dagboek zou plaatsen. Dit kan zijn over wat u vandaag hebt gedaan, wat u vandaag heeft gehoord, wat u van plan bent, enz. Maak een titel en typ het bericht. Zo kunnen bezoekers dagelijks naar uw blog komen om uw laatste nieuwe bericht te lezen en mee uw dagboek te lezen.
    - Bijvoorbeeld: u wil een blog maken met plaatselijk nieuws. Met uw eigen blog kan u zo zelfs journalist zijn. U kan op uw blog het plaatselijk nieuws vertellen. Telkens u iets nieuw hebt, plaats u een bericht: u geeft een titel op en typt wat u weet over het nieuws. Dit kan zijn over een feest in de buurt, een verkeersongeval in de streek, een nieuwe baan die men gaat aanleggen, een nieuwe regeling, verkiezingen, een staking, een nieuwe winkel, enz. Afhankelijk van het nieuws plaatst u iedere keer een nieuw bericht. Indien u veel nieuws heeft, kan u zo dagelijks vele berichten plaatsen met wat u te weten bent gekomen over uw regio. Zorg ervoor dat u telkens een nieuw bericht ingeeft per onderwerp, en niet zaken samen plaatst. Indien u wat minder nieuws kan bijeen sprokkelen is uiteraard 1 bericht per dag of 2 berichten per week ook goed. Probeer op een regelmatige basis een berichtje te plaatsen, zo komen uw bezoekers telkens terug.
    - Bijvoorbeeld: u wil een blog maken met een reisverslag. U kan een bericht aanmaken per dag van uw reis. Zo kan u in de titel opgeven over welke dag u het gaat hebben, en in het bericht plaatst u dan het verslag van die dag. Zo komen alle berichten onder elkaar te staan, netjes gescheiden per dag. U kan dus op éénzelfde dag meerdere berichten ingeven van uw reisverslag.
    - Bijvoorbeeld: u wil een blog maken met tips op. Dan maakt u telkens u een tip heeft een nieuw bericht aan. In de titel zet u waarover uw tip zal gaan. In het bericht geeft u dan de hele tip in. Probeer zo op regelmatige basis nieuwe tips toe te voegen, zodat bezoekers telkens terug komen naar uw blog. Probeer bvb. 1 keer per dag, of 2 keer per week een nieuwe tip zo toe te voegen. Indien u heel enthousiast bent, kan u natuurlijk ook meerdere tips op een dag ingeven. Let er dan op dat het meest duidelijk is indien u pér tip een nieuw bericht aanmaakt. Zo kan u dus bvb. wel 20 berichten aanmaken op een dag indien u 20 tips heeft voor uw bezoekers.
    - Bijvoorbeeld: u wil een blog maken dat uw activiteiten weerspiegelt. U bent bvb. actief in een bedrijf, vereniging of organisatie en maakt elke dag wel eens iets mee. Dan kan je al deze belevenissen op uw blog plaatsen. Het komt dan neer op een soort van dagboek. Dan kan u dagelijks, of eventueel meerdere keren per dag, een bericht plaatsen op uw blog om uw belevenissen te vertellen. Geef een titel op dat zeer kort uw belevenis beschrijft en typ daarna alles in wat u maar wenst in het bericht. Zo kunnen bezoekers dagelijks of meermaals per dag terugkomen naar uw blog om uw laatste belevenissen te lezen.
    - Bijvoorbeeld: u wil een blog maken uw hobby. U kan dan op regelmatige basis, bvb. dagelijks, een bericht toevoegen op uw blog over uw hobby. Dit kan gaan dat u vandaag een nieuwe postzegel bij uw verzameling heeft, een nieuwe bierkaart, een grote vis heeft gevangen, enz. Vertel erover en misschien kan je er zelfs een foto bij plaatsen. Zo kunnen anderen die ook dezelfde hobby hebben dagelijks mee lezen. Als u bvb. zeer actief bent in uw hobby, kan u dagelijks uiteraard meerdere berichtjes plaatsen, met bvb. de laatste nieuwtjes. Zo trek je veel bezoekers aan.

    WAT ZIJN DIE "REACTIES"?
    Een bezoeker kan op een bericht van u een reactie plaatsen. Een bezoeker kan dus zelf géén bericht plaatsen op uw blog zelf, wel een reactie. Het verschil is dat de reactie niet komt op de beginpagina, maar enkel bij een bericht hoort. Het is dus zo dat een reactie enkel gaat over een reactie bij een bericht. Indien u bvb. een gedicht heeft geschreven, kan een reactie van een bezoeker zijn dat deze het heel mooi vond. Of bvb. indien u plaatselijk nieuws brengt, kan een reactie van een bezoeker zijn dat deze nog iets meer over de feiten weet (bvb. exacte uur van het ongeval, het juiste locatie van het evenement,...). Of bvb. indien uw blog een dagboek is, kan men reageren op het bericht van die dag, zo kan men meeleven met u, u een vraag stellen, enz. Deze functie kan u uitschakelen via "Instellingen" indien u dit niet graag heeft.

    WAT IS DE "WAARDERING"?
    Een bezoeker kan een bepaald bericht een waardering geven. Dit is om aan te geven of men dit bericht goed vindt of niet. Het kan bvb. gaan over een bericht, hoe goed men dat vond. Het kan ook gaan over een ander bericht, bvb. een tip, die men wel of niet bruikbaar vond. Deze functie kan u uitschakelen via "Instellingen" indien u dit niet graag heeft.


    Het Bloggen.be-team wenst u veel succes met uw gloednieuwe blog!

    Met vriendelijke groeten,
    Bloggen.be-team

    27-04-2014 om 20:18 geschreven door

    0 1 2 3 4 5 - Gemiddelde waardering: 0/5 - ( Stemmen)
    >> Reageer (0)


    Foto

    Foto

    Foto

    Foto

    Foto

    Foto

    Foto

    Foto

    Foto

    Foto

    Foto

    Foto

    Foto

    Foto

    Foto

    Foto

    Foto

    Foto


    Blog tegen de wet? Klik hier.
    Gratis blog op https://www.bloggen.be - Meer blogs