Leven met o.a. pijn, angst, autisme en tourette/ dwang/ drang in het gezin.
Gewoon Anders
17-03-2017
dwang
Ik heb zoveel last van dwanggedachten. Het houdt mij uit mijn slaap, het weerhoudt mij van te functioneren. Sommige dwanggedachten zijn zeer sterk aanwezig en ook wel eng. Het laat mij niet los. Ik probeer het van mij af te lopen, fysiek bezig te zijn. Ik probeer mij te focussen op belangrijke dingen, zodat die gedachten zouden weggaan. Het stopt niet. Het is zeer vermoeiend. Die dwanggedachten zijn zo sterk, dat ik bang ben dat ze werkelijkheid worden. Waren mijn hersenen nu toch maar normaal. Ik durf ze zelfs niet uit te spreken, omdat die gedachten zo een impact hebben. Mijn coach raadde mij aan om medicamenteus dit te behandelen. Ik ben als de dood voor medicatie. Ik wil niet opnieuw zo afzien, pijn lijden door de bijwerkingen van de medicatie. Ik weet niet wat te doen om het te doen stoppen.
Autisme en depressie: Een klein monster verborgen in mijn zoon
Wat een weekend...pffff Het liep echt uit de hand met mijn zoon. Zondag was echt erg en gevaarlijk geworden. In de voormiddag had hij paardentherapie. Dit was heel laagdrempelig en met veel fysiek contact met de paarden. Mijn zoon loopt heel moe en heeft weinig energie. Ik had de coach al ingelicht over de week die eraan vooraf ging en zo kon ze erop inspelen. Erna thuis wou hij op de trampoline zijn sprong oefenen die hij geleerd had van in de zorgboerderij. De zussen en papa waren erbij gekomen. Mijn zoon wou dat de zussen op de rand gingen staan, zodat hij zijn sprong kon doen. Maar de zussen hadden daar duidelijk geen zin in en papa liet hen begaan. Mijn zoon helemaal opgedraaid aan het geraken, heel controlerend en eisend geworden, hoe en waar ze moesten staan. Uiteindelijk liep het fout af en is hij van de trampoline gegaan. We gingen eten. Mijn zoon wou niet eten, was nog boos. Hij wou iets doen met mij terwijl de meisjes naar de klj gingen in de namiddag. Alles wat ik voorstelde was niet goed. Dan wou hij naar het trampolinepark, maar dat was elk uur volzet, behalve een moment, maar die konden we niet meer halen, want het was al binnen het half uur. Dit heb ik verzwegen en toonde dat alles volzet was. Mijn zoon nog bozer en hij geloofde mij niet. Na heel wat boosheid is hij naar zijn kamer getrokken. Papa ging voordat hij vertrok naar zijn werk, niet veel later erbij. Hij zei dat 'niemand hem graag zag' en hij ging naar zijn werk. Mijn zoon was helemaal over zijn toeren erdoor. Daar zat ik dan met een kind dat al het gevoel heeft dat 'niemand hem graag ziet' , 'dat iedereen van hem wegloopt', dat 'hij niet meer wil leven'... Ontroostbaar. Uiteindelijk kwamen we op het idee om samen carting te gaan doen, als er plaats was. We konden gaan, een leuk moment met mijn zoon alleen. 1 op 1 was er geen probleem. Hij genoot en was fier op zijn prestaties. Thuis gekomen, was hij helemaal op, dat plezier kost hem zoveel energie, ik merk dit ook bij de borgboerderij. Hij geniet, komt tot rust, maar nadien een grote meltdown. De meisjes kwamen een uur later thuis van de klj. Hij begon tegen hen te zagen en opmerkingen te geven. Zijn jongste zus vroeg of hij nog eens op de trampoline wou. Maar hij HAAT haar en reageerde niet op haar vraag. Hij wil nog liever dat ze dood is, zo erg is zijn gevoel ten opzichte van haar. En hij is moordlustig naar haar toe ook. Toen hij plots zag dat de zussen aan het springen waren, was hij boos, ... ale ze zijn aan het springen en ze zeggen mij niets... Ik zei hem, dat zus het reeds gevraagd had, maar hij er niet op reageerde. Hij antwoordde: Maar ja, het was niet A.. Hij ging meespringen. Al gauw kwam het tot woordenwisselingen. De meisjes gingen dan maar bij hun nichtje, de buur, gaan spelen. Hij kwam achter en ging daar mee spelen,... maar daar liep het ook al heel snel fout. Hij wou meespelen in een spel dat ze vaak spelen, maar de regels waren te moeilijk voor hem en hij begon zijn regels te maken en te eisen dat ze die regels volgden. Op de duur begon hij de bal steeds naar straat te gooien, te schelden,... Hij is terug naar huis gekomen, helemaal boos. Hij had alle schuiframen gesloten, de garagedeur op slot gedaan, zodat zijn zussen niet meer binnen konden. Hij sloot hen gewoon buiten. Na een uurtje kwamen ze terug en konden ze niet binnen. Toen ik hen wou binnen laten, was het helemaal een slagveld. Hij vloog mij aan omdat ik hen binnen liet, schuimbekkend... Hij stampte en schopte naar de meisjes, beet mij, duwde zijn jongste zus terug naar buiten. De oudste kon binnen en zij deed de garagedeur open, zodat zus binnen kon. Hij was zo kwaad op haar dat hij haar aanviel. Zij verdedigde zich en kon hem wegduwen. Toen kreeg hij mij in het vizier en viel hij mij aan. Ik schermde mij af door afstand te maken met een armlengte, maar hij greep mijn arm en beet er in. Als een leeuw ging hij tekeer.. Hij ging erna naar de zetel en greep de hond bij zich, hele hardhandig. Ik was niet veel later eventjes in het waskot, 1 ruimte naast de living en plots hoorde ik een plof en onmiddellijk erna geschreeuw. Mijn zoon had een 2L fles naar zijn jongste zus gegooid en die belandde op haar achillespees. Die kwam zeer hard aan als je weet welke afstand de fles heeft overbrugd (6-7m). Ze heeft er al pijn in, omdat ze heel vaak op haar tippen loopt. Ze kon er niet op stappen. Ik moest haar beschermen, en grote zus ging broer met diezelfde fles aanvallen, geschrokken van wat hij deed. We zaten in een gevecht. Hij scheldde, sloeg rond zich heen. Zus gooide de fles dan in de zetel. Ik probeerde hen tot bedaren te brengen en terwijl was ik de jongste zus aan het troosten, ze was helemaal over haar toeren. Hij bleef wild rond zich heen slaan en schoppen. Ik had ondertussen al een sms gestuurd naar zijn mentor, dat het echt wel uit de hand liep en gevaarlijk werd. De meisjes waren bang en ik had ook schrik gekregen van hem. Die blik, die woede, die kracht. Ze belde mij.. Ik deed mijn relaas, de meisjes hadden zich ondertussen opgesloten in de badkamer. Hij was ondertussen in de zetel met de hond, tegen zich aan geknepen. Na mijn gesprek, ging de mentor overleggen met de coördinator, en ze belde mij terug. Ze zou langskomen. Wat ik wel apprecieerde, want het liep uit de hand en ik wist het ook eventjes niet meer. Zo bijten en schoppen en slaan. Brullen, schreeuwen... Toen ik terug in de living kwam, hitste hij terug op, de meisjes waren bang omdat hij ons hondje zo vastnam en stampte, en dichtkneep.. .Dat beestje moest er ook aan geloven. Ik stuurde hem naar boven om daar te kalmeren, want allemaal samen in 1 ruimte was teveel. Hij nam de hond mee, met zijn armen rond de keel geknepen van de hond. Mijn jongste dochter helemaal in paniek. Ze hyperventileerde en verstijfde helemaal. Toen de hond jankte ben in naar boven gelopen, beneden hoorde ik twee dochters wenen en in paniek zijn. Ik eiste dat hij de hond los liet. Het beestje kon eindelijk vrij rondlopen. Hij veranderde weer in een klein monster. Uiteindelijk ging hij in de zetel. Ik maakte het eten klaar, ik at met de meisjes en liet hem in de zetel zitten, hij had apart eten, en ik zorgde er bewust voor dat hij niet direct mee aan tafel kon. Ondertussen was zijn mentor gearriveerd. Hij was boos dat ze er was, maar hij hield zich rustig, weggestopt onder zijn deken... hij zei, constant dat 'ga weg' en hield zijn vingertje omhoog. Zij bleef er gewoon naast zitten, en liet hem .. Ondertussen konden wij eten. Als zijn eten klaar was, riep ik hem aan tafel, in eerste instantie wou hij niet, omdat zijn mentor er was. Maar ze verzekerde dat ze bleef zitten in de zetel. Uiteindelijk ging hij aan tafel (na eerst te zeggen dat hij zichzelf ging uithongeren...) Ik ben dan bij de mentor gaan zitten en praatte met haar. Hij is snel van tafel gegaan en naar zijn kamer getrokken. Dan is hij ineens naar de badkamer gegaan en ging hij in bad, zich zetten weken. Toen hij eruit kwam, was ze er nog steeds en dit vond hij allesbehalve. Voor mij en de zussen was het wel een steun op dat moment. Toen ze naar boven moesten, is zij naar huis gegaan. Eens in bed begon hij opnieuw te schreeuwen en te schelden. Hij schopte mij weer en riep dat hij zelfmoord ging plegen. Ik ben naar beneden gegaan en hoopte dat hij zou stil vallen. Na een tijdje bonken en roepen, is hij ook stil geworden. Toch had ik er wel de schrik in dat hij door het venster zou springen, ... ' s Avonds kwam mijn man thuis en ging hij bij de kinderen. De meisjes vertelden het dat het moeilijk was geweest en vertelden flarden van het gebeuren. Hij kwam naar beneden en zei: ' ik hoor dat het hier interessant geweest is'... Ik zei erop van ja, ... Hij begon dan direct mij te beschuldigen dat het allemaal mijn schuld was... dat ik mijn zoon veel te veel toegeef en dat hij daardoor zoveel verslechtert.... Ik zei, je weet niet wat er allemaal is gebeurd ... Hij begon nog meer te schelden en ik klapte dicht... Ik kon er geen woord tussen brengen. Ik voelde mij niet begrepen en zeker niet gehoord. Hij was er niet bij geweest en heeft de impact niet gevoeld en heeft de gevaren niet gezien. Het was gemakkelijker om te oordelen en zijn zeg te doen. Ik zat daar, als een geslagen hond in de zetel... Ik ben dan uiteindelijk naar mijn bed gegaan. De rust was er pas om 22u, een kwartier later hoorde ik zijn verdict... . Na een hele dag onrust en bemiddelen, was dit er teveel aan. Ik heb anderhalf uur kunnen slapen en erna niets meer. Liggen woelen, liggen nadenken, heel het scenario herhaalde zich in mijn hoofd. Ik ben dan naar de zetel gegaan, een poging om daar terug in slaap te kunnen vallen,... niet dus. Uiteindelijk in de infrarood cabine gegaan, daar kon ik ontspannen. Slapen heb ik niet meer gedaan. Dan gedoucht en naar mijn werk gereden, ik had de vroege. Daar aangekomen, had ik niet veel nodig om in tranen uit te barsten... Mijn collega's vingen mij op en zorgden ervoor dat ik ander werk kon doen, want ik kon zo niet onder de mensen komen in de verzorging. Het weegt door....
Mijn zoon met ASS kampt met een zware depressie. Hij kan nog maar weinig aan. Af en toe wel eens een blij gezichtje en een kind dat zich amuseert, maar achter dat schuilt een kind die kampt met veel verdriet, zelfmoordgedachten, angst, vermoeidheid, somberheid... Hij moet zich alle dagen door de dag heen heisen. Hij kijkt naar de volgende dag en zegt dat het hem niet gaat lukken. Hij mist mij, zelfs al ben ik een kamer ernaast aanwezig, hij is bang. Hij panikeert als je hem eens probeert te kietelen. Hij blokkeert als er iets gezegd wordt, waarop hij niet weet hoe ermee om te gaan, zelfs de dagdagelijkse dingen. Al snel ben je een kutwijf, een hoer, een slet, schreeuwt hij 'ik haat je', gooit hij met dingen, wordt hij agressief... Elke dag is het een zwaar kruis om te dragen, zowel voor hemzelf als ik die hem tracht door de dagen te sleuren, hem tracht te helpen om te overleven. Elk moment van de dag zijn mijn gedachten bij hem, daarnaast moet ik blijven functioneren, een werknemer zijn, een collega zijn, mama, zus, poetsvrouw, probleemoplosser, klaagmuur, kok, echtgenote, tuinvrouw, ... noem maar op. Er was overleg op school, want het gaat niet goed. De kinderpsychiater maakt zich ernstige zorgen. We kunnen er niet meer omheen dat hij antidepressiva moet innemen. De melatonine is verhoogd van dosis. Hij worstelt met zijn lichaam, zijn denken, zijn functioneren, zijn omgeving, de school, de sociale interacties, het leren, ... Hij wil er bij horen, maar voelt dat alles heel zwaar valt. Elke keer als we weggaan van hem, stoppen met een activiteit met hem, krijgt hij het gevoel dat niemand van hem houdt. Elke keer weer die gedachte dat door zijn hoofd spookt, dat hij niet graag gezien wordt. Elke dag toon ik mijn liefde voor hem, laat ik het voelen, geef ik hem knuffels, wieg ik hem, steun ik hem, maar het is nog steeds onvoldoende. Dan kom je aan op je werk, belt hij huilend, snikkend, dat hij mij mist, het is hartverscheurend, je moet langs de telefoon hem gerust stellen, hopende dat hij gaat kunnen slapen, dat hij de nacht doorkomt. Vandaag sprongen we samen op de trampoline, Ik genoot van zijn nabijheid en hij van ons samen zijn, samen dingen doen. Hij wil dit gevoel blijven vast houden. Het moment dat ik stop, zegt hij dat ik hem niet graag zie, dat niemand hem graag ziet,... want jullie lopen allemaal weg van mij... de honden lopen weg van mij.... Zo veel angst, om verlaten te worden, om niet graag gezien te worden, zo diep die gevoelens, hem zo te zien hoe hij er onder lijdt. Ik zou alles doen voor hem. Als ik er niet meer ben, gaat hij zich expres dood maken, zei hij. Daar sta je dan he... Brrrr mijn hoofd staat niet stil,...
Enorm teleurgesteld ben ik in bepaalde personen. Hoe achterbaks en manipulatief die kunnen zijn. Ik weet niet hoe ik ermee om moet gaan. Ik doe zoveel inspanningen voor hen en dit wordt niet gezien, niet geapprecieerd. Wat ik nu echt nodig heb is steun, een luisterend oor, een goeie knuffel, een schouder die mij eventjes opvangt. Ik doe niet anders dan GEVEN. Mijn energie geraakt ook op he. Momenteel moet ik er zo hard zijn voor mijn zoon, die het heel moeilijk heeft. Hij weent heel veel, spreekt heel vaak uit dat hij niet meer wil leven. Op school schreeuwt hij het uit: 'Beseffen jullie nu nog niet dat ik niet meer wil leven'. Hij trekt het niet, hij ziet af. Ik heeft hem al mijn warmte. Hij mist mij zegt hij steeds. Zelfs thuis, terwijl ik aanwezig ben en hij ziet me niet, komt hij ineens naar mij toe en weent hij, zegt mij te missen, hij slaapt slecht, ook 's nachts komt hij vaak naar beneden, huilend. De momenten dat ik alleen ben, ween ik stiekem, het is zo hartverscheurend om hem zo te zien lijden. Hadden we maar een soort van knop of directe oplossing om hem te kunnen helpen. Het is zwaar. Elke dag ben ik ermee bezig, ook 's nachts... Het gaat niet uit mijn gedachten. Ik ben altijd blij om hem dan eens te zien lachen of genieten op sommige momenten, het geeft mij dan moed, ik denk dan, het gaat weer wat beter, maar niets is minder waar... hij valt zo snel weer. Ik blijf hem mijn liefde tonen, ik blijf hem ondersteunen. De zussen begrijpen het niet en denken dat hij zich aanstelt, ... De oudste denkt dat ik de andere twee voortrek, dat is niet zo, ik moet er meer energie in steken, dat wel. De oudste laat het niet toe, dat ik haar graag zie en het beste voor heb met haar. Mijn oudste is liever boos tegen mij, ziet niet in wat ik allemaal doe en wil niet begrijpen waarom ik eens zeg dat er iets niet kan.
Onze zoon was helemaal op tegen de vakantie. Een weekje geen school was nodig. Ik heb twee vriendjes uitgenodigd van zijn school. Die mochten komen spelen. Bij het ene vriendje mocht hij dan ook nog eens gaan. Dus 3 dagen had hij een vriendje. Maandag kwam L bij hem. Ze hebben samen games gespeeld op de computer. Ik zorgde ervoor dat ze wat afwisseling hadden. We bakten koekjes en we gingen naar ons nieuwe huis, daar konden ze met de gocart rijden. Dolle pret in de regen, ze reden rondjes, ze hadden heel wat beweging. Ze hebben ook nog op de trampoline gesprongen en vechtbewegingen gemaakt samen. Het was leuk om die twee bezig te zien. Op dinsdag mocht hij bij L terwijl ik moest gaan werken. Ze gingen zwemmen. Daarna bij L thuis nog wat spelen. Ze hadden een leuke tijd samen. Op woensdag kwam Lu bij ons. Ik liet ze eerst op de computer, zo kon Lu wennen aan ons en ons huis. Daarna gingen we zwemmen. Lu mocht kiezen wat we gingen doen (zwemmen of schaatsen). Het was rustig in het zwembad en we hebben veel gegleden en in de stroomversnelling mee gezwommen. Daarna terug thuis wat op de computer, ze speelden een beetje langs elkaar, maar dat gaf niet. Drie dagen dat mijn zoon kon lachen en leuke dingen kon doen. Donderdag een rustigere dag, geen vriendje. Vrijdag, eerst wat op de computer, dan helpen de auto wassen en erna eventjes in het nieuwe huis helpen. Deze avond gaan we naar het trampolinepark om eens goed te bewegen. Ik kijk er naar uit. Tussendoor heb ik heel wat heen en weer tussen thuis en het ziekenhuis gereden. Onze dochter doorloopt opnieuw testen. Er kruipt veel energie in, best wel vermoeiend. Ik zal blij zijn als het voorbij is.
