Leven met o.a. pijn, angst, autisme en tourette/ dwang/ drang in het gezin.
Gewoon Anders
30-06-2014
Zwembad
Deze namiddag zijn we om een zwembad gereden. Een groot, diep, met opstaande randen. Het is de eerste keer dat we zo groot gaan. Hiervoor altijd van die kleine opblaasbare, omdat we een hond hebben die graag zijn zot doet en erdoor loopt of er in bijt. Onze oudste dochter weet nog van niets, zij is op kamp. Ik wist ook van niets tot dat Yves mij dit vertelde. Eens het zwembad uitstaat ziet het er echt wel groot uit en hoog. Maar als je dan bedenkt dat ze er met verschillende in zitten, dan zal het al snel te klein zijn. En met deze diepte kunnen ze echt wel zwemmen. De kinderen kijken er al naar uit, voor eentje is het nog een grote verrassing. De nichtjes en neefjes kijken er ook naar uit.
Reeds drie weken kan ik niet naar het groot toilet gaan. Mijn buik is opgezet. Ik heb al zoveel gedaan om te kunnen, maar er komt geen schot in de zaak. Bijwerkingen van mijn medicatie... Soms lukt het na veertien dagen, soms na drie weken. Maar nu zit ik er al over. Morgen ga ik flessen drinken, moviprep. Hopelijk is er dan een beetje actie. Ik heb al geen energie.
Dinsdagavond konden we het rapport van Leyton inkijken tijdens het laatste oudercontact. We zijn heel blij met wat hij heeft bereikt. Zijn werktempo ligt traag, maar hij is ook zo vaak afgeleid in zijn hoofd. Hij is er op vooruitgeraakt voor taal. Spalling blijft hij achterop hinken. En zijn handschrift is een ramp, maar de juf maakt er geen spel van. In het gewoon onderwijs zouden ze er nogal op reageren. Ik ben trots op hem. Donderdagavond was er de proclamatie van onze oudste, Alicia. Een mooie show hebben ze op poten gebracht. Het thema was langs vlaamse velden, over de oorlog en nu. Het was prachtig. Op het einde mochten ze een voor een hun rapport afhalen bij de leerkrachten en daarna was er een receptie. Mooi verzorgd. Alicia behaalde goeie resultaten voor haar ovsg-toetsen, wel twee buizen, maar al bij al zat ze procentueel boven het klasgemiddelde. Emmelie kreeg vandaag haar rapport en was er glansrijk door. Deze morgen was er de uitvaartstoet van dit schooljaar, de stoet om de vakantie in te zetten.
Voor mij was dit allemaal veel en vermoeiend, ik heb hier al een hele tijd liggen slapen. Deze namiddag moest ik nog naar de dokter. Tja, ze kan mij nog niet verder helpen met de revalidatie. Ik moet nog teveel recupereren van een kleine inspanning of van de kine-beurt. Dus ging ik met een wrang gevoel naar huis.
Gisteren samen met de meisjes en mijn ventje naar Sluis geweest. Eens kijken wat ze daar in de aanbieding hadden voor de solden. Yves heeft twee hemden en een bermuda mee en de meisjes een paar t-shirts en voor Leyton heb ik een paar topkes gevonden in de wibra. We hebben nog wat loombandjes gekocht voor de kids, want ze zijn volop in de rage. Het was goed weer en niet te veel volk. We hebben nog iets gedronken op terras. Ik had het moeilijk om mee te kunnen met die drie. Die twee uurtjes waren duidelijk meeeeeeer dan genoeg geweest. In de auto kwam de migraine fors opsteken. Mijn lichaam blokkeerde en mijn maag draaide. De ganse avond heb ik dan in de zetel doorgebracht. Ik had geen energie om genoeg te eten, maar mijn maag kon het ook niet trekken. De migraine werd steeds erger. Ik nam een zolmitriptan tegen de migraine en een motillium. De migraine verzachtte maar een beetje, ik nam na een paar uur toch nog een tablet. Normaal doe ik dit niet, maar de hoofdpijn was enorm. Ik wist mij geen houding te nemen. Ik zou zo kunnen overgeven. Ik probeerde het toch om in mijn bed te kruipen. Het was een woelige nacht. Misselijk, eng dromen, veel pijn, ook hoofdpijn, en ik ben 5 keer moeten opstaan om te plassen op een paar uur tijd. Vandaag ben ik een zombie. Mijn hoofd is nog niet dada en mijn pijn steekt overal op. Ik heb haast geen kracht. De zetel en mijn bed is mijn beste vriend opnieuw. pffff ik baal.
De laatste tijd voel ik, meer en meer, dat ik zwakker wordt. Ik heb bijna geen kracht meer. Ik moet heel lang recupereren van iets kleins aan inspanning. Ik verlies meer en meer mijn evenwicht en val of bijna. Ik zak vaker door mijn benen. Het is heel frustrerend om mezelf te voelen achteruit gaan i.p.v. vooruit. De pijn is ook hardnekkig aanwezig. Ik voel de pijn terwijl ik slaap. Vandaag moest ik met de scooter twee boodschapjes doen. Normaal doet mijn man dat met de auto, maar hij moest werken en vroeg mij of ik het zou willen doen zo. Ik wist al van tevoren dat het moeilijk zou zijn, ik voelde mijn lichaam.. Na een lange slaap - en rustperiode raapte ik al mijn moed tesamen om achter de petit-beurre koekjes te gaan voor mijn dochter. Zij gaat morgen haar taart maken, dus we moesten ons gerief in huis hebben. Ik had veel moeite om de scooter te hanteren. Toen ik thuis kwam kreeg ik hem niet binnen in de garage. Alicia vroeg of het ging met mij, ze zag me sukkelen. Ik moest voor haar nog naar de zeeman om een paar t-shirts voor op kamp volgende week. Bloed, zweet en tranen heeft het mij gekost. Het was echt aftellen tot thuis. Ze heeft mij moeten helpen om de scooter binnen te zetten, ik kon het niet. Al mijn energie was weg uit mijn lijf. Ik ben naar mijn bed gestrompeld en heb voor de rest van de namiddag tot aan het avondeten in mijn bed gelegen. De meisjes hebben de was opgehangen en de boodschappen aan de kant gedaan, flinke meisjes! Mijn ventje die al de ganse dag gewerkt had en daarna het gras heeft afgereden, heeft gezorgd voor vlees op de bbq. Vroeger deed ik dat allemaal, behalve de bbq, ik zou gewoon koken. Maar nu lukt dat niet meer, hoezeer ik het wel wil. Ik had na al die rust nog steeds geen energie om te eten. Daarna ben ik op de zetel gaan liggen. Ik voel mij 92j, versleten, opgeleefd, op...
Moe, slapen, uitgeput, pijn,... Steeds hetzelfde... De laatste tijd heb ik terug veel last met mijn zicht. Ik zie troebel, dubbel,... Ik moet een oog afdekken om mij te kunnen concentreren. Het is zeer vermoeiend. Mijn armen en handen worden steeds doorzinderd van zeuwstoten en pijn. Ik heb minder kracht. Ik kan dingen niet lang uithouden. Met momenten valt het mij heel zwaar.
Ik hoop dat men ooit gerichte hulp kan bieden. Zo is het geen leven. Alles wordt troebel.help!
Ik belde met mijn zoontje die op internaat zit. Het verliep niet zo goed. Hij werd steeds uitgedaagd door Dean. Het wenen stond hem nader dan het lachen. En toch deed hij zijn best om flink te zijn aan de telefoon. Dean en nog een jongen kwamen nog een paar keer storen, het was heel vervelend. Ik zou hem door de telefoon willen trekken en eens goed willen knuffelen. Niets zag hij nog zitten. De schoolreis naar plopsaland ook niet. Ik mis hem zo. Hij mij ook. Tijdens de vakantie gaat hij ook af en toe naar de leefgroep, maar het meeste is hij thuis.
Normaal verloopt het gesprek altijd op dezelfde manier, maar deze keer kon hij geen afscheid nemen en moest ik papa weer aflossen. Het doet hartzeer. Ik hoop dat de tweede helft een betere helft van de week geworden is.
De laatste dagen ben ik een wrak. De andere dagen ook, maar nu ben ik zo moe en uitgeput, dat ge mij kunt samenrapen en kunt afzetten bij de vuilniskar. Ik ben niets meer waard. Ik ben een hoopje ellende. De slaap overheerst, de spieren in mijn lichaam zijn moe. Ik kan mij niet concentreren. Mijn ogen draaien toeren rond en dreigen steeds dicht te vallen. Daarnet had ik kine. Het was heel vermoeiend. Ik heb geen controle over mijn blaasspieren.
slapen slapen slapen slapen slapen.... Dat is wat ik nu moet doen. Ik zou meer moeten bewegen, maar ik wou dat ik het kon. Mijn spieren zijn stijver, ik ben niet meer zo flexibel als vroeger.
Ik leef in versleten lijf...
Terwijl ik dit schrijf, val ik telkens in slaap. Ik haat mijn leven zoals ik het nu beleef.
De laatste dagen ben ik zo moe en uitgeput. Ik heb er moeite mee om in de dag mijn ogen open te houden. Ik val zo snel in slaap en blijf ontzettend moe nadat ik geslapen heb. De pijn is ook vermoeiend en lastig. Ik heb het snel koud. Mijn armen en handen zinderen en tintelen bijna continu. Ik word wakker met zware verdoofde armen, die dan moeten ontdooien. Ik kan mij maar moeilijk concentreren. Ik ben zo geconstipeerd dat ik problemen heb om mijn plas op te houden. Mijn lichaam hangt met haken en ogen aan elkaar, naar mijn gevoel. Ik leef in een stokoud lichaam. Gisteren ging ik naar de naailes, de laatste keer tot september. Ik had moeite om te gaan. Ik moest zoveel moeite doen om mij te concentreren. Tijdens de les, ben ik in tranen uitgebarsten. Ik kreeg een opmerking, dat iets niet goed was. Ik had het al zo moeilijk. Ik moest nu wel vertellen wat ik heb. Ik doe het graag en ik ben eens onder de mensen, maar het vraagt zoveel energie.We zijn bezig aan een schoudertas.
Ik heb vandaag al bijna de hele dag geslapen. Veronique van familiehulp was er, zelfs praten met haar was te vermoeiend.
Vroeger was ik een duracell-konijntje, maar nu blijft er alleen nog maar een roestbakje over. Gelukkig heb ik mijn hondje als troost die zich bij mij komt leggen tussen het zot doen door. Ik kan niet meer, ik heb een lading energie nodig!
Elke vrijdag eten we spaghetti. Het is een vaste routine in onze maaltijden. Op woensdag is het rijst met worst en appelmoes. Straks eten we dus lekkere spaghetti. Alicia zal waarschijnlijk lasagna eten, zij lust geen spaghetti, soms moet ze wel, maar ja. Leyton eet zijn spaghetti zonder saus met eerst geraspte kaas, dan ketchup, dan snijden en mengen. Het is het enige wat er eens mag gemengd worden op zijn bord. soms eet hij wel saus, maar bij ons zitten er teveel groenten in. Elders eet hij de saus wel. Soms moeten er nog een paar druppels tabasco op. Hij zal weer goed kunnen smullen straks als hij thuis komt. Ik ga de saus al opwarmen in de microgolfoven.
De derde dag op rij dat ik barstende koppijn heb, zowel mijn sinussen als migrainehoofdpijn. Het is lastig. Zelfs als ik rust met mijn ogen dicht blijft de pijn doordringen. Mijn lijf doet al niet genoeg pijn om dat er weer eens bij te hebben. De pollen doen hun werk, de zakdoeken ook.
Gisterenavond kreeg ik telefoon van de opvoedster. Leyton moest zich wassen met zeep maar had dit niet gedaan. Hij mocht nochtans wachten om zich als laatste te wassen, dat zag hij goed zitten. Sabine controleerde hem en hij had zich niet ingezeept. We hebben afspraken gemaakt daar rond omdat Leyton zich thuis niet wil wassen, omdat hij dat op school elke dag moet doen. Hij heeft regelmatig nog accidentjes in de broek en we willen dat hij proper is. We zouden niet graag hebben dat hij wordt uitgelachen omdat hij een onfrisse geur meedraagt. We hebben een wasschema opgemaakt, samen met de opvoedsters, zodat hij het visueel kan zien wanneer hij moet douchen of in bad moet, wanneer hij zijn haar moet wassen,.. Sabine maakte de opmerking dat hij zich niet gewassen had met zeep. Hij moest dus weer in de douche. Hij vond dit niet nodig en vond ook niet dat hij stinkt. Hij verweet Sabine met Bitch, fuck you en nog een aantal scheldwoorden. Als hij over zijn toeren gaat, dan komen al gauw de scheldwoorden boven.Hij liep weg en verschalkte zich onder zijn bed. De situatie liep uit de hand en Sabine besloot om Leyton naar de TAVA te brengen. Daar kon hij op een veilige manier en onder toeziend oog, tot rust komen. Sabine zei hem dat ze mij ging opbellen. Leyton was fel en antwoordde dat hij toch zijn zin ging krijgen van mij, dat hij thuis zich niet moet wassen,... Blabla. Ik ben eens benieuwd of hij er zelf over gaat beginnen. Ik denk van niet. Want wat er daar gebeurd, gaat hij niet over vertellen en omgekeerd. We leren hem dat wel aan en met behulp van het heen-en-weer-schriftje kunnen we hem dingen laten vertellen over thuis en omgekeerd. Ook wij kunnen gerichtere vragen stellen door contact te hebben met de opvoedsters en de soc. Dienst of via mail, schriftje.
wat gisteren is gebeurd, daar ga ik mij niet boos over maken, het is daar reeds aangepakt. We kunnen het er wel nog eens over hebben, om de zaken nog eens duidelijk te maken.
De laatste dagen heb ik ook meer pijn aan mijn bordtbeen en mijn ribben. De pijn trekt door tot in min rug. Ik heb soms moeite om mij te bewegen en niezen en hoesten doet veel pijn. Tietze heeft mij weer te pakken, een opstoot. Hopelijk duurt het niet te lang, maar ik vrees ervoor. Mijn spieren tussen mijn ribben achteraan komen ook vaak in kramp. Ik zit vast.
De reflux stoot ook steeds door. Ik moet mijn dosis een tijdje verhogen. Het voelt aan alsof er een baksteen in mijn maag zit, en de scherpe hoeken en kanten snijden zowel vooraan als tot in mijn rug. Het zuur steekt op naar boven. Als ik mij neerleg wordt ik overspoeld van zuur tot in mijn keel en mond. Mijn lichaam geraakt uit evenwicht, uit balans.
Gisteren had ik de hele dag hoofdpijn, zowel aan mijn sinussen als migrainehoofdpijn. Het was lastig. Ik heb veel geslapen, de pijn ging niet weg. Ik had ook veel pijn aan mijn lichaam, weer meer dan de laatste twee dagen dat het toch iets beter aanvoelde. voordat ik in bed kroop heb ik toch een pil genomen tegen migraine, zolmitriptan. Deze nacht ben ik een aantal keer wakker geweest van de pijn. In de loop van de voormiddag vandaag ben ik terug in bed gekropen. Ik kon het niet houden van de koppijn, lijfpijn en de vermoeidheid. Om 10 u30 rinkelde mijn telefoon, maar ik had de kracht niet om te bewegen. Daarna ging de huistelefoon. Mijn lichaam was precies vast gelast, ik kon niet bewegen, laat staan dat ik zou kunnen opstaan om de telefoon op te nemen. Ik sliep verder. Daarna ben ik gewekt door mijn dochters die thuiskwamen van school. Ik probeerde om op te staan. Met veel moeite geraakte ik uit bed en met veel steun op mijn krukken en met ministapjes geraakte ik tot aan de keuken. Het was een moeilijke onderneming. Het douchen was een uitputtingsslag. Daarna moest ik mij opnieuw wat leggen. Mijn lijf wil niet mee vandaag. Mentaal is het moeilijk om dit allemaal te dragen, maar ik laat mij niet doen.
In samenwerking met de opvoedster van de leefgroep hebben we een kalender gemaakt van de maanden juli en augustus. leyton mocht de dagen inkleuren. Groen zijn de dagen dat hij thuis is, oranje de dagen dat hij naar de leefgroep gaat, blauw is de kleur van op reis gaan en op kamp, weg van huis. Zo hebben we de vakantie kunnen visualiseren en ziet hij dat er meer groen is dan oranje. Hij mag nog veel thuis zijn. Hopelijk ziet hij zijn kazou-kamp zitten, het is toch zeven dagen van huis weg en niet op school. De kalender hangt uit, het is voor hem een hulpmiddel, het maakt het voor hem voorspelbaarder. Hopelijk kan hij genieten van zijn vakantie.
Maandag op dinsdagnacht was er weer een onweer. Mijn zoontje met Ass en angststoornis was heel bang. Ik moest zijn oortjes afdekken. Hij was heel resoluut. Als het op school ook zo weer ging onweren, dan moesten we hem komen halen of ging hij weglopen. Hij zou nog veel liever dood zijn, dan moest hij dit allemaal niet meemaken. Daar sta je dan, met je mond vol tanden. Je wil je zoontje helpen, en hem toch leren omgaan met zulke dingen. Hij wil dood, hij herhaalde het een aantal keer. Ik vroeg hem of hij wist hoe hij dood wou, maar daar kon hij 'gelukkig' niet op antwoorden. Pffff... Het knaagt toch aan je moederhart. Hij ziet het allemaal zo zwart- wit. gisterenavond moest ik hem bellen op school. Ik heb dat ook gedaan. Hij was heel blij dat ik mij aan de afspraak gehouden heb. Deze avond moet ik opnieuw bellen. Het doet hem goed om ons eens te horen. Hij had er deugd van toen ik hem zei dat Tina, de hond, flink was. Hij was blij om dingen te horen van het thuisfront.
Het is belangrijk dat we positieve dingen zeggen tegen hem.
Deze nacht werden we prompt gewekt door het oorverdonderende lawaai van het onweer dat boven ons hoofd huishield. Grote hagelbollen, zo groot als pongpongballen en kippeneieren, donderden over ons dak en alles wat buiten aanwezig was. Onze auto stond buiten, zoals elke nacht en die sloeg in alarm. Blutsen en builen werden erin gestampt, zelfs zichtbaar op de binnenbekleding van het dak. De rechter achterlicht kreeg ook een rake klap en het licht is kapot. De ramen werden ook onder handen genomen en de plastiek is losgekomen. De vliegenramen vertonen gaten. Het dak van ons tuinhuis is doorzeefd van gaten. Onze pergola die de druivenlaar draagt, was omvergewaaid. In het dak van het speelhuisje zit er ook een gat. Op het hof is de serre aan diggelen geslagen. De rijpende tomaten zijn doorboord van neervallend glas. Het glas ligt overal. Er is ook een dubbel glas gebroken in de hangar. De poort vertoont allemaal builen, het dak is doorzeefd, overal ligt er puin. Bij mijn pa is er ook veel schade, zijn velux is gebarsten, de roefing van op het platte dak is doorboord, pannen zijn stukgeslagen, de veranda is doorzeefd, de auto is precies appelsientje. Overal in de buurt liggen serres kapotgemaaid. Auto's die buiten stonden moesten er aan geloven. Bomen zijn hier en daar afgebroken, overal takken en bladeren,... het was een ware nachtmerrie, die nog niet snel overging. Daarna bleef het bliksemen, zodanig dat het bijna licht bleef in deze donkere nacht. Hopelijk wordt deze nacht, dit gebied erkend als rampgebied. Weeral kosten,pfff...
Elke avond komt Leyton naar beneden. Hij is bang, angstig, rusteloos... Hij mist ons... Elke keer moet hij nog eventjes bij ons zijn, vertellen, dicht bij mama of papa kruipen, duizend en een vragen stellen,... Vandaag is hij al twee keer naar beneden gekomen. De eerste keer door de fikse regenbui, het gedonder op het dak van de zware regendruppels. Hij is dan echt angstig dat het gaat onweren of dat hij kan dood zijn. Deze avond slaapt Alicia bij hem op de luchtmatras en hij vroeg zich af of je kan doodgaan als er een luchtmatras op de kamer ligt tijdens een onweer en of dat ook zo is buiten. Hij zit vol van de vragen. Zolang hij de antwoorden niet kent, blijft hij piekeren, zichzelf bang maken, blijft hij bang. Zelfs nu zijn zus bij hem mag slapen. Hij zal nog wel naar beneden komen. We kunnen hem alleen maar geruststellen en terug naar bed sturen. Ons boos maken heeft geen zin, want dan wordt hij nog meer bang. Vroeger was ik ook altijd bang in bed, ik had ook allerlei redenen om nog eens naar beneden te komen. Ik rolde op een bolletje onder mijn dekens bij onweer.
We hadden onze kids iets beloofd voor hun hulp op het land. De meisjes hebben hun deel al gekregen eerder deze week. Leyton was nog aan de beurt. Omdat hij ook geen verjaardagsfeestje geeft, mocht hij vandaag nog een kadootje kiezen. We zouden naar de suprabazar rijden. Natuurlijk hadden we geen rekening gehouden met de feestdag vandaag, pinksteren. We kwamen toe en het was er verdacht stil. We waren niet de enige die voor gesloten deuren stond. Dit was voor Leyton als donderslag bij heldere hemel. Dat ventje had er zich op verheugd en begon al na te denken wat hij zou kunnen kiezen. We vonden het ook heel jammer, maar dit hadden we noet voorzien. Leyton sloeg helemaal om en kreeg de ene crisis na de andere. Thuisgekomen was hij nog steeds niet bekoeld en onze pogingen om hem wijs te maken dat we op een andere dag zouden teruggaan, was op dat moment alleen maar olie op het vuur... Zijn wereldje stortte in. Niets was nog goed. En we konden ook niet zeggen dat we op een andere dag in de week zouden rijden, want dan is hij op internaat. Nu moet hij nog een week wachten. Op zich valt een week wel mee en tegen een kind zonder ASS kun je dat sneller duidelijk maken en het sneller oplossen. Bij Leyton is zoiets niet zomaar opgelost. Hij was hypernerveus en had een zeer kort lontje voor de rest van de voormiddag. Het uitte zich ook in zijn tics. En dan heb ik hem kunnen overhalen om te douchen voordat we naar de winkel reden, wat ook moeilijk is voor hem, het douche - en badgebeuren. Hopelijk begrijpt hij morgen dat ook dan de winkels gesloten zijn. Pfff
Vandaag moesten we bbq gaan eten bij mijn pa. Niet altijd een leuk vooruitzicht... De kinderen zouden liever thuisblijven, maar dit kunnen we nu ook niet doen he.
We waren eigenlijk al laat op gang. Ik kreeg een berichtje van mijn pa of we wel nog kwamen, ik berichtte hem terug dat we vertrokken waren.
Twee van mijn broers waren aanwezig met hun gezin. Mijn zus en mijn oudste broer waren er niet. Het vlees was super lekker en de groenten waren ruimschoots en lekker. De kinderen konden buiten spelen en wij konden ook buiten zitten onder het afdak, in de zon was het net iets te heet. Mijn pa was redelijk deftig, vaak is hij goed zat als we toekomen, maar nu heeft hij zich wijs gehouden. Tante H. Was er ook. Het werd een gezellige namiddag. Hier en daar werd er eentje natgemaakt... Dat moest er van komen. Ik ben op een bepaald moment in slaap gevallen op mijn stoel, ik was doodop. Na een geslaagde namiddag zijn we huiswaarts gekeerd. Ik heb dan nog het rokje afgewerkt waar ik deze voormiddag aan begonnen was. Emmelie is heel blij met haar nieuwe rokje. Ik heb ook nog twee knikkerzakjes gemaakt en gisteren een zak voor mijn breigerief.
Reeds twee nachten heb ik spierpijn en krampen t.h.v. mijn ribben in mijn rug. De pijn komt 's avonds al fel opsteken, net zoals nu vanavond opnieuw. Mijn spieren geraken vast en spannen op. Als ik op bed ga liggen kan ik maar moeilijk ademhalen en moet ik mij steeds rechtzetten of opstaan. Niet echt slaapbevordelijk. De laatste tijd heb ik meer en meer last van spierkrampen op allerlei plaatsen in mijn lichaam. Ik hou mijn spieren warm in de infrarood cabine, onder de douche,.. De kine helpt mij om mijn spieren soepel te houden, maar die worden stijver en stijver.
Het wordt weer tijd voor een magnesiumkuur, denk ik, dit zou toch moeten helpen tegen de krampen. Ik probeer zoveel mogelijk in beweging te blijven. Maar moet echt wel doseren.
Vandaag weer een regendag, het vochtige weer is nefast voor mij. De pijn is fel aanwezig, al gans de dag. Deze voormiddag hadden we een gesprek bij de kinderpsychiater voor onze zoon met ASS. Het was een goed gesprek, meestal bij haar. Ze volgt onze zoon heel goed op. Ze gaat het eens bespreken met de verantwoordelijken en de juf en dan kunnen ze bekijken wat men kan doen met hem, om het voor hem draaglijker te maken. Gelukkig loopt de school bijna ten einde. In de vakanties gaat hij wel nog een aantal dagen per week naar de leefgroep. De eerste week is hij volledig thuis en de laatste week. De voorlaatste week gaat hij normaal gezien op kazou-kamp voor de eerste keer, hopelijk loopt dat goed. Veel rust heb ik nog niet gehad, telkens ik in slaap viel, daarna, kwam er eentje iets vragen of kreeg ik telefoon. Precies of ze hadden mij allemaal nodig, haha. De verantwoordelijke van familiehulp belde en ze zei dat ik in aanmerking kwam voor de zorgverzekering of zoiets. Ze heeft mij onlangs gescoord en heeft de maatschappelijke dienst aangesproken. Ale, eens goed nieuws. Om 17u kwam de kine. Pffff heb ik pijn gehad zeg. Hij was nochtans voorzichtig hoor. Ik had al veel pijn. De aanvraag voor de F-pathologie is ook eindelijk goedgekeurd, ik heb er lang moeten achter vragen, maar nu is het eindelijk in orde gebracht. Straks ga ik in de infraroodcabine, hopelijk helpt het een beetje.
Deze middag werd ik wakker omdat ik moest plassen. Ik had gans de voormiddag geslapen, ik was uitgeput van gisteren. Vandaag zou ik op bezoek mogen bij een vriendin die ik leerde kennen op de psychiatrie toen ik opgenomen was voor mijn depressie. Zij nodigde mij onlangs uit. Ik keek er naar uit om te gaan, maar gisteren stuurde ik haar een bericht dat ik misschien niet zou doorkomen omdat ik veelt teveel pijn had. Toen ik opstond was ik zo moe, zo moe dat ik direct weer in mijn bed wou. Ik was sterk aan het twijfelen. Mijn man zei dat ik moest gaan, mijn lijf zei dat ik beter thuis zou blijven. Ik stuurde een berichtje dat ik ging komen en ze had er op gereageerd. Ik kon niet weer zeggen dat ik dan toch niet kwam. Dus ben ik met heel veel pijn vertrokken. Toen ik daar aankwam, zei ze dat ik er wit uit zag, tja, de pijn en de vermoeidheid knaagde. Het werd een gezellige namiddag vergezeld van een lekker stukje taart. Ik heb de pijn moeten verbijten. Thuisgekomen heb ik mij in de infraroodcabine gezet en drie kwartier tussen de vijftig en vijfenzestig graden later was ik opgewarmd. De pijn was eventjes verlicht. Nu is het niet te doen van de pijn, ik ben doodop. Hopelijk kan ik slapen vannacht.
Mijn zoontje met ASS heeft zelfmoordgedachten. Hij heeft die al vaker gehad. Vroeger nam hij medicatie, maar die is gestopt omdat zijn bloedwaarden niet ok waren. Sindsdien zijn zijn zelfmoordgedachten steeds concreter. Hij voelt zich niet geloofd. Hij denkt dat de school hem niet gelooft. Het valt me zwaar, als mama, om te weten dat mijn kind met die gedachten speelt. Maar ik kan hem ergens wel begrijpen, ik had dit vroeger ook en nog. Maar hij weet dit niet van mij. Hij weet wel dat ik hem wel geloof en dat ik van hem hou. Morgen heb ik een gesprek met de kinderpsychiater, samen met mijn man. Hopelijk kan ze ons helpen. Wellicht zal medicatie ook weer nodig zijn, het zal zoeken zijn naar wat, wegens zijn bloedspiegel.
Deze morgen werd ik gewekt door het geluid van de snoeischaar. Ik stond eventjes op om mijn broer een goeie dag te zeggen. Daarna ging ik terug op bed liggen. De pijn was redelijk, gezien de afgelopen tijd, waarbij ik veel afgezien heb. Ik belde rond 11u naar de neuroloog om te vragen of ik al met de auto mag rijden, het antwoord was negatief. We hadden deze middag enorm veel vliegen in de garage, teveel om achterna te zitten. We hebben de spuitbus bovengehaald en ze verdelgd. Even later moesten we alles verluchten. Liep mijn hondje toch wel niet weg. Ze kon met moeite onder de poort door en toch deed ze het, de sloeber. Gelukkig was ik op mijn hoede. In de namiddag reed ik met de scooter naar de les. De pijn kwam weer meer door. tijdens de naailes hebben we goed kunnen doorwerken en was het ook gezellig. Ik heb al veel kunnen doen aan mijn schoudertas. Het was heel tof om met de overlock te werken ook. We hadden veel drieg werk ook. De pijn kwam steeds meer door. Mijn armen en benen, de handen, mijn schouders, mijn rug begonnen echt wel lastig pijn te doen. Ik heb overwogen om te stoppen en naar huis te gaan. Maar ik heb doorgebeten, ik was zo in de ban van mijn naaiwerkje. Eens thuisgekomen was ik een echt wrak. Ik kon niet meer stappen. Gelukkig hadden we al eten, die we moesten opwarmen. Aardappelen van familiehulp en stoverij van mijn schoonmoeder. Een pot appelmoes erbij. Pff, ik had zelfs de energie niet om te eten, maar had echt wel honger. We moesten naar de colruyt, maar ik moest forfait geven. Mijn ventje en de meisjes zijn samen gereden. Ik heb mij in de zetel gelegd. Helemaal uitgeput en op van de pijn. Leven met pijn is zwaar, om een sociaal leven uit te bouwen, om erbij te horen,... Pfff Moest er nu eens een dagje zijn zonder pijn, ik zou blij zijn. Pijn vreet energie. Ik ben op. Ik keek zo uit naar morgen, maar zoals ik mij nu voel, lukt het niet. Het is heel frustrerend. Gelukkig was het een fijne naailes, een leuke herinnering.
Ik heb een kleuter met autisme in mijn klas. Zijn voorleesmomenten in groep ook voor hem aangewezen en hoe pak ik dat het beste aan? (Juf Hilde, derde kleuterklas)
Antwoord
In de kleuterklas lees je als leerkracht vaak verhalen voor in groep op een interactieve manier. Bij het herhaald voorlezen, onderbreek je het verhaal geregeld om kinderen actief te betrekken, bijvoorbeeld aan de hand van vragen. Het is aangetoond dat interactief voorlezen een positieve invloed heeft op de mondelinge taalvaardigheid (zoals woordenschat), maar ook op het inzicht in de geschreven taal (zoals o.a. het inzicht in de relatie tussen letters en klanken, klankbewustzijn) (meta-analyse van Mol, Bus & de Jong, 2009). Er bestaat evidentie dat interactief voorlezen ook op de ontwikkeling van kinderen met een autismespectrumstoornis (ASS) een positieve invloed heeft (Whalon, Delano & Hanline, 2013). Kinderen worden daarbij niet alleen gestimuleerd op het vlak van hun taalvaardigheden, maar ook in vaardigheden zoals gedeelde aandacht, sociale wederkerigheid, en impliciete informatie afleiden uit de context. Het is belangrijk deze vaardigheden te stimuleren bij kinderen met ASS, omdat ze bij hen minder vlot ontwikkelen en omdat ze een invloed hebben op heel wat andere domeinen.
Kinderen met ASS zijn doorgaans minder geneigd om de aandacht van anderen te trekken (initiatie van gedeelde aandacht) naar wat ze interessant vinden, en volgen ook minder de aandacht van anderen (respons op gedeelde aandacht). Het is voor hen namelijk moeilijker om in te schatten waarnaar iemand kijkt / waarover iemand praat. Duidelijk aanwijzen kan helpen om hun aandachtsfocus op de juiste zaken te leggen. Interactief voorlezen biedt een uitgelezen kans om gedeelde aandacht te stimuleren, want elk moment van gedeelde aandacht is een leerkans op het vlak van sociaal-communicatieve vaardigheden.
Het is voor kinderen met ASS niet evident om impliciete informatie af te leiden uit de context. Hierbij is het afleiden van gevoelens en gedachten van anderen één van de moeilijkste vaardigheden (theory of mind). Deze vaardigheid is nochtans erg belangrijk in de ontwikkeling en hangt ook sterk samen met begrijpend luisteren en lezen. Met ondersteuning van iemand die voordoet hoe je impliciete informatie uit een verhaal kan afleiden, kunnen ook kinderen met ASS hierin groeien.
Enkele tips bij het interactief voorlezen:
Open vragen stellen waardoor kinderen actief mee nadenken over het verhaal (bv. Wat denken jullie?, Wat denk je dat er zal gebeuren?, Waarom zou hij dat nu doen?). De leerkracht kan ook de eigen redeneringen voordoen (bv. Ik vraag me af ) in functie van het begrijpend luisteren en het leren afleiden van impliciete informatie.
Actief betrekken: inspelen op reacties van kinderen, herhalen wat kinderen zeggen
Belevingsvragen: de belangrijkste vragen zijn geen vragen die peilen naar feitelijke informatie maar wel vragen die ingaan op de beleving: of de kinderen zelf al een gelijkaardige situatie hebben meegemaakt, hoe de personages in het boek zich voelen, hoe de kinderen zich hier zelf bij voelen, wat hun ervaringen en emoties zijn
Aandacht trekken: Kijk! en/of wijzen gevolgd door een korte pauze (kans geven om te reageren), op voorhand titel en kaft samen bekijken. Wijs (het deel van) de tekening waarover je praat duidelijk aan. Het interactieve biedt ook als voordeel dat je de aandacht van de kinderen kan vasthouden.
Pauzes laten: wachten voor of na het omslaan van een pagina en de kinderen aankijken, om hen de kans te geven te initiëren
Voorspelbaarheid bieden: een vast voorleesmoment inplannen, een vaste en rustige plek uitkiezen, voorkennis activeren. Je kan eenzelfde verhaal ook meerdere keren voorlezen. Lees het verhaal ook zeker eens gewoon voor, voor of na het interactief lezen.
Aftoetsen van begrip: grijp het interactieve aan als een kans om af te toetsen hoe het verhaal begrepen wordt. Verhelder indien nodig.
Inspelen op de interesse van het kind
Navertellen: aan de hand van visueel (bv. afbeeldingen) of concreet materiaal kinderen iets laten navertellen van het verhaal
Akechi, H., Kikuchi, Y., Tojo, Y., Osanai, H., Hasegawa, T. (2012). Brief Report: Pointing Cues Facilitate Word Learning in Children with Autism Spectrum Disorder.Journal of Autism and Developmental Disorders, 43, 230 - 235.
Ezell, H. K., Justice, L. M. (2005). Shared Storybook Reading: Building Young Childrens Language and Emergent Literacy Skills. Baltimore, MD: Brookes Publishing.
Mol, S. E., Bus, A. G. & de Jong, M. T. (2009). Interactive Book Reading in Early Education: A Tool to Stimulate Print Knowledge as Well as Oral Language. Review of educational research, 79 (2), 979-1007.
Whalon, K., Delano, M., & Hanline, M. F. (2013). Preventing School Failure: Alternative Education for Children and Youth. Preventing school failure, 57(2), 93 101.
Al geruime tijd spreekt mijn zoon zich uit over zelfmoord. Hij wil er niet meer zijn, hij wil dood. Hij wil niet meer naar school, nooit meer. Dat hij mama en papa dan ook niet meer gaat zien, dat neemt hij erbij. Hij kan het niet meer aan. De stress stijgt boven zijn hoofd. Ik heb het er moeilijk mee, hij is 8j en ligt zo in de knoop met zichzelf, met zijn leventje. Het is geen bevlieging, het is ernstig wat hij denkt en voelt nu. Hij heeft het gevoel dat hij niet serieus genomen wordt op school, dat ze hem niet geloven als hij dat zegt. Ik neem hem wel serieus, ik weet wat het is om met die gedachte te leven. Het doet pijn, wetende dat je eigen kind daarmee zit. Hoe kunnen we hem helpen? Hoe kunnen we zijn leven draaglijker maken? Hoe kunnen we hem aantonen dat we hem geloven? Hoe kunnen we aantonen dat we hem ernstig nemen? Hoe ? Wat moeten we doen? Wat net niet? Als je hem gewoon ziet, zou je niet zeggen dat hij met die gedachten speelt, dat hij ongelukkig is Maar schijn bedriegt.
Ik hou van hem, en ik weet dat hij van mij houdt ook.
Gisteren genoot ik van het moment met hem, dat hij bij mij in bed kroop. Hij hield zich bezig op de ipad. Hij legde zijn hoofd op mij en zei dat hij van mij houdt. Het mooiste dat je kan horen van je kind.
Ik hoop dat we hem kunnen helpen, hem kunnen begeleiden en opvangen. Ik hoop dat hij de hulp met beide handen aanneemt.
Gisteren waren op een feestje bij vrienden. We hadden het goeie weer mee en konden buiten genieten van een lekker dessertbuffet en een natje. De kinderen hadden de ruimte om te spelen in de mooie tuin. Ik heb mij gans de dag rustig gehouden om erbij te kunnen zijn. Het was vechten tegen de pijn, maar of ik nu thuisbleef of niet, pijn had ik toch. Ik kreeg een stoel om mij te zetten tussen de vrienden. Ik had mijn zitkussen mee, om comfortabeler te kunnen zitten. Het was best dat ik het mee had. Het was best wel gezellig, de desserts waren lekker. De kinderen konden het vinden. Toen ik te moe werd, heeft een vriendin mij naar huis gebracht, we hebben dan nog een tijdje in de auto gepraat. Ze voelde zich zo schuldig dat ze nog niet een keer een bezoekje gebracht heeft sinds ik helemaal thuis zat en tijdens mijn opname of erna. Ik begrijp het wel dat ieder zijn eigen weg gaat en zijn huishouden heeft. Ik ben ook gewoon geworden dat er minder en minder contacten zijn.
Vandaag heb ik de ganse dag al op bed gelegen, helemaal uitgeteld. Zo feestjes vragen veel energie, maar ik was erbij.
