Sinds zijn 16 maanden had Leyton al tics. Het begon met keelschrapen en gromgeluidjes, hoofdbonken tegen de muur, wiebelen. Later kwam er een nieuwe tic bij, hij herhaalde altijd de laatste letter van zijn woord. Bv. fiets-s-s-s, boot-t-t-t,.. Hij deed dat toen heel frequent toen hij leerde spreken, hij was wel iets later dan zijn leeftijdgenootjes om te spreken, maar hij begreep veel. Later kwamen de oogknipperingen in allerlei soorten manieren. Hij begon te snuiven. Wurggeluidjes maken. Zijn kousen moesten perfect zitten, hij likte overal aan, ... Allemaal kleine tics volgden mekaar op. We maakten ons eigenlijk geen zorgen nog, in de familie zijn er nog met tics.
We maakten ons veel meer zorgen over zijn gedrag, zijn agressie, zijn anders zijn, maar we konden het nog niet plaatsen.
Tot op een dag, toen ik hem ging afhalen in de tweede kleuterklas in januari, sprak de juf mij aan, twee juffen samen eigenlijk. Leyton schudde met zijn hoofd en ze maakten zich zorgen. Ik zei eerst nog dat ik dat al had gezien, maar toen ik stond te wachten op de zusjes die van het lagere afkwamen, zag ik wat ze eigenlijk bedoelden. Ik schrok dan toch ook wel hoor. Hij sloeg zijn hoofd zodanig opzij, dat zijn schouder en al mee bewoog, en dan nog heel vaak ook.
Ik ben teruggegaan naar de juf en zei dat ik een afspraak ging maken met de kinderarts.
Thuis filmde ik hem en het was enorm vaak dat hij met zijn hoofd en schouder sloeg. Ondertussen deed hij gewoon verder met wat hij bezig was.
Ik mocht de dag nadien al bij de kinderarts gaan. Daar heb ik een uur binnen gezeten en vragen beantwoord over onze zoon, over zijn tics, over zijn gedrag, over de problemen die we hadden met hem,... Alles kwam eruit.
Ik vermoedde reeds Tourette en maakte mij zorgen om autisme. De kinderarts ook en ze belde rond en we konden al snel terecht in het RCA in het UZ Gent. Op 1maart hadden we onze eerste afspraak. Ik had Leyton mee, maar eigenlijk was dit nog niet de bedoeling, het was een verkennend gesprek en waarom we ons daar aanmeldden.
Ik had ondertussen bij Leyton nog veel andere tics bij ontdekt, hij liep blijkbaar vast op school en de stress uitte zich ook in tics en zijn agressie thuis.
Hij begon toen al te vloeken zonder enige aanleiding, ook in de klas, de kindjes spraken de juf erop aan dat hij steeds verdommeverdommeverdommeverdomme zei en nog andere vloekwoordjes. Hij begon grimassen te trekken, tongklakken, nog luider te keelschrapen, zijn ogen uitpuilen, met zijn wenkbrauwen steeds op en neer, zo heel hoog optrekken, zijn neus optrekken, zijn mond open trekken, zichzelf bijten, anderen bijten (deed hij sinds zijn anderhalf), zijn ogen wegdraaien, schouders ophalen,... Ik maakte van al zijn tics filmpjes en gaf die dan af aan de kinderpsychiater. Het team ontleedde de filmpjes en stelden al heel snel de diagnose Gilles de La Tourette. Leyton had motorische en vocale tics, hij had ze al van zijn 16 maanden en hij was ondertussen al vier. Het moet langer dan een jaar aanwezig zijn. Hij had dwanghandelingen.
Toen hadden we de diagnose en wat dan...?
Hij werd verder getest op autisme. Dit was blijkbaar moeilijker voor de testafnemers en ze twijfelden eerst, maar bij verdere tests, was het duidelijk. Leyton heeft ook autisme. Hij scoorde op heel veel punten. Leyton is hoogbegaafd met een disharmonisch profiel. Het viel voor ons niet in als een bom, wij waren eerder opgelucht te weten dat er iets was en dat iets is zijn autisme. We konden een nieuwe start nemen en beginnen met picto's, veel lezen, leren, ik ging vaak naar de VVA naar lezingen,... Ons wereldje veranderde helemaal.
Ondertussen kwamen er meer en meer tics en ook op school manifesteerden de tics zich meer en meer opvallend. Zijn gedrag op school veranderde ook meer. Hij kon het niet meer wegsteken, hij liep compleet vast. Hij begon dan ook te spugen als tic erbij, dus dat was dan ook weer niet fijn voor diegene die in de vuurlinie stond. Af en toe heeft hij die tic nog. Zijn tics wisselen vaak. Ze kunnen een dag duren, een drietal dagen, ze kunnen blijvend zijn, ze kunnen maanden duren en dan weer niets, maar een andere in de plaats. Zijn tics fluctueren. Hoe meer we op een tic in hingen, hoe meer hij er andere bij kreeg in de plaats. In de paasvakantie dat jaar heeft hij twee weken constant van 's morgens tot 's avonds "Klein soldaatje, groot soldaatje" gezongen in alle toonaarden en volumes. Er was geen stoppen aan en was hij ergens fout, dan moest en zou hij opnieuw beginnen. Was ik blij dat dit voorbij was na de vakantie. Dan liever zijn oogknipperen en grimassen en zo. Hij kan ook zo geluidjes zitten maken; mhhh, mhhhh, mhhhh,.. of ja ja ja ja zeggen, of zijn nek opspannen steeds...
De combinatie van zijn tourette en zijn autisme maakt het nog extra moeilijker. Hij is heel explosief en dat hebben we hier al goed gevoeld.
Ik heb zelf ook de diagnose tourette gekregen. Ik heb ook grappige tics en opvallende tics. Ik roep dan plots Wha WHa WHa, zwier met mij armen, trappel ter plaatse, snuif vaak, ook oogknipperen met periodes, kaakklemmen, ik heb een overbewegelijke tong die continu in beweging is in mijn mond, tikkend tegen mijn tanden bvb., ik moet steeds mijn polsen en enkels draaien, mijn tenen kraken..
Tics is iets zoals niezen, het moet gebeuren, het is moeilijk tegen te houden. Het moet er toch uit.
Wij hebben er ons al lang bij neergelegd dat er tics zijn.
Mijn oudste dochter had in de derde kleuterklas een tic, zij balkte steeds als een ezel. Zij heeft dan ook gelispeld, terwijl zij nooit lispelt, ze heeft dan zelfs logo moeten volgen op school. Zij kan ook haar mond zo scheef trekken, grimasjes trekken, maar bij haar is het verre van zo erg dan haar broer. Mijn oudste broer heeft een oogtic, hij knippert zodanig dat hij er een gans grimas bij trekt. Vroeger zijn mijn ouders er nog mee naar de dokter geweest, hij moest dan een bril dragen, maar dat hielp natuurlijk niet, hij had niets aan zijn zicht.
Langs mijn moeders kant zijn er verschillende met tics, gaande van keelschrapen, naar grommen, oogknipperen,.. Dus het zit wel familiaal.
Wij hebben ondertussen andere mensen leren kennen met ook kindjes met autisme. Bij twee koppels heeft hun kind ook tics. Het komt wel vaker samen voor.
Tics zijn ook stress gerelateerd.
Ik nam vroeger ook vaak dingen over van anderen en plots werd dit bij mij een tic.
Ik ben lid van de tourettevereniging en heb daar ook al op FB gereageerd met mijn verhaal.
Leyton heeft ook veel sensorische gevoeligheden, daar heb ik nu niet over gesproken, maar dat hoort er ook bij, ook zijn dwanghandelingen en rituelen,... Maar dat kan ik in een andere bericht eens vertellen.
|
