donderdag bij de huisarts geweest. Mijn oor zag erg rood, maar geen etter. Hij schreef druppels voor, maar nog geen antibiotica. Donderdagnacht kwam de koorts dan opzetten. Ik was ziek... lang geleden dat ik me nog zo ellendig had gevoeld. Q belde naar Gent om te weten wat ik moest doen want de arts had gezegd dat ik binnen moest als ik koorts kreeg. De verpleging informeerde bij de arts van wacht (ondertussen was Q al bezig om mijn valies te maken), maar toen ze terugbelden mocht ik nog thuis blijven en vrijdag morgen de dokter zelf opbellen. Heb dat toen gedaan en mocht antibiotica halen bij de apotheek. Gelukkig kan ik altijd rekenen op mijn moeder en kwam die de kinderen klaarmaken en naar school doen en naar de apotheek rijden,... 1000x dank mama! Als de koorts zaterdagavond niet weg was was het toch opname. Gelukkig is die voorlopig weggebleven. Ik hoest wel enorm en mijn oor is nog altijd gevoelig, ik leef precies onder water. Morgen weer controle in Gent en we zullen horen hé. Waarschijnlijk weer consult neus keel oor arts of scanner van de longen. Ik ken de hele reutemeteute al.
Ondertussen staat het leven thuis ook niet stil. Ben vanmorgen met Hermelien naar het peuterklasje geweest om kennis te maken. Na OLH Hemelvaart mag ze starten. Ze vond alles heel interessant en heeft eens goed rondgekeken. K. dochtertje van mijn nicht leidde haar rond en gaf haar de nodige uitleg. Toen ik wou vertrekken zag ze het niet direct zitten, maar uiteindelijk wou ze toch mee. Nu nog een 10tal dagen en haar schoolcarrière kan ook starten. De broers zijn ook fier dat ze hun kleine zusje zullen mogen meedoen naar school.
het kon niet uitblijven met 3 hoestende, niezende, loopneuzende kinderen in huis. Mama zit ook aan het snotteren en hoesten maar het ergste van al, ik deed vannacht bijna geen oog dicht van de oorpijn. Ik heb nog nooit in mijn leven oorpijn gehad, maar nu weet ik wat het is.... Ik begrijp kleine kinderen die 's nachts lastig zijn als ze oorpijn hebben. Je weet niet hoe liggen. Ik heb nu wel nog pijn maar rechtop is het draaglijk. Ik heb gebeld met de dokter van Gent en moet op consultatie bij de huisdokter. Ik mag zeker niet blijven rondlopen met een oorontsteking. Ik zei haar, dinsdag op controle hoestte ik ook al, maar prof. K. wou zeker nog geen antibiotica opstarten om mijn lever te sparen en zolang ik geen koorts doe. Het zal nu waarschijnlijk toch niet gaan zonder, maar ze verzekerden me dat ik nu ook niet direct moet vrezen. Een korte kuur met antibiotica en dat het dan gepasseerd is. Zo blijven rondlopen met oorpijn is ook niet te doen. De testen waren dinsdag ook goed. Bloedplaatjes goed gestegen en totaal bilirubine ook eindelijk in de aanvaardbare zone. Ik moet ook maar binnen 10 dagen terug op controle. (maar nu mijn oor hé)
Ik wil ook nog eens terug komen op mijn haar verhaal. Ik vond het zo lelijk, al dat dons in plukken op mijn hoofd en mijn lieve echtgenoot heeft me in het weekend een kapbeurt, zeg maar scheerbeurt gegeven. Alles eraf, gemillimeterd. Ik moet eerlijk zeggen, ik vind het veel properder en mooier. Mijn zoontjes zijn er wel geen voorstander en vragen voortdurend wanneer ik weer haar zal hebben maar ik vrees dat ik ze zal moeten ontgoochelen. Ik zal het nu nog 1x laten groeien en zien hoe het komt en blijft het dons in plukken, dan blijf ik kaal. Ik zal al eens beginnen uitkijken naar toffe sjaaltjes want een pruik zie ik ook niet zitten.
gisteren weer op controle geweest. Mijn waarden waren ietsje beter met de vermindering van de cortisone, dus die andere medicatie slaat aan. De uitslag van de beenmerg punctie was ook goed. Niets van het Philadelphia chromosoom te vinden en de donorcellen staan op 95%.
Aangezien ik zo'n pijn in de heupen en rug heb moest ik om mijn kalk in de botten te meten. Ik zat daar in de wachtzaal en voelde me een echt oud vrouwtje. Allemaal posters en boekjes over osteoporose na de menopauze en bij bejaarden. Nu ja, het is een feit, ik stap als een oud vrouwtje, neem veel cortisone en ben in de menopauze dus ik behoor tot de risicogroep. De metingen waren wel in orde, er is nog geen ontkalking te zien (gelukkig!). Preventief moet ik kalk nemen, veel zuivelproducten gebruiken en bewegen. Dat bewegen zal wel in orde komen, ben juist met mijn zus een fiets gaan kopen. Voortaan zal ik er dus een gedacht van maken om de auto te laten staan als ik vlug een boodschap wil doen in het dorp. Ik zal ook kijken om een hometrainer te krijgen en regelmatig erop fietsen. Het zal echt wel nodig zijn want mijn benen zijn al weer heel dun, de spieren smelten zienderogen weg. Fietsen doet ook niet pijn. Stappen daarentegen...
Wat ik ook nog eens wou zeggen: velen denken waarschijnliijk waarom loopt Heidi nog steeds met een sjaal op haar hoofd we zien nekhaar, haar voor mijn oren,... ewel dat is het dan ook zowat. Ik begin stilaan de moed op te geven dat ik nog ooit een mooie haardos zal hebben! Op mijn hoofd staat er zo goed als niets en het is dan nog van dat baby donshaar. Als ik zonder sjaal loop voelt het heel koud aan en als het warm is moet ik mijn hoofd bedekken want ik mag niet meer in de zon lopen. Veel te groot risico om te verbranden na mijn stralen en nu met alle medicatie die ik moet innemen. Zolang het maar mijn haar is, zal ik er wel mee kunnen leven. We kruisen nu de vingers dat de rest vlug op zijn plooi geraakt.
Nog steeds heel blij dat ik thuis ben. Deze morgen wel druk, nog steeds veel moeite om te stappen, maar nu de kinderen op school zijn en Hermelien in de Kribbe geniet ik van de rust. Vrijdag moet ik op controle en moet ik ook op onderzoek om de botdensiteit te meten van mijn rug en heupen. De dokter wil uitsluiten dat er osteoporose optreedt. Ik neem wel al een tijdje calciumtabletten en drink veel melk en melkproducten, maar die cortisone is voor 't ene goed en voor 't andere dan weer heel slecht hé.
Ik moet in beweging blijven en als ik een tijdje stap gaat het beter, maar het is in gang geraken hé. Ook fietsen is goed want mijn spieren in de benen zijn weer helemaal aan 't verdwijnen. Daarom heb ik besloten om in 't weekend een goede damesfiets te gaan kopen en voortaan mijn boodschappen op de "platse" met de fiets te doen. Ook bij de kiné ondervind ik dat het veel deugd doet, de oefeningen die ik er moet doen.
Gelukkig mag ik morgen al terug gaan en heb ik het ook kunnen regelen dat familiehulp alweer komt deze week (alles was afgezegd).
Ik ga nu op mijn gemak alle valiezen weer leegmaken want ik had mijn voorraad van lectuur, pyama's en snoep meegedaan en ik wil dat mijn huis wat aan de kant is tegen dat de 4u drukte weer begint.
dit berichtje schrijf ik niet vanuit Gent, maar van Vlamertinge.
Deze middag kwam de dokter bij mij met de mededeling dat de leverwaarden weer tamelijk goed gedaald waren en de bloedplaatjes gestegen. Het medicament ATG waarvoor ik binnenmoest, geeft veel nevenwerkingen en is ook niet zo posisief voor de lever. Het onderdrukt ook sterk het imuunsysteem. Na overleg met de professor waren ze van mening om het toch niet te geven. Ze zijn bang dat ik dan weer allerlei infecties zal doen, moeten starten met Antibiotica,....
Aangezien het toch wat beter is, moet ik nu een ander medicament innemen. Dit doet ongeveer hetzelfde, maar geeft niet zoveel infecties en het zijn pillen die ik thuis kan innemen. Dit was dus goed nieuws voor mij en het thuisfront!!!
Vrijdag moet ik wel terug op controle om te zien hoe het verloopt en ik mag vanaf morgen wat minderen met de cortisone. Ik hou de vingers gekruist en we hopen dat het nu ook positief blijft verlopen.
Ga nu vlug helpen met Quentin de kinderen in bed steken en zal er ook vlug inzitten.
gisteren genoten van het feestje, samen met de kinderen, grootouders en meter.
Ben blij dat mijn opname gepland is. De hele week al wat voorbereidingen getroffen en vandaag nu nog alles zoveel mogelijk klaarleggen voor de komende week.
Deze morgen kreeg ik een lekker ontbijtje voor mijn moederdag en 2 lieve jongensgezichtjes met een mooie verrassing en gedichtje voor mama. Ik neem hun cadeautjes zeker mee Tot binnenkort.
Hallo, Na de drukke zaterdag (verjaardagsfeestje van Iwein met klasgenootjes) een rustige zondag achter de rug. Gisteren dan gekuitst, mijn poetsvrouw was ziek en kon niet komen. En weer met mijn neus op mijn beperkingen gedrukt geweest. Wat ik vroeger in een uur deed, daar heb ik de hele voormiddag over gedaan. Ik moet wel zeggen, ik veel last van mijn heup en een pees- ontsteking in de rechter onder arm wat alles nog wat bemoeilijkt.
Vandaag dan terug controle. En wat al lang boven mijn hoofd hing is nu bevestigd, maandag moet ik terug opgenomen worden. De bloeduitslagen van de lever waren niet echt veel slechter, maar beteren ook niet zoals het zijn moet. en mijn bloedplaatjes blijven dalen wat ook niet goed is. Als ik het goed begrepen heb, zijn het de T-lymfocyten van de donorcellen die voor afstoting zorgen. Ik zal nu een medicament krijgen die die cellen onderdrukken, waardoor mijn donorcellen dan weer normaal zouden moeten functioneren. Dat medicament komt van een konijn en lokt bij sommige mensen reacties uit. Het moet ook over 8u inlopen waardoor een opname noodzakelijk is. Maandag dus terug binnen. Ze zullen weer een centrale catheter steken en hopelijk verloopt alles goed, is uitslag van mijn punctie van vandaag goed, en kunnen ze dan beginnen toedienen. Ik moet 3 "porties" krijgen. Dus wordt het een opname van 3 à 5 dagen. Hopelijk reageer ik er niet te veel op en loopt de opname niet weer over enkele weken, want ik heb al bijna altijd complicaties gedaan. Ik ga nu maandag dus binnen met het gedacht, mijn 2e kans op een nieuw leven, de transplantatie, nu dit en daarna alleen vooruit en weer helemaal recupereren.
Hoe ik het zal aanbrengen aan de kinderen weet ik nog niet. Ik zal nog vanalles moeten regelen. Maar dit weekend is het nog eens feest voor Iwein met de familie en ik zal ervan genieten en een lekker ribbetje eten van de barbeque voor ik weer een week op ziekenhuiskost zal leven!
Ik hoop en duim dat het nadien allemaal weer goed komt en ik dan verder positief evolueer.
vorige week met het gezin naar de zee geweest en we hebben genoten! Wat een weer! Veel genoten van de zon en zo weer positieve energie en vitamientjes opgedaan.
Ondertussen moest ik wel 2x op controle naar Gent. Mijn cortisone is nu op gedreven naar 128mg per dag en mijn Rapamune is ook wat verhoogd, maar de testen waren vrijdag betrekkelijk goed. Mijn lever was bijna weer op zijn normale waarden. Straks moet ik terug, ook consultatie bij prof. dr. K. eens horen wat zij er allemaal van vindt. De assistente zei me, als het vandaag ook weer positief is geëvolueerd, ik dan weer maar 1x per week op controle zal moeten gaan. Laten we duimen. Begin mei staat er mij weer een borstbeen punctie te wachten (of misschien vandaag?) hopelijk zijn die resultaten ook goed.
Maar met alle vitamientjes van de zon zie ik alles positief zitten en we hopen ook op positieve resultaten.
Hallo, vanmorgen weer naar Gent geweest. De bilirubine was nog wat gedaald en de andere leverwaarden waren weer een ietsje beter. Ik hoop dat we nu weer op het goede pad zitten. Met dit goeie weer en de vakantie zie ik het weer allemaal positief.
hallo, ik ben al 3 x moeten herbeginnen met typen en plots is alles weg. Ik zie het niet meer zitten om nog eens te herbeginnen, daarom hou ik het kort. Mijn donorcellen stoten mijn lever af (graft vs host) en mijn medicatie is weer helemaal opgedreven. Hoge dosis cortisone en opdrijven Rapamune. Mijn bilirubine was al iets gezakt sinds vrijdag. Daarom doen we verder zoals we bezig zijn. Ik heb ook al 2x een aderlating had om het te veel aan ijzer i de lever wat weg te werken en mijn lever zo ook te ontlasten. Vrijdag weer controle en we hopen dat het in dalende lijn blijft gaan (de bilirubine althans). Ik schreef vroeger dat ik de controle kwijt was doordat ik niet meer zo frequent naar Gent moest, maar dit moest toch ook niet gebeuren!
We blijven de moed erin houden en duimen gekruist.
Maandag dus eindelijk terug op controle naar Gent en zoals is al vermoedde, mijn leverwaarden waren beneden alle peil, niet goed dus. Ik heb ook al weken jeuk, jeuk, jeuk en zondag diarree. Dit alles zijn symptomen van graft vs host (afstoting van de donorcellen). Ik heb wel geen rode puntjes waardoor de dokter de diagnose niet met zekerheid kon stellen. Een grote maand geleden werd mijn Rapamune afgebouwd (medicatie tegen afstoting). Die is nu weer ferm opgedreven en dinsdag moest ik terug voor een leverpunctie. Als de resultaten van de punctie binnen zijn zullen de dokters meer zekerheid hebben. Een klein beetje afstoting is nu niet echt slecht, ze hebben het eigenlijk graag omdat de donorcellen dan grotere inspanning moeten leveren, maar te veel is natuurlijk ook niet goed. Morgen moet ik terug op controle en hopelijk weten ze dan iets meer.
Ondertussen krijg ik telefoon van de dokter van Gent. In oktober kreeg ik eens een aderlating omdat mijn ijzer opgestapeld werd in de lever en daardoor ook niet meer goed functioneerde. Blijkbaar heb ik nu ook weer dat probleem en ik moet morgen weer een aderlating krijgen. Mijn leverwaarden kunnen daar ook van gestoord zijn maar ze wachten toch de resultaten van de punctie af (waren nu nog niet gekend) om uitsluitsel te geven want door dat ijzer gaan de waarden ook niet zo plots verslechteren.
Indien het toch wat afstoting is zal ik ook weer moeten starten met cortisone dus het opgezwollen gezicht en haargroei zal er ook weer bij zijn. Nu, als het maar dat is.
Ik hou mijn vingers gekruist voor morgen en we zien wel.
't is al enkele weken geleden dat ik in Gent ben geweest en het voelt zo raar. Precies of ik mijn houvast kwijt ben. Ik heb geen controle meer over mijn lichaam, ik weet niet wat er gebeurd. Mijn lever was wat minder de laatste keer en is dat nu al verbeterd? Ik weet het is een goed teken dat ik niet meer zo frequent moet gaan, maar het moet nog wennen. Ik zal er de rest van mijn leven wel wat aan denken maar we moeten verder hé en ik voel me redelijk goed dus we denken positief en alles is in orde.
's Avonds ben ik wel moe en is mijn energie op. Maar zal dat ooit volledig terug komen? Ik las in een interview met Christel Van Duyck (ze heeft borstkanker had): ik citeer: Die zware behandelingen veranderen je. Fysiek. Ik ben sneller moe en kan niet meer tegen korte nachten. Het lijkt dat ik dat ene jaar veel ouder ben geworden. Zo voel ik het ook en ik wil ertegen vechten. Ik ben nog maar 36 en wil nog vitaal zijn om te spelen met de kinderen en mijn werk te kunnen doen. Maar we gaan ervoor en blijven niet bij de pakken zitten. Ik ben blij dat ik al zover sta en als het wat warmer wordt koop ik een goeie fiets en zal wat rondfietsen om mijn been spieren te trainen.
Vakantie: Joepie! Hoewel het nu veel drukker is voor mij overdag en ik weinig tijd heb om me in de zetel te leggen of een boek te lezen, vind ik het toch leuk met de kinderen thuis. Deze morgen sliepen ze tot 8u! Een luxe dat ik zo lang in bed kon blijven liggen. Het was ook nodig. Ben zaterdag avond weggeweest, zat maar om 24u in bed en nu heb ik de weerslag. Gelukkig mocht ik van mijn ventje gisterennamiddag wat slapen en 's avonds zijn de kinderen en Q en mijn zus mosselen gaan eten op school, zodat ik ook nog wat kon uitrusten. 't was wel met pijn in het hart dat ik thuis bleef. Mosselen... Ik kijk er echt naar uit om er nog eens te kunnen eten daarom ben ik ook niet meegeweest, om te moeten zitten toekijken en niets mogen eten. Ook die massa volk wou ik vermijden want ik begin weer wat te snotteren en hoesten. Ben een week gestopt met antibiotica en het begint alweer. Ben donderdag op controle geweest. Plaatjes en WBC waren wat gedaald. Mijn lever was ook wat gestoord, maar dat komt door de antibiotica. Mijn donorcellen stonden op 93% We streven naar 95% daarom moet ik nu toch al beginnen Rapamune af te bouwen want dat houdt de aanmaak wat tegen en we moeten voorkomen dat mijn eigen cellen de bovenhand zouden krijgen. (wat zeker nog het geval niet is) Mijn bloedgroep is wel al voor 100% veranderd. Ik heb nu A- ipv A+ Mijn medicatie tegen hoge bloeddruk is ook wat verminderd in de hoop dat mijn voeten en benen niet meer zo opzwellen en ik moet zeggen, het is zeker niet verslechterd. Op het einde van de maand moet ik nu terug en moet ik voor een echo van mijn hart. We zullen eens zien hoe het dan is. Hout vasthouden dat alles goed blijft gaan. Groetjes, Heidi
Hallo, Vorige week bij prof. K. geweest. Alles was goed. Volgende week moet ik terug naar Gent, bloedcontrole en Imugan krijgen en als alles goed blijft, zal ik waarschijnlijk maar 1x/maand moeten gaan naar de poli kliniek bij prof K. Mijn Rapamune (medicatie tegen afstoting) is nog niet afgebouwd. Ik neem 1 pilletje van 1mg per dag en minder kan niet. De pillen kan je ook niet in 2 delen. Ik moet ze nu blijven nemen tot de 9e maand en dan zullen we zien. Ondertussen sta ik nog altijd onder antibiotica. Vandaag de laatste dag! Ik ben er niet kwaad om want mijn maag is niet op haar gemak met die grote pillen. Ik ben ook heel moe en heb de laatste dagen enorm veel last van jeuk aan mijn voeten en handen. Ik hoop dat het door de antibiotica komt en het vlug over is want ik zou mijn voeten open krabben. Verder gaat het leven zijn gewone gangetje. Ik geniet van de kindjes, mijn man, familie en alles wat op me afkomt. Dankbaar dat ik er nog steeds mag zijn en het elke week een beetje beter gaat.
Hallo, vandaag, 7 jaar getrouwd. Niet te geloven dat de tijd zo snel gaat. We hebben er in het weekend een goed glas opgedronken en zijn naar zee geweest. De beloofde zon was wel ver te zoeken, maar we hebben toch genoten. De kinderen hebben gefietst op de dijk dat het een lieve lust was. Iwein heeft het nu goed onder de knieën om met 2 wielen te rijden. Zaterdagavond zaten we dan samen in de zetel naar het nieuws te kijken. Toen hij de begrafenis van Marie-Rose Morel zag vroeg hij wie dat was en van wat ze dood was. (hij had al iets van kanker opgevangen.) Toen ik zei dat die mevrouw gestorven was van kankertjes begreep hij het niet. Ik ben toch niet dood van mijn kankertjes? Hoe kan dat dan bij die mevrouw? En zal ik ook nog doodgaan? Wat zeg je dan tegen een kind van bijna 6 jaar? Mijn soldaatjes hebben gewonnen en de kankertjes weggedaan. Bij de mevrouw hebben de soldaatjes verloren. Hij begreep het nog niet helemaal en stelde nog verschillende vragen maar hij was toch gerust gesteld. Zo besef ik dat de kinderen er toch nog meer mee bezig zijn dan dat ze tonen. Nu ik ben op de goede weg en zal alles doen om er nog heel lang te zijn.
Mijn catheter is eruit! Na meer dan een jaar met een plastieken buisje in mijn borstkas te hebben rondgelopen is het sinds vrijdag weg. Het wondje is volledig dicht en ik kan eindelijk weer eens een verkwikkende douche nemen of me languit laten glijden in het water van het bad. En reken maar dat ik er vanavond zal van genieten!
Mijn sternale punctie viel ook redelijk mee en de resultaten die al gekend waren zijn allemaal positief. Geen blasten. (kankercellen) de bacterie die in mijn sinussen zit is te behandelen met antibiotica. Ik moet nu 3 weken weer van die grote pillen slikken en hopelijk ben ik er dan vanaf. Volgende week op consultatie bij professor K. en misschien dat we dan horen hoe ze mijn medictaie tegen de afstoting zullen afbouwen.
Met het zonnetje dat schijnt zie ik het allemaal super positief in. Het kriebelt ongelooflijk om in de tuin te werken. Weer mijn eigen groentjes planten en zaaien, goed onderhouden en dan oogsten. Vorig jaar heb ik niets kunnen doen, ik hoop dat het dit jaar wel lukt. Ik heb wel nog niet zoveel energie en ben rap moe, maar de buitenlucht zal me wel goed doen en het zal dan een gezonde vermoeidheid zijn.
Zaterdag hebben we inderdaad een goeie gedronken op mijn 36 jaartjes! Toen ik nog 35 moest worden, dacht ik: ik ben ongeveer aan de helft van mijn leven, maar toen stelden ze mijn diagnose. Ik hoopte dan dat ik er nog enkele jaartjes mocht zijn, maar ondertussen heb ik weer goede moed, alles verloopt voorlopig positief (hout vasthouden) en ik geloof erin dat ik nog enkele tientallen jaren zal krijgen en nog lang mijn kindjes zal zien opgroeien en hopelijk mijn kleinkinderen leer kennen. Bij het zien van de eerste zonnestralen is mijn humeur zeker al veel positiever.
Morgen moet ik terug naar Gent op controle. Normaal ook weer een beenmergpunctie en immunoglobilines. 't zal dus wel weer een voormiddagje duren. Nu, zo lang het positief blijft heb ik het ervoor over. Ik zal nu ook eindelijk horen, hoop ik wat er verder moet gebeuren met mijn sinussen. Morgen weet ik dus meer, groetjes, Heidi
hallo, Vrijdag bij de NKO arts geweest en die wou mijn sinussen niet spoelen. Het is barbarenwerk bij iemand die zo bewust is. Ze moeten veel te veel kracht geven om de naald door te drukken. Ze doet het enkel bij mensen op intensieve zorgen die verdoofd zijn. Ze heeft nu met een wisser een staaltje genomen en zo kunnen ze ook onderzoeken welke beestjes aanwezig zijn. Ik wacht nu op een antwoord. Ondertussen blijf ik rondlopen met een snotneus en begin ik weer meer te hoesten. Laten we hopen dat ik geen koorts krijg.
In elk geval ik voel me niet ziek, alleen moe en ik zal het niet aan mijn hart laten komen en zaterdag een groot glas cava drinken!
vrijdag in Gent geweest. Bloeduitslag was goed. Ben in de scanner geweest. Mijn rechter sinus zit volledig verstopt en de longen zijn ook nog niet zuiver. Dinsdag moet ik op consultatie bij de dokter en vrijdag naar de neus-keel-oor arts. Waarschijnlijk zullen ze mijn sinussen spoelen en onderzoeken welk beestje zo hardnekkig in mij blijft hangen, ondanks alle antibiotica dat ik al geslikt heb. Blijkbaar is het niet heel aangenaam, sinussen spoelen, maar je longen spoelen is dat ook zeker niet en dat heb ik toch al een paar keer meegemaakt, veel erger kan niet. Het probleem is ook, er bestaan goede antibiotica tegen sinusitis, maar ik mag die niet nemen omdat die niet samengaan met mijn Rapamune (medicatie tegen het afstoten van mijn stamcellen). Normaal nog een grote maand en ik mag beginnen afbouwen met de Rapamune, ik hoop dat alles dan goed blijft en er geen afstotingsverschijnselen beginnen optreden. Dan kunnen ze misschien mijn longen en sinussen deftig behandelen.
Mijn klein meisje zit hier op mijn schoot te klimmen om ook op de computer te spelen, ik zal jullie dus nu maar laten.
Morgen is het 1 jaar geleden dat ik mijn diagnose kreeg! 1 woord: leukemie en heel je leven wordt op zijn kop gezet. Een jaar lang gebalanceerd tussen hoop en wanhoop, ziek zijn, je mottig voelen, je haar verliezen, weken opgenomen zijn in het uz, alle complicaties die erbij kwamen dan het verlossende nieuws dat er een geschikte donor was. Weer misselijk en strontziek zijn, maar dan, voorzichtig uit het dal komen. Ondertussen zijn we alweer 5 maanden verder. en het lukt alle dagen een beetje beter.
Alleen die hardnekkige hoest en snotneus. Ik heb chronische sinusitis. In de Kerstvakantie ook ziek geweest, koorts had, weer antibiotica moeten nemen. Vorige week waren mijn waarden weer goed, alleen ontstekingswaarde was nog licht gestegen. Ik kreeg wel immunoglobulines (iets wat je weerstand bepaalt en me helpt te vechten tegen alle vieze bacteriën en virussen) omdat de mijne nog heel laag staan, kapot gemaakt geweest van de chemo. Ik krijg die flesjes nu elke maand, gedurende de koude wintermaanden. Ze hebben me ook gezegd dat ik geen antibiotica meer oraal zal krijgen. Als ik terug koorts doe of ziek wordt moet ik dus weer opgenomen worden. We zullen aan het gras moeten houden. Vrijdag terug in de scanner om te zien het gaat met de longen en de sinussen. Als de sinussen nog vuil zijn zullen ze ze waarschijnlijk uitkuisen, ik ben benieuwd want ik snotter nog ongelooflijk.
Toch heb ik genoten van de vakantie, thuis met man en kinderen, niet vroeg moeten opstaan, alles rustig. Lekker eten en gedronken. Het was een hele aanpassing gisteren om weer vroeg op te staan. Maar vandaag ging het al beter en tegen het einde van de week zitten we weer in de routine.
Nu, al bij al, we komen van ver, ik heb een hele weg afgelegd en ik hoop dat 2011 nu het jaar van de volledige genezing betekent en ik weer de draad van mijn oude leven kan opnemen. Nog wat meer energie heb ik nodig, afgeraken van de snotneus en hoest en veel geduld en rust.
Aan iedereen wens ik nog een gelukkig 2011 en nog eens dank voor alle steun en hulp die ik het laatste jaar kreeg!
