Morgen is het 1 jaar geleden dat ik mijn diagnose kreeg! 1 woord: leukemie en heel je leven wordt op zijn kop gezet. Een jaar lang gebalanceerd tussen hoop en wanhoop, ziek zijn, je mottig voelen, je haar verliezen, weken opgenomen zijn in het uz, alle complicaties die erbij kwamen dan het verlossende nieuws dat er een geschikte donor was. Weer misselijk en strontziek zijn, maar dan, voorzichtig uit het dal komen. Ondertussen zijn we alweer 5 maanden verder. en het lukt alle dagen een beetje beter.
Alleen die hardnekkige hoest en snotneus. Ik heb chronische sinusitis. In de Kerstvakantie ook ziek geweest, koorts had, weer antibiotica moeten nemen. Vorige week waren mijn waarden weer goed, alleen ontstekingswaarde was nog licht gestegen. Ik kreeg wel immunoglobulines (iets wat je weerstand bepaalt en me helpt te vechten tegen alle vieze bacteriën en virussen) omdat de mijne nog heel laag staan, kapot gemaakt geweest van de chemo. Ik krijg die flesjes nu elke maand, gedurende de koude wintermaanden. Ze hebben me ook gezegd dat ik geen antibiotica meer oraal zal krijgen. Als ik terug koorts doe of ziek wordt moet ik dus weer opgenomen worden. We zullen aan het gras moeten houden. Vrijdag terug in de scanner om te zien het gaat met de longen en de sinussen. Als de sinussen nog vuil zijn zullen ze ze waarschijnlijk uitkuisen, ik ben benieuwd want ik snotter nog ongelooflijk.
Toch heb ik genoten van de vakantie, thuis met man en kinderen, niet vroeg moeten opstaan, alles rustig. Lekker eten en gedronken. Het was een hele aanpassing gisteren om weer vroeg op te staan. Maar vandaag ging het al beter en tegen het einde van de week zitten we weer in de routine.
Nu, al bij al, we komen van ver, ik heb een hele weg afgelegd en ik hoop dat 2011 nu het jaar van de volledige genezing betekent en ik weer de draad van mijn oude leven kan opnemen. Nog wat meer energie heb ik nodig, afgeraken van de snotneus en hoest en veel geduld en rust.
Aan iedereen wens ik nog een gelukkig 2011 en nog eens dank voor alle steun en hulp die ik het laatste jaar kreeg!
hallo, gisteren weer in Gent geweest. De bloedwaarden waren goed, CRP (ontstekingswaarde) was zelfs iets gedaald. Mijn scanner van de longen en sinussen was iets minder. Er is weer een letsel en de longen zagen er wazig uit. Ook mijn rechter sinus zit ontstoken. De dokter begrijpt niet dat ik geen pijn heb. Ik mocht naar huis komen omdat ik me niet ziek voel en geen koorts heb. Als ik veel begin te hoesten, koorts krijg, erg verkouden wordt, moet ik contact opnemen met Gent. Ik hoop dat ik aan het gras kan houden want ik mag het niet gedroomd hebben dat ik met de feestdagen opgenomen zou moeten worden. Daarom hou ik me nu zoveel mogelijk binnen, niet voortdurend van de koude naar de warmte en ik probeer weer wat meer te rusten. Want ik ben ook redelijk moe de laatste week. Nu, die vermoeidheid is ook wat mijn eigen schuld. Heb een paar keer gekeken naar de allerslimste mens en dat is eigenlijk veel te laat voor mij. Dan 's nachts nog regelmatig eens uit bed omdat één van de kinderen wakker is ... Gelukkig heb ik nu alle Kerst en Nieuwjaarsinkopen gedaan. Daar moet ik dus niet meer voor buiten. Volgende week mag ik de donderdag op controle. Ik zal dus kunnen gaan luisteren naar de kinderen die Kerstliedjes zingen op school. Ik kan ze al bijna meezingen. "Jozef is een timmerman ..." en "Jingel bell,..." fantastisch hoe Fabian en Iwein de tekst swatelen. Ik zal blij zijn dat het dan vakantie is. 2 weken geen ochtend stress en in de koude de kinderen naar school moeten brengen en terug ophalen.
Verder heb ik nog goed nieuws: mijn haar begint eindelijk terug te groeien! Wie weet, tegen de lente dat ik mijn sjaal kan aflaten. Fabian zal het ook tof vinden, want hij vindt het helemaal niet leuk dat zijn mama geen haar heeft.
Toen ik vorig jaar 12 januari mijn diagnose kreeg, zei de oncoloog dat de behandeling zeker een jaar zou duren. Ik zag toen mijn druivelaar hangen en dacht, als het laatste blaadje afgescheurd is, zijn we al een heel eind verder. En inderdaad. Ik heb chemo had, bestralingen, mijn stamceltransplantatie,... De laatste punctie was heel goed, geen kanker meer en geen philadelphia chromosoom. We hopen en bidden nu dat we het slechte jaar 2010 goed kunnen afsluiten en in 2011 starten met ons nieuw (gezond) leven en dat er nog vele jaren volgen zodat ik er kan zijn voor mijn gezin, familie en vrienden.
Deze morgen samen met mijn moeder en dochter eindelijk wat Kerstcadeautjes gaan kopen. Hermelien had in de kar al het plastiek afgebeten van een puzzel die voor haar bestemd was en zat hem te maken.
Ik zou nu nog eens naar Ieper moeten gaan en dan is dat ook al gedaan.
Op weekend heb ik mijn span kousen niet aangedaan. NU zit ik natuurlijk weer met klompvoetjes en moet ik 's morgens trekken om de kousen aan te krijgen. Ook mijn nagels zijn ook nog steeds kapot van de chemo. bij het minste breken ze af op ze pelen af. Nagellak opdoen om te versterken zei de dokter. Dus als je me ziet met rode nagels: je weet waarom.
Vele groetjes, Heidi
PS: ooit had ik 2 cd's van de Kelly Family. Nu vind ik ze nergens meer, ooit eens uitgeleend en niet teruggekregen. Kan iemand mij eraan helpen om eventueel over te nemen?
vrijdag was alles in orde in Gent. Ik kreeg wel weer antibiotica omdat mijn ontstekingswaarden gestegen zijn in het bloed, maar mijn hoest is nu zo goed als verdwenen en ik voel me goed. Het weekend was heel leuk. Genoten van elkaar, de rust, de stilte,... Zaterdag een grote toer gaan wandelen (daar was het heel koud, maar droog) en in de namiddag gecocoond op het appartement. 1 min puntje, toen we toe kwamen vrijdag avond was het maar 9°. Ik heb vreselijk veel koud had, maar heb me dan met het dik donsdeken in de zetel en nadien in bed genesteld en ik kreeg het eindelijk warm. (de chauffage deed ondertussen ook haar werk).
De kinderen hebben zich ook niet verveeld en zo was iedereen tevreden gisterenavond.
vandaag dinsdag en ik ben blij dat ik niet meer naar Gent moet op dinsdag. Heb nu wat meer tijd om thuis iets te doen of gewoon wat in mijn zetel te zitten. Het leven gaat zijn gewone gangetje. De kinderen zijn blij dat het sneeuwt en kijken alweer uit naar de vakantie. Ze denken dat het dan ook zal sneeuwen. Mama vindt dat niet zo leuk en zou het liefst de hele dag bij de stoof in de zetel zitten, lekker warm. Maar de kindjes moeten van en naar school gehaald worden hé. Mijn hoest blijft aanslepen en ik heb nu nog een koortsblaas op mijn lip. Dit zou eigenlijk niet mogen, want ik neem Zovirax en dat zou me moeten beschermen! je ziet, ik ben weer een specialeke. In het weekend gaan Quentin en ik naar zee. Peter en Bobonne komen zorgen voor de kinderen. Ik zie er echt naar uit. Eens samen met Q genieten, wat langer slapen en lekker niets doen. Ik hoop dat de testen in Gent vrijdag goed zijn en ze me daar niet houden.
Deze morgen weer naar Gent geweest. Alles was goed, lever is nog wat verbeterd. De dokter hoorde wel wat krakelingen op mijn longen (de hoest blijft aanwezig), maar de CRP (ontstekingswaarde) was weer gezakt, dus, geen paniek. Mijn voeten en benen zijn sinds een paar weken elke avond heel erg gezwollen, ik heb nu plaspillen gekregen en ik moet mijn spannende kousen weer aan doen, die ik nog had van toen ik zwanger was. Ik hoop dat het helpt.
verder heb ik geen nieuws meer. Tot binnenkort, Heidi
2 jaar geleden kwam onze dochter ter wereld! Ondertussen is er al heel veel gebeurd, maar ik hoop dat ons leven stilaan weer "normaal" geraakt. We hebben gisteren in elk geval al gevierd op een verder goed leven.
Vrijdag waren alle testen weer goed. Lever blijft zich herstellen en nieren zijn OK. Ook de reeds gekende resultaten van het beenmerg waren goed. Geen slechte cellen te zien. Ik moet pas vrijdag terug op controle. Dinsdag mag ik thuis blijven. Ik zit wel nog steeds met een snotneus en vervelende hoest. Preventief moet ik nu weer 7 dagen antibiotica nemen. Nu, zolang ik geen koorts heb en me niet ziek voel kan ik thuis blijven en hopen dat die hoest rap weg is.
Wat ik wel heel vervelend vind is dat ik er niet uitzie. "Door de cortisone" zeggen ze in Gent, is mijn gezicht opgezwollen, haargroei in het gezicht (werd nu wel verwijderd door pedicure) en sinds een grote week enorm veel puisten. Ik voel me zoals die premier die vergiftigd werd en ook zo'n lelijk puisten gezicht had. 't Is echt verschrikkelijk en ik kan er niets aan doen. Ik sta nu op 8mg cortisone om de 2 dagen (wat niet veel meer is) en hoop dat al die neveneffecten vlug weg zijn. Ik weet wel dat dat maar pietluttigheden zijn vergeleken met kanker, maar ik zou graag weer een normale, gave, niet behaarde huid hebben!
De scan vrijdag was in orde. Het letsel, vlekje, in mijn longen is verdwenen en er was geen gekraak of gepiep meer te horen. Gelukkig!
Vandaag terug geweest. Zondag was het dan 100 dagen na de transplantatie, wat betekent deze morgen beenmergpunctie en allerlei extra bloedtesten. Nu duimen dat alles goed is en de kanker wegblijft. Vrijdag zal de dokter wel al resultaten hebben.
mijn dochter zit hier op mijn schoot en 't is heel ambetant om te typen. Ik zal haar helpen met de puzzel en daarna naar school, broers ophalen.
De Sint is geweest en de kinderen waren heel tevreden. Mama en papa hebben zich ook al goed geamuseerd. Spelen met plasticine, het ganzebord, papa mocht de mega-coole superspionnen auto van playmobiel in mekaar steken,.... Ben blij dat ik toch thuis was en alles mocht meemaken.
Dinsdag waren de levertesten en de niertesten weer wat minder. Bactrim is gestopt, vrijdag zullen we zien of het weer beter is. Vrijdag ook in de scanner. Is het letsel groter, dan volgt een punctie, is het uitgebreid (overal stipjes) dan volgt een medicatie kuur van weken, alle dagen IV medicatie, die over een uur moet inlopen. Als dat het geval is, gaan de dokters wel kijken of ik in Ieper kan gaan voor die medicatie.
Mijn gewrichten doen nog af en toe pijn. Gelukkig kan ik het onder controle houden met Reflex spray. Om mijn spieren weer wat op te peppen ga ik nu naar de kiné. Ik hoop dat ik er baat bij heb en dat ik weer wat meer kracht ontwikkel in mijn benen.
Groetjes, van Heidi en IWEIN (Iwein typte zelf zijn naam)
hallo, lang geleden dat ik nog iets liet horen, maar we zijn vorige week de hele week aan zee geweest en voordien ben ik ook niet meer op internet geraakt. Onze week aan zee was heel leuk. Alles op het gemak, alles is dichtbij op het appertement. We hebben toch bijna alle luxe van thuis en heel veel tijd voor elkaar. Over het weer konden we ook niet klagen. Ik heb een paar keer een grote toer gewandeld, we hebben allemaal samen op een go-cart gereden. (papa en mama trappen en de kinderen genieten) Iwein kan eindelijk zonder steunwieltjes rijden. De kinderen zijn verschillende keren naar plopsaland geweest (mama kon dan thuis in de zetel genieten) Kortom, onze batterijen zijn weer opgelost.
Ondertussen ben ik ook verschillende keren naar Gent geweest. De bloeduitslagen waren bevredigend, maar de dokter hoorde wat op mijn longen. Ben voor een foto en scanner geweest. Er is een klein letsel rechts vanonder aan mijn long en ze vermoeden schimmel. (hopelijk niet de Aspergillus) Omdat de dokter zeker wou zijn, wou ze een punctie plannen. Prikken in het letsel en onderzoeken welke schimmel het is. Ik zou daarvoor deze week moeten binnengaan, punctie ondergaan, 1 nacht slapen en terug naar huis. Plots had ze het geregeld dat het vrijdag al zou kunnen doorgaan en dat ik daar dus zou moeten blijven tot zaterdag morgen. Ik regel alles met het thuisfront (die aan zee zaten en ik had de auto mee!) en na een uur mocht ik naar beneden. Ik lag op de tafel van de scanner, vooruit, achteruit, heel precies afmeten om te zien waar het letsel is en waar ze moeten prikken. Ik lig daar al 20 minuten, durf niet te bewegen (mag ook niet niet) want alles is minuscuul afgemeten. De dokter komt, tekent nog iets op mijn zij en gaat weer weg. 10 minuten later komt ze terug. Ze zal geen punctie doen! Letsel is veel te klein en ligt veel te dicht van mijn lever. Veel te groot risico dat ze mijn lever zullen toucheren! Allé, Heidi mocht zich weer aankleden en toch naar huis gaan. Straks moet ik nu terug naar Gent, bloedcontrole en consultatie bij de dokter. Vrijdag nieuwe scan. Als letsel groter geworden is: toch nog punctie, maar misschien is het verdwenen. (en we hopen daarop) alhoewel ik ervoor vrees. Ik blijf hoesten en het komt van diep!
Nu ik hoop dat ik vanavond weer naar huis mag, geen koorts doe en woensdag nacht thuis ben, want de lieve Sint zal waarschijnlijk langs ons huis passeren. Alhoewel de kinderen er nog niet zo van onder de indruk zijn. Toen ik klein was, was ik super braaf de dagen vooraf, als ik zeg tegen Iwein en Fabian dat ze flink moeten zijn of Sint-Maarten zal niet komen, trekken ze het hun precies niet echt aan. Hermelien is wel onder de indruk van Maarten. Ik ben benieuwd naar hun gezichtjes donderdagmorgen!
vorige week dinsdag ben ik op controle geweest. Ik was er eerst bijna niet geraakt. Ik had 's nachts ongelooflijke pijn aan mijn knieën. Had het de nacht ervoor ook al gehad, ik nam een Dafalgan, geen avance, spuiten met Reflex spray (wat de vorige keer wel hielp), hielp ook niet. Ik weet dat ik geen Brufen mag nemen voor mijn nieren, maar heb het toch gedaan, want niets hielp. Ik lag te wenen van de pijn. Kon niet liggen, zitten, stappen, plooien, strekken,... Gelukkig is het met die Brufen wat weggetrokken en Quentin heeft me dan gebracht naar Gent (best dat hij daar werkt). De dokter weet niet waar die pijnen vandaan komen. Cortisone? Dus ben ik op consultatie geweest bij de reumatoloog. Hij kon ook niet direct iets vinden want ik had ook geen pijn meer op dat moment. Ik zou moeten gaan als ik pijn heb.... MIdden in de nacht? Om het toch verder te onderzoeken moet ik morgen naar de scanner en foto's laten nemen. Ik heb het nog 1 nacht had (wist nu wel dat ik 1g Dafalgan mag nemen) en sindsdien niet meer. 't Is raar. Ben benieuwd wat er zal uitkomen. De bloeduitslagen waren bevredigend, ik moest vrijdag niet terug. Morgen is het dus D-day. Morgen krijg ik ook een aderlating. Aangezien ik maar 1x meer in de week moet gaan is het niet voldoende met ene keer dat medicament om ijzer af te breken in mijn lever. Ze gaan nu proberen om elke keer 200c bloed af te laten, mijn rode bloedcellen staan nu normaal, en kijken of de ijzer zo snellen verdwijnt en mijn lever misschien wat optimaliseert?
Anders gaat mijn leven zijn gewone gangetje, ik ben wel nog heel vlug moe, heb behoefte aan rust, maar kom er soms niet aan. Ik zei het nog tegen mijn ma, ik heb een druk leven, moet mijn rust periodes echt inplannen of ik geraak 's avonds de trap niet meer op. Ik ben nog heel zwak op mijn benen. Stappen is lastig en moeilijk. Misschien ook door mijn knieën? Ik probeer jullie nu wat sneller op de hoogte te houden en hou mijn duimen gekruist voor morgen. Groetjes, Heidi
hallo, vorige week vrijdag op controle geweest en alles was goed, ik moest zelfs geen transfusies krijgen. Doordat mijn bloedwaarden goed stonden moest ik dinsdag niet op controle en ga ik morgen terug. Ik had gisteren zo'n slecht voorgevoel, voelde me moe, ben inwendig heel nerveus en opgedreven (door medicatie) en vrees voor morgen. Zolang het bij transfusies kan blijven (ik wil de hele dag zakken laten inlopen in de dagkliniek) en weer naar huis kan is het niets, maar ik wil daar niet moeten blijven! Nu we mogen niet negatief denken en hopen dat alles ok zal zijn. Ik troost me met de gedachte dat ik me zo voel door de vele cortisone en de rapamune.
Ik volg het blog van iemand die in Leuven een transplantatie kreeg in september en ik merk dat hun behandeling toch heel wat anders verloopt. Die vrouw is nu ook naar huis en als ik haar verhaal lees dan komen we toch overeen. Ik zie mijn kinderen doodgraag, maar het zijn energievretertjes hoor! en ik die dan van een opgeruimd, proper huis hou moet vreselijk op mijn tanden bijten ofwel loop ik voortdurend rond om dingen op te rapen, snippers weg te nemen (ze doen niet liever of al het speelgoed dat ze zullen vragen aan St-Maarten uit de boekjes te knippen met alle gevolgen vandien) Maar desalnietemin kan ik zo van hen genieten en ben ik zo dankbaar dat ik er ben voor hen. Vannacht kwam Hermelien wakker om 3u, het gaat dan dikwijls nogal luid en ik had ze bij me gepakt in bed. Ze kwam zo knus tegen me liggen, wreef over mijn hoofd, over mijn arm. Op zo'n moment smelt je toch weg. Mijn kleine meid heeft me al zo veel moeten missen in haar korte leventje dat ik ondanks alle zogezegde psychologische bezwaren geniet van die momenten. En als er dan om 6u30 een klein jongetje bij mijn bed staat en zegt: "mama ik heb mijn kussen mee, mag ik een beetje bij je liggen?" kan je toch niet weigeren. Op zo'n moment vertelt hij eens en heeft hij mijn individuele aandacht. En hij had zo'n goed idee, als de radio aanslaat gaan we opstaan. Gelukkig sliep mijn oudste door want anders wordt het wel krap in bed. Groetjes, Heidi
Dinsdag ben ik dan op controle geweest, ik moest toch geen transfusies krijgen. Mijn fibrinogeen had zich uit zichzelf herpakt en de plaatjes waren gelijk gebleven. Mijn lever en nieren blijven ook beetje bij beetje beteren. De dokter vermoed dat er vrijdag ook geen problemen zullen zijn en als dat zo is dan zouden de controles op 1x in de week komen. Ik moet morgen wel nog eens langs bij de oorarts. Ben er vorige week ook geweest omdat ik blijf sukkelen met mijn gehoor. Het was precies weer alsof ik onder water liep. Op mijn rechter trommelvlies zat een korst, die kon ze gemakkelijk verwijderen (was wel pijnlijk), maar links waren het allemaal kleine stukjes en die kreeg ze niet weg. Ik moest nu de hele week indruppelen met zuurstofwater om het los te weken. Benieuwd wat het morgen zal zijn. Ik hoor wel al weer beter.
Ondertussen heb ik ook nog loping had met de sociale dienst. De dokters doen niet anders of verslagen opsturen en faxen naar de adviseurs. Nu krijg ik een brief: je uitkering wordt gestopt want je hebt je op 7 september niet aangemeld. We vermoeden dat je het werk hervat hebt! Tof hé. Gelukkig heeft de sociale dienst het kunnen rechttrekken met een paar telefoontjes. Benieuwd wanneer ik weer geld krijg want de rekeningen uit Gent en al de rest blijven komen hoor!
om te antwoorden op de vraag of ik een bakje (port a cath) heb ingeplant, nee. Bij leukemie patiënten doen ze dat niet omdat we veel te veel bloed en bloedproducten moeten krijgen tijdens de behandeling en dat loopt niet goed door en slabakt dikwijls. Ik heb wel sinds januari, bij opname een catheter zitten, net onder mijn rechter sleutelbeen. Ze hebben dat in een grote ader geprikt, recht naar het hart en er hangt een plastieken buisje uit die vastgekleeft zit op mijn huid, boven de borst. Via dat buisje trekken ze altijd bloed (volledig pijnloos) en daar kunnen ze ook de perfusie aanhangen waarlangs ik chemo, vocht, bloed en alles kreeg. Dit zit er nu al meer dan 9 maanden en functioneert nog goed. Soms moeten ze het eens goed doorspoelen, maar het loopt dan weer. Normaal gezien, na dag 100 na de transplantatie en als je niet te veel bloedcontroles meer moet hebben verwijderen ze hem. Ik zal zien. Het zal wel deugd doen om geen plakkers meer op mij te hebben en weer eens te kunnen douchen om helemaal onderwater gaan in bad. Want dit kan ik nu niet, de catether mag niet nat worden!
Gisteren weer op controle geweest. Lever was weer wat verbeterd, nieren waren ok. Terwijl ik lag te wachten kreeg ik ook het medicament toegediend om de ijzer af te breken in mijn lever. Ze prikten een naald in mijn buik en lieten het zo over een uurtje in lopen. Mijn buik werd wat dik, want dat loopt onderhuids en moet dan absorberen, maar ik heb het goed verdragen. Alleen de prik was wat venijnig. Mijn plaatjes waren weer wat gedaald en mijn fibrinogeen stond iets te laag. Waarschijnlijk zal ik dinsdag plasma of plaatjes moeten krijgen, maar dat is niet zo erg en hopelijk zijn ze dan weer opgepept voor een paar weken.
Ondertussen geniet ik van het thuis zijn. Ik heb ook al wat meer energie, ben in een opruim woede en alle kasten van de kinderen en de zolder hebben er al aan moeten geloven. Gelukkig komt mijn familiale helpster 2x in de week helpen.
Verder geen nieuws meer, ben dit weekend alleen thuis met mijn oudste zoon, papa is naar Peter en Bobonnen met Fabian en Hermelien en Iwein geniet van de extra aandacht en de dingen die hij mag doen die hij niet mag als zijn kleine zus en broer erbij zijn. Straks mag hij naar een verjaardagsfeestje en hij kijkt ernaar uit.
Na een druk weekend blij dat het weer maandag is. Zaterdag wou ik met Iwein een winterjas gaan kopen en ik heb het lelijk onderschat. We waren eerst al naar de Frezenberg gegaan om een kaars aan te steken en een gebedje te bidden. Dan een paar winkels gedaan eer we gevonden hadden wat we wilden en toen we thuis kwamen was mama echt moe. Maar hij heeft nu toch een jas die ikzelf heb kunnen kiezen en nog een paar broeken en truien. Na de helse vermoeiende tocht heb ik een uurtje op bed gelegen en ik voelde me toen alweer heel wat beter. Zondag op het gemak, meme en meter Joke zijn iets komen eten voor hun verjaardag 't was gezellig en zij hebben alles opgeruimd. Papa is daarna nog naar clown Rocky geweest met de jongens en mama en Hermelien hebben genoten van de uurtjes rust.
Vandaag had ik familiehulp, mijn huis is weer proper, ik heb lekkere soep en we hebben nog het een en 't ander kunnen doen. Nu ben ik logé bij mama en ik vind het toch aangenamer, hier in de zetel, met wat babbeling dan alleen thuis.
Wat mijn gezondheid betreft: ik ben benieuwd wat het bloed morgen zal zeggen. Zaterdag had ik diarree, wat niet goed is, kan wijzen op afstoting, maar dit is nu gelukkig gepasseerd. Misschien toch iets verkeerds eten? We kruisen de duimen dat alles goed blijft en ik blijf drinken. (zal direct mijn glas nog eens vullen.)
ben deze morgen op controle geweest. Mijn lever was niet verslechterd maar mijn nieren beginnen terug. De dokter begrijjpt ook niet hoe het komt. Ik drink bijna 4l op een dag. (2l plat water, 1l spuitwater, koffie, soep, cola, fruitsap, thee,...) Ik kan niet meer en de dokter vindt ook dat een mens niet meer kan drinken. En mij opnemen om 6l vocht aan te hangen is ook niet aan de orde. Ik hou er dus rekening mee dat ik binnenkort misschien weer zal opgenomen moeten worden. (ik hoop natuurlijk van niet). Mijn leverproblemen zouden nu eventueel komen van een opstapeling van ijzer in de lever. Door de vele bloedtransfusies die ik al gekregen heb, stapelt het ijzer zich op en mijn lichaam breekt het niet meer af. Ik kan momenteel geen medicatie nemen daarvoor (slecht voor lever en nieren) maar als ik dinsdag op controle ga zal ik iets krijgen via het infuus daarvoor.
Woensdag waren de kinderen heel blij toen ik plots thuis stond. En het thuis zijn ben ik ook alweer goed gewend. Ik hoop dat het nu voor een langere periode is en we genieten van alles.
ik mag naar huis! De bloeduitslagen zijn bevredigend, het is nog verre van perfect, maar toch goed genoeg om naar huis te gaan. Mijn bloedplaatjes zijn ook nog niet optimaal, maar de dokter vertelde vanmorgen dat mijn beenmerg en misschien nieren en lever permanente schade kunnen opgelopen hebben door de chemo. (dit is niet levensbedreigend maar iets om te onthouden.) Als de plaatjes binnen enkele weken niet spontaan stijgen gaan ze misschien eens een biopsie doen van mijn heupbeen om te kijken hoe het daar zit met het beenmerg. Ik werd wat ongerust deze morgen, maar de dokter verzekerde me dat ik me geen zorgen hoef te maken over de leukemie, die is nu uit mijn lichaam verdwenen (en blijft er hopelijk ook uit.) Ik ben in remissie.
Nu ga ik weer genieten van mijn thuis en gezin. Mijn gerief is gepakt en ik wacht nu op het vervoer om naar huis te gaan. Vrijdag moet ik al terug komen op controle en we zullen zien hoe het dan is.
hallo, vanmorgen werd mijn perfusie afgesloten, ik krijg nu niets meer van vocht en moet het allemaal zelf drinken. Als mijn nieren morgen nog even goed zijn mag ik dan naar huis! Je kan denken dat ik hier zit te drinken tegen de sterren op, ik hoop dat het baat heeft.
Aangezien ik moet wachten tot na de bloeduitslagen zal het toch na 15u zijn eer ik hier kan vertrekken, maar ik ga naar huis met de ambulance. Q kan dan thuis blijven en aangezien ze goed weer geven kunnen de kinderen wat buiten spelen. 't Zal een verrassing zijn voor hen als ik thuiskom. Ik kijk er echt naar uit! Groetjes, Heidi
Ik begin het hier echt beu te geraken en heb de indruk dat ik mijn tijd hier verdoe. Ik kreeg nog 2l vocht over 24u, dit is nu afgebouwd naar 1l, kijken of mijn nieren het goed blijven doen en ik hoop dat ze morgen een beslissing nemen. Die onzekerheid van hoeveel dagen hier nog blijven werken op mij. Mijn lever was ook weer wat beter vandaag. Ik zou graag naar huis, die lever kan daar ook verder genezen en ik zal toch op controle moeten komen naar het dagziekenhuis. Nu genoeg gezaagd, een jaar zal de behandeling duren zei dr Gheldof in januari en ik zal mijn lot verder dragen. De kanker is nu toch al weg hé.
