Hallo, Vorige week bij prof. K. geweest. Alles was goed. Volgende week moet ik terug naar Gent, bloedcontrole en Imugan krijgen en als alles goed blijft, zal ik waarschijnlijk maar 1x/maand moeten gaan naar de poli kliniek bij prof K. Mijn Rapamune (medicatie tegen afstoting) is nog niet afgebouwd. Ik neem 1 pilletje van 1mg per dag en minder kan niet. De pillen kan je ook niet in 2 delen. Ik moet ze nu blijven nemen tot de 9e maand en dan zullen we zien. Ondertussen sta ik nog altijd onder antibiotica. Vandaag de laatste dag! Ik ben er niet kwaad om want mijn maag is niet op haar gemak met die grote pillen. Ik ben ook heel moe en heb de laatste dagen enorm veel last van jeuk aan mijn voeten en handen. Ik hoop dat het door de antibiotica komt en het vlug over is want ik zou mijn voeten open krabben. Verder gaat het leven zijn gewone gangetje. Ik geniet van de kindjes, mijn man, familie en alles wat op me afkomt. Dankbaar dat ik er nog steeds mag zijn en het elke week een beetje beter gaat.
Hallo, vandaag, 7 jaar getrouwd. Niet te geloven dat de tijd zo snel gaat. We hebben er in het weekend een goed glas opgedronken en zijn naar zee geweest. De beloofde zon was wel ver te zoeken, maar we hebben toch genoten. De kinderen hebben gefietst op de dijk dat het een lieve lust was. Iwein heeft het nu goed onder de knieën om met 2 wielen te rijden. Zaterdagavond zaten we dan samen in de zetel naar het nieuws te kijken. Toen hij de begrafenis van Marie-Rose Morel zag vroeg hij wie dat was en van wat ze dood was. (hij had al iets van kanker opgevangen.) Toen ik zei dat die mevrouw gestorven was van kankertjes begreep hij het niet. Ik ben toch niet dood van mijn kankertjes? Hoe kan dat dan bij die mevrouw? En zal ik ook nog doodgaan? Wat zeg je dan tegen een kind van bijna 6 jaar? Mijn soldaatjes hebben gewonnen en de kankertjes weggedaan. Bij de mevrouw hebben de soldaatjes verloren. Hij begreep het nog niet helemaal en stelde nog verschillende vragen maar hij was toch gerust gesteld. Zo besef ik dat de kinderen er toch nog meer mee bezig zijn dan dat ze tonen. Nu ik ben op de goede weg en zal alles doen om er nog heel lang te zijn.
Mijn catheter is eruit! Na meer dan een jaar met een plastieken buisje in mijn borstkas te hebben rondgelopen is het sinds vrijdag weg. Het wondje is volledig dicht en ik kan eindelijk weer eens een verkwikkende douche nemen of me languit laten glijden in het water van het bad. En reken maar dat ik er vanavond zal van genieten!
Mijn sternale punctie viel ook redelijk mee en de resultaten die al gekend waren zijn allemaal positief. Geen blasten. (kankercellen) de bacterie die in mijn sinussen zit is te behandelen met antibiotica. Ik moet nu 3 weken weer van die grote pillen slikken en hopelijk ben ik er dan vanaf. Volgende week op consultatie bij professor K. en misschien dat we dan horen hoe ze mijn medictaie tegen de afstoting zullen afbouwen.
Met het zonnetje dat schijnt zie ik het allemaal super positief in. Het kriebelt ongelooflijk om in de tuin te werken. Weer mijn eigen groentjes planten en zaaien, goed onderhouden en dan oogsten. Vorig jaar heb ik niets kunnen doen, ik hoop dat het dit jaar wel lukt. Ik heb wel nog niet zoveel energie en ben rap moe, maar de buitenlucht zal me wel goed doen en het zal dan een gezonde vermoeidheid zijn.
Zaterdag hebben we inderdaad een goeie gedronken op mijn 36 jaartjes! Toen ik nog 35 moest worden, dacht ik: ik ben ongeveer aan de helft van mijn leven, maar toen stelden ze mijn diagnose. Ik hoopte dan dat ik er nog enkele jaartjes mocht zijn, maar ondertussen heb ik weer goede moed, alles verloopt voorlopig positief (hout vasthouden) en ik geloof erin dat ik nog enkele tientallen jaren zal krijgen en nog lang mijn kindjes zal zien opgroeien en hopelijk mijn kleinkinderen leer kennen. Bij het zien van de eerste zonnestralen is mijn humeur zeker al veel positiever.
Morgen moet ik terug naar Gent op controle. Normaal ook weer een beenmergpunctie en immunoglobilines. 't zal dus wel weer een voormiddagje duren. Nu, zo lang het positief blijft heb ik het ervoor over. Ik zal nu ook eindelijk horen, hoop ik wat er verder moet gebeuren met mijn sinussen. Morgen weet ik dus meer, groetjes, Heidi
hallo, Vrijdag bij de NKO arts geweest en die wou mijn sinussen niet spoelen. Het is barbarenwerk bij iemand die zo bewust is. Ze moeten veel te veel kracht geven om de naald door te drukken. Ze doet het enkel bij mensen op intensieve zorgen die verdoofd zijn. Ze heeft nu met een wisser een staaltje genomen en zo kunnen ze ook onderzoeken welke beestjes aanwezig zijn. Ik wacht nu op een antwoord. Ondertussen blijf ik rondlopen met een snotneus en begin ik weer meer te hoesten. Laten we hopen dat ik geen koorts krijg.
In elk geval ik voel me niet ziek, alleen moe en ik zal het niet aan mijn hart laten komen en zaterdag een groot glas cava drinken!
vrijdag in Gent geweest. Bloeduitslag was goed. Ben in de scanner geweest. Mijn rechter sinus zit volledig verstopt en de longen zijn ook nog niet zuiver. Dinsdag moet ik op consultatie bij de dokter en vrijdag naar de neus-keel-oor arts. Waarschijnlijk zullen ze mijn sinussen spoelen en onderzoeken welk beestje zo hardnekkig in mij blijft hangen, ondanks alle antibiotica dat ik al geslikt heb. Blijkbaar is het niet heel aangenaam, sinussen spoelen, maar je longen spoelen is dat ook zeker niet en dat heb ik toch al een paar keer meegemaakt, veel erger kan niet. Het probleem is ook, er bestaan goede antibiotica tegen sinusitis, maar ik mag die niet nemen omdat die niet samengaan met mijn Rapamune (medicatie tegen het afstoten van mijn stamcellen). Normaal nog een grote maand en ik mag beginnen afbouwen met de Rapamune, ik hoop dat alles dan goed blijft en er geen afstotingsverschijnselen beginnen optreden. Dan kunnen ze misschien mijn longen en sinussen deftig behandelen.
Mijn klein meisje zit hier op mijn schoot te klimmen om ook op de computer te spelen, ik zal jullie dus nu maar laten.
Morgen is het 1 jaar geleden dat ik mijn diagnose kreeg! 1 woord: leukemie en heel je leven wordt op zijn kop gezet. Een jaar lang gebalanceerd tussen hoop en wanhoop, ziek zijn, je mottig voelen, je haar verliezen, weken opgenomen zijn in het uz, alle complicaties die erbij kwamen dan het verlossende nieuws dat er een geschikte donor was. Weer misselijk en strontziek zijn, maar dan, voorzichtig uit het dal komen. Ondertussen zijn we alweer 5 maanden verder. en het lukt alle dagen een beetje beter.
Alleen die hardnekkige hoest en snotneus. Ik heb chronische sinusitis. In de Kerstvakantie ook ziek geweest, koorts had, weer antibiotica moeten nemen. Vorige week waren mijn waarden weer goed, alleen ontstekingswaarde was nog licht gestegen. Ik kreeg wel immunoglobulines (iets wat je weerstand bepaalt en me helpt te vechten tegen alle vieze bacteriën en virussen) omdat de mijne nog heel laag staan, kapot gemaakt geweest van de chemo. Ik krijg die flesjes nu elke maand, gedurende de koude wintermaanden. Ze hebben me ook gezegd dat ik geen antibiotica meer oraal zal krijgen. Als ik terug koorts doe of ziek wordt moet ik dus weer opgenomen worden. We zullen aan het gras moeten houden. Vrijdag terug in de scanner om te zien het gaat met de longen en de sinussen. Als de sinussen nog vuil zijn zullen ze ze waarschijnlijk uitkuisen, ik ben benieuwd want ik snotter nog ongelooflijk.
Toch heb ik genoten van de vakantie, thuis met man en kinderen, niet vroeg moeten opstaan, alles rustig. Lekker eten en gedronken. Het was een hele aanpassing gisteren om weer vroeg op te staan. Maar vandaag ging het al beter en tegen het einde van de week zitten we weer in de routine.
Nu, al bij al, we komen van ver, ik heb een hele weg afgelegd en ik hoop dat 2011 nu het jaar van de volledige genezing betekent en ik weer de draad van mijn oude leven kan opnemen. Nog wat meer energie heb ik nodig, afgeraken van de snotneus en hoest en veel geduld en rust.
Aan iedereen wens ik nog een gelukkig 2011 en nog eens dank voor alle steun en hulp die ik het laatste jaar kreeg!
hallo, gisteren weer in Gent geweest. De bloedwaarden waren goed, CRP (ontstekingswaarde) was zelfs iets gedaald. Mijn scanner van de longen en sinussen was iets minder. Er is weer een letsel en de longen zagen er wazig uit. Ook mijn rechter sinus zit ontstoken. De dokter begrijpt niet dat ik geen pijn heb. Ik mocht naar huis komen omdat ik me niet ziek voel en geen koorts heb. Als ik veel begin te hoesten, koorts krijg, erg verkouden wordt, moet ik contact opnemen met Gent. Ik hoop dat ik aan het gras kan houden want ik mag het niet gedroomd hebben dat ik met de feestdagen opgenomen zou moeten worden. Daarom hou ik me nu zoveel mogelijk binnen, niet voortdurend van de koude naar de warmte en ik probeer weer wat meer te rusten. Want ik ben ook redelijk moe de laatste week. Nu, die vermoeidheid is ook wat mijn eigen schuld. Heb een paar keer gekeken naar de allerslimste mens en dat is eigenlijk veel te laat voor mij. Dan 's nachts nog regelmatig eens uit bed omdat één van de kinderen wakker is ... Gelukkig heb ik nu alle Kerst en Nieuwjaarsinkopen gedaan. Daar moet ik dus niet meer voor buiten. Volgende week mag ik de donderdag op controle. Ik zal dus kunnen gaan luisteren naar de kinderen die Kerstliedjes zingen op school. Ik kan ze al bijna meezingen. "Jozef is een timmerman ..." en "Jingel bell,..." fantastisch hoe Fabian en Iwein de tekst swatelen. Ik zal blij zijn dat het dan vakantie is. 2 weken geen ochtend stress en in de koude de kinderen naar school moeten brengen en terug ophalen.
Verder heb ik nog goed nieuws: mijn haar begint eindelijk terug te groeien! Wie weet, tegen de lente dat ik mijn sjaal kan aflaten. Fabian zal het ook tof vinden, want hij vindt het helemaal niet leuk dat zijn mama geen haar heeft.
Toen ik vorig jaar 12 januari mijn diagnose kreeg, zei de oncoloog dat de behandeling zeker een jaar zou duren. Ik zag toen mijn druivelaar hangen en dacht, als het laatste blaadje afgescheurd is, zijn we al een heel eind verder. En inderdaad. Ik heb chemo had, bestralingen, mijn stamceltransplantatie,... De laatste punctie was heel goed, geen kanker meer en geen philadelphia chromosoom. We hopen en bidden nu dat we het slechte jaar 2010 goed kunnen afsluiten en in 2011 starten met ons nieuw (gezond) leven en dat er nog vele jaren volgen zodat ik er kan zijn voor mijn gezin, familie en vrienden.
Deze morgen samen met mijn moeder en dochter eindelijk wat Kerstcadeautjes gaan kopen. Hermelien had in de kar al het plastiek afgebeten van een puzzel die voor haar bestemd was en zat hem te maken.
Ik zou nu nog eens naar Ieper moeten gaan en dan is dat ook al gedaan.
Op weekend heb ik mijn span kousen niet aangedaan. NU zit ik natuurlijk weer met klompvoetjes en moet ik 's morgens trekken om de kousen aan te krijgen. Ook mijn nagels zijn ook nog steeds kapot van de chemo. bij het minste breken ze af op ze pelen af. Nagellak opdoen om te versterken zei de dokter. Dus als je me ziet met rode nagels: je weet waarom.
Vele groetjes, Heidi
PS: ooit had ik 2 cd's van de Kelly Family. Nu vind ik ze nergens meer, ooit eens uitgeleend en niet teruggekregen. Kan iemand mij eraan helpen om eventueel over te nemen?
vrijdag was alles in orde in Gent. Ik kreeg wel weer antibiotica omdat mijn ontstekingswaarden gestegen zijn in het bloed, maar mijn hoest is nu zo goed als verdwenen en ik voel me goed. Het weekend was heel leuk. Genoten van elkaar, de rust, de stilte,... Zaterdag een grote toer gaan wandelen (daar was het heel koud, maar droog) en in de namiddag gecocoond op het appartement. 1 min puntje, toen we toe kwamen vrijdag avond was het maar 9°. Ik heb vreselijk veel koud had, maar heb me dan met het dik donsdeken in de zetel en nadien in bed genesteld en ik kreeg het eindelijk warm. (de chauffage deed ondertussen ook haar werk).
De kinderen hebben zich ook niet verveeld en zo was iedereen tevreden gisterenavond.
vandaag dinsdag en ik ben blij dat ik niet meer naar Gent moet op dinsdag. Heb nu wat meer tijd om thuis iets te doen of gewoon wat in mijn zetel te zitten. Het leven gaat zijn gewone gangetje. De kinderen zijn blij dat het sneeuwt en kijken alweer uit naar de vakantie. Ze denken dat het dan ook zal sneeuwen. Mama vindt dat niet zo leuk en zou het liefst de hele dag bij de stoof in de zetel zitten, lekker warm. Maar de kindjes moeten van en naar school gehaald worden hé. Mijn hoest blijft aanslepen en ik heb nu nog een koortsblaas op mijn lip. Dit zou eigenlijk niet mogen, want ik neem Zovirax en dat zou me moeten beschermen! je ziet, ik ben weer een specialeke. In het weekend gaan Quentin en ik naar zee. Peter en Bobonne komen zorgen voor de kinderen. Ik zie er echt naar uit. Eens samen met Q genieten, wat langer slapen en lekker niets doen. Ik hoop dat de testen in Gent vrijdag goed zijn en ze me daar niet houden.
Deze morgen weer naar Gent geweest. Alles was goed, lever is nog wat verbeterd. De dokter hoorde wel wat krakelingen op mijn longen (de hoest blijft aanwezig), maar de CRP (ontstekingswaarde) was weer gezakt, dus, geen paniek. Mijn voeten en benen zijn sinds een paar weken elke avond heel erg gezwollen, ik heb nu plaspillen gekregen en ik moet mijn spannende kousen weer aan doen, die ik nog had van toen ik zwanger was. Ik hoop dat het helpt.
verder heb ik geen nieuws meer. Tot binnenkort, Heidi
2 jaar geleden kwam onze dochter ter wereld! Ondertussen is er al heel veel gebeurd, maar ik hoop dat ons leven stilaan weer "normaal" geraakt. We hebben gisteren in elk geval al gevierd op een verder goed leven.
Vrijdag waren alle testen weer goed. Lever blijft zich herstellen en nieren zijn OK. Ook de reeds gekende resultaten van het beenmerg waren goed. Geen slechte cellen te zien. Ik moet pas vrijdag terug op controle. Dinsdag mag ik thuis blijven. Ik zit wel nog steeds met een snotneus en vervelende hoest. Preventief moet ik nu weer 7 dagen antibiotica nemen. Nu, zolang ik geen koorts heb en me niet ziek voel kan ik thuis blijven en hopen dat die hoest rap weg is.
Wat ik wel heel vervelend vind is dat ik er niet uitzie. "Door de cortisone" zeggen ze in Gent, is mijn gezicht opgezwollen, haargroei in het gezicht (werd nu wel verwijderd door pedicure) en sinds een grote week enorm veel puisten. Ik voel me zoals die premier die vergiftigd werd en ook zo'n lelijk puisten gezicht had. 't Is echt verschrikkelijk en ik kan er niets aan doen. Ik sta nu op 8mg cortisone om de 2 dagen (wat niet veel meer is) en hoop dat al die neveneffecten vlug weg zijn. Ik weet wel dat dat maar pietluttigheden zijn vergeleken met kanker, maar ik zou graag weer een normale, gave, niet behaarde huid hebben!
De scan vrijdag was in orde. Het letsel, vlekje, in mijn longen is verdwenen en er was geen gekraak of gepiep meer te horen. Gelukkig!
Vandaag terug geweest. Zondag was het dan 100 dagen na de transplantatie, wat betekent deze morgen beenmergpunctie en allerlei extra bloedtesten. Nu duimen dat alles goed is en de kanker wegblijft. Vrijdag zal de dokter wel al resultaten hebben.
mijn dochter zit hier op mijn schoot en 't is heel ambetant om te typen. Ik zal haar helpen met de puzzel en daarna naar school, broers ophalen.
De Sint is geweest en de kinderen waren heel tevreden. Mama en papa hebben zich ook al goed geamuseerd. Spelen met plasticine, het ganzebord, papa mocht de mega-coole superspionnen auto van playmobiel in mekaar steken,.... Ben blij dat ik toch thuis was en alles mocht meemaken.
Dinsdag waren de levertesten en de niertesten weer wat minder. Bactrim is gestopt, vrijdag zullen we zien of het weer beter is. Vrijdag ook in de scanner. Is het letsel groter, dan volgt een punctie, is het uitgebreid (overal stipjes) dan volgt een medicatie kuur van weken, alle dagen IV medicatie, die over een uur moet inlopen. Als dat het geval is, gaan de dokters wel kijken of ik in Ieper kan gaan voor die medicatie.
Mijn gewrichten doen nog af en toe pijn. Gelukkig kan ik het onder controle houden met Reflex spray. Om mijn spieren weer wat op te peppen ga ik nu naar de kiné. Ik hoop dat ik er baat bij heb en dat ik weer wat meer kracht ontwikkel in mijn benen.
Groetjes, van Heidi en IWEIN (Iwein typte zelf zijn naam)
hallo, lang geleden dat ik nog iets liet horen, maar we zijn vorige week de hele week aan zee geweest en voordien ben ik ook niet meer op internet geraakt. Onze week aan zee was heel leuk. Alles op het gemak, alles is dichtbij op het appertement. We hebben toch bijna alle luxe van thuis en heel veel tijd voor elkaar. Over het weer konden we ook niet klagen. Ik heb een paar keer een grote toer gewandeld, we hebben allemaal samen op een go-cart gereden. (papa en mama trappen en de kinderen genieten) Iwein kan eindelijk zonder steunwieltjes rijden. De kinderen zijn verschillende keren naar plopsaland geweest (mama kon dan thuis in de zetel genieten) Kortom, onze batterijen zijn weer opgelost.
Ondertussen ben ik ook verschillende keren naar Gent geweest. De bloeduitslagen waren bevredigend, maar de dokter hoorde wat op mijn longen. Ben voor een foto en scanner geweest. Er is een klein letsel rechts vanonder aan mijn long en ze vermoeden schimmel. (hopelijk niet de Aspergillus) Omdat de dokter zeker wou zijn, wou ze een punctie plannen. Prikken in het letsel en onderzoeken welke schimmel het is. Ik zou daarvoor deze week moeten binnengaan, punctie ondergaan, 1 nacht slapen en terug naar huis. Plots had ze het geregeld dat het vrijdag al zou kunnen doorgaan en dat ik daar dus zou moeten blijven tot zaterdag morgen. Ik regel alles met het thuisfront (die aan zee zaten en ik had de auto mee!) en na een uur mocht ik naar beneden. Ik lag op de tafel van de scanner, vooruit, achteruit, heel precies afmeten om te zien waar het letsel is en waar ze moeten prikken. Ik lig daar al 20 minuten, durf niet te bewegen (mag ook niet niet) want alles is minuscuul afgemeten. De dokter komt, tekent nog iets op mijn zij en gaat weer weg. 10 minuten later komt ze terug. Ze zal geen punctie doen! Letsel is veel te klein en ligt veel te dicht van mijn lever. Veel te groot risico dat ze mijn lever zullen toucheren! Allé, Heidi mocht zich weer aankleden en toch naar huis gaan. Straks moet ik nu terug naar Gent, bloedcontrole en consultatie bij de dokter. Vrijdag nieuwe scan. Als letsel groter geworden is: toch nog punctie, maar misschien is het verdwenen. (en we hopen daarop) alhoewel ik ervoor vrees. Ik blijf hoesten en het komt van diep!
Nu ik hoop dat ik vanavond weer naar huis mag, geen koorts doe en woensdag nacht thuis ben, want de lieve Sint zal waarschijnlijk langs ons huis passeren. Alhoewel de kinderen er nog niet zo van onder de indruk zijn. Toen ik klein was, was ik super braaf de dagen vooraf, als ik zeg tegen Iwein en Fabian dat ze flink moeten zijn of Sint-Maarten zal niet komen, trekken ze het hun precies niet echt aan. Hermelien is wel onder de indruk van Maarten. Ik ben benieuwd naar hun gezichtjes donderdagmorgen!
vorige week dinsdag ben ik op controle geweest. Ik was er eerst bijna niet geraakt. Ik had 's nachts ongelooflijke pijn aan mijn knieën. Had het de nacht ervoor ook al gehad, ik nam een Dafalgan, geen avance, spuiten met Reflex spray (wat de vorige keer wel hielp), hielp ook niet. Ik weet dat ik geen Brufen mag nemen voor mijn nieren, maar heb het toch gedaan, want niets hielp. Ik lag te wenen van de pijn. Kon niet liggen, zitten, stappen, plooien, strekken,... Gelukkig is het met die Brufen wat weggetrokken en Quentin heeft me dan gebracht naar Gent (best dat hij daar werkt). De dokter weet niet waar die pijnen vandaan komen. Cortisone? Dus ben ik op consultatie geweest bij de reumatoloog. Hij kon ook niet direct iets vinden want ik had ook geen pijn meer op dat moment. Ik zou moeten gaan als ik pijn heb.... MIdden in de nacht? Om het toch verder te onderzoeken moet ik morgen naar de scanner en foto's laten nemen. Ik heb het nog 1 nacht had (wist nu wel dat ik 1g Dafalgan mag nemen) en sindsdien niet meer. 't Is raar. Ben benieuwd wat er zal uitkomen. De bloeduitslagen waren bevredigend, ik moest vrijdag niet terug. Morgen is het dus D-day. Morgen krijg ik ook een aderlating. Aangezien ik maar 1x meer in de week moet gaan is het niet voldoende met ene keer dat medicament om ijzer af te breken in mijn lever. Ze gaan nu proberen om elke keer 200c bloed af te laten, mijn rode bloedcellen staan nu normaal, en kijken of de ijzer zo snellen verdwijnt en mijn lever misschien wat optimaliseert?
Anders gaat mijn leven zijn gewone gangetje, ik ben wel nog heel vlug moe, heb behoefte aan rust, maar kom er soms niet aan. Ik zei het nog tegen mijn ma, ik heb een druk leven, moet mijn rust periodes echt inplannen of ik geraak 's avonds de trap niet meer op. Ik ben nog heel zwak op mijn benen. Stappen is lastig en moeilijk. Misschien ook door mijn knieën? Ik probeer jullie nu wat sneller op de hoogte te houden en hou mijn duimen gekruist voor morgen. Groetjes, Heidi
hallo, vorige week vrijdag op controle geweest en alles was goed, ik moest zelfs geen transfusies krijgen. Doordat mijn bloedwaarden goed stonden moest ik dinsdag niet op controle en ga ik morgen terug. Ik had gisteren zo'n slecht voorgevoel, voelde me moe, ben inwendig heel nerveus en opgedreven (door medicatie) en vrees voor morgen. Zolang het bij transfusies kan blijven (ik wil de hele dag zakken laten inlopen in de dagkliniek) en weer naar huis kan is het niets, maar ik wil daar niet moeten blijven! Nu we mogen niet negatief denken en hopen dat alles ok zal zijn. Ik troost me met de gedachte dat ik me zo voel door de vele cortisone en de rapamune.
Ik volg het blog van iemand die in Leuven een transplantatie kreeg in september en ik merk dat hun behandeling toch heel wat anders verloopt. Die vrouw is nu ook naar huis en als ik haar verhaal lees dan komen we toch overeen. Ik zie mijn kinderen doodgraag, maar het zijn energievretertjes hoor! en ik die dan van een opgeruimd, proper huis hou moet vreselijk op mijn tanden bijten ofwel loop ik voortdurend rond om dingen op te rapen, snippers weg te nemen (ze doen niet liever of al het speelgoed dat ze zullen vragen aan St-Maarten uit de boekjes te knippen met alle gevolgen vandien) Maar desalnietemin kan ik zo van hen genieten en ben ik zo dankbaar dat ik er ben voor hen. Vannacht kwam Hermelien wakker om 3u, het gaat dan dikwijls nogal luid en ik had ze bij me gepakt in bed. Ze kwam zo knus tegen me liggen, wreef over mijn hoofd, over mijn arm. Op zo'n moment smelt je toch weg. Mijn kleine meid heeft me al zo veel moeten missen in haar korte leventje dat ik ondanks alle zogezegde psychologische bezwaren geniet van die momenten. En als er dan om 6u30 een klein jongetje bij mijn bed staat en zegt: "mama ik heb mijn kussen mee, mag ik een beetje bij je liggen?" kan je toch niet weigeren. Op zo'n moment vertelt hij eens en heeft hij mijn individuele aandacht. En hij had zo'n goed idee, als de radio aanslaat gaan we opstaan. Gelukkig sliep mijn oudste door want anders wordt het wel krap in bed. Groetjes, Heidi
Dinsdag ben ik dan op controle geweest, ik moest toch geen transfusies krijgen. Mijn fibrinogeen had zich uit zichzelf herpakt en de plaatjes waren gelijk gebleven. Mijn lever en nieren blijven ook beetje bij beetje beteren. De dokter vermoed dat er vrijdag ook geen problemen zullen zijn en als dat zo is dan zouden de controles op 1x in de week komen. Ik moet morgen wel nog eens langs bij de oorarts. Ben er vorige week ook geweest omdat ik blijf sukkelen met mijn gehoor. Het was precies weer alsof ik onder water liep. Op mijn rechter trommelvlies zat een korst, die kon ze gemakkelijk verwijderen (was wel pijnlijk), maar links waren het allemaal kleine stukjes en die kreeg ze niet weg. Ik moest nu de hele week indruppelen met zuurstofwater om het los te weken. Benieuwd wat het morgen zal zijn. Ik hoor wel al weer beter.
Ondertussen heb ik ook nog loping had met de sociale dienst. De dokters doen niet anders of verslagen opsturen en faxen naar de adviseurs. Nu krijg ik een brief: je uitkering wordt gestopt want je hebt je op 7 september niet aangemeld. We vermoeden dat je het werk hervat hebt! Tof hé. Gelukkig heeft de sociale dienst het kunnen rechttrekken met een paar telefoontjes. Benieuwd wanneer ik weer geld krijg want de rekeningen uit Gent en al de rest blijven komen hoor!
om te antwoorden op de vraag of ik een bakje (port a cath) heb ingeplant, nee. Bij leukemie patiënten doen ze dat niet omdat we veel te veel bloed en bloedproducten moeten krijgen tijdens de behandeling en dat loopt niet goed door en slabakt dikwijls. Ik heb wel sinds januari, bij opname een catheter zitten, net onder mijn rechter sleutelbeen. Ze hebben dat in een grote ader geprikt, recht naar het hart en er hangt een plastieken buisje uit die vastgekleeft zit op mijn huid, boven de borst. Via dat buisje trekken ze altijd bloed (volledig pijnloos) en daar kunnen ze ook de perfusie aanhangen waarlangs ik chemo, vocht, bloed en alles kreeg. Dit zit er nu al meer dan 9 maanden en functioneert nog goed. Soms moeten ze het eens goed doorspoelen, maar het loopt dan weer. Normaal gezien, na dag 100 na de transplantatie en als je niet te veel bloedcontroles meer moet hebben verwijderen ze hem. Ik zal zien. Het zal wel deugd doen om geen plakkers meer op mij te hebben en weer eens te kunnen douchen om helemaal onderwater gaan in bad. Want dit kan ik nu niet, de catether mag niet nat worden!
