hallo, vorige week vrijdag op controle geweest en alles was goed, ik moest zelfs geen transfusies krijgen. Doordat mijn bloedwaarden goed stonden moest ik dinsdag niet op controle en ga ik morgen terug. Ik had gisteren zo'n slecht voorgevoel, voelde me moe, ben inwendig heel nerveus en opgedreven (door medicatie) en vrees voor morgen. Zolang het bij transfusies kan blijven (ik wil de hele dag zakken laten inlopen in de dagkliniek) en weer naar huis kan is het niets, maar ik wil daar niet moeten blijven! Nu we mogen niet negatief denken en hopen dat alles ok zal zijn. Ik troost me met de gedachte dat ik me zo voel door de vele cortisone en de rapamune.
Ik volg het blog van iemand die in Leuven een transplantatie kreeg in september en ik merk dat hun behandeling toch heel wat anders verloopt. Die vrouw is nu ook naar huis en als ik haar verhaal lees dan komen we toch overeen. Ik zie mijn kinderen doodgraag, maar het zijn energievretertjes hoor! en ik die dan van een opgeruimd, proper huis hou moet vreselijk op mijn tanden bijten ofwel loop ik voortdurend rond om dingen op te rapen, snippers weg te nemen (ze doen niet liever of al het speelgoed dat ze zullen vragen aan St-Maarten uit de boekjes te knippen met alle gevolgen vandien) Maar desalnietemin kan ik zo van hen genieten en ben ik zo dankbaar dat ik er ben voor hen. Vannacht kwam Hermelien wakker om 3u, het gaat dan dikwijls nogal luid en ik had ze bij me gepakt in bed. Ze kwam zo knus tegen me liggen, wreef over mijn hoofd, over mijn arm. Op zo'n moment smelt je toch weg. Mijn kleine meid heeft me al zo veel moeten missen in haar korte leventje dat ik ondanks alle zogezegde psychologische bezwaren geniet van die momenten. En als er dan om 6u30 een klein jongetje bij mijn bed staat en zegt: "mama ik heb mijn kussen mee, mag ik een beetje bij je liggen?" kan je toch niet weigeren. Op zo'n moment vertelt hij eens en heeft hij mijn individuele aandacht. En hij had zo'n goed idee, als de radio aanslaat gaan we opstaan. Gelukkig sliep mijn oudste door want anders wordt het wel krap in bed. Groetjes, Heidi
Dinsdag ben ik dan op controle geweest, ik moest toch geen transfusies krijgen. Mijn fibrinogeen had zich uit zichzelf herpakt en de plaatjes waren gelijk gebleven. Mijn lever en nieren blijven ook beetje bij beetje beteren. De dokter vermoed dat er vrijdag ook geen problemen zullen zijn en als dat zo is dan zouden de controles op 1x in de week komen. Ik moet morgen wel nog eens langs bij de oorarts. Ben er vorige week ook geweest omdat ik blijf sukkelen met mijn gehoor. Het was precies weer alsof ik onder water liep. Op mijn rechter trommelvlies zat een korst, die kon ze gemakkelijk verwijderen (was wel pijnlijk), maar links waren het allemaal kleine stukjes en die kreeg ze niet weg. Ik moest nu de hele week indruppelen met zuurstofwater om het los te weken. Benieuwd wat het morgen zal zijn. Ik hoor wel al weer beter.
Ondertussen heb ik ook nog loping had met de sociale dienst. De dokters doen niet anders of verslagen opsturen en faxen naar de adviseurs. Nu krijg ik een brief: je uitkering wordt gestopt want je hebt je op 7 september niet aangemeld. We vermoeden dat je het werk hervat hebt! Tof hé. Gelukkig heeft de sociale dienst het kunnen rechttrekken met een paar telefoontjes. Benieuwd wanneer ik weer geld krijg want de rekeningen uit Gent en al de rest blijven komen hoor!
om te antwoorden op de vraag of ik een bakje (port a cath) heb ingeplant, nee. Bij leukemie patiënten doen ze dat niet omdat we veel te veel bloed en bloedproducten moeten krijgen tijdens de behandeling en dat loopt niet goed door en slabakt dikwijls. Ik heb wel sinds januari, bij opname een catheter zitten, net onder mijn rechter sleutelbeen. Ze hebben dat in een grote ader geprikt, recht naar het hart en er hangt een plastieken buisje uit die vastgekleeft zit op mijn huid, boven de borst. Via dat buisje trekken ze altijd bloed (volledig pijnloos) en daar kunnen ze ook de perfusie aanhangen waarlangs ik chemo, vocht, bloed en alles kreeg. Dit zit er nu al meer dan 9 maanden en functioneert nog goed. Soms moeten ze het eens goed doorspoelen, maar het loopt dan weer. Normaal gezien, na dag 100 na de transplantatie en als je niet te veel bloedcontroles meer moet hebben verwijderen ze hem. Ik zal zien. Het zal wel deugd doen om geen plakkers meer op mij te hebben en weer eens te kunnen douchen om helemaal onderwater gaan in bad. Want dit kan ik nu niet, de catether mag niet nat worden!
Gisteren weer op controle geweest. Lever was weer wat verbeterd, nieren waren ok. Terwijl ik lag te wachten kreeg ik ook het medicament toegediend om de ijzer af te breken in mijn lever. Ze prikten een naald in mijn buik en lieten het zo over een uurtje in lopen. Mijn buik werd wat dik, want dat loopt onderhuids en moet dan absorberen, maar ik heb het goed verdragen. Alleen de prik was wat venijnig. Mijn plaatjes waren weer wat gedaald en mijn fibrinogeen stond iets te laag. Waarschijnlijk zal ik dinsdag plasma of plaatjes moeten krijgen, maar dat is niet zo erg en hopelijk zijn ze dan weer opgepept voor een paar weken.
Ondertussen geniet ik van het thuis zijn. Ik heb ook al wat meer energie, ben in een opruim woede en alle kasten van de kinderen en de zolder hebben er al aan moeten geloven. Gelukkig komt mijn familiale helpster 2x in de week helpen.
Verder geen nieuws meer, ben dit weekend alleen thuis met mijn oudste zoon, papa is naar Peter en Bobonnen met Fabian en Hermelien en Iwein geniet van de extra aandacht en de dingen die hij mag doen die hij niet mag als zijn kleine zus en broer erbij zijn. Straks mag hij naar een verjaardagsfeestje en hij kijkt ernaar uit.
Na een druk weekend blij dat het weer maandag is. Zaterdag wou ik met Iwein een winterjas gaan kopen en ik heb het lelijk onderschat. We waren eerst al naar de Frezenberg gegaan om een kaars aan te steken en een gebedje te bidden. Dan een paar winkels gedaan eer we gevonden hadden wat we wilden en toen we thuis kwamen was mama echt moe. Maar hij heeft nu toch een jas die ikzelf heb kunnen kiezen en nog een paar broeken en truien. Na de helse vermoeiende tocht heb ik een uurtje op bed gelegen en ik voelde me toen alweer heel wat beter. Zondag op het gemak, meme en meter Joke zijn iets komen eten voor hun verjaardag 't was gezellig en zij hebben alles opgeruimd. Papa is daarna nog naar clown Rocky geweest met de jongens en mama en Hermelien hebben genoten van de uurtjes rust.
Vandaag had ik familiehulp, mijn huis is weer proper, ik heb lekkere soep en we hebben nog het een en 't ander kunnen doen. Nu ben ik logé bij mama en ik vind het toch aangenamer, hier in de zetel, met wat babbeling dan alleen thuis.
Wat mijn gezondheid betreft: ik ben benieuwd wat het bloed morgen zal zeggen. Zaterdag had ik diarree, wat niet goed is, kan wijzen op afstoting, maar dit is nu gelukkig gepasseerd. Misschien toch iets verkeerds eten? We kruisen de duimen dat alles goed blijft en ik blijf drinken. (zal direct mijn glas nog eens vullen.)
ben deze morgen op controle geweest. Mijn lever was niet verslechterd maar mijn nieren beginnen terug. De dokter begrijjpt ook niet hoe het komt. Ik drink bijna 4l op een dag. (2l plat water, 1l spuitwater, koffie, soep, cola, fruitsap, thee,...) Ik kan niet meer en de dokter vindt ook dat een mens niet meer kan drinken. En mij opnemen om 6l vocht aan te hangen is ook niet aan de orde. Ik hou er dus rekening mee dat ik binnenkort misschien weer zal opgenomen moeten worden. (ik hoop natuurlijk van niet). Mijn leverproblemen zouden nu eventueel komen van een opstapeling van ijzer in de lever. Door de vele bloedtransfusies die ik al gekregen heb, stapelt het ijzer zich op en mijn lichaam breekt het niet meer af. Ik kan momenteel geen medicatie nemen daarvoor (slecht voor lever en nieren) maar als ik dinsdag op controle ga zal ik iets krijgen via het infuus daarvoor.
Woensdag waren de kinderen heel blij toen ik plots thuis stond. En het thuis zijn ben ik ook alweer goed gewend. Ik hoop dat het nu voor een langere periode is en we genieten van alles.
ik mag naar huis! De bloeduitslagen zijn bevredigend, het is nog verre van perfect, maar toch goed genoeg om naar huis te gaan. Mijn bloedplaatjes zijn ook nog niet optimaal, maar de dokter vertelde vanmorgen dat mijn beenmerg en misschien nieren en lever permanente schade kunnen opgelopen hebben door de chemo. (dit is niet levensbedreigend maar iets om te onthouden.) Als de plaatjes binnen enkele weken niet spontaan stijgen gaan ze misschien eens een biopsie doen van mijn heupbeen om te kijken hoe het daar zit met het beenmerg. Ik werd wat ongerust deze morgen, maar de dokter verzekerde me dat ik me geen zorgen hoef te maken over de leukemie, die is nu uit mijn lichaam verdwenen (en blijft er hopelijk ook uit.) Ik ben in remissie.
Nu ga ik weer genieten van mijn thuis en gezin. Mijn gerief is gepakt en ik wacht nu op het vervoer om naar huis te gaan. Vrijdag moet ik al terug komen op controle en we zullen zien hoe het dan is.
hallo, vanmorgen werd mijn perfusie afgesloten, ik krijg nu niets meer van vocht en moet het allemaal zelf drinken. Als mijn nieren morgen nog even goed zijn mag ik dan naar huis! Je kan denken dat ik hier zit te drinken tegen de sterren op, ik hoop dat het baat heeft.
Aangezien ik moet wachten tot na de bloeduitslagen zal het toch na 15u zijn eer ik hier kan vertrekken, maar ik ga naar huis met de ambulance. Q kan dan thuis blijven en aangezien ze goed weer geven kunnen de kinderen wat buiten spelen. 't Zal een verrassing zijn voor hen als ik thuiskom. Ik kijk er echt naar uit! Groetjes, Heidi
Ik begin het hier echt beu te geraken en heb de indruk dat ik mijn tijd hier verdoe. Ik kreeg nog 2l vocht over 24u, dit is nu afgebouwd naar 1l, kijken of mijn nieren het goed blijven doen en ik hoop dat ze morgen een beslissing nemen. Die onzekerheid van hoeveel dagen hier nog blijven werken op mij. Mijn lever was ook weer wat beter vandaag. Ik zou graag naar huis, die lever kan daar ook verder genezen en ik zal toch op controle moeten komen naar het dagziekenhuis. Nu genoeg gezaagd, een jaar zal de behandeling duren zei dr Gheldof in januari en ik zal mijn lot verder dragen. De kanker is nu toch al weg hé.
eigenlijk heb ik geen nieuws. Er werd geen bloed geprikt deze morgen en op zondag toert de dokter niet tenzij er serieuze problemen zijn. En aangezien ik een voorbeeld patiënt ben heb ik niets te melden. Mijn buurvrouw was wel goed alert vandaag. Als ze deze voormiddag geen 100x gebeld heeft heeft ze niet gebeld. De verpleegkundigen zeiden het deze middag dat ze bewondering voor me hadden omdat ik er zo geduldig mee omging. Hoewel ik zeker niet kwaad was toen ze in slaap viel na de middag. Na 16u zijn de kinderen met Quentin geweest. Het was een week geleden dat ik ze nog gezien had. 't deed deugd. En mijn kleine meisje, zegt als ze moet plassen en doet het zelfs al flink op het grote toilet als papa haar vasthoudt. Thuis gaat ze blijkbaar al alleen op haar potje zitten. Van de jongens hoorde ik ook dat ze flink zijn, ik hoop dat ze het gemis van mama dus niet als traumatisch ervaren. En bovenal, ik hoop dat mama deze week weer thuis is! Groetjes, Heidi
Hallo, vandaag rustige dag. De levertesten waren niet slechter geworden, hoewel de dokter gezegd had dat ik daar niet mocht in verschieten omdat ze gisteren aan de lever gewerkt hadden. Ik krijg ook al en liter minder vocht en mijn nieren blijven het goed doen. We zijn dus op de goede weg.
Vandaag kunnen de kinderen niet komen, Quentin moest komen werken deze morgen en is deze middag eens binnengesprongen. Iwein moest naar een verjaardagsfeestje deze namiddag waardoor het na 17u zal zijn eer Quentin naar Brussel vertrekt. Ze gaan nog eens een weekendje logeren bij peter en bobonne. Papa zal er wel rekening moeten meehouden dat het morgen autoloze zondag is in Brussel en hij de auto een eindje weg zal moeten parkeren en dan morgen samen met de kinderen een eindje wandelen.
De punctie gisteren in mijn borstbeen is goed verlopen. Vandaag wel wat pijn als ik mijn armen bruuks beweeg en de punctie plaats ziet wat blauw maar dat is het minste. De resultaten waren goed, geen kankercellen te vinden. Wat de verandering van mijn bloed betreft, daarvoor moet je een paar weken wachten om de resultaten te hebben.Gisterenavond ben ik wel wat geschrokken. Ik was aan het telefoneren en plots voelde ik iets nats, kouds op mijn borst en rug. Mijn catether was losgekomen en het vocht liep op mijn buik en het bloed drupte op mijn rug. Ik was er niet goed van. Gelukkig was het allemaal niet erg en met de catether weer aan elkaar te koppelen was het opgelost.
En nu mijn punctie van vandaag. Ik zou deze morgen mogen gaan. De hele ochtend nuchter gebleven, niet eten, niet drinken (en dorst dat ik had!) Uiteindelijk zijn ze me maar om 14u komen halen. De plaatjes moesten dan nog volledig ingelopen zijn voor ze konden beginnen wat betekende dat ik maar om 14u30 op de tafel lag. De punctie op zich hield niet zoveel in. Ze verdoven de punctie plaats, en gaan dan met een lange naald naar de lever. Ze hebben 2 stukjes uitgehaald. Dit was allemaal pijnloos, maar het moment dat ze die lijm inspoten deed het pijn! Kwam dat nu omdat dat kanaaltje niet volledig was verdoofd of omdat ze er wat teveel inspoot, ik weet het niet maar het deed pijn. Nadien moest ik nog 2u op mijn rechter zij liggen en naar de recovery. Daar hebben ze bloed genomen om te kijken of ik geen bloeding deed. Na een uur nog eens bloedcontrole. Alles was goed, maar ik heb toch bijna 3u op recovery gelegen eer ik weer op de kamer was. Ik ben nu ongeveer een uur terug. Heb eindelijk iets kunnen eten en drinken, de pijn is nu draaglijk (kreeg op recovery pijnstilling hoor) en we wachten nu op de resultaten. Die zullen maar woensdag binnen zijn. De dokter wist me wel te zeggen dat de lever vandaag weer een ietsie pietsie beter was. Als hij blijft beteren moet ik niet hier wachten op de resultaten en mag ik misschien volgende week naar huis. Ik hoop het.
Dank u iedereen, voor de bemoedigende telefoontjes en smsjes vandaag en ik hoop dat iedereen nu gerust gesteld is nu ik veilig op de kamer ben. Groetjes, Heidi
Kort na de middag kreeg ik een sternale punctie. De resultaten zijn nog niet gekend, morgen zullen we meer weten. Morgenochtend moet ik dus nuchter blijven voor de leverpunctie. Ik zie er wel tegenop. Als je denkt welke complicaties kunnen optreden. Maar ik krijg vooraf nog bloedplaatjes en we moeten positief blijven denken hé. Na het weekend zullen we dan hopelijk de resultaten kennen en kunnen de dokters de behandeling aanpassen. De levertesten waren vandaag niet slechter geworden en mijn vocht is verminderd omdat mijn nieren goed blijven. Dat is toch ook al goed nieuws. Ik hoop een goede nacht te hebben, vorige nacht heb ik verschillende puncties meegemaakt, vannacht droom ik hopelijk over iets anders.
Hallo, de kogel is door de kerk. Vrijdag krijg ik een leverpunctie. Eerst zou het gebeuren via een halsslagader omdat via de buik er veel meer kans bestaat op bloedingen, maar blijkbaar bestaat er een nieuwe techniek waarbij ze het gaatje in de buik onmiddellijk opvullen met een soort lijm en zo het bloeden kunnen beperken. Vooraf zal ik natuurlijk nog bloedplaatjes krijgen dit ook tegen het bloeden. Ik hoop dat ze dan eindelijk vinden wat er mis is met mijn lever en het probleem kunnen oplossen. Mijn nieren zijn nu wel weer in orde. Morgen krijg ik ook een punctie in het borstbeen. Ze willen kijken hoe mijn bloed al veranderd is met de nieuwe stamcellen en zien of de kanker nu weg is. De volgende dagen worden dus prikdagen. Ik hoop dan volgende week eindelijk weer naar huis te kunnen.
De dokters toerden deze morgen al vroeg en hadden nog geen bloeduitslagen. Na 16u is dr Steel dan eens binnengekomen en blijkbaar is mijn lever nog achteruitgegaan. Een punctie zal zich dus wel beginnen opdringen vrees ik. Hoewel ze zeggen dat dat niet zoveel inhoudt, ben ik daar toch niet zo gerust in. Je kan altijd een bloeding doen en ik die zo graag complicaties doe... Maar we blijven positief denken hé. Misschien is er morgen toch nog een kentering.
Gelukkig kan ik mijn dagen nog redelijk goed vullen. Ik krijg veel telefoontjes (waarvoor dank) en kan ook niet klagen van het bezoek. Tussendoor lees ik de roddelboekjes, kijk wat TV, borduur, puzzelen is wat moeilijker omdat ik op een tweepersoonskamer lig, maar het vervelen valt nog mee.
Ik hoop morgen goed nieuws te krijgen en hou jullie op de hoogte.
hallo, eerst en vooral wil ik alle mensen die vandaag jarig zijn (en ik ken er zo al een 6-tal) een heel gelukkige verjaardag! Proficiat
De dokter is net nog eens gekomen. Mijn lever en nieren zijn stabiel gebleven in vergelijking met gisteren. Niet slechter dus, maar ook niet beter. Ze zullen nu mijn Prograft stoppen (1soort van de afstotingsmedicatie) omdat die nierproblemen kan geven en ook storingen in de lever. Ze zullen dan kijken in de loop van de week of het helpt. Ik ben benieuwd. Tot morgen, Heidi
De dokter is net geweest met het goede nieuws dat mijn nieren verder goed verbeteren, maar mijn lever daarentegen wordt slechter. Is het afstoting? Van de medicatie? Ze weten het niet goed. De dokter zal nu cortisone opstarten en als mijn lever het slecht blijft doen, misschien een leverpunctie. Dat heb ik hier nog niet had! Wat staat mij nog allemaal te wachten? 14 dagen geleden dacht ik: ik mag naar huis, joepie! Nu thuis recuperen en alles wordt weer goed, maar het lot beslist er weer anders over. IK hoop dat met de cortisone de lever recupereert en alles toch mee valt. We kunnen maar hopen en bidden hé. Groetjes
Gisteren kwam ik op controle en bleek dat mijn nierfunctie nog meer was achteruitgegaan en ook mijn levertesten zijn niet zo goed. De dokter wou het niet laten aanslepen want ik heb mijn nieren en lever nodig en zei dat ik moest blijven. Dit was echt een streep door mijn rekening. Ik had daar geen rekening mee gehouden, had 's morgens nog tegen de kinderen gezegd dat ik thuis zou zijn als ze van school kwamen. Nu, van de dokter mocht ik nog even naar huis, 't was nu ook niet direct levensbedreigend. Ik ben dus nog naar huis geweest, kon mijn valies maken, heb nog een bad genomen en tegen 17u30 was ik dus terug in Gent. Ik heb de kinderen ook nog een uurtje gezien na school en kon ze zelf vertellen dat mama weer naar het ziekenhuis moest. Ze reageerden niet zoveel maar Fabian belde vanmorgen en vroeg toch al of ik weer naar huis mocht van de dokter.
Ze vermoeden dat de afwijkingen komen door mijn medicatie. De medicatie die erg op de lever werkt is momenteel gestopt en ze onderzoeken waardoor mijn nierfunctie zo slecht is. Drinken deed ik blijkbaar wel voldoende. Waarschijnlijk ook door medicatie. Ik hoop dat ze het vlug vinden en kunnen oplossen zodat het een korte opname wordt.
Ik lig op een kamer van 2, K1932 het is natuurlijk niet zo evident als alleen, kan geen muziek opzetten, mijn buurvrouw wou licht om te slapen, je hebt niet echt veel privacy maar ja, je moet verdraagzaam zijn in het leven en ik pas me aan.
Mijn telefoonnummer hier op de kamer is: 09/ 332 76 17
hier nog eens wat nieuws van mij. Ik ben heel blij thuis te zijn, maar ik moet toegeven, ik ben nog zwak! In het ziekenhuis voel je je 1000 man sterk, maar eens thuis, komt de harde realiteit naar boven. Het meest van de dag moet ik zitten en liggen. Stappen kost me nog enorm veel inspanning. Gelukkig krijg ik 's morgens hulp van mijn moeder. Zij brengt ook de kinderen naar school. Na school brengt mijn nicht de kinderen naar huis. Ik ben dan wel enkele uren alleen, maar dat gaat redelijk. De kinderen spelen rond mij terwijl ik in de zetel zit. Ik ben natuurlijk wel steeds blij als Quentin thuis komt Ondertussen ben ik al een paar keer naar Gent moeten gaan op controle. Mijn bloeduitslagen zijn steeds bevredigend. Ik moet niets bijkrijgen. De spiegel van mijn afstotings medicatie stond te hoog. Die medicatie is nu aangepast. Ik bibber en beef wel enorm, schrijven lukt me niet. Dit is ook een nevenwerking van die pillen. Ik besef dat ik nog een lange weg heb af te leggen, maar elke dag een beetje beter hé! Binnen enkele weken krijg ik weer een punctie, ik hoop dat alles dan ook goed is. Tot binnenkort, Heidi
Ik zat hier te wenen van ontroering en blijdschap toen ik al jullie reacties las. Dank u wel iedereen voor de vele steun en hulp die ik kreeg. Ik zal nog veel hulp nodig hebben en iedereen is welkom bij mij thuis (liefst verwittigen vooraf)
Mijn valiezen zijn gepakt, ik heb nog wat geoefend met de kinesist. Moest de trap van 1 verdiep op en af stappen en ik kan zeggen, ik was ten einde adem! Niet te geloven dat dat zo lastig kan worden, een maand in een klein kamertje en 8 maanden ziek zijn zijn fataal voor je conditie. Nu, thuis op het gemak recuperen en tegen het einde van het jaar zal alles wel beter lopen.
Mijn catheter is al afgesloten, kan hier rondlopen zonder kapstok in de hand en nu is het wachten op Q. Ik heb gezegd tegen de kinderen dat mama niet naar huis komt als er veel rommel en speelgoed rondligt. Ben benieuwd hoe mijn huis eruit zal zien als ik thuiskom. Gelukkig is papa vandaag en morgen nog thuis om alles in goede banen te leiden en mama zal wel commanderen!
