De eerste hittegolf van het jaar is een feit en ik zal het geweten hebben. Het is puffen en zweten tot op het bod en mijn poep die in die domme rolstoel zit weet het ook. Het voelt verschrikkelijk warm aan en ik verschiet ervan wat een isolement aan mijn poep en rug zit. Er is geen windje te bespeuren. Gelukkig heb ik kine in de vroege ochtend om 8 uur samen met Lisa en ja ja we zijn naar buiten gestapt om dan terug langs de voordeur naar boven te komen. Het frisse windje deed me zichtbaar deugd de venster in de badkamer staat open en op de kamer ook omdat daar zo goed als geen zon komt het kan er luchten.

Al is het zuurstof gehalte op het randje. Ik heb een zuurstofgehalte van 95-96 wat normaal 99-100 moet zijn. Mijn hartslag ligt rond de 70-75 slagen per minuut. De warmte doet me echt niet goed. Voor mijn luchtwegen en longen is dit weer echt niet goed. Maar ik neem geen risico’s en ik hou me gedeisd. Ik ga niet zomaar buiten, ik doe geen onnodige zware inspanningen en ik ga zeker niet in de zon zitten. Hier in huis draait de blazer overuren en zolang ik ervoor zit ben ik fris gelukkig. Het enige wat ik zeker doe is genoeg drinken. Water, iets fris en nog meer water. Ik eet veel verse en koude groenten. Deze week maakte ik een slaatje van verse ijsbergsla, witte kool, komkommerblokjes, verse witloof en verse pijpajuin om alles een beetje pittiger te maken. Want in sla en komkommer zit er niet zoveel pit in.

Toen ik dit gisteren op tafel zette vonden de jongens dit vies. Maar bij salades mogen de jongens eten wat ze graag eten. Geen bah, vies, jak,… neen neen gewoon je mag nemen en eten wat je graag eet. Voor Volker is dit sla, komkommer en vooral heel veel tomaten en voor Lander is dit vooral komkommer maar hij moet wel een tomaatje en een stukje sla eten. Ze hebben heel goed gegeten en de koude schotel viel in de smaak. Gerookte zalm, garnaaltjes, een gekookt eitje en voor de liefhebber Lander een zwamworstje. Er is heel goed gegeten en morgen eten we verse vis met aardappelen, een botersausje en welke groenten dat weet ik nog niet.

Heel belangrijk is dat mijn jongens nu frisse dingen krijgen om te eten zo heb ik ook nu veel vers fruit liggen, kersen, meloen en wat standaard fruit bananen, appelsientjes en appelen

En als dessert of 4 uurtje een ijsje. Waterijsje voor Lander Calippo of een Raketijsje en Voor Volker een Magnum, een cornetto met aardbij of gewoon schepijs (geen chocolade ijs).

We gaan een warme zomer tegemoet zo te zien.

22-06-2017 om 19:53 geschreven door Inge  

Vorige week in heb ik in samenspraak met mijn huisarts beslist om mijn pijnmedicatie te verminderen. Elke dag neem ik de nodige medicatie waarvan ik denk die nodig te hebben. Het is iets dat is blijven hangen vanuit  mijn revalidatieperiode in Pellenberg. Ik ben toen 2 dagen op het LAC (de pijnkliniek) geweest? Na de eerste dag werd ik die avond naar mijn kamer gereden met een soort van pijn-medicatiemachine. Maar toen het slaaptijd was kon ik de slaap niet vatten ondanks de in-slaper die ik gekregen had. Ik had het plots bang ik zagen en hoorde plots dingen die er niet waren. Net zoals ze zeggen je ziet roze olifanten die niet eens bestaan. Ik was zo stoned als een garnaal dat ze dat ding hebben moeten afsluiten in samenspraak met de arts van het LAC. 1 ding was zeker die medicatie was niets voor mij. Morgen was er weer een dag. 2 dagen werd er getrokken en gesleurd aan mij om dan te zien welke medicatie hielp en in welke dosis.

Ik moest toen een score geven van 0 tot 10. 0 is geen pijn en 10 is ondragelijke pijn. De pijnscore was een goede indicatie om in te schatten hoe het zat. Een score 7 was zware pijn al kan het zijn dat voor iemand anders 5 een zware pijn kon zijn. Ik had heel lang een score 8 zelden een 9 maar ik was zo blij dat het 7 werd, 6 werd... Er werd toen gezegd dat ik Durogesic 75 µg/h pleister voor transdermaal gebruik kreeg. Durogesic is een pleister waar fentanyl op zit.

Fentanyl is een stof dat gelijk morfine werkt maar dat iets straffer is. Je hebt minder nodig om hetzelfde effect te hebben. Fentanyl word gebruikt bij operaties, zware verwondingen,… Maar ook voor personen die chronische pijn hebben. Al werd ik niet aanzien als een chronisch pijn patiënt.

Het is 1 van de zovele medicaties dat ik neem. Ik begin met een maagbeschermer, een spierverslapper,  iets ter preventie tegen een blaasinfectie, en verschillende pijnstillers. Het zijn zowel pijnstillers om fantoompijnen tegen te gaan als gewone en een ontstekingsremmer. 15 pilletjes op een dag en om de 72 uur krijg ik een nieuwe pleister. De Durogesic pleister die ik nu aan het afbouwen ben.

Als ik afbouw verminder ik steeds met 12.5 µg/h of vanaf nu met 12 sinds dat er stickers zijn van 12 µg/h  bestaan. Het is niet meer met knippen. Maar als je knipt dan knip je het beste diagonaal. Maar nu beweren ze en ik kan daar in volgen dat de medicatie niet egaal zou kunnen verdeeld zijn. Ik hoop over een paar weken op 25 µh/u te zitten en wie weet kom ik wel eens op 0 al denk ik dat dit er voorlopig niet inzit. Want pijnvrij ben ik nooit. Door die ossificaties in mijn in mijn knieën en bekken is er en dat gaat niet beteren. Dat zit vast en als ik een beweging maak die te bruusk of te plots dan weet ik dat ik pijn heb ondanks de pleisters,… maar tegen die plotse pijn kan ik niets doen. Maar ik heb die slijmbeursontsteking in mijn schouders, het carpale tunnelsyndroom in mijn linker pols en opstartend in mijn rechter pols,… maar hopelijk is die Tolindol afdoende om de pijn te onderdrukken. Ik kan toch moeilijk om de 6 weken een cortisone spuit laten zetten? Want blijven spuiten op dezelfde plaats zonder effect op termijn heeft geen nut. Moest ik weten dat het opgelost geraakt ja maar nu niet

Ik ben nu de pijnpleister aan het afbouwen. Duroregic geeft respectievelijk van 50 µg/h dat komt neer op een gelijkmatige opname van 1.2 mg fentanyl per dag. Ik zit nu op 37 µg/h dat komt overeen met 0.9 mg per dag. De pijn valt goed mee nu ik aan het afbouwen ben vooral ‘s nachts moet ik zien dat ik tijdig mezelf verleg want als ik te lang blijf liggen dan heb ik pijn. Maar wat extra bewegen om de pijn voor te zijn daar kan ik wel tegen.

Het enige nadeel is als ik zin of pijn heb en ik moet me verleggen dan moet ik wakker worden om me te verleggen en dan verder te slapen.

Maar het afbouwen loopt goed en hopelijk kan ik binnenkort zeggen ik zit op 25 µg/h.

Best wel grappig ze zeggen het beste afbouwen met 12 maar bij mijn weten is 50-12=38 µg/h maar 25+12=37 µg/h die ene mg zal wel te overzien zijn zeker en ik zal dit ook voor hebben als ik overstap van 25 naar 12 dan struikel ik ook over het cijfer 13 maar dat laten we gewoon lopen zolang ik geen 13 µg/h in mijn lijf krijg dat zou pas pech zijn.

20-06-2017 om 20:13 geschreven door Inge  

Zondag het is al licht om 6 uur als de verpleging me uit bed zet. ‘Pff, wat vroeg seg’. Ik ga zalig in bad en was me langs alle kanten waar ik aan kan. De verpleging wast mijn voeten en onderbenen en net voor ik in mijn bed schuif moeten mijn rug en poep er ook aan geloven.

De stoelgang loopt voor de moment goed ik eet regelmatig mijn groenten en fruit die ik ijverig in de FOOD HUB ga halen. Om de 2  à 3 weken rol ik daar eens binnen en kom ik buiten met een zak vol lekkere groenten en fruit. Bananen, appelen, meloen, prei, courgette, aardappelen, champignons,… en elke keer breng ik eens iets nieuws mee wat ik niet zo goed ken. Deze week had ik boschampignons meegebracht en al zit er niet zoveel smaak in ik zal eens een lekker receptje moeten zoeken want met roomsaus was het niet zo lekker. Wel merkte ik op dat er minder vocht inzit dan bij de witte reguliere variant.

De vorige keer heb ik samen met Steve fruitsla gemaakt met fruitsoorten die ik graag eet. Meloen, appelen en bananen. Ik had ook aardbeien gekocht maar die was ik vergeten in de frigo te zetten en tja veel goed was er niet meer aan. Ik koop geen extra fruit uit blik want lekker is dat niet alleen vers fruit. Met deze warme dagen is een lekker stuk fruit kei lekker. Donderdag was 12jarige kerel in huis en normaal mag hij iets kiezen uit de kast maar deze keer heb ik de kom fruit op tafel gezet en we hebben fruit gegeten. Wat een leuk zomers gevoel.

Gisteren is Wolf op bezoek geweest en we hebben ongelooflijk goed gelachen. Ik had hem uitgenodigd voor een pizza te komen eten. Ik ben alleen Wolf is alleen en we zijn al heel lang vrienden. Zo doemde het idee Wolf vragen om te komen eten. Want in gezelschap eten is gewoon leuk. Samen aan tafel zitten en dan praten over uiteenlopende dingen doet eten. Wolf had een pizza salami met extra champignons en ik een pizza calzone zoals gewoonlijk.

Grapjes en leuke muziek geluisterd uit de oude doos. Filmmuziek van The Goonies, Indiana Jones super. Volker was hier en we vertelden hem als je van Indiana Jones en  Pirates of the Caribbean dan vind je The Goonies ook goed. Nu is het mooi weer maar als het wat minder word dan zal ik eens rondneuzen op het internet om de DVD of Blu-Ray te kopen van The Goonies en dan gaan we samen met ons 4en kijken. Van de filmmuziek zijn we echt tot ons softste moment gegaan met ABBA, naar Queen en David Bowie.

We hebben goed gelachen met mijn broer en zus die punkertjes waren maar de grootste snobs ter wereld waren. Ik wil enkel dat soort kledij dragen wat zo moet ik me gedragen want ik hoor tot die groep,… 

Raar maar snobkes zijn geen mensen die enkel merk kledij dragen maar mensen die zich zo gedragen om bij een bepaalde soort te behoren. Bv. je hebt een bepaald persoon uit de middenklasse die zich in een bepaald milieu binnen wringt om erbij te horen. Je hebt dat niet alleen bij de Millet of Lacoste mannekes vroeger, maar ook in de andere richting.

Zelf was ik wat alternatiever en er zat iemand in mijn klas en die wou dit ook en als ze kledij kocht en daar hing nog maar een merkje op dan moest het verdwijnen. Maar ze kocht enkel haar kledij in die bepaalde winkel. Het nadeel was die winkel was echt duur.

En lap daar gingen we weer hahaha.

Mijn oudste zoon is enorm aan het puberen en soms weet ik echt niet meer hoe ik het moet aanpakken. Wetende dat ik opvoedster ben en alles erover moet weten hoe ik zoiets moet aanpakken. Maar ik moet zeggen het is verdomd moeilijk. Ik kan tegen een ander zeggen ‘zo moet je het doen’. Maar voor mezelf zit ik met mijn handen in mijn haren. En ben ik heel onzeker. Het zinnetje ‘Ik ben een mama en ik zie mijn jongens heel graag’. Dat maakt opvoeden heel moeilijk.

Het is nu weekend en 1 op 4 weekends is het zo dat ze bij papa blijven. Het grappige is dat hij keer op me een berichtje stuurt mag ik iets komen halen want ik ben iets vergeten. Maar omgekeerd is dit ook als hij in het weekend bij me is dan gaat hij ook wel eens langs bij zijn papa. Zo even een babbeltje is altijd fijn. Hij komt binnen en vraagt mag ik drinken ok. Hij zegt 10 keer ik kom iets halen maar ik weet niet wat en zo gaat dat een hele tijd door. Hij begint te rommelen en vertrekt.

Vrijdag moet hij een afstudeer werkje voorbrengen in de klas en ik ben eens benieuwd wat het zal worden. Het gaat over EHBO maar dan meer over de vorm van hoe doe je een redding met een ambulance of helikopter in zee of in de bergen Ik ben echt eens benieuwd hoe het zal zijn.

Vrijdag heb ik ook bespreking met de meester van Lander  over hoe Lander het gedaan heeft op school en wat we kunnen verwachten van het 4^de leerjaar. Amai hij wordt groot mijn kleine vent. Ik zie hem nog vertrekken naar school in de instapklas in september 2010 hij was toen 2.jaar en 8 maanden bij juf Anja. Lander zat bij juf Anja toen ik ziek werd en Lander is fantastisch opgevangen toen ik ziek werd. De instapklas en de 1^ste kleuterklas.

Volker gaat zijn laatste dagen in op de lagere school en na de grote vakantie gaat hij naar de middelbare school. Hij had er een fijne tijd. We kozen voor een Freinet school. We hadden enkele voorwaarden voor een school voor de jongens.

·         Een kleine gezellige school.

·         Een school in de buurt omdat er dan ook vrienden in de buurt wonen en zo begint er een verkeer tussen vrienden om te spelen.

·         In een school moet geleefd worden. Tekeningen op de muren kunstwerkjes op de kast… 

Daar zijn we in geslaagd met het kiezen voor een Frienetschool al was het geen must voor Volker en Lander. Het is zo dat Volker de weg had vrijgemaakt voor Lander omdat Lander een broertje is en voorrang krijgt om te starten. Ze hebben Lander en Volker fantastisch goed opgevangen toen ik ziek werd en nu zijn ze er nog steeds voor mijn jongens. Volker en Lander zijn er graag en voor Volker was het er fijn. Hij heeft er fijne vrienden aan overgehouden, hij heeft er leren voor zichzelf denken en leren opkomen voor zichzelf, hij heeft er leren kritisch denken,…. De eerste jaren was ik een hele actieve mama en ging mee op uitstappen, zat in het feest comité, hielp in de klas,… geen enkele vraag was een te gekke vraag voor mij als ik kon hielp ik altijd. En toen stopte het maar nu ben ik geen super aanwezige mama maar wel een mama die aanwezig maar niet op de manier dat je verwacht. Maar ik ben er wel en het leuke is de mama’s en papa’s hebben me wel aanvaard als de mama in een rolstoel. Kinderen mogen hier komen spelen en als de Lander of Volker worden uitgenodigd kan ik steeds rekenen op een lift. Lander gaat zwemmen hij gaat samen met de papa van Simon, gaat hij spelen bij Lars of Hermes dan komen ze hem gewoon halen. Ik moet zelfs bijna niet rond bellen voor Lander of Volker om ergens te geraken. Ik ben enorm blij dat ik dat netwerk heb voor mijn jongens en voor mezelf.

18-06-2017 om 20:07 geschreven door Inge  

Vandaag wil ik een vliegje zijn. Sinds eind vorig jaar help ik een jongen van 12 jaar met zijn huiswerk. De jongen heeft een fysische beperking en zit in een rolstoel net als ik maar daar bovenop heeft hij een enorm leerprobleem.

Samen hebben we hard gewerkt en vooral met veel inzet, wil en durf van hem zijn we er geraakt. Vandaag moest hij zijn boekbespreking brengen en ik zou zo graag een klein vliegje willen zijn en kijken en vooral luisteren hoe hij het gedaan heeft. Het boek De Manniekies is een niet te dik boekje met een typisch kinderverhaal. Het goede dat het kwade overwint. Met heel veel fantasie en inzet hebben we er iets moois van gemaakt. Met tekeningen, een groot ei, een plant,… gaat hij de voorstelling doen. Hij heeft veel ideeën gebracht en we hebben die verwerkt tot een zicht – en tastbaar geheel.

Het is goed geweest heb ik gehoord en apentrots ben ik op hem. Nog een paar weken en het is vakantie en volgend jaar gaan we opnieuw van start.

16-06-2017 om 20:23 geschreven door Inge  

7 oktober 1974 word ik geboren in een groot ziekenhuis in Gent maar die herinnering ben ik natuurlijk vergeten en liggen ver achter me. Maar ik kom in een groot gezin terecht met natuurlijk een mama, een papa, 3 zussen en 2 broers. We hadden een hond en een poes. Soms waren er meer poezen en soms maar 1tje. Mijn herinneringen beginnen in de kleuterschool waar ik flarden van onthouden heb. Ik zat in de kleuterschool met jongens en met meisjes in de klas en 1 jongen daar trok ik heel vaak mee op. Je kent dat gevoel wel in de kleuterschool heb je een liefje maar meer dan hand in hand lopen was er niet bij. Benny was de gelukkige. Benny was de zoon van de slager en we gingen samen naar school. In de lagere school bleef ik daar bij de zusters in het Sint Salvatorinstituut en Benny ging naar het Sint Lievenscollege. We kwamen elkaar af en toe eens tegen en we zaten samen in het 1ste jaar van de voorbereiding op onze communie in de catechese. In het 2 jaar ging ik naar een andere parochie want we waren verhuisd naar een andere buurt. Het was een leuke tijd in Gent Ik speelde buiten op straat met de andere kinderen van de buurt en we hadden een reuze pret. Buiten spelen en met de Lego’s spelen dat was mijn ding.

TV kijken zat er nog niet zo ingebakken in ons leven. Enkel als het echt slecht weer was dat aansleepte of als we ziek waren mochten we naar TV kijken. Al was het TV kijken niet zoals nu. Je had de BRT 1 en 2 en de 3 Nederlandse posten met hun omroepen. VARA, TROS, Veronica, NCRV, EO,… We keken heel vaak naar de Nederlandse televisie. 's Avonds een grote show dat ik nooit mocht uitkijken omdat ik op tijd mijn bed in vloog.

Verhuizen naar Leuven met de honden en de poes. Dat was 1 van de ergste dingen die ik kon meemaken maar ik ben er doorgekomen. Pas toen ik voor opvoedster leerde dacht ik Leuven is zo slecht nog niet al ga ik graag naar Gent maar wonen neen dat zit er niet meer in. Al heb ik er wel een tijdje terug meegespeeld om terug te keren met mijn gezin.

Maar waar het vooral over gaat is mijn herinnering die ik  dinsdag kreeg op Facebook. Op 13 juni 2011 ben ik na meer dan 3 maanden terug op Facebook geweest. Van 23 februari 2011 lag ik in het ziekenhuis op intensieve in een coma van 10 weken en werd ik wakker en werd ik naar Pellenberg verhuisd. Die dag op maandag de 13de 2011 werd ik terug actief op Facebook. De maanden ervoor schreef mijn ex-partner hoe het met me ging en wat de plannen waren.

Die 13de juni was heel bizar want ik kon toen wel ineens mijn hand gebruiken. Het koste me nog enorm veel moeite maar ik deed het wel. Ik besefte het nog niet allemaal maar toen waren dit mijn echte stappen in de virtuele wereld want ervoor speelde ik wel spelletjes op de pc of ik las de krant maar Facebook ik deed het maar nog niet echt intensief. Pas in 2011-2012 werd multimedia belangrijk. Het werd mijn venster naar de buitenwereld. Het nieuws, gebeurtenissen, activiteiten (een stukje live stream van een optreden op festival) contacten met vrienden van hier en van Gent. Nu ben ik 6 jaar verder en ben ik veel handiger geworden in die dingen. Ik ben selectief bezig met Facebook. Zo laat ik niemand toe die ik niet persoonlijk ken. Mensen die zich aanbieden en een vriendschapsverzoek sturen zijn eraan voor de moeite.

Ik schrijf een blog en ik vind het leuk om te doen ‘even mijn hoofd reinigen noem ik dat’ . De ene keer lach ik er mee en de andere keer laat ik een traan of meerdere tranen maar wat ik schrijf werkt helend. Zo kan ik alles beter een plaats geven omdat ik ermee bezig ben. Ik schrijf dit op de blog en zo probeer ik alles te plaatsen of zelfs te relativeren. Want sommige dingen zijn niet zo erg. Het is alleen alles in het juiste perspectief te benaderen en zelfs te zien.

Dat is iets wat ik geleerd heb de laatste 6 jaren incasseren maar ook relativeren. Enkele keren dat ik letterlijk de hemel die ik op mijn hoofd kreeg en de keren dat ik droomde van meer en dat mensen me met mijn 2 voeten op de grond zetten.

En soms, soms denk en zeg ik er zijn ergere dingen. Mensen die wel kunnen stappen, perfect bewegen, maar veel moeite hebben om te praten en geheugenproblemen hebben. Ze weten bv. niet meer wat ze de dag ervoor hebben gedaan, gegeten of er bezoek is geweest,… Dat vind ik erger als je vaak de dingen vergeet van wat er rond jou gebeurt.

Zelf valt dat geheugen goed mee voor mijn ik ben een paar dingen vergeten maar andere keren weet ik perfect hoe dingen nog in elkaar zitten.

De eerste keer dat ik mijn boodschappenlijst opstelde was ik het woord voor suikerklontje vergeten. Maar mijn hoofd kan wel een alternatief zoeken wat het te begrijpen valt. Suikerblokje was mijn oplossing en de boodschapper heeft het begrepen.

Wat ik voor mezelf het ergste vind is het niet kunnen herkennen van mensen als ik de mensen zie dan weet ik direct wie het is maar als mensen me passeren te voet, op de fiets, in de auto dan zie ik die mensen niet. Heel vervelend je moet al voor me staan eer ik iemand zie. Soms zeggen de mensen dat was die of die persoon. Ah ja, ok en vraag ik je hebt toch gewuifd! Maar andere keren denk ik pff dat ik da niet zie. Het gaat te vluchtig voor mij terwijl ik dat niet wil. Ik wil alles vatten wat er rond mij gebeurt.

14-06-2017 om 20:05 geschreven door Inge  

Dinsdagochtend 6 uur staat mijn verpleegster aan mijn bed en ik moet opstaan. Geen probleem ik werk onmiddellijk mee en ze start met het aandoen van mijn steunkousen. Het weer begint weer in zijn gewone doen te komen en het is minder warm. Ik word gewassen onder de gordel omdat ik er niet zo goed bij kan. Mijn broek en gewone kousen worden aangedaan en ik kom op de rand van mijn bed zitten. Alles werkt goed mee en ik krijg mijn slaapshirt direct in 1 ruk uit voor een keer.

Ik was me boven de gordel startend met mijn gezicht, nek, hals, armen, handen en buik. Ik vraag dat Pamela mijn washand spoelt en voor ze dat doet wast ze even mijn rug. Ze komt met de gespoelde washand en spoelt mijn rug. Terwijl ik alles afspoel en nog even de washand in mijn gezicht gooi droogt ze mijn rug af. Zo start ik met mijn afdroogsessie. Pamela neemt de handdoek aan en droogt even mijn oksels af omdat ik er niet zo goed bij kan. Ze doet mijn BH en T-shirt aan. Ik kom tot stand en ze doet mee mijn broek omhoog. Ze trekt alles op z’n plaats en ik ik ga in de rolstoel zitten zodat ik fris de dag inga. We zijn dan gemiddeld een half uurtje bezig. Elke dag en op donderdag en zondag komt er nog een bad bij piepen.

Op donderdag: omdat ik weinig tot geen gevoel heb in mijn buik voel ik niet dat ik stoelgang moet maken. En omdat ik heel veel zit komt de stoelgang slecht op gang. Wat ook niet bevorderlijk is is de medicatie die ik neem. Want op heel wat bijsluiters staat het woord het constipatie. Een heel vervelende zaak vind ik.

Maar op donderdag krijg ik een lavement om mijn stoelgang te laten afkomen. 1.5 liter water met een zeepoplossing brengen ze in en dan is het wachten. Ik krijg dan de tijd om alles ‘op te houden qua vocht’ (wat heel moeilijk is voor mij omdat ik geen controle heb over die spier. Ik ga gewapend met een boek, GSM, tablet en een cola op de WC-stoel zitten en hopelijk komt het dan af. Intussen hou ik me wel even bezig met te spelen en te lezen.

Als het een tijd geleden is dan komt er eerst een grote hoeveelheid stoelgang af en dan de rest is een bruine brij net zoals diarree. Dit is gewoon stoelgang dat nog niet verwerkt is maar wel mee komt door de darmspoeling. Elke dag neem ik Movicol om dan te zien dat  het weeral langs geen kanten werkt. Het is geen fijne gedachte. Maar als het een tijd geleden is zoals nu 18 dagen is heel frustrerend omdat ik niet weet wanneer het gaat komen en ook ik wil geen ongelukjes als ik weg moet.

Ach het is 1 van de gevolgen van een hersenstaminfarct in 2011. Soms kijk ik na wat de gevolgen kunnen zijn maar zelf word ik steeds met mijn neus op de feiten gedrukt en voel ik me 1 hoopje ellende       

Het is een hele boterham wat ik heb overgehouden en het zijn zo van die dingen die normaal van zelfsprekend zijn dat je dit kan. In mijn geval ik kon al deze dingen en ik had alles goed onder controle. Al is het overgeven nu al minder toen ik op revalidatie lag was het zo alles dat in mijn mond ging en in mijn maag kwam er weer uit.

Het ergste is dat ik soms het gevoel krijg dat ik mezelf niet meer mag zijn. Ik heb het gevoel dat mensen me nu zien als die in een rolstoel en mensen in een rolstoel hebben niet het vermogen om helder na te denken. ‘Ze hebben het dan goed voor met mij’ maar zeggen hoe ik mijn leven moet leven ‘daar kan ik niet goed tegen’.

De stoelgang:

• Je moet Movicol nemen! ik weiger dit omdat dit niet helpt en ik moet daar van kokhalzen en soms zelfs overgeven.

• Je moet fruit eten ik eet fruit! Ah ja, ik doe dat. Je moet appelsienen eten Inge. Als er 1 fruitsoort is dat ik niet graag eet is het appelsien voor de rest eet ik genoeg fruit

• Je moet groenten eten! Ik drink per week 4 tot 6 liter soep per week niet uit blik of uit de diepvries. Maar echte soep van verse groenten. Inge je mag je soep niet mixen dan doe je de vezels stuk!

• Ge moet brood eten! Ik eet dagelijks brood ja, maar bruin brood. Ok dat eet ik niet bruin brood

• Ja maar ge moet minder dit of dat eten. Oei maar ik eet belange niet elke dag een pizza hoor als ik kan kiezen tussen warm eten en brood dan kies ik gewoon brood. Maar mijn soep blijft een vaste waarde.

• …

Er is altijd kritiek op wat ik doe ik drink genoeg op een dag en belange niet altijd mijn drankje cola hoor ook wel veel water geen 1.5l maar toch tussen een 0.5l en 1 liter.

En als ik stoelgang maak dan zijn ze ambetant want het loopt weer over.

Ik heb echt niet gekozen voor dit leven ik wou dat ik alles ongedaan kon maken. Ik zo graag terug kunnen stappen, fietsen, auto rijden, alles goed kunnen zien en horen en zelfs vatten van wat er rond mij gebeurt. Ik heb hier zeker niet voor getekend.

Pas als je iets voor hebt mis je de dingen die je vroeger zelfs niet leuk vond. Zo mis zelfs mijn wasmachine vullen en opzetten. Ik kan ze vullen maar ik kan er niet alles inkrijgen van wat er in hoort, omdat ik niet genoeg kracht heb. Ook het wisselen van wasmachine naar droogkas is niet zo een gemakkelijke oefening. Als ik het kan ben ik er snel 20 minuten ermee bezig. Wat ik ook mis alleen naar de winkel gaan. In principe zou ik dit kunnen maar Ik kan de deuren niet alleen opendoen omdat ze te zwaar zijn. Soms lukt het me om de deur te openen maar tegen dat ik mijn hoepels vast heb is de deur allang toegeslagen. En het is niet omdat het met de 1^ste, 2^de, 3^de  en 4^de deur lukt! Ik moet nog terug geraken.

Ik moet met zoveel rekening houden en ik zou zo graag iets willen doen en gewoon mijn sleutels nemen en gewoon vertrekken niet vertrekken met mijn rugzakje eerst sonderen, plasonde meenemen, een fles, doekjes, medicatie,… zoveel waar ik rekening moet meen nemen.

Het geleefd worden… Ik ben dat soms zo beu.

08-06-2017 om 15:35 geschreven door Inge  

Ik ben een mama een mama uit de duizend en laatst hoorde ik van Lander dat ik de beste mama van de wereldbol ben. Dat geeft me een meer dan fantastisch gevoel.

Ook Volker kan zo een toffe lieve dingen zeggen zoals ‘mama je moet in jezelf blijven geloven en als je in je projectje geloofd dan komt het goed.

Sinds gisteren is Volker aan het brillen en aangezien hij bij me was moest ik samen met hem naar de brillenwinkel. Volker zei me direct mama jij kan daar heel moeilijk door met de rolstoel misschien moet oma meegaan. In de buurt waar de winkel is zijn ze namelijk aan het werken en we moeten daar langs gaan. Ook weet ik uit ervaring dat daar op de stoep gaan een hele uitdaging en onderneming is met de rolstoel. Fietsen, vuilnis op bepaalde dagen… Er zijn heel wat obstakels die ik moet nemen. Volker is samen met oma met de fiets gegaan en samen hebben ze zorg voor elkaar gehouden. Sinds het circulatieplan er is het in de stad is het ongelooflijk leuk rijden voor fietsers heb ik gehoord. Eerst werd er zone 30 ingevoerd en toen het circulatieplan. Als rolstoelgebruiker zonder wagen heb ik er geen last van maar omgekeerd ook niet omdat er voor personen met een beperking er rekening gehouden is. Trouwens ik kan nog wel een stukje omrijden om ergens te geraken. Ok mensen met krukken of een rollator maar ik in de rolstoel moet echt geen tegemoetkoming op dat gebied.

Maar Volker heeft nu zijn bril en hij is er wel mooi mee.

Zijn bril is een Ray-Ban

Is zo eens een ree die een andere ree tegenkomt

en zegt die ene ree

Waarom heb jij een bril aan?

Zegt die andere ree met een Engels accent

Omdat ik een Ree(ay) Be(a)n

Maar soms denken mijn jongens dat ik wat minder mama moet zijn. Dan trekt mijn ene oog omhoog en denk ik ‘minder mama zijn?’ ‘Eens een mama altijd een mama’, dacht ik altijd. Maar Lander en Volker denken vaker mama je moet je wat minder zorgen maken. Ik maak me over zoveel zorgen bij mijn jongens.

Nu maak ik me zorgen over Volker over het feit dat hij naar de middelbare school gaat het volgende schooljaar. Lander heeft zijn projectvoorstelling komende week en dat zijn dingen wat me bezig houden.

Ik maak me zorgen als ze naar school gaan te voet of met de fiets. Ik maak me zorgen als mijn jongens dingen moeten doen wat ze niet gewoon zijn. Ik draag ze dag en nacht in mijn hart en als ik ze zie of hoor dan ben ongelooflijk blij. Lander die bij me komt zitten en waar ik steeds in zijn haar zit te snuffelen of steeds zijn rug aanraak daar worden we beiden heel rustig van. Volker die geen knuffels meer wenst maar wel zalig bij me komt zitten om te praten.

Samen aan tafel zitten en een spel spelen terwijl we knutselen, lezen, huiswerk maken, praten. Dat maakt dat we duurzame momenten hebben. Het kost niets gewoon er zijn voor elkaar waar iedereen zijn verhaal eens kwijt kan.

Lander en ik praten nu over een nieuwe pennenzak met en robot op want een boekentas heeft hij niet nog nodig volgens hem.  Maar die pennenzak is toch wel belangrijk. Hij moet rechthoekig zijn met 2 ritsen. Hij moet een kant voor potloden en stiften hebben en een kant voor zijn schrijfgerief. Bij het schrijfgrief moet een latje zitten en een geodriehoek.

Met Volker praat ik over zijn toekomst en dat hij kansen gaat krijgen maar die ook moet grijpen. Als hij redder-verpleger wil worden in een helikopter dan kan hij al in die richting een studierichting volgen. Maar hij weet dat hij ook hoge school zal moeten volgen.

Naarmate mijn jongens ouder worden worden de zorgen ook groter en ik moet zeggen het spreekwoord klopt

Kleine kindjes kleine zorgen GROTE kinderen grote zorgen.

Maar mama zijn dat vind ik de fijnste job die er bestaat. Het is een job die ik vrijwillig uitvoer en ook al MOET ik mijn jongens ‘opvoeden’ het voelt heel naturel aan en het geeft me enorm veel voldoening. Het is de job van mijn leven: MAMA ZIJN!!!  

05-06-2017 om 11:50 geschreven door Inge  

2017 het is het jaar waar ik grote stappen zet met beperking. Iedereen weet wel wat er aan de hand is met mij maar de stappen die ik nu neem zijn van groot belang en van onschatbare waarde voor mezelf maar ook voor de mensen die met mij werken zoals mijn kinesisten. Maar ook mijn jongens vinden het top van wat ik doe alsook mijn familie en vrienden. Het is goed voor mijn fysiek maar het geeft me ook een boost in  positiviteit voor mijn zelfbevinden en natuurlijk een stap in de goede richting voor mijn zelfvertrouwen.

Naar buiten stappen met krukken langs de zijdeur (heel laag trapje) en dan binnen komen langs de hoofdingang terug binnen. Nooit durven dromen.

• Eerst leren staan in een statafel dat was 5 jaar en 6 maanden geleden.

• Gewoon staan met een looprekje dat was 5 jaar geleden.

• 4 jaar geleden: stappen tot aan de tafel: 2 meter. En terug: 4 meter.

• Sinds 3 jaar hier op het appartement ben ik pas grenzen beginnen verleggen. Rechtkomen tot stand vanuit de rolstoel. Vroeger was het transfer rolstoel bed, bed hoger zetten en dan stappen. Hoog laag functie minder nodig nu. S’morgens en soms met de kine nu maar de eerste keer tot stand komen gebeurt in de keuken zonder hulp. Of toch bijna zonder hulp: soms vraag ik aan de kine wil jij je voet voor mijn voet zetten want ik schuif soms en dit doe ik al zeker een jaar of 2. Ook in het weekend doe ik het want dan sta ik recht om mijn tanden te poetsen er gaat niets boven staand je tanden te poetsen.

Soms lukt het me direct en anders geen probleem we geraken er wel al moet ik een paar keer proberen. Toen ik het kon hoorde ik een stemmetje dat zei we gaan verder. Naar de brievenbus met de krukken: gelukt en terug: gelukt.

Tot buiten en terug, tot aan de boom … gelukt.

Tot ik ineens zei tot aan de hoofdingang. Wat als ik niet binnen kan omwille van het trapje ongeveer een 18 cm. Ach dan keren we gewoon terug langs de zij-ingang. Maar ik heb het toch geprobeerd. Morgen is er weer een dag en ja  dan doen we het opnieuw of we proberen het zeker nog eens. 2 keer per week moet ik eens buiten komen met de krukken. En ja het is dan heel vroeg op de dag rond 8 uur als het spitsuur is. Vandaag zag ik een vriendin die ik ken vanop school. Haar kinderen zitten bij Lander en Volker in de school en zo zijn we in contact gekomen.

Op  dinsdag en woensdag rond 8 uur en op donderdag en vrijdag varieert het uur nogal vaak. Maar ik zal of wil niet opgeven. Ooit ging ik stappend en rokend het ziekenhuis in en ik kwam buiten in een rolstoel maar niet rokend. Na 6 jaar rook ik nog steeds niet. Heb ik dit moeten opgeven = JA. Heeft me dit moeite gekost = NEEN. Ben ik trots dat ik niet meer rook JAAAA SUPER TROTS. Nico die ook net als ik in het ziekenhuis heeft gelegen en revalidatie heeft gehad is ook gestopt met roken en pas bij het naar huis gaan kreeg hij het er moeilijk mee. Maar hij is nog steeds gestopt met roken. Ik ben er pas achter gekomen bij Nico je gaat dus iets leuks doen je hebt iets voor je valt een tijdje een paar weken in slaap (coma) en je bent gestopt met roken. Allee ik en Nico toch. Al zegt Nico soms ik mis het nog. Ik niet hoor 2 weken geleden had mijn gezinshulp gerookt en het was een hele tijd geleden en er was een lichte geur van sigaretten te bespeuren 2 uren ben ik misselijk geweest van de stank. Ok Inge weer nog steeds die bevestiging dat stoppen met roken een goede (maar niet bewuste) zet is geweest.

Maar ik ben blijven dromen dat ik terug zou kunnen stappen. Al is het maar een kort stuk zonder die ondersteuning. Ik wil van A naar B gaan zonder moeite, ik wil in bad gaan wanneer ik het wil, ik wil aan mijn fornuis staan en koken voor de jongens en 2 potten en een pan in het oog kunnen houden, ik wil mijn spaghetti of aardappelen willen afgieten. Dat is toch niet zoveel gevraagd!!!

Maar neen na 6 jaar stap ik toch al met krukken. Ze hadden dit nooit gedacht maar ik wou meer. Ik kan niet opgeven en ik wil wel vaker iets bereiken. En dan plots lukt er iets niet. Ik val, ik kan niet aan wat ik moet hebben iets is er onder de tafel gevallen en ik kan er niet bij dan word je letter met je beide voeten op de grond gezet. Allee ik met mijn wielen. Het is dan een kwestie van terug recht te komen en die voeten terug te verplaatsen. En dan gebeurt het ineens uit het niets ik kan en durf het en dan nog steeds met dat ei in mijn broek maar toch met de nodige zelfvertrouwen.

31-05-2017 om 19:48 geschreven door Inge  

Het is Hemelvaart-weekend en er was een vreemde drukte in huis. Volker die zijn vleugels aan het uitsmijten is en zoekt naar activiteiten zowel in huis als buitenshuis. Gaan spelen bij vrienden of naar de film gaan,… Hij wordt groot mijne Volker. Lander keek er naar en er was toch wel wat jaloersheid te bespeuren.

Gisteren was er zwemles voor Lander met aansluitend Scouts. Hij had een top dag en was doodmoe op het einde en samen hebben we een film gekeken Star Wars The Force Awakens om de dag af te sluiten.

Volker die naar de film is geweest, bij Dries is gaan spelen en een afspraak had om bij Luka te gaan spelen en wat met Lander die wat verloren liep. Ik heb dan geregeld dat Lander kon gaan spelen bij zijn vriend Simon. Simon zit samen in de klas, zwemles en scouts bij Lander. De mama en papa vonden het super dat lander bij hen kon gaan spelen want ze hebben een tuin.

Maar zaterdag Volker had heel wat zakgeld bijeen gespaard en wou iets kopen in de stad. Zelf vond ik het te warm om een activiteit aan te gaan maar Volker kreeg niemand gesensibiliseerd om mee te gaan en dan heb je mama die plots zei ‘als wij 2 nu eens naar de stad gaan!’ Volker was er helemaal voor te vinden. Centen aan mama geven voor in de portefeuille. Lander die ook iets wou gaf me centen en zijn bestelling door. Een spel voor op de WIIU Minecraft. Volker en ik hebben nog even de afspraken overlopen en we waren snel opweg. De grootste afspraak is dat ik op hem moet kunnen rekenen. Niet voor hulp maar dat hij steeds in de buurt moet blijven in de stad, niet mag weglopen of zomaar oversteken,…

Volker zag al meteen Lego Dimensions ‘Back to the Future’ set en voor Lander het spel voor op de WIIUvlug naar de kassa en mee. Wat ik ook zag was een robotje BB-8 droid. We hebben hem laten staan.

Nog even naar de Fnac want als ik naar de stad ga ga ik super graag eens langs de Fnac. Het was een hele prestatie om er binnen te geraken want er lag een dikke kabel voor de deur. Waarom hij er lag dat weet ik niet. Er was een vriendelijke man die me hielp. Eerst naar de film’s, de games, boeken en speelgoed. Geweldig!!! Volker en ik gingen elk onze eigen weg maar we kwamen elkaar steeds opnieuw tegen. We stonden nooit ver uiteen en er was ruimte voor een babbeltje Ik zag een deurmat en zowel Volker en ik vonden dat toch wel het einde. Een mat met Darth Vader met het zinnetje Welcome to the Darkside. Superman, Capitain America,… mooie matten maar dat zijn opzich wel domme aankopen.

Volker had nog 30€ en ging kijken bij het speelgoed. Volker die helemaal in de ban is van films en replica’s kon het niet laten om even te gaan piepen. Volker maakt heel graag stop-motion filmpjes en dan zijn sommige dingen echt super handig. Samen stonden we daar aan de Playmobil en zagen een deel Ghostbuster dingen liggen. De figuren, de kazerne,… Volker zijn ogen stonden al op hier wil ik iets van ‘hoeveel centen heb ik nog mama? 30€!!! hebben ze de ECTO-1 de auto neen die is er niet die mannetjes? Dan kan ik er 2 kopen,… zijn hoofd was aan het spinnen. Maar zijn hoofd en ogen gingen steeds naar de kazerne. Toen zei ik Volker als je wilt zal ik de rest bijpassen. Je krijgt dan wel geen cadeau op het einde van het schooljaar. We konden niet snel genoeg aan de kassa staan en zo geschiede. We zijn samen naar huis gekomen na een bezoek aan de Jack Wolfskin store en hij heeft mee mogen kiezen welke T shirt ik ging kopen. Een rode en een blauwe ene met een poot en de andere met letters.

Samen zijn we naar huis gekomen en hij wou zelfs geen ijsje. Gewoon naar huis gaan dat was het belangrijkste.
Mama ga je helpen met het huis? Ja het huis ineen gezet en de inrichting was voor hem er zitten echt grappige dingen bij. Zoals een TV met retrokast, een kei antieke stalamp, een labo,… slijm en een geest. Hij heeft zijn werk gehad en samen hebben we zitten vloeken op de trap. Hij wou da,t ik deed maar ik wou dit doen maar dan moest hij ook een trap doen. Hij staat helemaal ineen en zijn ECTO-1 van Lego past er mooi in.

Hij is nu bij Luka spelen en straks kan hij er nog mee spelen maar een paar regels gaan er toch komen rond het grote ding. Als we eten gaat het ding van tafel. Als hij naar papa gaat komt het op het op de speeltafel,… Hij is nu grote plannen aan het smeden om een leuke stop-motion te maken over de Ghostbusters en alles is dan te zien op zijn kanaal waarmee hij graag toont met wat hij doet in zijn vrije tijd.

Terwijl Lander meer een andere bezigheid heeft het zijn 2 totaal verschillende spelers. Lander speelt uren met de Lego of klei terwijl bij Volker het scherm lokt. Als hij aan tafel zit zit hij filmpjes te kijken.

De moment dat hij dan echt speelt moet hij de echte geluiden hebben een ambulance, brandweer,… en bij de stop-motionfilmpjes zoekt hij de juiste muziek en in het begin zag je heel goed wat hij deed een was het enorm ‘gemaakt’ en nu zit het allemaal beter en beter in elkaar. Spijtig vind ik dat hij steeds dezelfde thema’s gebruikt en weinig tot geen eigen ideeën uitwerkt. Het zijn altijd fragmenten uit een film. Maar het is fijn dat hij er mee kan bezig zijn vroeger trok hij foto’s met de GSM maar nu mag hij al wat profesioneler in gaan en mag hij mijn fototoestel gebruiken. Die vrijheid vind hij super. Lander die ook graag foto’s trekt gaat steeds opzoek naar leuke kiekjes Darwin. Binnenkort ga ik een leuke foto afdrukken van Darwin dij hij getrokken heeft of een foto met hij en Darwin erop voor aan zijn bed dat zal hij wel cool vinden.

Wie weet vinden we nog leuke projectjes om te doen in 2017 want ik heb toch wel een grote stap gezet gisteren. Meer dan 6 jaar geleden ben ik in een rolstoel verzeild geraakt door een virus en nu pas durf ik alleen buiten te komen. Geen gezinshulp, geen vriendin, geen zus of broer alleen ik alleen met Volker en nu pas heb ik de durf om buiten te komen. Het is goed meegevallen en het zal er nog wel van komen en hopelijk niet over 6 jaar.

28-05-2017 om 18:33 geschreven door Inge  

Volker wordt echt groot hij is vandaag alleen met een vriend naar de film gegaan. Guardians of the Galaxy Vol. 2 samen met Ramon van zijn klas. Samen vinden ze films met superhelden geweldig tof en kunnen ze er samen uren over praten. Daarom nodigde Volker Ramon uit voor een filmpje. Ramon kon deze middag komen eten en samen hebben we macaroni gegeten. Zo zorgde Volker voor de film en Ramon voor het hapje. Volker kwam met veel verhalen terug en voelde zich dan ook groot en stoer dat hij mocht gaan.

Maar 1 nadeel het begon gisteren

• waar zijn de ticket?

  • De tickets zijn in orde en ik heb een betalingsbewijs afgedrukt en ik heb de tickets afgedrukt,

• is de film KT,…

  • Ja Volker het is KT moet ik het laten zien? Ja laat eens kijken mama dan ben ik zeker

• Mama ik moet plassen, ga maar plassen

• Mama ik moet plassen ja Volker ga maar plassen je weet het zijn,…

• Mama,…

  • ja Volker het is allemaal in orde

  • Ramon is er

  • De tickets zijn er en het is KT.

  • Mama ik moet plassen,…

Amai en dan is het vent nog niet vertrokken. Voor het vertrekken vroeg ik Ramon mogen de tickets bij jou in de rugzak en prompt wou Volker ook zijn rugzak meenemen Niet overdrijven dacht ik even. Elke keer er zoiets spannends te gebeuren valt vervalt Volker in een stresskip. Best wel grappig om te zien.

Het beste is het om het over u te laten komen en zeker niet te stressen. En zo keken Lander en ik ernaar.

Maar mijn kleine vent word groot meer dan 12 jaar geleden was ik zwanger van een klein ventje in mijn buik en de eerste keer dat ik hem hoorde of voelde was een ongelooflijk gevoel. Ook de eerste echo was een hele overwinning en een hele grote meevaller. 9 maanden droeg ik Volker in mijn buik en ik kijk terug op een fantastische zwangerschap. Van de eerste tot de laatste dag had ik last van ochtendmisselijkheid. Ik moest maar mijn tanden poetsen en het was al van dat. De boodschap was eerst iets klein eten en dan pas verder gaan met de rest. Ik mocht niet opstaan naar de brievenbus gaan,… Neen ik stond op en moest eerst naar de frigo gaan een stukje kaas nemen op een boterham leggen, eten en dan verder gaan. Sinds die periode heb ik een tijdje geen chinees gegeten omdat ik er enorm ziek van ben geweest. Pas sinds een jaar of 2 kan het me terug smaken al zeg ik niet dat het alle maanden moet zijn 1 of misschien 2 keer per jaar en als dat eens word overgeslagen geen probleem. Nu is het geleden van Nieuwjaar denk ik. Vol au vent is ook zoiets. Ik luste dit niet graag maar ik heb dit leren eten bij mijn ex-man want hij was er zot van. Maar met de avond voor de bevalling waren we gaan eten in de Lunch Garden en aten we vol au vent. Die avond ben ik er zo ziek van geweest en na 12 jaar laat ik dit met plezier aan me passeren. Zo heeft iedereen wel een herinnering aan nare of zelfs leuke of komische ervaring bij de zwangerschap of de geboorte van een klein spruitje. Toen Volker in mijn schoot lag maakt hij hij ineens een grappig schapengeluidje. Katrien en Chris waren op bezoek en toen Volker dat geluidje maakt zei ik ineens oh neen we hebben een schaapje. Iedereen lag plat van het lachen en Volker lag rustig in mijn schoot te slapen.

Bij Lander ook de misselijkheid al was het iets minder dan bij Volker maar Lander wist onze aandacht te trekken op het einde van de zwangerschap. Hij was uitgerekend op 7 januari dezelfde dag als Volker want Volker was uitgerekend op 7 januari en is ook gekomen op 7 januari. En Lander was uitgerekend op 7 januari maar is pas op 14 januari gekomen. Op vrijdag 11 januari zei iedereen op school succes in het weekend en ik zei tot maandag met een lach. Wie stond er maandag met een dikke buik op school? Inge maar die middag ben ik binnen gegaan en 23.55 kwam onze kleine vent piepen.

Warme momenten waren het en nu als ik eraan terug denk geeft het me nog steeds een warm gevoel. Maar wat ik niet wist was dat als Lander 3 was en Volker 6 jaar was een grote donder-wolk boven mijn hoofd hing. Doodziek ging ik naar het ziekenhuis in februari met de gekende gevolgen en het was echt vies. Kleine herinneringen vervulden heel wat wensen maar heel wat wensen werden aan diggelen geslagen. Mijn gezin kreeg ineens een andere indeling. Ik was gebroken en kapot van verdriet en i.p.v. te zorgen voor mijn jongens moest ik zelf heel veel zorgen krijgen omdat ik ze nodig had. Zelfs nu nog en ik heb heel veel dingen zien uiteenspatten. Soms goed soms slecht. Bij sommige dingen heb ik een goede beslissing genomen maar ben ik er zeker niet trots op.

Vandaag voelde ik ineens mijn kleine vent groeien en voel ik me als mama wel heel klein maar Lander en ik hadden een middag voor ons en we hebben samen gekleid. Een fruitschaal en een vogel. Morgen gaan we proberen een koe te maken. Volker zei me nog omdat ze me vertelde dat een koe maken te hoog gegrepen was, dat ik moest maken wat ik wou zolang ik in mezelf geloof zal het ook lukken. Was zoveel wijsheid uit zo een kleine vent.

Zo zie Lander uit het niets dat ik de beste mama van de wereldbol ben vandaag. Ik voelde me ineens wel ineens wel de lucht ingaan van trots. 25 mei een leuke dag met vele leuke gedachten die passeerden en morgen is er weer een dag.

25-05-2017 om 21:24 geschreven door Inge  

Ik was er weer vroeg bij deze ochtend. 6 uur en de verpleging stond aan mijn bed en dan heb je Inge geeuw geeuw geeuw wassen rolstoel in zonder morren want een ochtendhumeur is een ‘waste of time’. De ochtend vordert rustig al heb ik vele plannen voor vandaag. Het sporten in de namiddag is het belangrijkste.

De blog komt niet zo vaak meer in beeld omdat ik met andere dingen bezig ben of ik schrijf een stukje maar het geraakt niet afgewerkt dus ook niet gepost. En als het afgeraakt is het niet meer relevant.

Als ik buiten kijk is het een prachtige dag en bij een prachtige dag sporten we buiten op de atletiek piste. Soms zalig, maar ook heel vermoeiend voor mijn hoofd. Er is steeds extern geluid die ik moet verwerken en dat is soms echt belastend voor mijn hoofd. Dat is 1 van de minpunten van NAH. Een grasmachine, een hakselaar of andere tuinmachines die lawaai maken is soms echt teveel voor mijn hoofd. Al laat ik dit niet blijken. Het enige wat ik heb is dat ik dan minder hoor omwille van mijn doofheid aan de linkerzijde. Doof – blind dat is gelijk aan 50% verlies. 50% verlies? Ik weet niet hoe ze dit berekenen maar met mijn rechter oor hoor ik goed en met mijn rechter oog zie ik ook goed maar het verlies van een deel maakt het heel moeilijk. Om alles goed te kunnen zien moet ik mijn hoofd draaien. Niet te snel want dan ben ik draaierig. Als ik buiten ga sporten moet ik al mijn zintuigen gebruiken en extra goed opletten. Zo moet ik zien dat ik op de juiste baan blijf. Ik moet zien dat ik niet in conflict met anderen kom. Als we op de piste gaan trainen zijn er ook externe sporters bezig.

Zo moet ik rekening houden met

• Het weer bij warm en zonnig weer →insmeren ja of neen

• Lawaai kunnen doseren en plaatsen

• Mijn omgeving in het oog houden

• Natuurlijk genoeg vocht opnemen

• …

Ach ja, en die NAH dat is er gewoon bij en ook al moet ik het achteraf uitzweten ik ben blij dat ik de stap blijf zetten om te sporten en buiten te komen. Ik kom samen met medesporten die vrienden zijn geworden. Lieve, Femke, Nico, Pieter,…  Mensen van alle leeftijden jong en oud met of zonder fysieke beperking het maakt niet uit. We zijn blij dat ik samen in groep als 1 team kan samen werken. Samen sporten we en gaan we voor een beter resultaat? Samen lachen we, we vertellen en delen ervaringen, we vragen om raad,… we doen het gewoon samen.

Binnenkort op 30 mei  is het de laatste keer dat we sporten en dat tot september. Spijtig dat het in de zomer niet doorgaat. Maar in september ben ik er weer klaar voor.

Het leuke is in september starten we met een wat grotere groep maar een deel valt in het verloop van het jaar af. Maar de vaste kliek blijft hangen. Nieuwe mensen worden niet weggekeken maar door de verschillende personen met diverse beperkingen moeten we soms de tijd krijgen om nieuwe mensen te leren kennen. Maar ik weet uit ervaring iedereen is welkom. Ik heb ook wat tijd nodig gehad om te wennen in de groep. Al was het eerste jaar heel moeilijk en heb heel wat trainingen overgeslagen en heb ik 1 sabbatjaar genomen met de scheiding om er dan terug in te vliegen en sindsdien ga ik vrij trouw en blijgezind op dinsdag naar het Sportkot.

23-05-2017 om 10:02 geschreven door Inge  

Normaal doet iedereen het sorteren. Het word al met de paplepel meegegeven bij de kinderen van nu dat afval sorteren MOET.

Restafval, PMD, roze zak GFT, KGA, papier en karton, glas,…

Mijn berging is 1 sorteercentrum met aan de muur een poster van wat en wanneer.

• Bruine zak de ene week om de 14 dagen

• PMD de andere week om de 14 dagen

• Papier op dinsdag 1 keer per maand

• Groot vuil

• Roze zak om de 6 weken op vrijdag

• …

Er zijn zoveel dingen die je moet sorteren. Kledij breng je naar de kledingbakken of naar de kringloopwinkel, KGA breng je naar het containerpark zoals al de rest als je het kwijt wilt.

Vroeger kwam 1 keer per maand op zaterdag de jeugdbeweging het papier halen en ze verkochten dit dan per kilo om werkmiddelen te hebben om hun afdeling draaiende te houden. Ook kwam de stad 1 keer de maand het papier ophalen maar ik spaarde het papier op voor de jeugdbeweging. Nu gaat alles 1 keer per maand buiten als de stad het papier komt ophalen. De jeugdbeweging mag dit niet meer doen. Elke maand kreeg de jeugdbeweging  10 tallen jongeren vrijwillig op de been om dit te doen maar toen kwam de stad tussen beiden. Liever een extra ronde inlassen met extra personeel en extra druk dan gewoon even te denken aan kinderen en jongeren die gewoon willen spelen liefst buiten maar als het koud en nat is buiten het liefst in een warm lokaal waar je een licht kan laten branden. Het is dan ook leuk dat ze net dat ietsie meer kunnen verf, een extra bal, enz. kunnen kopen.

Maar hier word gesorteerd. Omdat ik dagelijks spuitjes moet krijgen om mijn bloedbaan klontervrij te houden krijg ik een bloedverdunner. Elke dag een spuit in mijn buik. Elke dag zet mijn verpleegkundige die spuit omdat ik dit niet zo goed durf. Ik kan het wel maar de gedachte dat ik mezelf moet prikken. NEEN dat niet!!! Misschien enkel als ik op vakantie ben maar niet als ik thuis ben.

Daarom heb ik een naaldcontainer, om al mijn naalden in te deponeren als ik een spuit krijg. Er mogen ook naalden in van een bloed name en eventueel mesjes die de dokter nodig heeft. Ik had een kleine naaldcontainer en je kan die gratis binnenleveren op het containerpark en dan krijg je er een andere ervoor in de plaats. Een hele tijd geleden had ik een groter exemplaar gekocht met de bedoeling dat Marc, An of zelfs verpleging minder snel langs het containerpark moesten gaan voor mij. Verpleging doet dit bij alle patiënten en staan elke week met een paar containers aan het containerpark. Vorige week ging Marc voor mij langs met de grote aangekochte naaldcontainer. Je geeft je container af en je krijgt een nieuwe in de plaats. Een heel simpel systeem denk je dan maar het is zo ook al heb je de allergrootste soort of de allerkleinste soort van naaldcontainer je krijgt er 1 terug. In mijn geval was die maar een 1/3 van de capaciteit en dat wil dan ook zeggen sneller naar het containerpark gaan. Enkele mails en telefoons later mocht ik mijn grote container terug ophalen niet geledigd en kreeg ik er een kleine mee om de spuiten in te gooien. Maar die middag werd ik gebeld dat mijn naaldcontainer al was opgehaald. Weg container en ik mocht er een extra naaldcontainer gaan ophalen. Ondertussen heb ik 4 naaldcontainers staan van de stad. Maar allemaal kleine exemplaren. Dus container vol en ik kan de volgende al beginnen vullen.  Maar ik moet minder naar het containerpark gaan maar elke keer ik ga en ik geeft 1, 2 of 3 containers af – ik krijg hetzelfde aantal containers leeg terug. Vanaf nu heb ik containers genoeg in mijn huis.

Maar naar mijn jongens vind ik het heel belangrijk dat sorteren belangrijk is. Roze , blauwe of bruine zak en dan een Curver bak voor glas, een kartonnendoos voor papier en karton, nog een Curver bak voor ander afval dat niet in de zak hoort zoals frituurolie en natuurlijk die groene bak die heel moeilijk opengaat de KGV-box. Het is belangrijk het dat ik of wij de boodschap meegeven dat we zorg dragen voor onze omgeving. Dit zowel in huis als buiten onze woning, voor andere mensen en dieren maar ook voor onszelf. Voor alles veraf in de ruimte en alles hier op de aarde op het land, de lucht en zelfs in het water. Daarom sorteren we om zorg te dragen voor iedereen veraf als kortbij.

We sorteren om dan te recycleren. Bv frituurolie word verwerkt naar bio-diesel, van gebruikt papier maken ze terug papier, bv krantenpapier, wc-rolletjes,…

Het is belangrijk dat niet alles nodeloos op de afvalberg word gegooid. Maar dat sommige dingen ook een nieuw leven krijgen.

Een kastje dat je zelf niet mooi vindt daar kan iemand anders blij mee zijn of je hebt een kast dat je een beetje beu bent omwille van de kleur en of de indeling. Niets is zo leuk om iets om te toveren in iets nieuws en omdat je zelf bent beginnen schilderen mag je ook nog eens trots op jezelf zijn. En zo blijven we sorteren door onze omgeving zowel dicht bij huis als buitenshuis netjes te houden.

Het was mooi weer vandaag en dat vraagt naar bewegen. Ik ben naar de conditietraining geweest en het was zo mooi weer dat we buiten zijn gaan sporten. Het was genieten en eerst gingen we wat traag vooruit want het was echt warm maar ik kwam er ferm in. Ik zat in team 2 en voor een keer we zijn gewonnen. En nu is het iets na 20 uur en ik ben echt moe en ik zou heel graag in mijn bed kruipen en slapen.

16-05-2017 om 20:36 geschreven door Inge  

Ik laat het al een tijdje voelen maar ik voel me niet zo goed in mijn vel. De tranen staan weer in de file om via mijn traankanaal een uitweg te vinden en bij sommige vragen, gedachten worden ze getriggerd.

dinsdag zei me iemand je bent toch zwaar geraakt geweest. Toen zei ik ‘daar gaan we het niet over hebben’ en begon gewoon te huilen. Niet opnieuw en opnieuw! Ik ben nu 6 jaar terug wakker in een verpakking die ik niet ben of wil zijn. Neen ik wil gewoon Inge zijn die wel alles kan. Ik wil het verledentijd zinnetje niet gebruiken of zelfs horen vroeger kon ik alles!!!

Na mijn bezoek aan Ikea vroeg mijn vriendin moet ik terug komen om te helpen? Euh neen, ik heb morgen gezinshulp en dan zal ik dat samen met haar doen. Na 19uur begon het te kriebelen en ben ik beginnen plantjes uitpakken en in hun potjes te zetten, lamp uitpakken, oplaadbare batterijen op z’n plaats zetten, magneten tegen de frigo,... Eerst een plantenbakje met  8 vijzen ineengezet en dat ging heel vlotjes. Al had ik toch verwacht veel meer kracht te bezitten in die handen, armen en schouders van mij. Het is erg als je met je neus op de feiten wordt gedrukt! Maar ook al heb ik meer dan 3 uren gewerkt aan het proces rekje en bloembak in elkaar zetten. IK HEB HET ZELF GEDAAN EN GEKUNNEN. Apentrots ben ik op mezelf want ik kon het gewoon. Ik kan niet zeggen hoeveel keren dat er een vijs viel of mijn schroevendraaiertje op de grond kletterde. Plannetje volgen en heel gestructureerd werken was de bedoeling. Mijn schoot diende als tafeltje samen met de armleuning van de zetel. Want die hebben dezelfde hoogte. Samen met mijn nieuwe varken die ik gekregen had volgden we de stappen 1 na 1 en 1 voor 1 (het is maar hoe je het bekijkt). Buiten de kracht en de handigheid en het in de weg staan of zitten van de rolstoel was er niet zoveel aan om dit te doen slagen. Oma vroeg nog of ze kon helpen en ik zei ‘ik zal wel bellen als je moet helpen. Iets na 10 uur belde ze en vroeg ze wat gaan we eten straks? Kip, rijst, currysaus en tomaatjes voor de jongens. Want zij eten geen currysaus. Ze hebben goed gegeten mijn 2 kerels veel kip en rijst en tomaatjes. Oma en ik veel rijst met currysaus en kippeke. Sara kwam binnen en direct stuurde ze ik naar de winkel achter brood voor deze avond. Maar toen de jongens binnen kwamen in deze georganiseerde chaos zag je het in hun ogen ‘ongeloof’. Mama is naar de Ikea geweest. Hun ogen vielen vooral op veel papier, een grote plant en een varken. Het Varken had een hele impact op mijn jongens maar ze waren nog blijer toen ze elk een minivarken kregen. …

Maar het verdikt van 6 jaren geleden zo lang geleden maar het lijkt wel gisteren wat ik voor heb gehad. Op donderdag heb ik een gesprek met Ilse mijn psychologe en ik vertelde van mijn prestatie waar ze apentrots op was rekjes en bloembakje in elkaar zetten, verhuis van mijn kastje van A naar B en de nieuwe op hun nieuwe plaats,… Op bepaalde momenten had ik hulp nodig maar ik kon hulp vragen waar nodig maar veel heb ik dit niet gedaan. Ze zei nog je hebt het zo knap gedaan en je kan het ook zelf doen. Ik had nooit gedacht dat je dit ooit zou doen… Ze was me helemaal aan het ophemelen.

Maar, ik blijf zitten met mijn wrang gevoel ik ben zo erg geraakt fysiek en ik vind dit helemaal niet eerlijk. Ik wens het niemand toe maar ik verdiende dit zeker niet.

Het is nu 6 jaar geleden en toch zegt iedereen je moet verder met je leven. Ja dat is zo maar ik kan mijn oude leven niet zomaar vergeten en de gedacht voor en na vind ik enorm beangstigend. Ik hoor sommige mensen zeggen.

• Inge je leeft nog:

  • Ja ik leef nog in een lichaam dat niet luistert, een lichaam dat niet alles meer kan doen, een lichaam dat…

• Inge je met die ingesteldheid geraak je er niet:

  • Dat is waar maar met welke ingesteldheid wel? Moet ik mijn verleden gewoon opgeven en denken dit is mijn leven nu van een zelfstandig iemand naar een persoon dat 100% rolstoelgebonden is met andere kwalen (die lijken op kwallen) aan mijn lijf.

• Inge zie eens wat je allemaal kan

  • Ik kijk achterom en denk ‘ik kon alles en nu heb ik zelfs hulp nodig om mijn schoenen en trui aan te doen omdat ik me niet kan 100% plooien of zelfs niet aan mijn voeten kan om mijn veters te knopen

Is dit nu mijn leven? Thuis zijn en horen en zien hoe het leven van mijn vrienden en familie verder gaat. Het gevoel van opstaan en de ochtendrush met de kinderen loopt gewoon zijn gangetje omdat ik al bijna klaar ben en kan wachten tot Lander en Volker de deur uit zijn. Hun brood zit al weg, hun boekentas is klaar en we kunnen zelfs nog even rustig aan tafel zitten voor samen iets te eten. Lander en Volker eten dan graag een stuk fruit, yoghurt of cornflakes. Elke keer hetzelfde ritueel. Maar voor mij begint dat net iets te vroeg waardoor ik iets langer kan piekeren.

Het gepieker dat soms door mijn hoofd stroomt, ach ja. Het is wat het is denk ik dan maar het blijft toch knagen en denk soms ‘wat als’.

12-05-2017 om 00:00 geschreven door Inge  

Vandaag ga ik met een vriendin naar Ikea en als een echte Ikea-fanaat heb ik een lijstje gemaakt en ga ik er goed voorbereid ernaar toe. Dozen, plantjes, een rekje, bakken, dekbedovertrek voor Lander en Volker, kussens voor de jongens enz. Ik heb een bedrag klaar en ik mag daar niet over gaan.

Het is de 2^de keer dat ik er naartoe ga sinds ik alleen woon. De rest heb ik steeds laten meebrengen maar nu neem ik de tijd om te gaan en te snuisteren. Ik kijk er enorm naar uit. Samen met een goei vriendin gaan we genieten. 2 vriendinnen, 2 mama’s samen opstap en wat doen we dan ook zorgen voor onze kleine vriendjes. Ik hou het nog een beetje als een verrassing want morgen zeg ik niets maar vrijdag gaat hun bed mooi opgemaakt zijn. Met nieuwe lakens en een nieuw dekbedset.

Ik neem alles klaar want het is niet zomaar jas aan, sleutels en portefeuille opnemen en weg. Neen, het is zoveel meer bij mij. Ik moet goed voorbereid vertrekken want het duurt iets langer om me klaar te maken. Want voor ik vertrek moet ik het één en ander doen. Sonderen voor ik vertrek, sondes, vochtige doekjes en een fles wegsteken zodat ik geen ongelukjes of een slecht gevoel krijg. Parkeerkaart meenemen want ik mag op een blauwe plaats staan voor personen met een beperking. Soms heeft het zijn voordelen een beperking hebben.

Ik had bang om in de auto te stappen ging het wel lukken? Ja, het lukte tegen 15uur was mijn bougie uit maar alles ging goed. Tegen 15 uur kon ik ook geen 2 dingen meer samen te doen. Bv.  de venster van de auto dicht doen en praten gaat niet samen. Eerst venster dicht doen en dan praten.

Het was een topdag vandaag Ik heb alles en zelfs een beetje meer gekocht.

Een grote nieuwe plant een soort van kokosnoot plant, vetplantjes, een paar cactussen, bloempotjes, dekbedsets, lakens, een kookpot, een pan, varkens,… Wat ik ook gekocht heb is een lamp voor aan de bureau. Het is een soort van metalen kooitje met een lamp. Je kan de lamp laten branden via USB, batterijen en gewoon via netstroom. Kei cool zou ik zeggen. In de winkel was ik zo verliefd geworden op die lamp en toen begon de twijfel. Samen met mijn winkelmaatje heb ik de knoop doorgehakt en het is de lamp in de kooi geworden en ik ben er super trots op en super blij mee.

De jongens gaan super blij zijn met hun cadeautje waarvan het voor elk een varkentje is en … alles wat ik zocht heb ik gevonden.

Het was een top middag en wat ik nu ga doen is proberen mijn rekje in elkaar zetten. Het zal zeker worden vervolgd.

09-05-2017 om 19:17 geschreven door Inge  

Ons weekend. Startte zoals altijd normaaltjes. Oma is komen eten maken pasta met steak op vrijdag. Niet hun favoriete eten maar er was een eventueel alternatief maar een stukje vlees ging er goed in.

Volker ging naar de tekenacademie en Lander bleef lekker thuis. Lander zijn film was toegekomen maar we hadden niet voldoende tijd om te kijken. ‘Brammetje baas’ is voor zaterdag.

Zaterdag:

Volker ging met de Chiro op daguitstap naar Hengelhoef. Lander ging normaal zoals altijd zwemmen samen met zijn beste vriend Simon. Tom komt dan gewoon event langs hier door om Lander op te pikken en samen rijden ze met de fiets naar het zwembad. Simon en Tom vroegen ineens Lander ga je mee naar de Scouts. Verrassend zei Lander ik wil wel proberen. Tom en ik keken elkaar aan met een ‘?’ wat gebeurt er nu. Iets na 5 kwam Lander dol enthousiast naar huis met vele verhalen hij wil nog steeds op zaterdag de naar de Scouts en nu hebben we een Welp in huis. Nu nog aan Volker vertellen….

Volker en Scouts gaat niet goed samen en daarom had Lander wel een beetje bang om het te vertellen aan Volker maar ik ging hem ondersteunen.

Rond 19.20 mochten we Volker halen aan het station en Lander en ik stonden trouw op post. Volker vond het super dat ik er stond samen met Lander en samen zijn we naar huis gekomen. Het was een lange leuke dag voor Volker en voor mij was het plots een rustige dag geworden. Thuis gekomen en Lander vertelde van zijn Scouts avontuur. Volker was meteen wakker en kon het moeilijk plaatsen. Het is niet zo moeilijk in de scouts zit Simon zijn beste vriend en er zijn nog andere kinderen van zijn klas.

Lander verdedigde zich nog en zei tegen zijn grote broer op zaterdag ga ik zwemmen en naar de Scouts en dan heb je mama alleen voor jou alleen en op zondag namiddag is mama er alleen voor mij.

Zondag geen scouts geen Chiro maar een zalige dag voor ons 3en praten, huiswerk maken, vertellen, spelen zoveel dingen die we gedaan hebben en Volker die aan het puberen is was geen obstakel. Bij elk discussiepunt zei ik gewoon als het iets was waar ik het niet mee eens was zei ik gewoon NEEN en ik maak er dan ook geen discussiepunt van. Ik merkte op zondagavond merkte ik toch een verschil i.p.v. dat Lander even in bed gingen lezen mochten ze nog even bij mama blijven zitten aan tafel. Even tijd onder 4 ogen. Lander hebben een boek gelezen ‘Mijn Hamster is een Spion’ en deze ochtend hebben we het einde gelezen. Om 21 uur moest Volker de computer afzetten en ik stelde voor om even bij me te komen zitten. Het was een reuze afsluiter.

Deze ochtend was het spannend want Volker geraakte maar niet vooruit in de dingen die hij deed. Hij was ongerust of hij alles bij had, of hij alles gedaan kreeg,…  Lander die hier rustig zat te luisteren naar het einde van zijn verhaal over de Hamster met een yoghurt en een kommetje corn-flakes onderging de drukte van Volker en als het tijd is om te vertrekken is het belangrijk dat je niet in de gevaren zone van Volker belandt.

08-05-2017 om 19:56 geschreven door Inge  

Donderdag is gekozen als internationale ‘Star Wars’-dag. Hoe het gekomen is dat het de 4de mei is dat is te danken aan de vele fans over de hele wereld en sociale media. Het zijn zij die de force - fourth dat klinkt een beetje hetzelfde. Vandaar!!! Uitgekozen hebben als Star Wars dag

May the ‘fourth’ be with you

May the ‘force’ be with you

En ik als grote Star Wars fan moet deze dag toch een beetje eren. Morgen is het 5 mei en dan is het

Revenge of the Fifth dag

Genoemd naar de film Star Wars: Episode III – Revenge of the Sith. Op deze dag eren we de Dark Side en vieren we de Sith Lords

Als ik dit morgen aan Volker zeg dan gaat hij compleet uit  zijn dak en dan zal het een Star Wars weekend worden.

Zaterdag is het een speciale Lander dag want Volker gaat op uitstap naar Hengelhoef met de Chiro. Lander geniet dan even van het alleen zijn en hij kan dan rustig eens op de computer zonder dat er in zijn nek geblazen wordt. Samen gaan we ook kijken naar Brammetje Baas. Ook lezen we in het boek van Mijn Hamster is een Spion. Maar vooral mag hij bewegen en spelen met zijn spullen en op zaterdag gaat het ventje zwemmen.

Maar het is nu dus 4 mei en dat is de dag dat ik mijn balans opmaak van wat ik van rekeningen heb gekregen en betaald heb. Ik moet nog 1 betaling doen en dat is van de apotheker. Huur betaald, gas en elektriciteit, kine,… De kine was een gigantisch bedrag deze maand maar gelukkig bestaat er zoiets als het ziekenfonds. 

Ik heb de afspraak met de kine dat ik eerst mijn briefje voor het ziekenfonds binnen doe dan de terug betaling krijg en dan mijn rekening betaal.

Sinds mijn fertiliteitsbehandeling ben ik blij dat er zoiets bestaat als het ziekenfonds. De kosten lopen enorm op als je iets voor hebt en het is leuk en het geeft je een zeker comfort als er bepaalde dingen terug betaald worden. Medicatie, doktersbezoeken,… alles zit in dat pakket je betaald jaarlijks je bijdrage en dan ben je vrij goed gedekt qua gezondheidszorg. De laatste 6 jaar ben ik enorm blij dat het bestaat want anders weet ik niet hoe ik alles betaald kan krijgen. Ik betaal jaarlijks mijn bijdrage en de zorgverzekering.

Mijn medicatie, dokters en kinesisten, hier krijg ik een terugbetaling, Mijn medicatie loopt soms op tot ongeveer 800 à 1000€ per maand. Het kan ook soms minder zijn maar dan weet je dat de volgende maand weer een zware zal zijn.

Hier zitten ook incontinentiemateriaal, lavementkid, plassondes ongeveer 5 tot 6 sondes per dag op een maand zijn dat er ongeveer 180 sondes, onderlegger voor op bed moest ik een ongelukje hebben, speciale shampoo, tandpasta voor beschadigd tandvlees omdat ik door bepaalde medicatie te nemen alles een beetje brozer maak,… dit zijn de dingen die ik nodig heb maar waar er geen terugbetaling voor is.

De rolstoel,  een hoog – laag bed, een toiletstoel een badlift en andere hulpmiddelen die ik nodig heb in het dagelijkse leven daar zijn ook wel terugbetalingen voor maar deze moet je motiveren waarom je die nodig hebt. Attesten van dokters, multidisciplinaire raadplegingen met kinesisten, dokters, ergotherapeuten,… die maken een verslag en in Brussel gaan ze dit beslissen. Sommige dingen gaan via het RIZIV (ziekenfonds) en andere dingen gaan via het VAPH

Maar jaarlijks krijg ik bepaalde premies die een extra steuntje in de rug geven. Zo krijg ik van de stad 2 pakken vuilzakken, ik krijg een zorgpremie voor mantelzorgers, ik krijg een incontinentiepremie,… het is allemaal niet zoveel en het dekt niet alle kosten maar ik ben toch blij dat ik het heb.

Mijn ex partner heeft daar mee voor gezorgd dat ik deze voorzieningen kon krijgen samen met zijn vader zijn ze opzoek gegaan naar de mogelijkheden.

Het is dan ook heel belangrijk dat je je goed laat omringen. Ik ben ze dan ook heel dankbaar. Zo heb ik een sociaal assistent van het ziekenfonds en een ambulante thuisbegeleider die mee mijn papieren in orde brengen. Na 6 jaar ben ik nog steeds tevreden dat ik ze heb en ook na de scheiding hebben ze me heel goed geholpen. Ze waren even mijn vangnet om alles een plek te geven op gebied van papieren.

Je krijgt iets voor en je komt in een medische molen terecht en als patiënt weet je niet wat je overkomt. Als je iemand hebt die je mee de ondersteuning geeft met de aanvragen kom je er wel maar je moet je zeker goed laten omringen en niet alleen door een sociaal assistent. Ook je partner, je moeder, broer of zus is al een hele hulp en ondersteuning. Ik heb geen partner meer maar ik heb wel mijn broer, zussen, mama, tante en vrienden die me mee ondersteunen. Ondersteuning hoe oud je ook bent wat er ook gebeurt je bent met andere dingen bezig en niet met papieren.

Je bent bezig met je gezin maar niet als de mama die ik had moeten zijn. Ik was er voor de jongens en het enige wat ik zag en dacht was dat ze dicht bij me moesten blijven. Ik was een mama die wel luisterde en hen knuffels gaf maar ik was een mama die ook troost zocht en dat is niet de taak van mijn kleine jongens. Ik luisterde naar mijn jongens maar dan ook weeral niet ik was zo hard met mezelf bezig dat ik de rest om me heen vergat. Ik was bezig mezelf weer te leren kennen en vooral herkenningspunten te vinden die zo typerend waren voor mij. Want die Inge was in normale omstandigheden actief, sociaal en lag niet in bed maar deze keer wel. 6 jaar later heb ik heel wat dingen kunnen plaatsen en ik ben nog steeds bezig met het meer en meer kunnen en ook al weet ik alles tot 100% daar geraak ik niet maar ik ben er nu wel voor mijn kerels ik bel ze regelmatig, we spelen, we bakken we knutselen, we praten,… We doen zoveel samen dat ik nu wel teug de mama ben die ik wil zijn binnen mijn fysieke mogelijkheden.

Leuk begonnen maar wat een einde het kwam weer eens zomaar uit mijn vingers geschoven al deze woorden. Morgen lees ik het nog eens na op de blog zelf en dan maak ik zoals steeds wat verbeteringen. Andere woorden, fouten verbeteren eventuele indeling. Ik zie het wel maar eerst een nachtje laten bezinken en nu ga ik nog even een boek beginnen lezen. Tot de verpleging er is en dan slaapzacht.

04-05-2017 om 20:02 geschreven door Inge  

Al meer dan 12 jaar ben ik een mama en dat is de grootste verrijking in mijn leven. Mijn jongens zijn het allerbelangrijkste. Ze geven me energie om verder te gaan, ze geven me levenskracht, als ik mijn jongens hoor of zie dan zie ik 2 kerels die er mogen zijn. Lander die nu 9 jaar is geniet ervan om samen dingen te doen.

• Samen lezen we boeken op bed, aan tafel overal waar we kunnen en als we het maar met ons tweeën is. Lander en ik maken er dan ook een gewoonte van. Nu zijn we een boek aan het lezen ‘Mijn Hamster is een Spion’. Hij leest een stuk ik lees een stuk en samen komen we tot op het einde. Lander heeft niet altijd zin maar sinds hij met Volker mee naar de BIB gaat is hij gemotiveerder.

  • Zo hebben we samen de boeken van ‘De Waanzinnige Boomhut van … verdiepingen’ gelezen en bij de laatste stond er op elke pagina een koe in het mini en die moesten we dan zoeken. Een snoet, een staart, een poep, 2 paar poten… het was zo grappig.

• Af en toe knutselen we samen zo hebben we zondag vogelhuisjes versierd. Ok ik heb geen tuin maar het staat in huis en heeft een mooie decoratieve huiselijke sfeer in huis.

  • Het is soms moeilijk Volker hierin te betrekken. Hij vindt het vooral SAAI. Maar gisteren was hij erbij om er iets leuks van te maken. Het kan niet snel genoeg gaan maar hij is super goed om kleuren bijeen te zoeken die passen.

• Samen spelen we een spel. Meestal ben ik de vragende partij en soms krijg er 1tje mee en soms 2. Bij Volker mag het niet te lang duren en vooral hij wilt winnen. Het is niet altijd mogelijk maar soms lukt het wel en dan heeft iedereen het geweten.

  • In het weekend hadden Lander en ik even gelezen en het was nog te vroeg om te gaan slapen. Samen hebben we op bed SOLO gespeeld. Solo is net als UNO maar iets leuker.

Volker krijgen we soms mee en zoals ik schrijf moet het vooruit gaan. Ik ben al blij als hij mee in het spel zit. Hij is de kampioen om regeltjes te verzinnen maar ook kampioen als hij 6 gooit maar 4 stappen vooruit gaat omdat hij gewoon zet zonder te tellen.

Lander is een tactische kerel en komt er vaak ook wel hij denkt vooruit en staat open voor advies. Volker doet maar en advies dat heeft hij niet nodig.

Maar al meer dan 12 jaar ben ik mama van 2 fantastische kerels die ik heel graag zie. Ik hou van de kleine momentjes en de grote momenten. Ik heb nog steeds Volker zijn eerste schilderdoek die we samen hebben gemaakt. Hij was toen bijna 1 jaar. Volker in zijn kinderstoel, de doek voor hem en dan overal vlekjes handverf en dan maar uitstrijken. Genoten heeft hij van dit avontuur gedaan. En achterna heb ik  zijn luier uitgedaan en in bad gezet want van boven tot onder was hij bedekt met verf. Zijn handen met vingers, zijn armpjes met schouders, zijn benen voeten en buik en natuurlijk zijn hoofd, haren, oren en zijn mond van binnen en van buiten tot op zijn neus. Het was super en zeker achterna als ik alles moest opkuisen. De tafel, zijn stoel, de grond mezelf,… Het was een echte georganiseerde kladboel.

Samen dingen maken zo hebben we ook veel getekend en gekleurd, met de klei gespeeld en binnen kort gaan kleien we kleien met echt klei die we moeten afbakken. Om dan te moeten schilderen zelf wil ik 2 sculpturen maken voor op de kast een koe en nog een ander dier maar ik weet nog niet de welke. Lander kan er al over dromen wat ik ook ga maken is een fruitschaal... 10 kg klei om dingen mee te doen Het lijkt me wel fijn. De klei heb ik al en binnenkort ook het materiaal om de klei te bewerken. Het lijkt me wel tof om te doen en dit gaan we doen in het Hemelvaartweekend. 

Maar dat zijn leuke creatieve momenten maar er zijn ook andere momenten waarbij de spanningen soms hoog oplopen. De sfeer is dan gespannen in huis en je weet je dan ook geen houding meer te geven.

Hoe heet die periode nu ook al weer het begint met het tiener worden en bij de ene is het al vroeger dan de andere. Maar bij mijn oudste kerel is het op zijn 12^de begonnen. Zich afzonderen, enorm op zichzelf gericht zijn, ontwikkeling van zijn taalgebruik dat al dan niet toepasselijk is op dat moment, dominantie voor alles wat kleiner, jonger en zwakker is dan zichzelf. Oh dat heet dan pubertijd.

Het is een periode waar ik door moet met mijn kleine vent want Lander en Volker zullen altijd mijn kleine ventjes blijven. Al zit we nu in een periode dat ik Volker zo niet meer mag zien. Volker is vooral opzoek naar zichzelf. Volker is opzoek naar de persoon die hij wilt zijn als hij groot is. Hij voelt zijn lichaam veranderen en het voelt allemaal een beetje raar aan. Zijn stem slaat soms een noot over en piept dan hier en daar,… Hij denkt nu dat hij een grote man is die wel eens de baas kan spelen over iedereen terwijl Volker steeds een rustige jongen is die optrekt met de rustige bende van de klas.  

Wat ik kan doen is mijn puberende jongen begeleiden. Ik moet heel wat structuur in zijn leven brengen een houvast. Een basis waar hij altijd kan naar terug vallen. Luisteren en de nodige rust gunnen met bepaalde vrijheden. Ik moet steeds zijn handje vasthouden, neen ik moet af en toe hem iets zelfstandig laten doen. Naar de winkel gaan, naar de BIB of gewoon hem eens naar de film te laten gaan met een vriend.

Bij elke grofgebekte taal die hij gebruikt moet ik even er iets over zeggen maar ik mag er geen discussiepunt van maken want dan stopt het nooit en voor je het weet sta je te brullen tegenover elkaar.

Achterna word het uitgesproken maar de discussie is er wel weer eens geweest.

Op maandagochtend praten we dan gewoon met elkaar om de plooien glad te strijken. Opstaan 7.10uur – verse kleren aan – wassen en tanden poetsen en iets eten. Ondertussen praten we met elkaar over gewone dingen maar ook over het weekend. De goede dingen maar ook de slechte dingen.

Het is soms moeilijk als ouder maar ook als puber je fout in te zien en toe te geven als je fout zat. En het is nog moeilijker om sorry te zeggen. Ach zo zullen er nog momenten komen maar het belangrijkste is dat je kleine grote vent een thuis heeft waar hij steeds kan op terug vallen.     

03-05-2017 om 11:24 geschreven door Inge  

Na gisteren is er ook een vandaag en het was me nogal een beladen onderwerp. Maar ben ik daar nu verdrietig om alles wat er is afgespeeld de laatste 6 jaren. Neen verdrietig ben ik niet, maar blij ben ik er ook niet mee. Het is gewoon iets dat me is overkomen en ik kijk zeker niet negatief terug op die tijd. Het ziekenhuis, revalidatiecentrum met de kine en ergo, de therapie die ik ook erna kreeg met kinesisten, psychologe, ambulante begeleiding, gezinshulp… Het is wat het is. Het enige wat ik erg vind is dat ik bepaalde dingen heb moeten afgeven. Zoals werken, bepaalde vrijetijdsbestedingen, het bij mijn jongens zitten op de grond, het fietsen en soms ook het auto rijden,… 2 levens heb ik een VOOR en een NA. Is de NA slechter dan de VOOR dat denk ik niet het is gewoon anders.

Deze maand en volgende maand zijn de maanden waar er heel wat herinneringen terug komen. De verlengde weekends, onderzoeken, effectief werken naar het naar huis gaan,… praten in een school, het is toch wel een hele periode van confrontaties geweest en ze zijn niet allemaal negatief. Er zijn bepaalde data’s die blijven plakken aan mijn lijf en dat is al dan niet positief.

23 februari 2011, 8 december 2011 waren een negatieve data's en dat zal altijd zo zijn dat zijn de 2 engste data ’s die voorbij flitsen.

Maar dat ene woordje van gisteren zal ik maar snel opbergen want op dit moment leef ik en 6 jaar geleden heb ik gekozen om te leven en het is niet overleven het is echt leven. Samen leven met mijn jongens en samen en doen we dingen.

Vorige maandag moest mijn rolstoel binnen bij VIGO en de oude rolstoel kwam vrijdag boven te staan en Lander was al helemaal in zijn nopjes en vroeg zich af waarom staat dit ding hier? Hem uitgelegd waarom en even erin maar het nieuwe was er al snel terug vanaf. Maar s’avonds keken we een leuke film en wat doen we dan mama zit in de relax en Lander in de rolstoel. Tof zicht en kind dat zichtbaar genoot van het in een rolstoel zitten. Ja, het mijn kinderen zien genieten van grote en kleine dingen dat is iets waarvoor ik energie van krijg en waardoor en waarvoor ik leef.

27-04-2017 om 19:58 geschreven door Inge  

Ik kijk soms met een beetje vertraging naar de televisie. Vandaag keek ik op mijn Eén- en VT4 profiel naar De Noodcentrale en Topdokters. Eerst de telefoons en dan vraag je je af wat is er allemaal aan de hand met de mensen. Agressie, alcohol, drugs,… gelukkig hebben we de 100 – 101 – 112 de noodnummer die iedereen zou moeten kennen.

Het is een nobel beroep zelf heb ik er een tijd aan getwijfeld om te solliciteren om te werken als telefoon operator voor de noodcentrale. Maar nooit gedaan omdat ik geen Frans spreek. Een beroep waar je heel alert, hard, meelevend, empathisch, het opvolgen van stappen,… Dat leek me wel iets voor mij maar aan de andere kant zou ik denk ik mijn werk meenemen naar huis. En werken als opvoedster daar had ik mezelf ook wel in gespecialiseerd. Het helpen van mensen was echt wel iets voor mij.

Ook keek ik naar de Topdokters op Vier. De verhalen van dokters met een bepaalde specialisatie spreekt me wel aan niet zozeer wat de mensen hebben maar de persoon achter de dokter. Toen ik in Gasthuisberg lag kreeg ik wat meer inzicht en zag ik vaak de mens in een dokter de goede trekjes en de slechte kantjes. Dokter Roel die iets jonger was dan mij en assistent was om revalidatiearts te worden. Een toffe kerel die heel goed wist met wat hij bezig is of was. Toen ik de 1^ste keer naar huis ging vroeg ik of ik een glas Bailey’s mocht drinken. Zijn antwoord was moordend en direct NEEN absoluut niet. 6 jaar later moet ik nog steeds mijn eerste glas Bailey’s drinken het meest lekkere drankje van de wereld voor ik ziek werd. 2 keer heb ik een cava gedronken waarvan ik er ene heb omgestoten en de andere keer vroeg ik me af waarom ik het dronk want ik vond het niet eens lekker.

Jaren later denk ik niet dat ik nog tegen alcohol kan dus de aankoop van alcohol beperkt me tot 6 pintjes om de 6 maanden als het al zoveel is om te schenken aan vrienden. En ook ik kan er niet meer tegen denk ik en bij het rieken ben ik al zat.

Ik kijk graag want het zijn mensen van vlees en bloed in beide programma’s. Bij Topdokters is er een professor Distelmans hij komt vaak in de media omwille van zijn mening en kennis over euthanasie. Ik wou graag eens horen wat hij hierover te vertellen had en heeft en zeker waarom mensen die stap zetten en welke vragen moet je jezelf dan stellen.

6 jaar geleden toen ik wakker werd uit mijn 10 weken coma en niets meer kon buiten praten heb ik erover gepraat met mijn zus. Met niemand anders alleen mijn zus want ik wou dit niet delen met andere mensen om mensen niet te kwetsen, zich onnodig zorgen hoeven te maken, enz. Het was iets waar ikzelf door moest komen zonder dat iemand daar een gedacht over had en zeker dacht ik hoe meer mensen me een bepaalde weg in duwden dat ik zeker de andere kant ging opslaan. Bij mijn zus wist ik zeker dat ze gewoon ging luisteren en dat ze zeker geen mening ging vormen. Ze vond het erg dat ik daarover nadacht maar ze gaf me de nodige ventilatieruimte die ik nodig had.

Moest ik in dat stadium gebleven zijn van niet meer kunnen bewegen dan had ik het zeker blijven overwegen maar op een moment zie ik dan mijn jongens en alles ebde weg om alles te laten terug komen als ik alleen was. Ik kreeg informatie maar die was zeker niet duidelijk omdat er heel veel werd verzwegen maar ik voelde wel mijn onmacht en ik vroeg me af waarom ik niets zag met 1 oog, waarom kan ik niet bewegen? Allemaal vragen waar ik geen antwoord op kreeg. Ik kreeg ook geen toekomst perspectief wel in de zin je moet naar Pellenberg. Wist ik veel wat Pellenberg was een revalidatiecentrum maar zover dat ik wist heb ik geen ongeluk gehad. Ik wist niet eens dat ik hersenstaminfarct had gehad. Was dit een paar weken, maanden?

De enige dingen die ik te horen kreeg was het komt goed, zie eens wat je al kan, brul niet zo. Ik wist niet eens waarom ik zoveel pijn had in mijn bekken of knieën. Ik werd elke dag in een zetel gezet met de tillift met mijn benen op een voetenbankje zodat ze niet te fel plooiden om het dan uit te brullen van de pijn. Ach waarom deed ik het nu alweer toen? Ik wist het niet.

Euthanasie zou een oplossing kunnen geweest zijn, maar ik had niet de moed om dit te bespreken met de dokter. Ik zou naar mijn gevoel wel iedereen in de steek laten. Ik ben er heel fel mee bezig geweest maar het ‘leven’ heeft de bovenhand gehaald.

Eens ik mijn hand kon bewegen wist ik dat er meer in zat en dat ik vanaf toen moest vechten want ik wou leven. Leven met mijn gezin dat was het belangrijkste van allemaal. Dat ik hard moest werken was geen obstakel en ik heb me meer dan 100% gegeven. De ene dag ging beter dan de andere maar op die moment wou ik meer maar ik kon niet meer en ja ik ging naar huis zittend in een rolstoel een zwarte die ik leende van VIGO omdat mijn aanvraag binnen was voor een eigen rolstoel. Een eigen rolstoel dat was pas confronterend want dan weet je dit is voor heel lang en bij een tweede rolstoel weet je dit is voor altijd. Elke keer er op televisie gepraat word over euthanasie krijg ik even die trigger en moet ik even terug denken en weet ik dat ik de juiste keuze heb gemaakt om te leven.

Zes jaar later leef ik nog. Ik ben blij, vrij, vrolijk,… maar of ik gelukkig ben dat weet ik niet. Ik ben blij met wat ik terug gewonnen heb fysiek. Door hard maar dan ook heel hard te werken samen met mijn therapeuten. Ik deed het werk en zij coachten mij door hele het proces.

• De eerste keer terug buiten komen
• de eerste keer in mijn haren wrijven
• de eerste boterham met salami

en zo zijn er nog leuke dingen maar ook pijnlijke momenten.

• Staan op mijn 2 benen vast gesnoerd op een kanteltafel rechtkomen wit worden en net niet flauwvallen.
• mijn eerste stappen op de loopband hangend in een harnas om me recht en omhoog te houden, 2 kinesisten aan elke voet 1 die elke keer mijn voeten naar voren moeten zetten om dan 1 stap op 2 seconden te doen. Het plooien van mijn knieën deden enorm veel pijn.
• Ik lag in nog in bed en mijn benen werden in een draagband gehangen om dan zo mijn benen omhoog en omlaag te bewegen. Ze stonden in verbinding met mijn handen en mijn handen en armen gingen mee omhoog en omlaag. Arm omhoog – been omlaag of arm omlaag – been omhoog.

alles werd opnieuw geprobeerd en gedaan. Een mes vasthouden, een boterham smeren, een vork leren handteren eerst een gebogen vork met dik handvat. Mijn boterham op een speciaal plankje zodat die niet kan wegschuiven.

Maar ik ben er nu wel gelukkig door maar ik weet niet of als ik het nog eens voor heb wat de tijd zal brengen. Al weet ik zo een zware revalidatie geen 2 keer in mijn leven. Neen, echt niet.

26-04-2017 om 19:43 geschreven door Inge  

Wat een enge nacht heb ik achter de rug. Ik heb iets gedaan wat ik nooit doe. Tja op mijn schapje boven mijn bed waar mijn wekker staat, water voor de medicatie staat en waar er mijn medicatie en een telefoon lig moest ik die nodig hebben. Ik werd wakker helemaal in paniek omdat de droom die ik had echt vies was. Echt vies bedoel ik met ‘het kwam zo uit het niets’. IK HEB WATER GEDRONKEN!!! Om alles even door te spoelen.

Ik werkte nog in een instelling voor bijzondere jeugdzorg in een leefgroep en ja zoals altijd loop ik nog steeds rond in mijn dromen. Ik ging werken wat mijn partner en ik hadden een verschrikkelijke beslissing genomen en ik moest dit melden op mijn werk. Mijn partner en ik hadden besloten om elk onze eigen weg te gaan. We gingen scheiden na een relatie van bijna 17 jaar waar waarvan bijna 15 jaar huwelijk. Ik vertelde dit op mijn werk aan mijn hoofdopvoeder en aan mijn directie en ik was helemaal mezelf niet meer. Ik zat vol verdriet en ik moest dit nog zeker een plaats geven waarbij ik vroeg of ik een tijd thuis kon blijven om alles te regelen maar vooral om alles een plekje te geven.

Ik werd helemaal in de war wakker en vroeg me luidop af ‘waarom droom ik dit nu?’ Darwin die aan mijn voeten lag te slapen kwam direct dichter bij en deed er alles aan om me te troosten. Wat een zalig beest die poes van mij. Darwin vertoeft al een ganse dag bij me alsof ze wilt zeggen ‘ik ben er voor jou.

Het is nu meer dan 3 jaar geleden dat ik de deur dicht trok achter mijn relatie en toch spookt het afscheid nog door mijn hoofd alsof het gisteren was.

Gelukkig heb ik nog steeds de jongens dicht bij me die ik door en door graag zie al is die grote kampioen toch wel nen kerel hoor. Het kereltje dat veranderd in een puberend monstertje die weet me te raken. Vandaag zei hij waarom bel jij ik heb dat niet gevraagd. Dan maar gezegd moet ik dat vragen aan jou? Ik doe dit omdat ik je mama ben en ik wil weten hoe het met je gaat en ik vraag hoe is het met je zij. Woensdag had hij een zwerende wonde dat vol etter zat en ik heb dit opengedaan en op wonde ontsteking werende zalf  gedaan. Vandaag zou het al een pak beter zijn volgens hem maar morgen weet ik het zeker als ik het zie.

Maar die enge droom die ik had is het omdat ik vroeg aan mijn partner waar ik vroeg hoe gaat het met de wonde en nooit een antwoord kreeg. Al krijg ik vaker wel een antwoord. Maar als het over wondjes of ziektes gaat krijg ik nooit een antwoord of een relaas over het gebeuren. En dat dat is enorm pijnlijk en tijdrovend want zo gaat er heel wat tijd verloren. Vandaag deed ik al geen moeite meer om het te vragen en kan ik morgen dan de dokter bellen om raad te vragen, neen want het is weekend. Ach, het is een typisch mannelijk trekje want vele mensen van de mannelijke soort hebben deze kwaal. Ze kijken er een beetje over en zien niet steeds de ernst ervan in. Mijn broer zou bv. zeggen: ma Inge zo erg is dat toch niet dat komt wel goed. Maar ik zie of voel precies de pijn op iemand zijn gezicht staan of als je als mens ergens tegenaan loopt dan roep ik mee auw terwijl het pijnlijker klonk dan dat het was. Ik wil hier zeker niet met stenen gooien maar het is soms een gevoel dat ik heb. Mensen moeten zich zeker niet aangesproken voelen maar soms is het leuk om ook eens met de mama’s rekening te houden en mama’s zijn daar gewoon grote watjes in.

21-04-2017 om 19:49 geschreven door Inge