Dinsdagochtend 6 uur staat mijn verpleegster aan mijn bed en ik moet opstaan. Geen probleem ik werk onmiddellijk mee en ze start met het aandoen van mijn steunkousen. Het weer begint weer in zijn gewone doen te komen en het is minder warm. Ik word gewassen onder de gordel omdat ik er niet zo goed bij kan. Mijn broek en gewone kousen worden aangedaan en ik kom op de rand van mijn bed zitten. Alles werkt goed mee en ik krijg mijn slaapshirt direct in 1 ruk uit voor een keer.

Ik was me boven de gordel startend met mijn gezicht, nek, hals, armen, handen en buik. Ik vraag dat Pamela mijn washand spoelt en voor ze dat doet wast ze even mijn rug. Ze komt met de gespoelde washand en spoelt mijn rug. Terwijl ik alles afspoel en nog even de washand in mijn gezicht gooi droogt ze mijn rug af. Zo start ik met mijn afdroogsessie. Pamela neemt de handdoek aan en droogt even mijn oksels af omdat ik er niet zo goed bij kan. Ze doet mijn BH en T-shirt aan. Ik kom tot stand en ze doet mee mijn broek omhoog. Ze trekt alles op z’n plaats en ik ik ga in de rolstoel zitten zodat ik fris de dag inga. We zijn dan gemiddeld een half uurtje bezig. Elke dag en op donderdag en zondag komt er nog een bad bij piepen.

Op donderdag: omdat ik weinig tot geen gevoel heb in mijn buik voel ik niet dat ik stoelgang moet maken. En omdat ik heel veel zit komt de stoelgang slecht op gang. Wat ook niet bevorderlijk is is de medicatie die ik neem. Want op heel wat bijsluiters staat het woord het constipatie. Een heel vervelende zaak vind ik.

Maar op donderdag krijg ik een lavement om mijn stoelgang te laten afkomen. 1.5 liter water met een zeepoplossing brengen ze in en dan is het wachten. Ik krijg dan de tijd om alles ‘op te houden qua vocht’ (wat heel moeilijk is voor mij omdat ik geen controle heb over die spier. Ik ga gewapend met een boek, GSM, tablet en een cola op de WC-stoel zitten en hopelijk komt het dan af. Intussen hou ik me wel even bezig met te spelen en te lezen.

Als het een tijd geleden is dan komt er eerst een grote hoeveelheid stoelgang af en dan de rest is een bruine brij net zoals diarree. Dit is gewoon stoelgang dat nog niet verwerkt is maar wel mee komt door de darmspoeling. Elke dag neem ik Movicol om dan te zien dat  het weeral langs geen kanten werkt. Het is geen fijne gedachte. Maar als het een tijd geleden is zoals nu 18 dagen is heel frustrerend omdat ik niet weet wanneer het gaat komen en ook ik wil geen ongelukjes als ik weg moet.

Ach het is 1 van de gevolgen van een hersenstaminfarct in 2011. Soms kijk ik na wat de gevolgen kunnen zijn maar zelf word ik steeds met mijn neus op de feiten gedrukt en voel ik me 1 hoopje ellende       

Het is een hele boterham wat ik heb overgehouden en het zijn zo van die dingen die normaal van zelfsprekend zijn dat je dit kan. In mijn geval ik kon al deze dingen en ik had alles goed onder controle. Al is het overgeven nu al minder toen ik op revalidatie lag was het zo alles dat in mijn mond ging en in mijn maag kwam er weer uit.

Het ergste is dat ik soms het gevoel krijg dat ik mezelf niet meer mag zijn. Ik heb het gevoel dat mensen me nu zien als die in een rolstoel en mensen in een rolstoel hebben niet het vermogen om helder na te denken. ‘Ze hebben het dan goed voor met mij’ maar zeggen hoe ik mijn leven moet leven ‘daar kan ik niet goed tegen’.

De stoelgang:

• Je moet Movicol nemen! ik weiger dit omdat dit niet helpt en ik moet daar van kokhalzen en soms zelfs overgeven.

• Je moet fruit eten ik eet fruit! Ah ja, ik doe dat. Je moet appelsienen eten Inge. Als er 1 fruitsoort is dat ik niet graag eet is het appelsien voor de rest eet ik genoeg fruit

• Je moet groenten eten! Ik drink per week 4 tot 6 liter soep per week niet uit blik of uit de diepvries. Maar echte soep van verse groenten. Inge je mag je soep niet mixen dan doe je de vezels stuk!

• Ge moet brood eten! Ik eet dagelijks brood ja, maar bruin brood. Ok dat eet ik niet bruin brood

• Ja maar ge moet minder dit of dat eten. Oei maar ik eet belange niet elke dag een pizza hoor als ik kan kiezen tussen warm eten en brood dan kies ik gewoon brood. Maar mijn soep blijft een vaste waarde.

• …

Er is altijd kritiek op wat ik doe ik drink genoeg op een dag en belange niet altijd mijn drankje cola hoor ook wel veel water geen 1.5l maar toch tussen een 0.5l en 1 liter.

En als ik stoelgang maak dan zijn ze ambetant want het loopt weer over.

Ik heb echt niet gekozen voor dit leven ik wou dat ik alles ongedaan kon maken. Ik zo graag terug kunnen stappen, fietsen, auto rijden, alles goed kunnen zien en horen en zelfs vatten van wat er rond mij gebeurt. Ik heb hier zeker niet voor getekend.

Pas als je iets voor hebt mis je de dingen die je vroeger zelfs niet leuk vond. Zo mis zelfs mijn wasmachine vullen en opzetten. Ik kan ze vullen maar ik kan er niet alles inkrijgen van wat er in hoort, omdat ik niet genoeg kracht heb. Ook het wisselen van wasmachine naar droogkas is niet zo een gemakkelijke oefening. Als ik het kan ben ik er snel 20 minuten ermee bezig. Wat ik ook mis alleen naar de winkel gaan. In principe zou ik dit kunnen maar Ik kan de deuren niet alleen opendoen omdat ze te zwaar zijn. Soms lukt het me om de deur te openen maar tegen dat ik mijn hoepels vast heb is de deur allang toegeslagen. En het is niet omdat het met de 1^ste, 2^de, 3^de  en 4^de deur lukt! Ik moet nog terug geraken.

Ik moet met zoveel rekening houden en ik zou zo graag iets willen doen en gewoon mijn sleutels nemen en gewoon vertrekken niet vertrekken met mijn rugzakje eerst sonderen, plasonde meenemen, een fles, doekjes, medicatie,… zoveel waar ik rekening moet meen nemen.

Het geleefd worden… Ik ben dat soms zo beu.