Het is een stukje over mijn gedachten van een week. Ik ben een paar dagen bezig geweest om alles van mezelf op een rijtje te zetten en dan zoek ik een afleiding en deze keer was dat bij mijn jongens. Moederdag, weekend, nu lang weekend,... De datums die erbij staan kloppen niet met de indeling van mijn blog maar het zijn de datums waar ik de stukjes heb geschreven.
IK HOOP DAT JULLIE ERAAN UIT KUNNEN
Het weekend is voorbij de jongens waren bij me 'zalig'. Lander is gaan
zwemmen en het volgende schooljaar gaat mijn kleine ventje terug
zwemmen. Volker heeft gekozen om te gaan badmintonnen. We zouden wel
testen of dit wel iets voor hem is en anders ziet hij ping pong ook
zitten. Ik vind het belanrijk dat mijn jongens een sport doen. De
beweging. Het in groep iets doen en de sociale contacten zijn toch
wel meer dan een pluspunt. Maar we mogen de beweging niet vergeten.
Als kind kon ik dit niet doen maar nu is het bijna normaal als je
buitenshuis en buiten de schooluren een hobby hebt. Sinds m'n jongens
een sport doen (verplicht zwemmen op zaterdag)vind ik ze toch wel
socialer geworden. Lander die een waterbeest is gaat vanaf volgend
jaar weer zwemmen. Ik denk nu het 4de jaar op rij. Volker
die dit niet zo graag doet heeft een jaartje vrijaf gekregen maar
vanaf volgend jaar gaat hij er terug invliegen en gaat hij
badmintonnen. Hij mag eerst proberen en dan zien we wel wat het
geeft.
10
mei 2015
Het
weekend is voorbij de jongens zijn vertrokken naar
hun papa en zondag was een hele speciale dag. Ik
was blij dat mijn jongens bij me waren een ontbijtje
fruit en chocomelk en dat heeft meer dan gesmaakt.
Natuurlijk kreeg ik ook enkele verrassingen. Een
potje zelfgemaakt in klei en beschilderd
door Volker en een mamakrant met klavertjes 4
magneetjes. Echt mooi!!! Op een dag als vandaag mocht
ik kiezen wat we gingen eten en ik ben helemaal de
Lander en Volker toer opgegaan sla, tomaten, frietjes
van echte patatten met vleesjes (curryworst,
kipnuggets en kaaskroketten). Iedereen heeft super
goed gegeten. We hadden gisteren een voorsmaakje van
pannenkoeken samen met de peter van Volker Wolf. Het
was een leuke dag en vooral weekend. Lander en Volker
hebben meer dan hun best gedaan hun speelgoed
zelf opgeruimd terwijl ik zelf de was van de rek aan
het halen was, samen de taakjes gedaan met de jongens
het was zalig volgend weekend zijn ze een langweekend
bij me en het zal wel mega leuk zijn en ik kijk er
alvast naar uit.
zaterdagochtend zat Volker bij me op bed omdat hij vroeg wakker was,
we hebben samen wat gekeuveld en een spelletje
op de tablet gespeeld en we waren weer goed en
uiteindelijk is Lander er ook bij komen zitten. Om
dan te zien dat Darwin er ook kwam bij zitten. Darwin
vindt de kerels toch wel tof en mist ze in de week.
Maar als ze na het weekend terug naar papa gaan dan
komt ze ook wel extra aandacht zoeken bij me. Het is
zo een schatje mijn klein diertje.
Lander,
Volker en ik zijn in de weer voor onze plantjes en de
bieslook en de peterselie is aan het schieten en de
andere dingen staan groen. Lander, Volker en ik
zorgen dat de plantjes genoeg water krijgen. De
jongens zijn wel een beetje bang van de monsterplant
die Ned heet het is een vleesetende plant die
vooral vliegjes eet. Ik moet geen schrik hebben dat
die ineens rond mijn nek vliegt.
Dinsdag 12 mei 2015
We
zijn een week verder
We
zijn nu een week verder en is het nieuws verteerd? Ja en neen, vooral
neen springt er nog uit. Het is belangrijk dat de dingen die ik nu
nog heb dat die niet verdwijnen. Mijn zelfstandigheid met het
stappen. Nu komt er het erop aan dat ik sterker word in mijn armen.
Mijn letsel ligt zo raar (in medisch jargon zal dit wel normaal
zijn). In mijn hoofd is het links dat niet werkt, in mijn
bovenlichaam is het de kracht die ontbreekt in mijn linker- als
rechterarm. En in mijn rechterbeen ben ik het meeste geraakt. Een
dropvoet, weinig tot geen gevoel. En in beide benen vooral knieën en
bekken veel pijn.
Mijn
rechterschouder en hand: weinig beweeglijkheid en enorm veel pijn. De
coordinatie in mijn hand is zwak bv. ik kan heel moeilijk een glas of
een potlood vasthouden. Gelukkig ben ik linkshandig en doe ik heel
veel met dat hand. Met de rolstoel rijden is dan een hele klus. Ik
zou dit zou graag zelf doen als ik weg ga maar heel vaak na een paar
10tallen meters haken mijn armen af. Zo ook tijdens de
conditietraining. Ik ben gene krak in mijn sport ik kan niet volgen
en als de anderen 3 grote toeren hebben gedaan met de rolstoel dan
heb ik 1 toer gedaan en dan speel ik een beetje vals door de bochten
niet 100% te nemen maar wat af te ronden. Kracht kan je zetten als je
je lichaam iets naar voren kan brengen. Ook bij de oefeningen waar ik
me moet bukken bv. tenen raken dan moet ik afhaken want ik kan mijn
romp niet naar voren brengen ook romp langs links of rechts plooien
om iets op te rapen is ook een probleem. Kracht en plooien dat is
Inge haar probleem, die ossificatie wat een ramp die zitten
letterlijk in de weg.
Maar
nu is het zoeken naar nieuwe doelstellingen ik zou graag me laten
opnemen voor een revalidatieperiode van 4 weken dan kan ik alles eens
bekijken en herbekijken met mijn vaste kinesiste van Pellenberg die
ik ook op maandag zie. Omdat ik me dan wil concentreren op mijn
vooruitgang op mijn armen en schouders zou ik graag daarop
werken zo ook de march revalidatie zodat ik dat kan blijven behouden en de weinige
flexibiliteit die ik heb in mijn knieën en bekken wil ik behouden
ook al is dat in mijn linkerbeen maar 70° en in mijn rechterbeen
iets minder elke dag nu-step zou wel welkom zijn. Nu is het hopen op
de goedkeuring van de dokter die haar fiat moet geven. Hopelijk weet
ik volgende week mee
Het
is weekend en de jongens zijn bij me zalig. Lander is gaan zwemmen en
het volgende schooljaar gaat mijn kleine ventje terug zwemmen. Volker
heeft gekozen om te gaan badmintonnen. We zouden wel testen of dit
wel iets voor hem is en anders ziet hij ping pong ook zitten. Ik vind
het belanrijk dat mijn jongens een sport doen. De beweging. Het in
groep iets doen en de sociale contacten zijn toch wel meer dan een
pluspunt. Maar we mogen de beweging niet vergeten. Als kind kon ik
dit niet doen maar nu is het bijna normaal als je buitenshuis en
buiten de schooluren een hobby hebt. Sinds m'n jongens een sport doen
(verplicht zwemmen op zaterdag) vind ik ze toch wel socialer
geworden. Lander die een waterbeest is gaat vanaf volgend jaar weer
zwemmen. Ik denk nu het 3de jaar op rij. Volker die dit niet zo graag
doet heeft een jaartje vrijaf gekregen maar vanaf volgend jaar gaat
hij er terug invliegen en gaat hij badmintonnen. Hij mag eerst
proberen en dan zien we wel wat het geeft.
Het
was zover woensdag 6 mei had ik een dubbelafspraak met 2 proffen
orthochirurgie. Ik keek er enorm naar uit maar ik ben letterlijk van
een kale reis terug gekeerd. Ik was helemaal alleen daar en ik dacht dit kan
ik dragen 'het is maar een formaliteit'. Maar niets was minder waar
en het werd een hele zware middag.
Ik
ga helemaal terug in de tijd:
4
jaar en 6 maanden geleden
Ik
werd ziek en door het te lange stilliggen begint er een proces tot
ossificatie van het kraakbeen aan mijn knieën en bekken. Ossificatie
is een proces waar het kraakbeen zich omvormt tot 'gewoon' bot. Net
als bij een baby'tje de fontanel die dicht groeit en gewoon solied
bot word. Het is een proces dat jaren geduurd heeft en nu ze
uitgerijpt zijn want vroeger kan je er niets tegen beginnen, want dan
blijft het proces doorgaan. Het is wachten tot het proces achter de
rug is voor ze iets kunnen doen. Ik kan me niet tot 100% oprichten,
ik kan mijn benen niet 100% strekken of 90° plooien. Ik kan bv. mijn
romp niet genoeg naar voor brengen omdat mijn bekken letterlijk vast
zitten. Zo eens naar voren zitten en mijn ellebogen op mijn benen met
mijn hoofd in mijn handen is niet meer mogelijk. Mijn lichaam naar
voren brengen om snelheid te nemen met de rolstoel omdat je meer
kracht kan zetten is niet mogelijk en dat zal altijd zo blijven, De
ossificatie heeft zodanig gemanifesteerd dat mijn kruisbanden,
spieren, aders en zenuwen mee aangetast zijn, als ze die ossificaties
weg snijden dan is de kans groot dat al die dingen geraakt worden. Na
het wegsnijden zou ik ook bestraling krijgen om zeker te zijn dat het
proces stopt.
Resultaat:
Staan en
stappen is bijna niet
meer mogelijk
omdat mijn spieren en andere dingen weg zijn. Je kan dit oplossen
met een brase maar het is geen veilige oplossing en zeker niet
handig in de rolstoel. Transfer bed- rolstoel en omgekeerd is niet
veilig meer.
De pijn zal blijven en zeker
erger worden. Dat wil
zeggen dat ik bepaalde dingen moet gaan schrappen van wat ik nog wou
bereiken.
Maar
mijn grootste wens ligt helemaal omver.
Ik wou een betere zithouding
omdat
mijn rug toch wel belast word en omdat ik niet recht kan zitten zal
mijn rug scheef groeien.
Ik wou beter kunnen stappen
eventueel met een voetheffer omdat mijn voet dropt en ik wil nog
veel zeggen zo groot ben ik.
Ik wou dat de pijn wat minder
werd want ik pak toch wel heel wat medicatie tegen de pijn
Ik
had zo gehoopt dat ze er iets aan konden doen, want
moesten ze er iets aan willen doen dan lig ik helemaal plat,
Dan kan ik niet meer staan omdat
mijn knieën en bekkeninstabiel worden en is de kans groot dat ik
door mijn benen zak
Stappen kan ik niet meer op een
veilige manier door de instabilieteit van mijn Knieën en bekken.
Niet meer stappen van mijn bed naar het bad of een toerke in de
living.
Gewoon staan is dan ook een
probleem,
transfer bed- rolstoel, transfer
rolstoel- bed, transfer rolstoel auto het word allemaal een probleem
Heb
ik die mobieliteit dan voor niets onderhouden? Op dit moment denk ik
dat dat alles voor niets is geweest.
Die
10 weken coma, dat lange in bed liggen omdat ik niets kon doen ik
werd op een moment in een rolstoel gezet met kussens gepositioneerd
omdat ik zonder kussens omviel. Mijn eten werd gesneden en in mijn
mond gestoken omdat ik zelfstandig niet kon eten. Ik kon mijn armen
en handen niet bewegen, Ik heb gewerkt hard gewerkt om te zijn wie ik
nu ben en ja ik ben een vechterke. Maar ik heb zware klappen gekregen
en ik ben er wel door gekomen maar hoe. Mijn zus, kinesisten,
psychologe, zeggen Inge zie van waar je komt en dan denk ik 'ik
weet van waar ik kom. Ik ben geboren in Gent . Ik zeg en denk als
ze zeggen 'zie van waar je komt 'IK KON ALLES' ik ging werken, zat in
het feestcomite op school, ik had mijn gezin waaar ik enorm veel
energie in stak, en dan ineens moet ik alles opgeven en dingen
terug aanleren. Aanleren, het was meer een manier zoeken van hoe ik
iets kon doen. Elke beweging zit in mijn hoofd bv. m'n haren kammen.
Hoe kam ik mijn haar als je je arm niet tot aan je hoofd kan brengen?
Een steun zoeken zodat je arm minder hard moet werken, zo dicht
mogelijk bij de tafel schuiven en je hoofd naar voren brengen zodat
je kan beginnen borstelen. Kort haar is zalig je moet dan niet
borstelen.
Eten
met een gebogen vork met een verdikking zodat ik dit beter kan vast
houden. Ik kwam met mijn vork halfweg en mijn hoofd moest ik naar
voren brengen om toch een hap te kunnen nemen. Vlees werd gesneden
want die beweging ging niet. Ik heb veel gesmost. 13 maanden heb ik
gevochten om terug naar huis te gaan en dan denk ik nu hoe ben ik
naar huis gegaan. De wereld is zo groot geworden en ik was angstig.
Ik onderging de grote wereld vanuit een rolstoel, met pijn en ik vond
dit helemaal niet fijn. Ik had in gedachte dat ik een ingreep ging
ondergaan met als uitkomst minder pijn en iets meer flexibiliteit.
Enkele
weken geleden dacht ik ik ga verder met mijn leven ik heb alles op
een rijtje en ineens zetten ze je terug aan het begin van de ladder
en dan denk je mijn aanpassing aan mijn nieuwe leven is toch niet
dat. Alles waarvoor ik ging werd ineens weg geslagen en dan denk ik 4
jaar en 6 maanden waarvan 16 maanden ziekenhuis is voor niets
geweest. Dat is zo niet maar dat moet ik mezelf terug wijsmaken.
Maanden, jaren heb ik gevochten medicatie aanpassen, pijnkliniek,
afbouwen van medicatie terug iets meer. Het is altijd zoeken naar een
weg dat draaglijk is. Het voelt echt aan alsof mijn lichaam niet meer
van mij is want het doet niet wat ik wil. Ik heb zoveel moeten
incasseren dat het me even teveel aan het worden is en waar ik enorm
boos maar vooral verdrietig van ben.
Blind linkerkant
doof linkerkant
minder kracht in mijn rechter
hand en een pijnlijke niet beweeglijke rechterschouder
incontinent met nu een
stomaingang zodat ik kan sonderen.
Mijn geheugen dat soms een zeef
is
emotionele opdoffers gehad
ik heb vele nieuwe vrienden maar
ik ben ook heel wat vrienden verloren
ik ben echt een paar keer veel
mezelf tegengekomen
ik
kan nog een paar dingen zeggen maar het heeft geen nut om stil te
staan bij het negatieve maar er zijn ook positieve dingen eruit
gegroeid en waar ik best trots op mag zijn.
Het
is nu een kwestie van even alles weer eens een plek te geven en in
een juist perspectief te zien en de ingreep die zet ik achter me want
langs geen kanten dat ik de zelfstandigheid die ik nu heb ga afgeven. De enkele stappen die ik wel kan zetten die wil ik behouden
als ook het zelfstandig in en uit bed gaan. De pijn ja je hebt Inge
en je hebt de pijn maar die kunnen best van elkaar functioneren en af
en toe komen die elkaar tegen en dan durf ik wel eens hard te roepen
auw en dan denk ik dat is goed gemobiliseerd. Sabien en Annemie gaan
nu zien voor een deftige voetheffer zodat die dropvoet toch
ondersteund zal worden.
Dit
zal wel een opvolging krijgen maar het was een zware opdoffer en ik
heb 3 dagen gewerkt om toch iets op het scherm te laten verschijnen
en dan denk ik Het is wat het is!!!
Vandaag op consultatie naar Pellenberg naar
een prof voor de knieën en ook voor de bekken kijken dat er iets aan
die ossificatie te doen is. Ze zijn uitgerijpt maar het
rijpingsproces is zo hard gegaan dat ze er niets aan kunnen doen. Ik
zal altijd pijntje hebben en een bepaalde stijfheid hebben pff stom
he
Wat
een drukte in huis Volker is een hele tijd bezig geweest met zijn
filmpje van Captain America. Zelf heb ik ook huiswerk gekregen en
moet ik de muziek zoeken om erop te zetten. Volker heeft er een
aftiteling voor gemaakt. Tegen maandag is het af hoop ik.
Voor
de rest was het best druk en moest ik kort op de bal spelen. Ze zaten
elkaar voortdurend in de haren. En dan dan moet ik me laten
gelden. Het is niet fijn maar het is hier geen kippenhok op 5 minuten
willen schilderen, film kijk en dan zeggen ik ga speelkijken en halen
ze de Lego uit. Het is een typische uitdrukking van Lander
SPEELKIJKEN. Op zich heb ik er geen probleem mee iedereen is met iets
bezig en ondertussen staat de TV op. De TV doet dienst als radio. We
zijn aan het kijken naar een Star Wars film, Volker, Lander en ik
vinden dit top en we zijn er alle 3 dol op. Vrijdag hebben we samen
naar de Verschrikkelijke Ikke II gekeken. Het was een zalig filmpje.
Na het eten gaan we samen terwijl ik in de zetel zit samen kijken
naar een leuke familie film met hopelijk veel humor. De jongens mogen
kiezen. Het werd Toy Story 3
Het
zitten in de de zetel zalig ik moet enkel mijn hoofd erbij houden als
ik de transfer moet doen. Oma was hier en ze was wat ongedurig. Moet
je dit hebben moet ik dat doen, Neen, ze moest me even laten doen
zodat ik me concentreren en mijn ding doen. Ik zat dan even goed maar
de zetel stond nog niet in relaxstand en daar was ze weer zet u in
relax. Ik zal dat zelf wel doen laat me gewoon is gewoon zitten. Het
is jaren geleden dat ik deftig in een zetel heb gezeten.
Deze
zetel heb ik gekregen via mijn kinesist Annemie van een vrouw die
haar zetel weg deed omwille dat hij versleten is. De zetel moet ik me
even testen om dan te weten is dit iets voor Inge en dan kan ik
eventueel een nieuwe kopen maar dit is een hele investering. Ik heb
het al een paar keer gezegd aan mijn broer, zussen 'een
handicap hebben kost veel centen.' Er is maar 1 nadeel als ik dit doe
in de zetel gaan zitten is:
ik moet dit voorbereiden en
alles bij me zetten
als de jongens er zijn dan moet
ik soms iets vragen bv. drankje. Maar als ze er niet zijn dan kan ik
wachten tot
Op
weekdagen probeer ik in de namiddag soms een middagdutje te doen.
Zalig maar als de jongens er zijn is dit geen optie en probeer ik
niet te slapen. Maar soms overkomt het me. Ik voel het aankomen en ik
zorg dat de jongens goed bezig zijn, ik zet mijn wekker op 3 kwartier
en de jongens mogen steeds iets komen vragen of zeggen. Als de wekker
gaat dan vraag ik om me direct te bestoken met verhalen en spelletjes
dat ik niet begin te soezen. Soms wel vervelend. Soms weiger ik ook
mijn ogen gewoon dicht te doen maar als ik mijn bed zie ben ik
overgelukkig. Zaterdag hebben we andere dingen gedaan. Peterselie en
bieslook geplant, geschilderd samen met de jongens en oma, poffertjes
gegeten met de jongens en tante An. Genoeg afleiding denk ik dan voor
de jongens die het nodig vonden om toch ruzie te maken. Het was hier
nochtans niet te druk want alleen tante An was er en niet haar
jongens want die waren gaan logeren bij een vriendje. Het was eens
zalig om alleen tante An te zien. Tante An en ik hebben even bij
gebabbeld op een hele luchtige en zachte wijze.
Zondagmiddag
ben ik heel even boos geweest maar erna was het super leuk we hebben
samen een spel gespeeld en Volker die niet in zo een goede papieren
zat is met glans gewonnen en ik ik ben heel hard verloren ook al
stond ik heel lang op de 1ste plaats.
Dit
was zo een beetje ons weekend. De jongens zijn nu terug bij hun papa
tot vrijdag en dan vieren we zaterdag moederdag. Met lekkere hapjes
en lekker eten.
Volgende
week woensdag moet ik op consultatie bij 2 proffen i.v.m. mijn knieën
en bekken.
Volker
en Lander zijn heel goed bezig geweest al was het er soms een beetje
over in wat ze deden. Het dramatiseren en overacting, amai heel
vermoeiend.
Volker
heeft een hele dag bezig geweest om een stop motion film te maken
over zijn Lego Captain America en Lander heeft een hele tijd met zijn
transformers gespeeld. Na het avond eten mogen ze even op de PC. Ze
spelen samen Marvel ook al is de verleiding om echt te spelen veel
groter. Gelukkig!!! Volker en Lander zijn aan het fladderen tussen de pc en de
tafel. Ondertussen is de PC een discobar geworden met Samson en Gert liedjes.
Sinds
maandag heb ik via Annemie een relaxzetel die me hoog genoeg kan
brengen zodat dat mijn transfer zetel- rolstoel gemakkelijker maakt. Ik
had graag deze avond met mijn jongens een filmpje willen kijken
vanuit de zetel. Maar de avondverpleging ziet dit nog niet echt
zitten. Eerst wil ze dit even bestuderen en wie weet binnenkort een
poging. Morgen doe ik een poging met Patricia.
Het
is zo lang geleden dat ik nog eens samen in de zetel heb gezeten met
de jongens en morgen is het zover. We gaan samen een filmje kijken
gezellig samen in de zetel met een hapje en een drankje. Ik kan veel
voorbereiden maar ik ben me er van bewust dat ik dingen ga moeten
vragen aan de jongens. Een glas drinken, een hapje, de telefoon
brengen als die begint te rinkelen om dan te horen 'hallo met Volker'
of 'hallo met Lander' ze zijn beleefd mijn jongens. Maar we gaan
duidelijke afspraken maken onder ons want het mag geen sleur worden voor hen en het moet leuk blijven.
Enkel
en alleen Lander was hier deze middag want zijn grote broer Volker is op
klaskamp in de Kempen. Lander wou stokbrood en pannenkoeken eten toen ik het
vroeg aan de telefoon. Ik zag zijn snoet al voor me toen ik maandag belde. Wat
gaan we doen, wat gaan we eten?... Ik stelde al pannenkoeken voor en hij zei
stokbrood. Ik zei nog dan heb je geen patatjes? Maar dit vond hij niet zo erg
en daarom heb ik deze middag stokbrood met Zwamworstjes (hot dog) en tomaatjes geserveerd.
Mijn kleine ventje heeft super goed gegeten bijna een volledig bagetje. En deze
avond heeft hij 2 pannenkoeken gegeten gedurende de middag heeft hij een halve
lolly gegeten met appelsmaak. We hebben 4 puzzels gemaakt en een spelletje
Mikado en Lander is echt een meester qua vals spelen. Maar ik gun het hem wel
hoor. We hebben samen huiswerk gemaakt woorden maken met NG en NK woorden met 4
letters maar hij had zelf een woord gevonden met toch wel 5 letters en neen dat
was niet goed. De letters moesten ook voor de NG en de NK komen bv. lang, bang,
bank, zink maar bv. inge dat kon niet want die e komt na de NG. Het was
enorm rustig en er was geen concurrentiestrijd tussen mijn 2 jongens. Lander en
ik genoten van de kleine dingen en Lander wou vooral de rustige dingen doen. Zo
heeft hij een super grappig filmpje laten zien van een poes en een
ruitenwisser. Het was een zalige rustige middag en bovenop al het positieve
heeft hij ook een kaartje gekregen voor zijn leestoren.
Deze
ochtend moest ik me voor de verandering weer eens sonderen en in 1 oog opslag
moet ik zien hoe de pipi eruit zag. L Het is troebel en er zitten veel vlokken in. Om de 2 uren
sonderen en controleren na contact met de dokter moet ik morgen een pipistaal
afgeven voor controle en morgen moet de dokter ook komen. L pff stopt dat nu nooit. Het zal wel weer
samen hangen met iets maar met wat dat is nog steeds de vraag. Ik neem dan nog
preventief uri-cran en dit ondertussen al 4 jaar. Vrouwen zitten op dat gebied
niet goed in elkaar volgens mijn apotheker. De urineweg en de stoelgangweg
zitten zo kort bijeen dat Evy de bacterie haar weg vindt van punt A naar punt
B en dan heb je een resultaat een ontsteking aan de blaas. Het stomme is ik
verlies nu constant urine en ik heb vrij veel last van een spastische pijnlijke
blaas. Want zo een blaas dat steeds samentrekt doet niet deugd zeker omdat ik
er geen controle over heb. Kan ik anders gaan zitten neen, kan ik even mn romp
links rechts bewegen het helpt niet het enige wat ik wel voor heb is er komt
steeds urine gelopen waar het niet moet lopen.
De
laatste dagen ben ik vrij actief op de blog J leuk dan hebben mensen veel te lezen maar het is ook een
teken dat ik veel inspiratie heb. Meestal begin ik smorgens aan een stukje
maar ergens in de vroege avond werk ik het af om de dag erna het eens na te
lezen. Ik moet dat trouwens eens gaan doen want in de vorige dagen staan er
toch wel dwaze fouten. 1 van deze maak ik er werk van.
Vanaf
morgen beloof ik niet dat ik elke dag ga schrijven want Volker en Lander komen
een lang weekend bij me J en dan
steek ik mijn tijd liever in mijn 2 schatties.
Ken
je dat gevoel om af en toe achterom te kijken en denken toen had ik
het beter of dat waren leuke tijden. Zo heb ik vandaag een dag. Ik
heb afgesproken met een kameraad een paar weken geleden en het past
enkel op dinsdag om langs te komen voor hem. Dus geen
conditietraining vandaag.
Steve
ken ik vanop school vroeger ik zat toen in het 3de middelbaar en we
zaten samen in de klas. Gewoon een vriend als zovelen. Na school
kwamen we elkaar af en toe tegen want Steve werkte mee in de zaak van
zijn ouders. Steve zijn ouders en hij hebben verschillende
hamburgerkramen. Ze hebben een vast kraam op het Goudenkruispunt waar
Steve in werkt, 2 kramen op bv. Leuven kermis en andere kermissen en
1 of 2 kramen op markten. Het is geen droomjob maar het is hard
werken. Steve heeft een tijdje een broodjesbar gehad maar hij is
uiteindelijk terug gegaan naar de hamburgers.
Als
Steve komt kijken we steeds eens terug en kijken ook vooruit we zijn
geboren in hetzelfde jaar 1974 en we zijn geboren in oktober. Na wat
er gebeurt is met mij hebben we iets meer contact want vroeger
spraken we 2 keer per jaar echt af en andere dagen zagen we elkaar
aan het Goudenkruispunt en dronken we iets aan zijn kraam.
Ik zit rustig aan tafel met de laptop en ineens denk ik dat is leuke
muziek. Via Youtube zoek ik de muziek en het clipje erbij. Altijd
leuk om te zien en te horen. Het brengt altijd zoveel herinneringen
naar boven.
Zo
denk ik vaak aan de periode dat ik op stap ging en overal naar binnen
kon zonder probleem. Nu moet ik rekening houden met bepaalde
regeltjes waar ik me aan moet houden. Is er een toilet dat aangepast is,
is er een hellend vlak om binnen te rijden en is die niet stijl, is de
deur breed genoeg, heb ik mijn materiaal bij, . Er is een app uit
voor op je smartphone of tablet en dan kan je gaan kijken hoe de
toegankelijkheid is. Op dit moment enkel in grote steden Leuven,
Gent, Mechelen, Kortrijk, Zo kan je al op onderzoek gaan naar
verschillende locaties waar je kan gaan eten en waar je je geen
zorgen hoeft te maken over toegankelijkheid, www.onwheelsapp.com,
Er zijn nog heel wat plaatsen die beschreven moeten worden daarom
zoeken ze nog mensne die met een lintmeter op stap willen gaan en de
gegevens insturen. Je kan dan alles ingeven via je smartphone of via
een papieren vragenlijst. Is er een hellendvlak, hoe hoog is de drempel en
hoe breed is de
deuropening, Het zijn toch dingen die handig zijn om te weten als
je rolstoelgebonden bent. Je moet maar eens gaan kijken en hopelijk
ga je ook eens kijken. Leuven blijkt een beetje een witte vlek te
zijn.
Ik
ben nu vooral bezig met de toekomst. Wat kan ik nog maken van mijn
leven. Het is een vreemd gevoel iets zegt me die rolstoel is niet ok
maar het is er nu. Ik wil nu vooral vooruit geraken. Ik stond meer dan
4 on hold maar nu is het genoeg ik wil terug leven en niet geleefd
worden al is dat laatste soms wel aanwezig. Het
is een hele omslag maar ik wil terug plannen maken en dingen
ondernemen ook al zal dit zijn vanuit mijn veilige nest 'thuis'. Ik
ben aan het kijken om volgend jaar terug op vankantie te gaan met de
jongens en ja ik heb gevonden vakantieplaatsen waar er
toegankelijke en aangepaste appartementen zijn. Dat
is iets voor 2016 met de kerels. De kust of de kempen daar ben ik nog
niet uit. Het is meer dan 4 jaar geleden dat ik aan zee ben
geweest en ik zou wel eens willen gaan gewoon de zee zien iets
drinken, een ijsje en voor de
zeelucht op te snuiven. We hebben een plan nu gaan we het uitwerken.
Maandag
een dag die begon gelijk alle andere maandagen. Opstaan met Lieve,
sonderen, wassen, kleren aan, transfer naar de rolstoel en dan
richting living. Ik begon met een spelletje en wat lezen. Ik was er
helemaal klaar voor om naar Pellenberg te gaan. Daar aangekomen ben
ik Jeroen gaan verwelkomen. Jeroen heeft eindelijk zijn droomjob
gekregen, een job als kinesist in Pellenberg, zijn job in
Gasthuisberg ligt achter hem. Ik ben super blij voor hem. Sabien was
er ook en we zijn er direct in gevlogen Nu-step, stappen, staan en
nog een beetje stappen, ik was zo blij met het resultaat want alles
liep perfect. Voor ik vertrek naar een afspraak of een uitstap dan
sondeer ik steeds om gewoon zeker te zijn. Ook al komt er maar 150ml
pipi het is altijd de moeite als ik droog blijf. Hoe leger hoe beter
want bij plotse en bruuske bewegingen komt er soms pipi vrij. Geen
leuke geachte en zeker niet leuk als je het voor hebt. Gelukkig heb
ik toch de nodige bescherming. Ineens besefte ik dat naar Pellenberg
gaan hoog in mijn agenda staat. Ik vond mijn prestatie echt top
vandaag, vooral het stappen ging vooruit. Volgende week heb ik een
afspraak met 2 chirurgen voor mijn bekken en knieën en Sabien was er
meer mee bezig dan ik maar ondertussen zit het wel in mijn hoofd. Ik
moet zeker zeggen van 2 weken geleden dat mijn knie een
overmobilisatie en een krak als gevolg. Ik ben toch wel benieuwd en
ik hoop op een snelle oplossing.
Ik
heb het altijd een beetje gehad ik ben heel nieuwsgierig van aard en
als ik iets wil weten dan zoek ik het op. Ik kijk dagelijks op
internet, in de krant en kijk naar de site van De Redactie om eens te
zien wat er gebeurt in de wereld. Ik weet ondertussen dat internet
een vergif is maar het is wel mijn venster naar de wereld. Via een
mail en een social media heb ik ook vaak contact met mensen. Neefjes,
nichtjes, broer, zussen, tante, vrienden en vriendinnen en ook mensen
die ik heb leren na 2011. Lotgenoten noemen ze dat maar ik ben heel
blij dat ik ze mijn vrienden en vriendinnen kan noemen want
lotgenoten vind ik niet zo een fijn woord. Het zijn echte vrienden
geworden. Het zijn mensen die ik in mijn hart draag.
Het
zijn mensen die ik nu nog tegenkom voor een bezoekje, op de
conditietraining maar ook enkel online omdat we te ver uit elkaar
wonen.
Ik
heb het altijd wel gehad ik wil dingen gewoon weten. Als ik iets niet
weet ga ik het gewoon opzoeken bv. er is een aardbeving geweest in
Nepal en op de website van deredactie.be stond waarom beeft de aarde
meer in Nepal. Zo weet ik nu dat India nog steeds schuift en dat er 2
platen over elkaar schuiven. Van daaruit is ook de Himalayagebergte
gegroeit dat is weer iets wat ik weet.
Toen
ik in Pellenberg lag dan moest ik op vrijdag steeds naar de
schrijfgroep om te leren schrijven met mijn dominante hand. Het hand
waar ik de kracht en coördinatie in had. In mijn geval was dat mijn
linkerhand maar er was 1 probleem ik kon daar niets gaan doen want ik
ben van nature linkshandig, gelukkig voor Inge.Tijdens de
schrijfgroep moesten we tekstjes schrijven keer op keer en elke keer
hoorde ik dat het schrijven me goed afging. Natuurlijk dacht en zei
ik 'ik ben linkshandig'. Maar het hielp niet ik vroeg uiteindelijk om
teksten te schrijven die ik leuk en interessant vond en ik kreeg ze
ook. Zo heb ik geschreven over verschillende rockbands en ineens
kreeg Elke een idee. Ik mocht een cursus voor kinderen in het verkeer
omzetten naar een werkblad voor personen met een NAH in het verkeer.
Dit was voor personen die gewoon konden stappen, met een hulpmiddel
of vanuit een rolstoel. Wat ik vooral heb onthouden is dat het
inschatten van het verkeer een heel heikel punt is voor personen met
een NAH. Deze personen hebben vaak een probleem met hun zicht. Zelf
heb ik geen 3D zicht en dan een auto zien komen . Als ik mijn hoofd
veel te snel draai dan word ik enorm duizelig en dan moet ik terug
opnieuw beginnen als alles rustig is daarboven. Want het enige wat
dan helpt is naar 1 punt kijken en me concentreren. Hoelang het
duurt? Dat weet ik niet maar ik weet dat het maar een moment is maar
andere keren zit het wel een aantal uren in mijn lijf.
Maar
een mens is toch gebeten om te weten. We zijn nieuwsgierige diertjes
die wel eens hopelijk verder kijken dan onze neus lang is. Zelf wil
ik veel weten over natuurfenomenen zoals hoe komt het dat de aarde
beeft, orkanen, vulkanen maar ook het ontstaan van het noorderlicht.
Maar ook het zoeken naar muziekjes van nu en vroeger als ik een echt
jong ding was. Het is wel grappig want ik hou echt wel van ruige rock
muziek en geen boysbands, geen nederlandstalige 10 om te zien muziek
waar ik dan ook nooit naar keek. Wel de kleinkunst kon ik smaken. REM
is het zachtste in mij en Rage Against The Machine, Foo Fighters het ruigere. Ik kon als ik weg ging echt uit de bol gaan op de fuiven
van Studio Brussel. De Afrekening, Is Het Nu 70 of 80 zalig, In die
periode pikte ik ook af en toe een festivalleke mee Markt Rock,
Gentse Feesten, Beach Festival in Zeebrugge dat al meerdere locaties
heeft gehad, Suikerrock, Werchter. Ik ben blij dat ik dat heb kunnen
doen. Dit jaar zag ik dat de Foo Fighters op Werchter komen en ik heb
dan geen kaart om binnen te gaan ik dacht misschien van de zijlijn.
Maar m'n zus die in Rotselaar woont moet dan toch werken anders wou ik
met haar wel even op de zijlijn gaan staan. Maar dan zegt ze ik ga
wel gaan want ik ben binnen ik moet gaan helpen. Neeen ze gaat de
liefste rocker van de wereld echt zien David Grohl. Wie weet ik trekt
ze een leuke foto van het optreden. En ik ik zal hier thuis in mijn
bed liggen en hopen dat er een livestream is en dat ik dan maar heel
even kan genieten en anders zie de volgende dag naar enkele beelden
die online verschenen zijn en denk dan pff ik wou dat ik erbij was.
Zaterdag
25 april het jaar is al een tijdje bezig, Pasen is voorbij en nu
denken we al aan de grote vakantie. Ook al sta ik op invaliditeit ik
kijk er naar uit, het warme weer, de onbezorgde sfeer en
natuurlijk geen schoolse verplichtingen voor de jongens. Ik zal dan
ook de jongens terug meer bij me hebben. Ik ben u al aan het plannen
wat we kunnen doen. We gaan zeker eens naar de dierentuin in
Antwerpen of het dierenpark van Planckendael en dan gaan we zeker
eens naar Bobbejaanland. Dat zal een uitstap zijn met Nonkel, Marc,
Tante Els en Tante An en zeker alle neefjes en nichtjes. Dat hebben
we vorig jaar beslist onder ons dat we dat eens per jaar gaan doen.
Op de REVAbeurs heb ik me ook geïnformeerd voor vakanties met
personen die rolstoelgebonden zijn. Ik
heb gevonden en bevraagd. Vakanties aan zee, de kempen, Limburg. De
ene is een vakantiehuis dat een aangepaste kamer heeft op het
gelijkvloers de andere is een gebouw met appartementen die aangepast
zijn, Ik heb het toch wel verder bekeken
en 2016 ga ik zeker op vakantie met mijn jongens. Ik hoop dan ook dat
ik een Wheeldrive-systeem heb.
Wat
dat zou toch wel een ideale oplossing zijn voor Inge. Ik hoop dat het
snel in het RIZIV- of het VAPH pakket zit voor terug betaling als
hulpmotor.
Toen
ik het teste heb ik even met een mevrouw gepraat die rolstoelgebonden
was en ze had ook kracht minder in haar armen maar niet genoeg om een
elektrische rolstoel te hebben net als ik. En ze was er ook voor te
vinden. Soms is het ook wel leuk om ook eens andere anders valide
personen hun ervaringen te horen.
Maar
die vakantie zie ik toch wel zitten en dat ga ik dan ook uitzoeken.
Hoe met de verzorging door verpleging de ene centra hebben daar
personen voor in dienst andere werken nauw samen met de Wit Geel
Kruis. Ik kijk naar de eetmogelijkheid, ik kijk naar eventueel
uitstapjes in de buurt, enz. Ik
zoek vooral naar een plekje aan de zee, het is er vlak en niet te
ver. De verpleging die tot aan het plekje komen om me even verder te
helpen op verschillende facetten en zeker om dat ene spuitje te zetten dat toch belangrijk is. Zoals iedereen al weet moet ik 1 keer per dag een
bloedverdunner nemen en dat via een spuitje. Tja daar wringt het een
beetje bij me want ik ben echt een bangerik. Ik durf mezelf geen
spuitje te zetten. Alleen
al de gedachte om zo een ding in mijn lijf te prikken, neen stel je
voor dat ik me pijn doe. Tja ik moet nu met zoveel rekening houden en
ik moet ervoor zorgen dat mijn jongens jongens kunnen zijn en zorgen
dat ik overal geraak op een veilige wijze. Op de eerste plaats moet
plezier komen voor de jongens en mij. Ik zou beginnen met een paar
dagen en dan zien wat het geeft een weekend, een midweek maar langer
dan een week da denk ik niet want ik ben dan ook een kleine huismus.
Dromen mag maar doen zal even belangrijk worden en op een dag ga ik
het gewoon eens moeten doen. Even weg van mijn vertrouwde omgeving en
van de mensen die me door en door kennen. Gewoon eens verder kijken
dan mijn neus lang is en erop rekenen dat ook andere mensen even
mee de taak kunnen opzich nemen om te verzorgen.
Het
is een grens dat ik al jaren geleden heb gemaakt. Dat begonnen is op
de dienst fertiliteit. Volker is er niet zomaar gekomen. Mijn
toenmalige man en ik hadden het moeilijk voor kindjes. 5 jaar hebben
we geprobeerd, onderzoeken en uiteindelijk ook enkele behandelingen
die we nodig hadden. 3 kunstmatige inseminaties en 1 IVF poging, 2 jaar
gewoon proberen dan afspraken maken consultatie en onderzoeken en dan
de behandelingen. Uiteindelijk hadden we een ander ziekenhuis gekozen
en wederom onderzoeken, De behandeling werd gestart en toen bleek
er een klein ventje in mijn buik te groeien. 9 maanden later werd
Volker geboren, we waren zo gelukkig met ons kleine ventje. We hadden
er zolang naar uitgekeken om dan 3 jaar later Lander op
een natuurlijke speelse wijze gemaakt te
verwelkomen.
Tijdens
de inseminaties en de IVF-behandeling moest ik om de 2 dagen een
inwendige echo laten nemen van mijn eicelletjes die aan het groeien
waren. Broek uit, bed op Dagelijks een spuit in mijn onderrug wat
ik niet durfde zelf doen want je mocht het ook in je buik zetten,
neen dat laatste durfde ik niet. Maar je steeds bloot geven is ook niet leuk
maar enkele jaren later had ik een abces in mijn borst dat steeds
terugkeerde. 2 keer hebben ze de boel moeten opensnijden en er een wiek
ingestoken en weeral kwam er een verpleegster aan te pas voor de
verzorging. Met mijn hersenstam is het helemaal gegaan. Ik moest
eerst een deel bloot geven maar nu helemaal, spuitje, wassen, kleren
aan en uit doen. Links draaien, rechts draaien nog eens lakens
leggen, terug een draai alles goed trekken om dan uit bed te
komen. Nu is het zo niet meer maar helemaal in het begin ook
toen ik nog maar op weekend kwam moest ik met een tillift in en uit
bed komen. Om mijn knieën niet te overplooien moesten ze mijn benen
horizontaal houden want werden die geplooid dan plooide ik dubbel van
de pijn. Nu heb ik die lift niet meer nodig en dat plooien gaat al
gepaard met minder pijn. Maar als mijn knieën eens over plooien dan
brul ik van de pijn. Stom he!!!
Het
is mooi weer en ja het begint te kriebelen om wat meer natuur in huis
te hebben. Ik ben samen met Greet naar de stad geweest even langs de
Fnac te gaan achter mijn ledenkaart en dan naar de Casa voor een
plantenrekje, een ijsje te eten en dan naar Aveve voor het groene
aspect. We hadden het plantenrekje en ineens waren we aan het
wandelen en dat rekje zakt tot op de grond zonder ik het door had en
dat schiet omhoog recht tegen mijn kin. Pijn en ja mijn kin is
geschaafd. Al hebben we er hartelijk om gelachen het deed echt wel pijn.
Volgende week ga ik met vooral Lander want Volker is op klaskamp,
planten. Ik heb vooral kruiden mee. Rozemarijn, thijm, bieslook en
peterselie, Ik ga nu wat hangplantjes zoeken en dan kan ik weer
verder met het versieren van mijn plantenrekje. Ik heb ook om Darwin
te verwennen kattengras gekocht.
Gelukkig
ben ik goed in planten en zaaien en normaal moet je zo ook water
geven en dat zal nu een uitdaging worden. Gelukkig heb ik een goede
gezinshulp die de plantjes in leven zal houden,
Maar
ik ga er mijn nieuwe doel van maken. Plantjes doen bloeien.
Ik ben al blij dat de lente in het
land is het is warmer, er is veel meer licht al geven ze frisser in
het weekend de laatste weken waren zalig.
Toen we in de stad liepen kwam er
een oudere vrouw op me af en sprak me aan in het frans en ik kende ze
niet eens. Dat ze het erg vond en dat ze het moedig vond wat ik deed
Daar stond ik dan met een groot vraagteken boven mijn hoofd.
Ik
heb ook nog wat zitten nazinderen over de REVAbeurs en ik moet zeggen
ik vond het toch een goeie zet van me en vandaag dacht ik ben een
kenner op gebied van rolstoelen en hulpmiddelen maar niets is minder
waar ik ben echt wel een beginneling en
een groentje. Maandag ga ik naar Pellenberg met mijn informatie en
praat ik eens met Sabien.
Vandaag
heb ik een grote stap gezet in mijn verwerkingsproces. Ik ben samen
met An mijn grote zus en mijn neefje Robin van ondertussen 21 jaar
naar de REVAbeurs geweest in Gent, Het was even een thuismatch voor
me. Een ganse dag Gentse lucht inademen en mijn ogen stonden open. Ik
wou informatie veel informatie over aandrijfsystemen voor manuele
rolstoelen en over ontspanning voor het gezin met een rolstoel.
Vragen, informeren, eventueel testen en veel documentatie meenemen.
Doel geslaagd zou ik zeggen. Tijdens mijn doortocht ben ik heel wat
bekende mensen tegen het lijf gelopen Vic, Laetitia, Luc, Lot,...
Ik
was eerst en vooral gegaan voor de aandrijfsystemen voor manuele
rolstoelen. Ik ben langs VIGO gegaan en even gaan vragen en
informeren. Over verschillende systemen hoe ze allemaal noemden dat
is me een groot vraagteken maar ik weet wel wat bij me kan passen. Zo
heb je een systeem met een extra wieltje achteraan (Smart Drive) die
de rolstoelgebruiker ondersteuning geeft bij het hoepelen. Maar als
er een oneffenheid is verlies je de kracht en moet je terug helemaal
opnieuw beginnen wat enorm veel kracht vraagt.
Er
is ook een systeem van Handicare (Wheeldrive) dat me ondersteuning
kan geven. Je zet de beide systemen aan (aan elk wiel 1) en je
hoepelt maar ondertussen past het systeem zich een stuk aan u aan qua
snelheid. Hoe feller je het instelt hoe sneller dit zal gaan. Staat
het systeem niet aan dan zijn de wielen gelijk een manuele rolstoel.
Het is een systeem dat op 95% van de rolstoelen past want zo een
Wheeldrive gaat ongeveer een 10 tal jaren mee en om de 4 jaar kan je
via het RIZIV een nieuwe rolstoel bekomen. En als ik goed nadenk is
het volgend jaar zover. Het systeem is wel nog niet terugbetaald door
het RIZIV of het VAPH. Maar de mensen zijn er wel mee bezig om dit in
het systeem te krijgen. Hopelijk is het binnen het jaar zover. Naar
VIGO voor de informatie en naar de stand van Handicare voor het
testen. Robin die bij de spullen moest blijven en ik die het ding kon
testen. Het was net een pretparkgevoel. Het was echt wel een fijn
gevoel want ik vroeg aan mijn zus toen ze me volgde je moet me gerust
laten en ze zei 'ik heb u wel niet vast, he.' Het voelde echt wel goed en toen besefte ik echt waarom ik een aangepaste rolstoel had,
De rolstoel die ik kan testen was vrij hoog en ik kon met moeite aan
de kleine hoepels. Het heeft me stof tot nadenken gegeven en wie weet
over een jaar of een paar maanden rij ik rond met zo een ding. Alleen
het prijskaartje valt wat tegen.
Ik
ben ook beginnen kijken voor uitstapjes met de jongens op een leuke
verantwoorde Inge manier. Het moet leuk zijn voor iedereen. Een
bezoek aan de dierentuin of pretpark of wie weet een kustvakantie of
een Kempens gevoel. Ik kan beginnen lezen en uitpluizen maar dit
jaar ga ik zeker nog niet maar volgend jaar gaan we zeker eens op
vakantie. Eerst mijn knieën en bekken oporde zetten en dan eens op
vakantie als dat geen mooie beloning is voor ons 3. REVAbeurs 2015
het was een succes maar het is voor herhaling vatbaar.
De
nacht die voorbij is was weer niet wat het moest zijn. Rond 1 wakker
geworden last van mijn maag echt pijn. Na een tijd kreeg ik het
gevoel om over te geven. Naast mijn bed op het rekje staat er een
bakje voor zo een voorvalletjes. Je kan het met voorbedachte rade
zien maar een paar weken geleden had ik het ook voor. Toen kwam
Patricia net binnen om een bakje mee te brengen uit de keuken. De
steken bleven en toen was het verdikt daar en ik wil mijn bakje nemen
en omdat ik in mijn armen af en toe een spasticiteit heb viel dat
bakje achter mijn bed. Ik ben dan recht gekomen en tot stand gekomen
en heb het eerste bakje genomen waar ik aankon mijn lege vuilbakje.
Ik heb toen je kan het al raden en wat er ingegaan was gisteren avond
is er langs de verkeerde kant terug uitgekomen.
Het
gaat toch niet terug beginnen, he. Toen ik in Gasthuisberg en dan in
Pellenberg dan heb ik ook enorm veel moeten overgeven. Alles wat erin
ging kwam er ook uit langs boven. Naast mijn bed lag een stapel
nierbekkens voor het geval. Ik weet nog van een voorvalletje dat ik
ziek werd s'nachts en kon toen nog niet goed bewegen met mijn hand en
armen en ik tikte op de bel, de verpleegster was te laat en het
braaksel lag langs me. Zo vies ik zal het nooit vergeten. Die nacht
kreeg ik alles nieuw en werd ik gewassen. Weg slaap voor een uurtje,
Ik
was vroeger een roker maar sinds februari 2011 ben ik gestopt met
roken en dat zonder dat ik het door had. Ik kreeg een kus van een
roker en ik werd zo misselijk en dan zei ik bakje, bakje bakje en je
weet het resultaat alles eruit. Toen ik uiteindelijk in Pellenberg
lag werd beslist om een shunt te laten steken. Het bakje zit net
boven mijn nek achter mijn oor en er loopt een darmpje naar mijn
buik. Het laat het overtollige vocht in mijn hoofd naar mijn buik
vloeien waardoor er minder druk is in mijn hoofd. Toen dacht ik of
het ging helpen en ik ben niet zeker. Maar het is wel verminderd. De
shunt die er zit kan niet meer weg want de moment dat je zo een bakje
in je hoofd steken is er geen weg meer terug. Moesten ze het bakje
wegnemen is het een functie dat niet meer terug keert. Eens een shunt
altijd een shunt. Maar als het iets van de last kan wegnemen waarom
niet.
Ik
hoop dat het niet terug gaat beginnen want dat vind ik niet zo een
goed nieuws. Je voelt je vies maar je wordt er ook zo moe van. Toen
ik tot stand kwam om ,,, dan ben ik in de rolstoel gaan zitten en heb
ik zo wat verder geslapen zo goed als ik kon, Even Patricia
verwittigen als ze binnen kwam 'niet verschieten' om dan te horen
amai Inge da zou jij nooit gedaan hebben 2 jaar geleden en ze vond
het knap wat ik had geflikt. Nu ik ook wel een beetje al heb ik ook
wel risico's genomen. Bv. De rolstoel mag ik nooit als steun
gebruiken want die kantelt gewoon naar achteren. Bij het gaan zitten
had ik de remmen moeten opzetten want de moment dat ik ging zitten
rolde de rolstoel naar achteren. Gelukkig stond de muur er ik zat
niet diep in de rolstoel maar ik zat wel doel geslaagd dacht ik dan.
Ik
had het licht aangedaan en voor poes was dit een sein om op staan.
Een hele tijd miauw en een geduw rond mijn benen terwijl ik dacht ik zo
nog willen slapen hoe ga ik dit oplossen.
Ik
hoor het jullie denken was dan terug op bed gaan liggen en dat zou
een optie geweest zijn maar de rolstoel stond aan de verkeerde kant
van mijn bed en die op de juiste plaats krijgen zou pas een
gevaarlijk schouwspel geweest zijn.
Sinds
februari 2011 kom ik toch heel wat obstakels tegen. Dingen die op
mijn pad komen en waar ik even van denk 'wat moet ik hier nu mee?'
Het
zijn soms zo stomme zaken maar echt niet fijn.
Zo ga ik elke week een keer naar
de winkel. Ik ga dan via de ondergrondse garage omwille van de lift
die me op het juiste niveau brengt. In de ene publieke doorgang naar
de lift toe denken sommige mannen (sorry heren maar hier ga ik van
uit dat het mannen zijn) dat het een openbaar toilet is. Ik moet er
wel door met mijn wielen en ik kan niet de trap op of erover
springen en dan moet ik mijn hoepels nog hanteren om verder te
kunnen. VIES
Sommige bankcontactautomaten die
dan nog vast geankerd zitten staan veel te hoog en dan moet ik
vragen aan iemand om mijn code in te duwen. Gelukkig ga ik nooit
alleen echt weg tenzij naar het ziekenhuis maar daar heb je geen
geld nodig. En dan zeg niets
over de hoogte van een bankautomaat en hoe daar nu zo van die
luifels hangen.
Hoe onhandig mensen soms
reageren als ze zien dat je in een rolstoel zit.
Als ik naar de winkel ga en er
is niemand in de buurt weet ik wat ik niet zal eten. Ik koop altijd
miniflesjes melk en die staan helemaal vanboven in rek waar ik zeker
niet aankan. Gelukkig kan ik rekenen op mijn gezinshulp en als er
iemand passeert dan vraag ik het gewoon. (vroeger zou ik dit nog
niet durven vragen hebben maar sinds ik in een rolstoel zit ben ik
toch wel assertiever)
Het grappige is als je met een
beetje zelfspot zit en dat anderen er soms zich generen en niet
weten wat te zeggen als je dat doet.
En
zo zijn er nog dingen het is de fysieke beperking maar ook de NAH
speelt me soms parten. Het enige wat grote verschil is maar daarom
niet minder erg is het
lichamelijke dat kan
je letterlijk zien de NAH
niet. Mensen zien dat je
in een rolstoel zit, mensen zien dat je minder met die ene arm kan
doen, mensen zien dat je je nek niet kan volledig gebruiken en
draaien als een uil. En dan heb je het Niet Aangeboren hersenletsel
die toch ook wat veranderingen brengt in mijn leven. Vaak zijn het
dingen die je zelf niet
wilt zien of die niet
erkend worden door de omgeving want die personen denken vaak ze kan
praten en nadenken, ze kan lachen ze kan precies alles van vroeger ze
is niet veel veranderd. Maar ik ben nu wel anders.
De
NAH nadelen
ik vergeet af en toe veel. Ik
moet vaak een lijstje maken boodschappen, te doen lijstje, wat moet
ik vragen aan de dokter lijstje. Heel bizar vroeger dan had ik een
agenda die gewoon leeg bleef. Ik schreef de eerste weken erin om het
dan op te geven. Ik had mijn uurrooster op een A4 blad en daartussen
schreef ik mijn andere afspraken. Het lukte me jaren.
Nu moet ik alle afspraken
noteren en dan vaak vergeet
ik nog te kijken in mijn agenda. Ik probeer nu via mijn planner op
de GSM een agenda bij te houden. En ik moet al van een dag op
voorhand aan mezelf laten weten morgen komt de dokter of Ilse, Ik
moet echt mijn hoofd er soms bijhouden
Weet je als ik aan het praten
ben ik word onderbroken dan moet ik vragen over wat waren we aan het
praten. Mensen geven me dan terug het onderwerp en dan moet ik even
terug gaan en dan weet ik het weer.
Soms als er iets gebeurt begin
ik gewoon te huilen en dat kunnen met de stomste zaken zijn maar dan
denk en zeg ik sorry omdat mijn hoofd
heeft beslist huil, en dan denkt of
beseft Inge hierom moet je toch niet huilen 'je kan hier echt niets
aan doen' het is niet dat ik dan naar een triestige film kijk.
Terwijl ik op andere momenten de dingen heel realistisch zie en dan
kom ik toch soms wat hard over.
Mijn assertieve houding verbergt
toch wel mijn onzekere kant en ook al kom ik cool over soms voel ik
me een klein vogeltje in een grote mensen wereld en denk ik waarom
moet ik toch zoveel pech hebben ook al wens ik dit aan niemand toe.
Toen
ik nog in Gasthuisberg lag kwamen ze me zeggen dat ik moest
revalideren leren bewegen met mijn handen, leren bewegen
met mijn benen en als het erin zat ook leren stappen maar dat laatste
was dan toch niet mogelijk. Ook al heb ik er alles aan gedaan. Ik heb
zelfs in een harnas gehangen en 1 voor 1 zette ze mijn voeten vooruit
op de loopband. Gebruld van de pijn heb ik gedaan, maar stappen neen.
Het echte stappen is pas thuis gekomen met Annemie en Jozefien. Eerst
2 m en nu kan ik tot beneden en terug met de lift. Maar steeds met
een looprekje. Looprekje weg = Inge op haar bek. Dat is het grote
gekke eraan fysiek is er buiten die ossificaties geen letsel. Het is
gewoon de communicatie tussen mijn hoofd en ruggenmerg naar mijn
benen dat niet meer samenwerkt. Mijn lichaam werkt apart van mijn
hoofd en heeft zijn eigen agenda. Ok het gevoel in mijn rechterbeen
is zo goed als weg. Je mag er met een vliegenmepper op meppen maar ik
wip niet maar als je me prikt met een speld dan voel
ik dit na een tijdje. Het fijne van allemaal is dat Als je me gewoon
aanraakt aan mijn been voel ik dit wel maar de sensatie van koud-
warm, pijn dat komt gewoon later. Het kan leiden tot toch wel
gevaarlijke situaties. Maar
toen ik in Gasthuisberg en Pellenberg lag en ze vertelde me je bent
doof aan 1 oor, je bent blind aan oog, je kan nooit meer stappen toen
had ik zoiets van smijt maar op de hoop en later zal ik het wel een
plaats geven. Als is de moment dat ze je zeggen op 8 december 2011
Inge je zal nooit meer lapen 1 van de ergste dingen zijn die ik ooit
gehoord heb en toen is letterde hemel op mijn kop gevallen en dacht
ik nu hoeft het niet meer. Maar zie ik ben blijven knokken.
Het
doet toch wel iets met een mens al deze veranderingen en het is een
echte uitdaging om jezelf opnieuw te leren kennen en er zelf mee om
te gaan.
Ach
er zijn ergere dingen in het leven maak ik dan mezelf wijs want toen
ik nog in de revalidatiekliniek was in Pellenberg zag ik daar dingen
die veel erger dan wat ik voor had. Mensen die verlamd waren vanaf
borst en hun armen ook niet konden bewegen of mensen die maar 1
hand meer
konden gebruiken. Heel moeilijk om bv je jas aan te doen. Mensen die
echt zichzelf niet meer waren en verbaal enorm agressief werden, en
je kan blijven doorgaan en dan spreek ik nog niet over de kindjes die
er verbleven. Ik ben er letterlijk mezelf een paar keer tegengekomen.
Ik
was er wel graag daar in de kliniek het was er veilig en de mensen
zorgden ook voor me. Ik had er alles mijn eigen hoekje, bed, geleende
rolstoel, kinesisten, ergotherapeuten, psycholoog, kapper alles was
er bij de hand. Ik had echt bang om naar huis te gaan maar ik was aan
de andere kant super gelukkig omdat ik dan 24 op 24 uur bij mijn
jongens was. Dat was dan toch iets gedurende die 16 maanden ik keek
enorm ernaar uit om mijn jongens keer op keer te horen en te zien ook
was het soms hard voor de ventjes elke keer naar het ziekenhuis
komen. In mijn hoofd wist ik dat het zwaar was voor de kerels maar
mijn hart vroeg naar die ontmoetingen en mijn hart overwon het
steeds van mijn hoofd.
Sinds
mijn hersenstaminfarct in 2011 ben ik doof en blind aan mijn linkerkant. Het
enige wat ik kan zien is het onderscheid tussen licht en donker en
dat enkel in mijn linker ooghoek de rest is gewoon zwart in mijn linker oog, uit mijn rechter oog zie ik perfect. Mensen die
het niet weten zien het bijna niet omdat mijn oog aan de linkerkant
doet wat mijn rechter oog doet. Als ik nu naar een foto kijk van
mezelf dan zie ik dat ik loens met 1 oog terwijl het aan vele mensen
voorbij gaat.
In
het dagelijkse leven merk ik af en toe de negatieve kanten op van mijn
oog.
TV
kijken:
Een
te groot scherm kan ik niet overzien. Ik moet op een zekere afstand
blijven om een overzicht te kunnen houden. Mijn computer scherm mag
zeker niet te groot zijn en om het op een deftige manier te kunnen
lezen dan duw ik op Ctrl en scroll ik met mijn muis en dan worden de
letters groter of kleiner.
In
het dagelijkse leven is het soms heel vreemd als ik iets moet
uitknippen dan moet ik me echt concentreren en hopen dat ik op de
lijn zit en anders heb ik een extra knipje nodig of ben ik een stukje kwijt.
Tijdens
de conditietraining moeten we soms een bal richting een basketbalring
gooien en ja ik heb de kracht niet in mijn armen om tot aan de ring
te komen, maar ik mag ook al blij zijn als ik de goede richting
uitga. Als we een oefening (spel) doen met het doorpassen van de bal
dan kan ik heel moeilijk inschatten van waar de bal komt. Zeker als
we een spel spelen waar we alle tennisballen verdelen over 2 ploegen
en waar we de ballen over de lijn moeten gooien. Het is niet de
bedoeling dat we de mensen raken maar zoveel mogelijk ballen bij de
tegenploeg krijgen. Degene met de meeste ballen is verloren. Ik zie
al die ballen op mij afkomen en als ik er 1 wil vangen zit ik er
gewoon naast. Ik probeer me zo klein mogelijk te maken en zet me aan
de zijlijn zodat ik uit de ballenregen blijf.
Vroeger
reed ik met de auto en ik deed dit heel graag. De jongens wegbrengen,
boodschappen doen, een uitstap het was een leuke periode. Ik kon het
verkeer inschatten ook als ik moest oversteken. Maar nu als ik mee
rij met de wagen dan zit ik en kijk ik mee maar het is toch even
balen want ofwel zie ik de weg met auto's of ik zie de voetgangers
maar niet allebei. Als ik dan nog de verkeersborden moet in het oog
houden dan is het om zeep want ik kan niet alles combineren. Daarom
doe ik ook geen testen bij CARA (Centrum voor Rijgeschiktheid en
voertuigAanpassing)
om
met de auto te rijden. Moest ik met de auto mogen rijden dan moet hij
heel hard aangepast worden. Maar zolang ik me kan behelpen gaat dit
perfect. DAV die me terplaatse brengt of mijn zus An die me kan
meenemen toch wel handig. Enkel als DAV het vervoer doet dan is het
soms balen want er is iets tof en dan moet je al weg of anders is ook
dat als er iets saai is dan moet je wachten tot ze er zijn. Sinds ik
dit voor heb moet ik veel wachten. Wachten op mijn vervoer, wachten
in de wachtzaal bij de dokters in Pellenberg of Gasthuisberg, wachten
op Sinds ik een persoon ben met een beperking word mijn leven wat
geleefd zeker op momenten dat er vaste dingen gebeuren. Op andere
momenten ben ik een beetje een opmezelf en zoek ik een uitdaging. Ik
geniet van de rust en dat wil ook zeggen de stilte rond me. Als er
teveel lawaaiprikkels zijn dan haak ik gewoon af omdat dat teveel is
om omvatten. Alles komt binnen langs 1 oor en een gesprek volgen van
2 of 3 personen is gewoon teveel van het goede en zeker als ik ergens
buiten zit en ik hoor de treinen, auto's door elkaar dan stopt het al
in mijn hoofd. Mijn terrasdeur staat dan enkel vroeg op de dag open
of op een zondag waar het in het algemeen stiller is. Maar de moment
als er dan bezoek binnen schuift gaat de deur dicht. Als dan toch de
deur open staat hoor ik soms de beiaard van de Universiteits
bibliotheek op het Ladeuzeplein en het klinkt zalig in mijn oor. Het
is zeker fijn als het mooi weer is en dan voel ik me echt thuis waar
ik woon. Ik woon graag in een omgeving dat de drukte van de stad
weergeeft. Het is een heel
raar contrast en moeilijk te begrijpen want zelf snap ik het ook niet
goed. Ik heb graag de drukte en lawaai van de stad maar als het
teveel word dan kan ik zeker genieten van de rust en stilte in huis.
Elke
dag is een uitdaging en je weet niet wat de dag zal brengen. Gaan er
dingen niet lukken of word ik weer eens confronteerd met de toch wel
harde buitenwereld.
Hier
in huis laat ik iets vallen en het gaat stuk bv. een glas: de
scherven liggen verspreid over de grond. Ik kan niet aan het
borsteltje zonder door de scherven te rijden. Wat een enge gedachte.
Als de jongens er zijn dan doet Volker zijn best om het op te ruimen
terwijl dit niet zijn taak is. Ik laat hem dan alles bijeen
borstelen tot er hulp is van een volwassen persoon. Er door rijden is
geen optie want een lekke band is zeker niet handig
Ik
woon in een appartement op de 5de verdieping en de lift deed al een
paar dagen moeilijk en nu is ze sinds gisteren in de late namiddag
stuk. Ze gaat niet omhoog of omlaag. Nu zit ik echt vast binnen.
Vandaag moest ik kinesist hebben in Pellenberg maar omwille van de
lift kan ik niet weg.
Na
wat over en weer bellen met het immo kantoor en de syndicus heeft het
hopelijk nut. Wim van het immo katnoor zei me de nr van de syndicus
hangt beneden in de hal en de moment dat hij dat zei ah ja je kan er
niet aan. Er moeten boodschappen gedaan worden want Lander en Volker
zijn geweest en dan liggen de muizen dood in mijn frigo. Drank,
voeding het is geen overbodige luxe denk ik. Gelukkig komt mijn
gezinshulp die boodschappen kan doen. Enkel het meest hoofdzakelijke
moet ze halen. zodat ik tot woensdag verder kan. Woensdag doe ik dan
grote boodschappen met Greet.
Maar
wat als er nu iets gebeurt en er dringt zich een evacuatie op. Bij
brand mag je de lift niet gebruken. Ik kan absoluut niet weg de
trappen zijn geen optie en er is geen glijbaan. Ik moet wachten op de
brandweer om me te evacueren. Best spannend maar leuk lijkt me
anders. Als er brand is moet ik wachten op ik denk relativerend ik
zit hier veilig in mijn nestje en als er iets gebeurt zal ik wel
gered worden.
Weer
een nadeel om in een rolstoel te zitten. Het is mooi weer en ik kan
niet buiten, Ik kan m'n terrasdeur opendoen maar daar stopt het dan
ook, Maar op een dag is de lift stuk en besef je als er iets is dan
kan ik niet weg.
Gelukkig
heb ik Jozefien kunnen bereiken en is ze s'middags kunnen komen en ik
heb toch even kunnen stappen wat mijn doel was.
Deze
week ga ik schrijven hoe ik dingen beleef als persoon in een rolstoel
en hoe ik het vroeger deed.
Douchen
meer dan 4 jaar geleden
elke
ochtend ging ik onder een warme waterstraal staan en waste ik me mijn
haren, armen, benen, rug, voeten ik kon aan alles ik stapte uit bad
en ik droogde me af, kleren aan broek, shirt, trui, schoenen alles
ging vanzelf, soms ging ik ook eens in bad en dat was meestal op
zondag na het avondeten om dan me neer te vlijen in de zetel in mijn
pyjama en op tijd mijn bed in te schuiven voor een nieuwe werkweek.
In
bad gaan nu
Deze
ochtend was Patricia wat later zodat ik tot 10 uur in mijn bed kon
blijven liggen. Natuurlijk is het zalig maar de gedachte dat je moet
blijven liggen tot de verpleging er is om je mee klaar te maken is
soms wel beangstigend.
Waarom
heb ik de verpleging nodig
Op
zondag om me
in bad te stoppen.
Op andere dagen om me te wassen
onder de gordel en mijn
kleren aan te doen want
ik kan zelf mijn
schoenen niet aandoen of binden. Ik kan mijn broek niet aandoen het
is te diep en dan kan ik wel de pijpen zoeken met mijn
voeten maar dan moet ik een manier zoeken om alles omhoog te
krijgen.
Dagelijks krijg ik een spuitje
in mijn boven been of buik. Clexane
het is een bloedverdunner
en omdat ik veel zit of lig.
Hulp bij de transfer
hulp bij het aan en uitkleden
want ik krijg met moeite een trui over mijn hoofd omdat mijn armen
niet de volledige kracht hebben of de volledige beweeglijkheid van
mijn armen.
Elke
week kijk ik uit naar mijn bad het is een moment van rust en pure
ontspanning. Ook al moet ik ervoor of erna mijn hoofd erbij houden.
Stappen van mijn bed tot aan het bad. Gaan zitten op de badlift die
omlaag gaat de verpleging die mijn benen doen volgen en dan de zalige
warme straal water over me heen. Ik was mijn haren, ik was mijn
gezicht en bovenlichaam en de rest doet de verpleging alle stukken
waar ik niet aan kan. Nog even soezen in het warme water terwijl de
verpleging een tasje koffie drinkt, We vliegen er samen in en ik
droog de bovenkant en de verpleging de
onderkant. Kleren aan tot stand
komen broek omhoog om dan richting rolstoel te gaan en weeral gaan
zitten.
Wat
een leven steeds zitten of liggen en kleine momenten te staan of te
stappen. Met de kine is dit een half uurtje. Het zijn dan toch
momenten die me blij maken. Als ik dan naast iemand sta dan ben ik
toch wel trots op mezelf en zeg ik kijk eens zo groot ben ik (het is
maar een 1,69m). Effe stoer doen en indruk maken op iemand anders.
Het is ook grappig zeker als de andere persoon wat kleiner uitvalt
dan dat ik dacht. Ook al sta ik en ik haal eens stoer uit kunnen ze
me 1 duwtje geven en dan winnen ze al want ik val gewoon om.
De
dingen die ik doe zijn doordacht en het is belangrijk dat dit veilig
gebeurt zowel voor mij als de verpleging. Ik die als een pudding
ineen kan zakken en de verpleging voor hun rug en andere gewrichten.
Het is zoeken naar de beste manier van werken en de ene verpleegster
werkt zo de andere zo en dan ben ik er die de manier van werken kan
doorgeven.
Ik
start dit stukje op 19 april met in mijn achterhoofd ik weet niet waar ik ga
geraken. Maar het is een stukje over 1 week met mijn jongens. De jongens zijn
vertrokken op vrijdagavond om dan zondag terug te komen. Het klinkt een beetje
dubbel vrijdag was ik wel wat opgelucht dat ze naar hun papa gingen. Eindelijk
kon ik wat uitzieken en vooral beter worden.
Zondag
kwamen ze binnen en ik was enorm blij mijn 2 kerels terug dicht bij me. Even
bijgepraat en ze hebben nog iets gegeten. Maandag is oma gekomen omdat ik naar
Pellenberg moest en na een week van passieve arbeid moest ik van mezelf wel wat
meer van mezelf geven. Nu-Step, even stappen en statafel was het plan. Nu-step
was ok en toen was het even discussie in deze ruimte blijven of naar kinezaal
nr 2 gaan. Hier blijven en op 1 of andere manier gebeurde er iets met mijn knie
KRAK pijn pijn pijn. Dat was gemobiliseerd
maar het deed enorm pijn. Het was lang geleden dat ik zo een pijn heb gevoeld
en de tranen vloeiden. Wat voelde ik me rot achterna. De pijn is toch een dag
of 3 blijven hangen. Ik heb eventueel medicatie die ik mag nemen bij felle pijn
maar ik heb het niet genomen maar ik heb ze in de buurt gelegd. De pijn is nu
voorbij maar 6 mei moet ik op consultatie bij 2 chirurgen in Pellenberg. Om te
zien dat ossificaties uitgerijpt zijn en om te zien wat ze kunnen doen. Het zou
leuk zijn moest mijn flexibiliteit in mijn knieën bekken kan verhogen zodat ik
mijn zit en sta houding kan verbeteren zo dat de pijn kan reduceert worden. De
pijn weg dat denk ik niet maar iets minder mag wel.
Maar
terug naar de week
Lander
heeft enorm goed met de lego gespeeld hij kwam vaak in de buurt zitten en als
ik vroeg gaan we een spelletje spelen was hij al bezig en had geen tijd. Geen
probleem maar uiteindelijk hebben we gepuzzeld. Op het einde van de week hebben
we zijn dicteeschrift nagekeken en heeft hij het verbeterd. Het was geen verplichting
maar hij wou het doen potlood in de hand, slijper in de buurt en de gom in
aanslag.
Volker die speelde en zijn wereld draaide rond
Capitain America. Ik weet er niet veel van maar Volker is een grote fan en zo
zette hij er een filmpje van op, hij zocht de muziek en hij speelde dit na. Op
de computer kan hij Marvel spelen en die mr. komt erin voor.
Woensdag
is hij bij zijn neefje gaan spelen en logeren. Maar die woensdag zijn we
allemaal daar geweest oma, tante Els en co, tante An en co en Marc en co.
Natuurlijk dat Marc er was het was in zijn tuin. Volker en lander hebben enorm
buiten gespeeld met het andere jong geweld en wij oude mensen zaten aan tafel
wat te praten en vooral veel te lachen. Iedereen dronk een glas bubbels als aperitief maar Inge mag niet drinken maar toch heb ik een slok of 2 gedronken om eens te proeven en nog eens de smaak te hebben. Ik ben zeker geen drinker maar zo af en toe kan ik dat smaakje wel hebben. 2 slokjes en het was ok.
Zo
hebben ze lam gegeten (ik lust dat niet) op de BBQ en toen waren we vertrokken. Ik vroeg of er
antiloop was gebakken op kreupelhout. Af en toe moet je er eens mee kunnen
lachen he met wat je voor hebt. Ik was nonkel Marc aan het plagen en ik kreeg
een mep van de handdoek en zo zijn er nog situaties. De jongens hebben enorm
goed gegeten die dag en ik ik heb genoten van de aanwezigheid van mn jongens en
familie. Toen ik naar huis ging had ik een rode neus en 2 rode kaken van in de
zon te zitten. We hebben allemaal genoten spijtig dat ik om 8 uur al naar huis
moest. Dat is zo als je het regelt met DAV en als je rekening moet houden met
de verpleging die komt. Tja dat is nu eenmaal zo je amuseert je en dan moet je
weg net als in Assepoester en val je in de realiteit. Volker bleef daar en
Lander en ik genoten van onze rit naar huis. Nog even op onze plooi komen en dan bed
in.
6.30u
mijn menselijke wekker is er Lieve. Opzitten wassen, kleren aan, transfer de
routine is gestart. Lander was er vroeg bij en hij wou direct zijn kleren
aandoen want hij gaat spelen bij een goede vriend Simon. We hadden gevraagd aan
Simon om te komen spelen maar donderdag kwam er een vriendinnetje voor het
zusje van Simon en dan zou het leuk zijn moest Simon ook iemand hebben. Bij dit
mooie weer kan ik er niets op tegen hebben. Lander heeft zich meer dan goed
geamuseerd.
Tegen
de middag was Volker terug en we hebben onder ons 2 genoten. Ik heb leren
kaarten op zijn Volkers en we hebben vooral veel gelachen en gepraat.
Volker heeft zitten hoofdrekenen en Lander dictee schrijven en hij wou ook met Greet helpen met nat te kuisen
en ik moet zeggen hij deed dit niet slecht dat kleine ventje. Ook wel grappig.
Stond ik in de weg dan vroeg hij of ik achteruit wou gaan. Elk hoekje, elke kant
heeft hij gedaan.
Het
was een zalige week met veel gespeel, zon en 3 stralende mensen in huis.
Vrijdag
is begonnen zoals vele vrijdagen op een rij. Wakker worden, sonderen wassen
kleren aan, transfer bed- rolstoel ik ben al rap een half uur tot 3 kwartier
bezig samen met de verpleging. Ik kan niet wakker worden en zeggen effe vlug
dit of dat of gewoon nog maar denken ik blijf nog even liggen of ik draai me
nog even. Neen alles op een constante snelheid en met een zekere routine. Zo
gaat hier alles vooruit.
Eten
van cornflakes potje nemen, de cornflakes (die ik in een doos heb gegoten met
een verdeeldeksel) lepel mee naar de frigo op het aanrecht zetten en melk
opgieten om dan zo naar de tafel te gaan zonder smossen. Ik heb voor alles wel
een vaste handeling.
Ook
bij het in en uit bed gaan. Bed laag naar voor in de rolstoel en dan met de
druk op mijn armen schuif ik op bed. Ik zit dan op het randje maar ik kan mijn
bed hoger zetten dan kom ik tot stand en hou ik me even recht aan het looprekje
om dan mijn bed terug lager te zetten. Zo kan ik dan dieper op mijn bed zitten
en dan kan de verpleging mijn beentjes nemen en in bed schuiven. In principe
kan ik mijn benen omhoog krijgen eerst tot op de rolstoel en dan kronkel ik als
een rups mijn bed op maar de verpleging moet steeds een zetje geven omdat ik
niet verder geraak.
Heel
bizar dat je zo een vaste dingen hebt om te doen. Alles is soms zo getimed en
gemeten en op sommige gebieden leef je niet meer maar word je geleefd. Het
klinkt negatiever dan dat het is of wel ben ik het meer dan gewoon.
Lander
en Volker gaan vandaag terug naar hun papa en we hebben een hele leuke week
gehad. Volker heeft me een kaartspel geleerd, Lander is beginnen lezen en zijn
beloningsysteem werkt. Hij heeft 6 kaarten verdiend en die pronken nu tegen mn
kast. Vele kleurtjes en een fiere kleine jongen in huis. Vandaag heeft hij
samen met mij zijn werkje actua voor school gemaakt. Een tijdje geleden op
een zondag was er een waterlek in een woning en het water was in de mazouttank
gelopen overstroming, De civiele
bescherming en de brandweer is dit komen opruimen. Best wel spannend als je dat
ziet als je passeert en dat je dit kan zien vanuit het appartement van mama.
Nog even lezen en doornemen met papa in het weekend en hij is er klaar voor.
Vandaag heeft hij ook zijn mapje verbeterd van zijn woordpakket. Moest hij dit
doen dat weten we niet maar ik heb niet echt aangedrongen maar het lag gewoon
op tafel en moest hij zin hebben dan kon hij het gewoon maken. Het is tenslotte
vakantie.
Elke
maand komt er een mr langs van de thuisbegeleiding. Hij is diegene die mijn
dossier wat mee in het oog houdt. Een aanvraag bij het VAPH, FOD, CM enz. Zo
kan ik hem ook andere dingen vragen en als hij het weet zal hij het zeker
beantwoorden, indien niet zal hij het zeker navragen bij hem op de bureau want
daar zitten wat mensen die kennis hebben over bepaalde dingen. Bij vragen kan
ik altijd bij hem terecht. Soms komt hij speciaal in de vakantie om de
jongens nog eens te zien en dan kan hij het niet laten om ze even te plagen.
Vandaag was hij aan het zeggen om een brief te schrijven naar de afgevaardigde
van de minister om de vakanties korter te maken. Volker vond dit niet zo een
goed idee en als die meneer weg was zei hij dat is wel een deugniet, he mama.
Dat is ook zo maar het altijd wel grappig om hun gesprek te volgen.
Vandaag
hadden we een poging gedaan om appelflappen en rijsttaartjes te bakken. Het is
op zich goed gelukt maar de bovenkant was een beetje donker. Het was op zich
wel lekker maar de gedachte om een zwarte korst te eten viel wat tegen. We
hebben het zwarte eraf gedaan en toen waren de flappen wel lekker. Volgende
week proberen we opnieuw.
Morgen en overmorgen ga ik proberen om een
stuk te schrijven over de vakantie met mijn jongens.Het waren 2 intensieve weken maar toch wel de
moeite waard ook al is mijn kaars nu uit.