Ken je dat gevoel om af en toe achterom te kijken en denken toen had ik het beter of dat waren leuke tijden. Zo heb ik vandaag een dag. Ik heb afgesproken met een kameraad een paar weken geleden en het past enkel op dinsdag om langs te komen voor hem. Dus geen conditietraining vandaag.

Steve ken ik vanop school vroeger ik zat toen in het 3de middelbaar en we zaten samen in de klas. Gewoon een vriend als zovelen. Na school kwamen we elkaar af en toe tegen want Steve werkte mee in de zaak van zijn ouders. Steve zijn ouders en hij hebben verschillende hamburgerkramen. Ze hebben een vast kraam op het Goudenkruispunt waar Steve in werkt, 2 kramen op bv. Leuven kermis en andere kermissen en 1 of 2 kramen op markten. Het is geen droomjob maar het is hard werken. Steve heeft een tijdje een broodjesbar gehad maar hij is uiteindelijk terug gegaan naar de hamburgers.

Als Steve komt kijken we steeds eens terug en kijken ook vooruit we zijn geboren in hetzelfde jaar 1974 en we zijn geboren in oktober. Na wat er gebeurt is met mij hebben we iets meer contact want vroeger spraken we 2 keer per jaar echt af en andere dagen zagen we elkaar aan het Goudenkruispunt en dronken we iets aan zijn kraam.

Ik zit rustig aan tafel met de laptop en ineens denk ik dat is leuke muziek. Via Youtube zoek ik de muziek en het clipje erbij. Altijd leuk om te zien en te horen. Het brengt altijd zoveel herinneringen naar boven.

Zo denk ik vaak aan de periode dat ik op stap ging en overal naar binnen kon zonder probleem. Nu moet ik rekening houden met bepaalde regeltjes waar ik me aan moet houden. Is er een toilet dat aangepast is, is er een hellend vlak om binnen te rijden en is die niet stijl, is de deur breed genoeg, heb ik mijn materiaal bij,…. Er is een app uit voor op je smartphone of tablet en dan kan je gaan kijken hoe de toegankelijkheid is. Op dit moment enkel in grote steden Leuven, Gent, Mechelen, Kortrijk,… Zo kan je al op onderzoek gaan naar verschillende locaties waar je kan gaan eten en waar je je geen zorgen hoeft te maken over toegankelijkheid, www.onwheelsapp.com, Er zijn nog heel wat plaatsen die beschreven moeten worden daarom zoeken ze nog mensne die met een lintmeter op stap willen gaan en de gegevens insturen. Je kan dan alles ingeven via je smartphone of via een papieren vragenlijst. Is er een hellendvlak, hoe hoog is de drempel en hoe breed is de deuropening,… Het zijn toch dingen die handig zijn om te weten als je rolstoelgebonden bent. Je moet maar eens gaan kijken en hopelijk ga je ook eens kijken. Leuven blijkt een beetje een witte vlek te zijn.

Ik ben nu vooral bezig met de toekomst. Wat kan ik nog maken van mijn leven. Het is een vreemd gevoel iets zegt me die rolstoel is niet ok maar het is er nu. Ik wil nu vooral vooruit geraken. Ik stond meer dan 4 on hold maar nu is het genoeg ik wil terug leven en niet geleefd worden al is dat laatste soms wel aanwezig. Het is een hele omslag maar ik wil terug plannen maken en dingen ondernemen ook al zal dit zijn vanuit mijn veilige nest 'thuis'. Ik ben aan het kijken om volgend jaar terug op vankantie te gaan met de jongens en ja ik heb gevonden vakantieplaatsen waar er toegankelijke en aangepaste appartementen zijn. Dat is iets voor 2016 met de kerels. De kust of de kempen daar ben ik nog niet uit. Het is meer dan 4 jaar geleden dat ik aan zee ben geweest en ik zou wel eens willen gaan gewoon de zee zien iets drinken, een ijsje en voor de zeelucht op te snuiven. We hebben een plan nu gaan we het uitwerken.

28-04-2015 om 00:00 geschreven door Inge  

Maandag een dag die begon gelijk alle andere maandagen. Opstaan met Lieve, sonderen, wassen, kleren aan, transfer naar de rolstoel en dan richting living. Ik begon met een spelletje en wat lezen. Ik was er helemaal klaar voor om naar Pellenberg te gaan. Daar aangekomen ben ik Jeroen gaan verwelkomen. Jeroen heeft eindelijk zijn droomjob gekregen, een job als kinesist in Pellenberg, zijn job in Gasthuisberg ligt achter hem. Ik ben super blij voor hem. Sabien was er ook en we zijn er direct in gevlogen Nu-step, stappen, staan en nog een beetje stappen, ik was zo blij met het resultaat want alles liep perfect. Voor ik vertrek naar een afspraak of een uitstap dan sondeer ik steeds om gewoon zeker te zijn. Ook al komt er maar 150ml pipi het is altijd de moeite als ik droog blijf. Hoe leger hoe beter want bij plotse en bruuske bewegingen komt er soms pipi vrij. Geen leuke geachte en zeker niet leuk als je het voor hebt. Gelukkig heb ik toch de nodige bescherming. Ineens besefte ik dat naar Pellenberg gaan hoog in mijn agenda staat. Ik vond mijn prestatie echt top vandaag, vooral het stappen ging vooruit. Volgende week heb ik een afspraak met 2 chirurgen voor mijn bekken en knieën en Sabien was er meer mee bezig dan ik maar ondertussen zit het wel in mijn hoofd. Ik moet zeker zeggen van 2 weken geleden dat mijn knie een overmobilisatie en een krak als gevolg. Ik ben toch wel benieuwd en ik hoop op een snelle oplossing.

27-04-2015 om 19:18 geschreven door Inge  

Ik heb het altijd een beetje gehad ik ben heel nieuwsgierig van aard en als ik iets wil weten dan zoek ik het op. Ik kijk dagelijks op internet, in de krant en kijk naar de site van De Redactie om eens te zien wat er gebeurt in de wereld. Ik weet ondertussen dat internet een vergif is maar het is wel mijn venster naar de wereld. Via een mail en een social media heb ik ook vaak contact met mensen. Neefjes, nichtjes, broer, zussen, tante, vrienden en vriendinnen en ook mensen die ik heb leren na 2011. Lotgenoten noemen ze dat maar ik ben heel blij dat ik ze mijn vrienden en vriendinnen kan noemen want lotgenoten vind ik niet zo een fijn woord. Het zijn echte vrienden geworden. Het zijn mensen die ik in mijn hart draag.

Het zijn mensen die ik nu nog tegenkom voor een bezoekje, op de conditietraining maar ook enkel online omdat we te ver uit elkaar wonen.

Ik heb het altijd wel gehad ik wil dingen gewoon weten. Als ik iets niet weet ga ik het gewoon opzoeken bv. er is een aardbeving geweest in Nepal en op de website van deredactie.be stond waarom beeft de aarde meer in Nepal. Zo weet ik nu dat India nog steeds schuift en dat er 2 platen over elkaar schuiven. Van daaruit is ook de Himalayagebergte gegroeit… dat is weer iets wat ik weet.

Toen ik in Pellenberg lag dan moest ik op vrijdag steeds naar de schrijfgroep om te leren schrijven met mijn dominante hand. Het hand waar ik de kracht en coördinatie in had. In mijn geval was dat mijn linkerhand maar er was 1 probleem ik kon daar niets gaan doen want ik ben van nature linkshandig, gelukkig voor Inge.Tijdens de schrijfgroep moesten we tekstjes schrijven keer op keer en elke keer hoorde ik dat het schrijven me goed afging. Natuurlijk dacht en zei ik 'ik ben linkshandig'. Maar het hielp niet ik vroeg uiteindelijk om teksten te schrijven die ik leuk en interessant vond en ik kreeg ze ook. Zo heb ik geschreven over verschillende rockbands en ineens kreeg Elke een idee. Ik mocht een cursus voor kinderen in het verkeer omzetten naar een werkblad voor personen met een NAH in het verkeer. Dit was voor personen die gewoon konden stappen, met een hulpmiddel of vanuit een rolstoel. Wat ik vooral heb onthouden is dat het inschatten van het verkeer een heel heikel punt is voor personen met een NAH. Deze personen hebben vaak een probleem met hun zicht. Zelf heb ik geen 3D zicht en dan een auto zien komen…. Als ik mijn hoofd veel te snel draai dan word ik enorm duizelig en dan moet ik terug opnieuw beginnen als alles rustig is daarboven. Want het enige wat dan helpt is naar 1 punt kijken en me concentreren. Hoelang het duurt? Dat weet ik niet maar ik weet dat het maar een moment is maar andere keren zit het wel een aantal uren in mijn lijf.

Maar een mens is toch gebeten om te weten. We zijn nieuwsgierige diertjes die wel eens hopelijk verder kijken dan onze neus lang is. Zelf wil ik veel weten over natuurfenomenen zoals hoe komt het dat de aarde beeft, orkanen, vulkanen maar ook het ontstaan van het noorderlicht. Maar ook het zoeken naar muziekjes van nu en vroeger als ik een echt jong ding was. Het is wel grappig want ik hou echt wel van ruige rock muziek en geen boysbands, geen nederlandstalige 10 om te zien muziek waar ik dan ook nooit naar keek. Wel de kleinkunst kon ik smaken. REM is het zachtste in mij en Rage Against The Machine, Foo Fighters het ruigere. Ik kon als ik weg ging echt uit de bol gaan op de fuiven van Studio Brussel. De Afrekening, Is Het Nu 70 of 80 zalig, In die periode pikte ik ook af en toe een festivalleke mee Markt Rock, Gentse Feesten, Beach Festival in Zeebrugge dat al meerdere locaties heeft gehad, Suikerrock, Werchter. Ik ben blij dat ik dat heb kunnen doen. Dit jaar zag ik dat de Foo Fighters op Werchter komen en ik heb dan geen kaart om binnen te gaan ik dacht misschien van de zijlijn. Maar m'n zus die in Rotselaar woont moet dan toch werken anders wou ik met haar wel even op de zijlijn gaan staan. Maar dan zegt ze ik ga wel gaan want ik ben binnen ik moet gaan helpen. Neeen ze gaat de liefste rocker van de wereld echt zien David Grohl. Wie weet ik trekt ze een leuke foto van het optreden. En ik ik zal hier thuis in mijn bed liggen en hopen dat er een livestream is en dat ik dan maar heel even kan genieten en anders zie de volgende dag naar enkele beelden die online verschenen zijn en denk dan pff ik wou dat ik erbij was.

26-04-2015 om 00:00 geschreven door Inge  

Zaterdag 25 april het jaar is al een tijdje bezig, Pasen is voorbij en nu denken we al aan de grote vakantie. Ook al sta ik op invaliditeit ik kijk er naar uit, het warme weer, de onbezorgde sfeer en natuurlijk geen schoolse verplichtingen voor de jongens. Ik zal dan ook de jongens terug meer bij me hebben. Ik ben u al aan het plannen wat we kunnen doen. We gaan zeker eens naar de dierentuin in Antwerpen of het dierenpark van Planckendael en dan gaan we zeker eens naar Bobbejaanland. Dat zal een uitstap zijn met Nonkel, Marc, Tante Els en Tante An en zeker alle neefjes en nichtjes. Dat hebben we vorig jaar beslist onder ons dat we dat eens per jaar gaan doen. Op de REVAbeurs heb ik me ook geïnformeerd voor vakanties met personen die rolstoelgebonden zijn. Ik heb gevonden en bevraagd. Vakanties aan zee, de kempen, Limburg. De ene is een vakantiehuis dat een aangepaste kamer heeft op het gelijkvloers de andere is een gebouw met appartementen die aangepast zijn,… Ik heb het toch wel verder bekeken en 2016 ga ik zeker op vakantie met mijn jongens. Ik hoop dan ook dat ik een Wheeldrive-systeem heb. Wat dat zou toch wel een ideale oplossing zijn voor Inge. Ik hoop dat het snel in het RIZIV- of het VAPH pakket zit voor terug betaling als hulpmotor.

Toen ik het teste heb ik even met een mevrouw gepraat die rolstoelgebonden was en ze had ook kracht minder in haar armen maar niet genoeg om een elektrische rolstoel te hebben net als ik. En ze was er ook voor te vinden. Soms is het ook wel leuk om ook eens andere anders valide personen hun ervaringen te horen.

Maar die vakantie zie ik toch wel zitten en dat ga ik dan ook uitzoeken. Hoe met de verzorging door verpleging de ene centra hebben daar personen voor in dienst andere werken nauw samen met de Wit Geel Kruis. Ik kijk naar de eetmogelijkheid, ik kijk naar eventueel uitstapjes in de buurt, enz. Ik zoek vooral naar een plekje aan de zee, het is er vlak en niet te ver. De verpleging die tot aan het plekje komen om me even verder te helpen op verschillende facetten en zeker om dat ene spuitje te zetten dat toch belangrijk is. Zoals iedereen al weet moet ik 1 keer per dag een bloedverdunner nemen en dat via een spuitje. Tja daar wringt het een beetje bij me want ik ben echt een bangerik. Ik durf mezelf geen spuitje te zetten. Alleen al de gedachte om zo een ding in mijn lijf te prikken, neen stel je voor dat ik me pijn doe. Tja ik moet nu met zoveel rekening houden en ik moet ervoor zorgen dat mijn jongens jongens kunnen zijn en zorgen dat ik overal geraak op een veilige wijze. Op de eerste plaats moet plezier komen voor de jongens en mij. Ik zou beginnen met een paar dagen en dan zien wat het geeft een weekend, een midweek maar langer dan een week da denk ik niet want ik ben dan ook een kleine huismus. Dromen mag maar doen zal even belangrijk worden en op een dag ga ik het gewoon eens moeten doen. Even weg van mijn vertrouwde omgeving en van de mensen die me door en door kennen. Gewoon eens verder kijken dan mijn neus lang is en erop rekenen dat ook andere mensen even mee de taak kunnen opzich nemen om te verzorgen.

Het is een grens dat ik al jaren geleden heb gemaakt. Dat begonnen is op de dienst fertiliteit. Volker is er niet zomaar gekomen. Mijn toenmalige man en ik hadden het moeilijk voor kindjes. 5 jaar hebben we geprobeerd, onderzoeken en uiteindelijk ook enkele behandelingen die we nodig hadden. 3 kunstmatige inseminaties en 1 IVF poging, 2 jaar gewoon proberen dan afspraken maken consultatie en onderzoeken en dan de behandelingen. Uiteindelijk hadden we een ander ziekenhuis gekozen en wederom onderzoeken,… De behandeling werd gestart en toen bleek er een klein ventje in mijn buik te groeien. 9 maanden later werd Volker geboren, we waren zo gelukkig met ons kleine ventje. We hadden er zolang naar uitgekeken om dan 3 jaar later Lander op een natuurlijke speelse wijze gemaakt te verwelkomen.

Tijdens de inseminaties en de IVF-behandeling moest ik om de 2 dagen een inwendige echo laten nemen van mijn eicelletjes die aan het groeien waren. Broek uit, bed op … Dagelijks een spuit in mijn onderrug wat ik niet durfde zelf doen want je mocht het ook in je buik zetten, neen dat laatste durfde ik niet. Maar je steeds bloot geven is ook niet leuk maar enkele jaren later had ik een abces in mijn borst dat steeds terugkeerde. 2 keer hebben ze de boel moeten opensnijden en er een wiek ingestoken en weeral kwam er een verpleegster aan te pas voor de verzorging. Met mijn hersenstam is het helemaal gegaan. Ik moest eerst een deel bloot geven maar nu helemaal, spuitje, wassen, kleren aan en uit doen. Links draaien, rechts draaien nog eens lakens leggen, terug een draai alles goed trekken om dan … uit bed te komen. Nu is het zo niet meer maar helemaal in het begin ook toen ik nog maar op weekend kwam moest ik met een tillift in en uit bed komen. Om mijn knieën niet te overplooien moesten ze mijn benen horizontaal houden want werden die geplooid dan plooide ik dubbel van de pijn. Nu heb ik die lift niet meer nodig en dat plooien gaat al gepaard met minder pijn. Maar als mijn knieën eens over plooien dan brul ik van de pijn. Stom he!!!

25-04-2015 om 00:00 geschreven door Inge  

Het is mooi weer en ja het begint te kriebelen om wat meer natuur in huis te hebben. Ik ben samen met Greet naar de stad geweest even langs de Fnac te gaan achter mijn ledenkaart en dan naar de Casa voor een plantenrekje, een ijsje te eten en dan naar Aveve voor het groene aspect. We hadden het plantenrekje en ineens waren we aan het wandelen en dat rekje zakt tot op de grond zonder ik het door had en dat schiet omhoog recht tegen mijn kin. Pijn en ja mijn kin is geschaafd. Al hebben we er hartelijk om gelachen het deed echt wel pijn. Volgende week ga ik met vooral Lander want Volker is op klaskamp, planten. Ik heb vooral kruiden mee. Rozemarijn, thijm, bieslook en peterselie, Ik ga nu wat hangplantjes zoeken en dan kan ik weer verder met het versieren van mijn plantenrekje. Ik heb ook om Darwin te verwennen kattengras gekocht.

Gelukkig ben ik goed in planten en zaaien en normaal moet je zo ook water geven en dat zal nu een uitdaging worden. Gelukkig heb ik een goede gezinshulp die de plantjes in leven zal houden,

Maar ik ga er mijn nieuwe doel van maken. Plantjes doen bloeien.

Ik ben al blij dat de lente in het land is het is warmer, er is veel meer licht al geven ze frisser in het weekend de laatste weken waren zalig.

Toen we in de stad liepen kwam er een oudere vrouw op me af en sprak me aan in het frans en ik kende ze niet eens. Dat ze het erg vond en dat ze het moedig vond wat ik deed Daar stond ik dan met een groot vraagteken boven mijn hoofd.

Ik heb ook nog wat zitten nazinderen over de REVAbeurs en ik moet zeggen ik vond het toch een goeie zet van me en vandaag dacht ik ben een kenner op gebied van rolstoelen en hulpmiddelen maar niets is minder waar ik ben echt wel een beginneling en een groentje. Maandag ga ik naar Pellenberg met mijn informatie en praat ik eens met Sabien.

24-04-2015 om 00:00 geschreven door Inge  

Vandaag heb ik een grote stap gezet in mijn verwerkingsproces. Ik ben samen met An mijn grote zus en mijn neefje Robin van ondertussen 21 jaar naar de REVAbeurs geweest in Gent, Het was even een thuismatch voor me. Een ganse dag Gentse lucht inademen en mijn ogen stonden open. Ik wou informatie veel informatie over aandrijfsystemen voor manuele rolstoelen en over ontspanning voor het gezin met een rolstoel. Vragen, informeren, eventueel testen en veel documentatie meenemen. Doel geslaagd zou ik zeggen. Tijdens mijn doortocht ben ik heel wat bekende mensen tegen het lijf gelopen Vic, Laetitia, Luc, Lot,...

Ik was eerst en vooral gegaan voor de aandrijfsystemen voor manuele rolstoelen. Ik ben langs VIGO gegaan en even gaan vragen en informeren. Over verschillende systemen hoe ze allemaal noemden dat is me een groot vraagteken maar ik weet wel wat bij me kan passen. Zo heb je een systeem met een extra wieltje achteraan (Smart Drive) die de rolstoelgebruiker ondersteuning geeft bij het hoepelen. Maar als er een oneffenheid is verlies je de kracht en moet je terug helemaal opnieuw beginnen wat enorm veel kracht vraagt.

Er is ook een systeem van Handicare (Wheeldrive) dat me ondersteuning kan geven. Je zet de beide systemen aan (aan elk wiel 1) en je hoepelt maar ondertussen past het systeem zich een stuk aan u aan qua snelheid. Hoe feller je het instelt hoe sneller dit zal gaan. Staat het systeem niet aan dan zijn de wielen gelijk een manuele rolstoel. Het is een systeem dat op 95% van de rolstoelen past want zo een Wheeldrive gaat ongeveer een 10 tal jaren mee en om de 4 jaar kan je via het RIZIV een nieuwe rolstoel bekomen. En als ik goed nadenk is het volgend jaar zover. Het systeem is wel nog niet terugbetaald door het RIZIV of het VAPH. Maar de mensen zijn er wel mee bezig om dit in het systeem te krijgen. Hopelijk is het binnen het jaar zover. Naar VIGO voor de informatie en naar de stand van Handicare voor het testen. Robin die bij de spullen moest blijven en ik die het ding kon testen. Het was net een pretparkgevoel. Het was echt wel een fijn gevoel want ik vroeg aan mijn zus toen ze me volgde je moet me gerust laten en ze zei 'ik heb u wel niet vast, he.' Het voelde echt wel goed en toen besefte ik echt waarom ik een aangepaste rolstoel had, De rolstoel die ik kan testen was vrij hoog en ik kon met moeite aan de kleine hoepels. Het heeft me stof tot nadenken gegeven en wie weet over een jaar of een paar maanden rij ik rond met zo een ding. Alleen het prijskaartje valt wat tegen.

Ik ben ook beginnen kijken voor uitstapjes met de jongens op een leuke verantwoorde Inge manier. Het moet leuk zijn voor iedereen. Een bezoek aan de dierentuin of pretpark of wie weet een kustvakantie of een Kempens gevoel. Ik kan beginnen lezen en uitpluizen maar dit jaar ga ik zeker nog niet maar volgend jaar gaan we zeker eens op vakantie. Eerst mijn knieën en bekken oporde zetten en dan eens op vakantie als dat geen mooie beloning is voor ons 3. REVAbeurs 2015 het was een succes maar het is voor herhaling vatbaar.

23-04-2015 om 00:00 geschreven door Inge  

De nacht die voorbij is was weer niet wat het moest zijn. Rond 1 wakker geworden last van mijn maag echt pijn. Na een tijd kreeg ik het gevoel om over te geven. Naast mijn bed op het rekje staat er een bakje voor zo een voorvalletjes. Je kan het met voorbedachte rade zien maar een paar weken geleden had ik het ook voor. Toen kwam Patricia net binnen om een bakje mee te brengen uit de keuken. De steken bleven en toen was het verdikt daar en ik wil mijn bakje nemen en omdat ik in mijn armen af en toe een spasticiteit heb viel dat bakje achter mijn bed. Ik ben dan recht gekomen en tot stand gekomen en heb het eerste bakje genomen waar ik aankon mijn lege vuilbakje. Ik heb toen je kan het al raden en wat er ingegaan was gisteren avond is er langs de verkeerde kant terug uitgekomen.

Het gaat toch niet terug beginnen, he. Toen ik in Gasthuisberg en dan in Pellenberg dan heb ik ook enorm veel moeten overgeven. Alles wat erin ging kwam er ook uit langs boven. Naast mijn bed lag een stapel nierbekkens voor het geval. Ik weet nog van een voorvalletje dat ik ziek werd s'nachts en kon toen nog niet goed bewegen met mijn hand en armen en ik tikte op de bel, de verpleegster was te laat en het braaksel lag langs me. Zo vies ik zal het nooit vergeten. Die nacht kreeg ik alles nieuw en werd ik gewassen. Weg slaap voor een uurtje,

Ik was vroeger een roker maar sinds februari 2011 ben ik gestopt met roken en dat zonder dat ik het door had. Ik kreeg een kus van een roker en ik werd zo misselijk en dan zei ik bakje, bakje bakje en je weet het resultaat alles eruit. Toen ik uiteindelijk in Pellenberg lag werd beslist om een shunt te laten steken. Het bakje zit net boven mijn nek achter mijn oor en er loopt een darmpje naar mijn buik. Het laat het overtollige vocht in mijn hoofd naar mijn buik vloeien waardoor er minder druk is in mijn hoofd. Toen dacht ik of het ging helpen en ik ben niet zeker. Maar het is wel verminderd. De shunt die er zit kan niet meer weg want de moment dat je zo een bakje in je hoofd steken is er geen weg meer terug. Moesten ze het bakje wegnemen is het een functie dat niet meer terug keert. Eens een shunt altijd een shunt. Maar als het iets van de last kan wegnemen waarom niet.

Ik hoop dat het niet terug gaat beginnen want dat vind ik niet zo een goed nieuws. Je voelt je vies maar je wordt er ook zo moe van. Toen ik tot stand kwam om ,,, dan ben ik in de rolstoel gaan zitten en heb ik zo wat verder geslapen zo goed als ik kon, Even Patricia verwittigen als ze binnen kwam 'niet verschieten' om dan te horen amai Inge da zou jij nooit gedaan hebben 2 jaar geleden en ze vond het knap wat ik had geflikt. Nu ik ook wel een beetje al heb ik ook wel risico's genomen. Bv. De rolstoel mag ik nooit als steun gebruiken want die kantelt gewoon naar achteren. Bij het gaan zitten had ik de remmen moeten opzetten want de moment dat ik ging zitten rolde de rolstoel naar achteren. Gelukkig stond de muur er ik zat niet diep in de rolstoel maar ik zat wel doel geslaagd dacht ik dan.

Ik had het licht aangedaan en voor poes was dit een sein om op staan. Een hele tijd miauw en een geduw rond mijn benen terwijl ik dacht ik zo nog willen slapen hoe ga ik dit oplossen.

Ik hoor het jullie denken was dan terug op bed gaan liggen en dat zou een optie geweest zijn maar de rolstoel stond aan de verkeerde kant van mijn bed en die op de juiste plaats krijgen zou pas een gevaarlijk schouwspel geweest zijn.

22-04-2015 om 00:00 geschreven door Inge  

Sinds februari 2011 kom ik toch heel wat obstakels tegen. Dingen die op mijn pad komen en waar ik even van denk 'wat moet ik hier nu mee?'

Het zijn soms zo stomme zaken maar echt niet fijn.

• Zo ga ik elke week een keer naar de winkel. Ik ga dan via de ondergrondse garage omwille van de lift die me op het juiste niveau brengt. In de ene publieke doorgang naar de lift toe denken sommige mannen (sorry heren maar hier ga ik van uit dat het mannen zijn) dat het een openbaar toilet is. Ik moet er wel door met mijn wielen en ik kan niet de trap op of erover springen en dan moet ik mijn hoepels nog hanteren om verder te kunnen. VIES

• Sommige bankcontactautomaten die dan nog vast geankerd zitten staan veel te hoog en dan moet ik vragen aan iemand om mijn code in te duwen. Gelukkig ga ik nooit alleen echt weg tenzij naar het ziekenhuis maar daar heb je geen geld nodig. En dan zeg niets over de hoogte van een bankautomaat en hoe daar nu zo van die luifels hangen.

• Hoe onhandig mensen soms reageren als ze zien dat je in een rolstoel zit.

• Als ik naar de winkel ga en er is niemand in de buurt weet ik wat ik niet zal eten. Ik koop altijd miniflesjes melk en die staan helemaal vanboven in rek waar ik zeker niet aankan. Gelukkig kan ik rekenen op mijn gezinshulp en als er iemand passeert dan vraag ik het gewoon. (vroeger zou ik dit nog niet durven vragen hebben maar sinds ik in een rolstoel zit ben ik toch wel assertiever)

• Het grappige is als je met een beetje zelfspot zit en dat anderen er soms zich generen en niet weten wat te zeggen als je dat doet.

En zo zijn er nog dingen het is de fysieke beperking maar ook de NAH speelt me soms parten. Het enige wat grote verschil is maar daarom niet minder erg is het lichamelijke dat kan je letterlijk zien de NAH niet. Mensen zien dat je in een rolstoel zit, mensen zien dat je minder met die ene arm kan doen, mensen zien dat je je nek niet kan volledig gebruiken en draaien als een uil. En dan heb je het Niet Aangeboren hersenletsel die toch ook wat veranderingen brengt in mijn leven. Vaak zijn het dingen die je zelf niet wilt zien of die niet erkend worden door de omgeving want die personen denken vaak ze kan praten en nadenken, ze kan lachen ze kan precies alles van vroeger ze is niet veel veranderd. Maar ik ben nu wel anders.

De NAH nadelen

• ik vergeet af en toe veel. Ik moet vaak een lijstje maken boodschappen, te doen lijstje, wat moet ik vragen aan de dokter lijstje. Heel bizar vroeger dan had ik een agenda die gewoon leeg bleef. Ik schreef de eerste weken erin om het dan op te geven. Ik had mijn uurrooster op een A4 blad en daartussen schreef ik mijn andere afspraken. Het lukte me jaren.

• Nu moet ik alle afspraken noteren en dan vaak vergeet ik nog te kijken in mijn agenda. Ik probeer nu via mijn planner op de GSM een agenda bij te houden. En ik moet al van een dag op voorhand aan mezelf laten weten morgen komt de dokter of Ilse,… Ik moet echt mijn hoofd er soms bijhouden

• Weet je als ik aan het praten ben ik word onderbroken dan moet ik vragen over wat waren we aan het praten. Mensen geven me dan terug het onderwerp en dan moet ik even terug gaan en dan weet ik het weer.

• Soms als er iets gebeurt begin ik gewoon te huilen en dat kunnen met de stomste zaken zijn maar dan denk en zeg ik sorry omdat mijn hoofd heeft beslist huil, en dan denkt of beseft Inge hierom moet je toch niet huilen 'je kan hier echt niets aan doen' het is niet dat ik dan naar een triestige film kijk. Terwijl ik op andere momenten de dingen heel realistisch zie en dan kom ik toch soms wat hard over.

• Mijn assertieve houding verbergt toch wel mijn onzekere kant en ook al kom ik cool over soms voel ik me een klein vogeltje in een grote mensen wereld en denk ik waarom moet ik toch zoveel pech hebben ook al wens ik dit aan niemand toe.

Toen ik nog in Gasthuisberg lag kwamen ze me zeggen dat ik moest revalideren leren bewegen met mijn handen, leren bewegen met mijn benen en als het erin zat ook leren stappen maar dat laatste was dan toch niet mogelijk. Ook al heb ik er alles aan gedaan. Ik heb zelfs in een harnas gehangen en 1 voor 1 zette ze mijn voeten vooruit op de loopband. Gebruld van de pijn heb ik gedaan, maar stappen neen. Het echte stappen is pas thuis gekomen met Annemie en Jozefien. Eerst 2 m en nu kan ik tot beneden en terug met de lift. Maar steeds met een looprekje. Looprekje weg = Inge op haar bek. Dat is het grote gekke eraan fysiek is er buiten die ossificaties geen letsel. Het is gewoon de communicatie tussen mijn hoofd en ruggenmerg naar mijn benen dat niet meer samenwerkt. Mijn lichaam werkt apart van mijn hoofd en heeft zijn eigen agenda. Ok het gevoel in mijn rechterbeen is zo goed als weg. Je mag er met een vliegenmepper op meppen maar ik wip niet maar als je me prikt met een speld dan voel ik dit na een tijdje. Het fijne van allemaal is dat Als je me gewoon aanraakt aan mijn been voel ik dit wel maar de sensatie van koud- warm, pijn dat komt gewoon later. Het kan leiden tot toch wel gevaarlijke situaties. Maar toen ik in Gasthuisberg en Pellenberg lag en ze vertelde me je bent doof aan 1 oor, je bent blind aan oog, je kan nooit meer stappen toen had ik zoiets van smijt maar op de hoop en later zal ik het wel een plaats geven. Als is de moment dat ze je zeggen op 8 december 2011 Inge je zal nooit meer lapen 1 van de ergste dingen zijn die ik ooit gehoord heb en toen is letterde hemel op mijn kop gevallen en dacht ik nu hoeft het niet meer. Maar zie ik ben blijven knokken.

Het doet toch wel iets met een mens al deze veranderingen en het is een echte uitdaging om jezelf opnieuw te leren kennen en er zelf mee om te gaan.

Ach er zijn ergere dingen in het leven maak ik dan mezelf wijs want toen ik nog in de revalidatiekliniek was in Pellenberg zag ik daar dingen die veel erger dan wat ik voor had. Mensen die verlamd waren vanaf borst en hun armen ook niet konden bewegen of mensen die maar 1 hand meer konden gebruiken. Heel moeilijk om bv je jas aan te doen. Mensen die echt zichzelf niet meer waren en verbaal enorm agressief werden, en je kan blijven doorgaan en dan spreek ik nog niet over de kindjes die er verbleven. Ik ben er letterlijk mezelf een paar keer tegengekomen.

Ik was er wel graag daar in de kliniek het was er veilig en de mensen zorgden ook voor me. Ik had er alles mijn eigen hoekje, bed, geleende rolstoel, kinesisten, ergotherapeuten, psycholoog, kapper alles was er bij de hand. Ik had echt bang om naar huis te gaan maar ik was aan de andere kant super gelukkig omdat ik dan 24 op 24 uur bij mijn jongens was. Dat was dan toch iets gedurende die 16 maanden ik keek enorm ernaar uit om mijn jongens keer op keer te horen en te zien ook was het soms hard voor de ventjes elke keer naar het ziekenhuis komen. In mijn hoofd wist ik dat het zwaar was voor de kerels maar mijn hart vroeg naar die ontmoetingen en mijn hart overwon het steeds van mijn hoofd.

22-04-2015 om 00:00 geschreven door Inge  

Sinds mijn hersenstaminfarct in 2011 ben ik doof en blind aan mijn linkerkant. Het enige wat ik kan zien is het onderscheid tussen licht en donker en dat enkel in mijn linker ooghoek de rest is gewoon zwart in mijn linker oog, uit mijn rechter oog zie ik perfect. Mensen die het niet weten zien het bijna niet omdat mijn oog aan de linkerkant doet wat mijn rechter oog doet. Als ik nu naar een foto kijk van mezelf dan zie ik dat ik loens met 1 oog terwijl het aan vele mensen voorbij gaat.

In het dagelijkse leven merk ik af en toe de negatieve kanten op van mijn oog.

TV kijken:

Een te groot scherm kan ik niet overzien. Ik moet op een zekere afstand blijven om een overzicht te kunnen houden. Mijn computer scherm mag zeker niet te groot zijn en om het op een deftige manier te kunnen lezen dan duw ik op Ctrl en scroll ik met mijn muis en dan worden de letters groter of kleiner.

In het dagelijkse leven is het soms heel vreemd als ik iets moet uitknippen dan moet ik me echt concentreren en hopen dat ik op de lijn zit en anders heb ik een extra knipje nodig of ben ik een stukje kwijt.

Tijdens de conditietraining moeten we soms een bal richting een basketbalring gooien en ja ik heb de kracht niet in mijn armen om tot aan de ring te komen, maar ik mag ook al blij zijn als ik de goede richting uitga. Als we een oefening (spel) doen met het doorpassen van de bal dan kan ik heel moeilijk inschatten van waar de bal komt. Zeker als we een spel spelen waar we alle tennisballen verdelen over 2 ploegen en waar we de ballen over de lijn moeten gooien. Het is niet de bedoeling dat we de mensen raken maar zoveel mogelijk ballen bij de tegenploeg krijgen. Degene met de meeste ballen is verloren. Ik zie al die ballen op mij afkomen en als ik er 1 wil vangen zit ik er gewoon naast. Ik probeer me zo klein mogelijk te maken en zet me aan de zijlijn zodat ik uit de ballenregen blijf.

Vroeger reed ik met de auto en ik deed dit heel graag. De jongens wegbrengen, boodschappen doen, een uitstap het was een leuke periode. Ik kon het verkeer inschatten ook als ik moest oversteken. Maar nu als ik mee rij met de wagen dan zit ik en kijk ik mee maar het is toch even balen want ofwel zie ik de weg met auto's of ik zie de voetgangers maar niet allebei. Als ik dan nog de verkeersborden moet in het oog houden dan is het om zeep want ik kan niet alles combineren. Daarom doe ik ook geen testen bij CARA (Centrum voor Rijgeschiktheid en voertuigAanpassing)

om met de auto te rijden. Moest ik met de auto mogen rijden dan moet hij heel hard aangepast worden. Maar zolang ik me kan behelpen gaat dit perfect. DAV die me terplaatse brengt of mijn zus An die me kan meenemen toch wel handig. Enkel als DAV het vervoer doet dan is het soms balen want er is iets tof en dan moet je al weg of anders is ook dat als er iets saai is dan moet je wachten tot ze er zijn. Sinds ik dit voor heb moet ik veel wachten. Wachten op mijn vervoer, wachten in de wachtzaal bij de dokters in Pellenberg of Gasthuisberg, wachten op … Sinds ik een persoon ben met een beperking word mijn leven wat geleefd zeker op momenten dat er vaste dingen gebeuren. Op andere momenten ben ik een beetje een opmezelf en zoek ik een uitdaging. Ik geniet van de rust en dat wil ook zeggen de stilte rond me. Als er teveel lawaaiprikkels zijn dan haak ik gewoon af omdat dat teveel is om omvatten. Alles komt binnen langs 1 oor en een gesprek volgen van 2 of 3 personen is gewoon teveel van het goede en zeker als ik ergens buiten zit en ik hoor de treinen, auto's door elkaar dan stopt het al in mijn hoofd. Mijn terrasdeur staat dan enkel vroeg op de dag open of op een zondag waar het in het algemeen stiller is. Maar de moment als er dan bezoek binnen schuift gaat de deur dicht. Als dan toch de deur open staat hoor ik soms de beiaard van de Universiteits bibliotheek op het Ladeuzeplein en het klinkt zalig in mijn oor. Het is zeker fijn als het mooi weer is en dan voel ik me echt thuis waar ik woon. Ik woon graag in een omgeving dat de drukte van de stad weergeeft. Het is een heel raar contrast en moeilijk te begrijpen want zelf snap ik het ook niet goed. Ik heb graag de drukte en lawaai van de stad maar als het teveel word dan kan ik zeker genieten van de rust en stilte in huis.

21-04-2015 om 20:49 geschreven door Inge  

Elke dag is een uitdaging en je weet niet wat de dag zal brengen. Gaan er dingen niet lukken of word ik weer eens confronteerd met de toch wel harde buitenwereld.

Hier in huis laat ik iets vallen en het gaat stuk bv. een glas: de scherven liggen verspreid over de grond. Ik kan niet aan het borsteltje zonder door de scherven te rijden. Wat een enge gedachte. Als de jongens er zijn dan doet Volker zijn best om het op te ruimen terwijl dit niet zijn taak is. Ik laat hem dan alles bijeen borstelen tot er hulp is van een volwassen persoon. Er door rijden is geen optie want een lekke band is zeker niet handig

Ik woon in een appartement op de 5de verdieping en de lift deed al een paar dagen moeilijk en nu is ze sinds gisteren in de late namiddag stuk. Ze gaat niet omhoog of omlaag. Nu zit ik echt vast binnen. Vandaag moest ik kinesist hebben in Pellenberg maar omwille van de lift kan ik niet weg.

Na wat over en weer bellen met het immo kantoor en de syndicus heeft het hopelijk nut. Wim van het immo katnoor zei me de nr van de syndicus hangt beneden in de hal en de moment dat hij dat zei ah ja je kan er niet aan. Er moeten boodschappen gedaan worden want Lander en Volker zijn geweest en dan liggen de muizen dood in mijn frigo. Drank, voeding het is geen overbodige luxe denk ik. Gelukkig komt mijn gezinshulp die boodschappen kan doen. Enkel het meest hoofdzakelijke moet ze halen. zodat ik tot woensdag verder kan. Woensdag doe ik dan grote boodschappen met Greet.

Maar wat als er nu iets gebeurt en er dringt zich een evacuatie op. Bij brand mag je de lift niet gebruken. Ik kan absoluut niet weg de trappen zijn geen optie en er is geen glijbaan. Ik moet wachten op de brandweer om me te evacueren. Best spannend maar leuk lijkt me anders. Als er brand is moet ik wachten op ik denk relativerend ik zit hier veilig in mijn nestje en als er iets gebeurt zal ik wel gered worden.

Weer een nadeel om in een rolstoel te zitten. Het is mooi weer en ik kan niet buiten, Ik kan m'n terrasdeur opendoen maar daar stopt het dan ook, Maar op een dag is de lift stuk en besef je als er iets is dan kan ik niet weg.

Gelukkig heb ik Jozefien kunnen bereiken en is ze s'middags kunnen komen en ik heb toch even kunnen stappen wat mijn doel was. 

20-04-2015 om 18:33 geschreven door Inge  

Deze week ga ik schrijven hoe ik dingen beleef als persoon in een rolstoel en hoe ik het vroeger deed.

Douchen meer dan 4 jaar geleden

elke ochtend ging ik onder een warme waterstraal staan en waste ik me mijn haren, armen, benen, rug, voeten ik kon aan alles ik stapte uit bad en ik droogde me af, kleren aan broek, shirt, trui, schoenen alles ging vanzelf, soms ging ik ook eens in bad en dat was meestal op zondag na het avondeten om dan me neer te vlijen in de zetel in mijn pyjama en op tijd mijn bed in te schuiven voor een nieuwe werkweek.

In bad gaan nu

Deze ochtend was Patricia wat later zodat ik tot 10 uur in mijn bed kon blijven liggen. Natuurlijk is het zalig maar de gedachte dat je moet blijven liggen tot de verpleging er is om je mee klaar te maken is soms wel beangstigend.

Waarom heb ik de verpleging nodig

• Op zondag om me in bad te stoppen.

• Op andere dagen om me te wassen onder de gordel en mijn kleren aan te doen want ik kan zelf mijn schoenen niet aandoen of binden. Ik kan mijn broek niet aandoen het is te diep en dan kan ik wel de pijpen zoeken met mijn voeten maar dan moet ik een manier zoeken om alles omhoog te krijgen.

• Dagelijks krijg ik een spuitje in mijn boven been of buik. Clexane het is een bloedverdunner en omdat ik veel zit of lig.

• Hulp bij de transfer

• hulp bij het aan en uitkleden want ik krijg met moeite een trui over mijn hoofd omdat mijn armen niet de volledige kracht hebben of de volledige beweeglijkheid van mijn armen.

Elke week kijk ik uit naar mijn bad het is een moment van rust en pure ontspanning. Ook al moet ik ervoor of erna mijn hoofd erbij houden. Stappen van mijn bed tot aan het bad. Gaan zitten op de badlift die omlaag gaat de verpleging die mijn benen doen volgen en dan de zalige warme straal water over me heen. Ik was mijn haren, ik was mijn gezicht en bovenlichaam en de rest doet de verpleging alle stukken waar ik niet aan kan. Nog even soezen in het warme water terwijl de verpleging een tasje koffie drinkt, We vliegen er samen in en ik droog de bovenkant en de verpleging de

onderkant. Kleren aan tot stand komen broek omhoog om dan richting rolstoel te gaan en weeral gaan zitten.

Wat een leven steeds zitten of liggen en kleine momenten te staan of te stappen. Met de kine is dit een half uurtje. Het zijn dan toch momenten die me blij maken. Als ik dan naast iemand sta dan ben ik toch wel trots op mezelf en zeg ik kijk eens zo groot ben ik (het is maar een 1,69m). Effe stoer doen en indruk maken op iemand anders. Het is ook grappig zeker als de andere persoon wat kleiner uitvalt dan dat ik dacht. Ook al sta ik en ik haal eens stoer uit kunnen ze me 1 duwtje geven en dan winnen ze al want ik val gewoon om.

De dingen die ik doe zijn doordacht en het is belangrijk dat dit veilig gebeurt zowel voor mij als de verpleging. Ik die als een pudding ineen kan zakken en de verpleging voor hun rug en andere gewrichten. Het is zoeken naar de beste manier van werken en de ene verpleegster werkt zo de andere zo en dan ben ik er die de manier van werken kan doorgeven.

Tot Morgen

19-04-2015 om 19:16 geschreven door Inge  

Ik start dit stukje op 19 april met in mijn achterhoofd ik weet niet waar ik ga geraken. Maar het is een stukje over 1 week met mijn jongens. De jongens zijn vertrokken op vrijdagavond om dan zondag terug te komen. Het klinkt een beetje dubbel vrijdag was ik wel wat opgelucht dat ze naar hun papa gingen. Eindelijk kon ik wat uitzieken en vooral beter worden.

Zondag kwamen ze binnen en ik was enorm blij mijn 2 kerels terug dicht bij me. Even bijgepraat en ze hebben nog iets gegeten. Maandag is oma gekomen omdat ik naar Pellenberg moest en na een week van passieve arbeid moest ik van mezelf wel wat meer van mezelf geven. Nu-Step, even stappen en statafel was het plan. Nu-step was ok en toen was het even discussie in deze ruimte blijven of naar kinezaal nr 2 gaan. Hier blijven en op 1 of andere manier gebeurde er iets met mijn knie ‘KRAK’ pijn pijn pijn. Dat was gemobiliseerd maar het deed enorm pijn. Het was lang geleden dat ik zo een pijn heb gevoeld en de tranen vloeiden. Wat voelde ik me rot achterna. De pijn is toch een dag of 3 blijven hangen. Ik heb eventueel medicatie die ik mag nemen bij felle pijn maar ik heb het niet genomen maar ik heb ze in de buurt gelegd. De pijn is nu voorbij maar 6 mei moet ik op consultatie bij 2 chirurgen in Pellenberg. Om te zien dat ossificaties uitgerijpt zijn en om te zien wat ze kunnen doen. Het zou leuk zijn moest mijn flexibiliteit in mijn knieën bekken kan verhogen zodat ik mijn zit en sta houding kan verbeteren zo dat de pijn kan reduceert worden. De pijn weg dat denk ik niet maar iets minder mag wel.

Maar terug naar de week

Lander heeft enorm goed met de lego gespeeld hij kwam vaak in de buurt zitten en als ik vroeg gaan we een spelletje spelen was hij al bezig en had geen tijd. Geen probleem maar uiteindelijk hebben we gepuzzeld. Op het einde van de week hebben we zijn dicteeschrift nagekeken en heeft hij het verbeterd. Het was geen verplichting maar hij wou het doen potlood in de hand, slijper in de buurt en de gom in aanslag.

 Volker die speelde en zijn wereld draaide rond Capitain America. Ik weet er niet veel van maar Volker is een grote fan en zo zette hij er een filmpje van op, hij zocht de muziek en hij speelde dit na. Op de computer kan hij Marvel spelen en die mr. komt erin voor.

Woensdag is hij bij zijn neefje gaan spelen en logeren. Maar die woensdag zijn we allemaal daar geweest oma, tante Els en co, tante An en co en Marc en co. Natuurlijk dat Marc er was het was in zijn tuin. Volker en lander hebben enorm buiten gespeeld met het andere jong geweld en wij oude mensen zaten aan tafel wat te praten en vooral veel te lachen. Iedereen dronk een glas bubbels als aperitief maar Inge mag niet drinken maar toch heb ik een slok of 2 gedronken om eens te proeven en nog eens de smaak te hebben. Ik ben zeker geen drinker maar zo af en toe kan ik dat smaakje wel hebben. 2 slokjes en het was ok. 

Zo hebben ze lam gegeten (ik lust dat niet) op de BBQ en toen waren we vertrokken. Ik vroeg of er antiloop was gebakken op kreupelhout. Af en toe moet je er eens mee kunnen lachen he met wat je voor hebt. Ik was nonkel Marc aan het plagen en ik kreeg een mep van de handdoek en zo zijn er nog situaties. De jongens hebben enorm goed gegeten die dag en ik ik heb genoten van de aanwezigheid van m’n jongens en familie. Toen ik naar huis ging had ik een rode neus en 2 rode kaken van in de zon te zitten. We hebben allemaal genoten spijtig dat ik om 8 uur al naar huis moest. Dat is zo als je het regelt met DAV en als je rekening moet houden met de verpleging die komt. Tja dat is nu eenmaal zo je amuseert je en dan moet je weg net als in Assepoester en val je in de realiteit. Volker bleef daar en Lander en ik genoten van onze rit naar huis. Nog even op onze plooi komen en dan bed in.

6.30u mijn menselijke wekker is er Lieve. Opzitten wassen, kleren aan, transfer de routine is gestart. Lander was er vroeg bij en hij wou direct zijn kleren aandoen want hij gaat spelen bij een goede vriend Simon. We hadden gevraagd aan Simon om te komen spelen maar donderdag kwam er een vriendinnetje voor het zusje van Simon en dan zou het leuk zijn moest Simon ook iemand hebben. Bij dit mooie weer kan ik er niets op tegen hebben. Lander heeft zich meer dan goed geamuseerd.

Tegen de middag was Volker terug en we hebben onder ons 2 genoten. Ik heb leren kaarten op zijn Volkers en we hebben vooral veel gelachen en gepraat.

Volker heeft zitten hoofdrekenen en Lander dictee schrijven en hij wou ook met Greet helpen met nat te kuisen en ik moet zeggen hij deed dit niet slecht dat kleine ventje. Ook wel grappig. Stond ik in de weg dan vroeg hij of ik achteruit wou gaan. Elk hoekje, elke kant heeft hij gedaan.

Het was een zalige week met veel gespeel, zon en 3 stralende mensen in huis.

18-04-2015 om 00:00 geschreven door Inge  

Vrijdag is begonnen zoals vele vrijdagen op een rij. Wakker worden, sonderen wassen kleren aan, transfer bed- rolstoel ik ben al rap een half uur tot 3 kwartier bezig samen met de verpleging. Ik kan niet wakker worden en zeggen effe vlug dit of dat of gewoon nog maar denken ik blijf nog even liggen of ik draai me nog even. Neen alles op een constante snelheid en met een zekere routine. Zo gaat hier alles vooruit.

Eten van cornflakes potje nemen, de cornflakes (die ik in een doos heb gegoten met een verdeeldeksel) lepel mee naar de frigo op het aanrecht zetten en melk opgieten om dan zo naar de tafel te gaan zonder smossen. Ik heb voor alles wel een vaste handeling.

Ook bij het in en uit bed gaan. Bed laag naar voor in de rolstoel en dan met de druk op mijn armen schuif ik op bed. Ik zit dan op het randje maar ik kan mijn bed hoger zetten dan kom ik tot stand en hou ik me even recht aan het looprekje om dan mijn bed terug lager te zetten. Zo kan ik dan dieper op mijn bed zitten en dan kan de verpleging mijn beentjes nemen en in bed schuiven. In principe kan ik mijn benen omhoog krijgen eerst tot op de rolstoel en dan kronkel ik als een rups mijn bed op maar de verpleging moet steeds een zetje geven omdat ik niet verder geraak.

Heel bizar dat je zo een vaste dingen hebt om te doen. Alles is soms zo getimed en gemeten en op sommige gebieden leef je niet meer maar word je geleefd. Het klinkt negatiever dan dat het is of wel ben ik het meer dan gewoon.

Lander en Volker gaan vandaag terug naar hun papa en we hebben een hele leuke week gehad. Volker heeft me een kaartspel geleerd, Lander is beginnen lezen en zijn beloningsysteem werkt. Hij heeft 6 kaarten verdiend en die pronken nu tegen m’n kast. Vele kleurtjes en een fiere kleine jongen in huis. Vandaag heeft hij samen met mij zijn werkje ‘actua’ voor school gemaakt. Een tijdje geleden op een zondag was er een waterlek in een woning en het water was in de mazouttank gelopen overstroming,…  De civiele bescherming en de brandweer is dit komen opruimen. Best wel spannend als je dat ziet als je passeert en dat je dit kan zien vanuit het appartement van mama. Nog even lezen en doornemen met papa in het weekend en hij is er klaar voor. Vandaag heeft hij ook zijn mapje verbeterd van zijn woordpakket. Moest hij dit doen dat weten we niet maar ik heb niet echt aangedrongen maar het lag gewoon op tafel en moest hij zin hebben dan kon hij het gewoon maken. Het is tenslotte vakantie.

Elke maand komt er een mr langs van de thuisbegeleiding. Hij is diegene die mijn dossier wat mee in het oog houdt. Een aanvraag bij het VAPH, FOD, CM enz. Zo kan ik hem ook andere dingen vragen en als hij het weet zal hij het zeker beantwoorden, indien niet zal hij het zeker navragen bij hem op de bureau want daar zitten wat mensen die kennis hebben over bepaalde dingen. Bij vragen kan ik altijd bij hem terecht. Soms komt hij speciaal in de vakantie om de jongens nog eens te zien en dan kan hij het niet laten om ze even te plagen. Vandaag was hij aan het zeggen om een brief te schrijven naar de afgevaardigde van de minister om de vakanties korter te maken. Volker vond dit niet zo een goed idee en als die meneer weg was zei hij ‘dat is wel een deugniet, he mama.’ Dat is ook zo maar het altijd wel grappig om hun gesprek te volgen.

Vandaag hadden we een poging gedaan om appelflappen en rijsttaartjes te bakken. Het is op zich goed gelukt maar de bovenkant was een beetje donker. Het was op zich wel lekker maar de gedachte om een zwarte korst te eten viel wat tegen. We hebben het zwarte eraf gedaan en toen waren de flappen wel lekker. Volgende week proberen we opnieuw.

17-04-2015 om 00:00 geschreven door Inge  

Een zware fysieke week deze week ik ben ongelooflijk goed ziek geweest. Een infectie in mijn maag en darmen. Dinsdag was al slecht begonnen en de dagen die volgenden waren gelijk of net iets beter. Weinig eten, weinig fut en uiteindelijk enorm moe. Zaterdag en ik dacht bij het opstaan dat het beter was maar na mijn middageten Special K (corn flakes)  met melk dat me niet bekomen is L. Als volgt een enorm gevoelige maag sinds 13 uur en schrik om nog iets te eten vandaag. Het zal een avond worden zonder iets extra maar zeker ook geen lekkere maaltijd. Ik had er wel mijn zinnen op gezet vandaag maar ik laat het nog even in de diepvriezer en hopelijk heb ik morgen iets meer geluk.

Zondag ik heb geluk gehad en ik heb een warme maaltijd kunnen eten zalig macaroni met ham en kaas. Het was overlekker ook al was ik toch wel op mijn hoede. Maar mijn maag is niet beginnen protesteren. Deze avond iets licht en we kunnen de week verder met mijn 2 grote kapoenen in huis. Ik heb een hele grote verrassing voor Volker want hij mag eens bij zijn neef gaan slapen. Voor Lander zorg ik voor een speelvriend hier in huis en anders zorg ik wel dat hij ergens kan gaan spelen.

Maar deze week?

Deze week op mijn beste momenten heb ik een boek gelezen. Het was een boek van Jaap Bressers een Nederlander “Waar een wiel is een weg”. Het zijn korte verhalen over een man (hijzelf) die door een duikongeval in een rolstoel terecht kwam. Hij reflecteert zijn kunnen en ervaringen in een ander perspectief. Hij heeft internationaal management gestuurd en hij denkt na over hoe jij of hij iets ervaart in het leven en hoe je dat zou kunnen verbeteren. Het was een hele goeie powertalk deze week en er zat natuurlijk de nodige humor in.

Voor de jongens was ik er niet 100% wat ik enorm spijtig vind maar deze week ga ik dit ruim goed maken. Een vriend, gaan logeren en natuurlijk veel spelletjes spelen. Ik zie het wel zitten. Mijn 2 knapen een ganse week in huis.

Lander die is beginnen lezen en na 15 minuutjes krijgt hij een kaart om aan zijn toren te bouwen. Hij heeft al 1 blokje maar binnen kort zal hij er heel veel hebben. Het is belangrijk voor hem dat je hem een beetje verplicht om te oefenen want uit zichzelf zal hij niet zeggen dat hij huiswerk heeft  want ‘1dat is saai’. Lezen gaat goed maar een beetje traag en het is belangrijk dat hij luidop leest 1zodat we de woordjes verstaan en er gewoon gaan bijzitten dat vind hij leuk en weet hij ik ben niet alleen. Zijn broer heeft mee op de computer leeskaartjes gemaakt voor Lander ik moet ze enkel nog plastificeren en dan zijn we goed gestart.

Laten we hopen dat het helpt. Lander en ik gaan ook een werkje maken over iets wat er gebeurt is in het nieuws en we gaan dit afdrukken en dan kan hij dit meenemen naar school en er iets over vertellen. We gaan geen rampen beschrijven maar dingen die gebeuren hier in de buurt of iets spannends in de wereld maar gewoon niets eng.

Het is zondag 12 april en het is prachtig weer buiten de zon schijnt de deur heeft hier open gestaan en ik heb rustig leuke dingen gedaan. Er is een goeie vriend op bezoek geweest en we hebben enorm hard gelachen en een enorm interessant gesprek gehad over boxen en muziekinstallaties het enige wat ik kon zeggen ben je al in Aarschot gaan kijken. Was wel grappig terwijl ik m’n was in de wasmand aan het leggen was zodat mijn rekje aan de kant kon. Ik heb een droogkast maar ik droog aan de wasrek. Het is beter voor het milieu en voor mijne portemonnee. Het enige nadeel is het is iets harder. Het is hier ook meestal al droog de volgende dag want vroeger voel ik niet tenzij dat ik echt iets nodig heb en dan is het meestal ook al droog tenzij op verschillende plaatsen als de polsboord, kraag enz. Er zijn oplossingen voor zoals een chaufage.

Straks komen de jongens en kijk er enorm naar uit dus deze week.

12-04-2015 om 00:00 geschreven door Inge  

Dinsdagnacht werd ik wakker, buikpijn maagpijn wat nu gedaan. Ik had om 9.15 een afspraak op urologie bij Prof. D De Ridder. Patricia was er op tijd en we zijn er direct in gevlogen. Het probleem was ik had nog niet bewogen en ik braakte. Ik dacht even dat het stress was maar we zijn nu 3 dagen verder en de maag en darmklachten blijven hangen. Leuk is dit zeker niet. Nu de jongens er zijn had ik zeker de week anders in gedachte.

Sinds ik moet en kan sonderen moet ik een dagboek bijhouden. Datum, tijd, hoeveelheid en opmerkingen netjes bijhouden en dan mijn dagboek meenemen naar de dokter Alles had ik voorbereid maandag zodat ik enkel alles moest oprapen en wegsteken. gelukkig want dinsdag was ik niet in staat om na te denken. Na ik me had ingeschreven voelde ik me echt ziek even langs het onthaal en assistentie gevraagd. Gelukkig want ik weet niet hoe ik op de beige pijl was geraakt. Maar de dokter was echt wel enthousiast debiet gaat in stijgende lijn, frequentie neemt af ik zit op 4 keer per dag echt wel een opsteker na al die maanden. tja we zijn dan ook 4 maanden verder sinds de ingreep.

Nu hopelijk die maag en darmen terug op z'n plooi en dan zie ik wel weer.

Maar nu is het uitzieken maar op de eerste plaats komen m'n jongens. Al is het wel wat wikken en wegen en vooral een evenwicht vinden tussen alles.

09-04-2015 om 14:38 geschreven door Inge  

Pasen is van de partij en de zon schijnt. Deze avond komen mijn jongens tot vrijdagavond. Zoals de democratie werkt gaan we morgen een kleine vergadering houden over wat er op de menu gaat staan. Verse groenten, een lekker stukje vlees en patatten en zoals het hoort gaan we ook eens vis eten. Heel belangrijk is dat de jongens kunnen kiezen en een beetje gestuurd worden. Het is niet erg om eens frietjes te eten met een curryworst of een pizza maar er moet afwisseling zijn voor die kleine buikjes.

De Paashaas is geweest voor de jongens en de jongens eten niet zoveel chocolade dus hebben ze elk iets gekregen wat ze zelf wilden. Volker wou iets van Captiain America maar na lang zoeken hebben we het gevonden maar over 2 weken mogen we het gaan halen en daarom heeft Volker 4 mannekes van Star Wars gekregen. Lander heeft een blokkenset van Transformers gekregen en zodat de prijzen iets overeenkomen met zijn broer krijgt hij ook een nieuwe gamepad voor op de computer zodat hij terug mee kan doen met zijn broer, deze zal woensdag toekomen.

Deze ochtend stond ik op en ik vond het zo fijn dat er 2 boekentassen stonden in m’n living. Lander en Volker hun spulletjes staan hier nog omdat ik ze was gaan halen op school en hun sportspullen liggen nu te drogen na een wasbeurt. Het word uitkijken naar een leuke week met m’n 2 kerels.

Deze week was Darwin de poes in haar nopjes. Vrijdag was ik ze kwijt ik hoorde af en toe een miauw maar ook niet meer. Ik ben gaan zoeken alle deuren open de 2 bergingen, wc ,kleerkast, de voordeur want wie weet was ze buiten geglipt met Patricia de verpleegster maar neen ze was even verdwenen. S ‘middags was Greet er en ze is mee beginnen zoeken en uiteindelijk hebben we haar gevonden. Ze zat in de schuif van de handdoeken. Ze moet eens leren antwoorden als ik ze roep. J

Zaterdag waren we allemaal druk bezig. Volker zat bij me en Lander zat aan de tafel te spelen op de tablet. Volker en ik waren een virus aan het verwijderen van de PC met succes en ineens hoorde ik m’n personen alarm zeggen ‘ u heeft een noodoproep gedaan’ Volker, Lander en ik keken elkaar aan en zeggen allemaal ‘ik heb niets gedaan en ‘wie heeft er op het knopje geduwd’ We keken naar de centrale en zagen ineens de poes op het bakje zitten alle 3 ‘AHH NEEEE DARWIN GA DAAR AF.’ We duwen op de knop tot we horen ‘noodoproep is geannuleerd.’ Eind goed al goed zou ik denken. Zowel Volker, Lander en ik vinden Darwin een grote deugniet.

Ze zal ons wel wakker houden dat kleine grijze beest met 4 pootjes. Lander laat het gebeuren een beetje over hem gaan maar Volker reageert als een goede papa of meester dat ze dat niet mag doen en Darwin denkt ‘ik ging gewoon zitten op de vensterbank dat mag toch’. J Ja dat mag maar je moet niet zomaar overal op zitten en zeker geen knopjes induwen.

Ik ga toch genieten de komende 5 dagen. De oortjes van Darwin zullen op stand-by staan, Lander zijn oortjes zullen fonkelen, Volker zijn tong zal in de weer zijn en ik ik ga vooral genieten van het jonge geweld hier in huis.

05-04-2015 om 00:00 geschreven door Inge  

Wat ben ik toch trots op mijn kleine ventjes wat een creativiteit doorzettingsvermogen en empathie hebben ze toch en dan zwijg ik over al de andere positieve dingen.

Volker is een krak in zich verkleden, dingen maken. Een cape, een eigen Zorrohoed, een zwaard dat verdacht op een miniborstel lijkt en natuurlijk op de achtergrond het muziekje van Zorro.

Lander is zo een stil snuitje hij kan zo rustig genieten, je zou hem bijna vergeten dat hij er is maar aan de andere kant kan hij farce uithalen.

Hij had z’n rapportje gekregen en hij zou wat meer moeten lezen. Hij leest goed maar nog iets te traag. Ik ga hem proberen te motiveren om wat meer te laten lezen door een beloningssysteem. Geen cadeautjes enkel punten. Per kwartiertje dat hij leest krijgt hij een papierenblokje hij mag ze op de kast hangen en hoe meer hij leest hoe meer kwartiertjes dat hij spaart.

Felle kleurtjes lettertjes en spelend leren. Ik ben benieuwd of het gaat aanslaan. De toekomst zal het zeggen.

Tijdens de Paasvakantie zijn ze vrij veel bij me waar ik enkel heel opgetogen voor ben al zal ik af en toe even op m’n plooi komen. Volker en Lander hier in huis zalig. We gaan al een paar dingen doen in de vakantie waaronder fruitbrochettes maken, brownies en nog zoveel meer. Ik ben van plan om spelletjes te spelen en vooral veel te verliezen en hopelijk ook eens te winnen. Ook de paashaas zal langs huppelen en hopelijk gaan de jongens een leuke Paasvakantie tegemoet en samen onder ons 3 zal dit lukken.

02-04-2015 om 20:55 geschreven door Inge  

Vrijdag was het zover op tijd mijn bed uit om dan naar Gasthuisberg te gaan om opgenomen te worden voor 1 dag. Het word een grote dag!!! Een dag waar ik weer wat zelfstandiger en vrijer word. Ik ga mezelf leren sonderen. Op dit moment heb ik een sonde die verbonden is met een pipizak. Een zak voor de nacht die langs me lag op de grond en een zak voor in de dag die rond m’n been hing en die ik 2 keer per dag moest leegmaken. Elke zondag werd de zak verwisseld alles vers en om de 6 weken werd de sonde vervangen net zoals een groot en klein onderhoud bij een auto. Even kijken of alle stukken werken en vervangen. Donderdagavond moest Michiel toch ontdekken dat mijn dagzak lekte. Hopla een nieuwe zak voor maar 4 uren. Maar ja, daar gaan we niet over zeuren, he.

Sinds ik alleen ben moet ik helemaal alleen naar daar alleen rugzakje maken, alleen aanmelden, alleen door de lange gang rijden. In het ziekenhuis kreeg ik een kamer met zicht op… Het was mooi weer en ik had een meer dan fantastische kamergenote Marie Louise 80 lentes jong. We hebben heel veel gebabbeld en we deden de moeite om samen te zitten en te kletsen en we hebben gelachen, veel gelachen. Marie Louise moest blijven ik mocht naar huis, Marie Louise werd naar de andere gang verhuisd want we lagen op kortverblijf en zij moest blijven. Toen ik naar huis ging heb ik even dag gaan zeggen en ze vond het super.

Ik heb geleerd om te sonderen en het gaat super. Handen wassen, reinigen, sonde inbrengen,… dagboek bijhouden. Ik heb speciaal een maatbeker gekocht om te weten wat ik plas. Bij 450ml moet ik sneller sonderen bij 200 ml mag ik langer wachten zodat mijn blaas terug een groter volume krijgt. Het is niet zo moeilijk maar er komt heel wat bij kijken. Het belangrijkste is dat ik nu veel vrijer zal worden en vooral veel zelfstandiger. Maar nu dat ik nog een beetje lek mag ik nog steeds bellen naar de verpleging voor hulp maar vandaag is ze deze middag al niet moeten komen. Hoera hoera, jippie hey!!! Nu nog even een dagboek bijhouden en nu doe ik er nog even over om het te doen maar ik zal de handeling zodanig goed onder de knie krijgen dat het niet langer dan een toiletbezoek zal duren. Alleen zal ik geen boekje lezen maar gewoon mijn hoofd erbij houden en m’n materiaal hanteren want voor een boekje heb ik handen tekort. J Dit is even een update

Deze week heb ik ook een boek gekocht bij BOL.com en moet ik beginnen lezen. Voor een niet lezer is dit een hele opgave. Het is van een man die net als ik in een rolstoel zit en hij is een sit-down comedian Jaap Bressers (je moet maar eens gaan kijken op Youtube). Met heel veel humor en motivatie gaat hij om met de situatie en ik wil wel eens weten wat die man te zeggen heeft. Het eerste is al hoopgevend want ik heb al goed gelachen. Vooral met de zin op een bekent kindermelodietje.

“hoofd schouder wiel en frame, wiel en frame”.

Tja de ene moment wil je een manager worden en de volgende dag lig je in een bed ver weg omdat je nek een zandbank heeft geraakt. Je zal het maar voor hebben net als ik. Zoveel plannen en dan ineens zakt de grond letterlijk weg onder je voeten. Al deed het niet zo een pijn als bij hem. Ik hou jullie op de hoogte en wie weet krijg ik nog meer motivatie al is mijn motivatie vrij groot op dit moment.

Buiten is het enorm winderig en regenachtig en ik zit hier in m’n toren te genieten van een spelleke, een blogske schrijven en nu is het na het avondeten en ik mag enkel drinken als ik dorst heb. Dat word de nieuwe regel

29-03-2015 om 19:20 geschreven door Inge  

M’n verhaal begon vorige week toen ik een poster zag van DAV Dienst aangepast vervoer. Ik herkende een deel van de chauffeurs en zag een vrouw van rond de 50 in een rolstoel erop staan. Ik vroeg me af wie het was en ik heb eens gevraagd aan 1 van de chauffeurs. Het was M van de dispache. Ik heb altijd een goed contact met haar een grapje, een schouderklopje het is echt een hele warme vrouw. Na lang nadenken en wikken en wegen heb ik haar een mail gestuurd. Ik had verschillende vragen zoals ‘hoe beleef je een vakantie’, ‘hoe gaat zij om met het leven als rolstoel gebruiker’, enz. Ze is een vrouw die te vroeg werd geboren en waar het even is misgelopen en zware gevolgen had. Op de vakantie heb ik geen antwoord gekregen omdat ze niet op vakantie gaat. Dat moet ik maar eens gaan beginnen uitzoeken een vakantie voor mezelf en mijn 2 jongens. Zelf moet ik met zoveel rekening houden is er hulp en/of verzorging mogelijk (bv. spuitje, eventueel douche of badmoment inplannen,…), is er een bed dat omhoog en omlaag kan op dit moment dat nog nodig, kunnen we daar eten,… Het zijn toch heel wat vragen die ik me stel. Op de volgende vraag had ze een antwoord waar ik me toch wel in kon vinden. ‘Ze zit in een rolstoel ok maar aanvaarden zal ze nooit doen’ ik ook niet maar zowel zei als ik hebben nu toch wel een lijf dat niet goed werkt en we kunnen er mee omgaan.

Ze liet me wel verstaan dat ze wel respect had voor me: ze hoorde van de chauffeurs dat het altijd wel leuk is met Inge in de camionette, Inge is vriendelijk, een babbelaar,… Het was een heel aangenaam contact en hopelijk horen we elkaar nog super vele keren.

Morgen is het de grote dag ik word voor 1 dag opgenomen en dan gaan ze mijn blaassonde wegnemen met bijhorende pipizak  leren sonderen en dan terug naar huis en laat ik alles op z’n plooi komen. Op naar wat meer lichamelijke vrijheid.

26-03-2015 om 20:40 geschreven door Inge  

Ik ben al beginnen schrijven op 22 maart en op aanraden van Patricia heb ik mezelf gesondeerd. Ontkoppelen van de zak, blaas spoelen met fysiologisch water even optrekken en zien dat alles goed doorloopt om dan alles terug aan te koppelen en dan zien dat alles terug werkt. Vanaf vrijdag gaat de plaszak weg en buiksonde ook en dan hoop ik dat alles werkt zoals het bijna hoort. Het is zo een rot gevoel dat na wat er gebeurt is dat niet alles werkt. Dat niet kunnen gaan plassen enzo dat stoort me het meeste (denk ik). Dat is ook iets waar je reëel last van hebt. Ik voel niet dat ik moet plassen maar ik voel wel dat mijn blaas samentrekt (een spastische blaas- heel pijnlijk) en alles werkt zoals het moet heb ik geen probleem maar als het niet werkt dan lek ik. Gelukkig draag ik een broekje met een verdikking om het grappig te zeggen. Vroeger waren dit echt luiers en dat was echt niet leuk.

Voor we kunnen sonderen ben ik een hele weg afgegaan. Het begon in Pellenberg toen ik aan het revalideren was. Een bezoek bij een uroloog en medicatie gekregen, om de 14 dagen bij een kinesiste die gespecialiseerd in het terug actief maken van een blaas bij neurologische oorzaken. Het was erop of eronder. Er was 1 probleem ik voel niet dat ik moet plassen. Ik kon mijn blaas ontspannen en zo maar daar stopt het dan ook als je niet kan voelen als je moet plassen. Einde therapie. Ik heb nochtans geoefend, veel geoefend. Terug naar urologie om dan een jaar het aan te zien en dan is de bal eindelijk aan het rollen gegaan. Om uiteindelijk in december de ingreep te ondergaan en waar ik me op termijn beter en vrijer ga bij voelen. Normaal was de ingreep in september maar ik heb de boel toen afgeblazen omdat ik bang had.  Bang voor alles de gevolgen, de narcose alles. Maar ondertussen is het allemaal achter de rug en aanstaande vrijdag is het de voorlaatste in m’n lange proces. Een dagopname blaassonde weg plaszakje weg en leren sonderen allee weer een dag dichter bij wat meer vrijheid, meer zelfstandigheid en meer terug mezelf zijn. Ik was al aan het dromen dat ik een pipizak aan m’n been had voor de rest van m’n leven. Een pipizak aan m’n been = geen kortebroek niet meer dragen. Nog 3 nachtjes slapen en dan is het zover J best wel spannend allemaal.

24-03-2015 om 21:47 geschreven door Inge