Het was zover woensdag 6 mei had ik een dubbelafspraak met 2 proffen orthochirurgie. Ik keek er enorm naar uit maar ik ben letterlijk van een kale reis terug gekeerd. Ik was helemaal alleen daar en ik dacht dit kan ik dragen 'het is maar een formaliteit'. Maar niets was minder waar en het werd een hele zware middag.

Ik ga helemaal terug in de tijd:

4 jaar en 6 maanden geleden

Ik werd ziek en door het te lange stilliggen begint er een proces tot ossificatie van het kraakbeen aan mijn knieën en bekken. Ossificatie is een proces waar het kraakbeen zich omvormt tot 'gewoon' bot. Net als bij een baby'tje de fontanel die dicht groeit en gewoon solied bot word. Het is een proces dat jaren geduurd heeft en nu ze uitgerijpt zijn want vroeger kan je er niets tegen beginnen, want dan blijft het proces doorgaan. Het is wachten tot het proces achter de rug is voor ze iets kunnen doen. Ik kan me niet tot 100% oprichten, ik kan mijn benen niet 100% strekken of 90° plooien. Ik kan bv. mijn romp niet genoeg naar voor brengen omdat mijn bekken letterlijk vast zitten. Zo eens naar voren zitten en mijn ellebogen op mijn benen met mijn hoofd in mijn handen is niet meer mogelijk. Mijn lichaam naar voren brengen om snelheid te nemen met de rolstoel omdat je meer kracht kan zetten is niet mogelijk en dat zal altijd zo blijven, De ossificatie heeft zodanig gemanifesteerd dat mijn kruisbanden, spieren, aders en zenuwen mee aangetast zijn, als ze die ossificaties weg snijden dan is de kans groot dat al die dingen geraakt worden. Na het wegsnijden zou ik ook bestraling krijgen om zeker te zijn dat het proces stopt.

Resultaat:

• Staan en stappen is bijna niet meer mogelijk omdat mijn spieren en andere dingen weg zijn. Je kan dit oplossen met een brase maar het is geen veilige oplossing en zeker niet handig in de rolstoel. Transfer bed- rolstoel en omgekeerd is niet veilig meer.

• De pijn zal blijven en zeker erger worden. Dat wil zeggen dat ik bepaalde dingen moet gaan schrappen van wat ik nog wou bereiken.

Maar mijn grootste wens ligt helemaal omver.

• Ik wou een betere zithouding omdat mijn rug toch wel belast word en omdat ik niet recht kan zitten zal mijn rug scheef groeien.

• Ik wou beter kunnen stappen eventueel met een voetheffer omdat mijn voet dropt en ik wil nog veel zeggen zo groot ben ik.

• Ik wou dat de pijn wat minder werd want ik pak toch wel heel wat medicatie tegen de pijn

Ik had zo gehoopt dat ze er iets aan konden doen, want moesten ze er iets aan willen doen dan lig ik helemaal plat,

• Dan kan ik niet meer staan omdat mijn knieën en bekkeninstabiel worden en is de kans groot dat ik door mijn benen zak

• Stappen kan ik niet meer op een veilige manier door de instabilieteit van mijn Knieën en bekken. Niet meer stappen van mijn bed naar het bad of een toerke in de living.

• Gewoon staan is dan ook een probleem,

• transfer bed- rolstoel, transfer rolstoel- bed, transfer rolstoel auto het word allemaal een probleem

Heb ik die mobieliteit dan voor niets onderhouden? Op dit moment denk ik dat dat alles voor niets is geweest.

Die 10 weken coma, dat lange in bed liggen omdat ik niets kon doen ik werd op een moment in een rolstoel gezet met kussens gepositioneerd omdat ik zonder kussens omviel. Mijn eten werd gesneden en in mijn mond gestoken omdat ik zelfstandig niet kon eten. Ik kon mijn armen en handen niet bewegen, Ik heb gewerkt hard gewerkt om te zijn wie ik nu ben en ja ik ben een vechterke. Maar ik heb zware klappen gekregen en ik ben er wel door gekomen maar hoe. Mijn zus, kinesisten, psychologe,… zeggen Inge zie van waar je komt en dan denk ik 'ik weet van waar ik kom. Ik ben geboren in Gent . Ik zeg en denk als ze zeggen 'zie van waar je komt 'IK KON ALLES' ik ging werken, zat in het feestcomite op school, ik had mijn gezin waaar ik enorm veel energie in stak,… en dan ineens moet ik alles opgeven en dingen terug aanleren. Aanleren, het was meer een manier zoeken van hoe ik iets kon doen. Elke beweging zit in mijn hoofd bv. m'n haren kammen. Hoe kam ik mijn haar als je je arm niet tot aan je hoofd kan brengen? Een steun zoeken zodat je arm minder hard moet werken, zo dicht mogelijk bij de tafel schuiven en je hoofd naar voren brengen zodat je kan beginnen borstelen. Kort haar is zalig je moet dan niet borstelen.

Eten met een gebogen vork met een verdikking zodat ik dit beter kan vast houden. Ik kwam met mijn vork halfweg en mijn hoofd moest ik naar voren brengen om toch een hap te kunnen nemen. Vlees werd gesneden want die beweging ging niet. Ik heb veel gesmost. 13 maanden heb ik gevochten om terug naar huis te gaan en dan denk ik nu hoe ben ik naar huis gegaan. De wereld is zo groot geworden en ik was angstig. Ik onderging de grote wereld vanuit een rolstoel, met pijn en ik vond dit helemaal niet fijn. Ik had in gedachte dat ik een ingreep ging ondergaan met als uitkomst minder pijn en iets meer flexibiliteit.

Enkele weken geleden dacht ik ik ga verder met mijn leven ik heb alles op een rijtje en ineens zetten ze je terug aan het begin van de ladder en dan denk je mijn aanpassing aan mijn nieuwe leven is toch niet dat. Alles waarvoor ik ging werd ineens weg geslagen en dan denk ik 4 jaar en 6 maanden waarvan 16 maanden ziekenhuis is voor niets geweest. Dat is zo niet maar dat moet ik mezelf terug wijsmaken. Maanden, jaren heb ik gevochten medicatie aanpassen, pijnkliniek, afbouwen van medicatie terug iets meer. Het is altijd zoeken naar een weg dat draaglijk is. Het voelt echt aan alsof mijn lichaam niet meer van mij is want het doet niet wat ik wil. Ik heb zoveel moeten incasseren dat het me even teveel aan het worden is en waar ik enorm boos maar vooral verdrietig van ben.

• Blind linkerkant

• doof linkerkant

• minder kracht in mijn rechter hand en een pijnlijke niet beweeglijke rechterschouder

• incontinent met nu een stomaingang zodat ik kan sonderen.

• Mijn geheugen dat soms een zeef is

• emotionele opdoffers gehad

• ik heb vele nieuwe vrienden maar ik ben ook heel wat vrienden verloren

• ik ben echt een paar keer veel mezelf tegengekomen

ik kan nog een paar dingen zeggen maar het heeft geen nut om stil te staan bij het negatieve maar er zijn ook positieve dingen eruit gegroeid en waar ik best trots op mag zijn.

Het is nu een kwestie van even alles weer eens een plek te geven en in een juist perspectief te zien en de ingreep die zet ik achter me want langs geen kanten dat ik de zelfstandigheid die ik nu heb ga afgeven. De enkele stappen die ik wel kan zetten die wil ik behouden als ook het zelfstandig in en uit bed gaan. De pijn ja je hebt Inge en je hebt de pijn maar die kunnen best van elkaar functioneren en af en toe komen die elkaar tegen en dan durf ik wel eens hard te roepen auw en dan denk ik dat is goed gemobiliseerd. Sabien en Annemie gaan nu zien voor een deftige voetheffer zodat die dropvoet toch ondersteund zal worden.

Dit zal wel een opvolging krijgen maar het was een zware opdoffer en ik heb 3 dagen gewerkt om toch iets op het scherm te laten verschijnen en dan denk ik Het is wat het is!!!