Mijn knieën en bekken zijn getroffen door
ossificaties. Dat is het kraakbeen die zich door het lange immobiel zijn zich
omvormt tot gewoon bot. Net zoals de fontanel bij babytjes dat dichtgroeit. Dat
gebeurt met mn bekken en knieën en dat kan serieus pijnlijk zijn. Ik neem al
serieus wat pijnmedicatie en dat mag wel wat minder worden.
Ze hebben een CT-scan genomen en ik was
enorm snel buiten waardoor ik ineens zeeën van tijd had. Lea die aan haar 3
weken marathon bezig is heb ik een bezoekje gebracht en we zijn samen iets gaan
drinken. Even gaan praten met Elke en Simonne was er ook. Simonne is een
vrijwilligster die elke dan eens langs verschillende patiënten gaat voor een
babbeltje, een wandeling of een tas koffie te drinken ook toen ik er lag. Na
zoveel jaren hebben we nog steeds contact en het was een heel hartelijk
weerzien met iedereen.
Nu is het wachten op een multi
disciplinaire raadpleeging van de 2 proffen die mn situatie willen bekijken en
dan weet ik wat de plannen zijn. Mijn doel is vooral minder pijn en meer
plooibaarheid van mijn knieën en bekken. Mijn Knieën op meer dan 90° plooien
zodat ik beter kan stappen (met ondersteuning) en vooral veel minder pijn. Ik
zou het ook vinden moest ik mijn bekken volledig kunnen gebruiken bv volledig
rechtstaan en niet als een banaan en natuurlijk pijnloos. Dat is nog mijn
grootste doel pijnloos wat maakt dat het ook comfortabeler is.
Hoelang zitten we nu al in een rolstoel meer
dan 3 jaar want de eerste 5 maanden van mijn ziek zijn lag ik in bed en mocht
elke dag 2 keer 30 minuten uit mn bed. Dat reken ik dan ook niet mee maar ik
begin pas te rekenen op het moment dat ik naar huis mocht op weekend en dat was
op 8 maanden. Eerst zat ik in een blauwe rolstoel met kleine wieltjes en kon ik
me niet eens verplaatsen . Het enige wat ik kon doen was tv kijken, geen boek
lezen want ik kon geen boek vasthouden. Enkel kijken en denken kon ik als ik
alleen was. Als er bezoek was kon ik praten. Er zijn heel veel tranen
gevloeid maar het is nu voorbij en er steeds bij stil staan is niet gezond.
Vandaag is mn mama onze oude huisarts tegengekomen en de man is al enkele
jaren in pensioen maar hij zag mijn mama en ze hebben even gebabbeld. Hij vroeg
haar hoe het was met de kinderen. Op haar beurt ging het met iedereen goed maar
Inge dat was toch wel iets anders. Ze vertelde over de griep en alle vieze
dingen erbij. Hij vond het kei erg want blijkbaar heb ik de zwaarste soort
griep gehad die er was. Het is gewoon heel raar dat nog steeds mensen zijn die
me kennen het niet weten. Terwijl ik het heel vanzelfsprekend vind dat iedereen
het zou weten want meestal gaan zo een verhalen heel snel rond.
Sinds enkele weken probeer ik mijn grenzen
te verleggen door dingen te proberen en eindelijk mn grenzen te verleggen.
Sinds ik een rolstoelgebruiker ben ben ik
een echte schrikke Piet. Elk hobbeltje, elk putje was een reden om me schrap te
zetten in mijn stoel om zeker niet op mijn bek te gaan. Toen ik nog op
revalidatie was zijn we eens gaan wandelen met heel de groep revalidanten en
toen reed mn begeleider in een putje en ik ben toen uit de rolstoel gevallen.
Het was ook de periode dat ik nog niet helemaal stabiel zat in mijn rolstoel.
Het heeft er nog heel lang ingezeten maar sinds enkele weken probeer ik toch
enkele obstakels te nemen en het lukt me en dat maakt me heel blij en trots.
Meer en meer zoek ik en verleg ik mijn grenzen en ook al doet het soms pijn die
rolstoel begint echt wel bij me te horen.
Ik hebt soms zo van die dagen dat de
traantjes heel rap komen en in die periode zit ik nu al een week of 3. Is het
omdat enkele weken terug 4 jaar terug alles veranderde in mijn leven of heeft
iedereen zo een moment. Een tijd geleden had ik kine in Pellenberg en ik stond
bij Peter. Peter is 1 van de kinesisten van het eerste uur hij heeft geweten
dat ik bijna niet kon bewegen en dat ik enorm veel pijn had. Peter heeft dan
samen met Sabien een speciaal plekje in mn hartje.
Peter die een tijd geleden een man
begeleide die door een heel zwaar ongeluk enorm zwaar geraakt is frontaal en
die dan heel ongeremd dingen zegt heeft me enorm geraakt. Peter die de
Bobat-cursus had een kinesiste van mij in zijn les gehad. Ik vertelde vorige
week aan haar wat er was gebeurt en ik begon gewoon te huilen en elke keer ik
eraan denk dan rollen de tranen over mijn wangen. Ik had dit laten weten aan
Sabien en die had dit doorgespeeld aan Peter die prompt op me afkwam en me een
warm onthaal gaf. Hij vond het super schattig.
Het was een start van een heel warm en
gevoelig gesprek met Sabien. Ik stond in de statafel en ze vertelde me hoe knap
ze het wel vond hoe ik de dingen naast elkaar zag. Je hebt Inge en je hebt de
pijn en dat functioneert los van elkaar. Tja als je pijn hebt kan je de pijn de
baas laten spelen maar in mijn beleving wil ik de bovenhand houden. Ik pak
pijnstillers een Paracetamol maar ook andere pijnstillers. Zo heb ik ook al een
pijnpleister die al gehalveerd sinds het begin dat ik verbleef op het LAC
(pijnkliniek) Ik mag eventueel iets zwaarder nemen maar dit stel ik zo lang
mogelijk uit en ik neem dat dan ook bijna niet. De pijnen die zich bevinden
vooral in mn bekken en knieën. Het is wat het is denk ik vaak. Maar ik kan het
gewoon beter plaatsen dan dikke 3 jaar geleden.
Zo is het ook dat ik wat er gebeurt is
beter heb leren plaatsen. Het is niet gemakkelijk geweest maar nu is het me
denk ik eindelijk gelukt ook al vloeien er nog regelmatig tranen. Ik ben zo
blij dat mijn verstand nog goed functioneert en dat ik mijn handen kan
gebruiken. Ok, ik heb niet al mijn kracht in mn armen en ik zit permanent in
een rolstoel maar ik ben er ik kan luisteren, meepraten en raad geven, ik kan
schrijven en dingen doen met mn jongens wat ik veel belangrijker vind dan
stappen. Ok er is een rolstoel maar er zijn oplossingen bv. ik laat iets vallen
dan heb je een grijptang om het op te rapen, lukt er iets niet dan zoek ik een
wel een oplossing en dat is al dan niet elegante wijze. J
Ik zoek voor alles wel een oplossing zelf
of zoek ik op Youtube hoe je bepaalde dingen kan aanpakken.
Er zit een gat in mijn geheugen en dat gat
probeer ik op te vullen door hier en daar eens te horen bij personen die kort
bij me stonden en nog staan hoe hun beleving was toen ik in coma lag. 10 weken
zweefde ik ergens en ik wist niets, 1 zwart gat van ongeveer 10 à 11 weken.
Elke dag kwamen de jongens en naar verluidt
als ik de jongens hoorde ging mn hartslag omhoog omdat ik blij was.
Elke dag kwam mn zus An langs en ze
vertelde verhalen over haar jongens, over wat ze gedaan had, enz. An kwam
steeds langs op momenten dat ze moest werken. An werkt als kok op Gasthuisberg
en elke pauze heeft ze opgegeven toen ik daar lag. Elke dag kwam ze langs
tijdens haar pauze en toen ik in coma lag vertelde ze, masseerde ze mn benen
en voeten en deed ze de pedicuredingen aan mijn voeten. Als ik wakker was
vertelde ze me dat ze zich heel triestig voelde omdat ik niets kon terug zeggen
omdat ik toen nog het locked syndroom had. Heel vreemd er zijn fotos van maar
daar lig ik niet op te wachten want dat vind ik eng. Ik heb de fotos wel
gezien maar daar hou ik het ook bij. Het is geen stoef materiaal. Af en toe
vraag ik hoe iets zat of hoe ze zoiets beleefde. Toen ik terug bij bewustzijn
was en terug kon praten bracht ze vaak iets mee uit de cafetaria frietjes, een
chocomousse en elke keer een blikje cola light. Iedereen gaf me eten ze
smeerden mijn boterhammen, ze staken alles in mijn mond. Als ik eraan terug
denk dan word ik altijd een beetje stil en besef ik ik kom van heel ver.
Ik weet nog dat ik mijn arm een klein
beetje kon bewegen en als ik at dan kon ik mijn boterham vasthouden tot bijna
naar mijn mond brengen en dat ik dan mijn hoofd naar voor moest brengen.
Gelukkig met mijn linkerhand en arm lukt dit nu gewoon maar met mijn
rechterhand en arm kan ik dit niet en moet ik nog steeds mijn hoofd naar voren
brengen om dan iets in mijn mond te schuiven. Het was echt geen leuke tijd.
Maar iedereen die bekommerd was om mij zorgde voor mijn welzijn. Ik kreeg enorm
veel bezoek maar toen ik in Gasthuisberg lag is dit helemaal aan me voorbij
gegaan. Maar ik kon op heel wat mensen rekenen en dat was toen het belangrijkste
en dat zal ik nooit vergeten.
Het is nu zo dat ik me minder druk maak om
bepaalde dingen. Als ik iets stuk doe of gaat dan kan ik me dit niet aantrekken
maar als ik door iets dom iets laat vallen b. een glas dan word ik ambetant
omdat ik dat niet deftig kan opkuisen. Ik veeg alles samen en aan de kant tot
er iemand langskomt om dit op te rapen.
Maar ik kan perfect mijn zorgen aan de kant
zetten om voor anderen er te zijn. Voor mijn verpleging als ze iets willen
vragen, vrienden, familie al deze mensen zet ik dan op de eerste plaats.
Gisteren had ik revalidatie in Pellenberg
en zoals altijd was ik er klaar voor ook al heb ik soms zo van die dagen die ik
liever aan me voorbij zie gaan. Maar gisteren had ik er zin in. DAV (Dienst
Aangepast Vervoer) kwam me oppikken en soms gebeurt het dat ik mn busje moet
delen. Gisteren reed er een meisje mee ook in een rolstoel en nogal een zot
ding net als ik. Ze was al aan de praat geraakt met Mie onze chauffeur die ik
al een paar keer had gehad en die zei vraag het aan Inge. Ik vertelde van de
conditietraining en ze dacht dit is iets voor mij. Ik heb haar de gegevens
doorgestuurd en ze kan dan eens komen proberen en dan zien we wel. Op de
terugweg zaten wesamen terug in het
buske en we hebben heel wat afgelachen.
Ze zit nog maar een jaar in een rolstoel en
ze kende weinig personen in een rolstoel en ze vroeg zich af waar zitten die. J Zelf denk ik dat ze zich alleen voelde. Nu
we de mailadressen hebben uitgewisseld hoop ik dat we contact kunnen houden.
Voor mezelf vind ik het nu ook belangrijk dat ik valide en personen met een
beperking in mn vriendenkring heb. Zo zie ik dat ik niet alleen ben en dat
iedereen er omgaat op zn eigen manier.
Zelf probeer ik er niet te veel bij stil te
staan maar soms voel ik me alleen en sluit ik me af voor de buitenwereld.
Daarom dat het belangrijk is dat ik af en toe buiten kom en echt contact heb
met de mensen al dan niet uit mn omgeving. Maandag Pellenberg, dinsdag
conditietraining, woensdag of vrijdag boodschappen ik probeer buiten te komen
maar de confrontatie is soms wel niet fijn. Soms kijken mensen raar of stellen
een iets te brute vraag en/of een vraag waar ze geen zaken mee hebben. Weet je
ik verteld niet aan iedereen wat ik voor heb gehad. Maar aan de andere kant
kinderen zijn veel directer in het vragen bv. vorige vrijdag zei ineens een
jongen van Volker zijn klas wanneer ga je terug kunnen stappen? Tja daar zit je
dan met een mond vol tanden en moet je zeggen nooit meer jongen. Als je op dat
moment moet zeggen nooit meer dan word je effe geconfronteerd met de realiteit.
En op dat moment vind je dat niet erg maar het is een zinnetje dat nog even
blijft plakken in je hoofd en denk je tja het is nooit meer.
Zelf ben ik blij dat ik wekelijks naar de
conditietraining ga ik kom buiten, ik heb
contacten en ik heb beweging.
Maar als je zoekt dan vind je toch wel
activiteiten voor personen met een handicap en dan is het de stap zetten er
naartoe gaan en meedoen.
Sinds lange tijd is het weer al een paar dagen mooi en ik ben super tevreden. De lente hangt echt in de lucht en daar kunnen we alleen maar blij om zijn. Onverwachts moest ik een oplossing zoeken om de jongens te gaan h alen en ik heb dit gevonden. Door het mooie weer ben ik samen met Greet naar school gegaan en ik denk dat het de eerste keer is geweest dat ik daar ben geweest of zo lijkt het toch. Lander en Volker waren toch best trots dat hun mama er stond en ik ik was blij dat ik er was. Ik heb de juffen gezien en ik kon eens vragen hoe het was met de jongens. Ik heb ervan genoten van m'n uitstapje naar school eerste even de Carrefour binnen voor een paar kleine dingen. Om dan naar school te gaan, toen ik in de gang was kwam Lander al kloppen met een grote smile op zijn snoet. Volker die nog steeds iets te doen had, handdoek weghangen, naar het toilet gaan, spulllen bijeen zoeken en dan waren we klaar om richtin huis te vertrekken. We zijn samen via de speeltuin tevoet naar huis gegaan een wandeling van 20 minuutjes. Wat waren ze moe aan hun voetjes en beentjes. Thuis gekomen en samen iets gedronken en gesnoept en afspraken gemaakt en het loopt op wieltjes op dit moment en dat zal toch zeker duren tot ze gaan slapen (hoop ik) en morgen zie ik verder. Als beloning mogen ze in hun kamp slapen en wie weet mogen ze daar een nachtje bij aanplakken.
Het ophalen van de jongens ook al zou ik dit willen zal niet elke week kunnen want ik heb niet elke vrijdag namiddag hulp. Er zijn soms wissels voormiddag- namiddag, zieken en wissels. Het is nooit een zekerheid. Maar dat neemt niet weg dat we dat zeker en vast nog eens gaan doen.
Vandaag
ben ik opgestaan met barstende koppijn.L
Ik voelde het al opkomen vorige nacht, ik was wat onrustig en ik was al veel
wakker geworden. Opstaan en dan vrij direct de ochtend medicatie met een
pijnstiller. Gisteren had ik al een huisbezoek van de dokter aangevraagd voor vandaag op
aanvraag van mn verpleging.
Aangezien
ik niet voel dat ik moet plassen en mn urine nogal blurrie zag werd de raad
van de dokter ingeroepen. Ja, lap ik heb een urineweginfectie. Weeral
antibiotica. Het is toch wel een ambetant iets voor hebben en dan niet voelen
wat er aan hand is. Ik ben dan ook altijd een beetje boos op mezelf. Ik neem
toch Uro-Cran veenbessen, ik drink genoeg ook water. Het is zo raar nu ja sinds
mn voorvalleke heb ik een verhoogde kans op een urineweginfectie.
Maar
ik was begonnen over mijn hoofdpijn het heeft een hele dag gesluimerd en ik heb
in de voormiddag een pijnstiller meer genomen om dan te merken dit heeft niet het gewenste
resultaat. Was het door gisteren te gaan
sporten waar ik mn schouders en in het verlengde mn nek heb geforceerd? Het
is een groot vraagteken mn dokter heeft eens gekeken maar daar licht nu weer
een ander probleempje aan de achterkant van mijn schedel en enkele spieren heb
ik geen gevoel, maar er is 1 troost ik voel mijn schouders toch. Hopelijk is mn
hoofdpijn morgen voorbij en ik zal heel blij zijn als ik mn bed zie en voel
zodat ik mijn ogen kan sluiten en morgen zeggen ik ben weer 100% fit.
Vandaag
is ook een grote dag want mn Tante Non wordt vandaag 81 jaar. Tante Non was 1
van mn grootste fans toen ik aan het revalideren was. Ze belde elke dag om te
horen hoe het was, wat ik had gedaan en ze heeft vele tranen opgevangen. Toen
ik ze zag als ze op bezoek kwam was ik altijd super blij. Ze maakte vaak de
reis van Gent naar Leuven. Eerst de tram naar het station in Gent om dan een
uur te treinen en dan de bus naar eerst Gasthuisberg en dan Pellenberg om dan
na een uurtje terug dezelfde weg terug te nemen. Soms koppelde dit bezoekje aan
een bezoek aan oma. Tante Non is 1 van de oudere zussen van mijn mama en Tante
Non zal mijn Tante Non blijven voor altijd. Ik noem haar al vanaf de eerste dag
dat ik kon praten Tante Non. Als ik praat over haar dan praat ik
over mijn Tante Non. Zalig he zo een madam in de familie.
Wat
ik me het meeste herinner aan haar is als kind elke woensdag gingen mijn zus
Els en ik naar daar en was ze een stuk onze opvang voor de woensdag namiddag. We
gingen dan de klas naast haar bureau kliederen op een bord, Ze heeft me leren breien omdat ik linkshandig ben ( ik kon de basis maar ik bakte er niets van), ze heeft me een
week ofzo voorbereid op mijn herexamen1 frans in het middelbaar en ik was erdoor. Elk jaar kwamen
we met de familie een keer of 2 samen en dit was steeds bij Tante Non
omdat ze de plaats en deruimte had. Het
was altijd super tof, spelen met de neven en nichten die allemaal ouder waren dan
ik. In de turnzaal, buiten op de family-swing. Het was steeds echt plezant en
ik kijk er met nostalgie op terug.
Dinsdag
sportdag en het was super en het ging super. Het was in de KBC-sporthal en het
was een uurtje vroeger. Er was geen reminder gestuurd en dat maakte dat er heel
wat mensen er niet waren. We begonnen met een heel klein groepje van ongeveer 7
man en we waren goed Het veld werd kleiner gemaakt en we begonnen eraan. Het
was wel leuk voor mij zo kon ik vrij veel punten verzamelen en natuurlijk het
belangrijkste ik bewoog en ik had ook resultaat. Ik haalde 68 punten rondjes
rijden, vooruit, achteruit, draaien, slalom, het was leuk. Ik had echt niet het
gevoel dat ik een hondje was die zich moest uitsloven om potjes te halen en te
brengen. Dit was het niet vandaag. We moesten een kwartet verzamelen en dan
gaan pikken bij de andere ploeg om terug zelf een kwartet te vormen. Het was
een goed plan en e zijn op het einde gewonnen. Stilletjes aan sijpelden de
anderen binnen ook al waren we niet voltallig. Er waren 2 keer 2 studenten die
de les kwamen geven en we hebben enorm hart gelachen vandaag Volgende week ben
ik terug van de partij.
Mijn
blog begint op zondag. Dat wil zeggen dat mijn jongens terug naar hun papa
zijn. Het was wel tof en druk dit weekend. Volker, Lander en ik zijn met tante
An (mijn zus) en haar jongens naar de carnavalsstoet gegaan. Als afsluiter zijn
we naar de kermis gegaan. Ik heb echt gemerkt en dat weet ik al jaren mn
jongens luisteren echt wel super flink. Volker Lander en ik zorgen voor elkaar
het is heel grappig als is het niet de taak van de jongens om voor mij te
zorgen. Maar ze vinden het super belangrijk dat ze in de buurt blijven van mij.
Als ik zeg we gaan oversteken geef me een handje dan gebeurt dit heel spontaan.
Als we even stil stonden om te wachten en ik vroeg aan Volker of Lander waar is
de andere dan gingen ze die even halen om even te komen tonen.Het is zo schattig en dan vind ik het ook
belangrijk om hen achteraf te belonen met een complimentje, een knuffel en
natuurlijk de dag leuk afsluiten. Zo hebben we zaterdag samen naar een film
gekeken Planet 51. Een zalig grappig tekenfilmpje dat ik ooit heb opgenomen
en dat een blijvertje is. Lander en ik zaten samen en Volker langs opzij. Maar
het belangrijkste is we hebben enorm genoten.
Er
was een grapje in de film en die was zo grappig maar een beetje dom en voor
grote mensen. De astronaut werd naakt betrapt en de aliens zien dat, de ene
alien zegt amai dat is ook een rare plek om een antenne te plaatsen. Gelukkig
hadden de jongens niet echt door over wat het mopje ging maar ik heb er wel heel
hard om gelachen. Het was zo dwaas. Nu ja hoe dwazer de mop hoe beter.
Het
was een fijn weekend.
Vandaag
ben ik zoals gewoonlijk opgestaan en ben ik naar Pellenberg gegaan om weer eens
de nu-step op te gaan en de statafel onveilig te maken. De nu-step ging
super en mn knieplooi ging vrij goed en je hebt de standen van 1 tot 18 ik zit
aan 10. Ik startte vroeger op 15om dan
op te bouwen naar 13 maar nu begin ik op 11 en dan probeer ik mijn knie dat net
ietsje meer te plooien. Vandaag haalde ik 10 en ok het deed wat pijn maar even
doorzetten en dan kan ik trots zeggen ik heb het gedaan.
Het
was ook een emotioneel een zware dag voor me er ging zoveel door mn hoofd vandaag.
De filmopname vorige week van de manier van stappen heeft toch een zwaardere
impact op mij dan dat ik voor ogen had.Het is geen fijn gevoel om die beelden te zien. Het was enorm
confronterend zeker na vorige maandag waar dat het 4 jaar geleden is dat dit
gebeurt was Ik was toen stappend de spoed binnen gegaan en ben nooit meer
stappend naar buiten gekomen. Als je weer eens wordt geconfronteerd met de feiten en
hoe je nadenkt van hoe het is gekomen dan kom je even met je voetjes op de
grond om dan uit te schuiven.
Je staat op en je denkt normaal word het een dag als geen ander maar dat
is buiten mezelf gerekend. Gisteren kreeg ik een nieuwe blaassonde maar die
stak niet goed dus deze morgen heeft de verpleging dit recht gezet maar ik had
wel een slechte nacht achter de rug. Tja met een blaassonde die niet doet wat
ze moet doen. Op zich zat ze diep genoeg maar ze zat niet diep genoeg er zat
waarschijnlijkiets in de weg. Maar het
is opgelost en daar ben ik blij om.
Vandaag kreeg ik ineens het nieuws dat de school van Volker en Lander
werd geëvacueerd omwille van een gas en elektriciteitprobleem. De school rook naar gas en er was
geen licht. Dus ook geen verwarming. Ze zijn opgevangen in de sporthal en in
een school in de buurt. Volker en Lander vonden dit best wel cool. Er werd goed
gezorgd voor de kindjes van de Freinetschool zoals altijd.
Vandaag had ik toch eens een gesprekje nodig met mn psy. Het was een
beladen week. Ik had effe tijd nodig om af te blazen maar ik zal het moeten
bijhouden tot volgende week. Want mn psy was ziekjes. Hopelijk kan ik gewoon
even op mn effe komen en een tof weekend met mn jongens tegemoet gaan. Mn
psy kan er niet aandoen maar het kwam een beetje ongelukkig en hopelijk is ze
snel weer bezig. J
Ik had weer van alles aan mijn hoofd. Het gebeurt soms maar dan is het
ook aan mij om mijn weg terug te vinden. Alles te verwerken en een plekje te geven.
Deze middag waren de jongens er en er is weinig gegeten vandaag. Deze
avond had ik koffiekoeken op vraag van de jongens. Want op dinsdag als ik bel
naar mn kerels dan vraag ik naar hun wensen. Volker wilt steeds een Croissant
en Lander een Berlijnse bol. Zelf koos ik voor stokbrood kaas met groentjes. Volker
en Lander waren rond 16.30u aan het vragen wanneer gaan we eten, wanneer gaan
we eten? Uiteindelijk rond 16.50u hebben ze me overhaalt. Lander heeft goed
gegeten maar Volker die met gemak 2 croissants op smikkelt had al genoeg na een
halve. Het is zo ik heb hem 1 volledige laten opeten en de rest heeft hij mee
naar papa.
Maandag had ik niet echt zin om iets te schrijven maar ik ben mezelf
zeker nog eens tegengekomen. Eerst een vooral was het 4 jaar geleden dat alles
anders werd. Griep, longontsteking, hersenstaminfarct, de 10 weken coma en het
alom bekende gevolg.
Ik was naar Pellenberg gegaan voor mijn wekelijkse training. Sabien
moest een filmpje maken van de manier waarom ik stapte zogezegd zo gedaan en ik
heb achteraf het filmpje bekeken en ik was er niet goed van. Het was alsof mijn
lichaam apart van mijn benen functioneerden. Je staat daar met ondersteuning en
dan zie je je bovenlijf en dan de benen die daar precies hangen staan omdat
het moet. Elke stap is een stap is een doordachte stap knie omhoog zwaai het
onderbeen naar voor en zoek contact met je tenen en de rest van je voet contact
met de grond en doe dit ook eens met je rechterbeen. Maar dat been is een been
die net niet doet wat het je vraagt. Elke stap vooruit moet ik nadenken knie
omhoog, zwaai, en dat nu op film zien het is niet zo fijn. Het was
confronterend om het te zien en het maakte me verdrietig maar misschien ook wel
strijdvaardiger om te geraken waar ik wil geraken. Waar dat dat ook is.
Blijkbaar heb ik m'n eerste taak voor m'n cursus gepost was niet de bedoeling was, maar ik hou je op de hoogte van hoe het onthaald werd door mijn meester.
Mn eerste verhaal schrijf ik uit
mn hart en laat ik je binnen een complexe wereld. 2015 is het jaar waar ik al
40 jaar op deze aarde ben. Ik deed de dingen die ik graag deed ik bewoog veel
en probeerde zoveel mogelijk met de fiets te doen ook al had ik een rijbewijs.
Inge en haar fiets waren alom aanwezig in het Leuvense straatbeeld. Aan die
fiets hing ook een fietskar en toen zaten daar 2 flinke kleuters in. Volker die
ondertussen 10 jaar is en Lander die 7 jaar. In de voorbije jaren is er heel
wat gebeurt, daarom dat ik aan deze cursus begonnen ben. Ik schrijf een blog en
inderdaad dat zijn korte verhaaltjes en daarom wil ik mijn schrijfstijl
verbeteren. Het heeft als doel dat ik bepaalde dingen van me af schrijf
ergernissen, gebeurtenissen, mn 2 kerels over alles kan je schrijven. Het is
alleen een kunst om iets deftig op papier te zetten of in mijn geval op het
scherm te toveren.
In 2011 is mijn leven van de ene
op de andere dag veranderd. Als het ware een echt kantelmoment. Ik was ziekjes
en ik had alle dingen die je hebt als je ziek bent. Ik was moe, had koorts op
een moment wisten we niet meer wat te doen dus ben ik naar het ziekenhuis
gegaan. 16 maanden later kwam ik daar buiten. 10 weken heb ik op intensieve
gelegen, 2 weken op de mid-care dat is net als intensieve maar met minder
bliepjes en dan naar een revalidatiecentrum. Bleek ik een hersenstaminfarct te
hebben gehad. Alles was weggevallen mijn stem, bewegen enkel mijn emotie en
beleving was nog aanwezig. Mn stem is terug gekomen voor 100% ik ben als het
ware de meest luidruchtige locked in (syndroom) patiënt ooit. Ik heb terug
leren bewegen van 0 te beginnen, opzitten, vingers, handen en armen. Van een
full time mama ben ik naar een deeltijdse mama gegaan want mn relatie ligt
achter mij. Ik woon alleen en dat lukt weliswaar goed en mn jongens komen
graag naar de rust en zachtheid van mama. Tussendoor heb ik ook mn therapieën
om mijn levenskwaliteit te verhogen. Maar ook al heb ik een rolstoel onder mn
kont, mijn verstand werkt nog steeds 100%.
Wat ik wil leren bij deze cursus
is de het opbouwen van een verhaal, maar ook de opbouw van zinnen. Een leuk
verhaal verzinnen maar ook mn dagboek (blog) op een verstandige manier
opbouwen. Ondertussen doe ik de dingen die ik graag doe. Ook al heb ik graag de
rust en de stilte rond me ik heb zo heb ik ook het plezier van wat geluid rond
me. Een wat stevige rock kan me wel bekoren, een leuke film, bezoek van
vrienden en natuurlijk mijn beste maatje Darwin de huiskat. Mn dagen beginnen vroeg
ten laatste 7 uur ben ik wakker gewassen en gekleed met een beetje hulp van de
verpleegster die me elke dag uit bed trommelt. Mn dag begint met wat lezen,
spelen of gewoon hangen. Elke dag is er wel iets geplant kinesiste zowel thuis
als in een revalidatiecentrum en op dinsdag ga ik sporten. De conditietraining
die ik volg is voor personen die een beperking hebben opgelopen net als ik. We
zijn met een 20 tal personen en de ene is al wat sneller dan de andere. De ene
heeft een rolstoel onder zijn poep maar de andere kunnen stappen al dan niet
met ondersteuning. Iedereen doet dit op eigen tempo. Best wel grappig want je
wilt altijd beter voor jezelf. Na de training ben ik dan ook meestal kapot en
zoals ik het zeg dan ik ben dood maar het is altijd leuk omdat ik heel wat
mensen tegenkom die ik heb leren kennen in het revalidatiecentrum.
Mijn eerste zorg is buiten mezelf
ook mijn 2 jongens. Het zijn 2 stoere binken van het 1ste en 4de
leerjaar. Ze houden van superhelden, treinen, politie en vooral van spelen.
Hier in huis maken we veel tijd voor gezelschapsspelen en ik ga er gretig op
in. Dit is iets wat ik heb geleerd na mijn kantelmoment, gezellig samen met de
jongens een spel spelen. Af en toe zorg ik dat ik eens alleen ben met 1 van
mijn kerels. Dat is 100% genieten zowel voor hen als voor mij. Ik zie mn
jongens 4 dagen op 7 en de rest zijn ze bij hun papa want tja ik ben een
meeloper en ik ben dan ook een bijna zelfstandige madam met een scheiding
achter de rug. Ik ga het er ook niet expliciet over hebben want dat ligt achter
me en ik leef nu mijn leven en ik ben blij dat ik die beslissing heb genomen.
Alleen is het erg voor de jongens dat ze hun papa of mama niet voltijds bij hen
hebben.
Elke ochtend hetzelfde ritueel opstaan iets drinken dan vragen mag ik een koek en elke keer zeg ik geen koek voor 10 uur. Je mag een stuk fruit, brood, yoghurt of corn flakes. Ze maken er geen probleem van maar ze proberen altijd even. Vooral de grote kerel Volker kan er wat van. Lander vraagt wat mag ik eten en dan noem ik de 4 dingen en o wee als ik 1 ding vergeet dan vraagt hij bv. mag ik ook yoghurt? Ja hoor jongen wil je een yoghurt? 'Ja mama yoghurt en mag ik ook een appel'. Ik hoor het hem al zo zeggen terwijl ik de woorden neer schrijf.
De jongens zijn nu een ganse week bij me en ik moet zeggen ze zijn enorm tof. Maar soms ben ik blij dat er iemand is iemand die sommige dingen overneemt van me zoals voor het eten zorgen, boodschappen,... Oma of de gezinshulp die eten maakt, boodschappen doe ik met hen en de jongens en dan zijn Volker en Lander in hun nopjes. Ik probeer dan ook wel dingen te bakken steeds met fruit.
Tegen de avond is mijn kaars uit en probeer ik op tijd in m'n bed te schuiven en val ik samen met de jongens elk in zijn of haar bedje als een blok in slaap. Soms voor ik ga slapen komt Lander mee op mijn bed liggen en dan lees ik een verhaal en dat is samen altijd genieten. Volker wilt dit niet en dan doet hij rustig iets anders. Op het einde geven we elkaar een dikke knuffel en een nachtzoentje en dan slaap zacht Volker, Lander, Darwin en Inge. om s'morgens vroeg uit bed getrommeld te worden. Het zal nooit wennen denk ik. Maar terwijl de jongens nog even slapen geniet ik nog even van de stilte om dan te horen dag mama ik heb honger...
Door omstandigheden waren Volker en Lander gisteren moeten meegaan naar de conditietraining omdat ze niet konden gaan zwemmen. Marcel had enorm veel last van z'n rug en wou zich dan ook niet overbelasten. Ik wou gaan en ik heb Volker en Lander gewoon meegenomen. Volker en Lander hebben zich aan gesloten aan mijn groepje. Samen Met Geert, een studente, Bart en Johan waren we een topteam. Er waren 4 groepjes en de dames denk ik kan je bijna op 1 hand tellen. Lander en Volker hebben meer dan hun best gedaan. Potjes verzamelen, gewichten, lopen, rollen, basket, kleuren zoeken,... Lander was de loper van dienst ze hebben zeker hun best gedaan. Lander die vond dat ik tussen de oefeningen te lang onderweg was en nam me spontaan mee. Ik had voor een koekje en een drankje gezorgd. Ik was echt trots op m'n jongens en ik was dan ook trots om ze eens te tonen aan m'n collega sporters. En dan zie je me dan ook stralen als mama. Ik weet ook dat m'n jongens dan ook super flink zijn ook al maken ze thuis wel eens ruzie Het zijn 2 schatten. Volker zat nog even op z'n poep en ineens gaf Lander hem een sjot net boven z'n poep en iedereen was even verschoten en ik heb Lander toch even de les gespeld en hij heeft flink sorry gezegd aan Volker.
Vandaag hebben we samen appelcrumble gemaakt. De bedoeling was om dit te maken met de jongens maar de jongens waren enorm goed aan het spelen dus Greet en ik hebben het beste van onszelf gegeven. Hij was lekker: krokant, niet te zoet en een lekkere kaneelsmaak. Bananentaart en/of appelflappen is het volgende. Zondag eindigen we met verse croissants.
7 dagen bij mama en nog steeds winter in het land dat wil zeggen samen dingen doen ook al voel je de lente rustig binnenwandelen.
Dit had ik nog niet verteld eergisteren voelde ik me zo dom. Ik ben blind aan 1 oog op zich niet zo een ramp maar af en toe vervelend. Maandagochtend werd ik wakker en ik had last van m'n oog, ik ging met mijn vinger richting m'n oog en ineens zat ik met heel mijn vinger in mijn oog. Ik was keihard verschoten omdat ik met m'n nagel de oogbal voelde. Het deed pijn maar vooral ik was verschoten. Als ik dit vertel aan m'n omgeving moeten ze altijd wel lachen en zeg 'tja ik had gewoon m'n vinger niet zien aankomen' Gelukkig is er geen blijvende schade.
Een cursus korte verhalen schrijven en een NAH hebben het is niet de meest geslaagde combinatie. Mijn eerste taak een voorstelling van mezelf schrijven met een maximum van 1500 woorden. Het is niet de meest gemakkelijke combinatie. Je kan er de basis in kwijt maar dat is zo dom en je wilt wel meer vertellen dan ik ben Inge, 40 jaar en ik woon in... Neen ik wil iets meer doen dan en ik vertel wel terloops dat ik Inge ben en wat verder dat ik 40 jaar ben om dan op het einde te verklappen wat met boeit. Ergerns in het begin probeer ik te schetsen waarom ik deze cursus volg.
Ik vind het niet gemakkelijk om mijn gedachte bij mijn taak te houden. Ik wil dit schrijven en dat schrijven en dan moet er ook wat orde in komen geen chaos. M'n chaos in m'n hoofd komt soms terecht op m'n blad. Ik heb me al voorgenomen om een lijstje te maken over de dingen die erin moeten en de volgorde. Ook de nodige humor krijgt zijn plekje in m'n teksten want uiteindelijk is dit ook heel belangrijk in het leven.
Mijn 2de taak zal wat meer moeite kosten. Het is een taak dat 6 pagina's lang moet zijn. Is het een kinderverhaal dat ik ga schrijven of autobiografisch of gewoon m'n eigen gefantaseerd verhaal ik weet het niet. Eerst moet ik een onderwerp zoeken, m'n structuur zoeken en dan in grote lijnen een verhaallijn uitwerken om dan een verhaal te verzinnen met m'n structuur in mijn achterhoofd. Ik doe mijn best en dan zie ik wel wat het geeft.
Maar met een NAH is het niet altijd even gemakkelijk om alles te combineren en in zo een situatie komt die toch even om de hoek gluren. Daarom dat het zo belangrijk is om een structuur te vinden in wat je schrijft maar ook in je leven. Wij NAHers hebben al een chaos in ons hoofd maar ook in ons leven en het erger maken dan het als is kan je maar beter vermijden. Daarom leef ik m'n leven met lijstjes. Een lijstje voor wat er moet gedaan worden, een lijstje voor boodschappen, een lijstje wat wil ik schrijven ik heb al heel wat papier versleten en volgeschreven. Elk hoekje van het blad zal worden gebruikt en het enige wat ik wel heb is dat ik sommige lijstjes moet leren gebruiken. Boodschappenlijstje gebruik ik, een te doe lijstje voor de gezinshulp gebruik ik ook maar niet voor mezelf en het ene lijst krijgt een leven en ander lijstje krijgt opzich zijn eigen leven tot in de papierbak.
Morgen vertrekt m'n broer 10 dagen naar spanje op vakantie de gelukzak. Ik ben super blij voor hem en z'n vriendin. Ik gun ze het vanharte tot volgende week Marc veel plezier.
Vandaag is het zover Lander en Volker
komen lekker voor een weekje thuis bij mama en ik kijk er enorm naar uit. Ik
heb een menuutje samen gesteld met lekkere dingen maar ook proevertjesdingen,
zoete dingen enz. We hebben heel wat plannen waaronder zelf een ontbijt
samenstellen en eventueel croissants bakken. Volker en Lander zullen pienter
staan met hun koksmutsen. Vooral Volker zal dan in zijn nopjes zijn. Mijn plan
is om een echte appelcrumble te maken met mn kleine ventjes ik zie me al doen
samen met hen. Volker en Lander gaan vooral mogen genieten van hun 7 dagen bij
hun mama en ik ik zal op het einde van de rit bekaf zijn. Maar er is maar 1
woord dat ik ga onderstrepen we gaan
genieten!!!
Dit vieren we niet dit jaar J ik ben
alleen thuis en kijk ik uit naar morgenavond wanneer ik mijn jongens in mn
armen kan nemen. Ik heb al leuke plannen voor de vakantie om met de jongens te
doen. Ik zou graag een appelcrumble maken dat is iets voor in de week. Ook
appelflappen en eventueel rijsttaart wil ik ook proberen maandag madeleine, woensdag
de appelcrumble, vrijdag de rijsttaart en zondag de appelflappen. Om de dag een
dessertje maken met ons drieën. Lijkt me gezellig en dan heb ik een goede
motivatie om de andere dagen de jongens fruit te laten eten. Ook is fruit eten
niet echt een probleem bij mijn kerels. Ook al is het een rustige dag vandaag
ik kijk er enorm naar uit om mijn 2 kerels in mn armen te sluiten en samen de
week door te brengen. Over 2 weken gaan we iets leuks doen de jongens en ik. Ik
hou het nog even geheim maar binnenkort ga je een uitvoerig verslag krijgen
over onze avonturen.
Morgen ga ik douchen het is meer dan
2 maanden geleden, 10 weken en ik kijk er enorm naar uit. Maar met de operatie,
de VAC ging dit niet maar nu is het eindelijk zo ver ik mag in douchen. Ik mag
niet in bad maar een douche is ook al goed en morgen is het zover. Het gevoel
van warm stromend, een goed riekend zeepje verse kleren echt zoals een paar
maanden geleden waar ik op zondag in bad ging. Ik kijk er enorm naar uit.
Sinds 2011 is het alsof mn leven uit
routine bestaat. Alle dagen lijken op elkaar, denk ik.
Ik word wakker, de verpleging komt,
ik neem mn medicatie, ik drink iets, ik lees of speel iets, kine, Af en toe
komt daar eens tussen dat ik naar Gasthuisberg moet, zoals gisteren. Met mn
gezinshulp Ilse gingen we op weg, ik had DAV geregeld als vervoer. De wonde
geneest fantastisch goed het is nog een klein gaatje 1 cm en er moet geen wiek
meer in. Enkel Flaminal en de punt van een kompres zodat ze kan opgroeien. Over
5 weken moet ik terug op controle. We zijn aan het afronden en dan ga ik er
weer helemaal voor.
Maar de weken en weekend vloeien in
elkaar. Elke ochtend sta ik tussen 6.30u en 7u op. Ik word geholpen door de
verpleging, verzorging van de stomawonde, broek, trui, kousen en schoenen
aandoen, en in de rolstoel gaan zitten. Ook al doe ik dit laatste zo goed als
zelfstandig. Ik ben blij dat ze er zijn mijn Lieve, mijn Patricia, mijn
Michiel, Stacey, Lien, Caroline, Kathleen, Els Die zorgen dat ik de dag deftig
kan beginnen en/of eindigen.
Elke week naar Pellenberg en naar het
sportkot, Op maandag namiddag, woensdag voormiddag en vrijdag namiddag
gezinshulp, dagelijks kine van Jozefien, Lisa of Annemie. De dagen vloeien in
elkaar. Ik kijk bitter weinig tv, omdat ik het gevoel heb dat ik er niet aan
toekom om tv te kijken. Ik ben nog vaak bezig met dingen te doen maar die
dingen moeten dan wel gedaan zijn. Zoals het schrijven van deze blog.Ik doe dit heel graag maar soms zegt mijn
hoofd neen en dan krijg ik niets op papier gezet maar dan doe ik er een paar
dagen over eer ik een stukje af heb. Het ene zekere wat ik dan heb is de titel.
Maar sinds 2011 bijna 4 jaar geleden
is mijn leven vrij gestructureerd geworden en dat is soms wel beangstigend. Eten
om 17.30u: wat gedaan als je later moet eten? Dan eet ik veel een snack of dan
laat ik mn eten gewoon vallen. Gelukkig eet ik s middags iets gezond.
Woensdag en in het weekend (gewoon als mn jongens er zijn eten we vrij gezond
en op regelmatige basis).
Maar zoals ik al zei de weken gaan
voorbij en de dagen vloeien in elkaar de ene dag heb je veel te doen en andere
dagen bijna niets maar elke dag komt er toch iemand aan huis. Ik vind het fijn
als er vrienden komen en ik vind het fijn dat ik af en toe mn rust krijg. De
dagen van Inge ze zijn niet meer zoals vroeger want het is pas als je het niet meer
kan dat je dingen gaat missen.
Hier ben ik weer mijn weekend was
weer goed gevuld Volker had een oorontsteking dat we moeten verzorgen en Lander
was me er weer eentje vele knuffels en vele babbeltjes later is het zondag.
Maar ik zal toch wel eens moeten stoefen over mn 2 jongens.
Deze middag aten we cordon bleu, gebakken aardappelen en schorseneren. Het
avondeten waren lekkere wafels met suiker of slagroom. Lander die niet alles
graag eet trok al gekke bekken bij de melding van de groenten. We hebben
afspraken gemaakt zoals we de laatste maanden vaak doen. Een half stuk vlees
gelijk zn broer want Volker is ook geen vleeseter, aardappelen en voor Volker
een normale portie groenten en voor Lander een klein beetje hij moet op zn
minst proeven en hopelijk weinig commentaar. Dat laatste lukt enorm J. Lander
is een echte goede proever geworden. Volker eet enorm goed alleen het vlees is
een kleine zorg. Volker is een echte proever en een fijnproever en nieuwe
dingen zal hij met veel plezier eens proeven.
Het was een tof weekend ook al zeggen
da jongens dat ik een beetje streng ben. Ik tolereer geen geroep, ruzie, elkaar
pijn doen en pesten. Je mag spelen, je mag heel graag zelfs samen spelen maar
de rest hoort er niet bij. Daarbij speel ik nogal kort op de bal. We hebben en
tonen respect voor elkaar.