Vandaag nummer 13!!! Ik had mij gisteren stiekem wel verheugd op een week uitstel om bij te komen van keelontsteking en volgende week weer wat sterker aan de start te verschijnen. Maar nu heb ik besloten om te gaan en dat voelt goed. En wellicht krijg ik wat EPO erbij... Ja, ook ik doe daar dus aan mee en kan nooit meer meedoen aan de Tour!
Tien, negen, acht, zeven..... het aftellen is begonnen.
Dinsdag, 10h45.
Nog vijf kwartier relatieve rust en dan beginnen de Belgische scholen aan de zomervakantie.
Twee maanden!!!
Onlangs alles heb ik daar echt zin in. Geen gestress in de ochtend, lekkere pyamadagjes, films kijken op het grote scherm en met dit mooie weer zelfs buiten op het terras. Stages, logeerpartijen en eind augustus met vakantie. En waarschijnlijk de 20.000e pageview op mijn blog!
Ik heb Julius, Alexandra en Benjamin een boek beloofd als ze het hele jaar geen luizen zouden hebben. En zo geschiedde. Niet dat zij daar zelf heel veel aan hebben kunnen doen, maar de door mij min of meer opgedrongen luizenjas, www. bugbag.nl, heeft misschien toch luizenleed voorkomen. Maar zoals wel vaker, als niet alle kinderen een luizenjas hebben - en dat is een groot verschil met Nederlandse scholen - voelt een kind zich zo overdreven en buiten de boot vallen door wel 'zo'n stom overdreven ding' te gebruiken. Dit hele jaar waren onze luizenjassen de enige op school.....en heeft alleen Benjamin hem elke dag gebruikt!
zou ik Ton de Wit willen
toeroepen. In 'is er hoop', de nieuwste roman van Renate Dorrestein,
die ik op dit moment lees, krijgen de hoofdpersonen deze krachttermen
voortdurend naar hun hoofd geslingerd. Hoofden met haar, dat wel.
Ton de Wit, hoofdredacteur van het Nederlandse blad Party, plaatst
deze week een kale Sylvie van der Vaart op de cover van het blad. Blad?
Zelfs roddelblad is te veel eer voor dit stapeltje pulp. Ik zou er de
papierbak nog niet mee durven vullen.
Sylvie van der Vaart begint binnenkort een chemokuur nadat bij
haar borstkanker werd geconstateerd. Met wat voor argument verzint de hoofdredacteur het om zonder toestemming een foto van de Nederlandse
presentatrice te photoshoppen? Haar blonde lokken werden vakkundig
gedeleted en een kaal hoofdje bleef over. Smakeloos! Een vulgaire en laakbare manier om de verkoopcijfers op te
krikken.
Informatief? Nieuwswaarde? Heeft niet iedereen tegenwoordig van dichtbij meegemaakt wat chemotherapie een familielid, geliefde of bekende kan aandoen?
Hou zit dat bij jou Ton? Geen moeder, zus,
dochter, vrouw of vriend(in) zien balen of ineenkrimpen wanneer de eerste
haren gingen uitvallen? Niet meegemaakt hoe iemand huilend bij de kapper zit om het hoofd te laten kaalscheren
omdat de pruik dan goed past? Shame on you!
Inmiddels overweegt Sylvie juridische stappen tegen het blad en zijn hoofdredacteur.
Beste Sylvie, 'Pluk hem helemaal kaal!'
En voor wat betreft het vodje Party: 'Ctrl+Alt+Delete!'
Sabine Wisman, schrijfster in hart en nieren, schreef het boek 'Hoera, ik ben geen perfecte moeder'. Vraag jij je soms af of je wel de perfecte moeder bent?
Zie hier haar eigen aankondiging. (Ik heb het boek nog niet gelezen).
''Lieve mamas van Nederland,
Een uitermate geschikt boek voor komende vakantie: Hoera, ik ben geen perfecte moeder. Op columnachtige
wijze geschreven door mij, Sabine Wisman. Over de meest uiteenlopende ervaringen. Recht
voor zijn raap. Herkenbaar en humoristisch.
Iedereen is de perfecte moeder voordat
ze kinderen heeft.
Een fantastische baan, het opvoeden
fluitend doen en een boeiend sociaal leven. Plus er altijd goed uitzien en je
vent geen seconde uit je liefhebbende hart verliezen. Tuurlijk moeders,
hallucineer gerust verder.
Een schoonmaakster is goedkoper dan een
scheiding.
Vanaf nu te koop voor 12,95 bij alle boekhandels. Al weg?
Dan daar eenvoudig en snel te bestellen (ISBN nummer boek: 978-90-491-0227-2).
Ook te koop bij alle internetboekhandels. Bij Bol: voor
17.00 uur besteld, de volgende dag in huis http://www.bol.com/nl/. Of www.bruna.nl.
Stuur dit bericht vooral door naar andere moeders. Doen.
Laat de buzz maar op gang komen!''
Vorige week dinsdag zijn Alexandra en ik naar Gent geweest in het kader van onze moeder dochter dag. Met afwisselend mooi weer en paarse donderwolken starten we bij het museum SMAK www.smak.be. Niet te groot, apart - zeker hedendaags - met ontzettend veel tv- en videoapparatuur en visuele grapjes. Leuk om te zien, maar niet voor in huis, is onze conclusie. (Bij ons hangt na twee jaar nog vrij weinig aan de muur.....).
Vervolgens de universiteitstuin ingedoken, die vlak achter het museum ligt en verstoppertje gespeeld in de rotstuin. Een omweg via de apotheek. Om te slapen slik ik een overdosis aan melatonine en die pillen worden gemaakt in Gent, op recept van mijn ortho-arts. Met de pillen op zak gaan we op zoek naar een lunchtentje en volgen via een plattegrondje de weg naar het centrum.
Nietsvermoedend bij het eerste raam, zoals je wel vaker al wandelend en kletsend eventuele winkels of resto's bekijkt, staar ik in het gezicht van een vrouw van mijn eigen leeftijd, op een barkruk in bikini. We waren in de rosse buurt beland! Wat ben ik toch een wereldreiziger... Oh, dan voel ik me zo genant en een voyeur en krijg plaatsvervangend schuld- of schaamtegevoel. Loop ik daar lekker met mijn dochter op een doordeweekse dag. Wat een andere wereld aan de achterkant van het raamkozijn. Aan de andere kant wekt het ook een nieuwsgierigheid in mij op. Hoe is deze vrouw daar terecht gekomen? Heeft ze dromen? Is het allemaal even shit wat haar overkomt? Zo'n 'interview' zit als een mental note in mijn achterhoofd opgeslagen. Wie weet, op een ander moment.
Alexandra heeft dat niet door en pas als we de straat doorzijn vertel ik het haar (laf). Maar goed, het is ook een onderwerp dat nog niet in al zijn finesses bekend is en het verdwijnt naar de achtergrond en bovendien, ik wilde toch echt niet met z'n tweetjes voor zo'n raam gaan staan en turen. Vijfhonder meter verderop zitten we dan weer opeens in het hart van de stad, met een wirrelwarrel van toeristen, studenten en de werkenden die lunch buiten de deur. Lekkere broodjes en allebei aan de koffie verkeerd DECA. Het is echt genieten met z'n twee.
Getipt door een vriendin om een boottochtje te maken, lukt het ons om tussen de buien door in een open bootje door de stad te varen. Gids vertelt de ins en outs en het is heerlijk om door het water te glijden met een warme zon op ons hoofd. Veel Middeleeuwse verhalen en dito informatie over de gebouwen om ons heen. Prachtige binnenstad en indrukwekkend om Gent vanaf het water te aanschouwen.
Er is zoiets als een thuisfront dat ons roept maar niet nadat we ons nog tegoed hebben gedaan - en kunnen opdrogen - aan de borrel in Cafe Theatre. In het gebouw van de Opera ondergebracht. www. cafetheatre.be. Geen kleine prijzen, maar absoluut een lekker cafe om de dag te eindigen en voor Alexandra heel belangrijk en nieuw: we krijgen gewoon een soort chips erbij! De regen op de terugweg is fenomenaal. De snelweg staat blank hetgeen resulteert in de file der files. Twee uur later zijn we thuis. Maar: giga goed in Gent geweest!
Totaal ingemaakt met tennis vanmorgen. Nu in mijn bed met infuus ernaast.
Ik heb de kids beloofd om in de maand juni een dag met mij op stap te gaan. Benjamin beet de spits af twee weken geleden. Wensen? Oh, te over. 'Lunchen met papa in het park (bij zijn werk in Brussel, S), kermis, dubbeldekker door de stad en Technopolis.' Dit laatste is het leukste museum voor kinderen op het gebied van uitvindingen en techniek. In Mechelen. Tegen lunchtijd bleek al snel dat het museum te leuk was voor één ochtend en redelijk rustig omdat er behalve klassen geen bezoekers waren. Lunch werd daarom veranderd qua locatie en tussen de hamburgers en frites, hebben we in Technopolis gegeten. A la IKEA, balletjes in rode saus, frites en appelmoes. Het laatste had Benjamin vriendelijk verzocht aan de opschepper, achterwege te laten......
Dus in de middag hebben we nog allerlei proeven gedaan. De absolute hit was 'lopen op de maan'. Niet geheel toevallig, lijkt mij, in de week dat Frank De Winne gelanceerd is naar het ISS in de ruimte. De Belgische astronaut zal het International Space Station gedurende zes maanden bemannen. Afhankelijk van je gewicht - tussen 24 kg en 90 kg! - krijg je van een medewerker van Technopolis een harnas aan. De opwaartse kracht die in de stellage verwerkt zit, waar ik overigens niets van begrijp, maakt dat je je minder zwaar voelt, bijna een gewichtsloosheid. De kracht van de zwaartekracht wordt met een factor zes verminderd. Het is super om te doen. Je springt omhoog en voelt je echt zweven. Benjamin en ik hebben dit wel drie keer gedaan.
Ik heb gewoon aan de school verteld dat ik de laatste maanden niet veel tijd met de kinderen heb kunnen doorbrengen en dat ik het daarom heel belangrijk vind om quality time met hen te creëren. De school waardeert de openheid, maar officieel zijn ze natuurlijk ziek - en we hadden nog voor elk kind een ziektebriefje......
Verder is alles hier in rep en roer over de verkiezing en ik doe (weer) een poging om de verschillende partijen en gewestelijke regeringen te begrijpen en wat dit wel of niet voor invloed heeft voor de bestuurders op federaal niveau. Het is zo ontzettend ingewikkeld!!
Morgen en vrijdag rust in hoofdletters op het programma. Ben redelijk gaar, maar OK.
Morgen gaat de chemo door. Nummer 10! Als het weer meezit, ga ik eerst nog tennissen, maar het hoost hier non-stop en de voorspellingen zijn heel slecht.
Bij de laatste chemo werd een scan gemaakt en de uitslag bevestigt de daling van de tumormarker. Het tumorweefsel slinkt!!! Dat is het beste nieuws dat ik kan krijgen. Nog 9 chemo's te gaan: ik ben op de helft!
Vanmorgen bloed geprikt - het was woensdag nog net te laag - en vandaag ruim goed! Eerst nog naar Benjaming gekeken bij een van zijn eerste tenniswedstrijdjes op een half tot driekwart veld en toen tegen twaalf uur aan de chemo begonnen. Het was voor Benjamin alsof hij op Wimbledon staat. Heel fanatiek. Jan ging kijken. Alexandra moest ook een aantal keren in haar poule spelen. Julius is uit logeren bij een van zijn hartsvrienden die hij al heeft sinds de kleuterschool.
Volgens een van mijn artsen is de kans dat mijn hele haar uitvalt niet zo groot. Dat het te zijner tijd ook wel weer aangroeit of misschien al zelfs tijdens de kuur. En, zo ging ze door, er komen hele verschillende haren soms terug! Ja, dacht ik dat weet ik, en daardoor sloeg de schrik mij opeens om het hart. In het begin zijn het stekeltjes, en best harde haren. Dan komen de krullen à la Shirly Temple!! En hoe dat zal staan, tussen mijn eigen lange lokken......????? Géén idee. Time wil tell.
Dat probeer ik sowieso maar als vaste leidraad te hanteren deze weken en maanden. Ik heb nul, maar dan ook nul, grip op hoe het loopt, of de bloedwaarden goed zijn, hoe ik mij voel, en wanneer een chemo wordt gegeven. Het is voor de control freak in mij een aperte uitdaging en enorm slikken en incasseren, maar het werkt gewoon niet. Te veel dagen die anders verlopen, teleurstellingen stapelen zich als ik niet uitkijk en stress voor de bloedtest. Het wordt, als het mij lukt: 'Go with the flow!'
Ik ben niet regelmatig in de kerk te vinden en voel mij niet thuis bij één specifieke geloofsovertuiging of stroming, en hanteer redelijk gemakkelijk allerlei vloekwoorden, maar laat het duidelijk zijn, dat ik daarmee de lezer op wat voor manier dan ook, niet voor zijn of haar hoofd wil stoten of wil beledigen. Ik ben zoals ik ben inclusief mijn afschrijfsessies. En in mijn tirades zo af en toe, zit geen waardeoordeel over welk geloof dan ook! Ik vind op dat moment dat een woord de lading dekt zoals ik het wil uitdrukken.
Krijg de standen door per sms van Jan. Wel even slikken dat ik hier zit en niet naar ze kan kijken. Het voelt soms zo wrang dat ik 'blij' en 'tevreden' ben dat een chemo doorgaat en dat ik hier dus kan zitten vandaag, maar dan overvalt mij ook het besef en de vraag: 'waarom zit ik hier überhaupt eigenlijk op zo'n leuke dag?'
Wat wel heel lekker was, is mijn tenniswedstrijd gisteren met Jan. Hij speelt donderdagavond met een groepje en redelijk last minute heb ik een oppas gebeld om mee te gaan. Prachtig zomeravondweer. Voelde mij goed en speelde afwisselend wat games en dan weer op de bank. Onze wedstrijd waarbij we onze tegenstanders hebben ingemaakt, is pure therapie voor mij. Heerlijk om bloedfanatiek met Jan te meppen en te kicken op ballen die lukken. Als het mij even lukt in het schema van de week, probeer ik een keer per week te tennissen. De vaste maandag met BVI en Joost ging niet door; te moe en dan durf ik het niet aan.
De school van de kinderen maakt de brug met Hemelvaart. Gisterenavond Kolonisten van Catan gedaan, dat ik voor moederdag heb gekregen (nadat we het ergens in een vakantieoord zijn vergeten). Heerlijk spel omdat Benjamin nu ook meespeelt als ware kolonist en het pas oneerlijk vindt en in tranen uitbarst als hij net op het laatst zijn Grootste Riddermacht en Langste Handelsroute moet inleveren. Maar vandaag wil hij weer!
De combinatie van groeistof en iets minder chemo doet goed. Ik ben minder misselijk en durf te denken dat ik iets minder total loss ben. Jan en ik hadden een weekend-à-deux en hebben dat laten doorgaan. Bestemming: Egmond aan Zee zodat we de kersverse veertiger ING ook nog even konden feliciteren voordat we ons uit het feestgedruis terugtrokken in ons hotelletje. Hotelletje? Nee, wisten wij veel, dat het WK Sjoelen, ja echt, daar net dat weekend werd gehouden. Ik vermoed dat we met honderden tegelijk aan het ontbijt verschenen de volgende morgen. Je kon je kont niet keren of botste tegen de rij van de croissantjes of frisdrankautomaat aan. Daarbij een warme ruimte, met hier en daar een verdwaald raam en je hebt een zondagmorgen in Egmond aan Zee. Maar niet getreurd, snel door naar de Wassenaarse Slag om daar op een heerlijk terras, achter glas, met koffie en verse jus de krant van A tot Z eens te kunnen lezen. En lekker alleen met Jan.
Pas tegen de lunch voegde de hele familie van Jan zich bij ons. Benjamin had bij zijn opa en oma gelogeerd en heeft genoten. Alle aandacht voor hem alleen!
Vandaag schoenen kopen en tennis op het programma.
Ze hebben hier dan wel niet genoeg bedden omdat het zo ontzettend vol is - vandaag ben ik ook weer gewoon tussen twee patienten in bedden in begonnen met de kuur, maarrrrrrrrrrrrrrrrrr er zijn twee laptops op de afdeling. Online dus!
Gisteren was een redelijk vermoeiende dag. Het is zo incasseren om te vernemen dat een kuur NIET doorgaat. Dus toen ik hier kwam voor het spuitje groeistof - een soort Pokon voor witte bloedcellen zal ik maar zeggen - was ik verbaasd dat ik ook weer moest bloedprikken en daar twee uur op diende te wachten. Later bleek dat er natuurlijk een nulpunt moest zijn om te meten wanneer de groeistof wordt toegediend, maar de waarden waren juist op het minimum om de chemo te krijgen. Ik kon dus blijven! Het was dat ik inmiddels zo'n knetterende hoofdpijn had van het wachten, de stress van prikken en weer wachten op de uitslag en het feit dat de chemo dan op een andere afdeling in het ziekenhuis zou worden toegediend, omdat de dagzaal, waar ik normaal kom, aan het eind van de middag - logisch - sluit, en het een opname zou betekenen, dat ik besloot om het vandaag, donderdag te doen.