Vanmorgen belde mijn arts dat de bloedwaarden te laag zijn en dat de chemo een week wordt uitgesteld.
Slikken.
Dat kan er ook nog bij. Het is en was zo'n zware kloteweek en ik zweef tussen enerzijds 'ready to explode' van pure boosheid, woede, verdriet en frustratie, en anderzijds iets in mij dat een punt heeft bereikt om vandaag maar vandaag te laten en dat ik nu lekker met de kinderen naar de tennisbaan kan gaan en dat ze geen anderen voor vervoer etc. nodig hebben.
Maar het feit dat ik 'blij' moet zijn met een weekje rust tussendoor vind ik tegelijkertijd ook zo'n ontzettende dooddoener. Ik wil helemaal geen vrij; ik wil gewoon die stomme chemo hebben en door met het schema en door met de kuren en zo snel mogelijk door met mijn eigen leven en lekker met vakantie in augustus; in mijn achterhoofd heb ik de optelsom al gemaakt dat een of twee keer uitstel betekent dat het GVD eind augustus is als ik eens met vakantie kan gaan met mijn gezin. GVD Klote en Kut is het allemaal!!!!! Alsof iemand of iets mij haat.
Alexandra was vanmorgen zo verdrietig dat ik weer naar het ziekenhuis moet. 'Dan is alles weer zo anders'. Ik kan me nu wel verheugen op haar gezichtje als ik haar vertel dat ik meega naar de tennisbaan. Voordat ze de klas inging, heb ik met haar gekletst, samen wat zitten huilen en plannetjes gemaakt op een bankje op het schoolplein, voor dingen die we samen kunnen doen ook al ben ik moe. En dat is best veel, onder andere vrijdagmiddag naar een cafeetje om samen te kletsen en warme - het lijkt niet echt op zomers weer - chocolademelk te drinken.
Maandag was ik door mijn rug gegaan met een tenniswedstrijd. Ik speel dubbel met twee vriendinnen en mijn ritme is 2 games op de baan, 2 games op de bank. Voelde me total loss na 2 games en daarna zat mijn rug vast. Muurvast, pijn en giga koppijn daardoor. Ik vroeg me echt af wat er in godsnaam nog wel leuk aan mijn leven was. Dat kan ik op zo'n moment echt niet meer bedenken en ben woedend op alles wat ik voor mijn kiezen krijg. Goddammit!
Lang leve mijn osteopaat; ik besta weer, rug bijna over. Vandaag nog massage gehad; en het is een heerlijk mens om bij uit te razen en huilen.
Ik kan nu ook wel iets meer uitkijken naar deze onverwachte week dat ik geen of minder moeheid heb. Geen verwachtingen, dag voor dag, en loslaten.
Haren beginnen langzaam uit te vallen, maar volgens mijn artsen kon het best nog wel een tijdje blijven zitten. En ik heb wel een goede voorraad! Ik ben gelukkig nog niet naar de kapper gerend om het drastisch af te knippen.
700 gr venkel 2 el olijfolie 1 grote ui, in stukken gesneden 1 l kruidenbouillon 2 teentjes knoflook 1 citroen 100 gr feta
Maak de venkel schoon (bewaar het groen) en snijd hem in grote stukken. Verhit de olie in een pan en bak de uit glazig. Voeg de venkelstukken en de bouillon toe en laat het geheel 10 min. op een laag vuur stoven.
Snijd het knoflook in heel kleine stukjes. Was de citroen en rasp de schil. Verkruimel de feta met de vingers. Hak het venkelgroen fijnn. Roer alles door elkaar. Haal de pan van het vuur en pureer de soep. Zet de pan terug op het vuur en laat de puree goed warm worden. Serveer de soep in grote, zware soepkommen. Strooi vlak voor het opdienen het fetamengsel erover.
Uit: Vriendinnenbookboek van Elly Kamp & Barber van de Pol
Ik had net de televisie aangezet om eens ouderwets Koninginnedag te gaan kijken. Wie wat aanheeft, welke kleuren en hoeden en dan dit. Ongelofelijk en waanzin!
Jan belde net om te vragen of ik mij goed genoeg voelde om even te gaan lunchen in Tervuren om zijn verjaardag te vieren. Het is prachtig weer. Dus dat ga ik nu doen.
Moeheid is de slechtste raadgever en dat hakte er vrijdag in. Mijn moraal was ver te zoeken en voelde me totaal lamlendig. De dag zo goed en zo kwaad als het ging doorgekomen en aan het weekend begonnen. Ik voelde me OK en heb naar de hockeywedstrijden van Julius en Alexandra gekeken. Een voordeel van het verzamelen om 09h00: tegen de tijd dat ik naar huis ging had ik nog een hele dag voor me. Benjamin had voetbaltournooi in de buurt en was in de middag met Jan weer terug. Met vriendin Micheline de hele middag bijgekletst totdat mijn ogen dichtvielen en zij voor de kinderen pannekoeken is gaan bakken.
In een ver verleden hadden we ons ingeschreven voor een reeks van kinderconcerten in de Elisabethzaal in Antwerpen. Vandaag stond nummer twee van de serie op het programma: het sprookje van Assepoester. Maar kinderen en concerten? Dat ligt niet voor de hand. Vooral Benjamin wilde thuisblijven en stelde als voorwaarde om wel te gaan dat hij met mijn iPod in de zaal mocht gaan zitten. Schoorvoetend heeft hij achteraf bekend dat het best leuk was. Het is met zo'n anderhalf uur net niet te lang en het concert is een combinatie van muziek en toneel. Vooral Alexandra wil dolgraag weer! www.defilharmonie.be
Het weer was druilerig en de binnenstad was voor een groot deel afgezet in verband met de 10 miles marathon. Niet echt ideale voorwaarden om op stap te gaan op zoek naar het leuke, idyllische, familievriendelijke brunchrestaurantje dat ik in mijn 'de 100 leukste brunchadressen van Vlaanderen' had gespot. Gezwicht voor de knorrende magen en 'laten we het niet te ingewikkeld maken' hebben we ergens geparkeerd en zijn we op goed geluk ergens naar binnen gegaan. We werden beloond met een schot in de roos. 'Boon' aan het Leopoldplein, met lekkere lunchgerechten, verse vruchtensappen en hele goede koffie - 'Boon' maakt onderdeel uit van koffieketen Cook & Boon. En hoewel ik zelf eigenlijk geen koffie drink op dit moment, werd het door Jan zeer gewaardeerd.
Daarna nog wat geslenterd door de Leopoldstraat. Helaas alles dicht. Tot onze verbazing stuitten we op een kruidentuin. Midden in de stad ligt deze prachtige ommuurde, botanische tuin, met kleine en geheimzinnige paadjes, die in de zestiende eeuw is opgezet door de apotheker Peter van Coudenberghe. Het Sint Elisabethziekenhuis ligt er vlak achter. Prachtige bloemen, kruiden, eindeloos veel tulpen en aan een zijde een moestuin. Jan moest concluderen dat hij nog heel veel moet doen...... Alexandra wil heel graag zo'n tuin thuis hebben! Maar zolang er iedere dag nog wordt gevoetbald, hebben we dit maar even op de lange termijn geschoven. De kas was helaas dicht. Absolute aanrader als je eens in Antwerpen bent.
Het laatste weekend van de paasvakantie. Het is omgevlogen. Mijn geplande tripje met Alexandra naar Ankara heb ik helaas moeten annuleren. Het plan is om nu in september te gaan. Jan is vorig jaar gaan skiën met Julius voor zijn tiende verjaardag.
Ondanks de start van de chemotherapie was het een leuke vakantie, waarbij Jan de eerste week ook vrij had genomen en we veel in en om het huis hebben gedaan. Zijn project moestuin groeit gestaag. Overal in huis staan potjes met kleine en grote opkomende groene stelen. De kinderen hebben veel sportstages gedaan, veel bij anderen gespeeld en zo nu en dan ook gewoon hier. Tijdens het Paasweekend was het een zoete inval, met vrienden en familie overal de vloer. Heel gezellig en iedereen weet inmiddels zo de weg en kookt eens even, of doet een wasje er in. Ik heb veel in de tuin gezeten en merk echt dat mooi weer een hele goede invloed heeft.
Drie kuren achter de kiezen en ik vermoed dat ik zo langzaamaan het ritme van de chemo herken. Eerste dag er na is goed, tweede iets minder. De derde, vandaag, is de vermoeiendste. Brak en grieperig gevoel. Geen zin om aan eten te denken, laat staan het te koken. Het weeë gevoel is zo'n stoorzender. Gelukkig is het in de loop van de dag weer wat bijgetrokken en ben ik met de kinderen spontaan bij vrienden blijven eten. Daar kan ik echt tot in mijn tenen van genieten. Heerlijk. Nu thuis, Jan naar NL om zijn zeiltrip in juni voor te bereiden.
Het was deze keer, bij de derde kuur, echt heel druk bij de dagzaal waar iedereen zijn of haar chemo krijgt. In principe krijg je een stoel - een relaxer - of een bed. Maar dit keer was het zo ontzettend vol - ook door Pasen - dat ik met een aantal mensen gewoon in de wachtzaal moest blijven zitten, met infuus en al. Ik ben echt verwend inmiddels met bijna altijd een bed tot mijn beschikking. Maar het is gewoon een fabriek. Aan de lopende band gaat het maar door. Gelukkig heb ik een heerlijke pil waardoor ik vaak direct in slaap val en niet zo veel merk van de wereld om mij heen.
Geen haaruitval!
Veel films gezien deze week, op het grote scherm. Echte aanrader is August Rush. En As it is in Heaven is een van mijn andere favorieten. Verder nog een James Bond, Finding Neverland en Ellis in Glamourland. Als je van Gooische Vrouwen houdt, vind je deze ook leuk.
Na een bewogen week ga ik vandaag de 2e chemo halen. Mijn bloedwaarden zijn goed. Ik ben alleen zo ontzettend misselijk en ziek geweest. Met een vette hoofdpijn erbij. Ik was eigenlijk verbaasd dat ik met het verstrijken van de week niet van het misselijke en weeë gevoel leek af te komen. Sterker nog, het werd alleen maar erger. Dinsdag heb ik de hele dag in mijn bed gelegen en een soort mantra's gemompeld: 'deze dag gaat over'. En inderdaad hij is weer overgegaan en ik kan weer eten, zij het nog steeds met een weeïg gevoel. Ik weet niet of het door de chemo komt, uitputting of stress - of een combi ervan.
Nu ziet de dag er wel weer OK uit. Jan heeft vakantie; de kinderen zijn af en aan thuis en Alex en Mimi logeren hier ook. Een van hen brengt, de ander haalt en dan maar weer zien hoe 'hij' valt.
Het is uiteindelijk de wekelijkse chemo geworden, de zogenaamde Weekly Carbo Taxol. 18 weken lang. Het grote voordeel is voor de meeste mensen dat de bijwerkingen minder zwaar zijn en zij hun gewone leven min of meer voortzetten. Nadeel is de grote hoeveelheid ziekenhuisdagen - 18 keer komen - en de kans dat het haar toch uitvalt. Alle keuzen hadden een duivelsachtig dilemma in zich. Ik ga het nu zo doen. Punt aan de lijn.
Redelijk OK nu; hoofdpijn en wee, maar wel kunnen eten. Het is erg frustrerend om daar weer te liggen en het gevoel te krijgen of alle tussenliggende tijd tussen de laatste chemo in juli en vandaag, niet meer bestaat. Ik ga nu slapen.
Vandaag precies 82 jaar geleden werd mijn vader geboren, in Den Haag. Vandaag in Brussel zag ik zijn dubbelganger.
Ik was met BVI naar Brussel. Eerst naar de expositie van kunstenaar Lidwien Enthoven in het Parkhotel en daarna zijn we neergestreken op een terras vlakbij Montgomery. Prachtig lenteweer en dito temperaturen. Zoals altijd lijkt de grote stad direct ook wat meer buitenland. Niet in de laatste plaats door het vele Frans dat je hoort.
Op een goed moment word mijn aandacht getrokken door een man die ik en profil in het vizier krijg. Ik ken die wenkbrauwen, en wat komt die oogopslag mij bekend voor, schiet door mij heen, terwijl ik zie hoe hij op nog geen tien meter afstand van mij een plekje vindt. Verstopt achter mijn zonnebril kan ik rustig en ongegeneerd de man bekijken. Ik vermoed dat hij geen Nederlands spreekt, gezien de bewegingen van zijn mond. Al pratend krijg ik ook een beter beeld van mans gebit. Wederom een grote gelijkenis. Vervolgens de handen, mimiek en manier van praten. Echt frapant. Die man lijkt als twee druppels water op mijn vader. Ik moet toegeven, een ietwat dunnere versie en met wandelstok.
Het is een rare gewaarwording. Maar een hele prettige. Zo af en toe kijk ik tijdens onze lunch weer even naar 'mijn vader'. Er gaat iets geruststellend vanuit. Op een goed moment is zijn koffie op en zie ik hem en zijn jongere tafelgenoot aanstalten maken om te vertrekken. Ik stap op hem af en word wederom getroffen door de grote gelijkenis. Hij is verbaasd als ik het hem vertel en blijft staan. Hij antwoordt in het Frans. Ik leg uit dat dit de 82e verjaardag van mijn vader zou zijn geweest. Hij kijkt nu echt verbaasd. Nee, hij verjaart niet vandaag, maar op 17 april wordt Paolo, die zijn wortels in Italië heeft, ook 82 jaar!
Gisteren met Ann, Ca en Kristel naar Gent geweest voor een bezoek aan een orthomoleculair arts. Een heel fijn en kundig persoon. Veel supplementen en andere goedjes opgekregen. En met dat mooie weer was Gent een heerlijke stad om even een vakantiegevoel te krijgen. Af en toe ook zo'n unheimisch gevoel dat door mij heen trekt. Alles lijkt normaal, en tegelijkertijd is niets normaal. En dat voelt af en toe zo eenzaam en veraf van iedereen.
Want daar lijkt het eigenlijk op. Er zijn drie soorten chemo's, allemaal met hun voor- en nadelen. Ik heb deze week uitgebreid gesproken met de arts van Alex en ben zo weer wat verder gekomen in het denkproces.
Ik merkte zelf dat ik enorme moeite had met het vooruitzicht om voor de derde keer in mijn leven al mijn haren te verliezen. En echt, ik weet, 'het is maar haar, en komt weer terug', maar het was zo'n groot voordeel dat het vorig jaar wel bleef zitten. De quality of life speelt zeker mee.
Vandaag weer bij de arts om de details van de chemo te bespreken en te vernemen dat er nog een optie is: de combi met haarverlies, maar dan verdeeld over drie weken. Nauwelijks haaruitval, hooguit wat uitgedund. En de impact voor wat betreft misselijkheid en geirriteerde zenuwuiteinden zou ook minder zijn. Nadeel: iedere week.
Kent iemand deze variant - of misschien iemand in de buurt met ervaringen hiermee? Zou ik graag mee van gedachten wisselen.
Er zit weer van dat verdomde klotetumorweefsel in mijn buik.
Ik begin 2 april met nieuwe chemotherapie.
Ik merkte de afgelopen weken een bepaalde buikpijn en ik leek dikker te worden. Ik was totaal obsessed door andere buiken om mij heen en stond dan weer eens een week niet op de weegschaal en dan weer wel. Vroeg Jan wel tien keer per dag of ie mij dik vond - hij mocht natuurlijk alleen maar antwoorden dat dat heel erg mee viel. En ik was bang, doodsbang.
Maar toen de pijn constant werd, wist ik wel hoe laat het was. De bloedwaarden waren te hoog en de scan bevestigde dat. Qua beeld min of meer hetzelfde als vorig jaar. (jan 2008). En: absoluut belangrijk: Geen Uitzaaiingen in de Organen!!!
Het is nog niet helemaal duidelijk welke chemo het wordt. Carbo mono, Carbo taxol of Carbo gemsi. Elk product met zijn eigen voor- en nadelen qua werking en bijwerkingen. Deze week gebruik ik voor mijn vrijheid en om ons te verdiepen in de verschillen tussen de chemo's. Mocht je nog iets weten dat ons kan helpen met deze puzzel, graag. Eigen ervaring of anderzins.
Ik houd het allemaal vrij zakelijk. Dat werkt voor mij nu het beste. Er te veel over vertellen vind ik vermoeiend - ik word zelf namelijk al zo moe van dit verhaal waar maar geen einde aan lijkt te komen - en het maakt verdrietig om dat steeds te herhalen. Jan en ik zitten in een trein die inmiddels een paar stations verder is en we houden ons bezig met de vraag hoe de dag van morgen of overmorgen verloopt.
Kanker wordt nu eenmaal met dood geassocieerd, maar als dat zo zou zijn, dan was ik er al lang niet meer. Dus ik verzoek je vriendelijk om doemscenario's letterlijk uit de lucht te houden. Het is toch altijd JA of NEE. Statistieken doe ik niet aan. Ik zie het zitten, ik kom er door heen. Ik ben het ook echt helemaal kotsbeu dit gedoe.
Ik houd me aanbevolen voor leuke en lekkere boeken en films. We hebben een minibioscoop in onze slaapkamer gebouwd!
Bellen is prima, ik zie gewoon of we daar zin in hebben of niet. Emails zeer welkom. Want een van de gevaren van dit soort periodes is het gevoel afgesloten te zijn van de buitenwereld en dat 'men' denkt dat we genoeg hebben aan onze eigen sores. Dus vertel vooral ook de daily life gebeurtenissen, de hoog- en dieptepunten. Ik ben meer dan een zieke buik.
Het is met vlagen loodzwaar.
Ik voel me het veiligst met ons vijven thuis.
Tja, en verder weten we het eigenlijk ook allemaal niet en kunnen we niet geloven dat we weer in deze shit zitten.
Onlangs hoorde ik het volgende verhaal aan de schoolpoort.
Een van de jongens van het vijfde leerjaar had zijn overleden opa een kerstkaart gestuurd. Dit was voor de weduwe van de man het allermooiste kerstcadeau geworden.
In de kerstperiode heb ik De Gouden Kerstboomkaart voorgelezen in het vijfde en zesde leerjaar (in Nederland groep 7 en 8). Daaraan zat een workshop gekoppeld. De leerlingen kregen kerstkaarten van de school en konden die versturen naar wie ze maar wilden. Misschien dat ze door het horen van Toms verhaal moesten denken aan hun oude buurjongen die ze nooit meer zagen, of hun meter of peter die door een scheiding niet meer bij de familie thuis kwam, of een opa of oma die al heel lang niet meer kwam. Niets moest was het credo.
De tienjarige Igor besloot de kaart naar zijn opa te sturen. Zijn grootvader is in 2006 overleden, maar zijn tweede vrouw woont nog steeds op het zelfde adres. De weduwe was wel een beetje verbaasd toen ze de kerstpost kreeg, maar was bij het openen van de enveloppe helemaal stil en ontroerd geworden. Ze had haar stiefdochter, de moeder van Igor gebeld en met een brok in haar keel verteld dat dit haar allermooiste kerstcadeau was.
Weer een ander verhaal dat mij ter ore kwam. Een van mijn vriendinnen had het boek naar een vriendin in Canada gestuurd die daar met haar Nederlandse gezin woont. De kinderen kregen er maar niet genoeg van, zo mailde ze onlangs. Een stukje uit haar mail: 'Trouwens, jouw mooie boek van Sacha is een enorme hit. Zelfs nu de dagen langer worden en de krokussen in de tuin al bloeien moeten wij nog steeds De Gouden Kerstboomkaart lezen, haha'.
En zo werd ik vorige week nog gebeld door de boekwinkel uit het dorp. Een van de kinderen had bij de schooltombola een boekenbon gewonnen en wilde perse het kerstboek hebben!
Gelukkig heb ik nog wat boeken..... Zo'n kleine driehonderd liggen opgeslagen te wachten op de volgende kerst.
