Er zit weer van dat verdomde klotetumorweefsel in mijn buik.
Ik begin 2 april met nieuwe chemotherapie.
Ik merkte de afgelopen weken een bepaalde buikpijn en ik leek dikker te worden. Ik was totaal obsessed door andere buiken om mij heen en stond dan weer eens een week niet op de weegschaal en dan weer wel. Vroeg Jan wel tien keer per dag of ie mij dik vond - hij mocht natuurlijk alleen maar antwoorden dat dat heel erg mee viel. En ik was bang, doodsbang.
Maar toen de pijn constant werd, wist ik wel hoe laat het was. De bloedwaarden waren te hoog en de scan bevestigde dat. Qua beeld min of meer hetzelfde als vorig jaar. (jan 2008). En: absoluut belangrijk: Geen Uitzaaiingen in de Organen!!!
Het is nog niet helemaal duidelijk welke chemo het wordt. Carbo mono, Carbo taxol of Carbo gemsi. Elk product met zijn eigen voor- en nadelen qua werking en bijwerkingen. Deze week gebruik ik voor mijn vrijheid en om ons te verdiepen in de verschillen tussen de chemo's. Mocht je nog iets weten dat ons kan helpen met deze puzzel, graag. Eigen ervaring of anderzins.
Ik houd het allemaal vrij zakelijk. Dat werkt voor mij nu het beste. Er te veel over vertellen vind ik vermoeiend - ik word zelf namelijk al zo moe van dit verhaal waar maar geen einde aan lijkt te komen - en het maakt verdrietig om dat steeds te herhalen. Jan en ik zitten in een trein die inmiddels een paar stations verder is en we houden ons bezig met de vraag hoe de dag van morgen of overmorgen verloopt.
Kanker wordt nu eenmaal met dood geassocieerd, maar als dat zo zou zijn, dan was ik er al lang niet meer. Dus ik verzoek je vriendelijk om doemscenario's letterlijk uit de lucht te houden. Het is toch altijd JA of NEE. Statistieken doe ik niet aan. Ik zie het zitten, ik kom er door heen. Ik ben het ook echt helemaal kotsbeu dit gedoe.
Ik houd me aanbevolen voor leuke en lekkere boeken en films. We hebben een minibioscoop in onze slaapkamer gebouwd!
Bellen is prima, ik zie gewoon of we daar zin in hebben of niet. Emails zeer welkom. Want een van de gevaren van dit soort periodes is het gevoel afgesloten te zijn van de buitenwereld en dat 'men' denkt dat we genoeg hebben aan onze eigen sores. Dus vertel vooral ook de daily life gebeurtenissen, de hoog- en dieptepunten. Ik ben meer dan een zieke buik.
Het is met vlagen loodzwaar.
Ik voel me het veiligst met ons vijven thuis.
Tja, en verder weten we het eigenlijk ook allemaal niet en kunnen we niet geloven dat we weer in deze shit zitten.
Onlangs hoorde ik het volgende verhaal aan de schoolpoort.
Een van de jongens van het vijfde leerjaar had zijn overleden opa een kerstkaart gestuurd. Dit was voor de weduwe van de man het allermooiste kerstcadeau geworden.
In de kerstperiode heb ik De Gouden Kerstboomkaart voorgelezen in het vijfde en zesde leerjaar (in Nederland groep 7 en 8). Daaraan zat een workshop gekoppeld. De leerlingen kregen kerstkaarten van de school en konden die versturen naar wie ze maar wilden. Misschien dat ze door het horen van Toms verhaal moesten denken aan hun oude buurjongen die ze nooit meer zagen, of hun meter of peter die door een scheiding niet meer bij de familie thuis kwam, of een opa of oma die al heel lang niet meer kwam. Niets moest was het credo.
De tienjarige Igor besloot de kaart naar zijn opa te sturen. Zijn grootvader is in 2006 overleden, maar zijn tweede vrouw woont nog steeds op het zelfde adres. De weduwe was wel een beetje verbaasd toen ze de kerstpost kreeg, maar was bij het openen van de enveloppe helemaal stil en ontroerd geworden. Ze had haar stiefdochter, de moeder van Igor gebeld en met een brok in haar keel verteld dat dit haar allermooiste kerstcadeau was.
Weer een ander verhaal dat mij ter ore kwam. Een van mijn vriendinnen had het boek naar een vriendin in Canada gestuurd die daar met haar Nederlandse gezin woont. De kinderen kregen er maar niet genoeg van, zo mailde ze onlangs. Een stukje uit haar mail: 'Trouwens, jouw mooie boek van Sacha is een enorme hit. Zelfs nu de dagen langer worden en de krokussen in de tuin al bloeien moeten wij nog steeds De Gouden Kerstboomkaart lezen, haha'.
En zo werd ik vorige week nog gebeld door de boekwinkel uit het dorp. Een van de kinderen had bij de schooltombola een boekenbon gewonnen en wilde perse het kerstboek hebben!
Gelukkig heb ik nog wat boeken..... Zo'n kleine driehonderd liggen opgeslagen te wachten op de volgende kerst.
kreeg ik gisteren naar mijn hoofd geslingerd, door een man die mijn vader had kunnen zijn. Op straat, op klaarlichte dag. Ik in de auto, hij op de stoep.
Ja, ik moest ook even slikken om mij te realiseren dat deze bejaarde man deze scheldpartij op mij afvuurde. Ik word niet zo vaak uitgescholden dus schrok lichtelijk van dit verbale geweld. Ik stopte voor een auto, die opeens achterruit een parkeerplaats uitreed, en mij naar alle waarschijnlijkheid niet had gezien en niet zou gaan zien, omdat ik in de dode hoek stond. Ik toeterde!
Dit lawaai deed alle stoppen doorslaan bij deze man die op de bus stond te wachten. Hij stierde op de auto af, begon te schreeuwen en probeerde mijn deur op te doen. Ik weet niet of hij zich nog net kon inhouden of dat hij de grote deuk zag die in mijn voorportier zit, maar achteraf gezien, is het jammer dat hij het niet heeft geprobeerd. De deur gaat namelijk niet meer open vanaf de buitenkant..... Dan was hij waarschijnlijk helemaal geexplodeerd! Met een 'flikker op!' ben ik weggereden.
Moest daarna eigenlijk wel lachen om deze Vlaamse scheldpartij. Ik geloof niet dat je in Nederland zo snel voor 'kut' sec wordt uitgemaakt; eerder voor een kutwijf, of kutmens of kut-weet-ik-wat. De kinderen hebben het met grote interesse aangehoord toen ik het 's avonds in geuren en kleuren vertelde. Ik kreeg wel een streepje erbij op onze vloeklijst die op de ijskast hangt.
Moest denken aan een Vlaamse vriendin die een paar jaar geleden naast mij zat toen ik met een knal de telefoon ophing en KUT riep. 'Dat zouden wij nou nooit doen, dat is echt zo typisch Nederlands', merkte ze droog op. Ik vroeg haar wat zij dan doet in het geval dat ze iets kracht wil bijzetten of heel boos is. Ze moest echt wel even nadenken. 'Vervelend', zouden we hier in Vlaanderen zeggen. Tja.
's Avonds naar bed met een kop thee en de laatste GOEDELE, het Vlaamse personality magazine à la de Nederlandse LINDA. Overigens werd het eerste nummer in september 2008 groots gelanceerd als 'Goedeles eigen kutblad'. Er werden 120.000 exemplaren verkocht! Het blad werd onlangs uitgeroepen tot Medium Of The Year 2009.
Ik maakte een interview naar aanleiding van debuut 'Giftig'
Ik werd de stem van Zita
Jeugdauteur schrijft monument voor ziek meisje
Een beloftevol debuut, zo meldde De Standaard der Letteren afgelopen 2 januari. Met Giftig geeft de Brugse Vera Van Renterghem toe aan de onweerstaanbare drang om het verhaal van een ziek meisje te vertellen. Ik moest Giftig schrijven, ook al kende ik Zita niet.
Hoe komt een historica terecht in de jeugdliteratuur?
Ik was een dromer en wilde altijd archeologie studeren. Het avontuur trok en dat leek mij machtig. Na twee jaar werd ik iets reëler; expedities zijn nu eenmaal kostbaar en ik koos voor Nieuwste Geschiedenis. Ik mijn jobs merkte ik dat het kriebelde. Ik wilde meer mijn fantasie mogen gebruiken. In mijn banen ging dat niet. Met de komst van mijn drie zonen begon het weer te kriebelen. Verhalen verzinnen, samen met de jongens, soms urenlang. De denkwereld van kinderen is fantastisch voor mij. Ik kon dat niet langer negeren. Ik veranderde van baan en kreeg vanzelf meer tijd om het schrijverspad te bewandelen.
Zita, de hoofdpersoon in Giftig, is een ziekelijk en stil meisje. Haar moeder is bezorgd en tegelijkertijd geïrriteerd dat de oorzaak niet te vinden is. Bij de ontknoping blijkt dat de moeder lijdt aan het syndroom Munchausen by Proxy (MBP). Een afwijking waarbij een ouder een kind ziek maakt om aandacht te vragen. Hoe ben je aan dit thema gekomen?
Mijn zus is onderwijzeres in Brugge en had een meisje in de klas dat leefde met een moeder die leed aan MBP. Ik had er nooit over gehoord en het greep mij enorm aan. Ik voelde zoveel liefde voor dit meisje; ik wist dat ik haar verhaal moest vertellen. En zo werd ik de stem van de zwijgende Zita.
Heb je vanuit de medische wereld feed back gekregen?Heb je veel reacties van andere slachtoffers gekregen? Voor mij is het schrijven echt iets dat uit mijn hart komt. Ik leef mij volledig in maar ik ben een perfectionist en zorg ervoor dat al mijn feiten kloppen. Giftig is een monument. Ik heb veel over het onderwerp gelezen en regelmatig gesproken met hulpverleners. Na het verschijnen van Giftig kreeg ik veel reacties van volwassenen die zichzelf in Zita herkennen. Het is een bevrijding voor deze mensen die ooit kind waren en zich al die tijd afvroegen of zij gek waren.
Lees je zelf veel jeugdliteratuur? Eerlijk gezegd lees ik bijna alleen maar non-fictie over de onderwerpen waarover ik schrijf. Aan jeugdliteratuur waag ik mij eigenlijk niet omdat ik mijn eigen stijl wil bewaren.
Heb je tips voor schrijvers in de dop die dromen van succes en bestsellers? Ja, ik zou iedereen op het hart drukken om vooral effectief te schrijven. Luister naar kritiek, het verbetert je werk. Laat je niet ontmoedigen door uitgevers en financiële onmogelijkheden. Ga door!
Een succesvol debuut schept verplichtingen. Komt er een tweede boek? Jazeker, maar ik kan daar nog niets over loslaten. Een kleine tip van de sluier: het is weer een actueel jeugdthema.
Morgen gaan we met de Eurostar van Brussel naar London. Binnen twee uur sta je down town London. We slapen in de YCA met ons vijven in de familiekamer. Gek genoeg is Jan meer de kampeerder in ons gezin - sliep regelmatig in het Lager in trekhutten bij skitochten - maar sta ik eerder in de rij voor een jeugdherberg of familiekamer. Toegegeven, de quality time met z'n tweeën is ver te zoeken in zo'n gezellige stapelbeddenkamer. In zijn jonge jaren heeft Julius heel lang gedacht dat met vakantie gaan sowieso betekende dat we met z'n allen in één kamer verbleven. Ik weet nog hoe boos hij was toen hij een keer alleen met Alexandra op een kamer moest en wij achter de tussendeur sliepen.
De afgelopen twee weken waren divers. Verschillende vrienden hebben kort na elkaar een broer en zusje verloren aan kanker. Allebei met jonge gezinnen. Ongelooflijk triest. Een dag ben ik totaal van de kaart geweest. Hun verdriet komt dan zo dichtbij, de angst holt er hard achteraan en ligt op de loer om mij te ondermijnen. Ik merk dat ik mij er gelukkig uit kan trekken en toch weer op het punt komt dat ik mij realiseer dat ik ik ben en dat er zoveel verschillende vormen van kanker zijn, maar dat het woord altijd zo'n zware lading heeft en uiteraard ook houdt door het grote verdriet waarmee het vaak gepaard gaat tijdens ziekten en na overlijden. Ik ben samen met Jan naar de begrafenis geweest - vorige week maandag - en ik merkte dat ik mij eerder identificeerde met de vrouw van Arjan, dan dat ik steeds dacht 'stel je voor dat ik daar lig'. Jan had dat ook. Diep respect voor Arjan. Dapper tot in zijn tenen. De andere begrafenis was ten eerste in Engeland en ten tweede is twee way too much. Maar ik ben daarom des te blijer dat we onze trip al hadden geplanned en Pete en zijn gezin deze week in levenden lijve kunnen zien.
Morgenavond op het programma: Joseph and the amazing technicolor dreamcoat www.josephthemusical.com
Op mijn schrijfcursus in Leuven worden alle schrijfgenres in vogelvlucht besproken. Enige weken geleden mochten wij, de cursisten, poëzie inleveren. Behalve de traditionele sinterklaasgedichten en een gedicht dat ik ooit aan het papier toevertrouwde toen mijn haar was uitgevallen in 1993, had ik mij nog nooit aan deze tak van sport gewaagd. Een groep studenten is bezig met een project en zoekt daarvoor poëzie. Doel: de uitgave van een bundel die je kunt raadplegen als je verlegen zit om woorden of echt geen idee hebt wat je iemand moet schrijven voor hoogte- en dieptepunten in het leven. Maar ook - en dat verbaast mij - sms-teksten zijn van harte welkom! Dus als je binnenkort een romantische sms ontvangt, en dat niet achter de zender had gezocht, dan zou het bericht wel eens afkomstig kunnen zijn uit deze bundel. De bundel wordt verwacht in maart. Ik stuur een gedichtje in. Of het geplaatst wordt, weet ik niet. Mijn klas is heel produktief, en dus veel concurrentie! Morgen staat het gedicht op het blog. Goed dagje!
Geen writer's block :), maar toch lukte het mij niet mij aan de PC te zetten en door te gaan op mijn blog. Vandaag, vrijdagmiddag, lukt dat wel. De kinderen allemaal weer op school, want ook bij ons heeft de griep toegeslagen. Julius en Benjamin wisselden elkaar af. De tijd vliegt en we zijn al weer een dikke maand terug van onze skivakantie. De volgende vakantie begint alweer bijna.
Duizenden goede voornemens: troep opruimen, want met de verjaardagen van Alexandra en Benjamin in januari, komt er zeker weer van alles bij, de administratie van maanden, de boekhouding van De Gouden Kerstboomkaart, lampen ophangen, schilderijen uitzoeken en laten ophangen........
Mijn kerstboek is een groot succes geworden, al zeg ik het zelf. Zolang de voorraad strekt, zal ik mij vanaf de zomer weer met de PR en distributie gaan bezighouden. Mochten er mensen zijn, die vrezen dat er geen boeken meer zijn, niets is minder waar. Er kan nog besteld worden. Renée Loos-Poelman en ik hebben geconcludeerd dat het boek 'wereldwijd' gelezen wordt. Uit de meest uiteenlopende landen zijn bestellingen gekomen. Australië, Nieuw-Zeeland, UK, VS, Frankrijk, Spanje, Turkije, Italië, Ierland, Oeganda, Zwitserland en natuurlijk België en Nederland.
De 'goede-doelen'verkopen in zowel Huizen als Bilthoven zijn enorm succesvol geweest. Dankzij de perfecte organisatie van beide evenementen heeft de Stichting Kinderoncologische Vakantiekampen (SKOV) de mogelijkheid om ook dit jaar weer heel veel kinderen mee te laten gaan met een van de uitdagende (sport)kampen van de organisatie.
Vandaag ga ik de verjaardag van mijn zusje Alex vieren. 41 Lentes jong. Mocht je haar willen feliciteren, mail me via deze site en ik stuur de felicitaties aan haar door. Precies een jaar geleden hoorde ik dat de tumorcellen terugwaren in mijn buik. Dus wederom een hele grote mijlpaal die we samen vieren vandaag!!!
