mijndageninhetuz
Inhoud blog
  • 03/02/2016
  • 29 januari 2016
  • 17 augustus 2015
  • 31 mei 2015
  • 11 mei 2015
    Zoeken in blog

    Beoordeel dit blog
      Zeer goed
      Goed
      Voldoende
      Nog wat bijwerken
      Nog veel werk aan
     
    Foto
    Foto
    Foto
    Foto
    Foto
    Foto
    09-07-2010
    Klik hier om een link te hebben waarmee u dit artikel later terug kunt lezen.genieten thuis
    Hallo iedereen, 

    Lang geleden dat ik nog iets heb laten horen, maar nu ik thuis ben is het internet minder toegankelijk en heb ik zoveel andere dingen te doen.
    Vorige week ben ik met de kindjes naar zee geweest, gaan logeren bij meme en meter Joke.  Zalig weer en we hebben genoten.  Ben blij dat het zo warm was want op het strand, in de schaduw kon ik een trui gebruiken.  Nu ja, ik heb het altijd koud (alhoewel het nu wat aan het veranderen is) en met die trui en af en toe een wandelingetje in de zon was het goed te doen.

    Ik ben ondertussen al 2x naar Gent geweest voor bloedkontroles en alles is redelijk goed.  Moest wel eens een zakje bloed krijgen en nu krijg ik spuitjes om witte bloedcellen aan te maken (neutrofielen stonden lager dan 500).

    Ik zit ook vollop in de voorbereiding voor mijn transplantatie.  Vorige keer hebben ze wel 20 tubes bloed getrokken om vanalles te onderzoeken. Volgende donderdag moet ik voor een hart en long onderzoek en ik moet nog een keer in de scanner.  Ze zullen ook nog eens een beenmergpunctie in mijn borstbeen doen.
    Ik moet er nog ene hebben in mijn rug, maar dat zal waarschijnlijk gebeuren bij opname omdat ik zolang nadien blijf liggen en anders moet ik speciaal opgenomen worden daarvoor.

    Maandag avond moet ik bij de dokter op gesprek, ze zal alle uitleg geven over de transplantatie en dan hebben we ook de kans om vragen te stellen.  Ze trekt er 2u voor uit!  Ik ben benieuwd wat ik zal horen.  Ik heb al een bundeltje met info gekregen en ik word echt bang als je het leest.  Al die nevenwerkingen die kunnen optreden!  Ik kan wel 7x dood zijn tegen dat het gepasseerd is!  Ik weet wel dat ze verplicht zijn om je volledig te informeren en dat er veel dingen zeldzaam zijn en niet alle nevenwerkingen komen bij iedereen voor maar toch, ze jagen je wel schrik aan.  Zal blij zijn als ik met de dokter kan spreken en ze me misschien wat gerust kan stellen.

    Ik hou jullie zeker verder op de hoogte en ga nu nog wat genieten van het mooie weer.
    Zondag vieren we Fabians verjaardag en het ventje zal zo blij zijn want hij verlangt er nu al 2 weken naar.

    Groetjes, Heidi

    09-07-2010, 13:05 Geschreven door Heidi  
    Reageren (8)

    0 1 2 3 4 5 - Gemiddelde waardering: 0/5 - (0 Stemmen)
    22-06-2010
    Klik hier om een link te hebben waarmee u dit artikel later terug kunt lezen.thuis
    De dokters gaven me groen licht deze middag en ik ben thuis!!!!

    Voor Fabian een heel leuke verrassing toen ik aan school stond, straks gaan we Iwein ophalen die thuis zal komen van zijn schoolreis.

    Ik heb al door de tuin gewandeld en 't is zalig om de zon op mijn huid te voelen.  Zal wel voorzichtig moeten zijn want mijn vel is supergevoelig.

    Moet vrijdag op controle.

    tot later, Heidi

    22-06-2010, 16:36 Geschreven door Heidi  
    Reageren (9)

    0 1 2 3 4 5 - Gemiddelde waardering: 0/5 - (0 Stemmen)
    21-06-2010
    Klik hier om een link te hebben waarmee u dit artikel later terug kunt lezen.maandagavond
    Mijn, hopelijk, laatste zakje chemo van mijn leven is zo goed als ingelopen. (ik moet wel nog chemo hebben voor de transplantatie, maar dat is iets anders)  Ik hoop echt dat dit een hoofdstuk is dat afgesloten wordt, naar het ziekenhuis komen om chemo. 
    Voor ze begonnen met de chemo kreeg ik wel het anti-allergisch middel om te voorkomen dat ik weer opzwel en tot nu toe is er nog niets gebeurd.  We houden hout vast dat dat ook niet meer het geval zal zijn. 
    Alles blijft dus lopen volgens plan en normaal gezien ben ik morgen deze tijd thuis.
    Groetjes, Heidi

    21-06-2010, 20:01 Geschreven door Heidi  
    Reageren (2)

    0 1 2 3 4 5 - Gemiddelde waardering: 0/5 - (0 Stemmen)
    20-06-2010
    Klik hier om een link te hebben waarmee u dit artikel later terug kunt lezen.drukke dag
    Heb me vandaag niet verveeld, kreeg veel bezoek en nog regelmatig een telefoontje.  't Was leuk en de dag is rap gepasseerd.  Maar je zal het nooit anders zien: bibi deed nevenwerkingen op de chemo!!
    De chemo was aan het inlopen en ik kreeg telefoon van een vriendin.  Plots begon ik zo'n raar gevoel hebben in mijn mond en aan mijn lippen, ik dacht "dat kan toch niet dat mijn mond nu plots helemaal kapot gaat"  Na een tijdje voelde ik mijn tong helemaal opzwellen,...  Heb toen een verpleegster geroepen.  Zij belde dr van wacht op en Paronal kan zwelling van de mond geven ofwel een branderig gevoel.  Ik kreeg direct cortisone en nog een anti-allergisch middel en momenteel ben ik alweer een beetje toonbaar.  Mijn lip zit nog wat gezwollen maar mijn ogen en tong zijn weer normaal.  Kreeg al 17 keer Paronal en doe nu die nevenwerking.  Ben benieuwd of ik het morgen zal mogen krijgen. 
    Mijn bloedbeeld blijft anders wel redelijk goed.  Alleen de bilirubine is redelijk gestegen, maar na de chemo zou dat normaal weer moeten dalen, daar maakt de dokter blijkbaar geen probleem van.

    Zag hier net bij SOS Piet hoe je karnemelk pap moet maken...  Nostalgie...  Ik heb dikwijls aan het vuur gestaan bij meme om karnemelkpap te maken.  Meme had daar zin in maar kon niet lang genoeg meer rechtstaan en ik maakte hem dan.  Of we hadden nog wat karnemelk over van de stovers...  Lekker.  Zal het thuis ook nog eens proberen.

    De kindjes zijn geweest en ik heb Iwein verteld dat ik dinsdag naar huis mag als alles goed blijft lopen.  Hij is natuurlijk content en ik hoop dat het nu doorgaat ook.  Dan ben ik thuis als hij van de schoolreis komt.

    Groetjes, Heidi

    20-06-2010, 19:03 Geschreven door Heidi  
    Reageren (3)

    0 1 2 3 4 5 - Gemiddelde waardering: 0/5 - (0 Stemmen)
    19-06-2010
    Klik hier om een link te hebben waarmee u dit artikel later terug kunt lezen.Datum is geprikt!
    Eerst wou ik melden dat ik niet veel nieuws heb van Joke en mama.  Donderdag rond 16u heb ik een berichtje had "we zijn in Lourdes."  Ze kwamen ergens aan in een station op 1,5km van Lourdes (of hun hotel) en ze zouden te voet gaan.
    Gisteren kreeg ik nog een berichtje dat het veel regent.  Verder heb ik ook geen nieuws van hen.  Maar ja, vannacht komen ze al weer aan in Brussel.  Morgen zal ik ze wel horen.

    Vandaag mijn 3e portie Paronal gekregen, alles verloopt nog goed en mooi volgens schema.  Mijn bloedwaarden zijn goed voor iemand die chemo krijgt en we kunnen verder doen.  Als het nu nog morgen lukt en maandag mag ik dinsdag naar huis.  Ik hoop het zo!!!!  Het zou de eerste keer zijn dat alles volgens schema verloopt en ik niet langer moet blijven dus vingers kruisen!

    De kindjes zijn geweest en het was eigenlijk best wel gezellig.  Ze waren rustig, aangenaam en hebben geen ruzie gemaakt.  Ze kregen wel weer een ijsje van de verpleegster en Fabian had al een zakje chips gevonden, maar voor ene keer mag dat wel hé. 
    Ik kan het niet geloven dat het al bijna grote vakantie is, vooral als je buiten kijkt.  't Is geen zomer hé.  Nu ik hoop dat het tij keert en dat juli een super mooie maand wordt. (alhoewel als ik de hele tijd thuis ben is het meestal een slechte zomer, het was toch zo elke keer ik in zwangerschapsverlof was)  Nu voor jullie zal augustus dan misschien goed zijn want het grote nieuws heb ik bewaart tot het laatste:

    Ik heb een datum gekregen van de dokter!!!  5 augustus word ik getransplanteerd!!!
    Ik zal een dag of 10 op voorhand binnen moeten komen voor de bestraling en chemo vooraf en 5 augustus is dan D-Day.
    Daarna is het normaal gezien een week of 4 à 6 recupereren en dan start mijn nieuw leven!  (ik reken op 8 weken recupereren want ik heb meestal meer tijd nodig dan gemiddeld)
    Als ik dus nu na mijn chemo naar huis ga mag ik thuis blijven tot mijn transplantatie, dat is toch een week of 4, bijna de maand juli, dus voor de kinderen zal het ook leuk zijn.  Ik moet wel regelmatig op controle komen en ik zal ook eens moeten komen om mijn hart en longen te testen, om de simulatie uit te voeren (masker afmeten voor de bestaling en eventueel al aftekenen) maar dat zijn maar dagopnames, ik kan elke keer weer naar huis 's avonds.  We zullen genieten want dan zal het wel enkele weken afzien zijn.
    Groetjes, Heidi

    19-06-2010, 18:52 Geschreven door Heidi  
    Reageren (8)

    0 1 2 3 4 5 - Gemiddelde waardering: 0/5 - (0 Stemmen)
    18-06-2010
    Klik hier om een link te hebben waarmee u dit artikel later terug kunt lezen.vrijdagavond
    Mijn tweede zakje Paronal is ingelopen.  Ik heb er niet echt veel last van.  Alleen mijn eetlust is heel miniem, maar ik heb nog reserve en ik probeer toch elke keer iets te eten.

    Mijn haemoglobine en haematocriet (rode bloedcellen) stonden wat laag en ik krijg nu nog 2 zakjes bloed.

    Vandaag was een luie dag, veel in bed gelegen.  Ik ben moe, door de onderbroken nachten.  Maar slapen in de namiddag lukt ook niet, ze komen afdienen, koffie brengen, chemo aanhangen, bloeddruk meten,...  Nu straks kruip ik onder de dekens en niemand die iets zegt als ik hier om 21u al ga slapen.  (ik doe dat thuis trouwens ook regelmatig.)

    Mijn ma en zus zijn momenteel in Lourdes.  Ik heb enkel gehoord dat ze aangekomen zijn dus Joke en mama, als je mijn blog ginder leest: laat eens iets weten hé!
    Morgen weekend, bezoek van de kindjes, ik kijk er al naar uit.

    groetjes

    18-06-2010, 19:35 Geschreven door Heidi  
    Reageren (5)

    0 1 2 3 4 5 - Gemiddelde waardering: 0/5 - (0 Stemmen)
    17-06-2010
    Klik hier om een link te hebben waarmee u dit artikel later terug kunt lezen.paronal
    Vandaag kunnen starten met paronal.  Mijn lever en nieren waren goed. Ook de bloedcellen staan goed dus we kunnen verder met de behandeling.
    Mijn mond begint wel weer wat pijn te doen, maar ik heb mijn straffe mondspoeling en ik ben deze namiddag naar het 9e (haematologie) geweest om mijn mond te laseren.  Ik hoop dat het allemaal wat uithaalt en mijn mond niet te veel kapot gaat.

    Deze avond heb ik de kindjes nog eens gezien op de webcam.  Toch altijd leuk dat je ze ziet als je praat ermee.  En voor hen is het ook leuk.
    Nu wachten tot zaterdag en dan komen ze op bezoek.  Gelukkig komt mijn ventje bijna alle dagen en zo passeert de tijd hier ook.

    groetjes, Heidi

    17-06-2010, 19:32 Geschreven door Heidi  
    Reageren (1)

    0 1 2 3 4 5 - Gemiddelde waardering: 0/5 - (0 Stemmen)
    16-06-2010
    Klik hier om een link te hebben waarmee u dit artikel later terug kunt lezen.einde tweede dag
    Voila, mijn eerste zak chemo is ingelopen.  Morgen starten met Paronal.  Ik hoop dat mijn lever goed stand houdt, maar de dokter zei dat hij volledig hersteld is in de week dat ik thuis was dus we hopen dat het morgen nog zo is.
    Deze nacht heb ik wel niet echt veel geslapen.  Moest veel naar het toilet want met die chemo krijg ik liters vocht.  En er hangen hier 3 infuus pompen aan mijn kapstok en die piepen elk op hun beurt. Ik ben gewoon van op mijn buik te slapen, maar elke keer als ik me draaide begon het ook te piepen.
    Vannacht zal niet veel beter zijn, ik moet nog steeds veel vocht krijgen en om 2u komen ze bloed prikken om te zien hoe goed mijn lichaam de chemo afbreekt.  Nu, 't is allemaal voor het goede doel.

    16-06-2010, 20:25 Geschreven door Heidi  
    Reageren (2)

    0 1 2 3 4 5 - Gemiddelde waardering: 0/5 - (0 Stemmen)
    15-06-2010
    Klik hier om een link te hebben waarmee u dit artikel later terug kunt lezen.2e deel v d dag
    Hallo iedereen,
    Ik wou gewoon laten weten dat het ondertussen beter gaat met mij.  Het emotionele dipje is bijna weg en ik ben weer klaar om er vollop tegenaan te gaan en verder te vechten.  Ik heb ondertussen Quentin gezien en de kindjes gehoord aan de telefoon (en ze klonken goed) dus ik kan met een gerust hart gaan slapen.

    Dank u voor de vele oppeppende telefoontjes en berichtjes.  Het doet deugd!

    Ik wou ook nog zeggen dat het schoolfeest heel leuk was.  Velen denken waarschijnlijk waaraan zij zo'n belang hecht, maar als je hier weken binnen zit en afgesloten van de buitenwereld kan je je niet voorstellen hoe het is om eens tussen het volk te zijn.  En dan die stralende gezichtjes van de kinderen als ze aan het dansen waren.  Ik heb er echt van genoten en de kinderen waren ook heel gelukkig dat mama en papa er waren om te supporteren.

    15-06-2010, 19:23 Geschreven door Heidi  
    Reageren (4)

    0 1 2 3 4 5 - Gemiddelde waardering: 0/5 - (0 Stemmen)
    Klik hier om een link te hebben waarmee u dit artikel later terug kunt lezen.baaldag
    Wat een baaldag vandaag!  Ik kom steeds meer tegen mijn zin binnen. Ik weet wel dat het nodig is om te genezen maar het duurt zo lang en altijd zo lang weg van huis. De kinderen doen ook steeds lastiger als ik terug moet worden opgenomen. Deze morgen waren ze alle 3 aan het wenen.  Fabian wou niet binnen gaan in de Kribbe, hij wou mee met met mama...  't was echt lastig en ik had het dan al emotioneel zo moeilijk om de kinderen weer achter te laten.  Ze maakten het me niet gemakkelijk.
    Toen ik in het uz kwam waren de computers geblokkeerd aan het onthaal.  Ik wist dus niet op welke kamer ik zou liggen en ging gewoon naar 't 9e verdiep, haematologie.  Daar bleek dat ze geen plaats hadden.  Ik moest naar het 8e.  Weer een koude douche.  Een vreemde afdeling met allemaal nieuwe verpleegkundigen.
    Ik lig hier nu, en begin te wenen bij het minste.  Ik zie mijn kinderen zo graag! Niemand kan ze ooit nog zo graag zien en al hun kuren verdragen, ik hoop dat ik niet doodga en nog lang voor ze kan blijven zorgen!

    Ondertussen is de dokter geweest en zullen ze starten met de chemo. Ik hoop dat het allemaal goed gaat en ik vlug naar huis kan.

    Heb haar ook nog eens gevraagd ivm mijn donor en ze hebben er 5 die goed zijn, maar ik ben CMV+ (een virus die in mijn lichaam aanwezig is) en 4 van de donoren zijn CMV -.    De dokter heeft nu een mail gestuurd om de 5e persoon te testen want het best zou zijn dat die ook CMV+ is.  Nu is het niet zo, dan zal het ook wel lukken.  Ik hoop dat het nu kan gebeuren eind juli zodat ik dan verder kan met mijn leven.

    mijn kamer is nu: 1824 op het 8e verdiep  en telefoonnr:   09 / 33 27626

    15-06-2010, 13:19 Geschreven door Heidi  
    Reageren (4)

    0 1 2 3 4 5 - Gemiddelde waardering: 5/5 - (1 Stemmen)
    08-06-2010
    Klik hier om een link te hebben waarmee u dit artikel later terug kunt lezen.eventjes naar huis
    Mijn lever en bloedwaarden waren goed dus sebiet mag ik mee naar huis! JOEPIE,  vannacht kan ik in mijn eigen bed slapen.
    Vrijdag moet ik wel op controle komen en volgende week dinsdag weer opname.  Maar we krijgen toch bijna een week hé!

    De dokter had ook weer nieuws ivm de transplantatie.  Het zou nu toch voor eind juli zijn.  Ze zal samen met het donorcentrum een datum prikken en dan zien welke donor mij  kan helpen. (er zijn verschillende potentiële donoren).  Ik moet wel een grote week op voorhand opgenomen te worden om mij voor te bereiden (chemo, stralen,...)

    Na mijn chemokuur van volgende week mag ik dus thuis blijven tot de transplantatie.  Zo heb ik toch nog een paar weken in de grote vakantie samen met de kinderen.  Want de opname die dan volgt zal weken duren en tussen in eens naar huis zit er dan niet in!
    Laten we hopen dat de enge kankertjes dan allemaal dood zijn, niet meer terugkeren en we weer aan ons leven kunnen beginnen.

    08-06-2010, 13:52 Geschreven door Heidi  
    Reageren (9)

    0 1 2 3 4 5 - Gemiddelde waardering: 0/5 - (0 Stemmen)
    07-06-2010
    Klik hier om een link te hebben waarmee u dit artikel later terug kunt lezen.laatste chemo is ingelopen
    Mijn voorlopig laatste chemo is ingelopen.  De lever deed het nog altijd goed en nu duimen dat hij goed blijft dan mag ik morgen naar huis.
    Nu, het is eigenlijk bijna zeker dat ik naar huis mag, zelfs al zijn de levertesten niet goed, veel kunnen ze er niet aan doen, alleen mij laten komen
    om bloed te  controleren.
    Wanneer ik dan terug moet komen weet ik nog niet, maar ook al ben ik maar een week thuis, we zullen weer genieten en bovenal, ik zal naar het schoolfeest kunnen gaan!

    groetjes, Heidi

    07-06-2010, 18:39 Geschreven door Heidi  
    Reageren (6)

    0 1 2 3 4 5 - Gemiddelde waardering: 0/5 - (0 Stemmen)
    06-06-2010
    Klik hier om een link te hebben waarmee u dit artikel later terug kunt lezen.nog 1 dag
    Vandaag weer chemo gehad en aangezien het  traag ingelopen heeft heb ik er weinig tot geen last van had.  Morgen nog ene keer en ik hoop dat ik dinsdag dan weer naar Vlamertinge mag! (zal het wel vragen -zagen- aan de dokter morgen)
    Mijn mond is ook bijna genezen, hier en daar nog een plekje, maar ik kan alles eten en drinken wat ik wil.

    Quentin is dit weekend samen met de kindjes een weekendje naar zee geweest.  Ze hebben het goed gesteld, maar vandaag wel een alternatief programma moeten uitvoeren.   't was niet echt het weer om op het strand te gaan zitten met de kinderen. Als papa naar huis reed lagen de twee jongens al te slapen dus, ze zullen wel genoten hebben. Meter Joke was mee voor het huishouden te doen.  Dank u! meter Joke,  ik hoop dat ik de volgende keer ook mee kan!

    groetjes, Heidi

    06-06-2010, 18:45 Geschreven door Heidi  
    Reageren (3)

    0 1 2 3 4 5 - Gemiddelde waardering: 0/5 - (0 Stemmen)
    05-06-2010
    Klik hier om een link te hebben waarmee u dit artikel later terug kunt lezen.aardbeien
    mmm aardbeien, ik lust dat ook zo graag, maar dit jaar gaan ze aan mijn neus voorbij.  Ik mag dat niet eten, je kan dat niet schillen.  Nu, mijn kinderen doen goed hun best om mijn deel ook binnen te slaan. Gisteren waren Fabian en Hermelien bij meme.  Meme was even naar buiten was gaan halen en toen ze terug binnenkwam stonden er 2 kindjes met rode mondjes en t-shirts het bakje aardbeien leeg te eten.  Geen gemak dat
    Fabian nu ook de frigo open kan doen.  Aardbeien, kersetomaatjes, geitekaas,... niets is nog veilig en zus is ook altijd in de buurt als ze op plundertocht gaan.  Gelukkig kunnen ze nog niet in de snoepkast!  Hoewel ze dan soms de hulp van grote broer zouden durven inroepen

    Vandaag kreeg ik chemo.  Zakje 3 van de 5 is ingelopen.  Ze lieten het heel traag lopen en ik heb er weinig last van had.  Ik hoop dat de levertesten morgen nog goed zijn dat ze er nog eens kunnen geven en dan nog maandag en het is weer achter de rug.
    De dokter kwam gisteren bij me en zei dat de transplantatie niet voor augustus zal zijn.  Het heeft te maken met de donor en de  vakantie.
    Ik zal in juli dan misschien toch nog wat kunnen thuis zijn. Ze moet wel nog zien hoe ze die periode gaan overbruggen.  Na deze chemokuur moet ik nog eens dezelfde krijgen en dan?  Mijn medicatie is wel weer veranderd, ze gaan mijn Sprycell (chemopillen) weer opstarten en misschien zo?
    Een jaar behandeling zei dokter Gheldof in Ieper, ewel 't zal zo zijn, en 't ambetantste is dat je niet weet wat er zal komen

    Iwein is vanmorgen met meter Joke geweest om te leren fietsen zonder steunwieltjes.  Eerst wou hij niet maar na lang aandringen deed hij dan toch mee.  Hij heeft goed zijn best gedaan, maar zijn fiets is nog wat te groot, hij kan niet met zijn voeten op de grond.  Nu, hij heeft toch goed zijn best gedaan en kreeg zijn  diploma mee.  Toen hij hier kwam was hij heel fier!

    Groetjes

    05-06-2010, 17:36 Geschreven door Heidi  
    Reageren (1)

    0 1 2 3 4 5 - Gemiddelde waardering: 0/5 - (0 Stemmen)
    04-06-2010
    Klik hier om een link te hebben waarmee u dit artikel later terug kunt lezen.terug chemo
    vanmorgen een bad genomen.  Had mijn gsm mee naar de badkamer en toen ik een handdoek uit de zak haalde viel mijn gsm op de grond.  Dit is zeker niet de eerste keer dat hij viel, hij is al vier jaar oud en er ontbreken enkele stukken, maar ik vond het een gemakkelijk dingetje, zonder al te veel techtnische snufjes. Maar nu werkt hij niet meer!  Quentin is een nieuwe gaan halen voor mij, maar ik zal hem nog moeten gewoon worden, 't lukt nog niet goed met die toetsjes.
    Ik zal waarschijnlijk ook wat nummers kwijt zijn, er zaten er al een heel deel in mijn gsm, niet op de sim kaart! Sorry!

    Deze namiddag heb ik dus weer chemo gekregen.  Ze lieten het over 2 u lopen.  Ik was wat aan het rusten op bed, in slaap gevallen en toen ik wakker kwam voelde ik me ellendig! Naar toilet gestrompeld en beginnen overgeven.  Dit is nu de eerste keer dat ik dat meemaak.  Nadien was het iets beter, maar nu ben ik weer niet veel waard.  Zal vlug slapen, dan voelen we dat niet meer.
    Slaapwel!

    04-06-2010, 18:45 Geschreven door Heidi  
    Reageren (1)

    0 1 2 3 4 5 - Gemiddelde waardering: 0/5 - (0 Stemmen)
    03-06-2010
    Klik hier om een link te hebben waarmee u dit artikel later terug kunt lezen.genieten van de zon
    Gisteren heb ik jullie verkeerd geïnformeerd, vandaag geen chemo gekregen.  Het is vrijdag - zaterdag - zondag - maandag dat ik er nog moest hebben (als de lever het uithoudt natuurlijk) Dus morgen gaan we weer van start. Verstand op nul en aan niets denken, dan zal alles misschien zonder ziek zijn passeren.
    Ben vandaag wel bij de oorarts geweest en zoals ik dacht: er zat een klein propje, die blinkt (zalf!) in mijn oren.  De dokter heeft ze uitgespoten en het was direct een ander gevoel.  Ik heb nu al weken rondgelopen met de gewaarwording dat er water in mijn oren zat en op een paar minuten was dat opgelost! Mijn gehoor werd ook getest en ik hoor nog goed, maar toch wat achteruitgang voor de hoge tonen.  Dit kan door de chemo
    komen.  Binnen 6 maanden controleren ze nog eens om te zien hoe het dan is.  Of het nog terugkomt weet ik niet.

    Toen ik vanmorgen de zon zag zei ik tegen de verpleegster dat ik graag eens de zon op mijn arm zou voelen. "ewel, ga eens naar buiten deze namiddag" zei ze.  Ik viel uit de lucht, dacht dat we de afdeling niet mochten verlaten.  Maar dit is enkel voor patiënten van BMT (afzondering) omdat ze niet willen dat je kiemen binnen brengt op de afdeling.
    Toen Quentin op bezoek kwam zijn we samen buiten op een bankje gaan zitten en ik heb eens genoten van de vrijheid en de zon.  Want nu moet ik het weer doen op mijn kamer achter glas.
    Groetjes, Heidi

    03-06-2010, 20:54 Geschreven door Heidi  
    Reageren (2)

    0 1 2 3 4 5 - Gemiddelde waardering: 0/5 - (0 Stemmen)
    02-06-2010
    Klik hier om een link te hebben waarmee u dit artikel later terug kunt lezen.toch chemo?
    Ik ben wat laat vanavond, want de zon schijnt hier eindelijk binnen  en ik heb me eerst wat in de zon gezet. Met de computer lukt dat niet want dan kan ik het beeld niet zien.
    't zonnetje deed deugd!
    Vandaag kreeg ik weer geen chemo! Levertesten nog niet goed genoeg.  Afhankelijk van het bloed proberen ze morgen nog eens en dan kunnen ze nog 4 dagen geven (= tem maandag) Met een beetje geluk ben ik dan zeker thuis tegen het weekend van 13 juni.  De dokter weet dat het dan schoolfeest is en ze zal er zeker rekening mee houden.  Ik mag natuurlijk weer geen grote complicaties doen hé! Ik zou het echt fantastisch vinden als ik mijn twee jongens zie dansen, we moeten nu nog duimen dat het mooi weer is!

    Morgen komt de neus-keel-oor arts.  Sinds mijn oren verbrand geweest zijn en ze zoveel zalf aan en ingesmeerd hebben heb ik altijd het gevoel dat er water in mijn oren zit.  Soms hoor ik zelfs niet goed.  Morgen komt er eens iemand kijken.  Ik zit misschien met grote proppen?  Morgen horen we het verdict!

    groetjes, Heidi

    02-06-2010, 20:45 Geschreven door Heidi  
    Reageren (2)

    0 1 2 3 4 5 - Gemiddelde waardering: 0/5 - (0 Stemmen)
    01-06-2010
    Klik hier om een link te hebben waarmee u dit artikel later terug kunt lezen.geen chemo
    Vandaag weer geen chemo gekregen.  De dokter wou mijn bloedresultaten afwachten Ik bleef maar wachten, maar ze kwamen niet af met "het zakje"  Ik vroeg het toen in de namiddag en ik moest geen krijgen, hoewel mijn nieren zijn bijna genormaliseerd hebben.  Hoe het juist is met de lever weet ik niet.
    Mijn mond speelt weer op, het is wel iets beter met die andere mondspoeling, maar het is geen wondermiddel hé!

    De dokter was wel aan het praten vanmorgen dat ze het eventueel nog 1 keer zouden proberen met de Paronal en als ik dan weer zo reageerde zouden ze stoppen.  Ik heb er de vorige keer veel gekregen en dat stapelt zich op in je lichaam.  Bllijkbaar zit er nog veel in het mijne en kan er geen meer bij.  Ze zij ook als het niet lukt zullen we ons beginnen focussen op de transplantatie.  Jouw beginnen voorbereiden.  Nog niet bij deze opname, maar dan de volgende, ze ging kijken of ze konden vaart zetten achter het zoeken van de donor.  Allé,  tegen de grote vakantie ben ik een wrak.   Heb gelezen dat het maanden kan duren nadien eer je lichaam weer zelf wat weerstand opbouwt en je weken tot bijna niets in staat bent.  Ik hoop dat ik dan niet nog te  veel complicaties bij doe.  Nu als dat hoofdstuk afgerond is, hoop ik dat ik een groot kruis kan maken over het hoofdstuk leukemie!  Ik weet dat ik nog jaren, levenslang misschien, zal moeten komen om bloedcontroles, maar dan doe ik dat met de lach!
    Groetjes, Heidi

    01-06-2010, 19:25 Geschreven door Heidi  
    Reageren (2)

    0 1 2 3 4 5 - Gemiddelde waardering: 0/5 - (0 Stemmen)
    31-05-2010
    Klik hier om een link te hebben waarmee u dit artikel later terug kunt lezen.koud
    Ik heb hier 3 dagen koud had op mijn kamer, als de verpleeging binnenkwam zeiden ze ook dat het hier koud was.  Ik kreeg de verwarming niet aan, dacht dat ze ze al toegezet  hadden in het uz, maar vanmorgen kwam een super verpleegster -loodgieter- en ze kreeg ze open.
    Ik heb toch al niet meer zo koud nu!

    Vandaag kreeg ik weer geen chemo.  mijn nierfunctie was echt serieus gestoord.  creatinine stond 1,9 normaal  moet dat tss 0,55 en 0,96 staan.  stond dus serieus te hoog.  Het is aan het zakken, maar stond nog niet laag genoeg om al verder te kunnen met de chemo. Morgen misschien. 't zijn allemaal dagen dat ik langer moet  blijven.

    Ondertussen begint mijn mond weer wat pijn doen, maar tegen vanavond zou ik een speciale mondspoeling moeten hebben  die het ontsteken wat meer tegengaat.  Ik ben benieuwd!

    verder heb ik geen nieuws meer ,
    lieve groetjes, Heidi

    31-05-2010, 16:58 Geschreven door Heidi  
    Reageren (3)

    0 1 2 3 4 5 - Gemiddelde waardering: 0/5 - (0 Stemmen)
    30-05-2010
    Klik hier om een link te hebben waarmee u dit artikel later terug kunt lezen.rillen
    gisteren avond en vanachtde hele tijd koorts blijven doen ondanks de medicatie, mijn crp was nochtans niet gestegen ze weten dus niet goed vanwaar de koorts komt.  Mijn nierfunctie was ook verminderd, ik krijg hier weer liters vocht en al die omstandigheden samen liet de dokter besluiten dat ik geen chemo krijg vandaag.  zelfs zonder chemo lig ik hier nog de helft van de tijd te rillen, echt ambetant dat je je lichaam niet stil kan houden.  Vandaar dat ze denken dat ik iets anders broed want van de chemo  kan het rillen niet meer komen.

    De kindjes zijn juist op bezoek geweest en ze waren heel aangenaam, ze waren rustig (hebben wel bijna al mijn chips opgegeten), nu, ik heb er toch geen zin in, mijn maag is ook nog niet op zijn plooi. Als ze hier binnen komen met eten dan ontzie ik het al om me aan tafel te zetten.  Ik krijg toch bijna niets binnen. 
    Morgen weer maandag, school voor de kinderen en werken voor papa.  Ik ben benieuwd wat maandag mij brengt.
    groetjes, Heidi

    30-05-2010, 17:03 Geschreven door Heidi  
    Reageren (2)

    0 1 2 3 4 5 - Gemiddelde waardering: 0/5 - (0 Stemmen)
    Archief per week
  • 01/02-07/02 2016
  • 25/01-31/01 2016
  • 17/08-23/08 2015
  • 25/05-31/05 2015
  • 11/05-17/05 2015
  • 04/05-10/05 2015
  • 05/01-11/01 2015
  • 03/11-09/11 2014
  • 29/09-05/10 2014
  • 04/08-10/08 2014
  • 07/07-13/07 2014
  • 12/05-18/05 2014
  • 05/05-11/05 2014
  • 28/04-04/05 2014
  • 31/03-06/04 2014
  • 03/03-09/03 2014
  • 24/02-02/03 2014
  • 10/02-16/02 2014
  • 13/01-19/01 2014
  • 06/01-12/01 2014
  • 30/12-05/01 2014
  • 02/12-08/12 2013
  • 11/11-17/11 2013
  • 14/10-20/10 2013
  • 30/09-06/10 2013
  • 23/09-29/09 2013
  • 16/09-22/09 2013
  • 02/09-08/09 2013
  • 05/08-11/08 2013
  • 29/07-04/08 2013
  • 22/07-28/07 2013
  • 08/07-14/07 2013
  • 24/06-30/06 2013
  • 17/06-23/06 2013
  • 10/06-16/06 2013
  • 27/05-02/06 2013
  • 20/05-26/05 2013
  • 13/05-19/05 2013
  • 06/05-12/05 2013
  • 29/04-05/05 2013
  • 22/04-28/04 2013
  • 15/04-21/04 2013
  • 08/04-14/04 2013
  • 18/03-24/03 2013
  • 04/03-10/03 2013
  • 25/02-03/03 2013
  • 18/02-24/02 2013
  • 11/02-17/02 2013
  • 04/02-10/02 2013
  • 28/01-03/02 2013
  • 21/01-27/01 2013
  • 14/01-20/01 2013
  • 07/01-13/01 2013
  • 31/12-06/01 2013
  • 24/12-30/12 2012
  • 17/12-23/12 2012
  • 10/12-16/12 2012
  • 03/12-09/12 2012
  • 26/11-02/12 2012
  • 05/11-11/11 2012
  • 15/10-21/10 2012
  • 01/10-07/10 2012
  • 24/09-30/09 2012
  • 17/09-23/09 2012
  • 10/09-16/09 2012
  • 03/09-09/09 2012
  • 20/08-26/08 2012
  • 13/08-19/08 2012
  • 06/08-12/08 2012
  • 30/07-05/08 2012
  • 23/07-29/07 2012
  • 09/07-15/07 2012
  • 11/06-17/06 2012
  • 28/05-03/06 2012
  • 21/05-27/05 2012
  • 14/05-20/05 2012
  • 07/05-13/05 2012
  • 30/04-06/05 2012
  • 23/04-29/04 2012
  • 16/04-22/04 2012
  • 05/03-11/03 2012
  • 20/02-26/02 2012
  • 06/02-12/02 2012
  • 30/01-05/02 2012
  • 23/01-29/01 2012
  • 16/01-22/01 2012
  • 12/12-18/12 2011
  • 14/11-20/11 2011
  • 24/10-30/10 2011
  • 03/10-09/10 2011
  • 26/09-02/10 2011
  • 19/09-25/09 2011
  • 29/08-04/09 2011
  • 01/08-07/08 2011
  • 11/07-17/07 2011
  • 13/06-19/06 2011
  • 06/06-12/06 2011
  • 23/05-29/05 2011
  • 16/05-22/05 2011
  • 09/05-15/05 2011
  • 02/05-08/05 2011
  • 25/04-01/05 2011
  • 04/04-10/04 2011
  • 28/03-03/04 2011
  • 14/03-20/03 2011
  • 07/03-13/03 2011
  • 21/02-27/02 2011
  • 14/02-20/02 2011
  • 07/02-13/02 2011
  • 31/01-06/02 2011
  • 24/01-30/01 2011
  • 17/01-23/01 2011
  • 10/01-16/01 2011
  • 13/12-19/12 2010
  • 06/12-12/12 2010
  • 29/11-05/12 2010
  • 22/11-28/11 2010
  • 15/11-21/11 2010
  • 08/11-14/11 2010
  • 25/10-31/10 2010
  • 11/10-17/10 2010
  • 04/10-10/10 2010
  • 27/09-03/10 2010
  • 20/09-26/09 2010
  • 13/09-19/09 2010
  • 06/09-12/09 2010
  • 30/08-05/09 2010
  • 23/08-29/08 2010
  • 16/08-22/08 2010
  • 09/08-15/08 2010
  • 02/08-08/08 2010
  • 26/07-01/08 2010
  • 12/07-18/07 2010
  • 05/07-11/07 2010
  • 21/06-27/06 2010
  • 14/06-20/06 2010
  • 07/06-13/06 2010
  • 31/05-06/06 2010
  • 24/05-30/05 2010
  • 17/05-23/05 2010
  • 10/05-16/05 2010
  • 03/05-09/05 2010
  • 26/04-02/05 2010
  • 19/04-25/04 2010
  • 12/04-18/04 2010
  • 05/04-11/04 2010
  • 29/03-04/04 2010
  • 22/03-28/03 2010
  • 15/03-21/03 2010
  • 08/03-14/03 2010
  • 01/03-07/03 2010
  • 22/02-28/02 2010
  • 15/02-21/02 2010
  • 08/02-14/02 2010
  • 01/02-07/02 2010
  • 25/01-31/01 2010
  • 18/01-24/01 2010
  • 11/01-17/01 2010

    E-mail mij

    Druk op onderstaande knop om mij te e-mailen.


    Gastenboek

    Druk op onderstaande knop om een berichtje achter te laten in mijn gastenboek


    Blog als favoriet !

    Foto

    Foto


    Blog tegen de wet? Klik hier.
    Gratis blog op https://www.bloggen.be - Meer blogs