veel nieuws heb ik eigenlijk niet vandaag. Alles gaat zijn "gewone" gangetje. Stralen, geen chemo vandaag, maar wel 2 zakjes bloed. De verpleegster heeft het wat gecamoufleerd op mijn vraag. Ze deed er een zakje over zodat ik het niet de hele tijd zag druppen!
Volgende week woensdag heb ik geen chemo en de stralen zijn dan ook gedaan. De dokter sprak dat ik dan eventueel nog eens een dag naar huis zou mogen! Niets is al zeker en er kan nog heel veel veranderen in een week, maar ik kijk er al naar uit en ik zal alles doen om me goed te houden! Dat is onder meer veel drinken want dat was de enige opmerking v de dokter dat de nierfunctie niet zo goed was. Maar je moet eens eten en drinken als je geen honger- of dorstgevoel hebt! Deze avond had ik dan plots wel zin in paprikachips. Quentin naar beneden naar het automaat om een zakje te halen. Hier in de frigo stond nog een mini-flesje schuimwijn en we hebben dat samen uitgedronken. (het stond er nog v mijn verjaardag, maar toen was ik thuis) "Pluk de dag" Ik wacht niet meer tot er iets speciaals is om een goeie te drinken. Morgen kan het gedaan zijn! Vanaf nu (of vanaf ik wat beter ben) probeer ik dagelijks tijd vrij te maken voor iets wat ik graag doe!
Nog 4x naar de bestraling en het is gedaan. Ik tel af! Normaal gezien komt dit dan niet meer voor in mijn behandeling, enkel voor de transplantatie en dan zal het nog veel straffer zijn! Maar ik weet dat ze dan mijn lichaam helemaal lam leggen en denk er niet teveel bij na.
Voorlopig gaat alles nog goed. Mijn bloedwaarden zijn redelijk goed, mijn rode bloedcellen zijn wel wat aan de lage kant, maar daar zal ik morgen bloed voor krijgen. (bah, weer die rode zak die hier indruppelt). De professor wil het geven omdat ik niet te zwak zou worden of plots weer kortademig of zo. Het is normaal in de behandeling. alles wat hier gebeurt is normaal volgens de prof, ik ben een patiënt volgens de boekjes denk ik.
Als Quentin komt of de kindjes, dan loop ik dikwijls mee met hen tot aan de lift buiten de afdeling. De prof zou liever hebben dat ik dat niet meer doe. De ziekenhuisbacterie hé, je ziet ze niet maar ze is wel aanwezig! kersepittenkussens mogen hier ook nit. Mijn voeten doen soms pijn van de kou, maar blijkbaar zitten die kussentjes vol met schimmels. Nu niet allemaal panikeren. Voor gewone mensen is dit niet gevaarlijk, maar voor mij, met mijn lage weerstand wel! Een ouderwetse warmwaterkruik mag wel. Ik leer alle dagen bij!
Vandaag had ik nog een goede dag. Was gisteren begonnen met een puzzel en heb hem vandaag al afgewerkt. 't Was ene van Jan v Haasteren maar het waren maar 500 stukjes. De volgende in de rij is nu een poes van 750 stukken. We zullen zien hoe we ons morgen voelen.
allé mijn vingertoppen zijn wat elektrisch achtig en ondertussen ijskoud, ik zal stoppen met typen.
Koel en zelfvoldaan tikt het noodlot aan en schudt alles door elkaar Heel m'n wereld door elkaar
Moedeloos en moe Kom ik naar je toe En val uitgeput in slaap Tot je stem me wakker maakt.
"Luister toch eens even we slaan er ons doorheen Ook al wordt het hard en zwaar je staat niet alleen
ZIJ AAN ZIJ GAAN WE DOOR DE STORM ALS JE DUIZELIG WORDT, GEEF IK JOU MIJN ADEM ZIJ AAN ZIJ TOT DE ZON OPKOMT EN ELKE ZORG METEEN VERDWIJNT
.... naar Clouseau
Ik kreeg de nieuwste cd van Clouseau van Quentin voor mijn Valentijn. Hij vond dit liedje heel goed passen bij ons en ik vind het eigenlijk ook. Het is nu "ons" liedje en elke keer ik het hoor krijg ik de tranen in mijn ogen. Onze wereld ligt overhoop, maar ik vind dat we (en vooral Quentin en de familie) goed verder doen om de kinderen zo stabiel mogelijk te blijven opvoeden. Ik wil niet dat ze later mama's ziekte als iets verschrikkelijks ervaren, die gans hun leven verwoeste of overhoop haalde. Dat het wat overoop gehaald wordt, daar is niets aan te doen, maar we doen ons best om het tot een minimum te beperken.
Met mij gaat het goed. Ben eigenlijk blij dat ik 2 dagen geen bestraling heb, 2 dagen niet op de roetsjbaan in de kelder van het UZ. Nog 5 keer vanaf morgen, dus we kunnen aftellen van 1 hand. De chemo verdraag ik nu ook redelijk goed denk ik. Ik ben toch niet overdreven misselijk (krijg wel op tijd medicatie daartegen) en mijn bloedwaarden blijven relatief goed. Als ik de verpleegkundigen hier zo buiten komen uit andere kamers met blauwe schorten ben ik blij dat ik nog maar 1 keer in isolatie heb gelegen. Nu de prof zei gisteren dat het nog kan, mijn witte bloedcellen dalen elke dag een beetje meer.
Gisteren zijn de kindjes geweest en straks komen ze terug. Ik kijk ernaar uit. Zal jullie dan maar laten want er zal sebiet iemand anders op de computer willen spelen!
Na een paar drukke dagen is het weekend en wat minder druk kwestie van onderzoeken en zo. Gisteren heb ik dus weer een ruggeprik gekregen en dienden ze chemo toe via mijn rug. Ik was nerveus...... Wist al van 's morgens dat ze rond 15u30 zouden komen omdat ik dan kon blijven platliggen de rest van de avond. In de namiddag hangde ik niet meer aan elkaar! Ik heb toen maar een Temestatje van 1mg gevraagd om me wat kalmer te voelen en het lukte iets wat. Toen de dokter inderdaad kwam heb ik diep in en uit geademd, me op de boord van mijn bed gezet en verstand op nul. Ik denk dat ik de dokter ook al super nerveus had gemaakt. Ze had mijn stoel bij het bed gezet en ik moest mijn voeten daarop zetten want ik kan mijn benen nog steeds niet laten hangen door den elektriek! Nadien zei ze: je hebt dat goed gedaan, ik heb haar direct geantwoord: Jij hebt dat goed gedaan, want 't is vlug gebeurd en pijn deed het niet echt. Ze hebben me toen plat gelegd en ik ben vanmorgen om 9u maar voor de eerste keer opgeweest om naar het toilet te gaan. Ja, 't was een avondje bedpan, maar als ik de hoofdpijn zo kan vermijden: met plezier. voorlopig voel ik nog niets (hout vasthouden) en we hopen dat het zo blijft. De professor kwam deze morgen zeggen dat de resultaten van de beenmergpunctie en ruggemergpunctie alle twee goed zijn, er zijn geen blasten aanwezig (kankercellen) en de nieuwe cellen worden goed gevormd. Toch doen we verder met de zware behandeling, om het zo te houden en omdat ik met mijn chromosoom zit hé. (daarover weet hij nog niets, moet wat langer wachten eer het onderzocht is)
Ondertussen lig ik nog steeds half in bed, o.w.v. mijn benen maar ook om hoofdpijn te voorkomen. Ik hoop er morgen terug te zijn met even goed nieuws!
vandaag nog een rustige dag achter de rug. Ben wel om 10 voor 8 wakker geschrokken van de verpleegster die binnenkwam om bloed te nemen, maar 't was tijd dat ik opstond want om 8u30 moet ik al vertrekken voor de bestraling. Dit verliep vandaag wonder boven wonder helemaal gesmeerd. Tegen 9u40 was ik al terug op mijn kamer. Ik ben toen weer in slaap gevallen en rond 11u kwam ik wakker en wist van de wereld niet meer. De rest van de dag verliep op het gemak. Wat bezoek, rusten, boekje lezen,... De misselijkheid is niet volledig weg, maar is verdraaglijk met de nodige medicijnen. Ik ben nu gestopt met een pil die ik 's morgens moest nemen, kijken of die elektrische sensaties verdwijnen en het een neveneffect zou zijn van dat medicijn. Deze middag kreeg ik nog een punctie in het borstbeen, eens kijken of alles naar wens verloopt en morgen is het weer chemo dag. De dokter zou ook nog eens wat chemo in mijn ruggegraat inspuiten, maar ik hou mijn hart vast. Voor 't moment kan ik niet zo lang stil zitten op de boord van mijn bed en ten tweede: ik wil niet weer een week plat liggen door de hoofdpijn! Ik hoop dat ze het nog wat uitstellen!
de dokter kwam me juist wat uitleg geven over de komende weken. Ik heb dus nog 7 bestralingen te gaan, maar sebiet starten ze terug met chemo. Het is een schema van ongeveer 20 dagen. Met dagen van chemo en dan een paar dagen niet en weer wel,... de komende 3 weken zullen dus wat lastig worden. Ze zijn zeker bezig met mijn pijn en willen er iets aan doen, ze hebben al een scanner aangevraagd, maar dat duurt toch een week! Vandaag ben ik ietjes minder misselijk, maar ik krijg genoeg om niet misselijk te zijn! Ik zal doen zoals mijn nicht zegt, ik laat mijn lichaam ziek zijn en zal slapen al wat ik nodig heb zodat ik volgend jaar nieuwe energie heb om ons leven weer op te bouwen!
Hallo iedereen, De vierde bestraling is gepasseerd, wist niet dat je daarvan ook zo misselijk en moe kon zijn... . Ik doe niets anders dan slapen en heb dus moeite om mijn ogen open te houden. Daarbij nog de misselijkheid en de electriciteit die ik voel, je begrijpt hoe aangenaam mijn dagen zijn. Ik zal niet veel meer laten schrijven, Joke is secretaresse van dienst, om niet helemaal negatief over te komen. Probeer vannacht goed te slapen zodat ik morgen met frisse moed er tegen aan kan gaan.
Sinds gisterennamiddag ben ik terug in Gent en stelt er zich een nieuw probleem voor: overal pijn. Gisteren begon het met pijn in de gewrichten; schouders en ellebogen. Vandaag is het precies of er overal in mijn ledematen electriciteit zit. Weet niet hoe ik mij moet leggen om de pijn wat draaglijker te maken, zou de stekker even uit het stopcontact wilen halen. De dokter weet ook niet precies van waar de pijn komt. Nevenwerking van medicijnen? Het weekend was anders wel goed; heb genoten van man en kindjes. Kon wel niet mee naar het mosselsouper van de school omdat ik grote massa's volk moet vermijden (besmettingsgevaar) en ik mag ook geen schelp- en schaaldieren eten, jammer. Mijn misselijkheid was over dit weekend-heb smakelijk kunnen eten- maar nu heb ik er terug last van. Blijkbaar is dit een nevenwerking van de bestraling.Alhoewel ik van de bestraling zelf weinig tot geen last heb. Heb anders niet veel nieuws te melden. Ik wil iedereen nog eens bedanken voor de mailtjes, telefoontjes, kaartjes,... het geeft me positieve kracht om verder te vechten!
gisteren niets getypt, maar ik kon niet, voelde me zodanig ziek, mottig, misselijk,.... heb de hele dag praktische in bed gelegen. Kreeg in de namiddag bezoek, dat verzette wat de zinnen en toen voelde ik me wat beter (had ook wel een litican tegen de misselijkheid gekregen) maar als ik hier alleen was had ik enkel zin om onder de dekens te kruipen en te slapen. De dokter besliste gisteren ook om niet meer verder te gaan met de chemo. Ik heb er 8 dagen had (wat blijkbaar al een record is) en doordat ik me zo ziek voelde gisteren besliste de dokter samen met de professor om te stoppen. Ik moet zeker niet bang zijn, dit heeft geen invloed op mijn genezingsproces want die chemo komt later tijdens de behandeling nog eens terug. Vandaag ben ik dus gestart met de bestraling. Naar beneden, met treintje (roetjsbaan) naar de bestralingsafdeling. Ik moest me daar op een smalle tafel leggen, hoofd in rood kussentje en ze moesten nog iets vastmaken dat zo boven mijn gezicht "zweefde". Er zitten daar loden blokjes in die mijn ogen moeten beschermen tegen de bestraling. Dan het masker op mijn hoofd. Vastgeklikt aan de tafel, je kan echt niet meer bewegen, mijn ogen zijn dicht, ik kan ze niet knipperen, kleine opening om te ademen en zelfs met je tong je lippen bevochtigen lukt niet. Gelukkig duurt het allemaal niet lang. Daarna terug naar boven.
Voor gisteren had ik zo'n zin in vanalles om te eten (en dan nog meest dingen die ik het komende jaar niet mag eten) inderdaad Stefanie: karnemelkstovers met eieren, witloof in hesp en kaassaus in de oven, frietjes,.... en dan wat er de komende maanden niet inzit: ribbetjes, scampi's, mosselen, een pistolet met préparé,... Vandaag begint de goesting wat terug te komen, maar is nog niet 100%
Oh ja, wat ik jullie nog wil zeggen, als alles blijft zoals het nu is (bloeduitslagen, misselijkheid,....) dan mag ik morgen avond mee met Quentin naar huis! Normaal gezien tot zondag in de namiddag. Dus lieve mensen, enkelen hebben al gevraagd of ze in het weekend op bezoek mogen komen, maar ik hoop van harte dat ik thuis ben! Sorry.
lieve groetjes, Heidi
PS: mijn eerste puzzel is afgewerkt! Ik heb een foto genomen, als het eens lukt, zet ik hem op mijn blog!
Heb vandaag zo 't een en 't ander gekregen! 4 zakjes plasma, om mijn fibrinogeen wat op te krikken, mijn chemo en spoelvloeistof en 2 zakjes bloed. (dat zat er al van het weekend aan te komen omdat mijn rode bloedcellen steeds kantje boordje waren). Maar dat bloed vind ik vies. Ik wil zo weinig mogelijk naar boven kijken naar mijn kapstok waar die "biefstuk" aanhangt want mijn maag keert zich om als ik dat goed bekijk. Nu als die biefstukken ervoor kunnen zorgen dat ik me wat minder moe voel, ewel dan is het goed. Ik heb hier ook al chips en cola zitten eten en drinken om mijn gedachten op iets anders te brengen, maar het lukt niet echt. Nog een half zakje en 't is gedaan. Dan krijg ik vanavond nog een "Lasix" spuitje. Ik ben 2kg verdikt sedert deze morgen (vocht dat zich ophoopt in mijn lichaam) en om mijn circulatie niet te overbelasten zal ik nog een plas spuitje krijgen. Nu de verpleegkundigen zeggen dat het uitgewerkt is in een paar uur en dat ik er vannacht niet meer van zal moeten opstaan. Ik hoop het.
Deze morgen heb ik eens een toertje gedaan in het uz. 't is te zeggen, ik ben eens naar beneden geweest en gaan rondkijken in het winkeltje. Mijn weerstand is goed en ik was dat kamertje hier even beu. (ik had toestemming van de verpleegkundigen!) Toen de dokter deze middag kwam was ook alles ok. Lever en nieren,... Nog 2 dagen chemo te gaan en dat is voorlopig ook weer achter de rug. Donderdag dan naar de bestraling. Volgend hoofdstuk in de behandeling.
Deze avond zag ik de kindjes nog eens op de webcam. Fabian kan maar niet begrijpen dat ik mijn 'muts' altijd op mijn hoofd heb. Als ze hier waren heb ik ze wel afgedaan en als ik hier alleen ben doe ik ze ook niet op mijn hoofd (is nogal warm). Maar als iemand komt of op de webcam wil ik niet shockeren en doe ik ze dus wel aan. De kinderen zullen er wat moeten aan wennen.
Morgen ben ik hier al 4 weken opgenomen. De tijd gaat snel, zelfs als je hier bent.... Maar ik zie het als 4 weken dichter bij de genezing.....
Dag 7 van de chemo heb ik alweer goed doorstaan (even hout vasthouden). De professor kwam deze namiddag binnen en hij zei ook dat het positief is dat mijn organen zo goed stand houden. Blijkbaar moeten ze die chemokuur bij verschillende patiënten onderbreken om de lever weer wat op zijn positieven te laten komen, maar de mijne houdt voorlopig stand. Mijn fibrinogeen is wel weer wat aan de lage kant maar ik kreeg gisteren en vandaag weer 4 zakjes plasma. Mijn Witte bloedcellen staan ook weer redelijk hoog dus, we zijn op goede weg om nog 3 dagen chemo te krijgen. Donderdag starten we dan met de bestraling. Mijn eetlust is wel niet meer je dat (ofwel is het de ziekenhuis kost die begint tegen te steken) maar we doen ons best om ons bord leeg te eten. De smaak is ook niet zo slecht als de vorige keer, maar ik heb wel weer dat rare gevoel in mijn lippen en mond.
Deze morgen was ik precies wat wakkerder dan de vorige dagen en ik kon eindelijk weer eens wat puzzelen. De laatste loodjes wegen het zwaarst. Ik moet nu de olifant afwerken en dat zijn allemaal grijze stukjes die je één voor één moet passen. Maar het lukt wel!
Veel nieuws heb ik niet meer. Tot morgen, groetjes Heidi
het weekend is alweer bijna gepasseerd. en om het kort samen te vatten, ik deed bijna niet anders dan slapen. Moe dat ik ben, kan me tot niets bewegen. Nu de verpleegkundigen zeiden dat mijn rode bloedcellen weer tamelijk laag staan, vrijdag waren ze nog op een juist aanvaardbaar niveau. en dat zou de oorzaak kunnen zijn. Professor Noens heeft nog niet getoerd. We zullen horen of ik nog bloed moet krijgen of niet. Ik kreeg in elk geval mijn chemo vandaag, dus alle andere bloeduitslagen moeten door de beugel gekunnen zijn. Als ik het goed voor heb, dan zijn we halfweg gepasseerd met deze chemo kuur. Als ik donderdag start met de bestraling zal dat al min of meer achter de rug zijn.
Ik zit niet mee in isolatie want mijn witte bloedcellen zijn weer gestegen. mijn deur kan weer eens openstaan en ik kan weer mee lopen tot aan de lift als iemand op bezoek komt.
De kindjes zijn hier gisteren en vandaag geweest. Zalig. Je kan eens babbelen zonder telefoon ertussen, ik kan ze eens vastpakken. 'twas wel lastig toen ze daar straks weer ververtokken en ik hier moet achter blijven! Maar ja, ' t is voor de goede zaak. Ik hoop en bid en vecht om volgend jaar dit alles achter me te kunnen laten en er weer steeds te zijn voor mijn gezin! Als de kinderen er zijn doe ik ook al mijn mutsje niet meer aan. Ik ben zoals kabouter plop zei Fabian en hij trok het af. Ze zijn het al gewoon mij zo te zien. Hermelien kwam plots over mijn hoofd (stekkertjes) wrijven en ze brabbelde wat en lachte. Ze is er ook niet bang van.
Ik kijk uit naar een bezoek van de dokter (vandaag nog) of morgen zodat ze me wat kunnen geven dat ik toch wat meer energie heb. (als dat mogelijk is in mijn geval natuurlijk, 't is misschien de bedoeling dat ik eraan toe geef en slaap?)
Vandaag was ik heel moe. Had ook wat last van hartkloppingen waardoor ik me helemaal mottig voelde (aan mijn maag) maar de dokter stelde toen voor om een 1/2 Temestatje van 1mg te nemen en inderdaad, het hielp. Voelde me niet meer zo opgejaagd en kon zonder probleem mijn bezoek ontvangen! Ik kreeg voor de 4e dag op rij mijn chemo en verder gebeurde er niets speciaals.
Ik hoop dat ik me morgen ochtend bij het opstaan eens direct redelijk goed voel en dat ik eindelijk mijn puzzel kan afwerken, want de hele dag in bed liggen is toch ook niet je dat,....
Fabian heeft zijn 1e schoolweek met glans doorstaan, Iwein zegt ook dat zijn broer "heel flink" was en Hermelientje werd de laatste 2 dagen waarschijnlijk nogal verwend door Peter en Bobonne! ik kijk ernaar uit om mijn 3 oogappels nog eens goed vast te nemen, ik mis ze!
goed nieuws: mijn hoofdpijn is al veel verbeterd, ik zit al weer aan tafel om te eten en naar het toilet gaan lukt ook zonder barstende hoofdpijn te krijgen. maar toch hou ik me nog zoveel mogelijk gedeisd want ik wil niet dat het terugkomt. 't is nu niet dat ik me alweer 100% voel en in staat ben om rond te lopen en te dansen, helemaal niet, maar we kunnen weer wat beginnen leven.en ons hoofd opheffen.
Deze morgen ben ik dan eindelijk naar de simulatie geweest. Het is allemaal tamelijk vlug gepasseerd, heb nergens te lang moeten wachten. (ik had wel een boekje mee om te lezen terwijl ik wachtte). In de radiologie hebben ze daar een warm groen net over mijn gezicht gespannen, met opening voor de mond. Ze drukten dat heel goed aan tegen je hoofd, hebben de lijnen afgetekend op het masker en klaar was kees. Op mijn buik heb ik ook een rode streep. Dit is enkel om loodrecht te liggen. Als ze me klaarmaken moeten de strepen van het masker recht lopen met de streep op mijn buik. Deze middag dan weer chemo. Gedurende de chemo heb ik in bed gelegen en ik heb geslapen, ik geraakte niet wakker. 't was 16u toen ik weer iets begon doen. Maar ik heb er deugd van had. mijn hartslag ging weer wat omhoog door de chemo maar niet zo extreem als gisteren. Mijn bloeduitslagen zijn ook nog steeds OK. De witte bloedcellen zijn weer wat gestegen en de mensen moeten zich niet meer inpakken als ze binnenkomen. Ook mijn lever blijft goed (belangrijk om chemo te kunnen blijven krijgen).
Nu mijn haar helemaal kort is vind ik dat ik erg op mijn broer gelijk. Quentin kwam vanavond en hij zei net hetzelfde. Blijkbaar is het nu heel duidelijk dat we broer en zus zijn.
Verder heb ik geen nieuws meer. Ik zal me nestelen in bed en nog wat tv kijken. Groetjes, Heidi
ben net nog eens op de webcam geweest met mijn man en kindjes en het is toch altijd leuk hé. Heb het gisteren ook gedaan, maar ik voelde me nadien kapot, ziek en moe dat ik direct heb afgesloten. Vandaag gaat het precies wat beter met mijn hoofd, ik lig wel nog de hele tijd in bed, maar naar het toilet gaan en recht zitten om te eten lukt toch al. Gisteren avond heb ik dus een scheerbeurt ondergaan. Heb nu momenteel een broskopje, maar de stekkertjes zullen ook wel nog uitvallen. Nu 't is beter want gisteren lag ik hier in het haar. en dat kruipt overal, had er voortdurend in mijn mond. Fabian vond het wat raar om mama te zien met een mutsje, ik heb ze ook mijn kaal hoofd nog niet laten zien, misschien als ze in het weekend eens langskomen.
Gisteren was er zogezegd "simulati". Ik met mijn bed weg ('t is in een volledig ander gebouw, via de kelder, met het treintje,....) gelukkig hadden ze iets aangehangen voor de hoofdpijn want schok langshier, duw langsdaar en ik ben 2 uur weggeweest. Ze lieten me maar staan in dien depot in plaats van mij naar boven te brengen. Ik lag daar te zweten in bed met mijn blauwe schort, masker, handschoenen. en maar zeggen dat ik eigenlijk in isoltie moet! iedereen ligt daar rond je te hoesten en te rochelen,.... Uiteindelijk toch weer hier geraakt, maar 't beste van alles: 't was enkel een consultatie met de radioloog! Morgen moet ik terug om af te tekenen en een masker te laten maken. 't is zo iets als Silence of the lambs dat ze maken om op mijn hoofd te zetten zodat ik mijn hoofd gedurende de bestralingen niet kan bewegen en de stralen komen waar ze moeten komen. Mijn voormiddag zal dus weer gevuld zijn! Maar ik heb mijn les geleerd, zal een boek meenenmen om de wacht uren nuttig door te brengen.
Ben sinds gisteren ook gestart met een nieuw soort chemo. straf spul, je kan er raar op reageren. elke 1O minuten kwamen ze mijn parameters controleren (bloeddruk, koorts, pols,..) 's avonds had ik vreselijke hartkloppingen. ik lag de hele dag in bed en mijn hart sloeg meer dan 1OO. ze wisten nu ook niet of het was van de chemo, caffeïne (want ik had er wat gedronken hoor voor die hoofdpijn) of van een medicijn tegen hoofdpijn. Nu ik heb iets gekregen waardoor ik wat rustiger werd en tegen dat ik moest slapen was het veel beter.
Nu deze morgen kreeg ik er weer last van, hun apparaat sloeg zelfs in alarm 137 v hartslag terwijl je in bed ligt! Ze hebben een EKG (elektrocardiogram) genomen maar alles was normaal, alleen snelle pols. Ik vermoed dus dat de chemo er voor iets tussen zal zitten, maar we weten het en gedurende het uur dat het inloopt moet ik in bed liggen. Ik voel me nu ook al weer veel rustiger. we weten dat het 'gif' is dat ze toedienen om de kanker cellen aan te vallen en jammer genoeg lijden de goede cellen er ook onder. Nu die chemo is ook heel giftig voor de lever, elke morgen worden er speciale bloedafnames gedaan voor de levertesten en de dokter zei deze middag dat mijn lever er nog niet onder lijdt, in tegendeel, de waarden waren vandaag zelfs iets beter dan in het weekend. 't is belangrijk dat mijn lever standhoudt want anders moeten ze de chemo onderbreken. Mijn witte bloedcellen staan wel nog steeds te laag en als er nu iemand binnen komt is het een heel verkleedpartijtje hé. voor de verpleegkundigen extra werk. Ze moeten bv binnenkomen enkel omdat de pomp piept dat de chemo leeg is, volledig verkleden en in een halve minuut hebben ze gedaan.
Verder heb ik geen nieuws meer, ik wil nog iedereen bedanken voor de vele kaartjes en wensen voor mijn verjaardag! 't doet deugd om zoveel steun en reacties te krijgen. En voor mij is het zeker een motivatie om er voor de volle 100% voor te blijven gaan.
ik hoop dat het wat lukt maar ik lig dus nog steeds plat (anders hou ik het niet uit v d hoofd en nekpijn) en ik typ met mijn wijsvinger! met 10 vingers gaat het toch sneller.
Vanmorgen dus terug gekomen, maar eerst mijn zoontjes kunnen uitzwaaien! Zo flink geweest, mama is fier! Aan de telefoon klonk hij ook enthousiast, we hopen dat het blijft duren!
Morgen moet ik voor de simulatie, aftekenen v d bestralingsplaats. Hopelijk is het niet te lastig. En als de bloedwaarden goed zijn start 10 dagen chemo. We zullen weten wat gedaan.
mijn haar is nu ook echt aan het vallen, morgen misschien nog wat afscheren, alhoewel ik dat zo drastisch vind, maar al die haren in bed is ook niet handig.
ik zal stoppen want h w lastig vele groetjes, Heidi
sinds donderdagavond ben ik thuis. (gisteren wel op controle moeten gaan, we dachten, bloedprikken, eventueel wat plasma en terug naar huis
Ja, tarara, Om 14u zijn ze maar met het plasma begonnen, 6 zakjes en dan nog 2 zakjes bloedplaadjes! 't was 21u gepasseerd tegen dat het allemaal was ingelopen, maar ik mocht weer mee naar huis! Ik heb vannacht fantastisch geslapen! (de nacht voordien ook hoor) Je eigen bed kan toch veel goed maken! Woensdag kreeg ik een punctie, sindsdien heb ik pijn aan mijn nek! Ik weet bijna niet hoe ik mijn hoofd moet houden, veel caffeïne drinken zeggen ze (jaja Liesbeth, cocca zou goed doen daarvoor) maar ik merk niet veel verschil. Mijn hoofd steunen of plat liggen is het best!
Ik ben ook gestart met een middel (pillen) tegen mijn chromosoom van Philadelphia, heel misschien kan dat ook hoofdpijn geven, maar we moeten nog wat afwachten.
Ik zal nu kort maken, zal me weer wat gaan leggen. Ik wou jullie ook nog zeggen, we (Quentin en ik) hadden gisteren graag de blog wat versierd met foto's, maar ik was uitgeschreven en kon in het uz niet op internet. 't zal voor een volgende keer zijn.
Morgen ben ik jarig en ik mag het thuis vieren!!!!!!!!!!! (sorry collega's, 't was een leugentje om bestwil, gisteren was ik het nog niet helemaal zeker).
Ik heb deze namiddag nog 2 zakjes plasma gekregen, mijn 2e zakje bloed is bijna ingelopen en ik ben dan helemaal "opgepept" om sebiet mee te gaan met Quentin naar Vlamertinge.
Gisteren kreeg ik dus chemo in het ruggemerg en vandaag was ik niet zoveel waard. Heb me strikt eraan gehouden om plat te liggen, ook de ganse nacht plat gelegen, maar vandaag heb ik toch hoofdpijn. Vooral als ik een tijdje rechtzit. Als ik platlig voel ik het niet. Nu, caffeïne is daar blijkbaar goed voor, ik heb koffie gedronken en cola en inderdaad, het is wat draaglijker. Toch zal ik geen ellenlange epistels meer schrijven, want ik moet nog een uur recht zitten in de auto! (zal wel nog iets krijgen tegen de pijn voor we vertrekken.)
Zaterdag voormiddag moet ik me hier weer aanmelden voor de routine bloedonderzoeken, eventueel plasma of iets anders en als het een beetje meezit mag ik dan weer mee naar huis. Mijn opname hier zal dan wel niet meer zo vlug onderbroken worden want dinsdag start ik voor minimum 10 dagen met chemo en op 8/2 begint de bestraling.
De resultaten van de lumbaal punctie waren wel OK, geen kankercellen aanwezig, wat positief is.
Ik zal jullie laten, mijn bloed is leeg, ik kan afgekoppeld worden en mag dan naar huis,.......
Groetjes,Heidi
PS: iemand vroeg me of ik een taartje zal eten voor mijn verjaardag, ewel taartjes met crème en slagroom en alles zijn verboden voor mij! Maar een glas champagne zal er zeker wel ingaan!
vandaag veel vroeger dan anders, maar normaal gezien krijg ik deze namiddag nog chemo via de ruggegraat en dan moet ik enkele uren in bed blijven liggen. Ik weet niet wanneer ze precies zullen komen en wanneer mijn platte rust voorbij zal zijn!
Ik kreeg vandaag ook al mijn chemo intra-veneus dus we doen eraan door. Nu de dokter kwam met goed nieuws, de punctie van maandag was goed, mijn behandeling slaat goed aan ik had nu maar 4% blasten meer in het been merg (onder de 5% is al een vorm van remissie). Ook de bloedtesten zijn ok. fibrinogeen (mijn stokpaardje van de stolling is 200, net de goede grens), bloedplaatjes ok, witte bloedcellen dalen elke dag een beetje, maar nog steeds niet onrustwekkend en ik moet nog niet in isolatie.
Ik heb jullie dat nog niet gezegd, maar de dag dat ik in isolatie moet wordt het bezoek beperkt naar maximum 2 bezoekers per keer. (en dan nog helemaal ingepakt) misschien hiermee rekening houden als jullie afspreken om te komen.
nu heb ik geen nieuws meer, ik zie wel hoe het zit vanavond! Groetjes, Heidi
DOE VANDAAG EENS IETS LEVENSBELANGRIJKS... REGISTREER JE OP STAMCELDONOR.BE
RED EEN LEVEN IN 3 STAPPEN 1. registreer je op stamceldonor.be 2. laat bloed afnemen om je weefseltype te bepalen 3. leef je leven en wie weet krijg je ooit een telefoontje omdat jij "the perfect match" bent
alle gegevens: kom ik in aanmerking, hoe kan ik stamceldonor worden, hoe gebeurt de afname van stamcellen,.... vind je op: www.stamceldonor.be
om de brochure die ik kreeg van de professor te downloaden of in te kijken: www.demaakbaremens.org
