De dokter is deze morgen al eens geweest. Ze wist natuurlijk nog geen bloeduitslagen. Maar ze beloofde deze avond nog eens binnen te komen. Het cmv van maandag wist ze ook nog niet.
De verpleegkundige heeft deze namiddag eens gebeld naar het labo en het zou rond de 550 staan wist ze te zeggen. Laat ons hopen dat het waar is en dat het vandaag nog gedaald is! Want ik heb mijn stoute schoenen aangetrokken en gevraagd of ik in het weekend mag uitslapen. Ik had het idee: een ja heb je, een nee kan je krijgen. En het was een halve ja. Ze zei: als je cmv waarde in dalende lijn gaat zou ik zeggen ja. Duimen maar dat het blijft dalen! Morgen ga ik in elk geval ook weer een dag naar huis.
drukke dag had vandaag. Deze morgen was weggelegd, bedden ververst,... En in de namiddag overal rondrijden met de kinderen en tussendoor nog boodschappen doen. Gelukkig mochten we deze middag bij mijn moeder gaan eten.
Deze avond nog steeds geen cmv gekend! Ze doen weer door in het labo! Morgen alweer nieuwe bepaling en ik weet die van maandag nog niet! Ben blij dat ik de dokter eens zal zien.
Gisteren pas om 18u40 terug op de kamer. Kreeg dan bezoek en nadien had ik geen zin meer om de computer uit te halen. Daarom doe ik het nu vlug.
De CT scan wees uit dat ik weer een acute opstoot heb van sinusitis + nog steeds een chronische factor aanwezig. Dit heeft druppeling in mijn keel wat de hoest kan verklaren. Mijn longen zijn OK. De dr heeft mijn buisje verwijderd uit mijn rechter oor en wat korstjes van het trommelvlies gehaald. Van het moment dat ze in mijn oor ging moest ik hoesten..... Ik heb er nogal van had hoor. Gelukkig deed het geen pijn in mijn oor. Er zit weer vocht achter het trommelvlies wat ook een prikkeling tot hoesten kan geven. Ik moet nu 10 dagen antibiotica nemen en daarna nog 40 dagen een kleinere dosis om de chronische sinusitis te proberen weg te krijgen. Dit wil dus zeggen dat mijn lever weer volledig zal flippen. dr M. heeft al gezegd dat ze het extra zal controleren. Na de AB kuur moet ik terug op controle. Zit er dan nog vocht achter het trommelvlies, dan zal ze het misschien weer doorprikken en eventueel een nieuw buisje steken.
Afwachten dus
Mijn cmv waarden waren nog steeds niet gekend. Ik zal vragen of de dr eens wil bellen naar het labo. Maar nu was ik me, kleed me aan en vertrek voor een dag naar huis.
De dokter is net geweest. Ze had nog niet veel nieuw nieuws. Mijn leverwaarden zijn stabiel gebleven en niets op te merken aan mijn nieren. cmv was nog niet binnen.
Morgen namiddag moet ik de hele tijd op stap. Ben benieuwd of ze iets vinden waardoor ik al zo'n tijd moet hoesten want het beterd echt niet. Ik heb al pijn aan mijn rechter flank als ik hoest. Het is moeilijk om door te hoesten.
Gisteren een dagje naar huis geweest. Morgen nog eens.
Bij mijn opname woensdag namiddag werd er nog eens bloed afgenomen. Het cmv virus stond toen alweer boven de 1600, de donderdag ervoor was het nog iets meer dan 600. Het is dus best dat ik onmiddellijk ben binnengekomen. Als het zo snel stijgt moeten we er niet mee wachten om te behandelen. Ik hoop bij de controle maandag dat het al wat zal gezakt zijn.
De dokter kwam deze morgen langs en begon erover om me misschien toch naar een ziekenhuis dichter bij huis te laten gaan. Ze noemde Brugge en Roeselare. Ik heb direct gezegd dat Brugge zeker niet dichter is en heb nog eens gevraagd voor Ieper. Ik heb ook wel gezegd dat ik de banden met hier zeker niet wil verbreken en steeds hier op controle wil blijven komen. Ik ben hier heel tevreden, ze kennen mijn dossier door en door, ik ken hier al veel dokters en personeel en weet wat ik eraan heb. Ze zijn ook steeds heel eerlijk en open. Nu het is zeker niet voor direct. Ze moeten het nog bespreken en afspraken maken. Ik moet hier dinsdag ook nog naar de CT-scan, dokter ORL en MR scan. De CT scan is van mijn longen en sinussen omdat ik nu al weken hoest en er nog steeds geen verbetering is. Ze willen weten wat de oorzaak is. MR is voor mijn knie, omdat ik regelmatig 'zomaar' pijn heb aan de knie. De fysiotherapeute wou eens zien of er iets te zien is.
Vandaag geen nieuws ivm CMV. De medicatie is nu wel al voor de derde keer ingelopen.
Vandaag zijn Q en ik 9 jaar getrouwd. We hebben hier samen op mijn bed een glaasje witte wijn gedronken en wat chips gegeten. Het "grote diner" zal voor later zijn. Maar uitstel is zeker geen afstel bij ons....
Ik heb het antwoord gisteren niet afgewacht. Elke dag dat ik langer thuis zou blijven, stijgt mijn cmv verder en duurt het ook langer om weer te laten dalen. Daarom ben ik direct beginnen regelen en rondbellen en ben ik deze namiddag dus binnengekomen.
Wie weet hoelang nu weer?
De kinderen waren nogal lastig, geweldig en over hun toeren. Ik denk dat dat hun manier is om te laten merken dat ze het ook niet leuk vinden. Toen ik Hermelien gisteren in bed stak, wou zij ook een gebedje zeggen (we bidden dikwijls samen). Ze prevelde iets, maar ik verstond het niet. Toen ik het vroeg zei ze: Ik heb aan God gevraagd of mama vlug mag genezen en weer naar huis kan komen. Ik was zo ontroerd.... Ik heb ze een hele dikke knuffel gegeven en gezegd dat ik dat heel lief vond.
Het afscheid deze middag verliep goed. Peter en Bobonne zijn ze komen oppikken aan het UZ. Ze zullen daar nu enkele dagen logeren.
Hopelijk kunnen we snel weer het gewone gezinsleven opnemen.
Groetjes, Heidi
PS: Ik lig in K12, 9e verdiep, kamer 1920. vast nummer: 09 33 27 597
zonet gebeld naar UZ. Mijn cmv is weer positief. Prof. K zit op congres in Amerika. De dokter die ik aan de lijn had zal mailen om te vragen wat ze moet doen. Medisch gezien zou ik dus direct weer opgenomen moeten worden.
Ik krijg dus nog uitstel tot morgen eer ik het zeker weet.
Mijn cmv waarde was negatief. De dokter had ook mijn bloed laten controleren op eventuele resistentie op cymevène doordat ik bij de laatste opname niet negatief werd onder cymevène en positief was geworden met Valcyte (dure pillen die ik thuis nam.) En inderdaad, het virus is resistent geworden tegen die medicatie. Word ik weer positief, dan moet ik terug opgenomen worden en starten ze onmiddellijk met Foscavir.
Ze rekenen nu op mijn eigen immuun systeem. Dit zou het nu moeten overnemen, vooral het nu ook niet meer onderdrukt wordt door Cell-Cept.
Bloed uitslag dinsdag was goed. Enkele levertesten waren wat verhoogd, maar niet verontrustend. Mijn lever werkt nog steeds voldoende. Morgenavond mag ik bellen voor de cmv-waarde.
gewoon even laten weten dat thuis alles goed gaat. Zit alweer in de routine en heb al heel wat klusjes opgeknapt die waren blijven liggen. Dinsdag op controle!
Het weekend was super leuk. Genoten van elkaar en het thuis zijn. De kers op de taart was de sneeuw zaterdag avond. De kinderen zaten gepassioneerd te kijken door het raam. Zondag dan sneeuwpret en een sneeuwballen gevecht. Mama keek toe vanuit het keukenraam.
Gisteren nog eens naar huis geweest om het huishouden wat op punt te stellen. Toen ik terug moest komen: hevige sneeuwval, nergens gestrooid, we reden gem aan 50-60km/uur. Eens in Kortrijk: niets meer, de wegen waren proper en het sneeuwde zelfs nog niet. Later op de avond is het dan wel flink beginnen sneeuwen. Gelukkig kon ik het aanschouwen vanuit mijn bed. Eens op de afdeling had de vpk goed nieuws: ik was negatief! Eindelijk. Nu donderdag afwachten en als ik dan weer negatief ben, mag ik vrijdag naar huis! De 2x Foscavir overslaan heeft me dus geen kwaad gedaan!
Deze avond eindelijk mijn CMV uitslag. Er worden steeds 2 testen gedaan. De ene was positief, de andere negatief. De dokter denkt dus dat het weer detectielijn zal zijn. Ze zullen de test nog eens herdoen. Maandag wordt nog een nieuwe bloedafname gedaan. Maar ik kreeg toch nog goed nieuws. Morgenochtend moet ik hier nog mijn Foscavir krijgen en dan mag ik naar huis tot zondagavond.
Dr. S (die de detectie grens eigenlijk al negatief vindt) heeft het samen met dr. M besproken. En dr. M heeft toegestemd. Ik ben echt blij. Eindelijk nog eens in mijn eigen bed slapen, 's morgens thuis wakker worden, samen ontbijten,... 't zijn die kleine dingen die me dan nog het meeste plezier doen!
En hopelijk ben ik dan eindelijk eens negatief!!!!
Gisteren mooie, drukke dag had thuis. Vandaag veel rustiger: eten, wassen, lezen, puzzelen, slapen, wat rondwandelen,... Morgen ga ik nog zo'n dag tegemoet.
Eindelijk nieuws gekregen. Ik zit dus nog steeds op de detectiegrens. Ik moet 2x negatief zijn, dus mag ik hier nog zeker tot na het weekend blijven. Omdat mijn lever het wonder boven wonder goed blijft doen en de waarden blijven zakken, wordt mijn CellCept vanaf morgen volledig gestopt. Ik moet hier nog een week blijven waardoor ze mijn leverwaarden goed kunnen blijven opvolgen en op tijd ingrijpen moest er iets mislopen. Ze zetten hun troeven nu dus in op leven zonder CellCept en het aanmaken van immuniteit door mijn eigen lichaam.
Ik hoop dat het lukt! Ik heb een nieuwe kamergenote, ze is 81j, maar nog heel pienter en aangenaam. Ze zei: beter nu nog een week langer en goed naar huis gaan zodat je niet meer terug moet komen, dan te vlug zodat je hier rap terug bent. Het is inderdaad wel zo, maar wie zegt dat het virus dan wel degelijk weg zal blijven? En na bijna 5 weken begin ik het hier echt wel wat beu te geraken en op het thuisfront worden ze ook wat ongedurig. H. vroeg me gisteren avond, toen ik weer vertrok: "Mama, wanneer mag je dan eens voor eeuwig en altijd thuis blijven?" Ja kindjes en Q, het liefst zou ik onmiddellijk mijn valies pakken en naar huis komen! In elk geval kom ik morgen nog eens een dag!
Gisteren onverwachts nog een uitstapje gemaakt. Q was vroeger dan verwacht mogen stoppen met werken. Hij kwam op bezoek en ik zat al de hele dag binnen en wou eens buiten. De kinderen zijn bij peter en bobonne en ik dacht om samen iets te gaan eten, maar daarvoor was het nog wat te vroeg. Naar het stad in die miezer regen zag ik niet zitten. Plots dacht ik aan de Makro. Ik mocht een kaart van een verpleegkundige gebruiken en we zijn dus gaan winkelen. Daarna iets gaan eten. Het was een gezellig uitje met mijn ventje.
Vandaag de hele dag hier gebleven. Morgen nog eens weg, naar mijn schoonouders en dan naar de wafelenbak bij tante B.
Ik hoop dat ik dan binnenkort weer richting Vlamertinge kan om er te blijven.
Bedankt iedereen voor de lieve wensen en opbeurende berichtjes, het is steeds een hart onder de riem!
Kreeg juist het resultaat van de cmv controle gisteren: op de detectiegrens. We zullen zien wat het maandag geeft hé. Ik weet dus nog steeds niet hoelang mijn verblijf hier nog zal duren.
Wat betreft mijn verdere behandeling dan thuis, weet ik ook nog niet veel. Ze hebben wel overleg gepleegd met een viroloog en zijn tot het besluit gekomen dat ik geen Valcyte (het dure medicament) meer moet nemen thuis. Aangezien ik positief geworden ben met het medicijn werkt het toch niet zoals het moet en het zou alleen maar resistentie in de hand werken.
Na de grote ontgoocheling maandag, is oudejaarsavond toch nog goed gepasseerd. Mijn zusje is de avond komen opvrolijken met een glaasje bubbels, toostjes, chipje en pistoletjes. Ik heb zelfs nog een glaasje gekregen van de verpleging. Blijkbaar zijn bubbels goed voor het bloed!
Rond 22u ben ik gaan slapen, maar om 24u werd ik wakker van de knallen van het vuurwerk. Hier op de negende verdieping had ik een mooi uitzicht en weergalmde het nogal. Waarschijnlijk wel 10 verschillende vuurwerken. Wel veel amateurs ertussen denk ik, maar het kleurde de sky-line van Gent.
Gisteren dan een dagje naar huis. Lekker eten bij mama (de keuken van moeder is toch nog altijd de beste hé) en dan gaan Nieuwjaren bij mijn metekind. Veel taarten, wat de caloriën ten goede komen. Ben trouwens weer bezig met een stuk taart dat ik heb meegekregen. Lekker..... Ik kreeg ook wat huiswerk mee: 55 steden benoemen op een blinde kaart van België! Was er enkele uren zoet mee, maar ik denk dat ik het er goed vanaf heb gebracht.
Nu is het weer afwachten op bloedcontrole morgen. Ik wacht hier in elk geval niet, ik ga nog eens een dag naar huis. Wil nog eens een dagje doorbrengen met de kinderen!
