Bedankt iedereen voor de lieve wensen en opbeurende berichtjes, het is steeds een hart onder de riem!
Kreeg juist het resultaat van de cmv controle gisteren: op de detectiegrens. We zullen zien wat het maandag geeft hé. Ik weet dus nog steeds niet hoelang mijn verblijf hier nog zal duren.
Wat betreft mijn verdere behandeling dan thuis, weet ik ook nog niet veel. Ze hebben wel overleg gepleegd met een viroloog en zijn tot het besluit gekomen dat ik geen Valcyte (het dure medicament) meer moet nemen thuis. Aangezien ik positief geworden ben met het medicijn werkt het toch niet zoals het moet en het zou alleen maar resistentie in de hand werken.
Na de grote ontgoocheling maandag, is oudejaarsavond toch nog goed gepasseerd. Mijn zusje is de avond komen opvrolijken met een glaasje bubbels, toostjes, chipje en pistoletjes. Ik heb zelfs nog een glaasje gekregen van de verpleging. Blijkbaar zijn bubbels goed voor het bloed!
Rond 22u ben ik gaan slapen, maar om 24u werd ik wakker van de knallen van het vuurwerk. Hier op de negende verdieping had ik een mooi uitzicht en weergalmde het nogal. Waarschijnlijk wel 10 verschillende vuurwerken. Wel veel amateurs ertussen denk ik, maar het kleurde de sky-line van Gent.
Gisteren dan een dagje naar huis. Lekker eten bij mama (de keuken van moeder is toch nog altijd de beste hé) en dan gaan Nieuwjaren bij mijn metekind. Veel taarten, wat de caloriën ten goede komen. Ben trouwens weer bezig met een stuk taart dat ik heb meegekregen. Lekker..... Ik kreeg ook wat huiswerk mee: 55 steden benoemen op een blinde kaart van België! Was er enkele uren zoet mee, maar ik denk dat ik het er goed vanaf heb gebracht.
Nu is het weer afwachten op bloedcontrole morgen. Ik wacht hier in elk geval niet, ik ga nog eens een dag naar huis. Wil nog eens een dagje doorbrengen met de kinderen!
Rond 15u30 wist ik eindelijk resultaat. Het was 1 grote ontgoocheling!!!!
De waarde was 900! Zeker niet negatief. De waarde van vandaag is ook al gekend, 550. Het is dus weer gedaald, maar ik zit hier dus zeker nog een week. Als ik donderdag negatief ben!
Ik was kwaad, ontgoocheld, verdrietig,.... Al die dagen dat ik hier al gesleten heb, al die ontgoochelingen. Voor mij, voor de kinderen, voor Q, voor de familie,... Alles wat we ons al ontzegd hebben, feestjes moeten laten passeren, waarom???
Waarom moet ons dat overkomen? Wat heb ik misdaan? En de kinderen? die zijn er ook telkens de dupe van. Ik had me de Kerstvakantie echt helemaal anders voorgesteld. We zouden enkele dagen naar zee gaan, Q en ik zouden na al die jaren nog eens samen naar de cinema gaan, naar de Hobbit, maar ja, alles valt letterlijk en figuurlijk in het water. Ik hoop echt dat ik van het virus af geraak en dat 2013 een beter jaar wordt! I. heeft al een paar keer gevraagd wanneer we nog eens iets gaan doen met het gezin, allemaal samen...
Mijn woede is ondertussen wat bekoeld, als ik ooit eens thuis ben, ga ik samen met Q en de kinderen een goeie drinken en samen een feestmenu in mekaar steken en opeten! (een late oudejaarsavond).
vrijdag zei de dokter dat ik vandaag met ontslag mag als de cvm waarde donderdag negatief was.
Maar.... De waarde was tot gisteren avond nog altijd niet gekend! Ik heb nog geen dokter gezien en wacht dus nog steeds af. Ze komen sebiet opnieuw bloed prikken. Ik hoop dat het ook geen 4 dagen duurt eer ik de uitslag ken.
In het weekend weer zaterdag en zondag naar huis geweest. Het was aangenaam en het was nog eens een bewijs dat mijn plaats thuis is, bij mijn gezin en niet hier in een bed in het uz!
Ik hoop in de loop van de dag goed nieuws te krijgen en oudejaarsavond niet hier moeten doorbrengen.
Ik heb er echt van genoten om thuis te zijn bij mijn familie Kerstavond. Ik heb wel even gevreesd dat ik te laat zou zijn in de mis want de wet van Murphy speelde me echt wel parten. Mijn medicamenten zouden hier tegen 12u op de afdeling zijn, de vpk heeft verschillende keren moeten telefoneren naar de apotheek. Ze zijn hier rond 14u aangekomen. Tegen dat alles was ingelopen: 15u40. Ik kon hier niet op de oprit oprijden, afgesloten wegens wateroverlast. Moest oprijden richting Antwerpen, weer afrijden, weer oprijden,... Zo nog eens 10min verloren, maar ondanks alles: ik was precies om 17u in de kerk. Ik heb het Kersttoneeltje dus gezien. (I deed mee, hij was een herder)
Dinsdag morgen terug gekomen met wat eten die over was van maandag en dat hier 's middags met veel smaak opgegeten. Het "Kerstmenu" was hier niet veel speciaals.
Gisteren dan nog eens bij Q's ouders geweest en met zijn familie Kerst gevierd.
Vanmorgen kreeg ik dan te horen dat mijn cmv-waarde zich op de detectielimiet bevindt. Juist nog te meten. Ik moet nu dus nog 2x negatief zijn voor ik naar huis kan. Dit zal dus na Nieuwjaar zijn. En als ik moet wachten zoals deze week tot de donderdag op mijn uitslag, dan ben ik hier nog een week.
Maar in alle geval, ik ga zeker nog een paar keer naar huis!
Heel content dat ik donderdag en vrijdag thuis ben geweest. I heeft een goed rapport en F en H hebben mooi gezongen in de kerk gisteren. Ze hadden ook allemaal mooie knutselwerkjes mee naar huis. Nu 2 weken vakantie! Ik hoop dat ik er toch ook een beetje bij zal kunnen zijn.
Mijn Foscavir slaat in elk geval goed aan! Ik ben al gedaald naar 700! Eindelijk! Hopelijk gaat het verder die kant op.
Kerstavond mag ik ook thuis vieren. Vanaf morgen vervroegen we beetje per beetje de toediening zodat ik maandag namiddag naar huis kan en ik mag er dan blijven tot dinsdag morgen. Dan moet ik terug komen. Eindelijk nog eens in mijn eigen bed slapen bij mijn ventje! En kunnen vieren met mijn gezin, mama, zus en broer!
Ik wens nu al iedereen mooie, vrede volle feesten toe!
In plaats van te dalen, blijft het virus stijgen. Vanaf deze avond schakelen ze dus over op een ander medicament. Dit geeft wel wat meer neveneffecten. De electrolyten worden verstoord en de nierfunctie kan gestoord worden. Voor mijn nieren krijg ik extra vocht en ik zal mijn best doen om super veel te drinken want als alles onder controle blijft met eventueel bijkomende medicatie en door zelf veel te drinken zal ik toch overdag naar huis mogen en kan er een regeling getroffen worden voor Kerstavond. Ik moet nu ook 2x negatief zijn. En wat ze dan zullen doen als ik naar huis ga, weten ze nog niet. Ze moeten het nog eens bespreken en afwachten hoe ik zal reageren op het medicament.
Het belangrijkste is nu ook dat mijn lever stabiel blijft en dat de CellCept volledig afgebouwd kan worden, zodat ik mijn eigen weerstand kan opbouwen.
Ik heb een heel goed weekend had. Zaterdag en zondag naar huis geweest, maar wel hier moeten komen slapen. De Kerstboom gezet, kerstalletje, cadeautjes ingepakt,.... De kinderen vonden het heel leuk en mama had er ook plezier in.
Vandaag weer de hele dag in Gent. De dokter kwam langs en vroeg hoe het was. Ik zei het haar, dat ik me eigenlijk te goed voel om hier te zitten. Nu ja, afwachten. Mijn levertesten blijven stabiel met afbouw van CellCept dus dat is al positief. Ze gaan nu wel nog een tijdje wachten om volledig te stoppen, dat mijn lichaam kan wennen en ze willen niet te vlug gaan.
Mijn buurvrouw is deze middag naar huis. Momenteel lig ik weer alleen (hopelijk ook deze nacht) en het is nu wachten op een volgende. Dit is dan al de 4e persoon die me komt vergezellen in de 11 dagen dat ik hier ben. Gelukkig valt het steeds mee.
Zopas bezoek gekregen van de dokter en mijn cmv is nog steeds positief. Ik sta zelfs op 1900. De dokter zei wel dat ik me niet mag fixeren dat het "gestegen" is, dat kan een kleine afwijking zijn op de test. Maar ja, voor mij betekent dit dat ik zeker nog een week hier moet blijven. In het weekend ga ik wel zaterdag en zondag naar huis. Zaterdag nacht moet ik wel komen overnachten. Volgende week zien we dan wel. Donderdag wil ik ook thuis zijn, er is rapport bespreking van Iwein en dat wil ik niet missen. De dokter beloofde ook dat ze voor de Kerstdagen een regeling zal treffen (als ik nog niet negatief zou zijn) zodat ik zeker thuis ben.
Nu duimen dat de vermindering van mijn CellCept goed verloopt, dat mijn lever goed blijft en ik niet afstoot. Want als die medicatie volledig weg zou zijn (die onderdrukt mijn weerstand), zou dat een goede invloed hebben. Mijn lichaam kan dan zelf beginnen anti-stoffen aanmaken tegen cmv.
gisteren goed gesteld. Heb genoten van het thuis zijn, bij man en kinderen. Heb ook rustig de tijd genomen om een bad te nemen en daarna de kindjes nog in bad gestopt. Toch leuk dat je die alledaagse dingen zelf kunt doen!
Deze morgen werd er bloed geprikt en het is nu afwachten op de uitslag. De dokter is al langsgekomen en als ik naar huis ga willen ze weer verder doen met Valcyte (de pillen) maar misschien 1x per week komen om Cymevène. We starten vandaag ook met het afbouwen van de CellCept. (medicament die mijn weerstand onderdrukt om afstoting te voorkomen) Mijn levertesten blijven stabiel en ze hopen met de afbouw van dat medicament dat ik meer weerstand krijg en ook beter zal kunnen vechten tegen het cmv-virus. Natuurlijk moet mijn lever stabiel blijven en mag ik niet weer afstotings verschijnselen vertonen.
Ik hoop dat het lukt en dat 2013 eindelijk eens het jaar van de kentering mag zijn.
De Maya's hebben ook al gezegd dat de wereld niet zal vergaan 21 december, maar dat we een nieuw tijdperk beginnen. Ik hoop dat dat ook geldt voor mij!
Hallo, Mijn CMV waarde is al gedaald van boven de 3000 naar een 1700. Ik hoop dat het zo verder blijft dalen. Ik dacht misschien om in het weekend al naar huis te kunnen, als ik vandaag en vrijdag negatief geweest zou zijn, maar die droom mag ik al opbergen. Volgende week dan!
Morgen ga ik wel een dag naar huis. De kindjes zijn thuis in de namiddag en ik kan wat helpen met Q. Zou ook eens een relaxerend badje willen nemen. Nu, we zien wel wat we allemaal kunnen verwezenlijken.
ondertussen alweer aan mijn 4e dag Gent bezig. In het weekend bezoek gekregen van Q en de kinderen en mijn zus. Ook al heel veel telefoontjes, waarvoor dank.
Ik krijg nu dus weer Cymevène. Deze morgen werd bloed geprikt. Mijn bloedwaarden waren ok. De bepaling van het cmv virus was nog niet binnen. Ten vroegste deze avond of morgenochtend.
Verder heb ik geen nieuws. Ik denk dat ik blij mag zijn dat ik niet buiten moet want het regent hier regelmatig. Alhoewel ik toch nog liever thuis bij de stoof zou zitten.
ja, ja, hier zijn we weer. Totaal onverwachts want ik voel me absoluut niet ziek en 't is niet zoals anders dat ik mijn energie voelde wegebben, maar ja, zelfs met de dure pillen is het virus toch weer opgeflakkerd. Gisteren kreeg ik telefoon van de assistente dat er een bacterie aan het insteekpunt zit van mijn catheter. Dinsdag op het dagziekenhuis hadden ze gezien dat het nogal rood stond en het prikte ook. Ze hebben er een wisser van genomen en het is dus positief. Ze zouden hem verwijderen bij de volgende controle als ik er niet meer pijn aan kreeg. Ik vroeg nog hoe het was met mijn cmv. Negatief zei ze. Ik was opgelucht. Maar 10min later weer telefoon. Ze had de waarde van de vorige keer bekeken, maar nu was ik dus weer positief. Ik moest terug opgenomen worden.
Aangezien ze zo'n slecht weer voorspelden voor deze morgen steldde ze voor om gisterenavond nog binnen te komen. Gemakkelijk gezegd natuurlijk. Ik woon niet bij de deur, het was al 18u30, ik moest nog alles klaarzetten, een oplossing vinden voor de kinderen,... Nu, met mijn organisatie talent en hulp van H. en Q. is alles vlug opgelost geraakt en was ik hier tegen 21u. Ik moest binnen komen via spoed, ze hebben daar nog eens bloed afgenomen van de catheter (hemoculturen) en via mijn arm en ik wacht nu op de resultaten. Of ze de catheter nog zullen kunnen gebruiken of wat. Want ik zal in elk geval weer Cymevène moeten krijgen.
Q zijn dat het weer nog meeviel thuis. Hier blijft de sneeuw ook niet echt liggen alhoewel er al een fikse sneeuwbui is gepasseerd. De lucht ziet nu ook weer zeer grijs en ik denk dat er nog zal vallen. In elk geval, de kinderen zullen blij zijn dat ze weer eens sneeuw hebben gezien, want het is toch winter hé! Dan moet het sneeuwen!
vorige week eindelijk mijn vaccins gekregen! Polio, hepatitis, pneumokokken en DiTePer (difterie, tetanus en kinkhoest). Tegen de avond kon ik mijn armen bijna niet meer opheffen, nu ik was vooraf verwittigd dat ik last kon hebben van spierpijn en het was ook zo. Het situeerde zich vooral in mijn bovenarmen. Het slapen ging wat moeilijk, ik kon niet op mijn armen liggen, maar woensdag was het al flink verbeterd.
Ondertussen neem ik nog steeds mijn pillen tegen CMV en ik ben er goed mee, maar de verzekering begint nu moeilijk doen. Ze wisten niet dat het zo'n kostelijk medicament was en vragen nu allerlei papieren om te bewijzen dat het ziekenfonds niet tussenkomt. Mijn geld wordt zolang niet teruggestort. Ik hoop dat het in orde komt, want ik kan (wil) geen 2e doos voorschieten! Desnoods ga ik weer elke dag naar het dagziekenhuis in Ieper. Ik heb al allerlei telefoontjes gedaan en de prof beloofde nu dat ze het zo vlug mogelijk in orde zal brengen. We zullen zien want eind volgende week is mijn voorraad op!
Al die miserie en loping om geld terug te krijgen hé, ik word het kotsbeu! In plaats dat je gerust gelaten wordt, nee, ze vallen je met vanalles lastig! Hopelijk wordt 2013 iets beter!
deze week 2x op controle geweest naar Gent. Dinsdag bloedcontrole en toediening van Multigam. Mijn bloedresultaten waren goed. Ze waren redelijk stabiel gebleven. De plaatjes wat gezakt, maar dat komt door de Valcyte. Vanmorgen mocht ik opbellen om te weten hoe het staat met het CMV-virus, en het blijft onder de detectiegrens. Goed nieuws dus, de pillen doen hun werk.
Als ik vrij blijf van ontstekingen en koorts, mag ik 20 november de eerste reeks inspuitingen hebben. 4, 2 in elke arm. Ik zal er niet ziek van worden, het zijn dode bacillen, maar ik kan wel spierpijn hebben en me wat grieperig voelen. Hopelijk niet te erg, want het is de bedoeling dat ik dan de woensdag cakejes bak voor H verjaardag.
Gisteren ben ik dan op controle geweest voor mijn ogen. De wattenbolletjes die aanwezig zijn op mijn netvlies? zijn al sterk verminderd. Ik moest zelfs geen fluo test meer hebben. Binnen 4 maanden moet ik terug. 't wordt dan alweer lente!
Maar eerst komt Sint-Maarten langs. De kinderen kijken ernaar uit!
Vorige week dus naar Gent geweest en de dokter was tevreden over mijn bloeduitslagen. Cmv onder de detectiegrens. Sinds woensdag ben ik nu ook gestart met Valcyte. Ik viel wel bijna achterover toen ik hoorde hoeveel die pillen kosten. De verzekering stemde wel toe om terug te betalen, maar ik moet het wel eerst betalen (voorschieten) in de apotheek. 1500.75!!!! Gelukkig had ik zoveel geld op de rekening staan! Ik hoop nu dat ze vlug terugbetalen want ik kan ook niet enkele maanden na elkaar voorschieten, zonder terug te krijgen. Ik verdien niet zoveel per maand en ik moet toch ook nog leven!
Het was een bewogen week. Ik las het boek van Kristien Hemmerechts: "Haar bloed". Als ik het had uitgelezen was ik er toch wat door aangegrepen. Het was precies een stuk van mijn ziekte dat ze beschreef. Leukemie, veroorzaakt door het Philadelphia chromosoom. (in het boek heeft Roos wel Chronische Myolyde Leukemie, ik had Acute Lymfatische Leukemie). Ze heeft ook wel heel goede research gedaan. Alles wat ze beschreef klopte. Het Philadelphia chromosoom is een translocatie, een stukje van chromosoom 9 is afgescheurd en gefuseerd met stukje van het 22e chromosoom.
Ik moest ook Dasatinib nemen, maar bij ALL volstaat medicatie niet en is een stamceltransplantatie direct aangewezen.
En dan het zoeken naar een donor, dat de HLA-typering moet kloppen. Er zijn 10 waarden dat ze onderzoeken, waarvan er minimum 8 moeten matchen. 10 is natuurlijk ideaal.
Ze spreekt ook over het CMV virus, de aspergillus schimmel, afstoting (graft versus host) allemaal zaken waarmee ik ook te maken kreeg.
Ik zei het al eerder, het greep me aan. Dit is ook het eerste boek dat ik las ivm leukemie, andere boeken handelen meestal over borstkanker, en dat zijn hele andere verhalen en behandelingen. Ik denk dat iemand die net de diagnose gekregen heeft, het boek niet direct moet gaan lezen, het beschrijft ook alle nevenwerkingen. Niet iedereen krijgt die ook, sommigen genezen zonder nevenwerkingen.
Toen ik mijn mails las, zag ik ook een mail van de man en zoon van iemand die bij me gelegen heeft in augustus. Zijn moeder, vriendin is overleden. Dit is de eerste keer, in al die jaren dat ik al naar Gent ben geweest, en bij mensen heb gelegen waarvan ik weet dat ze overleden is. Het pakte me echt. Je voelt je verbonden met elkaar, je bent dag en nacht samen, je leeft mee en plots hoor je dan zo'n nieuws. Ik leeft echt mee met de familie en wens ze heel veel sterkte!
hallo, ondanks de wind en de regen is het toch een mooie, goeie dag voor mij.
Dinsdag zei de dokter dat bij de laatste controle het virus weer lichtjes positief was. Ik zat er echt mee in dat het weer helemaal positief zou zijn dinsdag. Maar na telefonisch contact deze morgen, was ik gerust gesteld. Het virus is niet detecteerbaar. Ze hebben zelfs een test gedaan waardoor dat ze zien dat mijn lichaam toch voorzichtig aan antistoffen aan het maken is tegen het virus.
Een uurtje later kreeg ik dan nog een brief van de verzekering in de brievenbus dat ze de Valcyte willen terugbetalen!!! Mijn dag kan niet meer stuk.
Dinsdag moet ik weer naar Gent. Daar zullen ze dan alles regelen dat ik vanaf woensdag met de pillen kan starten. Mijn namiddagen zal ik dus weer vrij zijn. Kan dan wat aan de uitgestelde taken werken.
Hallo, Ben ondertussen alweer bijna een week thuis. Ik ga nu dagelijks naar Ieper en het valt goed mee. Ze zijn heel vriendelijk en ik verlies maar een paar uur. En het belangrijkste: ik kan thuis slapen.
Morgen moet ik wel op controle naar Gent. Ben benieuwd hoe het zal zijn.
