De dokter is net geweest. Ze had nog niet veel nieuw nieuws. Mijn leverwaarden zijn stabiel gebleven en niets op te merken aan mijn nieren. cmv was nog niet binnen.
Morgen namiddag moet ik de hele tijd op stap. Ben benieuwd of ze iets vinden waardoor ik al zo'n tijd moet hoesten want het beterd echt niet. Ik heb al pijn aan mijn rechter flank als ik hoest. Het is moeilijk om door te hoesten.
Gisteren een dagje naar huis geweest. Morgen nog eens.
Bij mijn opname woensdag namiddag werd er nog eens bloed afgenomen. Het cmv virus stond toen alweer boven de 1600, de donderdag ervoor was het nog iets meer dan 600. Het is dus best dat ik onmiddellijk ben binnengekomen. Als het zo snel stijgt moeten we er niet mee wachten om te behandelen. Ik hoop bij de controle maandag dat het al wat zal gezakt zijn.
De dokter kwam deze morgen langs en begon erover om me misschien toch naar een ziekenhuis dichter bij huis te laten gaan. Ze noemde Brugge en Roeselare. Ik heb direct gezegd dat Brugge zeker niet dichter is en heb nog eens gevraagd voor Ieper. Ik heb ook wel gezegd dat ik de banden met hier zeker niet wil verbreken en steeds hier op controle wil blijven komen. Ik ben hier heel tevreden, ze kennen mijn dossier door en door, ik ken hier al veel dokters en personeel en weet wat ik eraan heb. Ze zijn ook steeds heel eerlijk en open. Nu het is zeker niet voor direct. Ze moeten het nog bespreken en afspraken maken. Ik moet hier dinsdag ook nog naar de CT-scan, dokter ORL en MR scan. De CT scan is van mijn longen en sinussen omdat ik nu al weken hoest en er nog steeds geen verbetering is. Ze willen weten wat de oorzaak is. MR is voor mijn knie, omdat ik regelmatig 'zomaar' pijn heb aan de knie. De fysiotherapeute wou eens zien of er iets te zien is.
Vandaag geen nieuws ivm CMV. De medicatie is nu wel al voor de derde keer ingelopen.
Vandaag zijn Q en ik 9 jaar getrouwd. We hebben hier samen op mijn bed een glaasje witte wijn gedronken en wat chips gegeten. Het "grote diner" zal voor later zijn. Maar uitstel is zeker geen afstel bij ons....
Ik heb het antwoord gisteren niet afgewacht. Elke dag dat ik langer thuis zou blijven, stijgt mijn cmv verder en duurt het ook langer om weer te laten dalen. Daarom ben ik direct beginnen regelen en rondbellen en ben ik deze namiddag dus binnengekomen.
Wie weet hoelang nu weer?
De kinderen waren nogal lastig, geweldig en over hun toeren. Ik denk dat dat hun manier is om te laten merken dat ze het ook niet leuk vinden. Toen ik Hermelien gisteren in bed stak, wou zij ook een gebedje zeggen (we bidden dikwijls samen). Ze prevelde iets, maar ik verstond het niet. Toen ik het vroeg zei ze: Ik heb aan God gevraagd of mama vlug mag genezen en weer naar huis kan komen. Ik was zo ontroerd.... Ik heb ze een hele dikke knuffel gegeven en gezegd dat ik dat heel lief vond.
Het afscheid deze middag verliep goed. Peter en Bobonne zijn ze komen oppikken aan het UZ. Ze zullen daar nu enkele dagen logeren.
Hopelijk kunnen we snel weer het gewone gezinsleven opnemen.
Groetjes, Heidi
PS: Ik lig in K12, 9e verdiep, kamer 1920. vast nummer: 09 33 27 597
zonet gebeld naar UZ. Mijn cmv is weer positief. Prof. K zit op congres in Amerika. De dokter die ik aan de lijn had zal mailen om te vragen wat ze moet doen. Medisch gezien zou ik dus direct weer opgenomen moeten worden.
Ik krijg dus nog uitstel tot morgen eer ik het zeker weet.
Mijn cmv waarde was negatief. De dokter had ook mijn bloed laten controleren op eventuele resistentie op cymevène doordat ik bij de laatste opname niet negatief werd onder cymevène en positief was geworden met Valcyte (dure pillen die ik thuis nam.) En inderdaad, het virus is resistent geworden tegen die medicatie. Word ik weer positief, dan moet ik terug opgenomen worden en starten ze onmiddellijk met Foscavir.
Ze rekenen nu op mijn eigen immuun systeem. Dit zou het nu moeten overnemen, vooral het nu ook niet meer onderdrukt wordt door Cell-Cept.
Bloed uitslag dinsdag was goed. Enkele levertesten waren wat verhoogd, maar niet verontrustend. Mijn lever werkt nog steeds voldoende. Morgenavond mag ik bellen voor de cmv-waarde.
gewoon even laten weten dat thuis alles goed gaat. Zit alweer in de routine en heb al heel wat klusjes opgeknapt die waren blijven liggen. Dinsdag op controle!
Het weekend was super leuk. Genoten van elkaar en het thuis zijn. De kers op de taart was de sneeuw zaterdag avond. De kinderen zaten gepassioneerd te kijken door het raam. Zondag dan sneeuwpret en een sneeuwballen gevecht. Mama keek toe vanuit het keukenraam.
Gisteren nog eens naar huis geweest om het huishouden wat op punt te stellen. Toen ik terug moest komen: hevige sneeuwval, nergens gestrooid, we reden gem aan 50-60km/uur. Eens in Kortrijk: niets meer, de wegen waren proper en het sneeuwde zelfs nog niet. Later op de avond is het dan wel flink beginnen sneeuwen. Gelukkig kon ik het aanschouwen vanuit mijn bed. Eens op de afdeling had de vpk goed nieuws: ik was negatief! Eindelijk. Nu donderdag afwachten en als ik dan weer negatief ben, mag ik vrijdag naar huis! De 2x Foscavir overslaan heeft me dus geen kwaad gedaan!
Deze avond eindelijk mijn CMV uitslag. Er worden steeds 2 testen gedaan. De ene was positief, de andere negatief. De dokter denkt dus dat het weer detectielijn zal zijn. Ze zullen de test nog eens herdoen. Maandag wordt nog een nieuwe bloedafname gedaan. Maar ik kreeg toch nog goed nieuws. Morgenochtend moet ik hier nog mijn Foscavir krijgen en dan mag ik naar huis tot zondagavond.
Dr. S (die de detectie grens eigenlijk al negatief vindt) heeft het samen met dr. M besproken. En dr. M heeft toegestemd. Ik ben echt blij. Eindelijk nog eens in mijn eigen bed slapen, 's morgens thuis wakker worden, samen ontbijten,... 't zijn die kleine dingen die me dan nog het meeste plezier doen!
En hopelijk ben ik dan eindelijk eens negatief!!!!
Gisteren mooie, drukke dag had thuis. Vandaag veel rustiger: eten, wassen, lezen, puzzelen, slapen, wat rondwandelen,... Morgen ga ik nog zo'n dag tegemoet.
Eindelijk nieuws gekregen. Ik zit dus nog steeds op de detectiegrens. Ik moet 2x negatief zijn, dus mag ik hier nog zeker tot na het weekend blijven. Omdat mijn lever het wonder boven wonder goed blijft doen en de waarden blijven zakken, wordt mijn CellCept vanaf morgen volledig gestopt. Ik moet hier nog een week blijven waardoor ze mijn leverwaarden goed kunnen blijven opvolgen en op tijd ingrijpen moest er iets mislopen. Ze zetten hun troeven nu dus in op leven zonder CellCept en het aanmaken van immuniteit door mijn eigen lichaam.
Ik hoop dat het lukt! Ik heb een nieuwe kamergenote, ze is 81j, maar nog heel pienter en aangenaam. Ze zei: beter nu nog een week langer en goed naar huis gaan zodat je niet meer terug moet komen, dan te vlug zodat je hier rap terug bent. Het is inderdaad wel zo, maar wie zegt dat het virus dan wel degelijk weg zal blijven? En na bijna 5 weken begin ik het hier echt wel wat beu te geraken en op het thuisfront worden ze ook wat ongedurig. H. vroeg me gisteren avond, toen ik weer vertrok: "Mama, wanneer mag je dan eens voor eeuwig en altijd thuis blijven?" Ja kindjes en Q, het liefst zou ik onmiddellijk mijn valies pakken en naar huis komen! In elk geval kom ik morgen nog eens een dag!
Gisteren onverwachts nog een uitstapje gemaakt. Q was vroeger dan verwacht mogen stoppen met werken. Hij kwam op bezoek en ik zat al de hele dag binnen en wou eens buiten. De kinderen zijn bij peter en bobonne en ik dacht om samen iets te gaan eten, maar daarvoor was het nog wat te vroeg. Naar het stad in die miezer regen zag ik niet zitten. Plots dacht ik aan de Makro. Ik mocht een kaart van een verpleegkundige gebruiken en we zijn dus gaan winkelen. Daarna iets gaan eten. Het was een gezellig uitje met mijn ventje.
Vandaag de hele dag hier gebleven. Morgen nog eens weg, naar mijn schoonouders en dan naar de wafelenbak bij tante B.
Ik hoop dat ik dan binnenkort weer richting Vlamertinge kan om er te blijven.
Bedankt iedereen voor de lieve wensen en opbeurende berichtjes, het is steeds een hart onder de riem!
Kreeg juist het resultaat van de cmv controle gisteren: op de detectiegrens. We zullen zien wat het maandag geeft hé. Ik weet dus nog steeds niet hoelang mijn verblijf hier nog zal duren.
Wat betreft mijn verdere behandeling dan thuis, weet ik ook nog niet veel. Ze hebben wel overleg gepleegd met een viroloog en zijn tot het besluit gekomen dat ik geen Valcyte (het dure medicament) meer moet nemen thuis. Aangezien ik positief geworden ben met het medicijn werkt het toch niet zoals het moet en het zou alleen maar resistentie in de hand werken.
Na de grote ontgoocheling maandag, is oudejaarsavond toch nog goed gepasseerd. Mijn zusje is de avond komen opvrolijken met een glaasje bubbels, toostjes, chipje en pistoletjes. Ik heb zelfs nog een glaasje gekregen van de verpleging. Blijkbaar zijn bubbels goed voor het bloed!
Rond 22u ben ik gaan slapen, maar om 24u werd ik wakker van de knallen van het vuurwerk. Hier op de negende verdieping had ik een mooi uitzicht en weergalmde het nogal. Waarschijnlijk wel 10 verschillende vuurwerken. Wel veel amateurs ertussen denk ik, maar het kleurde de sky-line van Gent.
Gisteren dan een dagje naar huis. Lekker eten bij mama (de keuken van moeder is toch nog altijd de beste hé) en dan gaan Nieuwjaren bij mijn metekind. Veel taarten, wat de caloriën ten goede komen. Ben trouwens weer bezig met een stuk taart dat ik heb meegekregen. Lekker..... Ik kreeg ook wat huiswerk mee: 55 steden benoemen op een blinde kaart van België! Was er enkele uren zoet mee, maar ik denk dat ik het er goed vanaf heb gebracht.
Nu is het weer afwachten op bloedcontrole morgen. Ik wacht hier in elk geval niet, ik ga nog eens een dag naar huis. Wil nog eens een dagje doorbrengen met de kinderen!
Rond 15u30 wist ik eindelijk resultaat. Het was 1 grote ontgoocheling!!!!
De waarde was 900! Zeker niet negatief. De waarde van vandaag is ook al gekend, 550. Het is dus weer gedaald, maar ik zit hier dus zeker nog een week. Als ik donderdag negatief ben!
Ik was kwaad, ontgoocheld, verdrietig,.... Al die dagen dat ik hier al gesleten heb, al die ontgoochelingen. Voor mij, voor de kinderen, voor Q, voor de familie,... Alles wat we ons al ontzegd hebben, feestjes moeten laten passeren, waarom???
Waarom moet ons dat overkomen? Wat heb ik misdaan? En de kinderen? die zijn er ook telkens de dupe van. Ik had me de Kerstvakantie echt helemaal anders voorgesteld. We zouden enkele dagen naar zee gaan, Q en ik zouden na al die jaren nog eens samen naar de cinema gaan, naar de Hobbit, maar ja, alles valt letterlijk en figuurlijk in het water. Ik hoop echt dat ik van het virus af geraak en dat 2013 een beter jaar wordt! I. heeft al een paar keer gevraagd wanneer we nog eens iets gaan doen met het gezin, allemaal samen...
Mijn woede is ondertussen wat bekoeld, als ik ooit eens thuis ben, ga ik samen met Q en de kinderen een goeie drinken en samen een feestmenu in mekaar steken en opeten! (een late oudejaarsavond).
vrijdag zei de dokter dat ik vandaag met ontslag mag als de cvm waarde donderdag negatief was.
Maar.... De waarde was tot gisteren avond nog altijd niet gekend! Ik heb nog geen dokter gezien en wacht dus nog steeds af. Ze komen sebiet opnieuw bloed prikken. Ik hoop dat het ook geen 4 dagen duurt eer ik de uitslag ken.
In het weekend weer zaterdag en zondag naar huis geweest. Het was aangenaam en het was nog eens een bewijs dat mijn plaats thuis is, bij mijn gezin en niet hier in een bed in het uz!
Ik hoop in de loop van de dag goed nieuws te krijgen en oudejaarsavond niet hier moeten doorbrengen.
Ik heb er echt van genoten om thuis te zijn bij mijn familie Kerstavond. Ik heb wel even gevreesd dat ik te laat zou zijn in de mis want de wet van Murphy speelde me echt wel parten. Mijn medicamenten zouden hier tegen 12u op de afdeling zijn, de vpk heeft verschillende keren moeten telefoneren naar de apotheek. Ze zijn hier rond 14u aangekomen. Tegen dat alles was ingelopen: 15u40. Ik kon hier niet op de oprit oprijden, afgesloten wegens wateroverlast. Moest oprijden richting Antwerpen, weer afrijden, weer oprijden,... Zo nog eens 10min verloren, maar ondanks alles: ik was precies om 17u in de kerk. Ik heb het Kersttoneeltje dus gezien. (I deed mee, hij was een herder)
Dinsdag morgen terug gekomen met wat eten die over was van maandag en dat hier 's middags met veel smaak opgegeten. Het "Kerstmenu" was hier niet veel speciaals.
Gisteren dan nog eens bij Q's ouders geweest en met zijn familie Kerst gevierd.
Vanmorgen kreeg ik dan te horen dat mijn cmv-waarde zich op de detectielimiet bevindt. Juist nog te meten. Ik moet nu dus nog 2x negatief zijn voor ik naar huis kan. Dit zal dus na Nieuwjaar zijn. En als ik moet wachten zoals deze week tot de donderdag op mijn uitslag, dan ben ik hier nog een week.
Maar in alle geval, ik ga zeker nog een paar keer naar huis!
Heel content dat ik donderdag en vrijdag thuis ben geweest. I heeft een goed rapport en F en H hebben mooi gezongen in de kerk gisteren. Ze hadden ook allemaal mooie knutselwerkjes mee naar huis. Nu 2 weken vakantie! Ik hoop dat ik er toch ook een beetje bij zal kunnen zijn.
Mijn Foscavir slaat in elk geval goed aan! Ik ben al gedaald naar 700! Eindelijk! Hopelijk gaat het verder die kant op.
Kerstavond mag ik ook thuis vieren. Vanaf morgen vervroegen we beetje per beetje de toediening zodat ik maandag namiddag naar huis kan en ik mag er dan blijven tot dinsdag morgen. Dan moet ik terug komen. Eindelijk nog eens in mijn eigen bed slapen bij mijn ventje! En kunnen vieren met mijn gezin, mama, zus en broer!
Ik wens nu al iedereen mooie, vrede volle feesten toe!
