ondertussen alweer aan mijn 4e dag Gent bezig. In het weekend bezoek gekregen van Q en de kinderen en mijn zus. Ook al heel veel telefoontjes, waarvoor dank.
Ik krijg nu dus weer Cymevène. Deze morgen werd bloed geprikt. Mijn bloedwaarden waren ok. De bepaling van het cmv virus was nog niet binnen. Ten vroegste deze avond of morgenochtend.
Verder heb ik geen nieuws. Ik denk dat ik blij mag zijn dat ik niet buiten moet want het regent hier regelmatig. Alhoewel ik toch nog liever thuis bij de stoof zou zitten.
ja, ja, hier zijn we weer. Totaal onverwachts want ik voel me absoluut niet ziek en 't is niet zoals anders dat ik mijn energie voelde wegebben, maar ja, zelfs met de dure pillen is het virus toch weer opgeflakkerd. Gisteren kreeg ik telefoon van de assistente dat er een bacterie aan het insteekpunt zit van mijn catheter. Dinsdag op het dagziekenhuis hadden ze gezien dat het nogal rood stond en het prikte ook. Ze hebben er een wisser van genomen en het is dus positief. Ze zouden hem verwijderen bij de volgende controle als ik er niet meer pijn aan kreeg. Ik vroeg nog hoe het was met mijn cmv. Negatief zei ze. Ik was opgelucht. Maar 10min later weer telefoon. Ze had de waarde van de vorige keer bekeken, maar nu was ik dus weer positief. Ik moest terug opgenomen worden.
Aangezien ze zo'n slecht weer voorspelden voor deze morgen steldde ze voor om gisterenavond nog binnen te komen. Gemakkelijk gezegd natuurlijk. Ik woon niet bij de deur, het was al 18u30, ik moest nog alles klaarzetten, een oplossing vinden voor de kinderen,... Nu, met mijn organisatie talent en hulp van H. en Q. is alles vlug opgelost geraakt en was ik hier tegen 21u. Ik moest binnen komen via spoed, ze hebben daar nog eens bloed afgenomen van de catheter (hemoculturen) en via mijn arm en ik wacht nu op de resultaten. Of ze de catheter nog zullen kunnen gebruiken of wat. Want ik zal in elk geval weer Cymevène moeten krijgen.
Q zijn dat het weer nog meeviel thuis. Hier blijft de sneeuw ook niet echt liggen alhoewel er al een fikse sneeuwbui is gepasseerd. De lucht ziet nu ook weer zeer grijs en ik denk dat er nog zal vallen. In elk geval, de kinderen zullen blij zijn dat ze weer eens sneeuw hebben gezien, want het is toch winter hé! Dan moet het sneeuwen!
vorige week eindelijk mijn vaccins gekregen! Polio, hepatitis, pneumokokken en DiTePer (difterie, tetanus en kinkhoest). Tegen de avond kon ik mijn armen bijna niet meer opheffen, nu ik was vooraf verwittigd dat ik last kon hebben van spierpijn en het was ook zo. Het situeerde zich vooral in mijn bovenarmen. Het slapen ging wat moeilijk, ik kon niet op mijn armen liggen, maar woensdag was het al flink verbeterd.
Ondertussen neem ik nog steeds mijn pillen tegen CMV en ik ben er goed mee, maar de verzekering begint nu moeilijk doen. Ze wisten niet dat het zo'n kostelijk medicament was en vragen nu allerlei papieren om te bewijzen dat het ziekenfonds niet tussenkomt. Mijn geld wordt zolang niet teruggestort. Ik hoop dat het in orde komt, want ik kan (wil) geen 2e doos voorschieten! Desnoods ga ik weer elke dag naar het dagziekenhuis in Ieper. Ik heb al allerlei telefoontjes gedaan en de prof beloofde nu dat ze het zo vlug mogelijk in orde zal brengen. We zullen zien want eind volgende week is mijn voorraad op!
Al die miserie en loping om geld terug te krijgen hé, ik word het kotsbeu! In plaats dat je gerust gelaten wordt, nee, ze vallen je met vanalles lastig! Hopelijk wordt 2013 iets beter!
deze week 2x op controle geweest naar Gent. Dinsdag bloedcontrole en toediening van Multigam. Mijn bloedresultaten waren goed. Ze waren redelijk stabiel gebleven. De plaatjes wat gezakt, maar dat komt door de Valcyte. Vanmorgen mocht ik opbellen om te weten hoe het staat met het CMV-virus, en het blijft onder de detectiegrens. Goed nieuws dus, de pillen doen hun werk.
Als ik vrij blijf van ontstekingen en koorts, mag ik 20 november de eerste reeks inspuitingen hebben. 4, 2 in elke arm. Ik zal er niet ziek van worden, het zijn dode bacillen, maar ik kan wel spierpijn hebben en me wat grieperig voelen. Hopelijk niet te erg, want het is de bedoeling dat ik dan de woensdag cakejes bak voor H verjaardag.
Gisteren ben ik dan op controle geweest voor mijn ogen. De wattenbolletjes die aanwezig zijn op mijn netvlies? zijn al sterk verminderd. Ik moest zelfs geen fluo test meer hebben. Binnen 4 maanden moet ik terug. 't wordt dan alweer lente!
Maar eerst komt Sint-Maarten langs. De kinderen kijken ernaar uit!
Vorige week dus naar Gent geweest en de dokter was tevreden over mijn bloeduitslagen. Cmv onder de detectiegrens. Sinds woensdag ben ik nu ook gestart met Valcyte. Ik viel wel bijna achterover toen ik hoorde hoeveel die pillen kosten. De verzekering stemde wel toe om terug te betalen, maar ik moet het wel eerst betalen (voorschieten) in de apotheek. 1500.75!!!! Gelukkig had ik zoveel geld op de rekening staan! Ik hoop nu dat ze vlug terugbetalen want ik kan ook niet enkele maanden na elkaar voorschieten, zonder terug te krijgen. Ik verdien niet zoveel per maand en ik moet toch ook nog leven!
Het was een bewogen week. Ik las het boek van Kristien Hemmerechts: "Haar bloed". Als ik het had uitgelezen was ik er toch wat door aangegrepen. Het was precies een stuk van mijn ziekte dat ze beschreef. Leukemie, veroorzaakt door het Philadelphia chromosoom. (in het boek heeft Roos wel Chronische Myolyde Leukemie, ik had Acute Lymfatische Leukemie). Ze heeft ook wel heel goede research gedaan. Alles wat ze beschreef klopte. Het Philadelphia chromosoom is een translocatie, een stukje van chromosoom 9 is afgescheurd en gefuseerd met stukje van het 22e chromosoom.
Ik moest ook Dasatinib nemen, maar bij ALL volstaat medicatie niet en is een stamceltransplantatie direct aangewezen.
En dan het zoeken naar een donor, dat de HLA-typering moet kloppen. Er zijn 10 waarden dat ze onderzoeken, waarvan er minimum 8 moeten matchen. 10 is natuurlijk ideaal.
Ze spreekt ook over het CMV virus, de aspergillus schimmel, afstoting (graft versus host) allemaal zaken waarmee ik ook te maken kreeg.
Ik zei het al eerder, het greep me aan. Dit is ook het eerste boek dat ik las ivm leukemie, andere boeken handelen meestal over borstkanker, en dat zijn hele andere verhalen en behandelingen. Ik denk dat iemand die net de diagnose gekregen heeft, het boek niet direct moet gaan lezen, het beschrijft ook alle nevenwerkingen. Niet iedereen krijgt die ook, sommigen genezen zonder nevenwerkingen.
Toen ik mijn mails las, zag ik ook een mail van de man en zoon van iemand die bij me gelegen heeft in augustus. Zijn moeder, vriendin is overleden. Dit is de eerste keer, in al die jaren dat ik al naar Gent ben geweest, en bij mensen heb gelegen waarvan ik weet dat ze overleden is. Het pakte me echt. Je voelt je verbonden met elkaar, je bent dag en nacht samen, je leeft mee en plots hoor je dan zo'n nieuws. Ik leeft echt mee met de familie en wens ze heel veel sterkte!
hallo, ondanks de wind en de regen is het toch een mooie, goeie dag voor mij.
Dinsdag zei de dokter dat bij de laatste controle het virus weer lichtjes positief was. Ik zat er echt mee in dat het weer helemaal positief zou zijn dinsdag. Maar na telefonisch contact deze morgen, was ik gerust gesteld. Het virus is niet detecteerbaar. Ze hebben zelfs een test gedaan waardoor dat ze zien dat mijn lichaam toch voorzichtig aan antistoffen aan het maken is tegen het virus.
Een uurtje later kreeg ik dan nog een brief van de verzekering in de brievenbus dat ze de Valcyte willen terugbetalen!!! Mijn dag kan niet meer stuk.
Dinsdag moet ik weer naar Gent. Daar zullen ze dan alles regelen dat ik vanaf woensdag met de pillen kan starten. Mijn namiddagen zal ik dus weer vrij zijn. Kan dan wat aan de uitgestelde taken werken.
Hallo, Ben ondertussen alweer bijna een week thuis. Ik ga nu dagelijks naar Ieper en het valt goed mee. Ze zijn heel vriendelijk en ik verlies maar een paar uur. En het belangrijkste: ik kan thuis slapen.
Morgen moet ik wel op controle naar Gent. Ben benieuwd hoe het zal zijn.
Ik mag naar huis! De dokter kwam langs en vanaf morgen mag ik in het Jan Yperman dagziekenhuis mijn Cymevène halen. Dr T. is in verlof deze week, maar dr. VanBellegem (een oncologe?) zal me opvolgen. Ik moet ook maar 1x per dag gaan. Waarschijnlijk in de late namiddag, zodat het niet te druk meer is en ik niet te veel tussen de andere patiënten lig en een 1 persoonskamer kan krijgen. In het weekend moet ik niet gaan en de dinsdag kom ik in Gent op controle, verversen ze mijn verband v.d. catheter en krijg ik hier Cymevène.
Het is dus mooi geregeld en ik kan nu bijna altijd thuis zijn hé! Het is nu ok nog afwachten op de goedkeuring van de pillen. Als we die hebben moet ik ook niet meer naar Ieper. Dan nog afstotings medicatie afbouwen, dat mijn lichaam zelf kan beginnen vechten tegen het virus en ik word nog een hele nieuwe!
'k Zal wel nog ferm moeten aan mijn conditie werken, want die is zo goed als nihil en veel energie heb ik ook nog niet over!
deze morgen nog de dokter gezien voor ik vertrok. Vrijdag hadden ze dr. T van Ieper niet kunnen bereiken, maar vandaag gingen ze kijken om alles te regelen. Morgenochtend komen ze dan verslag uitbrengen. Ik ben benieuwd!
Mijn oudste zoon deed het goed dit jaar! Van de laatste plaats, de laatste 50m een sprintje ingezet en hij heeft zeker nog een stuk of 6 vriendjes achter zich gelaten! We waren fier! En hij was op het einde van zijn krachten aan het blazen en puffen!
gisteren weer een dag naar huis geweest. 's Avonds was het personeelsfeest op het werk. Ik had ons ingeschreven in de hoop dat ik thuis zou zijn, maar het was niet zo. Ik heb wel de rondleiding gedaan. Het stak echt mooi in elkaar en alles ziet er weer mooi uit. Ik kan het wel vergelijken met onze afdeling. De neogotische gebouwen zijn ook mooi gerenoveerd en gemoderniseerd. Van het oude St.-Lutgard en St.-Anna is er niets meer te zien. De lange, hoge gangen waar ik vele nachten in heb rondgelopen zijn verleden tijd. Nadien ben ik nog iets gaan eten en drinken in de cafetaria. Ik kwam er mijn collega's tegen. Het viel me echt zwaar om te moeten vertrekken. Ik was zo graag gebleven. Het doet altijd pijn om terug te komen naar Gent, maar gisteren precies nog meer. Misschien omdat ik ook in het donker moest rijden? Omdat er precies geen einde aan komt? Gelukkig werd ik hier goed ontvangen. Deze middag kwam er ook nog eens een vpk vragen hoe het geweest was en ze troostte me wat met te zeggen dat zij nu mijn collega's voor even zijn.
De dokter van wacht is ook nog langsgekomen. Ik ben een 2e keer negatief. Ze wist niet hoever de onderhandelingen met Ieper staan, maar maandag morgen mogen ze dr. V opbellen voor ik naar huis ga om eens bij hem te informeren. Ze zei nog dat dat vlug kan geregeld worden. Ja, inderdaad, maandag ga ik ook nog eens naar huis. Op school is er loopwedstrijd en I. vroeg of ik weer zou gaan supporteren. En mama kan natuurlijk niet nee zeggen want vorig jaar had hij mijn steun nodig want lopen is niet zijn ding en de laatste zijn is nooit leuk!
hallo, deze morgen lag ik te denken hoeveel verschillende personen er hier al aan mijn bed gestaan hebben in de jaren dat ik naar het uz kom. Verpleegkundigen, stagair vpk, dokters, assistenten, stagair dokters, poetsvrouwen, psycholoog, sociale dienst, bezoek, en iedereen was altijd vriendelijk en bereid me te helpen of de nodige uitleg te geven. Ik kan jullie allemaal niet genoeg bedanken, voor het hart onder de riem dat je me geeft. Ook de mensen op het thuisfront, die eens bellen, mailen of reageren op mijn blog, die me goeiendag zeggen als ik thuis ben, dank u wel allemaal!!!
Vanmorgen bevestigde de dokter nog eens dat ik cmv negatief ben. Ze zal dr. T eens contacteren en kijken hoe het geregeld kan worden in Ieper. Ik moet hier wel nog blijven tot het een 2e keer negatief is. Donderdag wordt weer bloed geprikt. Ten vroegste donderdagavond laat zal ik dus iets weten en aangezien ik vrijdag misschien weer naar huis zou gaan, zal ik maar zaterdag een dokter zien. In het weekend zal ik hier dus ook nog mogen verblijven. Tenzij ze me op een andere manier contacteren.
En zonet goed nieuws gekregen. Deze morgen werd mijn cmv weer bepaald en dr. V. stak juist zijn hoofd binnen om me te melden dat het negatief is. Eindelijk!
Morgen komt de hematologe en dan zal ik wel verder horen!
Gisteren heel goed gesteld thuis. Alles relax, dagschotel gaan eten met Q, samen kinderen van school haalt, .... Toen ik terug kwam kreeg ik wel een opdoffer. Ik had gevraagd aan de verpleger of hij mijn labo resultaten eens wou bekijken en ipv te dalen is het virus weer gestegen in mijn bloed. Ik had gehoopt dat het negatief zou zijn, maar nee dus. Nu ik merk het wel dat het niet weg is. Ik ben nog moe en de darmproblemen zijn ook nog alles behalve verdwenen. We wachten de test van maandag af.
Mijn leverwaarden blijven wel mooi dalen, de nierfunctie is ok, anders dus geen problemen.
Prof K kwam deze middag langs en ze zouden eventueel eens navragen bij het ziekenfonds voor een ander medicijn. Het is ook wel intraveneus. Maar ze was wel nog steeds positief ivm behandeling in Ieper. Vooral als het maar voor het toedienen is van medicatie.
We wachten af. Geduld is een schone deugd....
groetjes, Heidi
PS: morgen weer een dag naar huis. Vandaag zijn de kinderen en Q hier geweest, dus mijn dag ging nog vlug voorbij.
Eerst wil ik alle mensen die vandaag jarig zijn een heel gelukkige verjaardag wensen! Het zijn er waarschijnlijk heel wat want ikzelf ken er al 5! Mama en zusje: bij deze nog eens "Happy Birthday" en merci voor alles wat jullie al voor mij betekend hebben! Mijn zus zal het wel met wat vertraging lezen want ik kreeg anderhalf uur geleden een berichtje: China: here I come! Jaja, ze zit op het vliegtuig richting Oosten. Ik hoop dat ze het heel goed stelt en veilig terug thuis komt.
Maandag werd mijn cmv weer bepaald, maar het was nog niet negatief. Vandaag gebeurde nieuwe bloedafname, maar daar zal ik waarschijnlijk maar in het weekend resultaat van weten, want morgen ga ik weer een dag naar huis en dan zie ik geen dokters.
Ik heb Ieper nog eens ter sprake gebracht en prof. K. gaat er ook mee akkoord! Joepie!!!! Als ik nu 1x negatief ben en ze zien dat het in dalende lijn verder gaat, zal dokter V. contact opnemen met de arts van Ieper en kijken hoe ze het kunnen regelen. Ik zal dan waarschijnlijk 2x per dag in Ieper Cymevène moeten krijgen, maar ik zal toch véél meer tijd thuis kunnen doorbrengen en thuis iets kunnen doen ipv hier puzzels maken, lezen, kruiswoordraadsels en sudokus invullen, me bezig houden op internet,... Ik zal ook wel nog op controle moeten komen hier, maar dat maakt me niet uit, ik wil het zelfs, zodat ik goed opgevolgd blijf en mijn vertrouwde dokters nog zie. Mijn verband van de catether is ook iets speciaals, mijn catether is niet vastgenaaid en ik zou ook liever hebben dat mensen die ermee vertrouwd zijn en het juiste materiaal hebben die verzorgen.
Nu, het zijn nog toekomstdromen. Morgen ga ik nog eens een dagje naar huis en we zien dan wel verder.
11 jaar geleden zat ik op Kreta. Het was er héél warm en we hadden Knossos bezocht. Iedereen weet nog zeker wat hij aan het doen was op 11 september 2001 rond 16u, toen het nieuws ons land binnenkwam!
Nu, elf jaar later lig ik hier te wachten tot mijn cmv weer negatief is en tot er een oplossing gevonden wordt om naar huis te gaan. In elk geval ga ik morgen weer een dag naar huis. Ik hoop hier vroeg weg te geraken zodat ik veel tijd thuis kan doorbrengen en mijn batterijen weer kan opladen.
gisteren een dag naar huis geweest en het was goed! Wel niet veel stil gezeten. We hebben gebbqd 's middags, I moest toen naar een verjaardagsfeestje, dan met mijn dochter boodschappen gaan doen, wat huishoudelijke taken, luisteren naar de verhalen van de kinderen, wat orde op zaken stellen,.. Ik was moe toen ik terug was, maar voldaan. Had mijn mama taak weer eens kunnen opnemen en ik had het nodig want de laatste dagen zat ik wat in een dipje.
Deze morgen is de arts geweest en haar brief voor de verzekering gaat morgen op de post. Ze sprak me ook aan over de verdere behandeling eventueel in Ieper. Ze kent er een nierspecialist i h Janyperman die hier transplanteert en de patiënten dan verder in Ieper behandeld. Hij heeft ook veel ervaring met cmv bij die patiënten. Ze zal het eens bespreken met dr. K, mijn behandelende arts. Ze zei ook dat de dokter die eerst kordaat antwoordde dat dat niet ging, waarschijnlijk niet beseft wat voor een impact het heeft op mijn gezinsleven. Ik hoop dat het erdoor komt, want het zal inderdaad heel veel verschil uitmaken voor ons. En dan nog aan de pillen geraken en ik ben helemaal content. Natuurlijk zal ik nog op controle moeten blijven komen naar hier maar dat neem ik er graag bij.
Wat later kwam de assistent ook nog eens binnen. Hij had telefoon had van zijn collega dat het dus wel degelijk cmv is op mijn darmen. Dus zeker verdere behandeling met Cymevène, maar gelukkig geen tekens van afstoting! Ondertussen is de waarde van het cmv virus wel al goed aan het dalen in mijn bloed. Ik kwam van rond de 1200 en zit nu aan iets meer dan 500. Morgen weer controle.
alweer bijna een dag gepasseerd in het uz. Nog 1x slapen en ik kan eens naar huis. Deze morgen kreeg ik Multigam. Ik krijg al solu-Medrol vooraf, omdat ik er eens sterk op heb gereageerd, maar vandaag had ik ook weer last van de nevenwerkingen. Troebel zicht, en pijn in mijn lenden! Ik kon niet zitten, niet liggen,.... De verpleegster had het wel redelijk rap laten inlopen, maar het ging niet. Ze hebben het dan onderbroken en eerst mijn Cymevène gegeven. Ondertussen kwam de dokter en hij vroeg of het al beter was, maar als de Multigam 10min gestopt was, waren de klachten weg. Het zijn blijkbaar gekende nevenwerkingen: spierpijn, hoofdpijn, troebel zicht,.... Nadien zijn ze herstart, maar heel traag laten inlopen en ik had er geen last meer van. Er waren nog geen nieuwe resultaten bekend van biopten of bloed.
Gisteren had ik heel wat telefoontjes en mijn zus kwam op bezoek en nadien had ik geen zin meer om nog op de blog te schrijven. Er was ook niets nieuws te melden. De biopten van de darm wijzen op ontsteking, maar zeker geen afstoting. Dat is al een opluchting. De testen voor het cmv-virus waren nog niet binnen. (cmv op de darm) Deze namiddag ben ik bij de oorarts geweest op controle, dat moest na 6 maanden. Het buisje zit er nog steeds en mijn gehoor is er niet op achteruitgegaan sinds de vorige keer. Maar toen wist ik al dat ik gehoor verlies heb op beide oren door de chemo en rechts nog wat meer door de vele ontstekingen. Morgen krijg ik nog eens Multigam (om mijn weerstand wat te helpen) en de gewoonlijke cymevène. En ik kreeg de toestemming om zaterdag een dag naar huis te gaan. (als ik geen koorts meer doe). Mijn zus passeert zaterdag morgen en zal me oppikken. 's Avonds kom ik dan terug met de auto, want Q ziet het nog niet zitten om zo ver te rijden met zijn hernia. Ben benieuwd hoe het thuisfront het vandaag stelde en wacht dus vol ongeduld op een telefoontje.
Hallo, Tijdens de controle vorige week donderdag kreeg ik te horen dat mijn cmv weer positief was. Ik moest terug opgenomen worden. Gelukkig mocht ik wachten tot vandaag. Ik kon wat voorbereidingen treffen, zelf het appartement opkuisen en de eerste schooldag meemaken.
Gisteren was ik wel moe, moe, moe,... Ik was nog naar de colruyt geweest om wat voorraad op te doen, Q heeft weer last van zijn hernia en kan bijna geen weg en heeft veel pijn. Als de kinderen in bed zaten mij dan nog op het kaften gestort zodat I in orde zou zijn, maar toen ik naar boven ging kon ik geen pap meer zeggen. Ik rilde ook van de kou. Temperatuur genomen: 38.2. Bij temp hoger dan 38° moet je het UZ verwittigen. Ik deed dat dus, dacht dat ik een Dafalgan zou mogen nemen ter afwachting van de morgen en de opname. Maar nee, prof N. besliste er anders over, ik moest direct binnenkomen. Ik uitleggen dat dat niet ging, ik was alleen met de kinderen, Q was naar een vergadering. Als ik thuisbleef was dat een groot risico dat ik nam en op eigen verantwoordelijkheid,... De prof maakte me eigenlijk bang, maar ik kon niet komen. Om 24u was mijn koorts dan gestegen tot 38.7° Ik werd echt bang, ik was nog nooit zo hoog gegaan. Q was ondertussen thuis en ik heb dan mijn moeder wakker gebeld. Mama heeft me dan naar Gent gebracht (in het donker, door de mist.) Gelukkig was er zo goed als geen verkeer. Enkele uren op spoed gelegen, bloed prikken, foto van de longen. Daarna naar de kamer. Hematologie ligt helemaal vol en ik lig nu op de 7e verdieping tussen de maag-lever en darmziekten. Ik heb wel een 1 persoonskamer, omdat ik beter niet tussen de andere patiënten lig. Toen de dokter toerde deze middag vroeg ik of ik naar het 9e mocht als er plaats is, maar eens je een bed hebt, verleggen ze je niet meer in K12. Ze zei me wel dat ik beter af ben hier, kamer alleen, rustig op mijn gemak. Ze kunnen me dat zeker niet bieden boven en er liggen veel mensen met infecties, dus beter hier. Vanavond starten we met Cymevène. Ik weet niet voor hoelang. Ze zullen nu proberen via de hospitalisatie verzekering terugbetaling te krijgen voor de pillen. Aangezien zelfs een onderhoudsdosis van 2x per week zelfs niet volstaat. Ze zijn al bezig met een overzicht op te vragen aan de administratie om te bewijzen dat hospitalisatie veel duurder is dan die pillen. Ik hoop dat het lukt.
Groetjes, Heidi
Ik lig nu op kamer 1723. Mijn vast nummer is: 09 33 27656
