Hallo, Tijdens de controle vorige week donderdag kreeg ik te horen dat mijn cmv weer positief was. Ik moest terug opgenomen worden. Gelukkig mocht ik wachten tot vandaag. Ik kon wat voorbereidingen treffen, zelf het appartement opkuisen en de eerste schooldag meemaken.
Gisteren was ik wel moe, moe, moe,... Ik was nog naar de colruyt geweest om wat voorraad op te doen, Q heeft weer last van zijn hernia en kan bijna geen weg en heeft veel pijn. Als de kinderen in bed zaten mij dan nog op het kaften gestort zodat I in orde zou zijn, maar toen ik naar boven ging kon ik geen pap meer zeggen. Ik rilde ook van de kou. Temperatuur genomen: 38.2. Bij temp hoger dan 38° moet je het UZ verwittigen. Ik deed dat dus, dacht dat ik een Dafalgan zou mogen nemen ter afwachting van de morgen en de opname. Maar nee, prof N. besliste er anders over, ik moest direct binnenkomen. Ik uitleggen dat dat niet ging, ik was alleen met de kinderen, Q was naar een vergadering. Als ik thuisbleef was dat een groot risico dat ik nam en op eigen verantwoordelijkheid,... De prof maakte me eigenlijk bang, maar ik kon niet komen. Om 24u was mijn koorts dan gestegen tot 38.7° Ik werd echt bang, ik was nog nooit zo hoog gegaan. Q was ondertussen thuis en ik heb dan mijn moeder wakker gebeld. Mama heeft me dan naar Gent gebracht (in het donker, door de mist.) Gelukkig was er zo goed als geen verkeer. Enkele uren op spoed gelegen, bloed prikken, foto van de longen. Daarna naar de kamer. Hematologie ligt helemaal vol en ik lig nu op de 7e verdieping tussen de maag-lever en darmziekten. Ik heb wel een 1 persoonskamer, omdat ik beter niet tussen de andere patiënten lig. Toen de dokter toerde deze middag vroeg ik of ik naar het 9e mocht als er plaats is, maar eens je een bed hebt, verleggen ze je niet meer in K12. Ze zei me wel dat ik beter af ben hier, kamer alleen, rustig op mijn gemak. Ze kunnen me dat zeker niet bieden boven en er liggen veel mensen met infecties, dus beter hier. Vanavond starten we met Cymevène. Ik weet niet voor hoelang. Ze zullen nu proberen via de hospitalisatie verzekering terugbetaling te krijgen voor de pillen. Aangezien zelfs een onderhoudsdosis van 2x per week zelfs niet volstaat. Ze zijn al bezig met een overzicht op te vragen aan de administratie om te bewijzen dat hospitalisatie veel duurder is dan die pillen. Ik hoop dat het lukt.
Groetjes, Heidi
Ik lig nu op kamer 1723. Mijn vast nummer is: 09 33 27656
Hallo, ben vlug eens naar de bib gekomen om mijn mails te lezen en profiteer er ondertussen van om wat op de blog te schrijven. Met mij gaat het goed, moet inderdaad 2x per week naar Gent en nu we aan zee zijn valt het nogal zwaar. We hebben al veel mooi weer gehad, maar ook al enkele keren dat er veel te veel wind was om naar het strand te gaan. Als het weer dan wel ideaal is, moet ik de ganse namiddag naar Gent. Na de vakantie moet ik op consultatie bij de prof. Ik zal haar nog eens vragen of ik echt niet naar Ieper kan voor de Cymevène. Ik wil desnoods 1x per week naar Gent, maar 2x is toch wel veel. Ik verrijd een fortuin aan diesel en verlies telkens 2u met heen en terug rijden. Ik hoop dat ze groen licht geeft en iets regelt met dr G. in Ieper.
De dagen dat ik wel aan zee ben geniet ik met volle teugen en ik ontzie het al om weer naar huis te gaan, naar de dagelijkse sleur.
Hallo, Ben mijn uren hier aan het aftellen. Om 16u voorlopig laatste keer Cymevene en dan naar huis. Mijn perfusie is momenteel afgeschakeld omdat hij leeg was. Ik dacht bij mezelf: ik kan evengoed een wandelingetje maken of beter nog: iets gaan eten met Q. Voor de dokter was het ok. Mijn ventje opgebeld en iets na 12 was hij hier. Hier op de De Pintelaan iets gaan eten in een leuk restaurant. 't Was lekker, beter dan de ziekenhuis kost. Ik zal waarschijnlijk de komende weken 2x per week moeten komen achter een onderhoudsbehandeling, tot ze iets kunnen regelen met de mutualiteit. We zullen zien hé, zolang ik thuis kan slapen. Tegen mijn ontslag, zouden ze nog eens overlegd hebben en dan duidelijkheid scheppen. De komende weken zal je me dus hopelijk niet horen, want ik ben toe aan een vakantie en de weerman beloofd mooi weer! Groetjes.
hallo, Vandaag was mijn laatste volledige dag hier in het uz (voorlopig toch). Morgen nog een dagje naar huis en maandag normaal gezien ontslag. JOEPIE! Ik ben er echt niet treurig om want het was een lange dag. Deze morgen kwam prof K. langs. Haar verlof is uit en ik was blij haar te zien. Zij kent mij al van bij mijn opname en kent goed mijn zwakke plekken. (Niet dat ik geen vertrouwen heb in de andere dokters, maar zij is mij vertrouwd.) Ik zal voorlopig wekelijks moeten langskomen om catether te verversen en een onderhoudsdosis Cymevène te krijgen. Ondertussen zullen ze proberen een oplossing te vinden om toch Valcyte (pillen) te kunnen krijgen. Mijn levertesten waren OK, ze blijven zakken.
Alléé, nog 2 nachtjes alleen slapen en dan kan ik weer bij mijn ventje kruipen. (als de kinderen willen plaats maken voor mama!)
Gisteren ben ik weer een dag naar huis geweest en ik heb het goed gesteld. In de voormiddag wat aan de kant gedaan, papieren in orde gebracht, wat was weggelegd en dan 's middags F&H gaan ophalen aan het sportkamp. Je had hun gezichtjes moeten zien! Heel fier dat 'mama' er was. Ik heb I ook even gezien en hij was wat overdonderd. Hij wou ook het een en 't ander vragen en was dan zijn groep kwijt. Gelukkig vonden we ze snel terug. Tegen kwart voor 5 was hij dan ook thuis.
Toen ik 's avonds terug kwam en op de kamer kwam schrok ik me een hoedje. Mijn buurvrouw was weg. Vorige week, toen ik de donderdag morgen vertrok was ze in allereil naar intensieve zorgen moeten gaan wegens complicaties, maar ze was maandag terug gekomen en alles leek weer goed te gaan. Gelukkig had ze een briefje op mijn nachtkastje gelegd. Onze kamer moest vrijgemaakt worden. In de kamer hangt een luchtzuiveringsapparaat aan het plafond. Dat moet regelmatig uitgekuist worden. Daarom moesten we verhuizen. Ik mocht er nog slapen, maar vanmorgen om 7u30 moest ik dus verhuizen. Ik lig nu bij een meisje die in isolatie ligt. Iedereen moet dus met masker en handschoenen binnenkomen.
Als K20 opgekuist is en de "ufo" weer proper is, zal dat meisje naar daar moeten verhuizen, want zij heeft dat luchtzuiveringssysteem eigenlijk nodig en ik niet. Dus mijn laatste dagen hier lig ik weer op een gewone kamer, nr 31. Maar mijn telefoonnummer is nu dus ook weer veranderd. Het is nu: 09 33 276 18
Vandaag is er nog eens bloed afgenomen om mijn levertesten te controleren. Hopelijk zijn ze goed en niet teveel gestoord door de Cymevène.
Ik dacht er deze middag aan dat het zondag 2 jaar geleden is dat ik getransplanteerd ben. De tijd gaat snel hé en hadden ze toen gezegd, dat ik 2 jaar later nog steeds niet aan het werk zou zijn en nog steeds sukkel met de ene virus infectie na de andere, dan zou ik het niet willen geloven.
De dokter is langs geweest deze morgen. Mijn ziektebriefje loopt nog tot eind augustus en ze zei direct, dat het verlengd moet worden. Ik heb nog steeds mijn vaccins niet kunnen krijgen en met een virale infectie kan het zeker niet. De B en T lymfocyten dalen dan weer en die moeten voldoende hoog staan om de vaccins te kunnen krijgen. Zonder mag ik ook zeker niet gaan werken. Ze zei ook dat ik eerst stabieler moet zijn. Niet leuk voor de werkgever en collega's als iemand komt werken en om de zoveel weken weer thuis is in ziekteverlof of opgenomen in ziekenhuis. We zien wel en berusten in ons lot. Ooit zal ik wel eens terug kunnen zeker? De kinderen en Q vinden het niet erg dat ik er "meestal" ben als zij thuiskomen.
hallo, Heb het gisteren heel goed gesteld thuis. 't was weer een verademing en ook het eten is natuurlijk veel beter als je het zelf klaarmaakt! Mijn ventje heeft zelfs de bbq aangestoken zodat we een lekker stukje geroosterd vlees konden eten. Nadien nog een ijsje en 's avonds lekker vers brood. Wat wil je meer? Ik heb weer wat reserve en kan er weer tegen.
De dokter kwam langs vanmorgen en zei dat mijn 21 dagen op 13 augustus afgelopen zijn. Ik dacht de 14e, maar een dagje minder is natuurlijk graag meegenomen. Ze had nog geen bloeduitslagen, dat zal morgen zijn. Ondertussen heb ik ook alweer gevraagd om donderdag een dagje naar huis te gaan en dat is geen probleem!
weekend vandaag, dus niet veel nieuws hé. Ik heb me wat bezighouden met lezen, kruiswoordraadsels, handtas effen doen, luieren, ... Morgen terug naar huis! Dan zal ik wel niet zo kunnen (en willen) luieren. Maar het plezier om thuis te zijn weegt er zeker niet tegenop.
Heb het gisteren heel goed gesteld. De kinderen waren ook heel blij dat mama thuis was. Ik voelde me ook weer mama! In de keuken, eten klaarmaken met mijn schort aan, ondertussen H. die me wat komt helpen, de jongens die af en toe roepen om iets te bekijken,... Terwijl ik thuis was wat papieren in orde gebracht, nog wat opgeruimd dat mee was gekomen van de zee bij peter en bobonne en met H een kaartje en enkele tekeningen gaan afgeven aan de mama van haar vriendinnetje, die enkele weken terug bevallen is. Tot onze grote ontgoocheling (en die van de mama) was M. niet thuis. Ze was weg met haar papa. Het was echt leuk. Zondag ga ik terug naar huis.
Ondertussen kreeg ik te horen dat mijn cmv gisteren weer negatief was. Goed nieuws dus, ik reageer goed op de Cymevene. Ook mijn levertesten beginnen zich weer te normaliseren. Dus waarschijnlijk ook door het cmv dat ze zo de pan uitsloegen.
Verder wens ik iedereen een prettig weekend en tot de volgende Heidi
deze morgen zei de dokter dat ik negatief ben van bij de bloedafname maandag. Dit is goed, maar zal toch mijn verblijf hier niet verkorten, maar als ik negatief blijf zal mijn opname ook zeker niet verlengd moeten worden. Dit is dus toch al wat positief nieuws. En nu het vooruitzicht dat ik bij leven en welzijn morgen omstreeks deze tijd nog steeds thuis kan vertoeven zie ik het echt wel zitten. Alles is geregeld om hier morgen ochtend zo vroeg mogelijk te vertrekken. Ik ben al het een en ander aan het klaarleggen die zeker mee moet naar huis. gisterern is I. nog eens binnen gekomen met mijn zus en ze hadden het goed gesteld in de Efteling en in het museum. De twee kleine pagadders waren ook heel flink geweest bij meme.
hallo, vandaag alweer een week in Gent. Ik voel me ook een heel stuk beter dan gisteren. Sliep deze nacht alleen, en had een goede nacht. Dat scheelt al een heel stuk 's morgens en de rest van de dag. Deze morgen kwam de dokter langs en ik kreeg toestemming om naar huis te gaan donderdag overdag. Ik mag ook met de auto rijden, dus Q brengt 's morgens de auto naar hier en gaat met de tram verder en ik rij dan naar huis. 's Avonds keer ik dan terug. Mijn verblijf hier is dus weer voor 3 weken, ik mag nu al negatief zijn. Omdat het weer cmv collitis is en dit 2 keer kort na elkaar moet ik zeker 21 dagen behandeld worden met cymevene. Ze zullen toch weer een aanvraag indienen voor pillen nadien en lukt het niet kom ik nadien 1x per week of om de veertien dagen voor een baxter met cymevene. Als ze het zo kunnen onderdrukken, geef ik er niet om, ik moet toch nog heel regelmatig op controle komen en dat kunnen we dan combineren. Zolang ik maar niet hier moet blijven!
Gisteren en vandaag heb ik een baaldag. Ik heb het gevoel dat ik hier al mijn tijd zit te verdoen. Ik had thuis nog zoveel willen doen en ook bezig zijn met de kinderen. We hadden afgesproken dat we elke dag van de vakantie samen iets zouden doen als ze flink waren (ik deed zoiezo toch iets hoor) een gezelschapsspel, schilderen, met de plasticine spelen, ik zou samen met Hermelien een kaartje in de bus gaan steken voor het babyzusje van haar vriendinnetje,... Nu ik hoop deze week nog een dag naar huis te kunnen dan kan ik toch al iets doen. Vandaag is er weer bloed geprikt, CMV wordt ook gecontroleerd. Ik hoop dat het al in dalende lijn is.
Verder heb ik geen nieuws, groetjes en tot morgen, Heidi
hallo, gisteren geweest voor een longscan en alles is in orde. Geen afwijkingen, dus het cmv virus zit dus niet op mijn longen. Ook de longfunctie test was niet verslechterd sinds vorig jaar. Ik heb ook wat bezoek gehad. Enkele goede vrienden en dan mijn man en kindjes. Ze waren heel rustig. Op de computer en we hebben ook nog wat plakkertjes geplakt in het boek van delaize. Ze hadden er een hele hoop gekregen van tante S.
Verder heb ik geen nieuws meer, ik tel de dagen af! (ik kreeg al 8x Cymevene benieuwd hoeveel we er nog moeten te gaan.)
Vandaag niet veel speciaals gebeurd. Moest wel voor een longfunctie test, maar dat was al voordien gepland. Ik moet dit elk jaar doen om te zien of mijn longen voldoende werken en lucht opnemen. Ik zit alweer enkele weken met een kuch hoestje, en daarvoor moet ik een dezer dagen ook nog eens voor een longfoto, om te zien of die hoest ook niet veroorzaakt wordt door het cmv virus.
Ondertussen is mijn adapter ter plaatse en kan ik mijn gsm weer opladen!
Deze morgen kreeg ik plots telefoon van I, met de gsm van papa. Hij had een beetje gekeken en gezocht en zag plots mijn naam staan. Dus hij belde mij eens op. Hij heel fier dat hij dat kon zonder dat papa hem moest helpen. Voor ons een wijze les dat we steeds het toetsenbord zullen moeten blokkeren anders zullen we waarschijnlijk versteld staan van de gsm factuur. Nu hij weet hoe hij iemand moet opbellen zal hij het ook wel nog proberen om iemand anders te bellen. (Gelukkig weet hij NU nog niet hij moet deblokkeren, maar hoe lang nog?)
Warme groetjes uit mijn snikhete kamer in het uz! Heidi
Hallo, Deze morgen geweest voor een echo abdomen en inderdaad, mijn darmen zitten weer ontstoken. Deze namiddag was er staf en ze gingen het bespreken. Eventueel toch een endoscopie met punctie om te zien of het wel degelijk het cmv virus is die zorgt voor die symptomen of toch eventueel wat afstoting. Morgen tijdens de dokterstoer zal ik wel meer weten.
Deze nacht een mindere nacht had, mijn temperatuur steeg bij elke controle en natuurlijk tot 38° gegaan. Na telefonisch contact met de dokter moest er bloed afgenomen worden en paracetamol tegen de koorts. Nog geen antibiotica. Eerst lig je te rillen van de kou door de koorts en na een uurtje paracetamol begin je te zweten! Ik lag nat van het zweet. Gelukkig deed ik vandaag geen koorts meer en blijft hij ook vannacht weg!
Geniet allemaal van het mooie weer, groetjes, Heidi
Ik hoopte terug te komen met goed nieuws, maar helaas...
Ik ben vrijdag op controle gekomen. Bloedcontrole en beenmergpunctie. Ik vertelde de dokter dat ik weer regelmatig last had van de darmen en moe ben. Maar ja, het is vakantie, de kinderen zijn thuis en zitten vol energie. Die vermoeidheid stak ik daar op.
Vrijdag wist ik al dat er een leverwaarde weer gestegen was (dezelfde van de laatste keer, alcalische fosfalaten). Ik zou binnen 14 dagen terug moeten komen om opnieuw te meten en dan zouden ze eventueel weer een leverpunctie doen moest het nog meer stijgen. Maandag avond mocht ik bellen voor de resultaten van het beenmerg.
Door het mooie weer en omdat de kinderen niet thuis waren dachten Q en ik om gisterenavond samen eens iets te gaan eten op een terrasje. Het telefoontje naar Gent was uit mijn gedachten gegaan. Plots de gsm! De dokter! Ik zei dat ik het vergeten was, maar het was niet erg. Mijn beenmerg was ok, geen blasten! Maar ze had ander slecht nieuws. Het CMV virus steekt weer de kop op. Terug opname en liefst zo snel mogelijk: morgen (vandaag dus)
Daar ging ons rustig avondje. We hadden juist eten besteld. We hebben toch nog genoten van het eten en nog een ijsje gegeten en daarna naar huis. Toen ben ik erin gevlogen hé. Alles regelen voor de kinderen (gelukkig mogen zij de volgende dagen nog aan zee blijven bij peter en bobonne), huis nog wat aan de kant doen, valies maken, gemaakte afspraken afzeggen, verschillende mensen op de hoogte brengen,... Gelukkig is alles vlot gegaan, heb ik toch nog een goede nacht gehad en zit ik hier weer in een kamertje op hematologie terwijl we nu eindelijk wat mooi weer hebben buiten!
Ik lig op kamer 1920 op het negende verdiep en mijn vast nummer van de telefoon is: 09 3327597
Wil je de eerste dagen zoveel mogelijk op het vast nummer bellen want ik ben in al mijn haast enkele dingen vergeten waaronder mijn oplader. Maar hij is onderweg, hopelijk komt hij goed aan!
Vanmiddag hebben ze dan een centrale catheter gestoken. Ze zagen ook in dat steeds weer in mijn armen prikken niet haalbaar is. Hopelijk gaat de toediening van de Cymevène nu vlotter.
Ik krijg van alle kanten berichtjes dat mijn blog niet wordt aangevuld ik weet het sorry! Maar ik had het nogal druk en als ik bij mama op bezoek kwam hielp ik wat in de tuin ipv op de computer en de tijd passeert zo snel. Ik zal het goedmaken. Ben ondertussen nog eens op controle geweest en een NMR scan + MRCP gekregen van de lever. Ze konden er niets op vinden. De prof van de lever was in verlof. Mijn prof wou eerst eens overleggen. De assistente leveraandoeningen stelde weer een biopsie voor. Mijn prof was daar niet voor te vinden. Ik heb er al 3 gehad en het heeft niet meer nieuws. Mijn bloedtesten waren ook weer beter de waarde zakt voorzichtig en prof K. wil dus nog wat afwachten en overleggen met collega als ze terug is. Moest er toch iets moeten gebeuren, dan belt ze wel op. Ik heb nog niets gehoord dus: geen nieuws is goed nieuws. 20 augustus moet ik terug voor nieuwe bloedcontrole en een borstbeenpunctie want het is alweer 6 maanden geleden.
Hopelijk geen blasten en levertesten die blijven dalen.
Verder geen nieuws van Gent.
Ondertussen zijn de kinderen ook in vakantie en heb ik de handen vol. Gelukkig gaan ze af en toe eens bij iemand op vakantie en kunnen ze zich nog redelijk goed bezig houden. Nu nog wat meer zon zodat ze buiten kunnen!
Vorige week was er weer een leverenzym ferm gestegen. Raadsel hoe dit nu weer kwam. Cmv? Zou niet mogen want ik neem er nog medicatie voor. Vrijdag was de cmv waarde gekend: negatief. Vandaag moet ik nu weer naar Gent voor een echo van de lever en galblaas. Ook bloedafname en daarna op consult bij de prof. Ben benieuwd hoe het zal zijn met de bloedwaarden. Mijn snotneus blijft ook aanmodderen, maar gelukkig blijft de koorst weg.
Hallo, Het weer is volledig omgeslagen. Jammer. Ik herleefde met de zon. Heb nu alle zomerkleren in de kasten van de kinderen gelegd, dus ik hoop dat ik niet weer warmere kleren moet uithalen.
Wij weten niet wanneer I. toetsen heeft op school. Ze rekenen op de parate kennis en willen niet dat kinderen van het 1e leerjaar al zitten studeren. We blijven wel oefenen met het lezen en ze krijgen wekelijks een samenvatting van het rekenen mee en dat kunnen we dan eens samen herhalen. I. heeft grote sprongen vooruit gemaakt met het lezen en hij begint er nu echt plezier aan hebben. Ben blij want in het begin van het schooljaar was het rampzalig en zag ik het niet echt zitten.
Ik wacht af tot dinsdag, mijn controle in het uz. Ik heb nog steeds een zware hoest, vuile snotneus en weinig stem. Hopelijk duikt er geen koorts op.
Ik stel het vree goed thuis en dan nog een stralende zon. We hebben genoten in het weekend. We leefden zo goed als buiten. Ondertussen heb ik wel een snotneus, hoest en hese stem. Ik denk dat het van het plotse temperatuur verschil komt. Nu het zal wel passeren. Volgende week op controle. Ook bij de oorarts. Ben benieuwd wat het zal zijn.
