Hallo, Ben ondertussen alweer bijna een week thuis. Ik ga nu dagelijks naar Ieper en het valt goed mee. Ze zijn heel vriendelijk en ik verlies maar een paar uur. En het belangrijkste: ik kan thuis slapen.
Morgen moet ik wel op controle naar Gent. Ben benieuwd hoe het zal zijn.
Ik mag naar huis! De dokter kwam langs en vanaf morgen mag ik in het Jan Yperman dagziekenhuis mijn Cymevène halen. Dr T. is in verlof deze week, maar dr. VanBellegem (een oncologe?) zal me opvolgen. Ik moet ook maar 1x per dag gaan. Waarschijnlijk in de late namiddag, zodat het niet te druk meer is en ik niet te veel tussen de andere patiënten lig en een 1 persoonskamer kan krijgen. In het weekend moet ik niet gaan en de dinsdag kom ik in Gent op controle, verversen ze mijn verband v.d. catheter en krijg ik hier Cymevène.
Het is dus mooi geregeld en ik kan nu bijna altijd thuis zijn hé! Het is nu ok nog afwachten op de goedkeuring van de pillen. Als we die hebben moet ik ook niet meer naar Ieper. Dan nog afstotings medicatie afbouwen, dat mijn lichaam zelf kan beginnen vechten tegen het virus en ik word nog een hele nieuwe!
'k Zal wel nog ferm moeten aan mijn conditie werken, want die is zo goed als nihil en veel energie heb ik ook nog niet over!
deze morgen nog de dokter gezien voor ik vertrok. Vrijdag hadden ze dr. T van Ieper niet kunnen bereiken, maar vandaag gingen ze kijken om alles te regelen. Morgenochtend komen ze dan verslag uitbrengen. Ik ben benieuwd!
Mijn oudste zoon deed het goed dit jaar! Van de laatste plaats, de laatste 50m een sprintje ingezet en hij heeft zeker nog een stuk of 6 vriendjes achter zich gelaten! We waren fier! En hij was op het einde van zijn krachten aan het blazen en puffen!
gisteren weer een dag naar huis geweest. 's Avonds was het personeelsfeest op het werk. Ik had ons ingeschreven in de hoop dat ik thuis zou zijn, maar het was niet zo. Ik heb wel de rondleiding gedaan. Het stak echt mooi in elkaar en alles ziet er weer mooi uit. Ik kan het wel vergelijken met onze afdeling. De neogotische gebouwen zijn ook mooi gerenoveerd en gemoderniseerd. Van het oude St.-Lutgard en St.-Anna is er niets meer te zien. De lange, hoge gangen waar ik vele nachten in heb rondgelopen zijn verleden tijd. Nadien ben ik nog iets gaan eten en drinken in de cafetaria. Ik kwam er mijn collega's tegen. Het viel me echt zwaar om te moeten vertrekken. Ik was zo graag gebleven. Het doet altijd pijn om terug te komen naar Gent, maar gisteren precies nog meer. Misschien omdat ik ook in het donker moest rijden? Omdat er precies geen einde aan komt? Gelukkig werd ik hier goed ontvangen. Deze middag kwam er ook nog eens een vpk vragen hoe het geweest was en ze troostte me wat met te zeggen dat zij nu mijn collega's voor even zijn.
De dokter van wacht is ook nog langsgekomen. Ik ben een 2e keer negatief. Ze wist niet hoever de onderhandelingen met Ieper staan, maar maandag morgen mogen ze dr. V opbellen voor ik naar huis ga om eens bij hem te informeren. Ze zei nog dat dat vlug kan geregeld worden. Ja, inderdaad, maandag ga ik ook nog eens naar huis. Op school is er loopwedstrijd en I. vroeg of ik weer zou gaan supporteren. En mama kan natuurlijk niet nee zeggen want vorig jaar had hij mijn steun nodig want lopen is niet zijn ding en de laatste zijn is nooit leuk!
hallo, deze morgen lag ik te denken hoeveel verschillende personen er hier al aan mijn bed gestaan hebben in de jaren dat ik naar het uz kom. Verpleegkundigen, stagair vpk, dokters, assistenten, stagair dokters, poetsvrouwen, psycholoog, sociale dienst, bezoek, en iedereen was altijd vriendelijk en bereid me te helpen of de nodige uitleg te geven. Ik kan jullie allemaal niet genoeg bedanken, voor het hart onder de riem dat je me geeft. Ook de mensen op het thuisfront, die eens bellen, mailen of reageren op mijn blog, die me goeiendag zeggen als ik thuis ben, dank u wel allemaal!!!
Vanmorgen bevestigde de dokter nog eens dat ik cmv negatief ben. Ze zal dr. T eens contacteren en kijken hoe het geregeld kan worden in Ieper. Ik moet hier wel nog blijven tot het een 2e keer negatief is. Donderdag wordt weer bloed geprikt. Ten vroegste donderdagavond laat zal ik dus iets weten en aangezien ik vrijdag misschien weer naar huis zou gaan, zal ik maar zaterdag een dokter zien. In het weekend zal ik hier dus ook nog mogen verblijven. Tenzij ze me op een andere manier contacteren.
En zonet goed nieuws gekregen. Deze morgen werd mijn cmv weer bepaald en dr. V. stak juist zijn hoofd binnen om me te melden dat het negatief is. Eindelijk!
Morgen komt de hematologe en dan zal ik wel verder horen!
Gisteren heel goed gesteld thuis. Alles relax, dagschotel gaan eten met Q, samen kinderen van school haalt, .... Toen ik terug kwam kreeg ik wel een opdoffer. Ik had gevraagd aan de verpleger of hij mijn labo resultaten eens wou bekijken en ipv te dalen is het virus weer gestegen in mijn bloed. Ik had gehoopt dat het negatief zou zijn, maar nee dus. Nu ik merk het wel dat het niet weg is. Ik ben nog moe en de darmproblemen zijn ook nog alles behalve verdwenen. We wachten de test van maandag af.
Mijn leverwaarden blijven wel mooi dalen, de nierfunctie is ok, anders dus geen problemen.
Prof K kwam deze middag langs en ze zouden eventueel eens navragen bij het ziekenfonds voor een ander medicijn. Het is ook wel intraveneus. Maar ze was wel nog steeds positief ivm behandeling in Ieper. Vooral als het maar voor het toedienen is van medicatie.
We wachten af. Geduld is een schone deugd....
groetjes, Heidi
PS: morgen weer een dag naar huis. Vandaag zijn de kinderen en Q hier geweest, dus mijn dag ging nog vlug voorbij.
Eerst wil ik alle mensen die vandaag jarig zijn een heel gelukkige verjaardag wensen! Het zijn er waarschijnlijk heel wat want ikzelf ken er al 5! Mama en zusje: bij deze nog eens "Happy Birthday" en merci voor alles wat jullie al voor mij betekend hebben! Mijn zus zal het wel met wat vertraging lezen want ik kreeg anderhalf uur geleden een berichtje: China: here I come! Jaja, ze zit op het vliegtuig richting Oosten. Ik hoop dat ze het heel goed stelt en veilig terug thuis komt.
Maandag werd mijn cmv weer bepaald, maar het was nog niet negatief. Vandaag gebeurde nieuwe bloedafname, maar daar zal ik waarschijnlijk maar in het weekend resultaat van weten, want morgen ga ik weer een dag naar huis en dan zie ik geen dokters.
Ik heb Ieper nog eens ter sprake gebracht en prof. K. gaat er ook mee akkoord! Joepie!!!! Als ik nu 1x negatief ben en ze zien dat het in dalende lijn verder gaat, zal dokter V. contact opnemen met de arts van Ieper en kijken hoe ze het kunnen regelen. Ik zal dan waarschijnlijk 2x per dag in Ieper Cymevène moeten krijgen, maar ik zal toch véél meer tijd thuis kunnen doorbrengen en thuis iets kunnen doen ipv hier puzzels maken, lezen, kruiswoordraadsels en sudokus invullen, me bezig houden op internet,... Ik zal ook wel nog op controle moeten komen hier, maar dat maakt me niet uit, ik wil het zelfs, zodat ik goed opgevolgd blijf en mijn vertrouwde dokters nog zie. Mijn verband van de catether is ook iets speciaals, mijn catether is niet vastgenaaid en ik zou ook liever hebben dat mensen die ermee vertrouwd zijn en het juiste materiaal hebben die verzorgen.
Nu, het zijn nog toekomstdromen. Morgen ga ik nog eens een dagje naar huis en we zien dan wel verder.
11 jaar geleden zat ik op Kreta. Het was er héél warm en we hadden Knossos bezocht. Iedereen weet nog zeker wat hij aan het doen was op 11 september 2001 rond 16u, toen het nieuws ons land binnenkwam!
Nu, elf jaar later lig ik hier te wachten tot mijn cmv weer negatief is en tot er een oplossing gevonden wordt om naar huis te gaan. In elk geval ga ik morgen weer een dag naar huis. Ik hoop hier vroeg weg te geraken zodat ik veel tijd thuis kan doorbrengen en mijn batterijen weer kan opladen.
gisteren een dag naar huis geweest en het was goed! Wel niet veel stil gezeten. We hebben gebbqd 's middags, I moest toen naar een verjaardagsfeestje, dan met mijn dochter boodschappen gaan doen, wat huishoudelijke taken, luisteren naar de verhalen van de kinderen, wat orde op zaken stellen,.. Ik was moe toen ik terug was, maar voldaan. Had mijn mama taak weer eens kunnen opnemen en ik had het nodig want de laatste dagen zat ik wat in een dipje.
Deze morgen is de arts geweest en haar brief voor de verzekering gaat morgen op de post. Ze sprak me ook aan over de verdere behandeling eventueel in Ieper. Ze kent er een nierspecialist i h Janyperman die hier transplanteert en de patiënten dan verder in Ieper behandeld. Hij heeft ook veel ervaring met cmv bij die patiënten. Ze zal het eens bespreken met dr. K, mijn behandelende arts. Ze zei ook dat de dokter die eerst kordaat antwoordde dat dat niet ging, waarschijnlijk niet beseft wat voor een impact het heeft op mijn gezinsleven. Ik hoop dat het erdoor komt, want het zal inderdaad heel veel verschil uitmaken voor ons. En dan nog aan de pillen geraken en ik ben helemaal content. Natuurlijk zal ik nog op controle moeten blijven komen naar hier maar dat neem ik er graag bij.
Wat later kwam de assistent ook nog eens binnen. Hij had telefoon had van zijn collega dat het dus wel degelijk cmv is op mijn darmen. Dus zeker verdere behandeling met Cymevène, maar gelukkig geen tekens van afstoting! Ondertussen is de waarde van het cmv virus wel al goed aan het dalen in mijn bloed. Ik kwam van rond de 1200 en zit nu aan iets meer dan 500. Morgen weer controle.
alweer bijna een dag gepasseerd in het uz. Nog 1x slapen en ik kan eens naar huis. Deze morgen kreeg ik Multigam. Ik krijg al solu-Medrol vooraf, omdat ik er eens sterk op heb gereageerd, maar vandaag had ik ook weer last van de nevenwerkingen. Troebel zicht, en pijn in mijn lenden! Ik kon niet zitten, niet liggen,.... De verpleegster had het wel redelijk rap laten inlopen, maar het ging niet. Ze hebben het dan onderbroken en eerst mijn Cymevène gegeven. Ondertussen kwam de dokter en hij vroeg of het al beter was, maar als de Multigam 10min gestopt was, waren de klachten weg. Het zijn blijkbaar gekende nevenwerkingen: spierpijn, hoofdpijn, troebel zicht,.... Nadien zijn ze herstart, maar heel traag laten inlopen en ik had er geen last meer van. Er waren nog geen nieuwe resultaten bekend van biopten of bloed.
Gisteren had ik heel wat telefoontjes en mijn zus kwam op bezoek en nadien had ik geen zin meer om nog op de blog te schrijven. Er was ook niets nieuws te melden. De biopten van de darm wijzen op ontsteking, maar zeker geen afstoting. Dat is al een opluchting. De testen voor het cmv-virus waren nog niet binnen. (cmv op de darm) Deze namiddag ben ik bij de oorarts geweest op controle, dat moest na 6 maanden. Het buisje zit er nog steeds en mijn gehoor is er niet op achteruitgegaan sinds de vorige keer. Maar toen wist ik al dat ik gehoor verlies heb op beide oren door de chemo en rechts nog wat meer door de vele ontstekingen. Morgen krijg ik nog eens Multigam (om mijn weerstand wat te helpen) en de gewoonlijke cymevène. En ik kreeg de toestemming om zaterdag een dag naar huis te gaan. (als ik geen koorts meer doe). Mijn zus passeert zaterdag morgen en zal me oppikken. 's Avonds kom ik dan terug met de auto, want Q ziet het nog niet zitten om zo ver te rijden met zijn hernia. Ben benieuwd hoe het thuisfront het vandaag stelde en wacht dus vol ongeduld op een telefoontje.
Hallo, Tijdens de controle vorige week donderdag kreeg ik te horen dat mijn cmv weer positief was. Ik moest terug opgenomen worden. Gelukkig mocht ik wachten tot vandaag. Ik kon wat voorbereidingen treffen, zelf het appartement opkuisen en de eerste schooldag meemaken.
Gisteren was ik wel moe, moe, moe,... Ik was nog naar de colruyt geweest om wat voorraad op te doen, Q heeft weer last van zijn hernia en kan bijna geen weg en heeft veel pijn. Als de kinderen in bed zaten mij dan nog op het kaften gestort zodat I in orde zou zijn, maar toen ik naar boven ging kon ik geen pap meer zeggen. Ik rilde ook van de kou. Temperatuur genomen: 38.2. Bij temp hoger dan 38° moet je het UZ verwittigen. Ik deed dat dus, dacht dat ik een Dafalgan zou mogen nemen ter afwachting van de morgen en de opname. Maar nee, prof N. besliste er anders over, ik moest direct binnenkomen. Ik uitleggen dat dat niet ging, ik was alleen met de kinderen, Q was naar een vergadering. Als ik thuisbleef was dat een groot risico dat ik nam en op eigen verantwoordelijkheid,... De prof maakte me eigenlijk bang, maar ik kon niet komen. Om 24u was mijn koorts dan gestegen tot 38.7° Ik werd echt bang, ik was nog nooit zo hoog gegaan. Q was ondertussen thuis en ik heb dan mijn moeder wakker gebeld. Mama heeft me dan naar Gent gebracht (in het donker, door de mist.) Gelukkig was er zo goed als geen verkeer. Enkele uren op spoed gelegen, bloed prikken, foto van de longen. Daarna naar de kamer. Hematologie ligt helemaal vol en ik lig nu op de 7e verdieping tussen de maag-lever en darmziekten. Ik heb wel een 1 persoonskamer, omdat ik beter niet tussen de andere patiënten lig. Toen de dokter toerde deze middag vroeg ik of ik naar het 9e mocht als er plaats is, maar eens je een bed hebt, verleggen ze je niet meer in K12. Ze zei me wel dat ik beter af ben hier, kamer alleen, rustig op mijn gemak. Ze kunnen me dat zeker niet bieden boven en er liggen veel mensen met infecties, dus beter hier. Vanavond starten we met Cymevène. Ik weet niet voor hoelang. Ze zullen nu proberen via de hospitalisatie verzekering terugbetaling te krijgen voor de pillen. Aangezien zelfs een onderhoudsdosis van 2x per week zelfs niet volstaat. Ze zijn al bezig met een overzicht op te vragen aan de administratie om te bewijzen dat hospitalisatie veel duurder is dan die pillen. Ik hoop dat het lukt.
Groetjes, Heidi
Ik lig nu op kamer 1723. Mijn vast nummer is: 09 33 27656
Hallo, ben vlug eens naar de bib gekomen om mijn mails te lezen en profiteer er ondertussen van om wat op de blog te schrijven. Met mij gaat het goed, moet inderdaad 2x per week naar Gent en nu we aan zee zijn valt het nogal zwaar. We hebben al veel mooi weer gehad, maar ook al enkele keren dat er veel te veel wind was om naar het strand te gaan. Als het weer dan wel ideaal is, moet ik de ganse namiddag naar Gent. Na de vakantie moet ik op consultatie bij de prof. Ik zal haar nog eens vragen of ik echt niet naar Ieper kan voor de Cymevène. Ik wil desnoods 1x per week naar Gent, maar 2x is toch wel veel. Ik verrijd een fortuin aan diesel en verlies telkens 2u met heen en terug rijden. Ik hoop dat ze groen licht geeft en iets regelt met dr G. in Ieper.
De dagen dat ik wel aan zee ben geniet ik met volle teugen en ik ontzie het al om weer naar huis te gaan, naar de dagelijkse sleur.
Hallo, Ben mijn uren hier aan het aftellen. Om 16u voorlopig laatste keer Cymevene en dan naar huis. Mijn perfusie is momenteel afgeschakeld omdat hij leeg was. Ik dacht bij mezelf: ik kan evengoed een wandelingetje maken of beter nog: iets gaan eten met Q. Voor de dokter was het ok. Mijn ventje opgebeld en iets na 12 was hij hier. Hier op de De Pintelaan iets gaan eten in een leuk restaurant. 't Was lekker, beter dan de ziekenhuis kost. Ik zal waarschijnlijk de komende weken 2x per week moeten komen achter een onderhoudsbehandeling, tot ze iets kunnen regelen met de mutualiteit. We zullen zien hé, zolang ik thuis kan slapen. Tegen mijn ontslag, zouden ze nog eens overlegd hebben en dan duidelijkheid scheppen. De komende weken zal je me dus hopelijk niet horen, want ik ben toe aan een vakantie en de weerman beloofd mooi weer! Groetjes.
hallo, Vandaag was mijn laatste volledige dag hier in het uz (voorlopig toch). Morgen nog een dagje naar huis en maandag normaal gezien ontslag. JOEPIE! Ik ben er echt niet treurig om want het was een lange dag. Deze morgen kwam prof K. langs. Haar verlof is uit en ik was blij haar te zien. Zij kent mij al van bij mijn opname en kent goed mijn zwakke plekken. (Niet dat ik geen vertrouwen heb in de andere dokters, maar zij is mij vertrouwd.) Ik zal voorlopig wekelijks moeten langskomen om catether te verversen en een onderhoudsdosis Cymevène te krijgen. Ondertussen zullen ze proberen een oplossing te vinden om toch Valcyte (pillen) te kunnen krijgen. Mijn levertesten waren OK, ze blijven zakken.
Alléé, nog 2 nachtjes alleen slapen en dan kan ik weer bij mijn ventje kruipen. (als de kinderen willen plaats maken voor mama!)
Gisteren ben ik weer een dag naar huis geweest en ik heb het goed gesteld. In de voormiddag wat aan de kant gedaan, papieren in orde gebracht, wat was weggelegd en dan 's middags F&H gaan ophalen aan het sportkamp. Je had hun gezichtjes moeten zien! Heel fier dat 'mama' er was. Ik heb I ook even gezien en hij was wat overdonderd. Hij wou ook het een en 't ander vragen en was dan zijn groep kwijt. Gelukkig vonden we ze snel terug. Tegen kwart voor 5 was hij dan ook thuis.
Toen ik 's avonds terug kwam en op de kamer kwam schrok ik me een hoedje. Mijn buurvrouw was weg. Vorige week, toen ik de donderdag morgen vertrok was ze in allereil naar intensieve zorgen moeten gaan wegens complicaties, maar ze was maandag terug gekomen en alles leek weer goed te gaan. Gelukkig had ze een briefje op mijn nachtkastje gelegd. Onze kamer moest vrijgemaakt worden. In de kamer hangt een luchtzuiveringsapparaat aan het plafond. Dat moet regelmatig uitgekuist worden. Daarom moesten we verhuizen. Ik mocht er nog slapen, maar vanmorgen om 7u30 moest ik dus verhuizen. Ik lig nu bij een meisje die in isolatie ligt. Iedereen moet dus met masker en handschoenen binnenkomen.
Als K20 opgekuist is en de "ufo" weer proper is, zal dat meisje naar daar moeten verhuizen, want zij heeft dat luchtzuiveringssysteem eigenlijk nodig en ik niet. Dus mijn laatste dagen hier lig ik weer op een gewone kamer, nr 31. Maar mijn telefoonnummer is nu dus ook weer veranderd. Het is nu: 09 33 276 18
Vandaag is er nog eens bloed afgenomen om mijn levertesten te controleren. Hopelijk zijn ze goed en niet teveel gestoord door de Cymevène.
Ik dacht er deze middag aan dat het zondag 2 jaar geleden is dat ik getransplanteerd ben. De tijd gaat snel hé en hadden ze toen gezegd, dat ik 2 jaar later nog steeds niet aan het werk zou zijn en nog steeds sukkel met de ene virus infectie na de andere, dan zou ik het niet willen geloven.
De dokter is langs geweest deze morgen. Mijn ziektebriefje loopt nog tot eind augustus en ze zei direct, dat het verlengd moet worden. Ik heb nog steeds mijn vaccins niet kunnen krijgen en met een virale infectie kan het zeker niet. De B en T lymfocyten dalen dan weer en die moeten voldoende hoog staan om de vaccins te kunnen krijgen. Zonder mag ik ook zeker niet gaan werken. Ze zei ook dat ik eerst stabieler moet zijn. Niet leuk voor de werkgever en collega's als iemand komt werken en om de zoveel weken weer thuis is in ziekteverlof of opgenomen in ziekenhuis. We zien wel en berusten in ons lot. Ooit zal ik wel eens terug kunnen zeker? De kinderen en Q vinden het niet erg dat ik er "meestal" ben als zij thuiskomen.
hallo, Heb het gisteren heel goed gesteld thuis. 't was weer een verademing en ook het eten is natuurlijk veel beter als je het zelf klaarmaakt! Mijn ventje heeft zelfs de bbq aangestoken zodat we een lekker stukje geroosterd vlees konden eten. Nadien nog een ijsje en 's avonds lekker vers brood. Wat wil je meer? Ik heb weer wat reserve en kan er weer tegen.
De dokter kwam langs vanmorgen en zei dat mijn 21 dagen op 13 augustus afgelopen zijn. Ik dacht de 14e, maar een dagje minder is natuurlijk graag meegenomen. Ze had nog geen bloeduitslagen, dat zal morgen zijn. Ondertussen heb ik ook alweer gevraagd om donderdag een dagje naar huis te gaan en dat is geen probleem!
weekend vandaag, dus niet veel nieuws hé. Ik heb me wat bezighouden met lezen, kruiswoordraadsels, handtas effen doen, luieren, ... Morgen terug naar huis! Dan zal ik wel niet zo kunnen (en willen) luieren. Maar het plezier om thuis te zijn weegt er zeker niet tegenop.
