Ik krijg van alle kanten berichtjes dat mijn blog niet wordt aangevuld ik weet het sorry! Maar ik had het nogal druk en als ik bij mama op bezoek kwam hielp ik wat in de tuin ipv op de computer en de tijd passeert zo snel. Ik zal het goedmaken. Ben ondertussen nog eens op controle geweest en een NMR scan + MRCP gekregen van de lever. Ze konden er niets op vinden. De prof van de lever was in verlof. Mijn prof wou eerst eens overleggen. De assistente leveraandoeningen stelde weer een biopsie voor. Mijn prof was daar niet voor te vinden. Ik heb er al 3 gehad en het heeft niet meer nieuws. Mijn bloedtesten waren ook weer beter de waarde zakt voorzichtig en prof K. wil dus nog wat afwachten en overleggen met collega als ze terug is. Moest er toch iets moeten gebeuren, dan belt ze wel op. Ik heb nog niets gehoord dus: geen nieuws is goed nieuws. 20 augustus moet ik terug voor nieuwe bloedcontrole en een borstbeenpunctie want het is alweer 6 maanden geleden.
Hopelijk geen blasten en levertesten die blijven dalen.
Verder geen nieuws van Gent.
Ondertussen zijn de kinderen ook in vakantie en heb ik de handen vol. Gelukkig gaan ze af en toe eens bij iemand op vakantie en kunnen ze zich nog redelijk goed bezig houden. Nu nog wat meer zon zodat ze buiten kunnen!
Vorige week was er weer een leverenzym ferm gestegen. Raadsel hoe dit nu weer kwam. Cmv? Zou niet mogen want ik neem er nog medicatie voor. Vrijdag was de cmv waarde gekend: negatief. Vandaag moet ik nu weer naar Gent voor een echo van de lever en galblaas. Ook bloedafname en daarna op consult bij de prof. Ben benieuwd hoe het zal zijn met de bloedwaarden. Mijn snotneus blijft ook aanmodderen, maar gelukkig blijft de koorst weg.
Hallo, Het weer is volledig omgeslagen. Jammer. Ik herleefde met de zon. Heb nu alle zomerkleren in de kasten van de kinderen gelegd, dus ik hoop dat ik niet weer warmere kleren moet uithalen.
Wij weten niet wanneer I. toetsen heeft op school. Ze rekenen op de parate kennis en willen niet dat kinderen van het 1e leerjaar al zitten studeren. We blijven wel oefenen met het lezen en ze krijgen wekelijks een samenvatting van het rekenen mee en dat kunnen we dan eens samen herhalen. I. heeft grote sprongen vooruit gemaakt met het lezen en hij begint er nu echt plezier aan hebben. Ben blij want in het begin van het schooljaar was het rampzalig en zag ik het niet echt zitten.
Ik wacht af tot dinsdag, mijn controle in het uz. Ik heb nog steeds een zware hoest, vuile snotneus en weinig stem. Hopelijk duikt er geen koorts op.
Ik stel het vree goed thuis en dan nog een stralende zon. We hebben genoten in het weekend. We leefden zo goed als buiten. Ondertussen heb ik wel een snotneus, hoest en hese stem. Ik denk dat het van het plotse temperatuur verschil komt. Nu het zal wel passeren. Volgende week op controle. Ook bij de oorarts. Ben benieuwd wat het zal zijn.
Deze avond waren mijn waarden van cmv niet meer gekend. Het zal dus morgenochtend zijn.
Ik mocht de pilletjes innemen van de dokter, als ze aanwezig waren, maar ze zijn er niet. Ze hebben ze wel in de apotheek, maar mogen ze niet geven omdat er iets niet in orde is in verband met de terugbetaling. Dit wil dus zeggen dat er sebiet weer een anestesist komt om een nieuwe perfusie te steken. Zo kan ik nog vanavond en morgenochtend Cymevène krijgen en daarna hopelijk naar huis!
Hallo, Gisteren heel goed gesteld. 't was leuk om eens weer te kunnen ontsnappen.
Voor ik vertrek, koppelen ze altijd mijn perfusie af, maar de catheter blijft zitten, zodat ze weer gemakkelijk kunnen aanschakelen als is terug kom. Mijn armen zijn al zodanig doorprikt dat ze bijna geen geschikte aders meer vinden. Natuurlijk had de catheter het gisteren niet overleefd. Het was al een twijfel geval 's morgens, maar 's avonds was het helemaal om zeep. Het moet ook perfect goed zitten zodat het medicament niet naast de vene loopt. Geen enkele verpleegkundige die hier aanwezig was durfde het aan om te herprikken. Na wat overleg werd er dan maar een antstesist opgeroepen (meesters in het prikken). Niet veel later was hij hier, arm afspannen, voelen en prik, raak! Hij stak wel boven op mijn rechterhand. Nogal ambetant als je rechtshandig bent en ik durfde mijn hand bijna niet bewegen uit angst dat hij weer verkeerd zou raken. Je moet eens je tanden poetsen met je linkerhand!
Deze morgen nog alles ok. De vpk kwam met mijn cymevène, catheter zat nog goed, een goede terugvloei van bloed en starten maar. Ondertussen ging ik mij wassen (linkshandig!), maar nadien zag ik dat er zich een bult begon te vormen op mijn hand. Niet goed! De cymevène was intussen ingelopen,maar ze vreesden dat er ook naast was gelopen. Alles moest er dus weer uit. Ik ben nu pervusie vrij! Ik moet wachten tot vanavond om te zien of ik ook cmv vrij ben. Ben ik negatief, dan laten ze het zo en stappen over op pillen. Indien positief, dan herbegint weer de hele lijdensweg. Maar dan vraag ik om een Hickman catheter, (ene onder mijn sleutelbeen) want mijn armen staan vol blauwe plekken, pijnlijke aders, harde aders, knobbels,.. Ik vraag me af of dit nog ooit goedkomt...
Gisteren zijn de kinderen op bezoek gekomen en ik was echt content om ze eens te zien. Ze zijn ook flink geweest en rustig. Nu worden ze verwend bij peter en bobonne en zondag komen ze me dan halen om weer een dagje naar huis te gaan.
Verder heb ik niet veel nieuws, we wachten tot maandag om een nieuwe CMV test en hopen dat die weer negatief is. Als die negatief is hoop ik eindelijk terug naar huis te kunnen.
Deze voormiddag heel aangenaam verrast geweest. Ik kreeg telefoon van tante J. uit Australië! Ik geloofde het het eerste moment niet. Ik was echt blij dat ik ze nog eens hoorde had al dikwijls aan hen gedacht. Ze deed me echt een groot plezier. Bij deze tante, ik weet dat je ook nog mijn blog leest: van harte dank en ik wens jou een goede revalidatie en voor jou en nonkel nog vele gezonde jaren samen!
Als iemand anders mij opbelt ben ik natuurlijk ook heel tevreden, het breekt de dag en ik hoor eens wat nieuws, maar het telefoontje van de andere kant van de wereld was toch speciaal.
Mijn CMV wordt dus maar volgende week maandag terug getest. Hopelijk is het dan weer negatief, zijn de pillen hier en kan ik naar huis. Ik ben hier dan ook al 3 weken behandeld! Gelukkig mag ik zondag weer een dag naar huis. Ik zou wel nog een dag mogen gaan, maar het is niet haalbaar. Q komt morgen eens op bezoek met de kinderen en dat zal ook wel weer voor verstrooiing zorgen.
Deze namiddag ben ik voor een botmeting geweest om te zien of de osteoporose is toegenomen. Het is een ietsie pietsie toegenomen, maar de dokter legde uit dat het normaal is. Doordat ik hier al weer enkele weken opgenomen ben en in het voorjaar ook al, heb ik te weinig beweging. Als ik weer goed mobiel ben, zou dat zich weer moeten stabiliseren. Ik moet wel mijn medicatie blijven nemen. Ik moet me ook in niets beperken uit vrees voor een indeukings fractuur. Ik mag alles doen wat ik aankan.
Ik wens iedereen een goed verlengd weekend en de mensen die een communiekant hebben: veel plezier en hopelijk ook wat zon.
Hallo, Mijn cmv waarde in het bloed was weer negatief. Goed dat het niet weer stijgt. Mijn pilletjes zijn goedgekeurd, maar die moeten nu afkomen van Zwitserland en dat duurt weer een 5 tal werkdagen. Deze week zullen ze er dus niet meer zijn aangezien er al maar 2 werkdagen meer zijn deze week.
Mijn leverwaarden blijven nu ook weer tamelijk stabiel.
Deze middag kreeg ik ook weer multigam om mijn weerstand wat te helpen.
Ik heb ook eens gevraagd aan de dokter als ik nog eens CMV positief word of ik niet ambulant in Ieper kan behandeld worden. Maar dat zien ze hier helemaal niet zitten. In Ieper hebben ze geen greintje ervaring met stamceltransplantatie patiënten en ik heb dan al een tamelijk lijvig dossier waardoor ze mij zeker hier willen behandelen. Ik gaf nog het voorbeeld van iemand met een donornier die daar wel behandeld werd, maar in Ieper is blijkbaar een heel goede nierspecialist en dat begrijpen ze wel dat die daar wordt behandeld.
eerst wil ik nog eens melden dat mijn dagprofiel in orde was. Geen te hoge of te lage bloedsuiker.
Gisteren heb ik ook weer genoten van mijn dagje thuis. Q had zich wel overslapen en was hier een uur later dan afgesproken, maar alles viel toch nog op zijn pootjes. We waren eerst van plan om naar de kattenstoet te gaan, maar omdat ik maar voor 1 dag naar huis kon zijn we gezellig thuis gebleven. De kinderen hebben veel buiten gespeeld, zelfs met water (ze hadden weer eens de zon gezien). Wij hebben nog zo'n ouderwetse pomp buiten hangen en ze hoeven maar te pompen en het water komt. Ondertussen heb ik wat papieren in orde gebracht, boekentassen klaargemaakt, bezig geweest met de kinderen, ... Natuurlijk had ik eerst uitgebreid tijd genomen om mijn cadeutjes in ontvangst te nemen. Ik was aangenaam verrast. I. die zijn brief spontaan aflas en de mooie armband had gemaakt. Hij lag in een versierd doosje met watte. Natuurlijk draag ik nu mijn armband! F die als een grote jongen ook net aan het lezen was (hij kon het heel goed vanbuiten) en dan een mooi hartje met roosjes gaf en H die vol trots haar cadeautje uit de verstop plaats haalde en overhandigde. Het liedje kon ze niet direct beginnen maar samen met mama lukte het wel goed. Ik kreeg een mooi beschilderd en bestempelde tas om boodschappen te doen. Er zat een mooie tekening bij van mama. De tekeningen staan hier nu op mijn kamer en ik ben echt overdonderd hoe mooi H. al een mens tekent. Een mooi rond hoofd, ogen, neus, mond, haar, nek ("je hebt wel geen buik mama", zei ze) maar wel 2 benen. Ik vind het echt fantastisch hoe ze al geëvolueerd is van krabbelen, naar duidelijk herken bare tekening.
Vanmorgen hebben ze weer bloed afgenomen, benieuwd hoe het cmv virus nu zal staan en of mijn levertesten nog meer de hoogte ingegaan zijn. Morgen weten we meer.
deze morgen minder goed nieuws gekregen. Het CMV virus is weer gestegen en dus weer positief. Dit betekent dat ik nog geen pilletjes mag nemen en aan het infuus moet blijven hangen. Mijn levertesten beginnen nu ook te storen.
Zondag mag ik wel weer een dag naar huis. Na de Cymevène sluiten ze me weer af en Q komt me dan halen. 's Avonds kom ik dan terug met mijn zus.
Ben blij dat ik toch weer enkele uren naar huis kan. Dan kan ik thuis mijn verrassingen in ontvangst nemen.
Wat het verder zal worden weet ik nog niet precies, maar ik vermoed dat ik dus weer eerst 2x negatief zal moeten zijn. Dat wil zeggen nog een week hier. En ik hoop dat ze het donderdag zullen testen, wat het is feestdag hé. Nu we zullen nog niet wanhopen, we kijken dag per dag.
Hallo, niet veel nieuws vandaag. Er werd bloedafgenomen om nog eens het CMV virus te testen. Morgen weten we normaal gezien de uitslag. De laatste tijd heb ik enorm veel dorst. De dokter zal eens een dagprofiel laten afnemen (suiker meten op verschillende tijdstippen per dag) om te zien of mijn suiker niet te hoog staat. Daarvan kan je ook vermageren en dorst hebben. De verpleegster deed het deze middag al en ik stond 106 Dit is eigenlijk normaal en ik had in de loop van de voormiddag nog een fortimel gedronken.
't is zo goed als in de sacoche om in het weekend naar huis te komen. Het komt ook goed uit. Mijn zus komt zaterdagvoormiddag naar Vlamertinge en gaat zondag avond weer naar Vilvoorde. Ze kan me dus oppikken en terug afzetten.
In mijn blog las ik dat ik er goed uitzag op Nekka nacht. Wel ik zag er misschien goed uit, maar voelde me zeker geen 100% Nu de mooie muziek, liederen en teksten maakten dat mijn gedachten verzet waren en ik genoot ervan. Het was echt heel mooi. Willem Vermanderen is echt nog een prima artiest en dan begeleid worden van de Ypriana. Na de pauze ben ik op een gegeven moment wel enorm slecht geworden. Ik ben uit de zaal gestrompeld en was net op tijd buiten want ik heb moeten overgeven... nadien nog naar het toilet geweest en toen was het weer over. Ik ben terug naar de zaal geweest en verder genoten Axel Pelemans heb ik zo wel gemist, maar de bis nummers : "lat mie mo lopn langs de stroate" en "Blanche en ze peerd" heb ik gezien en het was fantastisch.
Ik weet, ik toon en zeg het niet steeds dat het minder gaat, omdat ik er ook zelf niet wil aan toegeven, maar de laatste weken thuis waren weer echt lastig. Moe, overgeven, geen eetlust, ik voelde de kracht en energie weer uit mijn lichaam sluipen. Gelukkig voel ik me nu alweer heel wat beter, ik kan weer goed eten (krijg ook allerlei supplementen) en de buikklachten nemen gestaag af. Nu nog wat bijkomen, want als ik mezelf in de spiegel zie, kan ik alle botten van mijn bovenlichaam aanduiden en benoemen en wachten op beter weer en meer zon en we zijn er helemaal door.
Deze middag kwam de dokter langs. En het CMV virus is negatief in het bloed. Maar er is een maar.... Aangezien ik een CMV collitis (darmontsteking) heb moet ik 3 weken Cymevène nemen!!!!
Er bestaan toch pilletjes tegen cmv, maar je moet de goedkeuring krijgen van één of andere instantie in Brussel. De dokter heeft nu een aanvraag ingediend voor mij en we hopen dat het goedgekeurd wordt! Als ik de pillen heb kan ik dan naar huis. Mijn antibiotica is nu gestopt. Goed nieuws voor de lever, alhoewel hij niet echt slechter geworden is met de huidige AB.
Ze zij me nog eens dat ik gerust nog een dag op en af naar huis mag. Ik zal eens bespreken met Q of we het eventueel praktisch kunnen regelen voor zondag, want het is moederdag en ik zou eigenlijk wel graag thuis zijn. De kinderen praten al voortdurend voor de verrassing voor mama, maar ze mogen het niet verklappen van juffrouw! (en juffrouw is wel een hoog geplaatst persoon naar wie je moet luisteren hé!)
In de week vind ik het echt niet te doen. Ik moet overnachten in het ziekenhuis. Eer ik mijn medicatie heb gekregen is het bijna 10u. (in de week komt de Cymevène rechtstreeks van de apotheek kan het dus niet vroeger. In het weekend ligt het hier van de zaterdag klaar voor de zondag.) Rond 18u30 moet ik al terug komen. Q is soms nog niet thuis en de meeste uren ben ik dan toch alleen, de kinderen zitten op school. En wie wil steeds over en weer rijden, dat zou 4 ritten zijn, meer dan 300km per dag. En zelf rijden zie ik ook niet zitten. We rijden ook niet op water.
Allé mijn verblijf hier zal dus deze week nog niet afgelopen zijn...
eerst en vooral wil ik iedereen danken die een kaartje stuurde of in de brievenbus stopte. Hartelijk dank! Als ik terug thuis ben kom ik misschien even langs of laat ik zeker iets weten!
Het was echt leuk gisteren. Een hele mooie viering met veel zingen en een grote inbreng van de kinderen. Ze moeten er ook veel aan geoefend hebben! Het feest nadien viel ook reuze mee. Lekker eten en de kinderen hadden alle drie een speelkameraadje uit hun klas. De cadeautjes vielen ook goed in de smaak.
Ondertussen ben ik terug in Gent. Ik heb het gevoel dat de darmen wat aan het beteren zijn en de eetlust is terug. Vandaag wordt het CMV nog eens getest. Hopelijk is het negatief.
ben deze morgen dus voor een controle echo geweest. Gelukkig moest ik niet te lang wachten. De galblaas is al volledig tot rust gekomen maar de darmen blijven nog ontstoken.
Het cmv virus werd gisteren hertest en het is al gezakt van 3000 naar 300 goed nieuws dus. Hopelijk blijft het zo snel dalen.
mijn derde dag zit er bijna op. Ik begin wat meer eetlust te krijgen en het eten gaat weer beter. Morgenochtend krijg ik een controle echo van de buik om te zien of de ontsteking van de darmen wat verbeterd.
Mijn bloeduitslagen wat betreft lever en nieren blijven goed ondanks de AB en medicatie.
Ik had net de kinderen aan de telefoon en ze vroegen wanneer ik terug thuis zal zijn. Gelukkig kan ik zeggen nog 3x slapen en dat ik naar Iweins communie kom. Ik zal ze 's avonds waarschijnlijk wel weer ontgoochelen als ik terug moet komen.
Nu enkel nog hopen dat het weer wat meevalt. Geen regen aub. Voor de kinderen heb ik voorzien dat het wat kouder kan zijn, maar ikzelf heb wel een zomerkleedje. Ik heb wel nog een jas hangen die er niet echt bij past, maar ik denk dat ik ze toch zal aandoen, want ik zal hier uit mijn warm ziekenhuiskamertje komen en wil niet meer dan een uur zitten rillen in de kerk.
Mijn derde dag zit er bijna op. Ik krijg precies al wat meer eetlust en het eten gaat ook beter. Morgen moet ik opnieuw voor een echo abdomen om te zien of de ontsteking al wat geminderd is. Deze morgen was er bloedcontrole, mijn lever en nieren blijven het goed doen, ondanks de antibiotica en andere medicatie. We kunnen dus niet klagen.
Ik wou nu alleen nog dat de weergoden ons zondag toch een beetje gunstig zijn en het niet al te veel regent!
Ik heb gezorgd dat de kinderen het niet koud zullen hebben (hoop ik toch) maar voor mezelf heb ik een zomers kleedje en ik vrees dat het veel te koud zal zijn. Maar ik heb nog een jas hangen en ook al past die er niet echt bij, ik doe hem aan in de kerk, want ik zal net uit mijn warme ziekenhuiskamertje komen en wil geen uur zitten rillen van de kou. (tenzij ze de verwarming opzetten in de kerk)
Ik ben dus terug in Gent. Vorige vrijdag kreeg ik telefoon dat het cmv virus positief was op de eerste test. Ze deden nog een controle en het was negatief. Ze wisten niet goed wat ze moesten doen. Daarom maandag morgen nieuwe controle. Rond 18u kreeg ik telefoon dat het duidelijk positief was. Gisteren morgen dus opname. Mijn biopsies van de maag, waren allemaal negatief. Geen afstoting dus. Ze denken dat het cmv virus op mijn darmen geslagen is. Ondertussen heb ik al 3x Symevène gekregen. Ik hoop dat het rap aanslaat, diarree verdwijnt en ik weer goed kan eten.
Het weekend thuis was wel druk. Zaterdag verjaardagsfeestje met de vriendjes van Iwein, zondag met de grootouders en meter J. Gelukkig was alles opgeruimd toen iedereen vertrok. Want ik was doodmoe.
Zondag staat er weer een drukke dag te wachten. De dokter heeft beloofd dat ik zeker aanwezig zal mogen zijn op de eerste communie. Ze zullen de Cymevène heel vroeg geven. Zodat ik klaar ben tegen dat mijn nicht mij komt oppikken. Mijn kleren en schoenen zijn hier al zodat ik onmiddellijk naar de kerk kan. Ik wil dit zeker niet missen. Iwein doet maar 1x zijn eerste communie en mama moet daar bij zijn.
Ik hoop alleen op een beetje mooi weer.
Groetjes, Heidi
Voor de mensen die me willen bellen met een vast toesel: mijn nummer is: 09 33 27616
