hallo, vandaag alweer een week in Gent. Ik voel me ook een heel stuk beter dan gisteren. Sliep deze nacht alleen, en had een goede nacht. Dat scheelt al een heel stuk 's morgens en de rest van de dag. Deze morgen kwam de dokter langs en ik kreeg toestemming om naar huis te gaan donderdag overdag. Ik mag ook met de auto rijden, dus Q brengt 's morgens de auto naar hier en gaat met de tram verder en ik rij dan naar huis. 's Avonds keer ik dan terug. Mijn verblijf hier is dus weer voor 3 weken, ik mag nu al negatief zijn. Omdat het weer cmv collitis is en dit 2 keer kort na elkaar moet ik zeker 21 dagen behandeld worden met cymevene. Ze zullen toch weer een aanvraag indienen voor pillen nadien en lukt het niet kom ik nadien 1x per week of om de veertien dagen voor een baxter met cymevene. Als ze het zo kunnen onderdrukken, geef ik er niet om, ik moet toch nog heel regelmatig op controle komen en dat kunnen we dan combineren. Zolang ik maar niet hier moet blijven!
Gisteren en vandaag heb ik een baaldag. Ik heb het gevoel dat ik hier al mijn tijd zit te verdoen. Ik had thuis nog zoveel willen doen en ook bezig zijn met de kinderen. We hadden afgesproken dat we elke dag van de vakantie samen iets zouden doen als ze flink waren (ik deed zoiezo toch iets hoor) een gezelschapsspel, schilderen, met de plasticine spelen, ik zou samen met Hermelien een kaartje in de bus gaan steken voor het babyzusje van haar vriendinnetje,... Nu ik hoop deze week nog een dag naar huis te kunnen dan kan ik toch al iets doen. Vandaag is er weer bloed geprikt, CMV wordt ook gecontroleerd. Ik hoop dat het al in dalende lijn is.
Verder heb ik geen nieuws, groetjes en tot morgen, Heidi
hallo, gisteren geweest voor een longscan en alles is in orde. Geen afwijkingen, dus het cmv virus zit dus niet op mijn longen. Ook de longfunctie test was niet verslechterd sinds vorig jaar. Ik heb ook wat bezoek gehad. Enkele goede vrienden en dan mijn man en kindjes. Ze waren heel rustig. Op de computer en we hebben ook nog wat plakkertjes geplakt in het boek van delaize. Ze hadden er een hele hoop gekregen van tante S.
Verder heb ik geen nieuws meer, ik tel de dagen af! (ik kreeg al 8x Cymevene benieuwd hoeveel we er nog moeten te gaan.)
Vandaag niet veel speciaals gebeurd. Moest wel voor een longfunctie test, maar dat was al voordien gepland. Ik moet dit elk jaar doen om te zien of mijn longen voldoende werken en lucht opnemen. Ik zit alweer enkele weken met een kuch hoestje, en daarvoor moet ik een dezer dagen ook nog eens voor een longfoto, om te zien of die hoest ook niet veroorzaakt wordt door het cmv virus.
Ondertussen is mijn adapter ter plaatse en kan ik mijn gsm weer opladen!
Deze morgen kreeg ik plots telefoon van I, met de gsm van papa. Hij had een beetje gekeken en gezocht en zag plots mijn naam staan. Dus hij belde mij eens op. Hij heel fier dat hij dat kon zonder dat papa hem moest helpen. Voor ons een wijze les dat we steeds het toetsenbord zullen moeten blokkeren anders zullen we waarschijnlijk versteld staan van de gsm factuur. Nu hij weet hoe hij iemand moet opbellen zal hij het ook wel nog proberen om iemand anders te bellen. (Gelukkig weet hij NU nog niet hij moet deblokkeren, maar hoe lang nog?)
Warme groetjes uit mijn snikhete kamer in het uz! Heidi
Hallo, Deze morgen geweest voor een echo abdomen en inderdaad, mijn darmen zitten weer ontstoken. Deze namiddag was er staf en ze gingen het bespreken. Eventueel toch een endoscopie met punctie om te zien of het wel degelijk het cmv virus is die zorgt voor die symptomen of toch eventueel wat afstoting. Morgen tijdens de dokterstoer zal ik wel meer weten.
Deze nacht een mindere nacht had, mijn temperatuur steeg bij elke controle en natuurlijk tot 38° gegaan. Na telefonisch contact met de dokter moest er bloed afgenomen worden en paracetamol tegen de koorts. Nog geen antibiotica. Eerst lig je te rillen van de kou door de koorts en na een uurtje paracetamol begin je te zweten! Ik lag nat van het zweet. Gelukkig deed ik vandaag geen koorts meer en blijft hij ook vannacht weg!
Geniet allemaal van het mooie weer, groetjes, Heidi
Ik hoopte terug te komen met goed nieuws, maar helaas...
Ik ben vrijdag op controle gekomen. Bloedcontrole en beenmergpunctie. Ik vertelde de dokter dat ik weer regelmatig last had van de darmen en moe ben. Maar ja, het is vakantie, de kinderen zijn thuis en zitten vol energie. Die vermoeidheid stak ik daar op.
Vrijdag wist ik al dat er een leverwaarde weer gestegen was (dezelfde van de laatste keer, alcalische fosfalaten). Ik zou binnen 14 dagen terug moeten komen om opnieuw te meten en dan zouden ze eventueel weer een leverpunctie doen moest het nog meer stijgen. Maandag avond mocht ik bellen voor de resultaten van het beenmerg.
Door het mooie weer en omdat de kinderen niet thuis waren dachten Q en ik om gisterenavond samen eens iets te gaan eten op een terrasje. Het telefoontje naar Gent was uit mijn gedachten gegaan. Plots de gsm! De dokter! Ik zei dat ik het vergeten was, maar het was niet erg. Mijn beenmerg was ok, geen blasten! Maar ze had ander slecht nieuws. Het CMV virus steekt weer de kop op. Terug opname en liefst zo snel mogelijk: morgen (vandaag dus)
Daar ging ons rustig avondje. We hadden juist eten besteld. We hebben toch nog genoten van het eten en nog een ijsje gegeten en daarna naar huis. Toen ben ik erin gevlogen hé. Alles regelen voor de kinderen (gelukkig mogen zij de volgende dagen nog aan zee blijven bij peter en bobonne), huis nog wat aan de kant doen, valies maken, gemaakte afspraken afzeggen, verschillende mensen op de hoogte brengen,... Gelukkig is alles vlot gegaan, heb ik toch nog een goede nacht gehad en zit ik hier weer in een kamertje op hematologie terwijl we nu eindelijk wat mooi weer hebben buiten!
Ik lig op kamer 1920 op het negende verdiep en mijn vast nummer van de telefoon is: 09 3327597
Wil je de eerste dagen zoveel mogelijk op het vast nummer bellen want ik ben in al mijn haast enkele dingen vergeten waaronder mijn oplader. Maar hij is onderweg, hopelijk komt hij goed aan!
Vanmiddag hebben ze dan een centrale catheter gestoken. Ze zagen ook in dat steeds weer in mijn armen prikken niet haalbaar is. Hopelijk gaat de toediening van de Cymevène nu vlotter.
Ik krijg van alle kanten berichtjes dat mijn blog niet wordt aangevuld ik weet het sorry! Maar ik had het nogal druk en als ik bij mama op bezoek kwam hielp ik wat in de tuin ipv op de computer en de tijd passeert zo snel. Ik zal het goedmaken. Ben ondertussen nog eens op controle geweest en een NMR scan + MRCP gekregen van de lever. Ze konden er niets op vinden. De prof van de lever was in verlof. Mijn prof wou eerst eens overleggen. De assistente leveraandoeningen stelde weer een biopsie voor. Mijn prof was daar niet voor te vinden. Ik heb er al 3 gehad en het heeft niet meer nieuws. Mijn bloedtesten waren ook weer beter de waarde zakt voorzichtig en prof K. wil dus nog wat afwachten en overleggen met collega als ze terug is. Moest er toch iets moeten gebeuren, dan belt ze wel op. Ik heb nog niets gehoord dus: geen nieuws is goed nieuws. 20 augustus moet ik terug voor nieuwe bloedcontrole en een borstbeenpunctie want het is alweer 6 maanden geleden.
Hopelijk geen blasten en levertesten die blijven dalen.
Verder geen nieuws van Gent.
Ondertussen zijn de kinderen ook in vakantie en heb ik de handen vol. Gelukkig gaan ze af en toe eens bij iemand op vakantie en kunnen ze zich nog redelijk goed bezig houden. Nu nog wat meer zon zodat ze buiten kunnen!
Vorige week was er weer een leverenzym ferm gestegen. Raadsel hoe dit nu weer kwam. Cmv? Zou niet mogen want ik neem er nog medicatie voor. Vrijdag was de cmv waarde gekend: negatief. Vandaag moet ik nu weer naar Gent voor een echo van de lever en galblaas. Ook bloedafname en daarna op consult bij de prof. Ben benieuwd hoe het zal zijn met de bloedwaarden. Mijn snotneus blijft ook aanmodderen, maar gelukkig blijft de koorst weg.
Hallo, Het weer is volledig omgeslagen. Jammer. Ik herleefde met de zon. Heb nu alle zomerkleren in de kasten van de kinderen gelegd, dus ik hoop dat ik niet weer warmere kleren moet uithalen.
Wij weten niet wanneer I. toetsen heeft op school. Ze rekenen op de parate kennis en willen niet dat kinderen van het 1e leerjaar al zitten studeren. We blijven wel oefenen met het lezen en ze krijgen wekelijks een samenvatting van het rekenen mee en dat kunnen we dan eens samen herhalen. I. heeft grote sprongen vooruit gemaakt met het lezen en hij begint er nu echt plezier aan hebben. Ben blij want in het begin van het schooljaar was het rampzalig en zag ik het niet echt zitten.
Ik wacht af tot dinsdag, mijn controle in het uz. Ik heb nog steeds een zware hoest, vuile snotneus en weinig stem. Hopelijk duikt er geen koorts op.
Ik stel het vree goed thuis en dan nog een stralende zon. We hebben genoten in het weekend. We leefden zo goed als buiten. Ondertussen heb ik wel een snotneus, hoest en hese stem. Ik denk dat het van het plotse temperatuur verschil komt. Nu het zal wel passeren. Volgende week op controle. Ook bij de oorarts. Ben benieuwd wat het zal zijn.
Deze avond waren mijn waarden van cmv niet meer gekend. Het zal dus morgenochtend zijn.
Ik mocht de pilletjes innemen van de dokter, als ze aanwezig waren, maar ze zijn er niet. Ze hebben ze wel in de apotheek, maar mogen ze niet geven omdat er iets niet in orde is in verband met de terugbetaling. Dit wil dus zeggen dat er sebiet weer een anestesist komt om een nieuwe perfusie te steken. Zo kan ik nog vanavond en morgenochtend Cymevène krijgen en daarna hopelijk naar huis!
Hallo, Gisteren heel goed gesteld. 't was leuk om eens weer te kunnen ontsnappen.
Voor ik vertrek, koppelen ze altijd mijn perfusie af, maar de catheter blijft zitten, zodat ze weer gemakkelijk kunnen aanschakelen als is terug kom. Mijn armen zijn al zodanig doorprikt dat ze bijna geen geschikte aders meer vinden. Natuurlijk had de catheter het gisteren niet overleefd. Het was al een twijfel geval 's morgens, maar 's avonds was het helemaal om zeep. Het moet ook perfect goed zitten zodat het medicament niet naast de vene loopt. Geen enkele verpleegkundige die hier aanwezig was durfde het aan om te herprikken. Na wat overleg werd er dan maar een antstesist opgeroepen (meesters in het prikken). Niet veel later was hij hier, arm afspannen, voelen en prik, raak! Hij stak wel boven op mijn rechterhand. Nogal ambetant als je rechtshandig bent en ik durfde mijn hand bijna niet bewegen uit angst dat hij weer verkeerd zou raken. Je moet eens je tanden poetsen met je linkerhand!
Deze morgen nog alles ok. De vpk kwam met mijn cymevène, catheter zat nog goed, een goede terugvloei van bloed en starten maar. Ondertussen ging ik mij wassen (linkshandig!), maar nadien zag ik dat er zich een bult begon te vormen op mijn hand. Niet goed! De cymevène was intussen ingelopen,maar ze vreesden dat er ook naast was gelopen. Alles moest er dus weer uit. Ik ben nu pervusie vrij! Ik moet wachten tot vanavond om te zien of ik ook cmv vrij ben. Ben ik negatief, dan laten ze het zo en stappen over op pillen. Indien positief, dan herbegint weer de hele lijdensweg. Maar dan vraag ik om een Hickman catheter, (ene onder mijn sleutelbeen) want mijn armen staan vol blauwe plekken, pijnlijke aders, harde aders, knobbels,.. Ik vraag me af of dit nog ooit goedkomt...
Gisteren zijn de kinderen op bezoek gekomen en ik was echt content om ze eens te zien. Ze zijn ook flink geweest en rustig. Nu worden ze verwend bij peter en bobonne en zondag komen ze me dan halen om weer een dagje naar huis te gaan.
Verder heb ik niet veel nieuws, we wachten tot maandag om een nieuwe CMV test en hopen dat die weer negatief is. Als die negatief is hoop ik eindelijk terug naar huis te kunnen.
Deze voormiddag heel aangenaam verrast geweest. Ik kreeg telefoon van tante J. uit Australië! Ik geloofde het het eerste moment niet. Ik was echt blij dat ik ze nog eens hoorde had al dikwijls aan hen gedacht. Ze deed me echt een groot plezier. Bij deze tante, ik weet dat je ook nog mijn blog leest: van harte dank en ik wens jou een goede revalidatie en voor jou en nonkel nog vele gezonde jaren samen!
Als iemand anders mij opbelt ben ik natuurlijk ook heel tevreden, het breekt de dag en ik hoor eens wat nieuws, maar het telefoontje van de andere kant van de wereld was toch speciaal.
Mijn CMV wordt dus maar volgende week maandag terug getest. Hopelijk is het dan weer negatief, zijn de pillen hier en kan ik naar huis. Ik ben hier dan ook al 3 weken behandeld! Gelukkig mag ik zondag weer een dag naar huis. Ik zou wel nog een dag mogen gaan, maar het is niet haalbaar. Q komt morgen eens op bezoek met de kinderen en dat zal ook wel weer voor verstrooiing zorgen.
Deze namiddag ben ik voor een botmeting geweest om te zien of de osteoporose is toegenomen. Het is een ietsie pietsie toegenomen, maar de dokter legde uit dat het normaal is. Doordat ik hier al weer enkele weken opgenomen ben en in het voorjaar ook al, heb ik te weinig beweging. Als ik weer goed mobiel ben, zou dat zich weer moeten stabiliseren. Ik moet wel mijn medicatie blijven nemen. Ik moet me ook in niets beperken uit vrees voor een indeukings fractuur. Ik mag alles doen wat ik aankan.
Ik wens iedereen een goed verlengd weekend en de mensen die een communiekant hebben: veel plezier en hopelijk ook wat zon.
Hallo, Mijn cmv waarde in het bloed was weer negatief. Goed dat het niet weer stijgt. Mijn pilletjes zijn goedgekeurd, maar die moeten nu afkomen van Zwitserland en dat duurt weer een 5 tal werkdagen. Deze week zullen ze er dus niet meer zijn aangezien er al maar 2 werkdagen meer zijn deze week.
Mijn leverwaarden blijven nu ook weer tamelijk stabiel.
Deze middag kreeg ik ook weer multigam om mijn weerstand wat te helpen.
Ik heb ook eens gevraagd aan de dokter als ik nog eens CMV positief word of ik niet ambulant in Ieper kan behandeld worden. Maar dat zien ze hier helemaal niet zitten. In Ieper hebben ze geen greintje ervaring met stamceltransplantatie patiënten en ik heb dan al een tamelijk lijvig dossier waardoor ze mij zeker hier willen behandelen. Ik gaf nog het voorbeeld van iemand met een donornier die daar wel behandeld werd, maar in Ieper is blijkbaar een heel goede nierspecialist en dat begrijpen ze wel dat die daar wordt behandeld.
eerst wil ik nog eens melden dat mijn dagprofiel in orde was. Geen te hoge of te lage bloedsuiker.
Gisteren heb ik ook weer genoten van mijn dagje thuis. Q had zich wel overslapen en was hier een uur later dan afgesproken, maar alles viel toch nog op zijn pootjes. We waren eerst van plan om naar de kattenstoet te gaan, maar omdat ik maar voor 1 dag naar huis kon zijn we gezellig thuis gebleven. De kinderen hebben veel buiten gespeeld, zelfs met water (ze hadden weer eens de zon gezien). Wij hebben nog zo'n ouderwetse pomp buiten hangen en ze hoeven maar te pompen en het water komt. Ondertussen heb ik wat papieren in orde gebracht, boekentassen klaargemaakt, bezig geweest met de kinderen, ... Natuurlijk had ik eerst uitgebreid tijd genomen om mijn cadeutjes in ontvangst te nemen. Ik was aangenaam verrast. I. die zijn brief spontaan aflas en de mooie armband had gemaakt. Hij lag in een versierd doosje met watte. Natuurlijk draag ik nu mijn armband! F die als een grote jongen ook net aan het lezen was (hij kon het heel goed vanbuiten) en dan een mooi hartje met roosjes gaf en H die vol trots haar cadeautje uit de verstop plaats haalde en overhandigde. Het liedje kon ze niet direct beginnen maar samen met mama lukte het wel goed. Ik kreeg een mooi beschilderd en bestempelde tas om boodschappen te doen. Er zat een mooie tekening bij van mama. De tekeningen staan hier nu op mijn kamer en ik ben echt overdonderd hoe mooi H. al een mens tekent. Een mooi rond hoofd, ogen, neus, mond, haar, nek ("je hebt wel geen buik mama", zei ze) maar wel 2 benen. Ik vind het echt fantastisch hoe ze al geëvolueerd is van krabbelen, naar duidelijk herken bare tekening.
Vanmorgen hebben ze weer bloed afgenomen, benieuwd hoe het cmv virus nu zal staan en of mijn levertesten nog meer de hoogte ingegaan zijn. Morgen weten we meer.
deze morgen minder goed nieuws gekregen. Het CMV virus is weer gestegen en dus weer positief. Dit betekent dat ik nog geen pilletjes mag nemen en aan het infuus moet blijven hangen. Mijn levertesten beginnen nu ook te storen.
Zondag mag ik wel weer een dag naar huis. Na de Cymevène sluiten ze me weer af en Q komt me dan halen. 's Avonds kom ik dan terug met mijn zus.
Ben blij dat ik toch weer enkele uren naar huis kan. Dan kan ik thuis mijn verrassingen in ontvangst nemen.
Wat het verder zal worden weet ik nog niet precies, maar ik vermoed dat ik dus weer eerst 2x negatief zal moeten zijn. Dat wil zeggen nog een week hier. En ik hoop dat ze het donderdag zullen testen, wat het is feestdag hé. Nu we zullen nog niet wanhopen, we kijken dag per dag.
Hallo, niet veel nieuws vandaag. Er werd bloedafgenomen om nog eens het CMV virus te testen. Morgen weten we normaal gezien de uitslag. De laatste tijd heb ik enorm veel dorst. De dokter zal eens een dagprofiel laten afnemen (suiker meten op verschillende tijdstippen per dag) om te zien of mijn suiker niet te hoog staat. Daarvan kan je ook vermageren en dorst hebben. De verpleegster deed het deze middag al en ik stond 106 Dit is eigenlijk normaal en ik had in de loop van de voormiddag nog een fortimel gedronken.
't is zo goed als in de sacoche om in het weekend naar huis te komen. Het komt ook goed uit. Mijn zus komt zaterdagvoormiddag naar Vlamertinge en gaat zondag avond weer naar Vilvoorde. Ze kan me dus oppikken en terug afzetten.
In mijn blog las ik dat ik er goed uitzag op Nekka nacht. Wel ik zag er misschien goed uit, maar voelde me zeker geen 100% Nu de mooie muziek, liederen en teksten maakten dat mijn gedachten verzet waren en ik genoot ervan. Het was echt heel mooi. Willem Vermanderen is echt nog een prima artiest en dan begeleid worden van de Ypriana. Na de pauze ben ik op een gegeven moment wel enorm slecht geworden. Ik ben uit de zaal gestrompeld en was net op tijd buiten want ik heb moeten overgeven... nadien nog naar het toilet geweest en toen was het weer over. Ik ben terug naar de zaal geweest en verder genoten Axel Pelemans heb ik zo wel gemist, maar de bis nummers : "lat mie mo lopn langs de stroate" en "Blanche en ze peerd" heb ik gezien en het was fantastisch.
Ik weet, ik toon en zeg het niet steeds dat het minder gaat, omdat ik er ook zelf niet wil aan toegeven, maar de laatste weken thuis waren weer echt lastig. Moe, overgeven, geen eetlust, ik voelde de kracht en energie weer uit mijn lichaam sluipen. Gelukkig voel ik me nu alweer heel wat beter, ik kan weer goed eten (krijg ook allerlei supplementen) en de buikklachten nemen gestaag af. Nu nog wat bijkomen, want als ik mezelf in de spiegel zie, kan ik alle botten van mijn bovenlichaam aanduiden en benoemen en wachten op beter weer en meer zon en we zijn er helemaal door.
