Het kan op geen beter moment ineens was mijn internet weg en mijn kabeltelevisie. Op zich zo geen ramp maar met een lang weekend voor de deur was ik om te ploffen.
Reset van de B-Box, reset van de decorder, afzetten - opzetten ik heb wel 3 keer naar mijn provider gebeld. Steeds na lange gesprekken kwamen we eruit dat het geen oplossing gaf. Mijn schoonbroer was er en die is voor mij naar de winkel gegaan achter een nieuwe modem en een nieuwe decorder. Het internet is ok maar mijn televisie is zeker niet ok en dat zal nog tot dinsdag duren. Dat maakt dat ik een zee van tijd krijg om mijn blog bij aan te vullen. Het was een race tegen de tijd om het opgelost te krijgen maar het is ons niet gelukt. Gewoon pech met de decorder vertelde die jongen me aan de andere kant van de lijn.
Gelukkig heb ik mijn Blu-Ray als ik iets leuk wil kijken want er zijn toch wel een paar filmpjes die ik wil bekijken. Zo heb ik hier al maanden LOFT liggen nog steeds in zijn verpakking en nog steeds niet gezien.
Straks op tijd mijn bed in want ik ben toch wel moe en het feestgedruis laat ik achter me en kan ik morgen zien op de nieuwswebsite van De Redactie.
Alvast een prettig eindejaar en zeker en vast tot morgen.
Ik ben met de feestdagen echt wel bezig geweest en tot kerstochtend waren mijn jongens er en we hebben samen kerstavond gevierd met lekker eten en als afsluiter een lekker ijsje. Lander en Volker hebben een leuke verrassing gekregen. Voor Lander een boek van Ketnet Helden en Lego en Volker een boek over 25 jaar FC de kampioenen en ook een Lego. We hebben dan ook een cadeau voor het gezin gekregen 3 gezelschapsspellen. Ze waren echt blij en we hebben dan ook een paar spelletjes samen gespeeld.
Vooral Mens Erger Je Niet was een groot succes. Pinguïns on Ice is een leuk maar een moeilijk spelletje en Tangram is leuk maar daar moeten we nog een beetje aan wennen. Mijn doel is om een paar leuke ontwerpjes te zoeken en af te drukken zodat we wat meer ontwerpjes hebben om te maken. In het weekend tot zondagavond waren de jongens bij hun papa. We hebben al grote plannen tot donderdagavond want dan gaan ze terug bij hun papa. Spijtig maar het is nu zo. Op nieuwjaarsdag ben ik alleen thuis en het is denk ik wel ok even 3 dagen tot rust komen in mijn hoofd.
Ik ben nog steeds heel hard bezig voor het inzamelen van genoeg middelen om een Wheeldrive te kopen en de aktie loopt goed maar we hebben nog wel centen nodig maar we werken eraan.
Ook al wil in in het algemeen geen rolstoel het zal noodzakelijk blijven. Maar de die paar stapjes die ik kan zetten met het looprekje zijn echt wel fijn maar voor langere afstanden meer dan 20 meter heb ik toch die rolstoel nodig en de Wheeldrive zou dat net ietsje meer zelfstandigheid geven.
We zijn de dag voor Kerstmis en alles is in gereedheid gebracht voor ons kerstfeest. Kerstboom met lichtjes, cadeautjes voor de jongens en oma, een kerstkaarten worden geschreven en opgestuurd, we gaan lekkere gourmet eten en ijstaart.
De cadeautjes zijn vooral dingen voor het gezin. Een boek, gezelschapsspellen en iets van Lego. We vieren op tijd ons feestje want de verpleging staat hier tussen 20.45 uur en 21.30 uur. Tja het is altijd vroeg uit de veren ook morgen. Morgen gaan de jongens tot zondag bij hun papa en hopelijk vieren ze daar een leuke kerst. Dit jaar heb ik het vooral een beetje moeilijk en mis ik enorm mijn partner. Gewoon iemand om samen te zijn. Iemand om samen plannen te smeden, iemand om samen op pad te gaan voor een leuk geschenkje. Gewoon samen zijn zoals toen met ons vieren. Ik kan er over blijven zagen maar ik ben blij dat ik toen die stap heb gezet maar toch komen er zo een momenten naar boven.
Ik zou aan mijn linker pols het carpal tunnel syndroom hebben maar ik heb die symptomen wel aan mijn rechterhand maar daar heb ik de symptomen. Carpaletunnelsyndroom (CTS) is een aandoening in de pols waarbij de middelste zenuw bekneld is. De nervus medianus loopt vanuit de onderarm via een opening in de handwortelbeentjes naar de handpalm. Deze opening wordt de carpale tunnel genoemd. Het carpaletunnelsyndroom treedt op wanneer het weefsel in en rondom de carpale tunnel gezwollen is. De klachten zijn vaak uiteenlopend van aard. Met elektromyografie (EMG) van de betrokken spieren kan uitsluitsel worden gekregen of er al dan niet sprake is van carpaletunnelsyndroom. Als zeker is dat de zenuw bekneld is kan met operatief ingrijpen de druk op de zenuw weggenomen worden. CTS is een van de meest voorkomende neurologische aandoeningen in de bevolking en komt bij vrouwen (nog) vaker voor dan bij mannen.
Verminderd gevoel in de duim, wijsvinger, middelvinger en een gedeelte van de ringvinger Het te pas en te onpas dat mijn handen een slapend gevoel krijgen ook al ben ik aan het lezen en heb ik mijn boek vast, als ik aan de pc bezig ben met de muis, Onhandigheid en gevoel van krachtverlies in de hand Overdag en gedurende de nacht kunnen tintelingen en pijn ontstaan De pijn kan zich verspreiden over de volledige arm Dit zijn mijn meest voorkomende klachten en ik probeer nu met een brace om de klachten te verlichten en om mijn pols een betere positie te geven. Een andere oplossing is een operatie maar dat zie ik niet zitten want dan zit ik weer weken vast qua mobiliteit. t Ja ik heb mijn handen nodig om vooruit te gaan.
Maar eerst gaan we Kerst vieren en ik wil iedereen een super Kerst te wensen. Probeer te vieren op je eigen tempo en op je eigen manier en vooral geniet ervan.
Bekomen Het heeft een tijdje geduurd maar ik moest toch wel bekomen van mijn 4 weken revalidatie in Pellenberg. Ik ben verder op mijn elan veder gegaan wat de bedoeling was.
Mn armen- schouder blijven oefenen, stappen maar nu met orthese (voetheffer), transfer op een elegante manier, mijn handen, evenwicht en zithouding. Het zijn heel wat punten die ik moet doen en volhouden al doet mijn schouder terug pijn na toch een infiltratie. Het is een bepaalde beweging die ik doe die de pijn doet ontstaan. Maandag zal Sabien er eens naar kijken.
Al probeer ik er op voorhand het allemaal wat aan te pakken. Ik heb een Theracane zo kan ik de zogezegde triggerpoints zelf behandelen. De triggerpoints bezorgen me pijn in de schouden, nek, kuit en onderrug. Eerst zoek ik met mijn Theracane er een herkenbare pijn is en op die plek is er een verharde streng spieren die niet doet wat ze moet doen. Het voelt aan als een verdikking door de druk en de herkenbare pijn. Door er druk op uit te oefenen ben je gericht op het inactiveren van de spier waardoor die zijn oorspronkelijke positie terug inneemt.
We hebben al verschillende technieken toegepast: triggerpoint compressie d.m.v. aanhoudende druk op het triggerpoint Cirkelvormige knedingen met toenemende druk Warmte applicatie (dit leidt tot ontspanning in de spier) Houdingsadviezen en eventuele oefeningen triggerpoint dry needling
Dit laatste hebben ze enkel op de linkerschouder toegepast, omdat ik een stuk van mijn long kwijt ben durft Sabien niet zo goed te needlen omwille van de beschadiging aan mijn long. Maar met de theracane kan ik enkel blijven proberen al is het elke dag de rest van mijn leven. Als het maar verlichting brengt.
Ik wacht nu op een afspraak bij dokter Hilde mijn revalidatie arts om te horen wat het resultaat is van botscan. Ik zou heel graag eens resultaten hebben van alle onderzoeken. Want nu heb ik zoiets van STOPT DIT NU NOOIT?
Griep, longontsteking, hersenstaminfarct, coma, ossificaties bekken en knieën, blind aan 1 oog, doof aan 1 oor, shunt, krachtvermindering in de armen, rolstoelgebonden, Voetheffer, sonderen, Carpal tunnelsyndroom, NAH, ik kan blijven doorgaan want mijn medisch dossier in Gasthuisberg is ellelang. Volgens mij heb je heel veel terabytes nodig om alles op te slaan.
Het zijn heel wat dingen die ik een plek heb moeten geven en ieder ding heeft zijn plekje en ook al wil ik ze in een verborgen hoekje zetten in de kelder dat lukt me niet want elke keer loop ik ergens tegen mijn grens. Ik kan ergens niet aan, ik kan me niet vooroverbuigen, ik kan me niet genoeg bukken om iets op te rapen, de pijn die ineens extreem aanwezig is. Het is altijd iets war ik rekening mee moet houden en soms wil ik gewoon eens Inge van bijna 5 jaar geleden zijn.
4 weken heb ik geoefend en heel intens met mezelf bezig geweest om mijn grenzen te verleggen. Ik kreeg uitdagingen van mijn therapeuten voor mijn handen, romp, schouders en benen te oefenen en het lukte me om een balans te vinden. Ik nam genoeg rust en op de momenten dat ik moest presteren deed ik het ook.
Het was enorm zwaar en gelukkig heb ik nu 4.5 dagen voor mezelf al is dat ook met een korreltje zout te nemen. Maandag begin ik al met 2.5 uren revalidatie in Pellenberg al kan dit ook minder zijn. Maar zeker 1.5 uur. Hierna ga ik 3 weken pauze nemen denk ik maar ik ben nog niet zeker ik zal dit in de loop van de week beslissen.
De afgelopen 4 weken heb ik bijna geen tijd gehad of tijd gemaakt om te schrijven en dit weekend had ik ook mijn jongens en ik heb veel gespeeld met hen. Plop dobbelspel, Uno het was weer reuze. Lander, Volker en ik hebben ook onze kerstboom opgesmukt en morgen komt Marleen een goede vriendin onze boom afwerken want hij is versierd volgens Lander, Volker en Inge. Maar we hebben wel ons plezierke gehad.
Volker is naar de Chiro geweest en hij heeft meer dan genoten. Nog 1 week school en dan gaan we voor de kerstvakantie en dan staat er heel wat op het programma om te doen.
Deze week probeer ik meer te schrijven over mijn 4 weken revalidatie. Tot in de week.
Vandaag is de dag dat mijn lichaam een beetje stierf 4 jaar geleden. Op 8 december 2011 had ik ronde tafel en ik zat daar met kinesist, dokter, verpleging, ergo,... Iedereen was er die instond om mijn gezondheid in goede banen te leiden. Er werd gesproken over hoe goed ik mijn best deed en dat ze nog geen ontslagdatum konden geven wat opzich wel een goed teken was, want dat is een teken dat ik nog veel progressie had.
morgen schrijf ik nog een beetje maar ik vlieg nu in mijn bed en ik wil nog wel wat meer schrijven.
Er is weer een week voorbij en het is Sinterklaasweekend voor de jongens.
Zouden de jongens krijgen wat ze gevraagd hebben? Ik denk het wel.
Alles is in gereedheid gebracht. Fruit, koekje, chocolade, speelgoed het staat klaar om te geven want ze verdienen dit echt wel mijn 2 stoere jongens. Dit jaar krijgen ze niet een cadeau voor zichzelf maar een cadeau voor hun 2, ze zullen moeten delen. Ik had dit voorgesteld en het was ok omdat ze ook het voordeel zagen. Ik hou jullie op de hoogte hoe het is geweest.
Er is weer een reva week voorbij en ik moet nog 1 week gaan en amai het was fysiek enorm zwaar maar ik ben er wel geraakt. Krachtoefeningen voor mijn armen en schouders, balans, stappen, mobilisatie en ik geraak nu al verder dan gedacht.
Het is nu een kwestie van onderhouden en het volhouden maar zowel gisteren als vandaag heb ik gestoeft met wat ik al bereikt heb. Stappen aan een de rand van het bed zonder looprekje en 1 hand die het bed vast heeft. 2 keer stond de verpleging met een mond vol tanden.
Een voetheffer zou wel een voordeel kunnen bieden.
Nu is het kindjesweekend en hopelijk heb ik het maandag niet zo druk en kan ik even bijslapen.
Deze week lag ik op bed en ik keek naar mijn voeten en die lagen doodstil in bed mijn enkel bewoog niet, mijn tenen bewogen niet. Ik vond het niet zo een leuk beeld. Ik stond even stil bij wat me is overkomen.
Ook de verpleging herinnerd me nog van tijdens mijn 1ste verblijf in Pellenberg. Ik was 1 hoopje ellende en ze zijn super blij en enorm trots van hoever ik ben geraakt.ze herinneren me als een lieve zachte vrouw die helemaal een
puinhoop was omdat ik enorm veel pijn had en heel veel moest overgeven.
Ik was mezelf niet meer. Vanessa de kinesist die vertelde me over de transfers en dat ik ondersteund werd door kussens omdat ik anders omviel en de pijn die ik had.
Maar nu ben ik een heel zelfstandige vrouw die haar leven op orde heeft ondanks de medische zorgen die ik nodig heb. Dat zei Karla ook de psy van de afdeling. Ik moest op gesprek gaan en ik vroeg me af waarom. Maar ze zei me dat alles wel ok was. Het enigste wat ze miste was een nieuwe man in mijn leven. Ik moest een goed lachen en zei haar dat ik daar nog niet mee bezig ben.
Ik vertelde dan ook van vorige woensdag toen er weer eens werd gesproken over een elektrische rolstoel en de orthopedische schoen dat ik boos ben geworden omdat ik dat niet wou.
Ik miste de geborgenheid van Johan en op zo een momenten mis ik mijn maatje. Op zo een momenten merk ik dat nog niet alles is vergeten.
De laatste dagen heb ik reuze sprongen gemaakt. Ik heb samen met Peter, Sabien en Vanessa toch wel heel hard gewerkt. Eerst stappen aan de de balk in de gang links de balk rechts ondersteuning van een looprekje en opgebouwd naar 2 handen aan de bar om dan te eindigen met 1 hand op de bar en 1 hand in mijn broekzak.
Gisteren dinsdag 1 december heb ik samen met Sabien en Vanessa gestapt tussen 2 personen. Stilletjes begin ik te dromen van meer en hoop ik dat ik beter kan stappen en wie weet alleen zonder hulp. Het enige grote probleem is me echt oprichten en mijn evenwicht behouden.
Door de ossificaties zit ik een beetje in de problemen. Ik heb de scans gezien en het is echt een groot stuk dat aangetast is in mijn bekken en knieën.
Het was geen leuk gevoel dat ik even met mijn 2 voetjes terug op de grond werd gezet.
Zelfstandig stappen op mijn 2 voetjes nooit.
- Ik zal steeds een vorm van ondersteuning nodig hebben. hetzij van een rollator hetzij van een 2de persoon.
- Ik zal me nooit 100% oprichten want door de ossificaties.
- Moest er iets gebeuren dan heb ik niet genoeg kracht om me te herpakken en mijn reflexen zijn veel te traag.
- Bij teveel hobbels maakt dat Inge niet in evenwicht zal blijven en dat er een groot gevaar is voor te vallen.
- Omdat ik mijn knieën of romp niet genoeg kan plooien en naar voor brengen is het moeilijk om recht te komen vanuit de rolstoe.
Ik zal steeds de rolstoel nodig hebben maar dromen kan toch geen kwaad. Maar ik heb het gevoel gekregen om vleugeltjes te hebben en te mogen geloven dat je steeds mag dromen en je doelen kan nastreven. Mijn gevoel van het nastreven naar zelfstandigheid is enorm maar kunnen staan en eventueel aan mijn fornuis te staan en echt iets klaar te maken.
Het was een snelle, vruchtbare maar ook wel een harde week.
Ik doe mee met een leerstudie en deze week kreeg ik 3 uren extra kine met de studie van Geert.
Mijn dreamteam bestaat uit 4 kinesisten specialisatie neurologie.
Ik werd getest en er werden oefeningen gedaan. Ik kreeg oefeningen om op een juiste en corrigerende manier te zitten er zit meer spanning in mijn schouder rechts waardoor dat hij hoger zit dan mijn linker schouder. En daar gaan we nu vooral op werken. Ik ga ook proberen mijn kracht te verhogen in mijn armen.
Ik werd ook weer eens geconfronteerd met wat ik niet kan. Tijdens de doktersronde kreeg ik weer eens naar mijn hoofd geslingerd voor een elektrische rolstoel. Hoeveel keer moet ik nog zeggen ik wil dit niet. Ik ga nu voor een Wheeldrive ik ben dan veel vrijer en ik ben dan ook wel een pak mobieler. Een elektrische rolstoel daar kan ik niets mee doen thuis en steeds een transfer maken neen dank u. Het is log, breed en het is iets waar ik niet graag bij stil sta en wat ik niet graag zeg maar het is zo een stap achteruit in mijn ogen.
Er werd ook ineens gepraat over een orthese. Ok een voetheffer voor als ik stap omdat mijn voet naar beneden dropt en ik kan mijn voet slecht of bijna niet tot 90% brengen om te stappen.
Begrijp me niet verkeerd maar zelfstandig stappen zit er niet in maar er zal altijd ondersteuning moeten zijn van een looprekje of een Kay Walker.
De volgende stap is dan ook meer stappen maar met in mijn achterhoofd voor ik begin te dromen ik zal nooit meer stappen als vroeger enkel van behulp van hulpmiddelen.
Met behulp van hulpmiddelen blijft een grote confrontatie in mijn beleving en het is iets wat ik niet wil maar wel moet aanvaarden want ik had het anders gewild.
Maar bij het stappen zou ik een voetheffer nodig hebben! Toen sprak Joris van Vigo een orthopedische schoen uit en daar ben ik op doorgedraaid. Ik ben kwaad geworden en beginnen huilen. Een orthopedische schoen vind ik een brug te ver.
Met wat gaan ze nog afkomen dacht ik bij me zelf een schoen, een elektrische rolstoel NEEN ik wil dit niet. Heb ik al niet genoeg afgegeven? Het was zo een zware week maar woensdag na mijn kinesessie ben ik naar Peter gegaan en heb ik met hem gepraat en we zijn eruit geraakt. Hoop ik.
Donderdag had ik kine met Peter en we hebben echt alle opties bekeken en uitgeprobeerd en we zijn echt tot een oplossing gekomen.
Ik stapte met mijn schoen uit rechts (waar mijn voet dropt) en links mijn schoen aan. En het stappen ging beter.
Vrijdag heb ik dit echt uitgeprobeerd met Sabien en mijn dreamteam stond erop te kijken.
Wat hebben we besloten: Een verhoging van 1 cm linkerschoen
Een voetheffer rechtervoet die in mijn gewone schoen kan (als ik schoenen koop dan koop ik gewoon 2 3 paar van dezelfde om zeker te zijn dat ze passen
Een extra glijprofiel zodat mijn voet beter over de vloer kan glijden
Volgende week heb ik een gewone week, dan ga ik mijn laatste week in met mijn extra kine.
Nu moet ik extra oefeningen doen om mijn positionering te verbeteren en dan denkt Sabien nog over een ander kussen voor onder mijn poep mijn zitcomfort te verhogen. Ik test nu een ROHOkussen maar het zou ook een Lewiskussen kunnen worden maar daar wordt nu over nagedacht.
Ik ben nu een 2de week in Pellenberg en deze ochtend ben ik 1 uur vrijwillig naar de kinezaal gegaan voor de Nu-step en de statafel. Dan had ik nog een uur intense kine van Sabien. zitten, balans oefeningen, manupilatie van verschillende spieren,... Amai ik was uitgeteld deze morgen.
Deze middag ben ik om half 2 even gaan liggen om te slapen want ik had een helse pijnlijke nacht achter de rug. Bij elke beweging kreeg ik een kramp in mijn kuit of voet. Luc de nachtverpleger heeft het geweten. Het was echt pijnlijk het was een zoektocht naar een oplossing die de pijn kon doen afnemen. Me in mijn bed laten zakken en men voet tegen de kant zetten zodat die recht stond. Het was echt rottig.
Bij mijn extra kineoefeningen heb ik eens goed gestretcht.
Deze middag is echt aan me voorbij gegaan en het was echt effe slapen vandaag om even op mijn plooi te komen. En dat is heel goed gelukt.
Ik vraag me af waar ik de kracht vandaan haal. Me 5 dagen geven hier en in het weekend ben ik met plezier een een full-time mama.
Ik blijf hopen op een beetje verbetering op alle gebied. Minder pijn, een grotere mobiliteit met mijn armen, sterker in mijn bekken,... Ik weet dat bepaalde dingen niet zullen beteren maar ik blijf gaan voor een grotere zelfstandigheid, meer mobiliteit met minder pijn.
En de kracht dat is de aard van het beestje dat Inge heet.
Mijn eerste week revalidatie zit erop en ik kijk terug op een goed gevulde drukke week. Wat me het meeste opvalt is dat ik enorm gemotiveerd ben om verder te geraken. Het is alsof ik de eerste keer dat ik in Pellenberg minder gemotiveerd was. Maar dat is een gedacht anders was ik nooit geraakt waar ik nu sta.
Ik ben optijd voor de therapieën en ik ga altijd zelfstandig tot daar. Peter, Jeroen, Sabien of Vanessa het maakt niet uit.
Ik heb gezoch naar uitdagingen voor de ergotherapie want dat was toch iets waar ik in de week niet aan dacht. Samen met Hilde en Judith zijn we eruit gekomen. We leren vanuit mijn arm te werken i.p.v. mijn schouder. Want met de ontsteking in mijn schouder al dan niet chronisch moet er een oplossing komen. Ik leer nu met mijn zwakkere arm bepaalde bewegingen doen zodat ik sterker word.
Maar ik moet ook beseffen dat wat ik ook wil bereiken met mijn rechter arm en hand het zal nooit als vroeger worden.
Het is opzich wel bizar dat ik me zo inzit met mijn rechter hand en arm want van nature ben ik linkshandig. Maar voor sommige dingen is iets doen met mijn rechterhand handig. Ook heb ik mijn rechterarm nodig voor mijn transfer te doen rolstoel- bed,... en dan heb ik ook alle kracht en veerkracht nodig.
Mijn probleem is nu door mijn ontsteking in mijn schouder dat ik soms over mijn pijngrens ga. Ik hoop nu door de infiltratie dat het beter zal gaan.
Mijn schouder zit ook veel hoger dan mijn andere schouder omdat ik een verkeerde zithouding heb. Daar wordt ook aan gewerkt.
Ik moet op een halve bal zitten en balans oefeningen doen en ik moet ook op een echte bal zitten en mijn evenwecht zoeken. Het is moeilijk om een nieuwe gezondere zithouding aan te leren want ik ben uiteindelijk gaan leren zitten waardoor ik het minste last had van mijn bekken en rug. Maar om mijn schouder te kunnen laten herstellen moet ik een andere houding aannemen.
Dat zijn al heel wat dingen waar ik moet aan werken. Ik moet dit voor mezelf doen en het leuke is dat mijn jongens er op termijn ook iets van gaan merken.
Tijdens mijn verblijf krijg ik ook gedurende 2 weken 3 uren extra therapie van de studenten van Geert en Geert is een prof in de revalidatie wetenschappen. Ik word dan intensief begeleid door 4 studenten die me andere dingen laten doen en waardoor ik nog wat extra kracht krijg. Het is de 2de keer dat ik kan meedoen want de de eerste keer dat ik in Pellenberg heb ik ook zo een test meegedaan. Ik heb toen zelfstandig leren zitten op 4 weken tijd.
Alle therapie die ik kan krijgen neem ik ook mee en ik zal er ook van leren en ik ga er ook gebruik van maken al moet ik die verandering programeren in mijn hoofd en dan uitvoeren.
Als ik in Pellenerg ben dan voel ik me rustig en kan ik alles op een rijtje zetten. Ik ben daar om aan mezelf te werken zowel fysiek als mentaal. Het is echt elke week me laten leven waar ik even geen zorgen heb. Het enige wat ik moet doen is mijn agenda volgen en optijd gaan eten. Op vrije momenten ga ik staan of even alles los maken op de Nu-step en zorgen dat ik geen pijn heb wat me relatief lukt. Tussendoor probeer ik me nuttig bezig te houden al moet ik af en toe mij mijn wekker zetten en valt het licht uit.
Thuis en uit mijn gezet door Lieve de verpleegster. Het was een heel aangenaam weerzien. We hadden veel te vertellen vandaag. Een beetje inhalen van de voorbije tijd en wat er allemaal is gebeurt in de voorbije dagen tijdens mijn verblijf in Pellenberg.
Ik ben thuis, mijn jongens zijn er en we gaan genieten. Deze avond ga ik terug naar Pellenberg. Mijn zus An brengt me.
Ik ben al een tijdje wakker en dan geniet ik van de stilte al is de stilte nu al even weg ik hoor de jongens keuvelen op de kamer en Volker is zo te horen zijn kleine broer aan het kietelen want ik hoor Lander kieren tot hier. Het is zo een zalig gevoel je jongens horen en merken dat ze met het juiste been uit bed gaan stappen.
Laat ze nog maar even genieten van hun rustige opstaan.
Deze middag gaat Volker naar de Chiro en Lander is fijn thuis bij de mama. Zo heeft hij ook eens wat tijd voor zichzelf en mama, gisteren had Volker dit met mij.
Ik ben opgenomen in Pellenberg en ik ben hier nu een 3de dag en het valt nog steeds goed mee.
Al voelt het een beetje vreemd aan.
Mag ik blij zijn.: ja
Mag ik wat bang hebben: ja
Mag ik verdrietig zijn: ja
het is echt een gemengd gevoel dezer dagen. Het was spannend en ik was zenuwachtig voor ik naar hier kwam, maar het voelt heel vertrouwd.
De therapieën volgen elkaar op kine, ergo.
De onderzoeken worden geplant en gedaan De schouder ok met de R-X en een echo. Waar ze een infiltratie hebben gedaan
met cortisone.
Er zal een botscan volgen en een EMG.
Een EMG is een onderzoek waar ze met fijne naaldjes in je vel prikken en met kleine elektro stootjes kunnen zien of er een goede communicatie is tussen je zenuwen en spieren. Dit zal gebeuren in mijn handen omdat ik een voos gevoel heb en omdat mijn hand/handen te pas en te onpas slapen.
De jongens zijn gisteren langs geweest en de jongens hebben op vraag frietjes gegeten met een drankje.
Morgen mag ik naar huis en zondag ben ik terug.
Ik probeer zoveel mogelijk te schrijven maar dat lukt niet altijd.
Het is een rustige dag in herfst. Het is bewolkt en af en toe komt de zon eens kijken, Het is beduidend rustig buiten ook met de treinen. Er staat 1 trein klaar om te vertrekken en voor de rest zijn de perrons leeg. Op weekdagen is er een enorme drukte. Treinen die af en aan rijden, treinen met goederen op,... Er is altijd wel beweging buiten.
Darwin die ligt in haar mandje te snurken en te genieten van de rust.
Lander is even aan de pc gevlogen de eerste keer vandaag en is een spelletje aan het spelen en hij geniet wel van het moment met mama alleen. Hij had al een hele tijd met de Lego gespeeld en we hebben huiswerk gemaakt. Lander zijn juf had voorgesteld om te leren een verhaal op te bouwen in een soort van dagboekje en een item te verzinnen om te vertellen in de praatronde. Ik denk nog vlug een momentje tijd te nemen en samen iets op papier te zetten zodat hij dit kan meenemen naar school. Ik mail ook zijn verhaaltje als houvastje en als ondersteuning van de juf uit naar Lander.
Ik ben nu al aan het uitkijken naar mijn opname in Pellenberg en het is een echt goed gevoel. * Mijn valies is gemaakt * Mijn papieren zijn inorde * Laptop, oplader, GSM en oplader * Dingen om me nuttig bezig te houden * Vliegtuig die ik van Lander en Volker heb gekregen.
Is dit wel normaal?
Mensen vragen me Inge zie je het zitten om naar Pellenberg te gaan? Ja! en dan zie je hun hoofd even vertrekken en zie ik ze denken, hoe kan dit?
Ik hoop voor mezelf dat ik iets sterker ben na 4 weken en dat ik resultaten heb van mijn onderzoeken.
Ik heb zoveel mogelijk dingen geregeld voor de jongens
* Bezoek bij mama in Pellenberg
* Weekend bij mama van zaterdag tot zondag
gaan spelen
chiro zwemmen loopt verder
En zo maak ik alles een beetje eenvoudiger voor de mensen die klaar staan voor me.
* Marc en Els die gaan 1 keer per week met de jongens tot bij mij komen
* Els gaat mijn was doen
* Oma gaat op poes Passen en mijn post boven leggen
...
En zo maak ik dat de wereld blijft draaien terwijl ik daar ben en geleefd word enkele dagen van de week.
Gisteren samen met mn gezinshulp mijn valies gemaakt en nog van alles proberen regelen voor ik naar Pellenberg ga voor mijn revalidatie.
An mijn zus is even langs gevlogen en vandaag ga ik mijn zus Els bellen om eventueel mijn was te doen als ik in Pellenberg ben. Dat zal allemaal wel lukken denk ik. Want Vrijdag thuis komen, wassen, was ophangen en dan nog eens nog eens mijn 2 kerels thuis dat is iets teveel van het goede en de jongens komen op de 1ste plaats. Els zal dit met veel plezier willen doen ik ken ze.
Gisteren dan ook even overlopen met de jongens wat er zal gebeuren. De opname, de onderzoeken, zij die op bezoek gaan komen en Volker en Lander die al uitkijken voor een portie frietjes. Het zal wel lukken. De jongens hebben pedagogische studiedag maandag en blijven bij me thuis bij oma als ik in Pellenberg ben. Op woensdag komen ze samen met oma naar hier met de fiets en komen ze even naar Pellenberg op bezoek. Omdat ik op vrijdag op onregelmatige momenten naar huis kom, komen de jongens pas op zaterdag ochtend om 10 uur. Zo kan Volker en Lander hun hobby blijven doen.
Ik kijk er naar uit om naar Pellenberg te gaan nog 2 keer slapen. Het kan niet snel genoeg maandag zijn.
Ik probeer mijn Pellenberg avontuur zeker positief te bekijken en het kan alleen maar verbetering brengen. Zoals in alles blijf ik de optimist en weet ik Inge je hebt alles goed geregeld.
Soms denk ik met weemoed terug aan mijn periode voor 2011 waar alles fout liep.
Ik ging werken en ik was er voor mijn gezin en ik had het gevoel dat ik de wereld aankon. Maar ineens kwam daar abrupt een einde aan en veranderde mijn leven. Ik heb zoveel moeten afgeven maar verbitterd ben ik niet.
Mijn relatie die ik dacht dat super liep tot de dag dat ik door had wat er aan de hand was. Ik zag mijn ex zo graag. Ik zou er alles voorgedaan hebben maar het probleem was ik had het gevoel dat het maar van 1 kant kwam en er zijn nu eenmaal dingen die ik niet deel.
Daar heb ik het gevoel het meeste gefaald te hebben. Maar ik was met andere dingen bezig en dat was iets voor mezelf en ik had hulp nodig. Ik stond steeds klaar om iedereen te helpen maar op een dag heb je zelf hulp nodig en hoe hard je ook schreeuwt om hulp en er komt geen helpende hand dan voel je je verloren. Ik kreeg veel hulp maar van de belangrijkste persoon kreeg ik fysieke ondersteuning maar geen mentale boost. Hij was goed in het zeggen wat en hoe ik moest doen maar naar mijn gevoel werd er niet geluisterd. Ik stond er soms echt helemaal alleen voor en zeker op momenten dat ik volledig werd uitgesloten. Ik leefde niet ik werd geleefd. Maar op een moment heb ik er zelf en punt achter gezet hoeveel pijn het ook deed. In januari ga ik hier 2 jaar alleen en zelfstandig wonen en op sommige momenten denk ik nog steeds Inge wat heb je toch gedaan en als ik mijn jongens niet heb dan mis ik ze enorm. Ik mis vooral mijn gezin het samen zijn dezelfde doelen hebben. Samen iets doen, samen aan tafel zitten en eten, Dat is er niet meer en dat is enorm spijtig. Ik heb die momenten wel met mijn jongens als ze er zijn en dat is genieten. En hoe ouder ze worden hoe meer ik ze laat doen. Zelf hun boke smeren, als ze een 2de keer groeten of patatjes willen schept Volker dit zelf uit (wel grappig hij gaat dan altijd rechtstaan - dan kan jij er beter bij).
Maar het feit dat ik mijn mobiliteit heb moeten afgeven dat doet nog het meeste pijn denk ik en soms komt dit recht in mijn gezicht gesmeten alsof ik het niet weet.
Die rolstoel die best wil missen maar niet kan missen. Mensen vragen me hoe het werkt voor het RIZIV en als een kenner kan ik het helemaal van A tot Z uitleggen en begin ik me vragen te stellen over de kleur en welk model. Al zeggen ze als je blij bent en rolstoel die je hebt, die je genoeg ondersteuning geeft, het nodige comfort en je de nodige vrijheid geeft dan blijf je best bij dat merk en type. Voor mij zal het een Ottobock blijven. Wil ik een ander type dan heb ik het probleem dat ik terug een demo moet proberen en die procedure wil ik niet starten. Volgend jaar oktober heb recht op een nieuwe rolstoel en dan moet ik me gewoon zorgen maken over de kleur. Het enige waar ik spijt van heb is dat ik geen vaste voetplaat kan gebruiken want door de ossificaties kan ik mijn knieën niet genoeg plooien. En omdat ik mijn knieën niet deftig kan plooien en mijn bekken niet optimaal kan gebruiken zit ik op een niet zo goede manier en steken mijn voeten fel vooruit. Het is zoeken naar een deftige houding die me het minste last geeft. Al ben ik blij dat ik savonds even rustig op mijn bed kan gaan liggen en een andere houding kan aannemen. Ook gedurende de dag kan ik dit met de kinesist doen als ik sta of stap.
Heel bizar dat je de ene dag rondloopt en de dag erna in een bed ligt te vechten voor je leven om dan recht te kruipen en dan te merken dat je lijf nog steeds hetzelfde is maar gewoon anders werkt. Maar dan begint het werk met de revalidatie tot wat het nu is geworden.
Volgende week ga ik terug revalideren voor een maand in Pellenberg. We zijn er al effe mee bezig maar nu is het zover en ik kijk er wel naar uit. Het zal fysiek heel zwaar zijn want ik ben daar om te werken en niet om te luieren. Maar aan de andere kant moet ik even tijd maken voor mezelf. Ik ga morgen mijn voorbereidingen starten en een lijst maken van wat moet ik mee, medicatie, wat heb ik nodig en mijn valies maken. Ik heb een plan en ik ga me eraan houden. Maar eerst nog genieten van mijn jongens dit weekend.
Een testje en ik kwam er goed uit dat streelt mijn ego
Welk type ouder bent u?
U biedt veel structuur en ondersteunt in hoge mate de autonomie van uw kind
U scoort beduidend hoger op structuur dan op chaos. Dit betekent dat u duidelijke regels en verwachtingen heeft en het erg belangrijk vindt om voorspelbaar en consequent te zijn. U scoort ook veel hoger op autonomie-ondersteuning dan op controle. Dat wijst erop dat u regels communiceert met aandacht voor wat er bij het kind leeft en veel ruimte laat voor onderhandeling, keuze en eigen initiatief van het kind. U probeert de waarde of het plezier van activiteiten in de verf te zetten. Een mooie combinatie!
Vandaag wou ik iets schrijven maar ik moest even mn hoofd wat rust geven en heb maar even wat muziek opgezet. Het rustig wat hangen deed me deugd en hopelijk morgen meer geluk. Al was ik al begonnen met een stukje maar ik hoop morgen het af te werken.
Even bekomen 8 dagen mijn 2 jongens in huis, spelen, zorgen, praten, activiteiten om dan mijn jongens vrijdag uit te wuiven tot volgende week met gemengde gevoelens en om gisteren mijn Tante Jul te ontvangen. Het werd een super leuke dag. We hebben samen Chinees gegeten en in de voormiddag wou ik rijsttaart bakken maar ik had te weinig rijstpap dus hebben we er rijstflappen van gemaakt. Maar het was wel lekker. Rijstpap gewenteld in bladerdeeg. Het was enorm lekker.
Tante Jul en ik hebben goed gebabbeld en ik heb getoond wat ik kon rechtstaan, stappen en dan terug gaan zitten in stijl en het is me heel goed gelukt. Ze was toch fier op haar nichtje. Mijn tante die weduwe is van nonkel Raf en Nonkel Raf was mijne Peter. Hij is overleden in 2009 en dat was een enorm zwaar jaar want op 6 maanden zijn er 3 mensen van mijn familie overleden.
Mijn broer Bruno hij was 44 jaar, Alvaro 53 jaar de man van mijn meter en dan mijne peter. Het was een heel zwaar jaar. Bij Bruno was het zo plots hij voelde zich niet goed op het werk en hij heeft een hartstilstand gekregen. Ik had geen super contact met hem maar we zagen elkaar op regelmatige basis al was het toen de laatste jaren iets minder. Onze leefwereld lag enorm uit elkaar al is dit geen excuus.
Alvaro zag ik zo om de zoveel tijd maar meestal 1 keer per jaar. Het was een vriendelijke man maar ik kende hem niet zo goed. Hij was zwaar ziek waar hij dan ook aan overleden is. Alvaro een man van Braziliaanse afkomst en een artistiek leven. Hij was pianist en musicoloog toen hij naar België kwam om te doctoreren maar hij kwam naar België werd verliefd en stichtte een gezin.
Mijn peter Raf werkte voor de NMBS en treinen was zijn leven. Hij woonde langs de treinsporen in Drongen een gemeente van Gent en die lijn werd intensief gebruikt voor het treinverkeer van en naar Oostende en Blankenberge. Hij ging in pensioen en werd bijna direct ziek hij heeft gevochten voor zijn vrouw kinderen en kleinkinderen. Ik kan me nog goed herinneren tot de dag hij overleed was ik zijn Bolleke en ik zal dat nooit vergeten. Ik denk er nog soms aan en in de living staat er nog steeds een foto van hem.
Maar terug bij het begin. Toen Tante Jul naar huis ging had oma haar afgezet aan het station en bij het opstappen had ze haar misstapt en verloor ze haar evenwicht. Het station hier in rep en roer en er werd een dokter bijgehaald. Tante Jul werd naar Gasthuisberg gebracht maar ze is gelukkig thuis en ze kan er al mee lachen.
Toen oma me dit doorbelde was ik enorm verschoten en enorm van de kaart. Maar dan begint mijn overlevingsmechanisme begint dan te werken en ik ben dan contact gezocht met Bart mijn neef. Op zo een momenten merk ik dat familie enorm belangrijk is en dat we dan ook aan 1 zeil trekken. We proberen elkaar te helpen en er te zijn voor elkaar en dat is altijd zo geweest.
Er was maar 1 nadeel ik was zo van de kaart dat ik zo goed als alle uren van de nacht heb gezien. Ik ben werd voor de 100ste keer wakker om 6 uur deze morgen en ik ben dan uit ergernis mijn koeien gaan melken, koek en taart bakken, beginnen zaaien en oogsten, enz. in Hay Day tot Lieve er was. Om 8 uur heb ik mijn eerste dut gedaan en om 13.30 was ik echt moe. Ondertussen heb ik de durf om als ik alleen thuis ben in de zetel te gaan zitten en ik heb dan tot 16.10 geslapen. Geen muziek, geen tv op de achtergrond alleen stilte en mn ogen toe. Straks ga ik ook goed slapen hoop ik en dan kan de week weer opnieuw beginnen en hopelijk gaan we morgen 8 dagen naar Pellenberg voor een beetje revalidatie
Soms krijg ik de vraag waar mensen een bijdrage kunnen storten en ik dacht het even niet te doen maar ik probeer het toch. Het gaat over een eenmalige actie voor de Wheeldrive en er is een aparte rekening opengegaan samen met Jeannine
Wheeldrive for Inge BE52-0635-8929-1809
Zo zal oma zelf gebreide mutsen en kaarten op de wintermarkt verkopen Rita en Luc gaan ook zelfgemaakte kaarten verkopen en er zullen lekker zelfgebakken taarten verkocht worden. Jeannine en ik willen jullie al heel hartelijk danken voor je inzet en/of bijdrage.
