Totaal ingemaakt met tennis vanmorgen. Nu in mijn bed met infuus ernaast.
Ik heb de kids beloofd om in de maand juni een dag met mij op stap te gaan. Benjamin beet de spits af twee weken geleden. Wensen? Oh, te over. 'Lunchen met papa in het park (bij zijn werk in Brussel, S), kermis, dubbeldekker door de stad en Technopolis.' Dit laatste is het leukste museum voor kinderen op het gebied van uitvindingen en techniek. In Mechelen. Tegen lunchtijd bleek al snel dat het museum te leuk was voor één ochtend en redelijk rustig omdat er behalve klassen geen bezoekers waren. Lunch werd daarom veranderd qua locatie en tussen de hamburgers en frites, hebben we in Technopolis gegeten. A la IKEA, balletjes in rode saus, frites en appelmoes. Het laatste had Benjamin vriendelijk verzocht aan de opschepper, achterwege te laten......
Dus in de middag hebben we nog allerlei proeven gedaan. De absolute hit was 'lopen op de maan'. Niet geheel toevallig, lijkt mij, in de week dat Frank De Winne gelanceerd is naar het ISS in de ruimte. De Belgische astronaut zal het International Space Station gedurende zes maanden bemannen. Afhankelijk van je gewicht - tussen 24 kg en 90 kg! - krijg je van een medewerker van Technopolis een harnas aan. De opwaartse kracht die in de stellage verwerkt zit, waar ik overigens niets van begrijp, maakt dat je je minder zwaar voelt, bijna een gewichtsloosheid. De kracht van de zwaartekracht wordt met een factor zes verminderd. Het is super om te doen. Je springt omhoog en voelt je echt zweven. Benjamin en ik hebben dit wel drie keer gedaan.
Ik heb gewoon aan de school verteld dat ik de laatste maanden niet veel tijd met de kinderen heb kunnen doorbrengen en dat ik het daarom heel belangrijk vind om quality time met hen te creëren. De school waardeert de openheid, maar officieel zijn ze natuurlijk ziek - en we hadden nog voor elk kind een ziektebriefje......
Verder is alles hier in rep en roer over de verkiezing en ik doe (weer) een poging om de verschillende partijen en gewestelijke regeringen te begrijpen en wat dit wel of niet voor invloed heeft voor de bestuurders op federaal niveau. Het is zo ontzettend ingewikkeld!!
Morgen en vrijdag rust in hoofdletters op het programma. Ben redelijk gaar, maar OK.
Morgen gaat de chemo door. Nummer 10! Als het weer meezit, ga ik eerst nog tennissen, maar het hoost hier non-stop en de voorspellingen zijn heel slecht.
Bij de laatste chemo werd een scan gemaakt en de uitslag bevestigt de daling van de tumormarker. Het tumorweefsel slinkt!!! Dat is het beste nieuws dat ik kan krijgen. Nog 9 chemo's te gaan: ik ben op de helft!
Vanmorgen bloed geprikt - het was woensdag nog net te laag - en vandaag ruim goed! Eerst nog naar Benjaming gekeken bij een van zijn eerste tenniswedstrijdjes op een half tot driekwart veld en toen tegen twaalf uur aan de chemo begonnen. Het was voor Benjamin alsof hij op Wimbledon staat. Heel fanatiek. Jan ging kijken. Alexandra moest ook een aantal keren in haar poule spelen. Julius is uit logeren bij een van zijn hartsvrienden die hij al heeft sinds de kleuterschool.
Volgens een van mijn artsen is de kans dat mijn hele haar uitvalt niet zo groot. Dat het te zijner tijd ook wel weer aangroeit of misschien al zelfs tijdens de kuur. En, zo ging ze door, er komen hele verschillende haren soms terug! Ja, dacht ik dat weet ik, en daardoor sloeg de schrik mij opeens om het hart. In het begin zijn het stekeltjes, en best harde haren. Dan komen de krullen à la Shirly Temple!! En hoe dat zal staan, tussen mijn eigen lange lokken......????? Géén idee. Time wil tell.
Dat probeer ik sowieso maar als vaste leidraad te hanteren deze weken en maanden. Ik heb nul, maar dan ook nul, grip op hoe het loopt, of de bloedwaarden goed zijn, hoe ik mij voel, en wanneer een chemo wordt gegeven. Het is voor de control freak in mij een aperte uitdaging en enorm slikken en incasseren, maar het werkt gewoon niet. Te veel dagen die anders verlopen, teleurstellingen stapelen zich als ik niet uitkijk en stress voor de bloedtest. Het wordt, als het mij lukt: 'Go with the flow!'
Ik ben niet regelmatig in de kerk te vinden en voel mij niet thuis bij één specifieke geloofsovertuiging of stroming, en hanteer redelijk gemakkelijk allerlei vloekwoorden, maar laat het duidelijk zijn, dat ik daarmee de lezer op wat voor manier dan ook, niet voor zijn of haar hoofd wil stoten of wil beledigen. Ik ben zoals ik ben inclusief mijn afschrijfsessies. En in mijn tirades zo af en toe, zit geen waardeoordeel over welk geloof dan ook! Ik vind op dat moment dat een woord de lading dekt zoals ik het wil uitdrukken.
Krijg de standen door per sms van Jan. Wel even slikken dat ik hier zit en niet naar ze kan kijken. Het voelt soms zo wrang dat ik 'blij' en 'tevreden' ben dat een chemo doorgaat en dat ik hier dus kan zitten vandaag, maar dan overvalt mij ook het besef en de vraag: 'waarom zit ik hier überhaupt eigenlijk op zo'n leuke dag?'
Wat wel heel lekker was, is mijn tenniswedstrijd gisteren met Jan. Hij speelt donderdagavond met een groepje en redelijk last minute heb ik een oppas gebeld om mee te gaan. Prachtig zomeravondweer. Voelde mij goed en speelde afwisselend wat games en dan weer op de bank. Onze wedstrijd waarbij we onze tegenstanders hebben ingemaakt, is pure therapie voor mij. Heerlijk om bloedfanatiek met Jan te meppen en te kicken op ballen die lukken. Als het mij even lukt in het schema van de week, probeer ik een keer per week te tennissen. De vaste maandag met BVI en Joost ging niet door; te moe en dan durf ik het niet aan.
De school van de kinderen maakt de brug met Hemelvaart. Gisterenavond Kolonisten van Catan gedaan, dat ik voor moederdag heb gekregen (nadat we het ergens in een vakantieoord zijn vergeten). Heerlijk spel omdat Benjamin nu ook meespeelt als ware kolonist en het pas oneerlijk vindt en in tranen uitbarst als hij net op het laatst zijn Grootste Riddermacht en Langste Handelsroute moet inleveren. Maar vandaag wil hij weer!
De combinatie van groeistof en iets minder chemo doet goed. Ik ben minder misselijk en durf te denken dat ik iets minder total loss ben. Jan en ik hadden een weekend-à-deux en hebben dat laten doorgaan. Bestemming: Egmond aan Zee zodat we de kersverse veertiger ING ook nog even konden feliciteren voordat we ons uit het feestgedruis terugtrokken in ons hotelletje. Hotelletje? Nee, wisten wij veel, dat het WK Sjoelen, ja echt, daar net dat weekend werd gehouden. Ik vermoed dat we met honderden tegelijk aan het ontbijt verschenen de volgende morgen. Je kon je kont niet keren of botste tegen de rij van de croissantjes of frisdrankautomaat aan. Daarbij een warme ruimte, met hier en daar een verdwaald raam en je hebt een zondagmorgen in Egmond aan Zee. Maar niet getreurd, snel door naar de Wassenaarse Slag om daar op een heerlijk terras, achter glas, met koffie en verse jus de krant van A tot Z eens te kunnen lezen. En lekker alleen met Jan.
Pas tegen de lunch voegde de hele familie van Jan zich bij ons. Benjamin had bij zijn opa en oma gelogeerd en heeft genoten. Alle aandacht voor hem alleen!
Vandaag schoenen kopen en tennis op het programma.
Ze hebben hier dan wel niet genoeg bedden omdat het zo ontzettend vol is - vandaag ben ik ook weer gewoon tussen twee patienten in bedden in begonnen met de kuur, maarrrrrrrrrrrrrrrrrr er zijn twee laptops op de afdeling. Online dus!
Gisteren was een redelijk vermoeiende dag. Het is zo incasseren om te vernemen dat een kuur NIET doorgaat. Dus toen ik hier kwam voor het spuitje groeistof - een soort Pokon voor witte bloedcellen zal ik maar zeggen - was ik verbaasd dat ik ook weer moest bloedprikken en daar twee uur op diende te wachten. Later bleek dat er natuurlijk een nulpunt moest zijn om te meten wanneer de groeistof wordt toegediend, maar de waarden waren juist op het minimum om de chemo te krijgen. Ik kon dus blijven! Het was dat ik inmiddels zo'n knetterende hoofdpijn had van het wachten, de stress van prikken en weer wachten op de uitslag en het feit dat de chemo dan op een andere afdeling in het ziekenhuis zou worden toegediend, omdat de dagzaal, waar ik normaal kom, aan het eind van de middag - logisch - sluit, en het een opname zou betekenen, dat ik besloot om het vandaag, donderdag te doen.
Vanmorgen belde mijn arts dat de bloedwaarden te laag zijn en dat de chemo een week wordt uitgesteld.
Slikken.
Dat kan er ook nog bij. Het is en was zo'n zware kloteweek en ik zweef tussen enerzijds 'ready to explode' van pure boosheid, woede, verdriet en frustratie, en anderzijds iets in mij dat een punt heeft bereikt om vandaag maar vandaag te laten en dat ik nu lekker met de kinderen naar de tennisbaan kan gaan en dat ze geen anderen voor vervoer etc. nodig hebben.
Maar het feit dat ik 'blij' moet zijn met een weekje rust tussendoor vind ik tegelijkertijd ook zo'n ontzettende dooddoener. Ik wil helemaal geen vrij; ik wil gewoon die stomme chemo hebben en door met het schema en door met de kuren en zo snel mogelijk door met mijn eigen leven en lekker met vakantie in augustus; in mijn achterhoofd heb ik de optelsom al gemaakt dat een of twee keer uitstel betekent dat het GVD eind augustus is als ik eens met vakantie kan gaan met mijn gezin. GVD Klote en Kut is het allemaal!!!!! Alsof iemand of iets mij haat.
Alexandra was vanmorgen zo verdrietig dat ik weer naar het ziekenhuis moet. 'Dan is alles weer zo anders'. Ik kan me nu wel verheugen op haar gezichtje als ik haar vertel dat ik meega naar de tennisbaan. Voordat ze de klas inging, heb ik met haar gekletst, samen wat zitten huilen en plannetjes gemaakt op een bankje op het schoolplein, voor dingen die we samen kunnen doen ook al ben ik moe. En dat is best veel, onder andere vrijdagmiddag naar een cafeetje om samen te kletsen en warme - het lijkt niet echt op zomers weer - chocolademelk te drinken.
Maandag was ik door mijn rug gegaan met een tenniswedstrijd. Ik speel dubbel met twee vriendinnen en mijn ritme is 2 games op de baan, 2 games op de bank. Voelde me total loss na 2 games en daarna zat mijn rug vast. Muurvast, pijn en giga koppijn daardoor. Ik vroeg me echt af wat er in godsnaam nog wel leuk aan mijn leven was. Dat kan ik op zo'n moment echt niet meer bedenken en ben woedend op alles wat ik voor mijn kiezen krijg. Goddammit!
Lang leve mijn osteopaat; ik besta weer, rug bijna over. Vandaag nog massage gehad; en het is een heerlijk mens om bij uit te razen en huilen.
Ik kan nu ook wel iets meer uitkijken naar deze onverwachte week dat ik geen of minder moeheid heb. Geen verwachtingen, dag voor dag, en loslaten.
Haren beginnen langzaam uit te vallen, maar volgens mijn artsen kon het best nog wel een tijdje blijven zitten. En ik heb wel een goede voorraad! Ik ben gelukkig nog niet naar de kapper gerend om het drastisch af te knippen.
700 gr venkel 2 el olijfolie 1 grote ui, in stukken gesneden 1 l kruidenbouillon 2 teentjes knoflook 1 citroen 100 gr feta
Maak de venkel schoon (bewaar het groen) en snijd hem in grote stukken. Verhit de olie in een pan en bak de uit glazig. Voeg de venkelstukken en de bouillon toe en laat het geheel 10 min. op een laag vuur stoven.
Snijd het knoflook in heel kleine stukjes. Was de citroen en rasp de schil. Verkruimel de feta met de vingers. Hak het venkelgroen fijnn. Roer alles door elkaar. Haal de pan van het vuur en pureer de soep. Zet de pan terug op het vuur en laat de puree goed warm worden. Serveer de soep in grote, zware soepkommen. Strooi vlak voor het opdienen het fetamengsel erover.
Uit: Vriendinnenbookboek van Elly Kamp & Barber van de Pol
Ik had net de televisie aangezet om eens ouderwets Koninginnedag te gaan kijken. Wie wat aanheeft, welke kleuren en hoeden en dan dit. Ongelofelijk en waanzin!
Jan belde net om te vragen of ik mij goed genoeg voelde om even te gaan lunchen in Tervuren om zijn verjaardag te vieren. Het is prachtig weer. Dus dat ga ik nu doen.
Moeheid is de slechtste raadgever en dat hakte er vrijdag in. Mijn moraal was ver te zoeken en voelde me totaal lamlendig. De dag zo goed en zo kwaad als het ging doorgekomen en aan het weekend begonnen. Ik voelde me OK en heb naar de hockeywedstrijden van Julius en Alexandra gekeken. Een voordeel van het verzamelen om 09h00: tegen de tijd dat ik naar huis ging had ik nog een hele dag voor me. Benjamin had voetbaltournooi in de buurt en was in de middag met Jan weer terug. Met vriendin Micheline de hele middag bijgekletst totdat mijn ogen dichtvielen en zij voor de kinderen pannekoeken is gaan bakken.
In een ver verleden hadden we ons ingeschreven voor een reeks van kinderconcerten in de Elisabethzaal in Antwerpen. Vandaag stond nummer twee van de serie op het programma: het sprookje van Assepoester. Maar kinderen en concerten? Dat ligt niet voor de hand. Vooral Benjamin wilde thuisblijven en stelde als voorwaarde om wel te gaan dat hij met mijn iPod in de zaal mocht gaan zitten. Schoorvoetend heeft hij achteraf bekend dat het best leuk was. Het is met zo'n anderhalf uur net niet te lang en het concert is een combinatie van muziek en toneel. Vooral Alexandra wil dolgraag weer! www.defilharmonie.be
Het weer was druilerig en de binnenstad was voor een groot deel afgezet in verband met de 10 miles marathon. Niet echt ideale voorwaarden om op stap te gaan op zoek naar het leuke, idyllische, familievriendelijke brunchrestaurantje dat ik in mijn 'de 100 leukste brunchadressen van Vlaanderen' had gespot. Gezwicht voor de knorrende magen en 'laten we het niet te ingewikkeld maken' hebben we ergens geparkeerd en zijn we op goed geluk ergens naar binnen gegaan. We werden beloond met een schot in de roos. 'Boon' aan het Leopoldplein, met lekkere lunchgerechten, verse vruchtensappen en hele goede koffie - 'Boon' maakt onderdeel uit van koffieketen Cook & Boon. En hoewel ik zelf eigenlijk geen koffie drink op dit moment, werd het door Jan zeer gewaardeerd.
Daarna nog wat geslenterd door de Leopoldstraat. Helaas alles dicht. Tot onze verbazing stuitten we op een kruidentuin. Midden in de stad ligt deze prachtige ommuurde, botanische tuin, met kleine en geheimzinnige paadjes, die in de zestiende eeuw is opgezet door de apotheker Peter van Coudenberghe. Het Sint Elisabethziekenhuis ligt er vlak achter. Prachtige bloemen, kruiden, eindeloos veel tulpen en aan een zijde een moestuin. Jan moest concluderen dat hij nog heel veel moet doen...... Alexandra wil heel graag zo'n tuin thuis hebben! Maar zolang er iedere dag nog wordt gevoetbald, hebben we dit maar even op de lange termijn geschoven. De kas was helaas dicht. Absolute aanrader als je eens in Antwerpen bent.
Het laatste weekend van de paasvakantie. Het is omgevlogen. Mijn geplande tripje met Alexandra naar Ankara heb ik helaas moeten annuleren. Het plan is om nu in september te gaan. Jan is vorig jaar gaan skiën met Julius voor zijn tiende verjaardag.
Ondanks de start van de chemotherapie was het een leuke vakantie, waarbij Jan de eerste week ook vrij had genomen en we veel in en om het huis hebben gedaan. Zijn project moestuin groeit gestaag. Overal in huis staan potjes met kleine en grote opkomende groene stelen. De kinderen hebben veel sportstages gedaan, veel bij anderen gespeeld en zo nu en dan ook gewoon hier. Tijdens het Paasweekend was het een zoete inval, met vrienden en familie overal de vloer. Heel gezellig en iedereen weet inmiddels zo de weg en kookt eens even, of doet een wasje er in. Ik heb veel in de tuin gezeten en merk echt dat mooi weer een hele goede invloed heeft.
Drie kuren achter de kiezen en ik vermoed dat ik zo langzaamaan het ritme van de chemo herken. Eerste dag er na is goed, tweede iets minder. De derde, vandaag, is de vermoeiendste. Brak en grieperig gevoel. Geen zin om aan eten te denken, laat staan het te koken. Het weeë gevoel is zo'n stoorzender. Gelukkig is het in de loop van de dag weer wat bijgetrokken en ben ik met de kinderen spontaan bij vrienden blijven eten. Daar kan ik echt tot in mijn tenen van genieten. Heerlijk. Nu thuis, Jan naar NL om zijn zeiltrip in juni voor te bereiden.
Het was deze keer, bij de derde kuur, echt heel druk bij de dagzaal waar iedereen zijn of haar chemo krijgt. In principe krijg je een stoel - een relaxer - of een bed. Maar dit keer was het zo ontzettend vol - ook door Pasen - dat ik met een aantal mensen gewoon in de wachtzaal moest blijven zitten, met infuus en al. Ik ben echt verwend inmiddels met bijna altijd een bed tot mijn beschikking. Maar het is gewoon een fabriek. Aan de lopende band gaat het maar door. Gelukkig heb ik een heerlijke pil waardoor ik vaak direct in slaap val en niet zo veel merk van de wereld om mij heen.
Geen haaruitval!
Veel films gezien deze week, op het grote scherm. Echte aanrader is August Rush. En As it is in Heaven is een van mijn andere favorieten. Verder nog een James Bond, Finding Neverland en Ellis in Glamourland. Als je van Gooische Vrouwen houdt, vind je deze ook leuk.
