mijn dochter heeft me gisteren inderdaad gehoord op de radio. Toen ze me hoorde aan de telefoon vertelde ze het direct. Ik vond het zo tof. Vandaag heb ik de kinderen nog niet gehoord, maar ik ben benieuwd wat ze zullen zeggen van de sneeuw. De jongens hadden al een paar keer gevraagd wanneer het zou sneeuwen want het is toch winter? En de laatste jaren heeft het al elk jaar gesneeuwd, ze weten van niets anders.
Wat mij betreft: het CMV virus is voor de eerste keer negatief!!! Maandag wordt het weer gecontroleerd en tegen dinsdag middag weten ze dan resultaat. Laten we hopen dat het weer negatief is en dat ik dan naar huis kan. Ondertussen blijf ik hier nog op mijn warme kamer. Buiten kijken naar de mooie witte sneeuw en blij dat ik niet buiten moet!
eerst wil ik jullie meedelen dat ik veranderd ben van bed. Ik lag bij de deur, maar verhuisde naar het raam. Ik lig nu bij de tafel, kan iets op de vensterbank leggen. Maar doordat ik veranderde van bed is mijn telefoonnummer nu ook gewijzigd. het nummer is nu: 09 / 3327960
Ik kreeg er ook juist een nieuwe buurvrouw bij. Ze is ook westvlaamse en ziet er nog een gemakkelijke uit. Het is ook nog een jonge.
Mijn optreden op Joefm is dus goed verlopen al moet ik zeggen dat mijn hart toch wat sneller klopte toen we in de "ether" gingen. voor de mensen die het niet hoorden: ze hebben voor mij Bon Jovi gedraaid: Livin' on a Prayer (jeugdnostalgie) en Marco Borsato: Zij Dit was onze openingsdans ondertussen bijna 8 jaar geleden!
Ik kreeg verschillende berichtjes van mensen die het gehoord hebben. En zelfs juf A. heeft blijkbaar in de klas geluisterd met Hermelien. Ik vind het super tof. Ben benieuwd of ze er vanavond iets van zal zeggen aan de telefoon?
De dokter kwam al langs maar ze had nog geen uitslag ivm het CMV virus. Mijn hart blijkt ook volledig in orde. Ze denkt dat ze zich vergist hebben in het labo. Voor alle zekerheid controleren ze de enzymen nog eens.
mijn buurvrouw mocht zojuist het ziekenhuis verlaten. Ben benieuwd hoelang ik alleen zal liggen. Ik hoop dat er voor morgen middag niemand komt zodat ik op mijn gemak kan luisteren naar de radio!
Vanuit het raam hier zie ik een stralende zon, maar blijkbaar is het berekoud buiten? Hier voel ik er weinig tot niets van en ik hoop voor de kinderen dat het inderdaad eens zal sneeuwen, want in de winter hoort dat toch zo te zijn hé!
ben ondertussen alweer bijna 3 dagen in Gent. Ik kreeg al vier zakjes tegen het virus. Op de toer gisteren zei de dokter dat de leverwaarden langzaamaan beter worden en het virus is ook niet zo sterk aanwezig in het bloed, zodanig dat het misschien rap weg zal zijn. Het resultaat van het biopt wees weer op ijzerstapeling, maar dat wisten we al, ik krijg elke maand op het dagziekenhuis een aderlating daarvoor. (dit is gewoon een zakje bloed afnemen, zoals je bloed gaat geven, alleen mijn bloed moet vernietigd worden en kan voor niets gebruikt worden.) en een heel klein beetje afstoting, maar de dokter begreep dat niet echt want de levertesten worden alweer beter zonder dat er aan mijn medictie tegen afstoting iets veranderd werd. De medicatie die gestopt werd, die vooral afgebroken wordt door de lever, wordt nu voorzichtig weer gestart. Ik ben nu opgenomen en ze controleren alles regelmatig zodanig dat ze vlug kunnen ingrijpen moest het weer de verkeerde kant opgaan. Gisteren kreeg ik een echo van het hart omdat die slechte leverwaarden en verschillende enzymen die ze gevonden hadden in het bloed ook op hartfalen kan wijzen. Deze morgen kreeg ik bezoek van een assistent cardiologie, die zei dat de echo in orde was, ze hadden er niets speciaals opgezien, ook mijn eerder afgenomen EKG gaf geen afwijkingen. Ze zouden nu nog eens kijken naar de bloedwaarden of die weer genormaliseerd waren. Je ziet, ze blijven voor allerlei raadsels staan.
Op het thuisfront lukt het ook wel als ik Q hoor, heeft hij alles onder controle. Deze middag belden de kinderen al. Voor hen was ook alles oké. Hermelien vroeg wel "hoelang nog als jij naar huis mag komen, mama?" wat moet ik daarop antwoorden? Ik weet het niet zusje, mama moet nog wat in het ziekenhuis blijven. Hermelien herinnert zich waarschijnlijk niets meer van 2 jaar geleden, toen ik hier zo lang geweest ben. Iwein weet daar nog veel van en Fabian herinnert zich af en toe ook wel iets. Vooral als we met de auto voorbij het UZ reden zei hij altijd: "Kijk mama, jouw ziekenhuis!" Iwein noemde het zelfs eens "mijn hotel". Nu ik hoop dat ik mijn hotel vlug mag verlaten en weer naar huis kan. Groetjes, Heidi
ik ben alweer enkele uurtjes in Gent. Deze keer lig ik op de gang van hematologie, niet in de boxen van stamceltransplantatie. Ik lig op kamer 1932 en mijn vast nummer van de telefoon is: 09 / 3327617
Ze hebben al bloed geprikt, perfusie geplaatst en de dokter is langsgekomen. Mijn medicatie tegen CMV is besteld en van zodra het op de afdeling is zullen ze beginnen toedienen. Vandaag krijg ik het dus al 1x in de late namiddag en vanaf morgen 2x, 'morgens en 's avonds.
Wat ik jullie nog niet gezegd heb, is dat ik hier de vorige keer wat heb zitten surfen. Ik kwam op de site van JOE FM. Bij het programma van Leen Demaré had ik enkele voorkeursplaten ingetikt. Ik dacht dat ze die eens tijdens het programma zouden draaien. Maar vorige week werd ik opgebeld en blijkbaar heb ik me ingeschreven voor de musicbreak. Donderdag zal Leen me terug bellen rond kwart voor 10 en mag ik mijn platen voorstellen en zullen ze ze dan draaien.
Ik lig hier nu natuurlijk op een 2 persoonskamer. Ik heb wel mijn radio mee, maar durf hem nog niet op te zetten want die vrouw ligt veel in bed te slapen. Ik zal dus tegen donderdag tot een overeenkomst moeten komen om mijn eigen keuze platen toch te kunnen beluisteren! We zullen het proberen hé.
verder geen nieuws meer. Heb mijn verjaardag goed gevierd, met een glaasje bubbels en we hopen dat de medicatie snel aanslaat en ik hier niet te lang moet blijven.
donderdag telefoon gekregen van de dokter van het UZ. Het zou nu toch om het CMV virus gaan. De resultaten van de leverpunctie waren nog niet binnen. Voor de behandeling van het virus moet ik dus weer opgenomen worden. Ik zag het echt niet zitten om vrijdag al binnen te gaan en aangezien ik jarig ben in het weekend kreeg ik uitstel tot maandag. Maandag morgen dus binnen en we horen daar dan wel wat me te wachten staat. Ik hou jullie op de hoogte!
ik hoop dat dit voorlopig het laatste bericht is vanuit Gent. Mijn gerief is gepakt, ik wacht op mijn papieren en daarna op mijn ventje om naar huis te gaan. Hoewel ik nog niet veel kan, ben ik toch blij naar huis te kunnen en er weer te zijn bij mijn man en kinderen.
Velen denken waarschijnlijk: waarom loopt Heidi nog steeds met een sjaal op haar hoofd? Het is inderdaad al van augustus 2010 dat ik nog chemo en stralen heb gekregen, maar mijn haar groeit niet terug. En het zal ook niet meer terug komen. Door de vele bestralingen op mijn hoofd, ik ben verbrand geweest en kreeg nog eens een volledige body-bestraling, zijn de haarfollikels kapot en die herstellen zich niet meer. Ik krijg enkel wat dons op mijn hoofd en dan nog overal rond, in plekken. Echt lelijk. Sommigen vragen me waarom ik geen pruik draag, maar ik heb heel veel last van jeuk. Met een sjaal kan je gemakkelijk eens krabben op je hoofd. Als ik een pruik zou opstaan hebben, is het al heel wat moeilijker. Zie je me al lopen, met haar dat krom op mijn hoofd staat? Aan de andere kant blijf ik de stempel krijgen van kankerpatiënt. Het is echt een tweestrijd. De kaalheid associeren de kinderen ook nog steeds met "ziek zijn". Alhoewel ik momenteel leukemie vrij ben. Misschien dat ik later toch van gedacht verander? Maar wat zullen de mensen dan denken? en welke coupe? Kleur? Het is echt een dilemma...
de dokter is zojuist nog eens langsgekomen en ik mag morgen naar huis. Ze wachten op de uitslag van het biopt. Aangezien ik toch niets van medicatie krijg via het infuus hoef ik niet hier te blijven. Dinsdag moet ik naar het dagziekenhuis komen voor bloedcontrole en zullen ze nog een ct-scan nemen van de longen. (ik neem nog steeds medicatie tegen een schimmel in de longen, maar die schimmel is waarschijnlijk verdwenen). De dokter wil zoveel mogelijk medicatie schrappen die op de lever werken. Ze zullen ook nog eens de virussen testen, want ze staan echt voor een raadsel. Ik vertoon alle symptomen van een virus infectie, maar ze kunnen geen aantonen. Misschien waren ze te snel om CMV te vinden en komt het toch nog uit... het blijft dus afwachten ...
eindelijk een computer die werkt! Zoals sommigen misschien al weten ben ik sinds woensdag weer opgenomen in het UZ.
Voor de feestdagen voelde ik me goed, had weer meer energie, nam al enkele maanden geen antibiotica meer,... Ik dacht 2012 wordt het jaar van de kentering. Maar toen begon het weer hé, hoesten een snotneus,... in het begin viel het wel allemaal mee en ik dacht dat het wel zou passeren maar ik was ook steeds moe. Na oudejaarsavond raakte ik ook precies niet uitgeslapen. Q had toen ook weer last van zijn hernia en zinderingen in zijn been. Het ging steeds slechter met hem tot hij zijn bed niet meer uitkon. Hoewel ikzelf mij steeds mottiger begon te voelen wou ik er toch nog zijn voor de kinderen en Q, maar de donderdag avond kon ik niet meer. Ik had toen ook 38.7° koorts. Gebeld met de arts in Gent en ik moest onmiddellijk AB opstarten. Gelukkig kon mijn broer courier van dienst zijn want ik zag het zeker niet zitten om nog naar de apotheek te gaan en Q kon niet uit bed. De vrijdag had ik nog steeds koorts en lukte me niets. Mama is toen komen helpen en mijn schoonouders zijn de kinderen komen halen en hebben ze meegedaan bij hen thuis tot de zondag avond. Q en ik hebben het weekend doorsparteld met wat hulp van mijn ma en eens de koorts weg was voelde ik me ook iets beter. Door zijn medicatie begon het ook wat te lukken met Q en hij ondervond dat rondstappen deugd deed. Zitten kon hij wel nog bijna niet, teveel pijn en zinderingen. Ik dacht dat we op de goede weg waren, maar hoe verder de week vorderde, hoe meer moe ik werd en minder energie ik had. Ik kon niet meer! Moest me weer aan de leuning de trap optrekken, geen kracht in de benen en armen, kortademig, moe... Dinsdag kwam ik op controle. Ik vertelde het en toen bleek dat mijn levertesten weer ferm gestoord waren, met een uitschieter, een leverwaarde stond meer dan 10x te hoog.
De prof wou me hier houden en woensdag een echo v d lever plannen. Wegens plaatsgebrek ben ik toch naar huis moeten gaan en woensdag terugkomen voor de echo. Na de echo werd ik opgenomen.Op de echo hebben ze niets gezien. Ondertussen werd mijn bloed ook op allerlei virussen getest. EBV, CMV, ... en een punctie van de lever gepland. Donderdag morgen kwamen ze met het nieuws dat ze CMV gevonden hadden. Je ziet dat op een bepaald deel van een bloedcel, maar om zeker te zijn dat het dat is moet je ook een copie van het DNA v dat virus op een andere cel terug vinden. Dan is het zeker CMV.
Voorlopig geen punctie dus. Het klinkt misschien raar, maar ik was blij dat het "dat" maar was want ik zat er enorm mee in dat ik weer kanker zou hebben. Ik zou hier wel moeten blijven en medicatie krijgen IV tegen CMV, maar dan zou het ook passeren en wisten we wat het was.
Deze morgen kwam de dokter me zeggen dat ze het copie van het DNA niet echt terugvinden, waarschijnlijk geen CMV dus. We staan weer even ver. Ze blijven onderzoeken. Deze morgen dus een punctie gekregen en nu de kweek afwachten.
Ik hoop dat ze vlug iets vinden (niets ergs) zodat ze kunnen ingrijpen want ik voel me nog steeds moe, lusteloos, geen kracht in armen en benen.
Ik durf het bijna niet te zeggen, maar met mij gaat het redelijk goed. De laatste weken geen infecties meer had en dus ook geen antibiotica. Ik hoop dat mijn lever nu ook wat beter zal zijn. Volgende dinsdag heb ik weer controle, het is al een maand geleden. Ik moet dan ook weer bij prof. K benieuwd wat ze allemaal te zeggen heeft. Hopelijk mag er wat medicatie afgebouwd worden en mag ik dan mijn vaccinaties krijgen. Het begint af en toe wel te kriebelen om weer te gaan werken wie weet in 2012.... Met de kinderen gaat het ook goed. Volop Kerstliedjes aan het zingen en Iwein leert al een liedje voor zijn eerste communie! Ze zijn er vroeg bij. Verden niet veel nieuws, ik kijk uit naar de feestdagen en de vakantie. 2 weken rust ;) en alles op het gemak kunnen doen 's morgens. Verder niets speciaals meer,
Vorige week bij de fysiotherapeut geweest. Ik heb geen indeukingsfractuur. De pijn zou komen van de kleine barstjes en osteoporose. Ik moet in beweging blijven want "rust roest" en mijn rug warm houden als hij pijn doet. Ook eens tijd nemen voor mezelf en een warm badje nemen, relaxen in de zetel of een toertje gaan fietsen. '(maar als het zo koud blijft, kies ik wel voor het warme bad) Ook verder naar de kiné blijven gaan om de spieren in de rug te versterken en warme modderbaden te krijgen.
Ondertussen gaan de kinderen alweer 2 weken naar school en is de Sint gepasseerd. Ze waren alle 3 heel tevreden en hebben weer veel te veel gekregen. Volgende week is het Hermeliens verjaardag; weer cadeautjes dus. Ons huis wordt te klein, ik weet bijna niet meer waar ik het zal moeten zetten.
Vrijdag moet ik terug op controle bij de hematoloog en krijg ik mijn Multigam. Ik hoop dat ik aan het gras blijf houden en ondanks mijn verkoudheid en hoesten deze keer geen koorts maak en eens een maand zonder antibiotica kan.
Mijn 2 bezoeken aan het UZ zijn goed verlopen. 't was wel lastig en vroeg opstaan. Dinsdag moest ik om 8u15 bij de oorarst zijn. Mijn oor doet het goed. Ziet er niet meer ontstoken uit. Het buisje is verstopt, maar het mag zo blijven. Het zou zelfs verwijderd mogen worden, maar omdat dat onder narcose moet gebeuren doen ze het niet. we wachten tot het eruit groeit of uitvalt.
Gisteren moest ik om 7u15 bij de scanner zijn. Daar weet ik nog geen resultaat van. Na de vakantie moet ik op consultatie bij de fysiotherapeut en dan zal ik wel meer nieuws hebben. Het voordeel van zo'n vroege afspraak is wel dat ik ook weer vlug thuis was en nog iets had aan mijn dag.
Verder geen nieuws meer. We tellen af naar de vakantie..... Nog 2x slapen!
vorige week op consultatie geweest. Bloed was ok, levertesten gestoord, maar dat blijft wat slabakken. Kreeg aderlating en blijkbaar heeft dat wel resultaat want mijn Ferritine daalt goed in de lever, bloed? Mijn CRP (infectiwaarde) was wel flink gestegen. Omdat ik zo snotterde, hees was en heel veel moest hoesten startte de prof antibiotica op. Gelukkisg want woensdag had ik weer koorts en voelde me heel ellendig. Ik mocht thuis blijven, maar indien vrijdag nog koorts moest ik naar Gent. Als ik ook zo bleef hoesten moest ik het laten weten, dan zou de prof een scan van de longen aanvragen.
Bij de fysiotherapeut ben ik nog niet veel wijzer geworden. Hij heeft me onderzocht en het zijn vooral mijn sacrale wervels die pijn doen. Het bekken dus en niet de heupen. Hij had scan foto's van de heupen, maar de wervels die hij wou zien stonden er net niet op. Daarom moet ik woensdag om een scan van de onderste wervels. Daarna weer consultatie om te bespreken wat het nu precies is en wat we ertegen kunnen doen. Ik vroeg of dit zich zal herstellen. En volgens hem wel. Ik hoop het, als ik ooit weer kan gaan werken dat ik dan niet te veel last meer heb van mijn rug; Ik mag nu wandelen, fietsen maar als ik pijn gewaar word moet ik stoppen. Zwemmen zou ook heel goed zijn, maar dat mag niet omwille van het infectie gevaar en mijn buisje in het oor. Morgen moet ik terug naar de oorarts. Ben blij want ik soms een raar gevoel in mijn oor nu ik weer zo verkouden ben.
Ondertussen is er ten huize VDR niet veel nieuws. Vrijdag hebben we meme's pensioen gevierd op het werk. De kinderen vonden het leuk om wat lang op te blijven en ze deden zich te goed aan alle hapjes en het walking dinner. Dank u aan iedereen die ervoor zorgen dat we deze avond mochten meemaken!
de kinderen zijn ook druk bezig met boekjes te bekijken voor Sint-Maarten. Ze veranderen nog om de haverklap van gedacht. Ik hoop dat ze rap beslist hebben, want de tijd kort in voor Sint en Piet om hun cadeautjes klaar te maken!
alvast bedankt voor wie zijn stem heeft uitgebracht voor Iweins klasje. Het kan nog steeds tot 9/10 middernacht.
Gisteren ben ik ben ik op controle geweest naar Gent. de resultaten waren goed, bevredigend. Ik kreeg weer een aderlating om het teveel aan ijzer in mijn lever weg te werken.
Aangezien ik de laatste weken heel veel last heb van mijn rug, (ik wou deze week puzzelen, maar hield het maar 10 min vol, ook in in bed heb ik pijn.) moest ik voor foto's. De resultaten heb ik nog niet, maar de dokter zou me opbellen bij iets ernstigs (indeukingsfractuur of dergelijke) en ik hoorde niets.
Binnen een dag of 10 moet ik naar de fysiotherapeut. Ik hoop dat hij me kan helpen. Ik kreeg nu wel pijnstillers om de dag door te komen, maar ik wil er ook niet te veel van nemen. Wil er niet afhankelijk van worden.
Verder weet ik niets meer en zal ik stoppen, want het lange zitten voor de computer doet ook geen deugd aan de rug.
Momenteel is er een wedstrijd in de krant van west vlaanderen. Alle klasjes van het 1e leerjaar staan erin en we kunnen stemmen op een klas. De 3 klassen met de meeste stemmen winnen tickets om naar plopsaland te gaan.
Daarom doe ik een warme oproep. Willen jullie stemmen op Iweins klas?
Stemmen is heel eenvoudig. Je gaat naar www.kw.be Op de site zie je in de rechter boven hoek "eerste klasjes" staan. Je klikt erop en kan je stem uitbrengen.
de klas van Iwein is klas 428 1e leerjaar, vrije school Vlamertinge De Vlam, klas 1LA van juf Tine
De kindjes zouden het heel tof vinden als ze naar Plopsaland konden gaan.
Dank bij voorbaat, Heidi in naam van Iwein.
PS: stemmen kan tot en met 9 oktober, aarzel niet en doe het direct.
1 oktober en zo warm! Papa is met A. en de kindjes naar Plopsaland. (zwembroeken aan zodat ze door de fonteinen kunnen lopen) Mama zit ondertussen weer met de thuiswacht. Ik begin het wat beu te worden dat ik nooit mee kan, maar met deze warmte en mijn rugpijn (is weer toegenomen) zie ik het echt niet zitten. Gelukkig mag ik binnen kort eens op consultatie bij een fysiotherapeut. Benieuwd wat hij zal zeggen. Mijn koorts is gelukkig gedaan, maar de hoest en snotneus blijven toch nog wat slabakken. Hopelijk wordt het niet weer erger met de weersomslag.
Donderdag naar scanner geweest voor mijn lever. Er is nog een opstapeling van ijzer. De aderlatingen zullen dus blijven, bij bloedcontroles en ik moet wat rood vlees vermijden en geen extra ijzer innemen. spinazie moet ik niet laten (maar ook geen 3x per week eten.)
Met de kindjes gaat het goed. Ze gaan graag naar school en met Iwein heb ik nu een afspraak gemaakt. (na overleg met zijn juf.) Hij moet maar 10min meer oefenen per dag met het lezen. Klaar of niet, we stoppen er dan mee. Ik werk met de eierkoker en het gaat tot nu toe heel goed. Een pracht uitvinding en dank aan de chauffeur van First Care die me die tip gaf. Ik gebruik hem al voor verschillende dingen. Willen ze spelen op de computer, was er steeds ruzie dat de ene meer mocht dan de andere. Nu zet ik de wekker en ze weten als hij afloopt dat het de beurt is aan de volgende. Het werkt ook.
Verder heb ik geen nieuwss meer Vele groetjes, Heidi
Hallo, gisteren weer controle. Bloed was goed, uitgezonderd de levertesten, maar ze waren ook niet echt slechter geworden. Ik kreeg ook mijn flesjes multiham (om de immuniteit op te krikken) Daarna moest ik op controle bij de oogarts. In Ieper had de oogarts witte plekjes gezien op het netvlies en dat moest wat verder onderzocht worden want hij wist niet precies waar het van kwam. Ik dus naar de oogarts, kreeg druppels in de ogen om het onderzoek te ondergaan. Alles in orde. De ogen zijn wel erg droog en ik moet 6x per dag indruppelen. Dan moest ik voor nog een onderzoek. Weer druppels (het was al 13u). Ik vroeg of ik met de auto zou kunnen rijden. ah nee, je moet zeker 3u wachten. Ik kreeg bijna iets. Ik had de kinderen beloofd om ze op te halen en dat kon nu dus niet doorgaan. Na heel wat telefoontjes (naar school, naar papa, naar meme, naar de kribbe) had ik dan toch een oplossing. Ik vond het zo jammer dat ik de kinderen moest ontgoochelen, maar in de kribbe zeiden ze dat ze het niet zo erg vonden en direct veel hebben gespeeld. Ik zou inderdaad niet hebben kunnen rijden, want ik zag alles heel wazig en kon het licht niet verdragen. Gelukkig kon Q mij komen halen. Toen ik thuis kwam was ik moe, moe, moe,... ik voelde me ook niet goed, rilde van de kou Koorts! Heb contact opgenomen met UZ, het kon een reactie zijn op mijn Multigam. Maar deze morgen had ik er weer en ik moet dus weer starten met AB. (was een week gestopt.) Ben gisteren om 18u30 gaan slapen, 13u in bed en deze namiddag weer wat geslapen. Ik heb het echt nodig. Gelukkig is het weekend. Iwein moest deze NM naar een verjaardagsfeestje, morgen naar de chiro en papa houdt hem bezig met Fabian en Hermelien. Nu is papa gaan zwemmen met Fabian. Hermelien was in slaap gevallen bij mij en kwam niet wakker toen papa wou vertrekken. Nu ik ben blij, Fabian zal nu eens alle aandacht voor hem alleen krijgen want ik heb soms het gevoel dat ik hem wat verwaarloos want na schooltijd moet ik lang bezig zijn met Iwein om zijn huiswerk te maken en zijn woordjes te lezen. Hij is dan ook zo druk. Zit onder tafel, ligt op zijn stoel, loopt rond,.... Gelukkig zijn de voorlopige testjes op school steeds goed, ik ben toch tevreden en worden we beloond voor ons geduld.
Hopelijk blijft mijn koorts nu weg en kan ik vrijdag mee fietsen met Iwein want deze week is het fietsweek en vrijdag mogen ze dan eens op straat oefenen in het echte verkeer.
Mijn bezoek bij prof K. is goed verlopen. Alles is min of meer ok, alleen de levertesten hé. Komt het door de antibiotica? of is Noxafil nu de schuldige? Vrijdag terug bloedcontrole en dan zullen we zien. Ik neem al een week geen AB meer en de testen zouden dus moeten verbeteren, tenzij het aan de Noxafill ligt. Vrijdag krijg ik ook mijn vaccinaties. oa, griepvaccin, tetanos, kinkhoest,... Er liggen 5 spuitjes te wachten in de frigo. Ik hoop dat ik niet te veel erop reageer. 14/09 ben ik dan bij de oorarts geweest. Mijn oor was ontzwollen, maar het trommelvlies zit nog steeds dik, waardoor ze er niet door kan kijken. Mijn AB mocht ik uitnemen en stoppen en ook de cortisone is gestopt (eindelijk!!!!). Binnen 6 weken controle. De pijn is voorlopig weg, hopelijk blijft dit ook zo. Indien niet moet ik eerder op controle en zal chirurgische wegname noodzakelijk zijn, maar de prof hoopt nog steeds dat het zich vanzelf oplost.
't is weer voorbij ..... die mooie vakantie. Ja, ja, gisteren thuisgekomen van de zee, alles uitgepakt en spijtig dat het voorbij is. Deze morgen weer vroeg op, kinderen klaarmaken, niet meer kunnen ontbijten in pyama en meer dan een half uur blijven zitten genieten met een potje koffie. Nee, de schoolstress is weer begonnen. Nu, deze morgen verliep het allemaal heel goed en vlot. Fabian en Hermelien zagen het niet echt zitten toen ze wakker kwamen (Hermelien wou naar plopsaland), maar eens op school was het over. Iwein is deze nacht enkele keren wakker geworden, waarschijnlijk wat zenuwen, maar deze morgen, met zijn grote boekentas, vol goede moed het eerste leerjaar binnen gestapt.
Hoe zit het met mama ondertussen? De beenmerg test was goed, geen Philadelphia chromosoom te zien, geen blasten, maar de stamcellen stonden op 94% en ze streven naar 95%. Mijn afstotings medicatie werd wat verminderd, zodat de stamcellen zich weer wat meer kunnen manifesteren. Mijn oor blijft mij parten spelen. Het is nu niet meer zo zeer mijn oor, maar vooral achter het oor en mijn hoofd dat ik pijn heb. De oorarts in Ieper, waar ik nog eens op controle was geweest, stelde voor om eens een scan te laten nemen in Gent als de pijn aanhield.
Aan zee kwam de pijn weer geweldig op, ik moest weer heel wat pijnstillers nemen. Aangezien ik toch op 23/08 naar CT scan moest voor mijn longen, hebben ze ook direct gekeken naar mijn hoofd en oor. Op de scan was iets te zien, maar het was niet echt duidelijk wat. Ik naar de oorarts. (weer een andere) Die durfde het eindelijk aan om mijn trommelvlies te doorprikken. Achte r het trommelvlies zag ze een witte massa. ze vermoedde een cyste, en daar durfde ze zeker niet in te prikken. Naar NMR scan om duidelijker beeld. Ik donderdag dus terug naar Gent. Ik zat nog in de auto op weg naar huis (gelukkig met ziekenvervoer) toen de arts belde om te zeggen dat er inderdaad iets zat, een cyste? en of ik vrijdag morgen om 8u op consultatie wou gaan. 15 min later weer telefoon, de radioloog die meer vertrouwd is met hersenscans had ook eens gekeken en dacht meer aan een abces. Gevaar voor hersenvlies en hersenen! Gelukkig stond ik al onder antibiotica. De vrijdag morgen dus terug. De prof kwam ook nog eens kijken en ze beslisten toen om een buisje te steken. Hoewel ze niet zeker was of het zou draineren want het binnen oor en trommelvlies zit nog heel dik en ontstoken. Zo gezegd zo gedaan. In het weekend begon de pijn toen wel wat te minderen. Dinsdag weer controle: mijn oor zag er wat rustiger uit, maar buisje verstopt (wat betekende dat er toch iets moet uit zijn gekomen) Ze heeft het buisje uitgehaald en uitgekuist, maar om terug te plaatsen lukte het niet goed. PIJN!!!! Uiteindelijk verdoofd (ook wel heel pijnlijke prik, maar toch beter verdraagzaam en duurt maar enkele seconden). Het buisje is dus weer terplaatse geraakt en de oorarts gaf toe dat het zonder verdoving nooit zou gelukt zijn want ze heeft erg moeten wringen en dat in een ontstoken, dik trommelvlies! De massa achter het trommelvlies is granulatie weefsel (wild vlees) en heel wat ontekingsweefsel, niet echt een abces. Als het niet rap verdwijnt, zullen ze mijn oor openmaken en uitkuisen (operatie dus). Ik kan niet blijven leven op antibiotica en cortisone en mijn lichaam heeft de energie nodig om te vechten tegen de kanker en niet voortdurend tegen allerlei ontstekingen!
Morgen moet ik nu weer om controle en zullen we zien
De scan van mijn longen was ook niet ideaal. Ik zit weer met de Aspergillus schimmel in mijn longen. Zal dus weer medicatie daartegen moeten nemen. Maar mijn Rapamune gaat met niets samen. Daarom is dit nu volledig gestopt met de bedoeling om morgen, na bloedcontrole, te starten met de anti-schimmel medicatie. De dokter stelde iets voor, maar vorig jaar in Gent hallucineerde ik op dat medicijn en kreeg Noxafil siroop. Ik zei haar dat en ze zou overleggen met Prof. K. We zullen morgen wel zien hé!
Heidi
PS: rita, proficiat! Ondertussen zal je al een kleinkindje hebben. Geniet ervan.
het verjaardagsfeestje van Fabian is heel goed meegevallen. Iedereen was tevreden. Alleen ik had de pech om ongelooflijk veel oorpijn te hebben. Ik ben 's avonds nog naar de dokter van wacht geweest. Ondertussen zijn we al 14 dagen verder en is mijn oor nog steeds niet helemaal pijnvrij. De haematologen hadden graag gehad dat de oorarts een prikje gaf in mijn trommelvlies, maar van de 3 verschillende waarbij ik ben geweest wou het niemand doen omdat mijn immuniteit veel te laag is en ze dan een open barrière creëren met als gevolg nog meer kans op infectie. Bibi moet de pijn dus uitzweten en wachten tot de antibiotica zijn werk doet want veel pijnstillers mag ik niet nemen omdat mijn lever en nieren dat niet kunnen verwerken.
6 augustus is het 1 jaar geleden dat ik getransplanteerd werd. Ik heb al veel ups en downs gekend, maar ik hoop dat we nu op de goede weg zitten. 1 jaar na transplantatie betekent ook: alle controles weer ondergaan. Sternum punctie, oogarts, tandarts, longfunctietest,... Ik hoop dat alles goed is en dat we verder kunnen werken aan mijn herstel.
De vakantie is al voor de helft voorbij en we hebben al veel leuke momenten had. In het weekend zijn we met de familie van Quentin bijeengekomen en het was echt gezellig. Ook de kinderen amuseerden zich goed. Het was een kakafonie van Nederlands, Frans, Engels en westvlaams onder elkaar, maar ze konden goed opschieten. voor ons wacht dan ook nog een vakantie aan zee en ik hoop dat het mooie weer van vandaag voor de rest van de maand mag blijven aanhouden.
