Gisteren om 15u het uz mogen verlaten. Ik was weer negatief! Ik hoop dat mijn eigen weerstand nu zijn werk begint doen en dat ik nu voor een tijdje thuis kan blijven. (of geen last meer heb van dat virus). In elk geval wil ik thuis zijn in de paasvakantie, want de laatste vakanties was ik er nooit!
Een leuk weekend had. Veel thuis geweest met Q en de kinderen. Gisteren een hele relax dag. Gezelschapsspelletjes gespeeld, een bad genomen, gelezen met I.,helpen tekenen en kleuren,... 't Was leuk.
Nu zit ik dus te wachten op het resultaat van mij CMV. Hopelijk komt het vanavond nog binnen, dan kan ik morgen naar huis.
Mijn brace is nu ook een feit. Het is een nogal log ding, ik zal nog wat moeten oefenen om het goed aan te krijgen. Het lijkt me niet zo simpel. Die man die het bracht, toonde het, maar deed hem niet helemaal aan zodat ik nu niet echt weet of ik het wel goed doe. Als ik thuis ben en naar de kiné ga zal ik het daar ook nog eens vragen.
Gisteren morgen kreeg ik nog te horen dat mijn cmv gezakt was tot iets in de 400. Zopas kwam de dokter haar hoofd binnensteken en wist me te zeggen dat ik onder de detectiegrens zit. Goed nieuws dus. We hopen dat het zo blijft, zodat ik volgende week mijn valies kan pakken en 'definitief'' richting Vlamertinge rijden. Alhoewel definitief er toch niet inzit want ik moet toch steeds op controle blijven komen.
Morgen ga ik weer naar huis. Ik slaap uit en kom dan zaterdagavond terug. Zondag zullen we dan zien.
Gisteren bij de fysiotherapeute geweest. Ze had de resultaten van de scan van de knie. Ik heb dus avasculaire necrose in de rechter knie. Omdat ik evenveel pijn heb links, moet ik nu nog eens voor een scan van de li knie. Avasculaire necrose is het afsterven van het bot. De oorzaak daarvan en bij mij zal dat het wel zijn: langdurig gebruik van corticosteroïden, ook bestralingen (ik kreeg volledige body-bestraling) en chemotherapie zijn risicofactoren.
Ze zullen nu komen om een brase te passen. Die zal ik moeten dragen om mijn knie(ën) te ontlasten en om het proces tegen te gaan. Als het erger zou worden, en bij oudere mensen steken ze een nieuwe knie. Ik hoop dat ik daarvan gespaard kan blijven. 't Is nu niet dat ik constant pijn heb en ik kan ook niet zeggen wat het uitlokt. Ik weet wel als ik ver wandel dat mijn knieën gloeien en soms pijn doen. Maar het kan evengoed dat ik in bed lig en denk, ik voel weer knaging in mijn knie. Ze raden me dus aan geen al te grote wandelingen te doen. Fietsen is beter. Zwemmen waarschijnlijk ook, maar dit is toch nog niet aan de orde. Ik zit nog steeds met mijn catether.
Voor de verandering weten ze nog steeds de uitslag van mijn cmv niet!
Mooi weekend had, maar vermoeiend. Zaterdagnamiddag naar Ieper geweest, boodschappen gedaan en nog eens op de kattenfoor rondgelopen. 's Avonds gaan eten. 't Was heel gezellig en lekker, maar ik kan er echt niet meer tegen om lang op te blijven. Ik slaap de laatste weken ook minder goed door mijn hoest, medepatiënten die opstaan, licht aandoen, zelf verschillende keren naar toilet moeten,... Zondag was ik echt kapot. Ik was moe, maar wou nog vanalles doen... In de namiddag ben ik dan wat in bed gekropen, maar ik moest hoesten, had kou, kon me niet verwarmen. Dan maar weer opgestaan, maar dat klein half uur dat ik rustte deed toch goed. De kinderen hadden opgeruimd, Q had de afwas gedaan... Ik ben dan samen met de jongens een puzzel van 500 stukjes beginnen maken, ik had ze dat al beloofd in de vakantie, maar toen was het er niet meer van gekomen. Ze waren rustig en we genoten alle vijf van het samen zijn. Het knaagde toen ik weer moest vertrekken en dan buiten komen in dat vies, nat, koud weer. Ik kijk ernaar uit om weer thuis te zijn.
Mijn cmv waarde van vandaag is nog niet gekend maar mijn lever blijft voorlopig stand houden.
Ook dit nog: Ik ben veranderd van kamer. Ik lig nu op 1933 mijn telefoonnr.09 33 27616
De dokter is deze morgen al eens geweest. Ze wist natuurlijk nog geen bloeduitslagen. Maar ze beloofde deze avond nog eens binnen te komen. Het cmv van maandag wist ze ook nog niet.
De verpleegkundige heeft deze namiddag eens gebeld naar het labo en het zou rond de 550 staan wist ze te zeggen. Laat ons hopen dat het waar is en dat het vandaag nog gedaald is! Want ik heb mijn stoute schoenen aangetrokken en gevraagd of ik in het weekend mag uitslapen. Ik had het idee: een ja heb je, een nee kan je krijgen. En het was een halve ja. Ze zei: als je cmv waarde in dalende lijn gaat zou ik zeggen ja. Duimen maar dat het blijft dalen! Morgen ga ik in elk geval ook weer een dag naar huis.
drukke dag had vandaag. Deze morgen was weggelegd, bedden ververst,... En in de namiddag overal rondrijden met de kinderen en tussendoor nog boodschappen doen. Gelukkig mochten we deze middag bij mijn moeder gaan eten.
Deze avond nog steeds geen cmv gekend! Ze doen weer door in het labo! Morgen alweer nieuwe bepaling en ik weet die van maandag nog niet! Ben blij dat ik de dokter eens zal zien.
Gisteren pas om 18u40 terug op de kamer. Kreeg dan bezoek en nadien had ik geen zin meer om de computer uit te halen. Daarom doe ik het nu vlug.
De CT scan wees uit dat ik weer een acute opstoot heb van sinusitis + nog steeds een chronische factor aanwezig. Dit heeft druppeling in mijn keel wat de hoest kan verklaren. Mijn longen zijn OK. De dr heeft mijn buisje verwijderd uit mijn rechter oor en wat korstjes van het trommelvlies gehaald. Van het moment dat ze in mijn oor ging moest ik hoesten..... Ik heb er nogal van had hoor. Gelukkig deed het geen pijn in mijn oor. Er zit weer vocht achter het trommelvlies wat ook een prikkeling tot hoesten kan geven. Ik moet nu 10 dagen antibiotica nemen en daarna nog 40 dagen een kleinere dosis om de chronische sinusitis te proberen weg te krijgen. Dit wil dus zeggen dat mijn lever weer volledig zal flippen. dr M. heeft al gezegd dat ze het extra zal controleren. Na de AB kuur moet ik terug op controle. Zit er dan nog vocht achter het trommelvlies, dan zal ze het misschien weer doorprikken en eventueel een nieuw buisje steken.
Afwachten dus
Mijn cmv waarden waren nog steeds niet gekend. Ik zal vragen of de dr eens wil bellen naar het labo. Maar nu was ik me, kleed me aan en vertrek voor een dag naar huis.
De dokter is net geweest. Ze had nog niet veel nieuw nieuws. Mijn leverwaarden zijn stabiel gebleven en niets op te merken aan mijn nieren. cmv was nog niet binnen.
Morgen namiddag moet ik de hele tijd op stap. Ben benieuwd of ze iets vinden waardoor ik al zo'n tijd moet hoesten want het beterd echt niet. Ik heb al pijn aan mijn rechter flank als ik hoest. Het is moeilijk om door te hoesten.
Gisteren een dagje naar huis geweest. Morgen nog eens.
Bij mijn opname woensdag namiddag werd er nog eens bloed afgenomen. Het cmv virus stond toen alweer boven de 1600, de donderdag ervoor was het nog iets meer dan 600. Het is dus best dat ik onmiddellijk ben binnengekomen. Als het zo snel stijgt moeten we er niet mee wachten om te behandelen. Ik hoop bij de controle maandag dat het al wat zal gezakt zijn.
De dokter kwam deze morgen langs en begon erover om me misschien toch naar een ziekenhuis dichter bij huis te laten gaan. Ze noemde Brugge en Roeselare. Ik heb direct gezegd dat Brugge zeker niet dichter is en heb nog eens gevraagd voor Ieper. Ik heb ook wel gezegd dat ik de banden met hier zeker niet wil verbreken en steeds hier op controle wil blijven komen. Ik ben hier heel tevreden, ze kennen mijn dossier door en door, ik ken hier al veel dokters en personeel en weet wat ik eraan heb. Ze zijn ook steeds heel eerlijk en open. Nu het is zeker niet voor direct. Ze moeten het nog bespreken en afspraken maken. Ik moet hier dinsdag ook nog naar de CT-scan, dokter ORL en MR scan. De CT scan is van mijn longen en sinussen omdat ik nu al weken hoest en er nog steeds geen verbetering is. Ze willen weten wat de oorzaak is. MR is voor mijn knie, omdat ik regelmatig 'zomaar' pijn heb aan de knie. De fysiotherapeute wou eens zien of er iets te zien is.
Vandaag geen nieuws ivm CMV. De medicatie is nu wel al voor de derde keer ingelopen.
Vandaag zijn Q en ik 9 jaar getrouwd. We hebben hier samen op mijn bed een glaasje witte wijn gedronken en wat chips gegeten. Het "grote diner" zal voor later zijn. Maar uitstel is zeker geen afstel bij ons....
Ik heb het antwoord gisteren niet afgewacht. Elke dag dat ik langer thuis zou blijven, stijgt mijn cmv verder en duurt het ook langer om weer te laten dalen. Daarom ben ik direct beginnen regelen en rondbellen en ben ik deze namiddag dus binnengekomen.
Wie weet hoelang nu weer?
De kinderen waren nogal lastig, geweldig en over hun toeren. Ik denk dat dat hun manier is om te laten merken dat ze het ook niet leuk vinden. Toen ik Hermelien gisteren in bed stak, wou zij ook een gebedje zeggen (we bidden dikwijls samen). Ze prevelde iets, maar ik verstond het niet. Toen ik het vroeg zei ze: Ik heb aan God gevraagd of mama vlug mag genezen en weer naar huis kan komen. Ik was zo ontroerd.... Ik heb ze een hele dikke knuffel gegeven en gezegd dat ik dat heel lief vond.
Het afscheid deze middag verliep goed. Peter en Bobonne zijn ze komen oppikken aan het UZ. Ze zullen daar nu enkele dagen logeren.
Hopelijk kunnen we snel weer het gewone gezinsleven opnemen.
Groetjes, Heidi
PS: Ik lig in K12, 9e verdiep, kamer 1920. vast nummer: 09 33 27 597
zonet gebeld naar UZ. Mijn cmv is weer positief. Prof. K zit op congres in Amerika. De dokter die ik aan de lijn had zal mailen om te vragen wat ze moet doen. Medisch gezien zou ik dus direct weer opgenomen moeten worden.
Ik krijg dus nog uitstel tot morgen eer ik het zeker weet.
Mijn cmv waarde was negatief. De dokter had ook mijn bloed laten controleren op eventuele resistentie op cymevène doordat ik bij de laatste opname niet negatief werd onder cymevène en positief was geworden met Valcyte (dure pillen die ik thuis nam.) En inderdaad, het virus is resistent geworden tegen die medicatie. Word ik weer positief, dan moet ik terug opgenomen worden en starten ze onmiddellijk met Foscavir.
Ze rekenen nu op mijn eigen immuun systeem. Dit zou het nu moeten overnemen, vooral het nu ook niet meer onderdrukt wordt door Cell-Cept.
Bloed uitslag dinsdag was goed. Enkele levertesten waren wat verhoogd, maar niet verontrustend. Mijn lever werkt nog steeds voldoende. Morgenavond mag ik bellen voor de cmv-waarde.
gewoon even laten weten dat thuis alles goed gaat. Zit alweer in de routine en heb al heel wat klusjes opgeknapt die waren blijven liggen. Dinsdag op controle!
Het weekend was super leuk. Genoten van elkaar en het thuis zijn. De kers op de taart was de sneeuw zaterdag avond. De kinderen zaten gepassioneerd te kijken door het raam. Zondag dan sneeuwpret en een sneeuwballen gevecht. Mama keek toe vanuit het keukenraam.
Gisteren nog eens naar huis geweest om het huishouden wat op punt te stellen. Toen ik terug moest komen: hevige sneeuwval, nergens gestrooid, we reden gem aan 50-60km/uur. Eens in Kortrijk: niets meer, de wegen waren proper en het sneeuwde zelfs nog niet. Later op de avond is het dan wel flink beginnen sneeuwen. Gelukkig kon ik het aanschouwen vanuit mijn bed. Eens op de afdeling had de vpk goed nieuws: ik was negatief! Eindelijk. Nu donderdag afwachten en als ik dan weer negatief ben, mag ik vrijdag naar huis! De 2x Foscavir overslaan heeft me dus geen kwaad gedaan!
Deze avond eindelijk mijn CMV uitslag. Er worden steeds 2 testen gedaan. De ene was positief, de andere negatief. De dokter denkt dus dat het weer detectielijn zal zijn. Ze zullen de test nog eens herdoen. Maandag wordt nog een nieuwe bloedafname gedaan. Maar ik kreeg toch nog goed nieuws. Morgenochtend moet ik hier nog mijn Foscavir krijgen en dan mag ik naar huis tot zondagavond.
Dr. S (die de detectie grens eigenlijk al negatief vindt) heeft het samen met dr. M besproken. En dr. M heeft toegestemd. Ik ben echt blij. Eindelijk nog eens in mijn eigen bed slapen, 's morgens thuis wakker worden, samen ontbijten,... 't zijn die kleine dingen die me dan nog het meeste plezier doen!
En hopelijk ben ik dan eindelijk eens negatief!!!!
