Genoten van een weekendje zee. Zalig mooi lente weer. Voor mij moet het nu ook niet meer beginnen vriezen of winteren. Ik herleef met de zon! Groetjes, Heidi
Vorig jaar deze tijd zat ik in Gent. Op 6 maart ben ik toen met ontslag gegaan en dat was mijn laatste opname voor het cmv virus. (Ben er in april nog een nacht geweest door mijn gebroken rib). Dat vies beest blijft dus goed onderdrukt. Geen problemen ondervonden na mijn inspuiting maandag. Ik zit vol energie en voel me een gelukkig mens. Zalig hoe het nu loopt! Vingers kruisen! Gister avond meegespeeld met het lenteconcert en vandaag alleen thuis. Q is met de kinderen naar Aalst naar de carnavalstoet gaan kijken. Ik heb al een strijkje gedaan, wat rondgeluimerd in huis, alles op het gemak. Ik kijk echt uit naar de komende maanden.
Gisteren bij de huisdokter geweest voor mijn vaccin. (MMR). Tot nu toe verloopt alles goed, nergens last van, zelfs niet op mijn arm waar er werd geprikt. Ik hoop dat het zo blijft, want volgende week vakantie en ik wil er niet ziek bij lopen of in het ergste geval in bed liggen. Ook nog eens naar het werk geweest en mijn papieren ingevuld voor de medisch adviseur. Nu wachten op een goedkeuring. Met de hoofdvpk gaan spreken over mijn uren. Het zal weer wennen zijn voor mij, Q en de kinderen. Vooral de kinderen zijn het absoluut niet meer gewoon dat mama gaat werken en ze eventueel naar de opvang zullen moeten. H en F weten het niet wat het inhoud een mama die gaat werken. Ze zaten alle 2 nog in de kribbe toen ik ziek werd. I herinnert er zich eigenlijk ook niets meer van van de periode dat ik werkte. Nu ja, er zijn zoveel ouders die gaan werken en we zullen het ook wel weer snel gewoon zijn zeker. De weken dat ik nog thuis ben wil ik nog van alles doen, dus we gaan ons niet vervelen en ons druk maken over wat zal komen. We leven van dag tot dag....
(ik moest mijn eerste deel vlug opslaan want de accu was bijna leeg)
Ik heb dus de toestemming om weer te gaan werken. Eerst nog de winter overbruggen (maart, april). Vaccins krijgen. En opnieuw op controle om bloed te laten prikken en te kijken of ik genoeg anti-stoffen heb aangemaakt. Als alles goed verloopt, er niets bij komt en de paperassen in orde zijn zou ik begin mei weer starten. Ik heb nu echt een datum om naar toe te leven. Mij mentaal erop voorbereiden, ook de kinderen en papa natuurlijk en alles regelen. Ik start wel progressief, maar ik kijk ernaar uit!
10 jaar geleden gaven Q en ik elkaar het ja-woord in het gemeentehuis van De Panne. Op Valentijn deden we het opnieuw in de kerk. Ik zou het direct terug doen. We hebben veel ups gekend, maar ook een flinke down. We hebben er ons steeds doorgesparteld. Ik ben er nog steeds en ben blij dat ik gesteund word door mijn man, moeder, zus, broer, schoonfamilie en nog zo velen.
Vandaag op controle geweest bij prof. K en ik hoorde daar nog eens hoe broos een leven kan zijn en hoe snel alles kan veranderen. Ik mag van geluk spreken. Een heel lieve verpleegster van hematologie is er niet meer. Het was echt schrikken toen ik het hoorde. Ik kreeg wel goed nieuws te horen. RBC, WBC, plaatjes, alles OK. Morgen moet ik bellen voor de andere resultaten. Ik mag mijn vaccin tegen hepatitis krijgen, ook MMR (bof, mazelen, rodehond). Dit zijn levende bacillen die ze inspuiten, dus ik moet mij erop voorbereiden dat ik ziek kan worden. De prof zei me dat ik me best niet voor een weekend vol plannen laat inenten, want alles zou in het water kunnen vallen. Ik vertoon nog steeds wat afstoting thv mijn ogen (heel droge, pijnlijke ogen) De dokters in Seattle zijn er niet echt voorstander van, maar ik ben al meer dan een jaar gestopt met mijn medicatie tegen afstoting en we gaan het risico nemen. Vooral omdat ik graag weer aan het werk zou gaan. Dan moet ik mijn vaccins gekregen hebben, want ik werk met (zieke)mensen.
Gisteren was het 4 jaar geleden dat ik mijn diagnose kreeg. De jaren met hun ups en downs zijn voorbij gevlogen. Ik vermoed dat ik nooit meer zal worden als voordien, ben ook 4 jaar ouder, maar ik heb een lange weg afgelegd. Ik heb zonet nog eens wat zitten lezen op mijn blog en ik ben toch al goed gerecupereerd. We blijven vechten en vooruit kijken. De positieve ingesteldheid ben ik zeker niet kwijt gespeeld.
Woensdag weer eens naar de CT scan geweest. Ik heb weer last van een hoest en vooral pijn aan mijn rechter flank. Gelukkig geen koorts. Toch gebeld naar Gent. Prof K. vond het aangewezen om een scan te doen aangezien het al een hele tijd geleden was en schimmel zeker wou uitsluiten. Ondertussen ook kijken of er weer iets aan de ribben was of het longvlies. Gelukkig geen schimmel of andere vieze beestjes, maar wel van onder in de re long iets te zien. Het is niet duidelijk of het een uitloper is van de vorige longontsteking of alweer een nieuwe infectie. We moeten afwachten en het beste hopen. Gisteren naar de Nieuwjaarsreceptie geweest op het werk. Het was leuk om er weer eens bij te horen en ik hoop dat ik toch ooit nog eens deel kan uitmaken van het team. Vele groetjes, Heidi
Berichtje voor Koen: De groetjes zullen zeker overgebracht worden in het UZ! En prof K (ja, ondertussen prof geworden) is jullie zeker niet vergeten! Met prof O. heb ik eigenlijk geen contact en wie verpleegster P. is zal ik zeker uitzoeken bij mijn volgende bezoek. Ik wens je het allerbeste en hoop dat je alweer wat je draai gevonden heb. Ik vind je ber. heel deugddoend. Dank u wel!
Trouwens: alle berichtjes zijn voor mij een hart onder de riem! Dank u iedereen!
Lang geleden dat ik nog iets liet weten. Ben ook voor de vakantie weer ziek geweest. Weer mijn luchtwegen. Ik had 38.7° koorts. Weer antibiotica moeten nemen.
Gelukkig was het in de vakantie beter en heb ik aan alles kunnen deelnemen en van alles kunnen genieten. We zijn o a naar de Samson en Gert Kerstshow geweest met het gezin en we hebben
er alle 5 van genoten. Het rapport van I was ook goed, wat een goed begin van de vakantie was. Enkele dagen aan zee doorgebracht, veel tijd voor elkaar.
De feestdagen zijn ondertussen al wat verteerd en we genieten van de laatste dagen rust.
2014 wordt hopelijk een jaar zonder veel hoesten, koorts, pijnen, verdriet...maar met veel plezier, geluk, hoop, werk, vrede, zon, vriendschap en een goede gezondheid!
hier nog eens wat nieuws. In juli: bronchitis: antibiotica, 23 september: longinfectie: antibiotica. 27 november: nog geen longontsteking, maar het neigt ernaar: antibiotica. Dat is nu al 3x na elkaar om de 2 maanden dat ik koorts begin te doen en dat het op mijn luchtwegen zit. Ik hoop dat die trend zich niet voortzet. Vorige week voelde ik me echt weer ellendig. Steeds zo temperatuursverhoging. 37,5; 37,7... Ik wou het niet laten aanslepen en ben bij de huisarts langs geweest. Ik moest voor een longfoto want hij hoorde wat krakelingen op de longen. Nadat hij de foto had gezien vond hij het ook best om weer AB in te nemen. Na een paar dagen voelde ik me direct alweer beter. Maandag en dinsdag was Q dan niet goed. Buikpijn, diarree. Vandaag was F. aan de beurt. Hij had zondag ook al weer eens overgegeven. Die plaag moet ik nu ook niet vangen hoor. Ik was mijn handen al veelvuldig, maar doe het nu nog meer en de handontsmetting wordt ook wat meer gebruikt. Nog 2 weken en het is Kerstvakantie. Ik kijk ernaar uit. Samen met I de proevetjes doorspartelen en dan genieten van de familiefeestjes en alle drukte dat het met zich meebrengt. We kijken vol goede moed naar 2014 en hopen dat een deel van onze wensen mogen uitkomen.
Sorry dat het zolang duurde eer je iets hoorde, maar in de vakantie zaten we aan zee en nadien hadden we problemen met de computer. Er zat een virus op en hij crashte volledig. Ondertussen is het hersteld en kunnen we weer op het net.
Mijn gehoor is weer beter. Ik hoor weer op het niveau van april. Er zit wel nog vocht in het binnenoor en daarvoor wou ze mijn trommelvlies doorprikken, zodat het verlucht zou worden. Ik heb vriendelijk bedankt, denkend aan de pijn dat dat deed 2 jaar geleden. Ik moest 6 weken geduld hebben eer het vocht volledig verdwenen is. Ondertussen is het al heel wat beter. Het gevoel dat er constant vocht in mijn oor zit is verdwenen.
Gisteren ben ik dan op controle geweest bij prof. K. De eerste bloedresultaten waren OK. Mijn immuniteit is ook aan het stijgen, ik heb voorlopig geen Multigam nodig. Mijn pijnlijke, droge ogen, die ik elke 2 uur moet indruppelen zijn eigenlijk een teken van chronische afstoting. Zolang ik die tekens vertoon mag ik mijn vaccin MMR (tegen de mazelen, bof en rubella) niet krijgen. Dit is een actief vaccin en zou me ziek kunnen maken.
Aangezien ik graag terug zou gaan werken, is dat vaccin wel nodig. Daardoor is mijn ziekte verlof weer verlengd. De dr zou graag hebben dat ik de wintermaanden nog thuis blijf. Ze informeert ondertussen bij haar collega's in Seattle of zij dat risico zouden nemen en wat zij doen in zo'n geval als het mijne. Ik dacht dat ik de rest van mijn leven zou sukkelen met mijn ogen, maar blijkbaar kan dat ook nog verbeteren.
Verder was ze tevreden over mijn toestand en nu duimen dat ik de winter doorspartel zonder al te veel infecties.
We hebben ook nog wat gepraat over een boek dat ik had gelezen. "San, een gevecht met leukemie." Het is geschreven door de man van San. San was in behandeling in UZG. Veel dingen klonken me bekend in de oren. De namen werden wel veranderd, maar doordat ik daar al zoveel geweest ben herkende ik toch veel. In het boek stond dat ze binnen moest om opgenomen te worden. Ze lag op het einde van de gang in kamer 1930. Dit was de kamer waar ik de eerste keer werd opgenomen, waar ze mij mijn volledige diagnose hebben meegedeeld en hoe mijn leven er de komende maanden zou uitzien! Soms wel confronterend. Nu, de dokter zei wel dat mijn ziekte niet te vergelijken valt met die van San. Ik heb/had? Acute Lymfatische leukemie, zij chronische leukemie.
Bij deze nog eens dank aan alle dokters, verpleging en overige personeel van hematologie om steeds tijd vrij te maken voor een babbel en begrijpbare uitleg te geven. Dit doet deugd en is echt wel nodig.
Hallo, Er zit vocht in mijn binnenoor en in de rechter kaaksinus. De buis van eustachius zit waarschijnlijk ook gezwollen. Mijn cortisone kuur is afgelopen, maar ik merk eigenlijk niet echt veel verbetering. Donderdag terug op controle, terug gehoortest. Naargelang de uitslag zal de dokter beslissen wat ze zal doen. Waarschijnlijk wordt het weer een buisje, zodat het binnenoor kan verluchten en het vocht eventueel gedraineerd kan worden.
In 't weekend naar De Panne geweest. Dat is echt mijn tweede thuis. Ik voel me daar goed, met de mensen die ik graag zie, cocoonen op het appartement. Samen gaan zwemmen, geaperitiefd, naar plopsaland geweest. En nu terug. Morgen weer het echte leven.
deze morgen onverwachts weer doorgebracht in het uz. Niet dat ik ziek was of zo, maar mijn afspraak bij ORL van 15 oktober kon niet doorgaan en de dokter belde me gisteren op om te vragen of ik vandaag kon langsgaan.
Was wel blij aangezien ik alweer verschillende keren oorpijn had. Moest ook gaan om het gehoor te testen (oren zagen er goed uit, trommelvlies tamelijk rustig). Na meer dan een half uur testen blijkt dat mijn gehoor rechts voor meer dan 20% gedaald is sinds april, vooral het binnenoor. Ik merk het al enige tijd dat ik veel minder hoor. De dokter ziet niet direct iets, daarom scanner van het binnenoor om te zien wat er aan scheelt. Ondertussen 15 dagen cortisone! Vraag me af wat dat nu weer zal zijn!
momenteel gaat het alweer een stuk beter met mij. Alleen ben ik nog zo moe! Ik steek het op de medicamenten. Ze zeggen ook dat het 'aangename' nazomer dagen zijn. Wel, het weer is inderdaad mooi, maar ik heb het toch al serieus koud gehad. Mijn truien met een rolkraag komen al weer boven!
Hallo, Deze morgen nog eens naar Gent geweest. Mijn knieën zijn niet veranderd sinds mei. Goed teken want in de grote vakantie heb ik heel vaak de braces aan de kant laten liggen door de warmte en ook als we naar het strand gingen, omdat er geen zand in de scharnieren zou geraken.
De dr zei nu zelfs dat ik ze meer mag aflaten, mijn dijspieren en onderbeen spieren moeten zich goed ontwikkelen. Hoe sterker de spieren hoe minder druk op de knie. Veel fietsen, zwemmen,...
Momenteel komt daar niet veel van in huis want ik zit met een longinfectie. In 't weekend beginnen koorts doen, tamelijk veel zelfs. Gisteren naar huisdokter geweest, naar hospitaal voor rx-thorax en ja er zit een infectie op de longen. Gelukkig geen infiltraten. Ik weet wel niet precies wat dat dan zijn. Met een doosje antibiotica, dafalgan bij veel koorts en rusten zou het moeten passeren. Ik heb wel niet veel fut, dus het rusten is niet moeilijk. Me gisteren namiddag ook nog naar de adviseur gesleept. Gelukkig deed hij helemaal niet moeilijk en als ik nog niet werk moet ik maar volgend jaar terug. Hij vroeg waarom ik gegaan was nu ik ziek was en me niet goed voelde? (Ik had wel een brief en mail gekregen dat mijn uitkering wordt stopgezet als ik me niet aanmeld!)
Groetjes, Heidi
PS: juf Rita, ik zie dat je nog regelmatig mijn blog volgt. Ik heb al veel aan u gedacht. Mijn oudste zoon zit nu in het 3e lj. Vorig jaar en nu terug is het voortdurend tafels oefenen. Ik heb ze nog steeds heel goed onder de knie en dat heb ik grotendeels aan jouw te danken!
Met mij gaat het goed, uitgezonderd een beetje een snotneus en af en toe pijn aan mijn oor, maar we klagen niet.
Deze voormiddag nog onder een herfstzonnetje een strandwandeling gemaakt met mijn ventje, samen eens wat tijd spenderen, wat wil een mens nog meer?
Morgen controle scan van mijn re knie. Vroeg opstaan dus want ik moet al om 7u30 aan de scanner zijn! Volgende week consultatie orthopedie om de evolutie aan de knieën te bekijken.
Daar hangt veel van af om weer te kunnen starten met werken of niet...
Terwijl er hier nog steeds geen druppel regen is gevallen, kwamen mijn man en 3 kinderen rond 18u doorweekt thuis van de Palingbeek. Je kon ze uitwringen!
Ik ben de hele namiddag in de tuin bezig geweest. Af en toe kwamen er dreigende donkere wolken, in de vooravond rommelde het wat in de lucht, maar hier geen druppel!
Ik heb deze namiddag ons kippenhok eens goed onderhanden genomen. Onze kippen hebben luizen en in het hok krioelde het van de beestjes. Q had het gisteren al helemaal uit elkaar gehaald en alle stukken afgewassen met water en javel. Toen we deze morgen een stuk vastpakten zagen we nog steeds beestjes lopen. Ik heb het dus nog eens helemaal, heel grondig afgewassen en afgespoeld onder de pomp. Laten uitdrogen en uitlekken in het gras. Toen ik het terug in elkaar begon te steken: zag ik nog steeds beestjes! Elke plank dan nog eens stuk voor stuk goed afgeveegd en (sorry, ik ben er ook niet echt voor) nog eens besproeid met anti-luizenmiddel. Ik hoop dat het nu nog eens goed regent op het hok, het staat nog in het gras, en dat het weer vrij is van de luizen.
Onze kippen werden ook behandeld en pikken toch niet meer zo in hun veren.
Waar komen die vieze beestjes toch vandaan? De pa van Q zegt dat het van de kauwen kan komen, ewel, sinds de kippen besmet zijn, zien we geen kauwen meer in het kippenplein! Anders kwamen ze steeds het eten pikken, maar blijkbaar hebben ze nu schrik!
Je ziet, ik weet mijn dagen dus steeds met iets te vullen!
met heel veel heimwee denk ik terug aan de grote vakantie. De tijd zonder ochtend stress, langer kunnen slapen, (ja, de kinderen sliepen ook al tot 8u!), zon, zee, strand, plopsaland,... (de laatste weken zaten we aan zee + de kinderen zaten in juli 2 weken aan zee met mijn schoonouders en we zijn enkele keren achter gegaan.)
Maar ja, mooie liedjes blijven niet duren.... Gelukkig hebben we nog steeds mooi weer. Het was ook de eerste keer sinds ik ziek ben geworden dat ik niet naar het UZ moest tijdens onze vakantie aan zee! Alweer een mijlpaal in mijn ziekte proces (alhoewel dat ik me niet steeds meer als "zieke" beschouw!) Ik heb mijn beperkingen en zal daar verder mee leren leven. Ik heb een gesprek gehad met iemand die ook kanker heeft gehad op jonge leeftijd, die met dezelfde nevenwerkingen kampt (avasculaire necrose, droge ogen, ...) Hij heeft al een heupprothese en knieprothese maar gaat terug werken. Ik trek me op aan zulke verhalen. Ik hoop ook nog steeds om weer te gaan werken.
Deze morgen ben ik met de fiets naar de Brandhoek gereden, naar mijn ma. Het was jaren geleden dat ik dat nog had gedaan en ik was fier op mezelf voor deze prestatie.
Aan zee heb ik wel weer wat last had van oorpijn. Nu is het zo goed als verdwenen, maar ik heb wel gehoorverlies. Als de mensen praten hoor ik ook precies een andere stem. Ik herken ze niet meer aan de stem, 't is alsof ze helium hebben ingenomen, ik hoor zo'n elektronisch geluid. Als het nog lang aansleept zal ik toch eens de oorarts contacteren. Mag er niet aan denken dat dat zo blijft.
Ik wens iedereen nog een mooie nazomer toe, dat het weer zo maar nog enkele weken blijft (misschien wat minder warm en 's nachts wat regen)
Ik kreeg de vraag hoeveel blasten een normaal (niet ziek) persoon heeft. Ewel: blasten zijn onrijpe cellen in het beenmerg. Bij normale mensen mag dat tot 5% van de cellen in het beenmerg zijn. Als er meer zijn wijst dit op een afwijking en onderliggende ziekte.
Ik zit dus momenteel goed.
PS: Mijn Philadelphia chromosoom was nog niet bepaald!
Gisteren bijna vergeten te bellen voor mijn resultaten! Gelukkig was mijn moeder zo allert om mij erop te wijzen! Alles ok! 3% blasten (moet onder de 5% zijn) in mijn beenmerg. Er werd dan nog een andere test, een verfijndere gedaan: ook negatief. Alles kort samengevat mijn beenmerg is goed. Mijn bloedwaarden waren ook in orde. Mijn levertesten waren zelfs verbeterd. Alleen de eosinofielen stonden wat hoog, wat wijst op wat afstoting, maar zeker niet erg en aangezien mijn lever beter is (wat ook een indicator kan zijn voor afstoting) moet ik me zeker geen zorgen maken.
gisteren was het 3 jaar geleden dat ik mijn stamcel transplantatie kreeg. Wat gaat de tijd snel. Ik ben al een lange weg door gegaan, en ben al heel wat gerecupereerd, maar ik denk dat het nooit meer zal worden zoals voorheen. Toch is het moeilijk om je daarbij neer te leggen. We hebben zaterdag een wandelzoektocht gedaan in Ieper, met het gezin en ik was stik kapot. Ik kon niet meer. Het was "maar" 5km, maar ik heb het lelijk onderschat. Je stapt niet door, want je moeten vragen oplossen en foto's zoeken, de kinderen begonnen op den duur te zagen,.... Ik wou het niet tonen en hield me flink, maar de laatste meters moest ik me bijna vooruit slepen. Ik werd nog eens met mijn neus op de feiten gedrukt dat ik niet meer kan zoals vroeger. Het is zwaar en je wil het niet aanvaarden, maar als je lichaam zegt: "genoeg", dan heb je geen keus. Ik heb het zondag en maandag ook nog goed gevoeld. Maar al bij al, ik vond het toch heel leuk! Ben gisteren zelfs nog eens terug geweest naar de Menenpoort omdat we een vraag waren vergeten. (Ik had wel mijn auto op de markt geparkeerd, dus het was niet ver!)
Deze morgen op controle in Gent. Ik kreeg een beenmerg punctie en wacht nu de resultaten af. Mijn rode en witte bloedcellen waren ok, evenals de plaatjes. De rest zal ik morgen horen. (leverfunctie, nieren, ...)
