Hallo, Er zit vocht in mijn binnenoor en in de rechter kaaksinus. De buis van eustachius zit waarschijnlijk ook gezwollen. Mijn cortisone kuur is afgelopen, maar ik merk eigenlijk niet echt veel verbetering. Donderdag terug op controle, terug gehoortest. Naargelang de uitslag zal de dokter beslissen wat ze zal doen. Waarschijnlijk wordt het weer een buisje, zodat het binnenoor kan verluchten en het vocht eventueel gedraineerd kan worden.
In 't weekend naar De Panne geweest. Dat is echt mijn tweede thuis. Ik voel me daar goed, met de mensen die ik graag zie, cocoonen op het appartement. Samen gaan zwemmen, geaperitiefd, naar plopsaland geweest. En nu terug. Morgen weer het echte leven.
deze morgen onverwachts weer doorgebracht in het uz. Niet dat ik ziek was of zo, maar mijn afspraak bij ORL van 15 oktober kon niet doorgaan en de dokter belde me gisteren op om te vragen of ik vandaag kon langsgaan.
Was wel blij aangezien ik alweer verschillende keren oorpijn had. Moest ook gaan om het gehoor te testen (oren zagen er goed uit, trommelvlies tamelijk rustig). Na meer dan een half uur testen blijkt dat mijn gehoor rechts voor meer dan 20% gedaald is sinds april, vooral het binnenoor. Ik merk het al enige tijd dat ik veel minder hoor. De dokter ziet niet direct iets, daarom scanner van het binnenoor om te zien wat er aan scheelt. Ondertussen 15 dagen cortisone! Vraag me af wat dat nu weer zal zijn!
momenteel gaat het alweer een stuk beter met mij. Alleen ben ik nog zo moe! Ik steek het op de medicamenten. Ze zeggen ook dat het 'aangename' nazomer dagen zijn. Wel, het weer is inderdaad mooi, maar ik heb het toch al serieus koud gehad. Mijn truien met een rolkraag komen al weer boven!
Hallo, Deze morgen nog eens naar Gent geweest. Mijn knieën zijn niet veranderd sinds mei. Goed teken want in de grote vakantie heb ik heel vaak de braces aan de kant laten liggen door de warmte en ook als we naar het strand gingen, omdat er geen zand in de scharnieren zou geraken.
De dr zei nu zelfs dat ik ze meer mag aflaten, mijn dijspieren en onderbeen spieren moeten zich goed ontwikkelen. Hoe sterker de spieren hoe minder druk op de knie. Veel fietsen, zwemmen,...
Momenteel komt daar niet veel van in huis want ik zit met een longinfectie. In 't weekend beginnen koorts doen, tamelijk veel zelfs. Gisteren naar huisdokter geweest, naar hospitaal voor rx-thorax en ja er zit een infectie op de longen. Gelukkig geen infiltraten. Ik weet wel niet precies wat dat dan zijn. Met een doosje antibiotica, dafalgan bij veel koorts en rusten zou het moeten passeren. Ik heb wel niet veel fut, dus het rusten is niet moeilijk. Me gisteren namiddag ook nog naar de adviseur gesleept. Gelukkig deed hij helemaal niet moeilijk en als ik nog niet werk moet ik maar volgend jaar terug. Hij vroeg waarom ik gegaan was nu ik ziek was en me niet goed voelde? (Ik had wel een brief en mail gekregen dat mijn uitkering wordt stopgezet als ik me niet aanmeld!)
Groetjes, Heidi
PS: juf Rita, ik zie dat je nog regelmatig mijn blog volgt. Ik heb al veel aan u gedacht. Mijn oudste zoon zit nu in het 3e lj. Vorig jaar en nu terug is het voortdurend tafels oefenen. Ik heb ze nog steeds heel goed onder de knie en dat heb ik grotendeels aan jouw te danken!
Met mij gaat het goed, uitgezonderd een beetje een snotneus en af en toe pijn aan mijn oor, maar we klagen niet.
Deze voormiddag nog onder een herfstzonnetje een strandwandeling gemaakt met mijn ventje, samen eens wat tijd spenderen, wat wil een mens nog meer?
Morgen controle scan van mijn re knie. Vroeg opstaan dus want ik moet al om 7u30 aan de scanner zijn! Volgende week consultatie orthopedie om de evolutie aan de knieën te bekijken.
Daar hangt veel van af om weer te kunnen starten met werken of niet...
Terwijl er hier nog steeds geen druppel regen is gevallen, kwamen mijn man en 3 kinderen rond 18u doorweekt thuis van de Palingbeek. Je kon ze uitwringen!
Ik ben de hele namiddag in de tuin bezig geweest. Af en toe kwamen er dreigende donkere wolken, in de vooravond rommelde het wat in de lucht, maar hier geen druppel!
Ik heb deze namiddag ons kippenhok eens goed onderhanden genomen. Onze kippen hebben luizen en in het hok krioelde het van de beestjes. Q had het gisteren al helemaal uit elkaar gehaald en alle stukken afgewassen met water en javel. Toen we deze morgen een stuk vastpakten zagen we nog steeds beestjes lopen. Ik heb het dus nog eens helemaal, heel grondig afgewassen en afgespoeld onder de pomp. Laten uitdrogen en uitlekken in het gras. Toen ik het terug in elkaar begon te steken: zag ik nog steeds beestjes! Elke plank dan nog eens stuk voor stuk goed afgeveegd en (sorry, ik ben er ook niet echt voor) nog eens besproeid met anti-luizenmiddel. Ik hoop dat het nu nog eens goed regent op het hok, het staat nog in het gras, en dat het weer vrij is van de luizen.
Onze kippen werden ook behandeld en pikken toch niet meer zo in hun veren.
Waar komen die vieze beestjes toch vandaan? De pa van Q zegt dat het van de kauwen kan komen, ewel, sinds de kippen besmet zijn, zien we geen kauwen meer in het kippenplein! Anders kwamen ze steeds het eten pikken, maar blijkbaar hebben ze nu schrik!
Je ziet, ik weet mijn dagen dus steeds met iets te vullen!
met heel veel heimwee denk ik terug aan de grote vakantie. De tijd zonder ochtend stress, langer kunnen slapen, (ja, de kinderen sliepen ook al tot 8u!), zon, zee, strand, plopsaland,... (de laatste weken zaten we aan zee + de kinderen zaten in juli 2 weken aan zee met mijn schoonouders en we zijn enkele keren achter gegaan.)
Maar ja, mooie liedjes blijven niet duren.... Gelukkig hebben we nog steeds mooi weer. Het was ook de eerste keer sinds ik ziek ben geworden dat ik niet naar het UZ moest tijdens onze vakantie aan zee! Alweer een mijlpaal in mijn ziekte proces (alhoewel dat ik me niet steeds meer als "zieke" beschouw!) Ik heb mijn beperkingen en zal daar verder mee leren leven. Ik heb een gesprek gehad met iemand die ook kanker heeft gehad op jonge leeftijd, die met dezelfde nevenwerkingen kampt (avasculaire necrose, droge ogen, ...) Hij heeft al een heupprothese en knieprothese maar gaat terug werken. Ik trek me op aan zulke verhalen. Ik hoop ook nog steeds om weer te gaan werken.
Deze morgen ben ik met de fiets naar de Brandhoek gereden, naar mijn ma. Het was jaren geleden dat ik dat nog had gedaan en ik was fier op mezelf voor deze prestatie.
Aan zee heb ik wel weer wat last had van oorpijn. Nu is het zo goed als verdwenen, maar ik heb wel gehoorverlies. Als de mensen praten hoor ik ook precies een andere stem. Ik herken ze niet meer aan de stem, 't is alsof ze helium hebben ingenomen, ik hoor zo'n elektronisch geluid. Als het nog lang aansleept zal ik toch eens de oorarts contacteren. Mag er niet aan denken dat dat zo blijft.
Ik wens iedereen nog een mooie nazomer toe, dat het weer zo maar nog enkele weken blijft (misschien wat minder warm en 's nachts wat regen)
Ik kreeg de vraag hoeveel blasten een normaal (niet ziek) persoon heeft. Ewel: blasten zijn onrijpe cellen in het beenmerg. Bij normale mensen mag dat tot 5% van de cellen in het beenmerg zijn. Als er meer zijn wijst dit op een afwijking en onderliggende ziekte.
Ik zit dus momenteel goed.
PS: Mijn Philadelphia chromosoom was nog niet bepaald!
Gisteren bijna vergeten te bellen voor mijn resultaten! Gelukkig was mijn moeder zo allert om mij erop te wijzen! Alles ok! 3% blasten (moet onder de 5% zijn) in mijn beenmerg. Er werd dan nog een andere test, een verfijndere gedaan: ook negatief. Alles kort samengevat mijn beenmerg is goed. Mijn bloedwaarden waren ook in orde. Mijn levertesten waren zelfs verbeterd. Alleen de eosinofielen stonden wat hoog, wat wijst op wat afstoting, maar zeker niet erg en aangezien mijn lever beter is (wat ook een indicator kan zijn voor afstoting) moet ik me zeker geen zorgen maken.
gisteren was het 3 jaar geleden dat ik mijn stamcel transplantatie kreeg. Wat gaat de tijd snel. Ik ben al een lange weg door gegaan, en ben al heel wat gerecupereerd, maar ik denk dat het nooit meer zal worden zoals voorheen. Toch is het moeilijk om je daarbij neer te leggen. We hebben zaterdag een wandelzoektocht gedaan in Ieper, met het gezin en ik was stik kapot. Ik kon niet meer. Het was "maar" 5km, maar ik heb het lelijk onderschat. Je stapt niet door, want je moeten vragen oplossen en foto's zoeken, de kinderen begonnen op den duur te zagen,.... Ik wou het niet tonen en hield me flink, maar de laatste meters moest ik me bijna vooruit slepen. Ik werd nog eens met mijn neus op de feiten gedrukt dat ik niet meer kan zoals vroeger. Het is zwaar en je wil het niet aanvaarden, maar als je lichaam zegt: "genoeg", dan heb je geen keus. Ik heb het zondag en maandag ook nog goed gevoeld. Maar al bij al, ik vond het toch heel leuk! Ben gisteren zelfs nog eens terug geweest naar de Menenpoort omdat we een vraag waren vergeten. (Ik had wel mijn auto op de markt geparkeerd, dus het was niet ver!)
Deze morgen op controle in Gent. Ik kreeg een beenmerg punctie en wacht nu de resultaten af. Mijn rode en witte bloedcellen waren ok, evenals de plaatjes. De rest zal ik morgen horen. (leverfunctie, nieren, ...)
3 dagen Duinbergen en ik heb ervan genoten. Zon, zee, strand af en toe een fikse regenbui, maar die kwamen op momenten dat we binnen zaten. Zondagnamiddag nog een gezellig onderonsje op het strand met een deel van Q's familie. Onze kinderen speelden mooi samen, neven en nichten speelden samen en de tantes zaten te keuvelen op het strand.
Mijn adem was ook weer in orde.
De kinderen zijn weer meegekomen naar huis en de rust in huis is op sommige momenten weer ver te zoeken. Maar ik vind het niet erg, vorige week was het hier wel erg stil!
Deze nacht regende het en ik was heel blij. Ik kwam wakker van de regen, als ik wakker word moet ik naar 't toilet. Ik ben naar beneden gelopen, de deur open gedaan en eens goed ingeademd! 't deed deugd. Ik heb nog de vensters open gezet en weer gaan slapen. Vandaag voelde ik me al een heel ander mens. Ik heb geen last meer van kortademigheid. Ik doe het wel nog kalm aan en blijf zo veel mogelijk binnen, maar ik kan er weer tegen!
Er heerst officieel een hitte golf! Ik zal het geweten hebben. Vroeger kon ik zo goed tegen de warmte en nu krijg ik bijna geen lucht/adem als ik buiten kom. De kortademigheid is zondag begonnen. Toen ik naar het strand stapte was ik ten einde adem als ik eraan kwam. De rest van de dag ging alles goed, wel warm, maar ik had een parasol waar ik onder kon zitten en af en toe met de voeten in het water ter afkoeling. De terug weg was weer zo lastig. Toen ik maandag morgen opstond en wat bezig geweest was weer last van mijn adem. Ik werd echt bang. Het voelde aan zoals het begin van mijn leukemie. Kortademig bij de minste inspanning en een snelle pols. Ik ben wel niet zo moe en heb nog redelijk wat energie. Om gerust te zijn belde ik naar Gent. Ik mocht mijn huisarts raadplegen. Dat deed ik dus. Dr G. hoorde niets op mijn longen. Hij nam ook nog bloed. Toen ik gister belde voor de resultaten was alles in orde. Geen te lage rode bloedcellen. Mijn vrees was dus niet nodig. Ik denk dus echt dat het aan de hoge ozonconcentratie ligt. Ik blijf dus binnen en doe weinig inspanningen. Ik hoopte dat het gisteren eens goed zou regenen om de lucht op te klaren, maar niets, 10 druppels en dat was het. Het mag van mij nog de hele vakantie mooi weer zijn, maar 's nachts mag het toch gerust eens regenen. Goed voor ons en voor de plantjes!
Hallo, De vakantie is goed begonnen. Mooi zonnig weer en bibi krijgt donderdagavond temperatuursverhoging. 37,7 37,9 Vrijdag voelde ik me echt niet goed. Ik belde dus naar prof K. Ze zei dat ik best eens bij de huisarts langs ging en dat hij Avelox (antibiotica) mocht voorschrijven indien hij het nodig achtte. Indien het na het weekend niet beter was moest ik terug voor een eventuele rx van de longen. Zo gezegd zo gedaan. Ik nam dus al 3x die pil (vroeger heb ik dat ook al moeten nemen) maar gisteren na 16u kreeg ik plots heel veel pijn aan mijn re heup. Vreselijk. Ben vroeg naar bed gegaan, maar het hielp niet veel en dan nog dat hoesten erbij. Nam een pijnstiller en probeerde te slapen. Ik kon enkel op mijn rug liggen om het minst pijn te voelen. En als er 1 houding is waarbij ik niet in slaap geraak is het de rug! Ik heb alle uren van de klok gezien. Rond 4u moet ik dan toch in slaap gesukkeld zijn. Maar owee, om 5u stond mijn oudste zoon aan mijn bed. Fier als een gieter! Hij mocht in zijn tent in de tuin slapen en had dat heel flink gedaan! Hij had nu de haan horen kraaien, dus het was ochtend en hij was opgestaan. Mama dus terug wakker. Ik heb hem naar zijn bed gestuurd en gelukkig sliep hij nog enkele uren.
Vanmorgen dan maar weer met mijn nieuwe klachten naar de huisarts geweest. Ik heb peesontstekingen, een nevenwerking van die AB. Ik moet die nu dus stoppen en overschakelen op Augmentin. Ik hoop dat die pijn nu vlug verdwijnt. En dat het eindelijk stopt al die nevenwerkingen. Een mens zou het eens moe worden.
Hallo, ondertussen zijn de proeven achter de rug en mama en papa zijn best tevreden over de resultaten.
Sinds een grote week is mijn hoest weer sterk toegenomen. Resultaat: weer veel pijn aan mijn linker ribben bij het hoesten en niezen. Woensdag ben ik bij prof. K geweest. Ik vertelde het haar en ze zei, ik kan je nu weer sturen voor een rx van de ribben. Waarschijnlijk zien we dan weer een beginnende fractuur, maar we kunnen er toch niet veel aan doen. Ik draag nu dus weer mijn band en als het echt niet mocht gaan, mag ik pijnstillers nemen. Overdag is het dragelijk, maar 's nachts kan ik me bijna niet bewegen in bed. Ik verbijt de pijn, want pijnstillers hebben dan weer invloed op mijn nier en leverfunctie. En die blijven voor het moment redelijk goed, dus ik zal niets zoeken hé.
Binnen 14 dagen moet ik naar ORL, ik zal dr. V haar mening nog eens vragen en dan eventueel toch weer een buisje laten plaatsen in mijn oor. Want de vorige keer zei ze dat er vocht achter zit en dat kan de oorzaak zijn van hoesten.
We zullen zien. Ondertussen genieten van de grote vakantie en de kinderen bezig houden.
Hallo, Ik ben ondertussen al 2x gaan zwemmen. Dinsdag intensief baantjes gezwommen en gisteren met Q, mijn zus en de kinderen. Ik heb ook wel wat baantjes getrokken, samen met F. of I., maar bijlange niet genoeg. Maar het ontspande toch. Ik heb wel heel wat bekijks in het zwembad en het is ook nogal koud aan mijn hoofd, maar ik vertik het om een zwemmuts aan te doen. Ik weet zelfs niet waar ik nog ene zou kunnen vinden.
Vrijdag dan naar de oogarts geweest, mijn ogen zijn super droog en het linker oog toonde al wat letsels. Ik moet nu om de 2u gel in doen, 4x per dag indruppelen met iets anders en als ik dat allemaal goed verdraag nog een gel inbrengen voor het slapen gaan. De jeuk en het gevoel dat er zand in mijn ogen zit is toch al iets beter, maar het zal zeker 14 dagen duren zei de oogarts eer er echte verbetering optreedt.
Ondertussen bestaat mijn avond uit lessen opvragen, woordjes dicteren, broer en zus bezighouden zodat ze I. niet te veel afleiden,... Ik kijk uit naar de grote vakantie want I. is nu niet bepaald de 'grote student' en zoekt voortdurend een uitvlucht of vlucht letterlijk weg. Ik hoop dat mijn pogingen toch wat opleveren. Ik doe mijn best en hij op zijn manier.
Hallo, alweer een tijdje geleden dat ik iets schreef. Vorige week maandag nog eens op controle geweest. Het bloed blijft zowat gelijk. Mijn imuuncellen stonden ook hoog genoeg zodat mijn catether verwijdered mocht worden. Ik loop dus al een week zonder. Aangezien ik al mijn spieren moet trainen en de dokter fietsen en zwemmen aanbeveeld, probeer ik elke dat te fietsen en ga ik vanaf morgen proberen elke week te gaan zwemmen. Ik kon niet eerder starten met het zwemmen omdat de insteek plaats van de catether volledig dicht moest zijn. Ik kreeg enkele oefeningen van de kinesist en die ga ik dus nu oefenen zodat ik weer "sterke spieren" krijg.
Vrijdag heb ik een afspraak met de oogarts. Ik heb hier in Ieper ene gemaakt want ik hou het sommige momenten niet uit van de jeuk, stekken,... Ik druppel heel regelmatig in, maar het haalt niet veel uit. Vannacht heb ik met een nat washandje gelegen om het wat te verzachten. Ook mijn hoest houdt me nog steeds uit mijn slaap dus ben ik alles behalve uitgerust. In juli moet ik terug op consultatie bij de oorarts, als een buisje echt de enige oplossing is tegen die hoest, (als de hoest komt door het vocht achter mijn trommelvlies) ewel, dan mag ze er weer eentje plaatsen. Ik neem de pijn er dan maar bij, als ik maar weer eens zonder onderbrekingen kan slapen.
Gisteren was het schoolfeest in De Vlam. Mijn 2 kleuters waren al weken aan een stuk de liedjes aan het zingen en verlangden echt naar hun optreden. Ze deden het fantastisch die kleuters en de juffen. En wees maar gerust, mama (en papa) konden de liedjes ook goed meezingen! Formidabel hoe mijn kinderen en vooral F. die Engelse teksten al kon nazingen en verstaanbaar! Ik sta elke dag versteld van hoe ze alle 3 evolueren en veranderen.
hallo, ben in de laatste week 3x in Gent geweest. Woensdag consultatie bij prof. Kerre. Mijn bloedwaarden waren tamelijk goed. 1 waarde was gestegen, wat kan wijzen op een allergie of lichte afstoting. Ik heb de allergietesten een tijdje geleden ondergaan bij de oorarts en alles was negatief. Dus moet er toch nog een klein beetje afstoting zijn, maar de dokter wil zeker nu nog niet terug opstarten met medicatie tegen afstoting. Mijn levertesten blijven ook steeds wat schommelen, maar het blijft door de beugel kunnen. Vrijdag ben ik dan voor een controle MR scan moeten gaan en maandag ben ik bij de orthopediste geweest. Mijn re knie is er niet op verslechterd, maar ook nog niet echt verbeterd. In september moet ik terug. Ondertussen moet ik mijn bilspieren, spieren juist boven de knie, goed trainen en verstevigen, dan worden mijn knieën meer ontlast. Ook mijn bracen moet ik blijven dragen. Ik vroeg haar nog of ik ooit nog mijn beroep zal kunnen uitvoeren en ze zei me dat dat zeker nog niet uitgesloten is. (om weer te kunnen werken). Het hoesten is weer toegenomen, maar ik heb ook een snotneus, net zoals zovelen vermoed ik.
Thuis heb ik al verschillende uren in de tuin gewerkt. Het is gewoon zalig om buiten bezig te zijn onder een stralende zon. Vandaag wat minder, maar toch nog goed warm.
Mijn oudste zoon begint wat last krijgen van zijn hormonen denk ik, hij stond deze morgen voor de spiegel zijn haar in de plooi te leggen en zei dat hij "succes" wil hebben bij de meisjes. 8 jaar, waar gaat dat naartoe? Ik zal maar niet erbij vertellen welke vragen hij me al stelt.
Nu ga ik slapen, want het was telkens vroeg vertrekken naar Gent en met mijn hoest geraak ik niet gemakkelijk in slaap.
het weekend weer aan zee doorgebracht. Gelukkig zaten Frank en Sabine ernaast en was het gisteren ook nog mooi weer. Ik was ook blij voor de plechtige communicanten van Vlamertinge. Aan zee was het mooi zonnig weer, wel wat fris en winderig, maar goed. Ik hoop dus ook in Vlamertinge. Wij stelden het goed en zijn veel buiten geweest. Nu we terug thuis zijn moet ik weer hoesten.... Mijn stem is ook weg, dus best niet teveel telefoneren de komende dagen zodat mijn stem kan rusten en ik vlug weer kan praten.
dinsdag geweest voor een botmeting. Ik weet er nog geen resultaat van. Er was geen dokter aanwezig, de vpk deed het onderzoek. Alle resultaten worden gestuurd naar de dokter.
Ondertussen ben ik volop aan het tuinieren. Tomaten, courgetten, pompoenen, knolselder, uien en suikerboontjes geplant. Nu nog wat zon zodat alles goed kan groeien en we onze diepvries weer kunnen vullen voor volgende winter.
