eerst wil ik nog eens melden dat mijn dagprofiel in orde was. Geen te hoge of te lage bloedsuiker.
Gisteren heb ik ook weer genoten van mijn dagje thuis. Q had zich wel overslapen en was hier een uur later dan afgesproken, maar alles viel toch nog op zijn pootjes. We waren eerst van plan om naar de kattenstoet te gaan, maar omdat ik maar voor 1 dag naar huis kon zijn we gezellig thuis gebleven. De kinderen hebben veel buiten gespeeld, zelfs met water (ze hadden weer eens de zon gezien). Wij hebben nog zo'n ouderwetse pomp buiten hangen en ze hoeven maar te pompen en het water komt. Ondertussen heb ik wat papieren in orde gebracht, boekentassen klaargemaakt, bezig geweest met de kinderen, ... Natuurlijk had ik eerst uitgebreid tijd genomen om mijn cadeutjes in ontvangst te nemen. Ik was aangenaam verrast. I. die zijn brief spontaan aflas en de mooie armband had gemaakt. Hij lag in een versierd doosje met watte. Natuurlijk draag ik nu mijn armband! F die als een grote jongen ook net aan het lezen was (hij kon het heel goed vanbuiten) en dan een mooi hartje met roosjes gaf en H die vol trots haar cadeautje uit de verstop plaats haalde en overhandigde. Het liedje kon ze niet direct beginnen maar samen met mama lukte het wel goed. Ik kreeg een mooi beschilderd en bestempelde tas om boodschappen te doen. Er zat een mooie tekening bij van mama. De tekeningen staan hier nu op mijn kamer en ik ben echt overdonderd hoe mooi H. al een mens tekent. Een mooi rond hoofd, ogen, neus, mond, haar, nek ("je hebt wel geen buik mama", zei ze) maar wel 2 benen. Ik vind het echt fantastisch hoe ze al geëvolueerd is van krabbelen, naar duidelijk herken bare tekening.
Vanmorgen hebben ze weer bloed afgenomen, benieuwd hoe het cmv virus nu zal staan en of mijn levertesten nog meer de hoogte ingegaan zijn. Morgen weten we meer.
deze morgen minder goed nieuws gekregen. Het CMV virus is weer gestegen en dus weer positief. Dit betekent dat ik nog geen pilletjes mag nemen en aan het infuus moet blijven hangen. Mijn levertesten beginnen nu ook te storen.
Zondag mag ik wel weer een dag naar huis. Na de Cymevène sluiten ze me weer af en Q komt me dan halen. 's Avonds kom ik dan terug met mijn zus.
Ben blij dat ik toch weer enkele uren naar huis kan. Dan kan ik thuis mijn verrassingen in ontvangst nemen.
Wat het verder zal worden weet ik nog niet precies, maar ik vermoed dat ik dus weer eerst 2x negatief zal moeten zijn. Dat wil zeggen nog een week hier. En ik hoop dat ze het donderdag zullen testen, wat het is feestdag hé. Nu we zullen nog niet wanhopen, we kijken dag per dag.
Hallo, niet veel nieuws vandaag. Er werd bloedafgenomen om nog eens het CMV virus te testen. Morgen weten we normaal gezien de uitslag. De laatste tijd heb ik enorm veel dorst. De dokter zal eens een dagprofiel laten afnemen (suiker meten op verschillende tijdstippen per dag) om te zien of mijn suiker niet te hoog staat. Daarvan kan je ook vermageren en dorst hebben. De verpleegster deed het deze middag al en ik stond 106 Dit is eigenlijk normaal en ik had in de loop van de voormiddag nog een fortimel gedronken.
't is zo goed als in de sacoche om in het weekend naar huis te komen. Het komt ook goed uit. Mijn zus komt zaterdagvoormiddag naar Vlamertinge en gaat zondag avond weer naar Vilvoorde. Ze kan me dus oppikken en terug afzetten.
In mijn blog las ik dat ik er goed uitzag op Nekka nacht. Wel ik zag er misschien goed uit, maar voelde me zeker geen 100% Nu de mooie muziek, liederen en teksten maakten dat mijn gedachten verzet waren en ik genoot ervan. Het was echt heel mooi. Willem Vermanderen is echt nog een prima artiest en dan begeleid worden van de Ypriana. Na de pauze ben ik op een gegeven moment wel enorm slecht geworden. Ik ben uit de zaal gestrompeld en was net op tijd buiten want ik heb moeten overgeven... nadien nog naar het toilet geweest en toen was het weer over. Ik ben terug naar de zaal geweest en verder genoten Axel Pelemans heb ik zo wel gemist, maar de bis nummers : "lat mie mo lopn langs de stroate" en "Blanche en ze peerd" heb ik gezien en het was fantastisch.
Ik weet, ik toon en zeg het niet steeds dat het minder gaat, omdat ik er ook zelf niet wil aan toegeven, maar de laatste weken thuis waren weer echt lastig. Moe, overgeven, geen eetlust, ik voelde de kracht en energie weer uit mijn lichaam sluipen. Gelukkig voel ik me nu alweer heel wat beter, ik kan weer goed eten (krijg ook allerlei supplementen) en de buikklachten nemen gestaag af. Nu nog wat bijkomen, want als ik mezelf in de spiegel zie, kan ik alle botten van mijn bovenlichaam aanduiden en benoemen en wachten op beter weer en meer zon en we zijn er helemaal door.
Deze middag kwam de dokter langs. En het CMV virus is negatief in het bloed. Maar er is een maar.... Aangezien ik een CMV collitis (darmontsteking) heb moet ik 3 weken Cymevène nemen!!!!
Er bestaan toch pilletjes tegen cmv, maar je moet de goedkeuring krijgen van één of andere instantie in Brussel. De dokter heeft nu een aanvraag ingediend voor mij en we hopen dat het goedgekeurd wordt! Als ik de pillen heb kan ik dan naar huis. Mijn antibiotica is nu gestopt. Goed nieuws voor de lever, alhoewel hij niet echt slechter geworden is met de huidige AB.
Ze zij me nog eens dat ik gerust nog een dag op en af naar huis mag. Ik zal eens bespreken met Q of we het eventueel praktisch kunnen regelen voor zondag, want het is moederdag en ik zou eigenlijk wel graag thuis zijn. De kinderen praten al voortdurend voor de verrassing voor mama, maar ze mogen het niet verklappen van juffrouw! (en juffrouw is wel een hoog geplaatst persoon naar wie je moet luisteren hé!)
In de week vind ik het echt niet te doen. Ik moet overnachten in het ziekenhuis. Eer ik mijn medicatie heb gekregen is het bijna 10u. (in de week komt de Cymevène rechtstreeks van de apotheek kan het dus niet vroeger. In het weekend ligt het hier van de zaterdag klaar voor de zondag.) Rond 18u30 moet ik al terug komen. Q is soms nog niet thuis en de meeste uren ben ik dan toch alleen, de kinderen zitten op school. En wie wil steeds over en weer rijden, dat zou 4 ritten zijn, meer dan 300km per dag. En zelf rijden zie ik ook niet zitten. We rijden ook niet op water.
Allé mijn verblijf hier zal dus deze week nog niet afgelopen zijn...
eerst en vooral wil ik iedereen danken die een kaartje stuurde of in de brievenbus stopte. Hartelijk dank! Als ik terug thuis ben kom ik misschien even langs of laat ik zeker iets weten!
Het was echt leuk gisteren. Een hele mooie viering met veel zingen en een grote inbreng van de kinderen. Ze moeten er ook veel aan geoefend hebben! Het feest nadien viel ook reuze mee. Lekker eten en de kinderen hadden alle drie een speelkameraadje uit hun klas. De cadeautjes vielen ook goed in de smaak.
Ondertussen ben ik terug in Gent. Ik heb het gevoel dat de darmen wat aan het beteren zijn en de eetlust is terug. Vandaag wordt het CMV nog eens getest. Hopelijk is het negatief.
ben deze morgen dus voor een controle echo geweest. Gelukkig moest ik niet te lang wachten. De galblaas is al volledig tot rust gekomen maar de darmen blijven nog ontstoken.
Het cmv virus werd gisteren hertest en het is al gezakt van 3000 naar 300 goed nieuws dus. Hopelijk blijft het zo snel dalen.
mijn derde dag zit er bijna op. Ik begin wat meer eetlust te krijgen en het eten gaat weer beter. Morgenochtend krijg ik een controle echo van de buik om te zien of de ontsteking van de darmen wat verbeterd.
Mijn bloeduitslagen wat betreft lever en nieren blijven goed ondanks de AB en medicatie.
Ik had net de kinderen aan de telefoon en ze vroegen wanneer ik terug thuis zal zijn. Gelukkig kan ik zeggen nog 3x slapen en dat ik naar Iweins communie kom. Ik zal ze 's avonds waarschijnlijk wel weer ontgoochelen als ik terug moet komen.
Nu enkel nog hopen dat het weer wat meevalt. Geen regen aub. Voor de kinderen heb ik voorzien dat het wat kouder kan zijn, maar ikzelf heb wel een zomerkleedje. Ik heb wel nog een jas hangen die er niet echt bij past, maar ik denk dat ik ze toch zal aandoen, want ik zal hier uit mijn warm ziekenhuiskamertje komen en wil niet meer dan een uur zitten rillen in de kerk.
Mijn derde dag zit er bijna op. Ik krijg precies al wat meer eetlust en het eten gaat ook beter. Morgen moet ik opnieuw voor een echo abdomen om te zien of de ontsteking al wat geminderd is. Deze morgen was er bloedcontrole, mijn lever en nieren blijven het goed doen, ondanks de antibiotica en andere medicatie. We kunnen dus niet klagen.
Ik wou nu alleen nog dat de weergoden ons zondag toch een beetje gunstig zijn en het niet al te veel regent!
Ik heb gezorgd dat de kinderen het niet koud zullen hebben (hoop ik toch) maar voor mezelf heb ik een zomers kleedje en ik vrees dat het veel te koud zal zijn. Maar ik heb nog een jas hangen en ook al past die er niet echt bij, ik doe hem aan in de kerk, want ik zal net uit mijn warme ziekenhuiskamertje komen en wil geen uur zitten rillen van de kou. (tenzij ze de verwarming opzetten in de kerk)
Ik ben dus terug in Gent. Vorige vrijdag kreeg ik telefoon dat het cmv virus positief was op de eerste test. Ze deden nog een controle en het was negatief. Ze wisten niet goed wat ze moesten doen. Daarom maandag morgen nieuwe controle. Rond 18u kreeg ik telefoon dat het duidelijk positief was. Gisteren morgen dus opname. Mijn biopsies van de maag, waren allemaal negatief. Geen afstoting dus. Ze denken dat het cmv virus op mijn darmen geslagen is. Ondertussen heb ik al 3x Symevène gekregen. Ik hoop dat het rap aanslaat, diarree verdwijnt en ik weer goed kan eten.
Het weekend thuis was wel druk. Zaterdag verjaardagsfeestje met de vriendjes van Iwein, zondag met de grootouders en meter J. Gelukkig was alles opgeruimd toen iedereen vertrok. Want ik was doodmoe.
Zondag staat er weer een drukke dag te wachten. De dokter heeft beloofd dat ik zeker aanwezig zal mogen zijn op de eerste communie. Ze zullen de Cymevène heel vroeg geven. Zodat ik klaar ben tegen dat mijn nicht mij komt oppikken. Mijn kleren en schoenen zijn hier al zodat ik onmiddellijk naar de kerk kan. Ik wil dit zeker niet missen. Iwein doet maar 1x zijn eerste communie en mama moet daar bij zijn.
Ik hoop alleen op een beetje mooi weer.
Groetjes, Heidi
Voor de mensen die me willen bellen met een vast toesel: mijn nummer is: 09 33 27616
deze morgen dus een gastroscopi ondergaan en het mag zeker bovenaan het lijstje staan, samen met bronchoscopie als minst aangenaam onderzoek. Man, hoe vreselijk. 1x slikken om het apparaat 'door te slikken' en dan niet meer. Laat maar alles uit je mond vloeien. Ze blazen je maag dan op met lucht, die lucht zet natuurlijk door naar de darmen en dan weten dat mijn darmen ontstoken zijn. Aangenaam is anders! Af en toe volgt dan een boer (gegeneerd tot en met), maar dit is niet erg mevrouw, 't is wat lucht die ontsnapt! Ewel, ik hoop dat ik het nu weer een tijdje gehad heb.
Gelukkig hebben ze niets opgemerkt. Geen zweertjes, geen ontstekingetjes, niets speciaals eigenlijk. Dit is wel al een positief teken mbt afstoting. Natuurlijk moeten we nu nog de resultaten van de biopsie afwachten.
Het kan natuurlijk ook nog steeds CMV zijn. Deze resultaten weten ze morgenavond, als het positief is bellen ze op en moet ik terug komen.
Volgende week volgt een nieuwe echo om te zien of de ontsteking in de darm al wat verminderd is en een bloed controle, want met de AB is er veel kans dat de lever weer begint tegen pruttelen.
Ik die begon uitkijken naar een minder streng dieet ben ook van een kale reis. Integendeel ik heb nu een KIEM VVA LV dieet. Vrij vertaald: kiemvrij, vezel arm en licht verteerbaar. m.a.w. wit brood, voorlopig geen groenten, geen fruit, weinig aardappelen melk, melkprodukten, pasta, rijst, en licht verteerbaar vlees mogen wel.
De dieetiste kwam gisteren bij mij en vroeg zich af wat ze me zou kunnen geven om weer aan te sterken, maar toen ik deze middag mijn platteau zag dacht ik dat het op die manier nog lang zal duren eer ik weer wat bijkom.
Een kommetje bouillon, een bord met hamburger, saus en witte gekookte rijst. en een vanille puddingtje. Bij de thee straks ligt er een petit beurre koekje.
Nu dat zal wel passeren en als de diarree wat minderd mag ik dan beginnen met gaar gekookte groenten eten, en fruit met niet te veel vezels. (geen sinaasappels, druiven, kiwi's,...) wel appel, banaan, peer
Allé, hopend dat ik niet te vlug weer veel op de blog moeten schrijven, sluit ik af. Groetjes, Heidi
dit is weer eens een berichtje vanuit het uz. Het was al een tijdje dat mijn eetlust sterk was verminderd, ik die zo graag snoep, had in niets nog zin. De laatste week kwam daar nog eens diarree bij en ik ben ook nog wat kilo's afgevallen. Maandag had ik dan ook buikkrampen. Het kon niet blijven duren.
Toen ik dinsdag op controle kwam bij de prof vertelde ik al mijn klachten. Ze duwde wat op mijn buik en vooral rechts deed het pijn. Ze had al een gastroscopie (onderzoek van de maag) gepland en wou ook nog een echo van de buik. Omdat ik niet lang opgenomen wou zijn (verjaardag en eerste communie Iwein) Stelde ze voor om dinsdag hier te blijven. Ik kon dan vanmorgen al voor de echo gaan, er konden kweekjes genomen worden van de stoelgang en urine,....
De echo wees uit dat mijn dikke darm sterk ontstoken is, het begint al over te slaan op mijn galblaas. Daarvoor zal ik nu antibiotica moeten nemen, maar dat kan in pillen. (dus thuis) Nu ik hier toch nog ben zouden ze toch een infuus steken en vandaag en morgen AB via infuus geven want door de ontsteking wordt de AB minder goed opgenomen in de darmen. Als ik het nu al enkele keren heb gekregen, is de ontsteking mogelijks al wat verminderd en kan ik thuis verder pillen nemen.
Morgen volgt nog een gastroscopie met punctie om te kijken of er ook geen afstoting bijzit en dat de oorzaak is van de problemen. Ook het CMV werd hertest omdat dat ook die klachten kan geven als het in erge mate aanwezig is.
odat het toch wachten is op alle resultaten en kweekjes mag ik normaal gezien morgen naar huis. En volgende week kom ik dan terug op controle en hoor de resultaten.
Ik hoop dat het bij de darmontsteking blijft en dat het vlug verholpen kan worden.
In elk geval, ik zal normaal gezien thuis zijn voor Iweins verjaardag. En ze beloofden me hier dat ik ook zeker op de eerste communie zal zijn, ook al is het op en af!
Indien CMV weer positief, volgt weer opname om Cymevène te krijgen.
lang geleden dat ik nog iets liet horen. Ik ben ook al meer dan een maand niet moeten op controle gaan. Deze week nog scanner en volgende week dan consultatie bij oorarts en prof K.
Ondertussen is de paasvakantie voorbij. We zaten aan zee en hebben het goed gesteld. Het weer viel heel goed mee. (veel beter dan nu) en de kinderen zijn al 6 keer naar plopsaland geweest.
Hermelien zei gisteren avond toch dat ze blij is om naar school te gaan. Ze gaat graag. Hoewel de jongens eigenlijk ook niet klagen.
De verjaardag en eerste communie van Iwein komen snel dichterbij en hij maakt er zich soms wat nerveus over. (vooral voor het verjaardagsfeestje dan.)
verder heb ik niet veel te melden, alleen dat ik nog heel veel plannen heb en opkuiswerk tegen de grote vakantie. Ik hoop dat ik het tot uitvoering kan brengen.
Vorige week dinsdag weer op controle geweest en alle testen waren goed. Lever is nog steeds gestoord, maar het is binnen het aanvaardbare en we weten dat dat nog lang gestoord kan blijven. Volgende week moet ik terug om mijn Multigam en dat zou voorlopig de laatste keer zijn dat ik het moet krijgen. Mijn weerstand begint stijgen en mijn lichaam zal dan zelf moeten verder doen, zonder Multigam. Ik moet ook nog steeds mijn vaccins krijgen en eer ik die mag krijgen moet ik een maand zonder Multigam kunnen. Hopelijk is dat dan in april. De vaccins liggen nu al maanden in de frigo en ik hoop dat ik ze eindelijk kan krijgen. Mijn lymfocyten beginnen stijgen en dat is nodig, anders pakt het vaccin niet aan en is het een maat voor niks.
Verder kabbelt alles wat voort. We zijn bezig met de voorbereiding van de eerste communie en druk met de naschoolse activiteiten en huiswerk. Ik ben ook wat bezig met opruimen van speelgoed en wegzetten op zolder waarvoor ze te groot zijn geworden, zodat we weer wat plaats hebben. Het moet natuurlijk gebeuren als ze op school zijn want anders kan niets weg en is het altijd hun "lievelings" speelgoed die weg moet. (hoewel ze er al maanden niet meer naar kijken en het ook niet missen als het weg is.)
Verder wens ik iedereen nog mooie dagen toe en hopelijk wordt het wat droger! Wij hebben wel geen last van wateroverlast, maar ik leef mee met de mensen die wel met de voeten in het water staan. Het moet vreselijk zijn!
vorige week ben ik weer op controle geweest en de dokter was tevreden. Mijn resultaten waren zelfs beter dan voor Nieuwjaar, we zijn dus hopelijk weer wat op de goede weg.
Ondertussen zitten we niet stil en is er weer leven in de brouwerij. 't was ook een druk weekend. Zaterdag mosselsouper en zondag zijn we naar Aalst gaan kijken naar de carnavalstoet. Het was een namiddag om niet rap te vergeten. Ik had al de auto afgesloten met de sleutels erin! (gelukkig zijn we lid van touring en konden zij het vlug oplossen). Quentin had dan de auto wat dichter geparkeerd van het huis van zijn tante, op een parking waar er nog veel plaats was! Hij had er wel geen rekening mee gehouden dat de stoet daar bij passeerde en wij dus niet meer weg konden tot de stoet gedaan was. En wie al ooit gaan kijken is in Aalst: de stoet duurt daar tot 20u30! we konden dus niet eerder weg, de kinderen begonnen al moe te worden en waren het beu van te kijken naar de wagens. Gelukkig zaten we binnen en konden we iets eten en drinken. Het was uiteindelijk na 22u tegen dat we weer thuis waren en de kinderen lagen alle 3 te slapen als roosjes.
Volgende week dinsdag moet ik weer op controle, ik hoop dat we verder de goede weg op gaan.
Net nu ik begin te typen is het "Zij" van Marco Borsato op JOEfm. Het blijft toch een mooi nummer hé! En dan al die mooie herrinneringen erbij!
Maar ik heb nog nieuws: "Ik mag naar huis!" Ik ben CMV vrij. Ik wacht nu op de papieren van de dokter en dan op Q. Volgende week moet ik wel terug op controle komen, maar dat is dan maar voor een voormiddag, dus dat kan gevonden worden hé.
Nu dus de uren aftellen en dan naar Vlamertinge, naar de kinderen!
hallo, deze morgen hebben ze weer bloed genomen en nu duimen op een goede uitslag zodat ik morgen met Q mee kan richting Vlamertinge! Terwijl ik hier ben hebben ze deze morgen ook nog eens een sternale punctie gedaan. Ik moet zeggen, 't is toch steeds met een klein hartje dat ik hier lig en zie hoe ze alles klaarzetten: ontsmetting, spuiten, naalden,... Maar de dokter assistente heeft het heel goed gedaan. Normaal doet het heel veel pijn op het moment dat ze beenmerg opzuigen, ik voel dat dan trekken tot vanachter in mijn hals. Maar deze keer viel het heel goed mee. Het deed wel pijn, maar precies minder dan anders.
De kinderen hebben vorige nacht heel goed geslapen. Om 20 voor 8 sliepen ze en om 7u vanmorgen waren ze nog steeds aan het slapen. (voor Fabian is dat al een hele prestatie!) Papa was natuurlijk supercontent dat hij ook een goede nacht had.
Ik hoop dat ze ook de volgende nachten zo flink zijn! groetjes, Heidi
morgen weer controle van het CMV virus. Tegen dinsdag middag zou het resultaat dan moeten binnen zijn, hopelijk is het negatief, en dan naar huis?! Ik hoop het althans, zal het nog eens vragen aan de dokter morgen. De kinderen zijn hier weer geweest deze namiddag en ze waren druk! Alle 3 moe en zaagachtig. Ik hoop dat ze niet in slaap zijn gevallen op weg naar huis en dat papa ze vroeg in bed steekt.
't wordt tijd dat ik weer thuis ben en kan zorgen dat ze weer regelmaat en structuur hebben want ze hebben er echt nood aan en ze hebben er zeker geen deugd van om nu eens laat en dan weer op tijd in bed te liggen. Ze zijn toch steeds tegen 7u wakker! en op den duur zijn ze moe, lastig en krijgt Iwein onder zijn voeten op school omdat hij zit te geeuwen en niet op let!
vandaag heb ik eigenlijk geen nieuwtjes te melden. De kinderen zijn langsgeweest en waren redelijk kalm. Hermelien had een mooie tekening mee van een vis. (dank u wel juf A!) Ze keek haar ogen uit. Natuurlijk moesten ze mijn bed eens testen: omhoog en omlaag en op alle knopjes duwen... maar al bij al ze waren stil. Morgen zie ik ze terug.
mijn dochter heeft me gisteren inderdaad gehoord op de radio. Toen ze me hoorde aan de telefoon vertelde ze het direct. Ik vond het zo tof. Vandaag heb ik de kinderen nog niet gehoord, maar ik ben benieuwd wat ze zullen zeggen van de sneeuw. De jongens hadden al een paar keer gevraagd wanneer het zou sneeuwen want het is toch winter? En de laatste jaren heeft het al elk jaar gesneeuwd, ze weten van niets anders.
Wat mij betreft: het CMV virus is voor de eerste keer negatief!!! Maandag wordt het weer gecontroleerd en tegen dinsdag middag weten ze dan resultaat. Laten we hopen dat het weer negatief is en dat ik dan naar huis kan. Ondertussen blijf ik hier nog op mijn warme kamer. Buiten kijken naar de mooie witte sneeuw en blij dat ik niet buiten moet!
