dit is weer eens een berichtje vanuit het uz. Het was al een tijdje dat mijn eetlust sterk was verminderd, ik die zo graag snoep, had in niets nog zin. De laatste week kwam daar nog eens diarree bij en ik ben ook nog wat kilo's afgevallen. Maandag had ik dan ook buikkrampen. Het kon niet blijven duren.
Toen ik dinsdag op controle kwam bij de prof vertelde ik al mijn klachten. Ze duwde wat op mijn buik en vooral rechts deed het pijn. Ze had al een gastroscopie (onderzoek van de maag) gepland en wou ook nog een echo van de buik. Omdat ik niet lang opgenomen wou zijn (verjaardag en eerste communie Iwein) Stelde ze voor om dinsdag hier te blijven. Ik kon dan vanmorgen al voor de echo gaan, er konden kweekjes genomen worden van de stoelgang en urine,....
De echo wees uit dat mijn dikke darm sterk ontstoken is, het begint al over te slaan op mijn galblaas. Daarvoor zal ik nu antibiotica moeten nemen, maar dat kan in pillen. (dus thuis) Nu ik hier toch nog ben zouden ze toch een infuus steken en vandaag en morgen AB via infuus geven want door de ontsteking wordt de AB minder goed opgenomen in de darmen. Als ik het nu al enkele keren heb gekregen, is de ontsteking mogelijks al wat verminderd en kan ik thuis verder pillen nemen.
Morgen volgt nog een gastroscopie met punctie om te kijken of er ook geen afstoting bijzit en dat de oorzaak is van de problemen. Ook het CMV werd hertest omdat dat ook die klachten kan geven als het in erge mate aanwezig is.
odat het toch wachten is op alle resultaten en kweekjes mag ik normaal gezien morgen naar huis. En volgende week kom ik dan terug op controle en hoor de resultaten.
Ik hoop dat het bij de darmontsteking blijft en dat het vlug verholpen kan worden.
In elk geval, ik zal normaal gezien thuis zijn voor Iweins verjaardag. En ze beloofden me hier dat ik ook zeker op de eerste communie zal zijn, ook al is het op en af!
Indien CMV weer positief, volgt weer opname om Cymevène te krijgen.
lang geleden dat ik nog iets liet horen. Ik ben ook al meer dan een maand niet moeten op controle gaan. Deze week nog scanner en volgende week dan consultatie bij oorarts en prof K.
Ondertussen is de paasvakantie voorbij. We zaten aan zee en hebben het goed gesteld. Het weer viel heel goed mee. (veel beter dan nu) en de kinderen zijn al 6 keer naar plopsaland geweest.
Hermelien zei gisteren avond toch dat ze blij is om naar school te gaan. Ze gaat graag. Hoewel de jongens eigenlijk ook niet klagen.
De verjaardag en eerste communie van Iwein komen snel dichterbij en hij maakt er zich soms wat nerveus over. (vooral voor het verjaardagsfeestje dan.)
verder heb ik niet veel te melden, alleen dat ik nog heel veel plannen heb en opkuiswerk tegen de grote vakantie. Ik hoop dat ik het tot uitvoering kan brengen.
Vorige week dinsdag weer op controle geweest en alle testen waren goed. Lever is nog steeds gestoord, maar het is binnen het aanvaardbare en we weten dat dat nog lang gestoord kan blijven. Volgende week moet ik terug om mijn Multigam en dat zou voorlopig de laatste keer zijn dat ik het moet krijgen. Mijn weerstand begint stijgen en mijn lichaam zal dan zelf moeten verder doen, zonder Multigam. Ik moet ook nog steeds mijn vaccins krijgen en eer ik die mag krijgen moet ik een maand zonder Multigam kunnen. Hopelijk is dat dan in april. De vaccins liggen nu al maanden in de frigo en ik hoop dat ik ze eindelijk kan krijgen. Mijn lymfocyten beginnen stijgen en dat is nodig, anders pakt het vaccin niet aan en is het een maat voor niks.
Verder kabbelt alles wat voort. We zijn bezig met de voorbereiding van de eerste communie en druk met de naschoolse activiteiten en huiswerk. Ik ben ook wat bezig met opruimen van speelgoed en wegzetten op zolder waarvoor ze te groot zijn geworden, zodat we weer wat plaats hebben. Het moet natuurlijk gebeuren als ze op school zijn want anders kan niets weg en is het altijd hun "lievelings" speelgoed die weg moet. (hoewel ze er al maanden niet meer naar kijken en het ook niet missen als het weg is.)
Verder wens ik iedereen nog mooie dagen toe en hopelijk wordt het wat droger! Wij hebben wel geen last van wateroverlast, maar ik leef mee met de mensen die wel met de voeten in het water staan. Het moet vreselijk zijn!
vorige week ben ik weer op controle geweest en de dokter was tevreden. Mijn resultaten waren zelfs beter dan voor Nieuwjaar, we zijn dus hopelijk weer wat op de goede weg.
Ondertussen zitten we niet stil en is er weer leven in de brouwerij. 't was ook een druk weekend. Zaterdag mosselsouper en zondag zijn we naar Aalst gaan kijken naar de carnavalstoet. Het was een namiddag om niet rap te vergeten. Ik had al de auto afgesloten met de sleutels erin! (gelukkig zijn we lid van touring en konden zij het vlug oplossen). Quentin had dan de auto wat dichter geparkeerd van het huis van zijn tante, op een parking waar er nog veel plaats was! Hij had er wel geen rekening mee gehouden dat de stoet daar bij passeerde en wij dus niet meer weg konden tot de stoet gedaan was. En wie al ooit gaan kijken is in Aalst: de stoet duurt daar tot 20u30! we konden dus niet eerder weg, de kinderen begonnen al moe te worden en waren het beu van te kijken naar de wagens. Gelukkig zaten we binnen en konden we iets eten en drinken. Het was uiteindelijk na 22u tegen dat we weer thuis waren en de kinderen lagen alle 3 te slapen als roosjes.
Volgende week dinsdag moet ik weer op controle, ik hoop dat we verder de goede weg op gaan.
Net nu ik begin te typen is het "Zij" van Marco Borsato op JOEfm. Het blijft toch een mooi nummer hé! En dan al die mooie herrinneringen erbij!
Maar ik heb nog nieuws: "Ik mag naar huis!" Ik ben CMV vrij. Ik wacht nu op de papieren van de dokter en dan op Q. Volgende week moet ik wel terug op controle komen, maar dat is dan maar voor een voormiddag, dus dat kan gevonden worden hé.
Nu dus de uren aftellen en dan naar Vlamertinge, naar de kinderen!
hallo, deze morgen hebben ze weer bloed genomen en nu duimen op een goede uitslag zodat ik morgen met Q mee kan richting Vlamertinge! Terwijl ik hier ben hebben ze deze morgen ook nog eens een sternale punctie gedaan. Ik moet zeggen, 't is toch steeds met een klein hartje dat ik hier lig en zie hoe ze alles klaarzetten: ontsmetting, spuiten, naalden,... Maar de dokter assistente heeft het heel goed gedaan. Normaal doet het heel veel pijn op het moment dat ze beenmerg opzuigen, ik voel dat dan trekken tot vanachter in mijn hals. Maar deze keer viel het heel goed mee. Het deed wel pijn, maar precies minder dan anders.
De kinderen hebben vorige nacht heel goed geslapen. Om 20 voor 8 sliepen ze en om 7u vanmorgen waren ze nog steeds aan het slapen. (voor Fabian is dat al een hele prestatie!) Papa was natuurlijk supercontent dat hij ook een goede nacht had.
Ik hoop dat ze ook de volgende nachten zo flink zijn! groetjes, Heidi
morgen weer controle van het CMV virus. Tegen dinsdag middag zou het resultaat dan moeten binnen zijn, hopelijk is het negatief, en dan naar huis?! Ik hoop het althans, zal het nog eens vragen aan de dokter morgen. De kinderen zijn hier weer geweest deze namiddag en ze waren druk! Alle 3 moe en zaagachtig. Ik hoop dat ze niet in slaap zijn gevallen op weg naar huis en dat papa ze vroeg in bed steekt.
't wordt tijd dat ik weer thuis ben en kan zorgen dat ze weer regelmaat en structuur hebben want ze hebben er echt nood aan en ze hebben er zeker geen deugd van om nu eens laat en dan weer op tijd in bed te liggen. Ze zijn toch steeds tegen 7u wakker! en op den duur zijn ze moe, lastig en krijgt Iwein onder zijn voeten op school omdat hij zit te geeuwen en niet op let!
vandaag heb ik eigenlijk geen nieuwtjes te melden. De kinderen zijn langsgeweest en waren redelijk kalm. Hermelien had een mooie tekening mee van een vis. (dank u wel juf A!) Ze keek haar ogen uit. Natuurlijk moesten ze mijn bed eens testen: omhoog en omlaag en op alle knopjes duwen... maar al bij al ze waren stil. Morgen zie ik ze terug.
mijn dochter heeft me gisteren inderdaad gehoord op de radio. Toen ze me hoorde aan de telefoon vertelde ze het direct. Ik vond het zo tof. Vandaag heb ik de kinderen nog niet gehoord, maar ik ben benieuwd wat ze zullen zeggen van de sneeuw. De jongens hadden al een paar keer gevraagd wanneer het zou sneeuwen want het is toch winter? En de laatste jaren heeft het al elk jaar gesneeuwd, ze weten van niets anders.
Wat mij betreft: het CMV virus is voor de eerste keer negatief!!! Maandag wordt het weer gecontroleerd en tegen dinsdag middag weten ze dan resultaat. Laten we hopen dat het weer negatief is en dat ik dan naar huis kan. Ondertussen blijf ik hier nog op mijn warme kamer. Buiten kijken naar de mooie witte sneeuw en blij dat ik niet buiten moet!
eerst wil ik jullie meedelen dat ik veranderd ben van bed. Ik lag bij de deur, maar verhuisde naar het raam. Ik lig nu bij de tafel, kan iets op de vensterbank leggen. Maar doordat ik veranderde van bed is mijn telefoonnummer nu ook gewijzigd. het nummer is nu: 09 / 3327960
Ik kreeg er ook juist een nieuwe buurvrouw bij. Ze is ook westvlaamse en ziet er nog een gemakkelijke uit. Het is ook nog een jonge.
Mijn optreden op Joefm is dus goed verlopen al moet ik zeggen dat mijn hart toch wat sneller klopte toen we in de "ether" gingen. voor de mensen die het niet hoorden: ze hebben voor mij Bon Jovi gedraaid: Livin' on a Prayer (jeugdnostalgie) en Marco Borsato: Zij Dit was onze openingsdans ondertussen bijna 8 jaar geleden!
Ik kreeg verschillende berichtjes van mensen die het gehoord hebben. En zelfs juf A. heeft blijkbaar in de klas geluisterd met Hermelien. Ik vind het super tof. Ben benieuwd of ze er vanavond iets van zal zeggen aan de telefoon?
De dokter kwam al langs maar ze had nog geen uitslag ivm het CMV virus. Mijn hart blijkt ook volledig in orde. Ze denkt dat ze zich vergist hebben in het labo. Voor alle zekerheid controleren ze de enzymen nog eens.
mijn buurvrouw mocht zojuist het ziekenhuis verlaten. Ben benieuwd hoelang ik alleen zal liggen. Ik hoop dat er voor morgen middag niemand komt zodat ik op mijn gemak kan luisteren naar de radio!
Vanuit het raam hier zie ik een stralende zon, maar blijkbaar is het berekoud buiten? Hier voel ik er weinig tot niets van en ik hoop voor de kinderen dat het inderdaad eens zal sneeuwen, want in de winter hoort dat toch zo te zijn hé!
ben ondertussen alweer bijna 3 dagen in Gent. Ik kreeg al vier zakjes tegen het virus. Op de toer gisteren zei de dokter dat de leverwaarden langzaamaan beter worden en het virus is ook niet zo sterk aanwezig in het bloed, zodanig dat het misschien rap weg zal zijn. Het resultaat van het biopt wees weer op ijzerstapeling, maar dat wisten we al, ik krijg elke maand op het dagziekenhuis een aderlating daarvoor. (dit is gewoon een zakje bloed afnemen, zoals je bloed gaat geven, alleen mijn bloed moet vernietigd worden en kan voor niets gebruikt worden.) en een heel klein beetje afstoting, maar de dokter begreep dat niet echt want de levertesten worden alweer beter zonder dat er aan mijn medictie tegen afstoting iets veranderd werd. De medicatie die gestopt werd, die vooral afgebroken wordt door de lever, wordt nu voorzichtig weer gestart. Ik ben nu opgenomen en ze controleren alles regelmatig zodanig dat ze vlug kunnen ingrijpen moest het weer de verkeerde kant opgaan. Gisteren kreeg ik een echo van het hart omdat die slechte leverwaarden en verschillende enzymen die ze gevonden hadden in het bloed ook op hartfalen kan wijzen. Deze morgen kreeg ik bezoek van een assistent cardiologie, die zei dat de echo in orde was, ze hadden er niets speciaals opgezien, ook mijn eerder afgenomen EKG gaf geen afwijkingen. Ze zouden nu nog eens kijken naar de bloedwaarden of die weer genormaliseerd waren. Je ziet, ze blijven voor allerlei raadsels staan.
Op het thuisfront lukt het ook wel als ik Q hoor, heeft hij alles onder controle. Deze middag belden de kinderen al. Voor hen was ook alles oké. Hermelien vroeg wel "hoelang nog als jij naar huis mag komen, mama?" wat moet ik daarop antwoorden? Ik weet het niet zusje, mama moet nog wat in het ziekenhuis blijven. Hermelien herinnert zich waarschijnlijk niets meer van 2 jaar geleden, toen ik hier zo lang geweest ben. Iwein weet daar nog veel van en Fabian herinnert zich af en toe ook wel iets. Vooral als we met de auto voorbij het UZ reden zei hij altijd: "Kijk mama, jouw ziekenhuis!" Iwein noemde het zelfs eens "mijn hotel". Nu ik hoop dat ik mijn hotel vlug mag verlaten en weer naar huis kan. Groetjes, Heidi
ik ben alweer enkele uurtjes in Gent. Deze keer lig ik op de gang van hematologie, niet in de boxen van stamceltransplantatie. Ik lig op kamer 1932 en mijn vast nummer van de telefoon is: 09 / 3327617
Ze hebben al bloed geprikt, perfusie geplaatst en de dokter is langsgekomen. Mijn medicatie tegen CMV is besteld en van zodra het op de afdeling is zullen ze beginnen toedienen. Vandaag krijg ik het dus al 1x in de late namiddag en vanaf morgen 2x, 'morgens en 's avonds.
Wat ik jullie nog niet gezegd heb, is dat ik hier de vorige keer wat heb zitten surfen. Ik kwam op de site van JOE FM. Bij het programma van Leen Demaré had ik enkele voorkeursplaten ingetikt. Ik dacht dat ze die eens tijdens het programma zouden draaien. Maar vorige week werd ik opgebeld en blijkbaar heb ik me ingeschreven voor de musicbreak. Donderdag zal Leen me terug bellen rond kwart voor 10 en mag ik mijn platen voorstellen en zullen ze ze dan draaien.
Ik lig hier nu natuurlijk op een 2 persoonskamer. Ik heb wel mijn radio mee, maar durf hem nog niet op te zetten want die vrouw ligt veel in bed te slapen. Ik zal dus tegen donderdag tot een overeenkomst moeten komen om mijn eigen keuze platen toch te kunnen beluisteren! We zullen het proberen hé.
verder geen nieuws meer. Heb mijn verjaardag goed gevierd, met een glaasje bubbels en we hopen dat de medicatie snel aanslaat en ik hier niet te lang moet blijven.
donderdag telefoon gekregen van de dokter van het UZ. Het zou nu toch om het CMV virus gaan. De resultaten van de leverpunctie waren nog niet binnen. Voor de behandeling van het virus moet ik dus weer opgenomen worden. Ik zag het echt niet zitten om vrijdag al binnen te gaan en aangezien ik jarig ben in het weekend kreeg ik uitstel tot maandag. Maandag morgen dus binnen en we horen daar dan wel wat me te wachten staat. Ik hou jullie op de hoogte!
ik hoop dat dit voorlopig het laatste bericht is vanuit Gent. Mijn gerief is gepakt, ik wacht op mijn papieren en daarna op mijn ventje om naar huis te gaan. Hoewel ik nog niet veel kan, ben ik toch blij naar huis te kunnen en er weer te zijn bij mijn man en kinderen.
Velen denken waarschijnlijk: waarom loopt Heidi nog steeds met een sjaal op haar hoofd? Het is inderdaad al van augustus 2010 dat ik nog chemo en stralen heb gekregen, maar mijn haar groeit niet terug. En het zal ook niet meer terug komen. Door de vele bestralingen op mijn hoofd, ik ben verbrand geweest en kreeg nog eens een volledige body-bestraling, zijn de haarfollikels kapot en die herstellen zich niet meer. Ik krijg enkel wat dons op mijn hoofd en dan nog overal rond, in plekken. Echt lelijk. Sommigen vragen me waarom ik geen pruik draag, maar ik heb heel veel last van jeuk. Met een sjaal kan je gemakkelijk eens krabben op je hoofd. Als ik een pruik zou opstaan hebben, is het al heel wat moeilijker. Zie je me al lopen, met haar dat krom op mijn hoofd staat? Aan de andere kant blijf ik de stempel krijgen van kankerpatiënt. Het is echt een tweestrijd. De kaalheid associeren de kinderen ook nog steeds met "ziek zijn". Alhoewel ik momenteel leukemie vrij ben. Misschien dat ik later toch van gedacht verander? Maar wat zullen de mensen dan denken? en welke coupe? Kleur? Het is echt een dilemma...
de dokter is zojuist nog eens langsgekomen en ik mag morgen naar huis. Ze wachten op de uitslag van het biopt. Aangezien ik toch niets van medicatie krijg via het infuus hoef ik niet hier te blijven. Dinsdag moet ik naar het dagziekenhuis komen voor bloedcontrole en zullen ze nog een ct-scan nemen van de longen. (ik neem nog steeds medicatie tegen een schimmel in de longen, maar die schimmel is waarschijnlijk verdwenen). De dokter wil zoveel mogelijk medicatie schrappen die op de lever werken. Ze zullen ook nog eens de virussen testen, want ze staan echt voor een raadsel. Ik vertoon alle symptomen van een virus infectie, maar ze kunnen geen aantonen. Misschien waren ze te snel om CMV te vinden en komt het toch nog uit... het blijft dus afwachten ...
eindelijk een computer die werkt! Zoals sommigen misschien al weten ben ik sinds woensdag weer opgenomen in het UZ.
Voor de feestdagen voelde ik me goed, had weer meer energie, nam al enkele maanden geen antibiotica meer,... Ik dacht 2012 wordt het jaar van de kentering. Maar toen begon het weer hé, hoesten een snotneus,... in het begin viel het wel allemaal mee en ik dacht dat het wel zou passeren maar ik was ook steeds moe. Na oudejaarsavond raakte ik ook precies niet uitgeslapen. Q had toen ook weer last van zijn hernia en zinderingen in zijn been. Het ging steeds slechter met hem tot hij zijn bed niet meer uitkon. Hoewel ikzelf mij steeds mottiger begon te voelen wou ik er toch nog zijn voor de kinderen en Q, maar de donderdag avond kon ik niet meer. Ik had toen ook 38.7° koorts. Gebeld met de arts in Gent en ik moest onmiddellijk AB opstarten. Gelukkig kon mijn broer courier van dienst zijn want ik zag het zeker niet zitten om nog naar de apotheek te gaan en Q kon niet uit bed. De vrijdag had ik nog steeds koorts en lukte me niets. Mama is toen komen helpen en mijn schoonouders zijn de kinderen komen halen en hebben ze meegedaan bij hen thuis tot de zondag avond. Q en ik hebben het weekend doorsparteld met wat hulp van mijn ma en eens de koorts weg was voelde ik me ook iets beter. Door zijn medicatie begon het ook wat te lukken met Q en hij ondervond dat rondstappen deugd deed. Zitten kon hij wel nog bijna niet, teveel pijn en zinderingen. Ik dacht dat we op de goede weg waren, maar hoe verder de week vorderde, hoe meer moe ik werd en minder energie ik had. Ik kon niet meer! Moest me weer aan de leuning de trap optrekken, geen kracht in de benen en armen, kortademig, moe... Dinsdag kwam ik op controle. Ik vertelde het en toen bleek dat mijn levertesten weer ferm gestoord waren, met een uitschieter, een leverwaarde stond meer dan 10x te hoog.
De prof wou me hier houden en woensdag een echo v d lever plannen. Wegens plaatsgebrek ben ik toch naar huis moeten gaan en woensdag terugkomen voor de echo. Na de echo werd ik opgenomen.Op de echo hebben ze niets gezien. Ondertussen werd mijn bloed ook op allerlei virussen getest. EBV, CMV, ... en een punctie van de lever gepland. Donderdag morgen kwamen ze met het nieuws dat ze CMV gevonden hadden. Je ziet dat op een bepaald deel van een bloedcel, maar om zeker te zijn dat het dat is moet je ook een copie van het DNA v dat virus op een andere cel terug vinden. Dan is het zeker CMV.
Voorlopig geen punctie dus. Het klinkt misschien raar, maar ik was blij dat het "dat" maar was want ik zat er enorm mee in dat ik weer kanker zou hebben. Ik zou hier wel moeten blijven en medicatie krijgen IV tegen CMV, maar dan zou het ook passeren en wisten we wat het was.
Deze morgen kwam de dokter me zeggen dat ze het copie van het DNA niet echt terugvinden, waarschijnlijk geen CMV dus. We staan weer even ver. Ze blijven onderzoeken. Deze morgen dus een punctie gekregen en nu de kweek afwachten.
Ik hoop dat ze vlug iets vinden (niets ergs) zodat ze kunnen ingrijpen want ik voel me nog steeds moe, lusteloos, geen kracht in armen en benen.
Ik durf het bijna niet te zeggen, maar met mij gaat het redelijk goed. De laatste weken geen infecties meer had en dus ook geen antibiotica. Ik hoop dat mijn lever nu ook wat beter zal zijn. Volgende dinsdag heb ik weer controle, het is al een maand geleden. Ik moet dan ook weer bij prof. K benieuwd wat ze allemaal te zeggen heeft. Hopelijk mag er wat medicatie afgebouwd worden en mag ik dan mijn vaccinaties krijgen. Het begint af en toe wel te kriebelen om weer te gaan werken wie weet in 2012.... Met de kinderen gaat het ook goed. Volop Kerstliedjes aan het zingen en Iwein leert al een liedje voor zijn eerste communie! Ze zijn er vroeg bij. Verden niet veel nieuws, ik kijk uit naar de feestdagen en de vakantie. 2 weken rust ;) en alles op het gemak kunnen doen 's morgens. Verder niets speciaals meer,
Vorige week bij de fysiotherapeut geweest. Ik heb geen indeukingsfractuur. De pijn zou komen van de kleine barstjes en osteoporose. Ik moet in beweging blijven want "rust roest" en mijn rug warm houden als hij pijn doet. Ook eens tijd nemen voor mezelf en een warm badje nemen, relaxen in de zetel of een toertje gaan fietsen. '(maar als het zo koud blijft, kies ik wel voor het warme bad) Ook verder naar de kiné blijven gaan om de spieren in de rug te versterken en warme modderbaden te krijgen.
Ondertussen gaan de kinderen alweer 2 weken naar school en is de Sint gepasseerd. Ze waren alle 3 heel tevreden en hebben weer veel te veel gekregen. Volgende week is het Hermeliens verjaardag; weer cadeautjes dus. Ons huis wordt te klein, ik weet bijna niet meer waar ik het zal moeten zetten.
Vrijdag moet ik terug op controle bij de hematoloog en krijg ik mijn Multigam. Ik hoop dat ik aan het gras blijf houden en ondanks mijn verkoudheid en hoesten deze keer geen koorts maak en eens een maand zonder antibiotica kan.
Mijn 2 bezoeken aan het UZ zijn goed verlopen. 't was wel lastig en vroeg opstaan. Dinsdag moest ik om 8u15 bij de oorarst zijn. Mijn oor doet het goed. Ziet er niet meer ontstoken uit. Het buisje is verstopt, maar het mag zo blijven. Het zou zelfs verwijderd mogen worden, maar omdat dat onder narcose moet gebeuren doen ze het niet. we wachten tot het eruit groeit of uitvalt.
Gisteren moest ik om 7u15 bij de scanner zijn. Daar weet ik nog geen resultaat van. Na de vakantie moet ik op consultatie bij de fysiotherapeut en dan zal ik wel meer nieuws hebben. Het voordeel van zo'n vroege afspraak is wel dat ik ook weer vlug thuis was en nog iets had aan mijn dag.
Verder geen nieuws meer. We tellen af naar de vakantie..... Nog 2x slapen!
