hallo, ben in de laatste week 3x in Gent geweest. Woensdag consultatie bij prof. Kerre. Mijn bloedwaarden waren tamelijk goed. 1 waarde was gestegen, wat kan wijzen op een allergie of lichte afstoting. Ik heb de allergietesten een tijdje geleden ondergaan bij de oorarts en alles was negatief. Dus moet er toch nog een klein beetje afstoting zijn, maar de dokter wil zeker nu nog niet terug opstarten met medicatie tegen afstoting. Mijn levertesten blijven ook steeds wat schommelen, maar het blijft door de beugel kunnen. Vrijdag ben ik dan voor een controle MR scan moeten gaan en maandag ben ik bij de orthopediste geweest. Mijn re knie is er niet op verslechterd, maar ook nog niet echt verbeterd. In september moet ik terug. Ondertussen moet ik mijn bilspieren, spieren juist boven de knie, goed trainen en verstevigen, dan worden mijn knieën meer ontlast. Ook mijn bracen moet ik blijven dragen. Ik vroeg haar nog of ik ooit nog mijn beroep zal kunnen uitvoeren en ze zei me dat dat zeker nog niet uitgesloten is. (om weer te kunnen werken). Het hoesten is weer toegenomen, maar ik heb ook een snotneus, net zoals zovelen vermoed ik.
Thuis heb ik al verschillende uren in de tuin gewerkt. Het is gewoon zalig om buiten bezig te zijn onder een stralende zon. Vandaag wat minder, maar toch nog goed warm.
Mijn oudste zoon begint wat last krijgen van zijn hormonen denk ik, hij stond deze morgen voor de spiegel zijn haar in de plooi te leggen en zei dat hij "succes" wil hebben bij de meisjes. 8 jaar, waar gaat dat naartoe? Ik zal maar niet erbij vertellen welke vragen hij me al stelt.
Nu ga ik slapen, want het was telkens vroeg vertrekken naar Gent en met mijn hoest geraak ik niet gemakkelijk in slaap.
het weekend weer aan zee doorgebracht. Gelukkig zaten Frank en Sabine ernaast en was het gisteren ook nog mooi weer. Ik was ook blij voor de plechtige communicanten van Vlamertinge. Aan zee was het mooi zonnig weer, wel wat fris en winderig, maar goed. Ik hoop dus ook in Vlamertinge. Wij stelden het goed en zijn veel buiten geweest. Nu we terug thuis zijn moet ik weer hoesten.... Mijn stem is ook weg, dus best niet teveel telefoneren de komende dagen zodat mijn stem kan rusten en ik vlug weer kan praten.
dinsdag geweest voor een botmeting. Ik weet er nog geen resultaat van. Er was geen dokter aanwezig, de vpk deed het onderzoek. Alle resultaten worden gestuurd naar de dokter.
Ondertussen ben ik volop aan het tuinieren. Tomaten, courgetten, pompoenen, knolselder, uien en suikerboontjes geplant. Nu nog wat zon zodat alles goed kan groeien en we onze diepvries weer kunnen vullen voor volgende winter.
Hallo, Vorige week ben ik op controle geweest. Alles ok en toen ik vrijdag opbelde ook goed nieuws: cmv negatief.
Tijdens de vrije dagen zijn we aan zee geweest. Woensdag was het weer nog redelijk goed. De kinderen zijn op het strand gaan spelen. Plots kwam I. aangehinkeld. Hij had zich verwond. Zijn voet bloedde nogal. Hij moet op iets scherps gestapt hebben in het zand. Een lelijke gabbe aan zijn voetzool. We zijn onmiddellijk naar het appartement gegaan waar ik zijn voet goed afspoelde en ontsmette. Het zag er helemaal niet zuiver uit. Dan maar naar een dokter. Die ontsmette nog eens en vond dat het genaaid moest worden want een voetzool is heel moeilijk om te genezen. Na het spuitje om te verdoven, 3 draadjes.
I. was heel boos op de mensen die hun vuiligheid achter hebben gelaten op het strand! Ze hebben zijn vakantie verpest. Hij heeft veel pijn geleden bij het verdoven, kon nu niet gaan zwemmen, heeft pijn bij het zwemmen en vrijdag moeten die draadjes er weer uit. Mensen denk eraan, vuilnis hoort in de vuilbak, glas in de glasbak en zeker niet op het strand of op de straat. Het zou jullie of een van je kinderen ook kunnen overkomen!
Hallo, Deze morgen op controle geweest. Alles blijft onder controle. Mijn cmv waarde, daarvoor moet ik vrijdag opbellen. Ze vroeg me of ik de vorige keer zo nieuwsgierig was dat ik zelf ben geweest de donderdag en vrijdag!
Ik hoop dat ik deze keer stand hou tot de volgende controle. Dan is het bij de prof en eventueel een laatste keer Multigam. En als de prof haar zegen heeft mag de catether er dan eindelijk weer uit.
Dr M zei me al eerder dat ik dan ook weer mag gaan zwemmen en ik hoop dat het zal lukken. Ik heb echt behoefte aan lichaamsbeweging, maar mijn lichaam wil niet echt mee. Misschien wel in het water?
Hallo, met de medicatie is de pijn aan mijn rechter zij momenteel te verdragen. Ik ben wel heel moe overdag, maar 's nachts slaap ik dan niet goed. Ik kom om het uur wakker, moet heel vaak naar het toilet, kan me moeilijk draaien,... Mijn hoest blijft wel weg. Misschien ook door die medicatie tegen de pijn? Vandaag is onze I. 8 jaar geworden. Niet te geloven, de tijd gaat zo snel. Het lijkt de dag van gisteren dat ik hem voor het eerst in mijn armen nam. Zo'n hulpeloze baby. Ondertussen is hij al heel wat gegroeid, heeft een eigen willetje (alhoewel dat er als baby ook al in zat) en wordt steeds zelfstandiger. Toch blijft hij een stevige knuffel erg waarderen en kruipt hij nog eens graag dicht bij mij in de zetel of in bed. Gelukkig maar, want mama geniet daar ook van.
Zaterdag zijn we 3 kippen gaan kopen. De kinderen hebben er elk 1 geadopteerd. En deze middag haalde F. het eerste ei uit de legbak. Zondag morgen hadden we ook al een ei gevonden in het plein, maar hij was kapot gepikt, er bleef niet veel meer van over. Q denkt dat het van een ekster of een kauw was, want die vliegen hier in grote getalle rond. Best dat ze de legbak nu ontdekt hebben, we legden er een plastic ei in, om ze aan te moedigen. De vogels kunnen er dan ook niet bij.
Nu zal ik nog wat rusten voor ik de kinderen weer moet ophalen.
Hallo, gisterennamiddag kon ik de pijn niet meer verdragen. Ik kon zelfs bijna niet meer ademen. Nonkel L. kwam toevallig langs en hij zij ook dat ik zo niet voort kon doen. Ik belde naar het UZ en moest me aanmelden op spoed. Vlug alles geregeld, met hulp en steun van nonkel was ik dan tegen 16u in Gent. Ik kreeg morfine tegen de pijn en moest in de scan en foto's van mijn ribben en longen. Op de foto was te zien dat ik een bijna genezen ribfractuur heb links en een recente fractuur op de 6e rib rechts. Ik ben er moeten blijven en heb 24u een baxter met morfine gekregen. Ik was helemaal groggy en moe... Deze morgen zelfs moeten overgeven. Gelukkig is de pijn nu beter. Ik mocht naar huis komen met orale medicatie. Ik hoop dat ik deze nacht wat kan slapen want ik heb bijna geen oog dicht gedaan in Gent. Je ziet, ik overdreef niet met mijn hoesten en mijn osteoporose moet al serieus zijn als mijn ribben ervan breken! Groetjes, Heidi
Zit voor het moment in de zetel en weet bijna niet waar gekropen van de pijn aan mijn rechter zij, ribben. Het is al een tijdje dat het pijn doet, het komt door het hoesten, 't zijn de spieren zei de dokter dinsdag nog. Maar het gaat van kwaad naar erger. Gisteravond voelde ik het al, ik kon bijna niet recht uit de zetel, ik dacht dat het zou beteren in bed, maar nee. Ben vanacht opgestaan om een Dafalgan te nemen, ik kon wel slapen, maar de pijn was alles behalve weg. Deze morgen Tradonal genomen, ik mocht dat nemen toen ik zo sukkelde met mijn rug. Het ging "redelijk" in de voormiddag, maar nu is het verschrikkelijk. Heb nu nog eens een Tradonal genomen en ik hoop dat het beterd. Ik klaag normaal gezien niet vlug en pak bijna nooit extra medicatie, maar ik kan nu niet anders. Ik wil hier nu ook geen compassie opwekken, maar eens kunnen zagen en klagen doet goed. Ondertussen pas ik hier de buikademhaling toe, minder pijn dan oppervlakkig ademen en probeer niet te niezen, hoesten of te veel te bewegen. Ik laat jullie nu maar en hou me voorlopig rustig.
Gisteren terug op controle geweest, maar aangezien mijn dierbare echtgenoot spelletjes wou spelen op de computer kan ik nu nog maar verslag uitbrengen. De dokter was tevreden over mijn bloeduitslag. De plaatjes staan wat te laag, 141000 en de referentie waarde is tss 171000 en 374000, maar het is zeker niet erg. 't is niet dat ik spontane bloedingen zal doen. Ze opereren zelfs nog bij die waarden, 't is maar als je onder de 100000 geraakt dat er meer gevaar dreigt. Mijn leverwaarden zijn dan weer allemaal wat aan de hoge kant, maar aanvaardbaar. De uitslag van mijn cmv weet ik pas vrijdag, ofwel maandag. (dokter M. is afwezig vrijdag. Misschien kan ik wel prof K aan de lijn krijgen en via haar meer weten.)
Vandaag geen school voor de kinderen. Eigenlijk vind ik dit niet zo erg. Alles kan op het gemak gebeuren deze morgen. En ze geven goed weer, dus kunnen de kinderen straks buiten spelen.
er zit er hier ene over mijn schouder mee te kijken, hij mag sebiet een half uurtje op de computer en wacht vol ongeduld. Ik zal zijn geduld dus niet al te lang meer op de proef stellen. Hij koos een smile-ietje voor mij: zo zie je hoe zijn humeur is!!
we hebben nu wel internet, maar het betekent niet dat ik er dagelijks opzit. Ik ben het niet gewoon en heb er ook geen tijd voor. Mijn dagen zijn altijd goed gevuld. Gisteren was mijn ventje jarig. De kinderen wilden een taart bakken voor papa. Dus na het zwemmen van I. boodschappen gedaan en dan samen met de kinderen gebakken. (alleen gaat het wel veel vlotter en sneller). Ik wou Q dan ook verrassen met een menu dat hij ooit eens had uitgeknipt en er al lang over bezig was. Ik ben niet echt een keukenprinses, dus ook wat werk eraan gehad, maar papa vond het lekker. Voor herhaling vatbaar. Ook de taart viel erg in de smaak en de kinderen waren heel blij toen papa klaar was met eten, want ze mochten dan eindelijk ook een stuk. En zo ben je een hele tijd bezig. Ik was blij toen ik klaar was met alles en wat in de zetel kon zitten. Ik heb ook nog steeds veel slaap nodig en zit normaal tegen 21u in bed. Durf ik enkele dagen langer opblijven, dan bekoop ik het. En heb ik enkele dagen nodig om te recuperen. Vandaag wil ik nog de kleren van de kinderen sorteren. De winterkleren weg en zomerkleren beginnen uithalen. Daar kruipt ook steeds veel tijd in vind ik. Nu ja, zo verveel ik me niet en ik ben bezig.
vanaf nu zijn wij ook "online". De installateur is net de deur uit en ik ben nu aan het testen of het allemaal werkt.
Vorige week dus weer op controle geweest en nog steeds "negatief". Ook bij de oorarts langs geweest en ct scan van de sinussen. Mijn sinussen zijn weer redelijk zuiver. Hopelijk verdwijnt de hoest nu ook.
De rest van de bloedresultaten zijn aanvaardbaar. Mijn T-lymfocyten, die instaan voor de immuniteit, stijgen langzaam maar zeker. Goed nieuws dus, teken dat mijn lichaam zelf begint te vechten.
Vorige week zijn we met het gezin nog eens naar zee geweest. Het was bèrekoud, vooral die gure noordoosten wind, maar we hebben er toch van genoten. We hadden onze vakantie in de Kerstvakantie en de krokusvakantie moeten annuleren omdat ik in het UZ lag, maar deze keer is het toch gelukt. Bij de laatste controle was ik negatief. 3 weken negatief zonder medicatie. Morgen is er weer bloedcontrole, we houden de vingers gekruist.
Ik herleef ook, nu het warmer wordt en de zon schijnt. De dagen zijn ook al veel langer, het kriebelt om in de tuin te werken, de lente mag echt beginnen.
Vrijdag gebeld om mijn bloeduitslagen te weten en na 8 dagen geen medicatie te nemen tegen het cmv virus was ik nog steeds negatief!
Mijn lichaam deed dus al een grote week zijn best om te vechten ertegen. Ik hoop dat het zo blijft. Volgende week nieuwe controle! We houden hout vast en branden een extra kaarsje, want ik wil nu eens de hele vakantie thuis zijn bij de kinderen!
Gisteren om 15u het uz mogen verlaten. Ik was weer negatief! Ik hoop dat mijn eigen weerstand nu zijn werk begint doen en dat ik nu voor een tijdje thuis kan blijven. (of geen last meer heb van dat virus). In elk geval wil ik thuis zijn in de paasvakantie, want de laatste vakanties was ik er nooit!
Een leuk weekend had. Veel thuis geweest met Q en de kinderen. Gisteren een hele relax dag. Gezelschapsspelletjes gespeeld, een bad genomen, gelezen met I.,helpen tekenen en kleuren,... 't Was leuk.
Nu zit ik dus te wachten op het resultaat van mij CMV. Hopelijk komt het vanavond nog binnen, dan kan ik morgen naar huis.
Mijn brace is nu ook een feit. Het is een nogal log ding, ik zal nog wat moeten oefenen om het goed aan te krijgen. Het lijkt me niet zo simpel. Die man die het bracht, toonde het, maar deed hem niet helemaal aan zodat ik nu niet echt weet of ik het wel goed doe. Als ik thuis ben en naar de kiné ga zal ik het daar ook nog eens vragen.
Gisteren morgen kreeg ik nog te horen dat mijn cmv gezakt was tot iets in de 400. Zopas kwam de dokter haar hoofd binnensteken en wist me te zeggen dat ik onder de detectiegrens zit. Goed nieuws dus. We hopen dat het zo blijft, zodat ik volgende week mijn valies kan pakken en 'definitief'' richting Vlamertinge rijden. Alhoewel definitief er toch niet inzit want ik moet toch steeds op controle blijven komen.
Morgen ga ik weer naar huis. Ik slaap uit en kom dan zaterdagavond terug. Zondag zullen we dan zien.
Gisteren bij de fysiotherapeute geweest. Ze had de resultaten van de scan van de knie. Ik heb dus avasculaire necrose in de rechter knie. Omdat ik evenveel pijn heb links, moet ik nu nog eens voor een scan van de li knie. Avasculaire necrose is het afsterven van het bot. De oorzaak daarvan en bij mij zal dat het wel zijn: langdurig gebruik van corticosteroïden, ook bestralingen (ik kreeg volledige body-bestraling) en chemotherapie zijn risicofactoren.
Ze zullen nu komen om een brase te passen. Die zal ik moeten dragen om mijn knie(ën) te ontlasten en om het proces tegen te gaan. Als het erger zou worden, en bij oudere mensen steken ze een nieuwe knie. Ik hoop dat ik daarvan gespaard kan blijven. 't Is nu niet dat ik constant pijn heb en ik kan ook niet zeggen wat het uitlokt. Ik weet wel als ik ver wandel dat mijn knieën gloeien en soms pijn doen. Maar het kan evengoed dat ik in bed lig en denk, ik voel weer knaging in mijn knie. Ze raden me dus aan geen al te grote wandelingen te doen. Fietsen is beter. Zwemmen waarschijnlijk ook, maar dit is toch nog niet aan de orde. Ik zit nog steeds met mijn catether.
Voor de verandering weten ze nog steeds de uitslag van mijn cmv niet!
Mooi weekend had, maar vermoeiend. Zaterdagnamiddag naar Ieper geweest, boodschappen gedaan en nog eens op de kattenfoor rondgelopen. 's Avonds gaan eten. 't Was heel gezellig en lekker, maar ik kan er echt niet meer tegen om lang op te blijven. Ik slaap de laatste weken ook minder goed door mijn hoest, medepatiënten die opstaan, licht aandoen, zelf verschillende keren naar toilet moeten,... Zondag was ik echt kapot. Ik was moe, maar wou nog vanalles doen... In de namiddag ben ik dan wat in bed gekropen, maar ik moest hoesten, had kou, kon me niet verwarmen. Dan maar weer opgestaan, maar dat klein half uur dat ik rustte deed toch goed. De kinderen hadden opgeruimd, Q had de afwas gedaan... Ik ben dan samen met de jongens een puzzel van 500 stukjes beginnen maken, ik had ze dat al beloofd in de vakantie, maar toen was het er niet meer van gekomen. Ze waren rustig en we genoten alle vijf van het samen zijn. Het knaagde toen ik weer moest vertrekken en dan buiten komen in dat vies, nat, koud weer. Ik kijk ernaar uit om weer thuis te zijn.
Mijn cmv waarde van vandaag is nog niet gekend maar mijn lever blijft voorlopig stand houden.
Ook dit nog: Ik ben veranderd van kamer. Ik lig nu op 1933 mijn telefoonnr.09 33 27616
De dokter is deze morgen al eens geweest. Ze wist natuurlijk nog geen bloeduitslagen. Maar ze beloofde deze avond nog eens binnen te komen. Het cmv van maandag wist ze ook nog niet.
De verpleegkundige heeft deze namiddag eens gebeld naar het labo en het zou rond de 550 staan wist ze te zeggen. Laat ons hopen dat het waar is en dat het vandaag nog gedaald is! Want ik heb mijn stoute schoenen aangetrokken en gevraagd of ik in het weekend mag uitslapen. Ik had het idee: een ja heb je, een nee kan je krijgen. En het was een halve ja. Ze zei: als je cmv waarde in dalende lijn gaat zou ik zeggen ja. Duimen maar dat het blijft dalen! Morgen ga ik in elk geval ook weer een dag naar huis.
zo zie je hoe zijn humeur is!!
