Soms denk ik met weemoed terug aan hoe het was ook al zeggen ze Inge je moet stoppen met in het verleden te denken. Het was nochtans allemaal zo perfect.

Ik was een heel speels en vrolijk kind en niets kon me deren. Ik groeide op in een Gentse volkse buurt waar een grote Turkse gemeenschap was en we leefden samen. We konden nog op straat spelen en als de lichten aangingen moesten we binnen. We keken zeker in de zomer weinig TV en als we buiten speelden was het alsof onze vrienden en vriendinnen buiten zaten te wachten tot iedereen er was. Elke dag kwam er een ijsboer langs voor een ijsje en af en toe vaak werden we getrakteerd op een ijsje door mama en papa.

We speelde spelletjes, we fietsten in de buurt en we hingen er gewoon een beetje in het rond. In de winter keken we naar Merlina, Tik Tak, Plons en Sesamstraat. Mijn liefde voor Sience Fiction is toen ontstaan Star Trek, Battlestar Galactica, Star Wars,…

Op zondagavond zaten we allemaal in de living gezellig TV te kijken met gans het gezin. Het was zo leuk, pas in Leuven kregen we een andere indeling op straat hangen deden we niet meer, ik had nochtans wel een skateboard onder mijn voetjes geschoven en in huis skaten werd niet gedaan. Ik heb heel wat dingen zien opkomen en het ene had een lang leven en het andere was rap gedaan. De video met de videotheken die als paddenstoelen uit de grond schoten. De CD met de cd-speler is toen opgekomen en toen ik bijna 16 jaar werd heb ik mijn eerste Cd-speler gekocht mijn broer Marc heeft hem betaald en ik moest hem terug betalen wat ik heel netjes heb gedaan. Een klein jaar heb ik erover gedaan. Want van babysitten word je niet rijk. Pas toen ik 25 jaar werd heb ik mijn eerste GSM gekocht samen met mijn partner omdat ik toen altijd bereikbaar moest zijn voor de fertiliteitskliniek.

Ik heb echt leuke tijden gehad en ik zal ze altijd koesteren. Wandelingen langs het strand en op de dijk, fietsen, op de grond zitten al kan ik me niet meer voorstellen wat het is om op de grond te zitten en hoe je van nature stapt. Er zijn zoveel technische dingen die moeten gebeuren vooraleer je die voet een halve meter verder wilt zetten. Ik moet zelfs nadenken als ik in bed lig hoe ik op mijn zij moet draaien. Ik moet daarvoor zelfs wakker worden om dan stap voor stap dat even door te nemen en te handelen. Al val ik wel direct terug in slaap.

Af en toe moet ik van Lisa op een echte stoel gaan zitten en dat is ongelooflijk leuk om te doen maar aan de andere kant als Lisa weg gaat dan ben ik er geweest en dan zit ik daar ik kan niet weg. Want onder die stoel staan geen wielen. Die wielen zijn toch wel een belangrijke factor geworden in mijn leven want ze zijn letterlijk mijn vrijheid.

Ik neem ook heel wat medicatie van een maagbeschermer, heel wat medicatie tegen de pijn, iets om mijn psychische pijn te verzachten en te slapen maar ook een spierverslapper om de trillingen in mijn benen te verminderen al gebeurt het nog wel eens dat ik begin te trillen. Het is dan een kwestie van een ander steunpunt te vinden voor mijn benen. Af en toe heb ik ook een spastische trek in mijn arm en dat is verschieten omdat het altijd zo onverwachts komt en helemaal niet gepast. Ik zit bv. met mijn glas drinken in mijn hand en dan zegt mijn hand en schouder snok of ik ben bezig aan de pc en dan snok in mijn schouder en klik met die vinger op een plek waar ik niet moet zijn.

Sommige pijnen worden onderdrukt met de medicatie maar sommige pijntjes komen nog steeds erdoor. Mijn bekken en onderrug als ik te lang moet staan of stappen. Mijn knieën bij het strekken van mijn benen als ik op bed lig of als ik mijn benen te fel plooi. Mijn schouder kan ik niet eens 100% gebruiken en als ik mijn rechterhand op tafel wil leggen moet dit vanuit mijn schouder komen. En zo gaat dit verder de gevoelloosheid in een deel van mijn benen en voet is langs de ene kant oké maar aan de andere kant heel vervelend. Ik heb een shunt in mijn hoofd om het vocht weg te drijven richting buik en wat in je buik terecht komt neemt je lichaam gewoon op. Maar door die shunt is er een deel van mijn hoofd achteraan helemaal gevoelloos. Ik voel dat er iemand aan komt maar dat is het zo wat. Doordat ik vaak in een zelfde houding zit heb ik vaak last van mijn nek en daarom mag ik nu de Theracane testen. Het is een stok met knobbels op en je kan dan met die drukpunten de plaatsen waar je last hebt druk op uitoefenen.

De fysieke pijn is soms niets tegenover de andere pijn want pijn kan je plaatsen en mijn kunst is je hebt pijn en je hebt Inge en dat kan best los van elkaar functioneren en als het echt niet te houden is mag ik iets extra nemen. Ik neem de medicatie die ik moet nemen maar ik probeer zo weinig mogelijk medicatie bij te nemen en als ik kan afbouwen ben ik er als de kippen bij.

Maar de psychische pijn dat het met zich mee brengt is enorm hard soms. Eerst en vooral krijg je een beperking en het enige wat ze je zeggen ga vooruit. Want nu heb ik een leven voor en na. Ik heb een leuke fase en een harde fase. Nu tja een harde fase moet je niet zo negatief zien maar fijn is het niet. Als ik terug kijk dan heb ik heel wat achter gelaten. Ook al had ik mijn verplichtingen ik had zoveel vrijheid. Nu tja zonder hulp geraak ik niet overal. Zonder hulp kan ik geen spaghetti afgieten. Zonder hulp kan ik niet in bad of mijn kleren deftig aandoen. Ik heb heel wat moeten inbinden en dat doet pijn maar aan de andere kant weet ik dat ik blij ben dat ik er nog ben en dat ik mijn jongens zie opgroeien. Het doet me pijn om ze dingen te zien doen en ik kan niet meedoen. Het doet me pijn dat ik niet alles meer kan. Ik was geen fervente kok maar ik kon het wel en ik vond het belangrijk dat mijn jongens vers eten op tafel krijgen. Ik moet nu soms wel die keuze maken, spijtig genoeg. Nu ja je mist pas de dingen als je het niet meer kan. Als je andere mensen ziet meedoen op de speeltuin met hun kinderen, iets nemen van de hoogste plank in de winkel dan besef je ineens het is voorbij. Mijn leven is op een bepaalde plaats blijven hangen en dat besef ik maar al te goed. Ik wil dan heel hard sorry zeggen tegen mijn jongens maar dat is vrij nutteloos en Lander en Volker zeggen zelf ik heb de beste mama van heel de wereld. En ja dat ben ik,