Het is kerstavond en dat is een avond van gezellig samen zijn maar dit jaar hebben we Kerst een dagje vroeger gevierd. De jongens zijn vandaag naar papa vertrokken om daar kerstavond te vieren. Morgen zijn ze terug.

Gisteren hebben samen met oma ons kerstfeest gehouden met lekker eten en cadeautjes. Het was top het eten was lekker en gezellig en iedereen had een cadeau. Een pakje koffie voor oma, wat kleine dingetjes voor de jongens want de Sint is net geweest en over 2 en 3 weken zijn de jongens jarig en dan worden de pakjes verdeeld maar met kertst krijgen ze het kleinste. Nu nog de verjaardag en dan gaan ze weer eens een tijdje verder kunnen.

Maar kerstavond is een avond waar ik ‘home alone’ ben en erg vind ik dit niet. Zolang dit niet elk jaar is. Straks trakteer ik me op een beetje ships en ga ik met de tablet slapen en kijk ik nog een filmpje met wat frisdrank of water.

Maar voel ik me alleen op kerstavond? Alleen is maar alleen en ik wou echt dat ik mijn jongens bij me had. Samen iets eten, samen iets snoepen, samen kinderchampagne drinken samen genieten. Volgende week is het oudejaarsavond en dan heb ik mijn jongens bij me en dat is echt een fantastisch vooruitzicht.

Vrolijk kerstfeest

24-12-2018 om 19:13 geschreven door Inge  

Je bent aan een rolstoel gekluisterd of rolstoel gebonden! Wat klinkt nu het engste? Dat eerste denk ik. Aan een rolstoel gekluisterd, het is alsof ik geen enkele kant meer op kan. Rolstoel gebonden is al iets beter maar ik ben er toch wel heel gevoelig voor wat ze zeggen. Ik kan ermee lachen maar het is toch steeds balanceren van wat kan en niet kan. Mijn gemoedsfactor van de dag speelt een grote rol en ook wie het zegt. Zo ken ik iemand en als hij het zegt dan word ik echt kwaad en vloeien de tranen. Omdat sommige mensen zeggen en echt iets kunnen zeggen  dat kwetst en dat doet pijn. Zo zat ik ooit in de auto met mijn zus en er reed iemand mee en die vond het nodig om me gewoon pijn te doen om te zeggen wat ik net niet meer kan.

Als ik het woord kreupele hoor dat is ook zo een woord maar ik me niet goed bij voel. En volgens de regels is de juiste bewoording voor personen die in een rolstoel zitten: personen met een functiebeperking. Maar dit zo overdreven correct. Het mag allemaal wel wat zachter zijn dus rolstoel gebonden lijkt me het beste.

Nu ja, die 7 jaar geleden werd me gezegd dat en het is alsof het gisteren werd gezegd dat ik nooit meer ging stappen. En het is iets dat ik blijf herhalen het is de meest rottige dag in mijn leven. Ik moet er nog heel vaak over nadenken en moest ik mijn jongens niet gehad hebben zou ik niet zo gevochten hebben. Een goede vriend zei me Inge je moet het vieren als een 2^de geboorte – verjaardag. Dan trek ik een raar gezicht en slik ik even.

Moet ik dit echt zien als een 2^de kans?

Neen, ik moet dat toch niet zien als een 2^de kans! Je krijgt maar 1 leven, een uit de hand gelopen griep, longontsteking en het hersenstaminfarct hoort bij mijn leven. Het is gewoon een moment in mijn leven geweest. Het was toen een heel bewogen jaar met ups maar ook veel downs en erbij stilstaan van wat niet meer kan is echt niet leuk. Maar ik weet ik ben niet bij de pakken blijven zitten en ik ben beginnen zoeken naar oplossingen voor de beperkingen die ik heb opgelopen. Aan mijn blind en doof zijn aan 1 zijde kan ik niets doen maar wat ik wel merk is dat ik daardoor dingen vermijd om te doen. Zoals gaan eten met de groep van de conditietraining 2 keer per jaar. 2 keer per jaar gaan ze gaan eten en elk jaar zeg neen. Eerst was ik er niet klaar voor maar ik wil gewoon niet de confrontatie niet aan met mezelf. Het feit dat ik niet goed hoor waardoor ik knetter gek word van het lawaai. Een gesprek volgen is niet evident en ik kan mijn aandacht verdelen over een hele groep. Ook het feit dat ik niet blind ben aan mijn linker oog verlies ik een stuk van mijn omgeving vind ik een vervelend item aan mezelf. Dat vind ik het ergste dat mijn sociaal leven erdoor geraakt is. Het klinkt raar maar het is erger dan de rolstoel want met de rolstoel kan ik me nog verplaatsen en kan ik overal naartoe waar ik maar wil.

Maar andere beslissingen die een grotere impact hebben gehad dat zijn mijn topmomenten dit jaar. De colostoma was een zware beslissing maar wel 100% de juiste beslissing. Stoelgang maken zonder dat ik er last van heb, geen luiers meer zalig. Ik ben echt blij dat ik die beslissing heb genomen en het fijne is dat ik nu ook buiten kom. Ik heb geen bang meer om buiten te komen er zijn geen onvoorziene ongelukjes meer. Geen geurhinder, geen vuiligheid. Het is handig dat ik mezelf kan behelpen door het stomazakje te vervangen. Het heeft me zoveel vrijer gemaakt samen met de urostoma.

Het enige waar ik moet aan werken is mijn vermoeidheid gedurende de dag

18-12-2018 om 12:43 geschreven door Inge  

donderdag was mijn psychologe in huis. We spreken soms af dat ze mee kan eten en soms brengt zij een broodje mee. Maar het was een vreemde dag,  ik geraakte maar niet opgang en ik had geen eten voorzien. Gewoon vergeten.

Het was een goede babbel en soms stelde ze de juiste vraag. Het waren ook vreemde dagen in 2010 ik werd rond deze periode zo wat schommelig ziekjes. Grieperig maar geen griep, verkouden en vooral moe, ik kan me het nog zo herinneren en maar ik wist niet wat me er nog te wachten stond. Het is een periode waar ik me niet zo top voelde.

Gelukkig heb ik mijn psychologe en ze vroeg of ik gelukkig ben. Mag ik gelukkig zijn? Ja ik denk het wel maar ik vertel 1 ruk door hoe ik de laatste jaren heb verteerd. De hemel die op bepaalde dagen in het jaar op mijn hoofd dondert. 23 april, 8 december, 22 juni 31 januari al die data doen iets met mij en in die dagen nemen de emoties het van me over en zak ik een paar treden naar beneden.

8 december is voorbij en ik zou me heel graag in een hoekje verstopt hebben en eventjes willen zitten huilen. Gelukkig waren mijn jongens hier in het weekend en kon ik mijn gedachten verzetten.

We hebben vrijdag onze kerstboom uitgezet want het leven gaat gewoon verder en het is fijn om een negatieve gedachte om te zetten in een positieve vibe in huis. Stilletjes komen er cadeautjes onder de boom enkel voor oma komt het cadeautje dinsdag 11 december bij haar thuis aan want haar Senseo is stuk en die heeft gisteren zijn laatste adem uitgeblazen. Volker wou dat het cadeautje hier aankwam maar ik ga nog een pakje koffie onder de boom zetten dan heeft ze ook iets onder de boom. Ik kan ze toch moeilijk met een grote doos naar huis laten fietsen als het zoveel simpeler kan. Dus koffie onder de boom.

Voor Lander liggen er kleine dingetjes onder en voor Volker ook maar ook hun verjaardagscadeau ligt onder de boom en tegen dat het kerstmis zet ik die cadeautjes eventjes weg tot 7 en 14 januari.

Het is weer voorbij die 8^ste december en ben ik gelukkig? Ja, toch wel denk ik. Het ziek zijn heb ik verteerd en heb ik leren mee omgaan. Aanvaarden doe je niet maar je kan wel perfect naast elkaar functioneren. Zoals Inge en pijn die doet dat ik ook.

Maar op zo een momenten passeert alles. Het  ziek worden, alle diagnoses (blind en doof aan 1 kant, de ossificaties,…). Ook de scheiding kwam aan bod en ook al weet ik dat ik de juiste beslissing heb genomen, toch denk ik altijd er even over na en denk ik verdomme dit had ik niet verwacht. Niet voor mij, voor hem en zeker niet voor de jongens. Ik sta er dan even bij stil maar dan duw ik op mijne gas en ga ik gewoon verder.

11-12-2018 om 12:42 geschreven door Inge  

Iedereen heeft zo zijn eigen bioritme en voel je op vaste tijdstippen wanneer je moet opstaan, eten, slapen en zelfs gaan plassen. Het zit geprogrammeerd in je hoofd zo word ik vroeg in de ochtend soms iets voor 6 uur wakker omdat mijn verpleging elk moment kan binnenvallen.

Soms word ik om 5.30 uur al wakker en dan denk ik ‘ik wil opstaan’ maar weet ik dat ik dat niet kan. Ik kan mijn broek, kousen, schoenen niet aandoen om dan veilig uit bed te komen maar aan de andere kant  weet ik dat het niet de moeite is om nog te slapen. Begrijp me niet verkeerd ik kan veilig uit mijn bed komen maar die schoenen zijn dan wel noodzakelijk.

Vroeger als ik wakker was was ik ook wakker en stond ik op. Al stond ik wel op wanneer ik dat wou tot ik mijn jongens had. Als ze klein waren bepaalden zij mijn slaapritme. Opstaan ’s nachts voor een flesje, opstaan voor hun tuutje, pamper en bed vernieuwen als hun bedje nat was. Toen waren de middagdutjes van de jongens heel welkom en deed ik gretig mee. Ook wel grappig want dan lag de ene in zijn kleine bedje en ik in mijn bed of samen in het grote bed samen te slapen. Dit werd afgeraden door iedereen stel je voor dat je op je kind gaat liggen maar ik heb nooit de intentie gehad om op mijn jongens te gaan liggen. Ze lagen mooi naast mij of fijn in mijn armen te slapen. Het was zo een fantastisch gevoel.

Ik kon ook genieten van eens uit te slapen, maar nu dat ik beroep moet doen op thuisverpleging zit dit er niet meer in. Ik sta als nr. 1 op de lijst en iets voor 6uur zijn ze er. Het is een combinatie van 4 dezelfde verpleegsters en het is fijn altijd dezelfde gezichten tegen te komen. Al moet ik blijven liggen en wachten tot ze er zijn. Soms voelt het aan als lang wachten terwijl ik wel zin heb om iets te drinken en iets rustig maar leuks te doen maar dat feest gaat niet door voor mij.

Ik neem mijn GSM en lang leve de WIFI zo kan ik internetten op mijn kamer of soms heb ik de tablet mee en kijk ik nog een aflevering die ik opgenomen heb . Ik neem een slok water want mijn mond snakt naar iets vochtigs. Toen ik in het ziekenhuis lag voor een kleine ingreep toen vroeg ik water maar ik kreeg het niet ik kreeg een sponsje op een stokje dat doordringt was met water en mijn lippen werden vochtig gemaakt. Mijn tong werd ook bevochtigd en toen zeiden ze niet zuigen.  Het was duidelijk ik mocht niet drinken.

Met de krant te lezen of muziek te beluisteren valt het  wachten mee tot ze er zijn.  Het eerste wat ze dan zeggen ben je al wakker? Ik kan het niet ontkennen en ja ik wou langer blijven liggen. Eens ik wakker ben zonder ochtendhumeur ben ik toch een pluspunt aan mezelf ga ik toch nog even slapen rond 7 uur tot mijn kinesist er is of ergens in de namiddag slaap ik ook even, wat enorm deugd kan doen.

Als ik aan het schrijven ben voor de blog dan gebeurt dit in horten en stoten.

02-12-2018 om 13:43 geschreven door Inge  

Gisteren was de grote dag en ging ik praten in Lander zijn school over personen met een handicap. Het was super. De kinderen hadden enkele vragen genoteerd en ze mochten ook tussendoor vragen stellen.

Welke snufjes heb je op je rolstoel?

Wil je nog extra snufjes op je rolstoel?

Moet je dat allemaal zelf betalen?

Moet je ook dingen zelf betalen?

Ik ben begonnen te vertellen over wanneer het me is overkomen, wat ik heb overgehouden en wat ik nu nog kan zoals  het stappen met krukken, ik heb het ook over hulpmiddelen en restletsels met de urostoma en de andere stoma. De sonde kwam aanbod met als vraag als je teveel pipi hebt en je fles is te klein? Er kwam een heel kort antwoord en ik vertelde ‘dan is mijn broek nat’.

Verteld over de andere stoma waarom en hoe heel wat dingen maar niet in detail. Ik zei te Lander wat gebeurt er met mama als het stil is en ik fluisterde ‘het geluid’. En Lander maakte een protgeluidje. Zo vertelde ik dat ik protjes liet langs mijn buik en waarom ik dat deed. Maar ook wat ik moest doen. Ik kan niets doen aan de protjes maar aan de rest, de verzorging die kwam 2 keer per dag die me uit bed helpt en me mee wast op de plaatsen waar ik niet aankan. Maar ook dat ik alleen woon en dat de jongens af en toe bij me

Ze gingen er volop voor en ze toonden enorm veel respect voor elkaar. Ze luisterden en stelden supervragen. Het was echt top.

Ik merk aan mezelf dat ik er best wel goed in ben en met weinig voorbereiding (ik was mijn voorbereiding thuis vergeten want ik liet ze nog lezen aan een vriendin). Het verliep kei goed en ik had de kinderen echt mee Floris wou wel heel veel weten maar ik moest ook de anderen een kans geven.

Toen ik zei dat Lander een taakje had thuis de vaatwasser leegmaken dacht Lander even dat hij alleen was maar de juf vroeg moeten andere kinderen van de klas ook een taak doen?  Vele vingers gingen omhoog en velen moesten de tafel dekken of afruimen en/of helpen met de afwas. Het was een hele opluchting voor Lander (denk ik) dat hij niet alleen is.

Binnenkort ga ik een leeftijdscategorie hoger en dat zal niet zoveel anders zijn gewoon een ander taalgebruik en iets meer medische termen.

30-11-2018 om 19:31 geschreven door Inge  

Sinds weken heb ik last van irritante fruitvliegen. Kleine vliegjes die overal opzitten en vervelend rondvliegen. Al is het geluk bij die beestjes is ze zijn traag en dom en de kans dat je ze doodmept is groot maar ze zijn toch beresterk. Je mept ze ‘dood’ en dan liggen ze even knock out op tafel en vliegen ze weg.

Met grote middelen heb ik ze bestreden:

Alles controleren en al dan niet vernietigen.

• Dood meppen met de hand

• Niet chemische vallen (een potje met azijn en detergent)

• Anti vliegstekker

• Anti vliegsticker

• Anti vliegspray

• Vliegenmepper

• …

   

Alles deed ik maar er kwam geen einde aan en ze bleven maar komen tot deze week. We hebben de bron gevonden. Bij het weg zetten van de aardappelen zei ik ‘ik heb een patattenbak we kunnen de aardappel erin zetten’ en bij het opendoen hadden we een aanval van fruitvliegen en een rotte patat. Alles uitkuisen bak in de roze zak en nu zijn er niet zoveel vliegen meer. Hun dagen zijn geteld en de laatste overlevers doen hun best maar mijn hand doet nog meer haar best.

Gisteren was ik aan het lezen voor Lander en toen zat er een vlieg op mijn boekje pagina 180. KLAP boek toe en vlieg dood. Lander apentrots en zei toen ‘lees nu maar verder’.

Het is iets wat ik geleerd heb sinds mijn hersenstaminfarct. Dingen doen samen en voor mijn jongens. Op maandagochtend lees ik een boek voor Lander terwijl hij zijn ontbijtje neemt en zijn tanden poetst. De tijd die over is lees ik gewoon verder terwijl hij tekent of even op de tablet speelt.

Ik probeer niet zoveel schermpjestijd in te lassen maar af toe laat ik het toe. Maar geen televisie s’ morgens op schooldagen. Vroeger deed ik dit wil omdat ik dan ook moest gaan werken en als de kinderen klaar waren kregen ze ontbijt. Televisie op en dan konden de papa en de mama zich rustig klaarmaken en beterhammen smeren. Dan jas aan op de fiets of in de auto en naar school en de mama en papa gaan werken. Tot …

Het zijn mooie momenten die ik zeker koester. Maar met het bezig zijn met mijn jongens nu daar geniet ik nu meer dan bewust van. Omdat ik nu nog meer besef dat het snel anders kan. 2011 toen ben ik letterlijk met mijn neus op de feiten gedrukt. Wakker worden en dan ontdekken dat je je kinderen 10 weken niet gezien hebt en dan niet kunnen babbelen of kunnen bewegen. 16 maanden weg van thuis en dan alle nest erachter doet me nog meer beseffen dat ik er moet zijn voor mijn 2 kerels. En wat ook leuk is ze genieten er zichtbaar van.

Volker zijn pubertijd dat nu wat getemperd is of dat we meer kunnen plaatsen. En Lander die op en top Lander blijft met zijn leuke kanten maar ook soms wel moeilijke momentjes heeft. Blijven luisteren naar je kinderen zou ik zeggen. Dan bereik je de grootste dingen met je kinderen.

27-11-2018 om 13:01 geschreven door Inge  

De herfst is echt in het land het is bewolkt, het regent vaak en het is koud. De thermostaat staat terug een graadje hoger. Het is best gezellig en we spelen al snel eens een gezelschapsspel. Op zondag maken Lander en ik huiswerk en leren we nog eens de Franse woorden. Maar daar ga ik het niet over hebben.

Weet je leven met een beperking heeft voordelen maar vooral veel nadelen. Natuurlijk ‘profiteer’ ik van de voordelen. Ik heb een parkeerkaart waardoor ik gratis kan parkeren. Al gebruik ik die kaart niet zoveel toch gebruik ik ze. Nu gaan ze er werk van maken door de kaarten te controleren als je staat geparkeerd. Er zijn nog heel wat mensen die de kaart van hun overleden partner of grootouder gebruiken of misbruiken. Ze hebben ze niet binnen gestuurd om ze nietig te laten verklaren. Nu gaan ze  deze kaarten beginnen controleren en de niet-geldige kaarten eruit halen.

Want sommige mensen gaan gewoon staan op een plaatsen voor personen met een beperking gewoon omdat ze niet willen betalen of niet ver willen stappen. Maar het is ook zo dat ik vroeger dacht dat sommige mensen met wel een geldige kaart niet genoeg beperkt zijn. Ik ben dit anders gaan bekijken. Mensen die bv. de ziekte van crohn hebben ook het recht op een kaart en dat is meer dan normaal. Je ziet niet aan hen dat ze een beperking hebben maar als ze plots last krijgen van de darmen moeten ze snel bij hun wagen zijn.

Sociaal tarief bij nutsvoorzieningen telefoon, elektriciteit, een verhoogde terugbetaling bij medische zorgen.

Maar er zijn ook wel nadelen.

Soms overvalt het me en besef ik dat moment dit is voor altijd. Die rolstoel waardoor mijn mobiliteit toch wel hard gekrompen is en waardoor ik niet ga en sta waar ik wil.

Het  blind en doof zijn aan 1 zijde waardoor ik niet alles goed kan inschatten. Een deel dat ik gewoon niet zie maar ook mijn hoofd die niet altijd mee wilt door snel dingen te vergeten, vermoeidheid, emoties die soms doen wat ze willen met mij,…

Maar ook het soms bekeken of nagekeken worden en dat is niet door mijn mooie looks. ;-), het soms niet au serieus genomen worden of zelfs niet gehoord worden is echt vervelend. Soms ben ik hier en heb ik bezoek en dan komt er nog iemand binnen en voor ik het wel en goed besef zit ik er voor spek en bonen bij en wordt er naast mij gepraat. Het is geen fijn gevoel en dan verval ik al snel in mijn eigen wereldje en speel ik een spel of begin ik te lezen en denk ik aan andere dingen.

Dat vind ik nu eens een groot nadeel. Veel groter dan de rolstoel op zich, mijn doof- en blindheid aan 1 zijde. Maar ook de zorg die dagelijks bij me langs komt. 2 keer per dag verpleging die me letterlijk elke ochtend om 6 uur me uit mijn bed zetten en me ’s avonds rond 21 uur terug in bed leggen. Elke keer me bloot moeten geven: slaapkleedje uit wassen of wassen in bad, kleren aan, gaan zitten in de rolstoel waardoor ik om 6.15 uur in de living zit. soms slaap ik nog een beetje maar voor 8 uur doe ik geen inspanning. Gewoon zitten of hangen en om 8 uur kinesist en dan vlieg ik er in. Op dinsdag en vrijdag ik krijg ik wat meer rust en heb ik kine ergens tussen 10 en 11uur en op vrijdag zit ik op de middag. Ook heb ik om de 14 dagen psy,… De verplichte dingetjes moet ik blijven doen al is dit laatste niet verplicht mar wel best ok dat ik dat heb. Meestal heb ik de dingen stevig in handen maar soms val ik gewoon even over het randje en is het handig dat ik mevr. psy naast me heb staan.

21-11-2018 om 19:43 geschreven door Inge  

Mijnen grootste kerel heeft een zware virale infectie en hing vooral in de zetel met een doos zakdoeken en zijn donsdeken. Lander is onverwachts naar een verjaardagsfeest kunnen gaan van een vriend op school. Het was onverwachts want Tom de papa van Simon was Lander komen halen voor de zwemles want Simon en Lander zitten in een dezelfde zwemclub. Lander ging dan even mee Simon afzetten maar onverwachts kon Lander blijven. Het was nogal slecht afgesproken. Lander twijfelde want hij had bang dat het daar te druk ging zijn. Ze hebben zich goed geamuseerd en Volker en ik bleven onverwachts onder ons 2 thuis.

Tom is nog even binnen gekomen en we hebben nog even gebabbeld over school. We hebben samen het gevoel dat de juf van Lander haar kinderen al kent en ze zoekt mee actief naar oplossingen.

Lander zijn juf spreekt niet goed frans maar Tom kan dit en daarom doet hij 1 keer per week Franse kring. Franse kring wilt zeggen dat Tom enkele vraagjes stelt en daar kunnen de kinderen op antwoorden. Het gaat over het weer of het koud of warm is, wat vind je leuk en Tom neemt de weet-woorden mee in het gesprek zodat ze de woorden ook kunnen toepassen.

Tom vertelde me dat Lander actief deelneemt aan de kring. Eén voordeel hij kent Tom en Tom is niet de papa van … Maar gewoon Tom wat een reuze voordeel is voor Lander.

Maar vooral Lander heeft genoten bij zijn vriendjes en Volker kan rustig even uitzieken.

En ik ik onderga alles en af en toe moet ik even bijtanken en even rusten. Ik slaap daarom niet maar dan is het laptop dicht kussen op mijn schouder met mijn hoofd erop en dan even relaxen en gewoon rond turen.

Oma heeft een nieuwe televisie gekocht en het was kei grappig 2 dagen: is de track en trace al veranderd, heb je al nieuws, heb je een idee,… Ze was super zenuwachtig en dan was hij nog niet uitgepakt. Robin is hem gaan installeren en ze is nu apentrots op haar televisie.

Het is een kwakkelende week last van het nieuwe uur, mijn blaas loopt wat op een raar ritme, enorm moe en keelpijn. Tja, het weer is veranderlijk en mijn jongens zijn niet helemaal onschuldig. De snotneus van Lander de virale infectie van Volker dan moet ik ook wel wat geraakt zijn.

Lander had heel wat te doen woensdag dictee oefenen, WO hij is enorm gemotiveerd en hij zal er wel geraken al moet hij toch wel hard werken. WO ging over de Eerste Wereldoorlog. Ik dacht wat kan de juf vragen en wat moet Lander kennen en dus leren. Hij doet het goed morgen weet ik hoe het is gegaan. Zijn dictee was toch al 8 op 10 waar ik toch wel trots op ben.

Ook de grootste kreeg zijn rapport en het was echt goed. Hij heeft voorlopig zijn ding gevonden en we zien wel wat het gaat geven. Wat ik merk ij begint te dromen en plannen te maken al moet hij wel zorgen voor een back-up plan.

Niet dat hij voor 2 diploma’s moet gaan zoals ik maar gewoon zorgen dat hij voor zichzelf een toekomst heeft. Dat is ook trouwens een boodschap dat ik vroeger ook gaf aan de kinderen op mijn werk zorg dat je een diploma hebt en zorg voor nen back-up.

Zo had ik ook een plan en is alles uitgekomen! Neen, er is iets tussen gekomen en zo heb ik mijn plan moeten aanpassen. Maar 1 ding ga ik niet veranderen en dat is mezelf.

16-11-2018 om 20:05 geschreven door Inge  

Het moet maar eens gedaan zijn met het vergeten. Het schrijven van een boodschappenlijstjes en ze te vergeten als ik naar de winkel ga. Een te-doe-lijstje dat ik te vroeg weggooi,… sinds 2011 is mijn verstand echt wel rare kronkels beginnen maken.

Dingen komen heel snel binnen en niet op een altijd zo eenvoudige manier. Het sorteren van de informatie gebeurt op een manier dat ik niet altijd kan vatten waardoor ik sneller alles kwijt ben. Vandaar de lijstjes. Vroeger vergat ik wel een keer iets maar dan kwam alles ook sneller terug maar nu moet ik echt dieper graven en dan krijg ik het al dan niet terug en dat kan soms wel eens een paar dagen duren. Ik heb ontdekt dat ik gewoon op mijn stappen moet terug keren. Een goede geheugentraining. Vroeger schreef ik wel eens dingen op mijn hand maar dat is verleden tijd en ik denk ‘mijn hand is geen agenda’.

Maar nu heb ik een schriftje gekocht en hou ik alles een beetje beter bij. Taakjes, boodschappen, maar ook wat ik schrijf in de blog thema’s, gedachten, belevingen alles mag erin en het leuke is als ik niet aan de computer zit kan ik in het schriftje al mijn bedenksels uitwerken en zet ik het op papier. Volle boekjes komen in een doosje terecht en wie weet doe ik er ooit nog iets anders mee.

Een hersenstaminfarct doet iets met je hoofd en met een mens. Het is niet alleen je geheugen dat een zeefje is. Het is gewoon dat je leven uiteenspat en dat je dan terug moet bijeen rapen. Stap voor stap lukt dit (toch bij mij) maar ik ken andere mensen die het daar veel moeilijker mee hebben. Ze zijn dan ook heel moeilijk in te schatten. Maar andersom is het ook als je een relatie hebt dan moet je partner die veranderingen ook ondergaan. Bij mij heeft mijn relatie het niet gehaald maar ik ken anderen die er sterker zijn uitgekomen en zelfs gehuwd en nog mama zijn geworden.

Wat ik weet ik ben veel gevoeliger en ik voel heel goed veranderingen aan. Mijn jongens die iets meemaken en zich niet goed in hun vel voelen, een vriendin die in de knoop zit met zichzelf en ik durf zelfs te vragen aan mensen die ik ken die een functie zijn verloren na een trauma. Hoe het is en hoe ze het beleven of zelfs missen. Vroeger zou ik dit nooit durven gevraagd hebben.

Maar mijn hoofd en lichaam hebben echt ‘de hel’ doorstaan. Maar het is wat het is en mijn leven heb ik gewoon een andere indeling gegeven.

De vaste dingen die ik moet doen en/of ondergaan zoals mijn gezinshulp, mijn verpleging 2 keer per dag, kinesist, psychologe, thuisbegeleiding, de hulp die ik krijg van mijn mama, broer en zussen en daartussen ben ik gewoon mezelf.

Zelf iets opwarmen, poffertjes afbakken of opwarmen in de oven of microgolfoven. Alles lukt maar ik moet geduld hebben en alles goed voorbereiden. Groenten op voorhand snijden en niet op het moment zelf een ui versnipperen om alles een betere smaak te geven. Alles goed voorbereiden en af en toe het vuur wat zachter zetten om tijd te winnen.

Het is toch wennen vroeger ging alles van zelf en nu,… Nu moet ik alles zoveel berekender doen. Lijstjes helpen me een handje.

Een simpele uitstap moet ik voorbereiden en dan maak ik op voorhand een lijstje wat moet er in de rugzak. Een stomazakje, eventueel een stomaplaat, plassondes, vochtige doekjes,… Ik ben net een muilezel die vertrekt. Ook toen ik naar Amsterdam ging een rugzak vol met spullen. Medicatie, stoma-spullen, plassondes 5 per dag (3 dagen weg = 15 sondes + 5 reserve) kleren extra kleren,... en daar gingen we dan.

Maar het doseren heb ik echt wel geleerd en teveel hooi op mijn vork nemen is voor niets nodig en dat kan ik ook niet meer al probeer ik dit wel af en toe te doen maar systematisch vallen er dingen van dat vorkje en als ik dat niet wil dan komen de lijstjes goed van pas.

Weet je wat ook vervelend is! Iets vertellen onderbroken worden en dan vergeten zijn waarover ik het had. Hopelijk zijn de mensen dan ook aan het luisteren en kunnen ze me een trefwoord geven en dan ben ik zeker en vast terug aan het vertellen.

10-11-2018 om 16:46 geschreven door Inge  

7 jaar geleden trof mij iets wat ik dacht dit is voor oudere mensen maar er staat geen leeftijd op blijkbaar. Die Mexicaanse griep dat de bal raak trof met een longontsteking  met de voltreffer het hersensstaminfarct.

Maar nu heb ik na 7 jaar toch wel iets raars in mijn hoofd kronkelen. Ik kijk niet graag naar films met mensen die rolstoel gebonden zijn.

Volker is bezig met zijn verlanglijstje voor Sinterklaas en hij zou graag de film ‘Born on the 4 of july’ met Tom Cruise hebben. Het is een film waar een jonge kerel naar de Vietnamoorlog gaat en neergeschoten wordt. Hij loopt een ruggenmergletsel op en belandt in een rolstoel.

‘Avatar’ één van mijn favoriete films van James Cameron, met Sam Worthington en Sigourney Weaver Kan ik gewoon niet meer kijken. Gewoon het gedacht dat er een rolstoel in komt vind ik verschrikkelijk confronterend.

Later heb ik ‘Intouchables’ van Olivier Nakacha, met François Cluzet en Omar Sy leren kennen een mooie, grappige en een heel onroerende film van 2 mensen met verschillende achtergronden maar vooral 2 verschillende levensverhalen die elkaar kruisen,… Heel veel mensen zeiden Inge je moet die kijken echt een mooie film over een man die… verschillende keren heb ik hem geprogrammeerd en verschillende keren heb ik hem gewist op de schijf als hij op televisie was. Tot een druilige dag en ik niet op de computer wou. Kwam ik de film tegen en heb ik gekeken.

Ach,… het is een prachtige film en een 2^de of 3^de keer kijken zit er niet in.

Ik loop er een beetje van weg waar mannen of vrouwen die op een verkeerde plaats of op het verkeerde moment in hun leven ziek of ongelukkig iets aan de hand hebben met een immens grote ravage in hun leven.

Net zoals bij mij. Een verkeerd moment een verkeerd virus tegenkomen die profiteerde van mijn zwakkere immuunsysteem op dat moment. En dan kom je op dit moment en vraag je je af ‘waarom ik’. Er is geen antwoord op. Het is gewoon effe een pech moment en ben ik er boos om? Neen, ik ben niet boos op mezelf of op de wereld enkel op een dom klein beestje dat mijn lijf binnenschoof met in het achterhoofd ‘dit lijf gaan we eens goed liggen hebben’.

En het had me ook liggen maar ben ik daarom boos: neen! Het is gewoon een serieuze confrontatie met mezelf en na 7 jaar is dit nog steeds.

• Elke keer als er iets niet lukt

• Als er een hulpverlener (gezinshulp of verpleging het ineens beter weet hoe je moet omgaan met je lichaam)

• Als iemand ineens zegt wat je wel of niet mag eten omdat je een keer wat meer stoelgang hebt dan anders. Omdat ik een keer frietjes heb gegeten of omdat er pizza dozen liggen bij het papier en karton terwijl ik dit niet gegeten heb maar dit niet geloven. Pizza’s van onder het station zijn niet zo lekker maar mijn jongens vinden dit super maar de pasta is kei lekker. WokAAway is niet lekker, Domino’s is niet lekker, Pizza Hut is niet lekker,… Ik ben nogal moeilijk op dat gebied.

Maar mijn leven indelen doe ik zelf wel en wat er in mijn maag gaat beslis ik zelf en wetend dat ik de genen heb van moeders kant ben ik geen smal geval. Ik kijk nog maar en het blijft aan mijn lijf plakken. Eet ik ongezond ‘ik denk het niet’. Maar ik mag wel wat meer variatie brengen. In het weekend of op woensdag heb ik dit omdat oma komt koken maar andere dagen doe ik niet steeds de moeite om iets deftig te eten. Op dinsdag eet ik ’s avonds een diepvriesmaaltijd of een broodje na de sport heb ik geen zin om nog uitgebreid te staan rommelen in de keuken.  Wat ik wel probeer is nu het wat frisser is dan probeer ik elke dag verse soep te eten.  Maar dit is dan begrenst tot paprikasoep, courgettesoep of preisoep.

Hoe mijn leven nu draait vind ik best ok. De rolstoel, het blind en doof zijn één zijde, de krachtvermindering in mijn rechterarm, de stoma het zijn dingen wat ik allemaal naast mij laat functioneren.

Ik laat mijn jongens op de eerste plaats komen en ik rol samen met hen over een pad waar we naast elkaar en hand in hand wandelen.

En soms is er een pechstrook waar ik even moet uitblazen. Want een beperking heeft toch een impact op mijn leven de pijn, de zorgen. Het steeds moeten vechten en te zeggen hier ben ik, ik heb ook een mening, ik heb gevoelens en ik moet niet alles zo vanzelfsprekend vinden ik mag treuren om iets dat mijn leven op zijn kop heeft gezet. Ook mijn jongens zijn het slachtoffer van deze situatie maar we maken er het beste van

Ik hoor nog heel vaak Inge ge leeft toch nog wees blij met wat je hebt. Ik wil iedereen horen praten als ze iets voor hebben.

Een vriendin van me is vorige week onder het mes gegaan voor het laten verwijderen van plaatjes en schroeven in haar enkel omdat ze enkele maanden geleden haar enkel had gebroken en ze had nog last van de platen. Haar enkel deed gewoon pijn omdat die plaatjes niet goed mee bewegen.

Lander was er gaan logeren en ik vroeg of dit wel mogelijk was. Ja, het was mogelijk ondanks haar voet. Niets hield haar tegen om vriendjes uit te nodigen voor haar jongens.

We waren even aan het praten en ze vond het fantastisch hoe ik met de dingen omga. Ik vroeg haar naar de operatie hoe het was verlopen en ze vertelde over de voet, de pijn en het ongemak,… maar ze zei direct dat ze niet mocht klagen omdat ik veel erger voor had dan zij. Mijn antwoord is nog steeds dezelfde en dat zeg ik altijd.

Het ene is niet erger dan het andere het is gewoon anders en even erg. Het is zelfs zo als mijn jongens zich niet goed voelen of pijn hebben dat ik dit erger vind.

Maar het blijft werken en strijden om alles te verwerken en het zal nog een lange weg zijn. De ene dag  is de andere dag niet. Al zijn er meer en meer goede dagen. Ik heb zo van die data’s die dompers zijn. De dag ik ziek werd, de dag dat ik te horen kreeg Inge je zal nooit meer stappen, Inge…

Ach we zien wat de toekomst brengt maar wonderen moet ik niet meer verwachten.

06-11-2018 om 00:00 geschreven door Inge  

De vakantie met de jongens zit erop en 8 dagen de jongens bij me dat is genieten maar op zich wel zwaar naar het einde toe.

De jongens zijn naar de film mogen gaan kijken onder hun 2 en samen zijn we met Katleen de meter van Lander naar De Smurf Experience geweest. Ondergedompeld als grote kinderen en grote mensen naar wezentjes van maar 3 appels groot.

Het was mooi, grappig, maar vooral druk. We werden ondergedompeld in de wereld van de smurfen in het grote smurfendorp met leuke paddenstoelen waar de smurfenbroekjes en Smurfin haar jurkjes aan de wasdraad hingen. Azraël die om de hoek komt piepen. En natuurlijk het winkeltje. Zoals ik het nu doe is dat de kinderen een bedragje krijgen en iets mogen kiezen. Lander heeft een Knuffel van Azraël gekregen en Volker een poster van dat diertje. Het was een koude dag maar ook wel een fantastische dag met de jongens. We hebben samen nog een pizza gegeten en/of pasta en het werd nog een super dag. Lander is bij een vriend gaan logeren en is dan met Finn en Hermes naar de sterrenwacht in Grimbergen geweest. Het was echt super voor hem. Het was wel spijtig want boven Grimbergen was het bewolkt en konden ze geen sterren spotten. Ze kregen wel de uitleg hoe je veilig naar de zon kon kijken en dat hebben we vandaag gedaan met onze sterrenkijker.

Nog even nagenieten met ons 3 vandaag en nu zijn ze bij hun papa.

De vakantie zit erop samen met mijn jongens en ik heb me voorgenomen om mijn blog beter te onderhouden. Schiet er me een onderwerp binnen dan schrijf ik het op en start ik later te schrijven.

02-11-2018 om 00:00 geschreven door Inge  

Het einde van het jaar nadert en dan komt de ‘Warmste Week’ van Studio Brussel in het zicht. Ik kreeg de vraag of ik wil meedoen aan de Warmathon ten voordele van jongdementie. Woensdag hebben Ingrid en ik even alles bekeken. De jongens zijn dan bij mij en als ze willen kunnen ze meewandelen. Maar ik ga zeker niets forceren. Zelf ken ik 2 personen met jongdementie en het is geen fijne ervaring. Het is hard om te zien hoe die mensen achteruit gaan.

Een ex-collega waar ik enkel de verhalen van hoor omdat ik al jaren geen contact meer heb en waar ik ook niet naar opzoek ga.

En een oud leerkracht van me. Het was zo een vrijgevochten vrouw die nu in een andere wereld leeft. Soms kwam ze mee op bezoek met Jeannine die ook goed bevriend is met haar. Het was steeds leuk babbelen met haar maar de laatste jaren ging het moeilijker. Een groepsgesprek zat er niet meer in maar een 1/1 gesprek ging maar dan over koetjes en kalfjes sinds een jaar zie ik haar niet meer omdat we niet weten hoe een bezoek zal verlopen. Ik weet ook niet of ze me nog zou herkennen.

Enkele maanden geleden ging Jeannine op bezoek met Evelyn haar dochter en ze herkende Evelyn niet meer terwijl ze Evelyn heeft zien opgroeien. Het was zo erg omdat ze heel vaak elkaar zagen en nu ineens was Evelyn weg in haar beleving. Opgeborgen in een doosje in haar hoofd en hopelijk komt ze nog even tevoorschijn maar die kans is super klein. Het was heel confronterend om te zien hoe iets belangrijk in een mensenleven kan vervagen. Evelyn die in de middelbare school bio-esthetiek heeft gevolgd en in de praktijk haar nagels mocht verzorgen was weg.

Ze gaat enkele keren per week naar een dagcentrum waar ze wordt opgevangen en zo kan haar partner eventjes tot rust komen en dingen doen die hij zelf graag doet zoals wandelen. Ze heeft ook een zoon en een kleindochter en dat lijkt me enorm confronterend als je weet dat mama of oma haar haar wereld kleiner wordt en dat ze naast je begint te leven en niet meer samen. Spelletjes spelen zal steeds moeilijker worden en wat oma’s normaal graag eens doen is op de kleinkinderen passen zit er niet in. Eens bij oma op bezoek gaan en verwend worden zal niet gebeuren.

Het is zo hard om te zien en zit ik niet eens op de eerste rij. 3 jaar heb ik les gekregen van haar elke week 3 tot 4 uren les. Ik kreeg PAV (Praktijk Algemene Vakken een combinatie van Nederlands, wiskunde, aardrijkskunde en geschiedenis gegoten in een thema) en ze gaf haar leerlingen het gevoel ‘je kan het’. Ze triggerde je dat je kennis zou vergaren en de dingen dieper moest gaan onderzoeken om het te weten. Elk jaar moesten we 2 of 3 grote werken maken over een thema dat aan bod kwam. Eerste werkje over de stad, gemeente of dorp waar je woonde. Ik vond het zo saai want de helft van de klas woonde in die gemeente.

Zo weet ik nog dat we een thema over Europese Unie hadden en iedereen moest een land bespreken. Ik heb toen België gekozen en in dat werk moesten we uitleggen hoe het land ineen zat, reismogelijkheden en 5 steden bespreken. 3 maanden kregen we om dit werk te maken en wat ik me ervan herinnerde was dat ik veel punten had. Ik besprak Gent, Brussel, Luik en nog 2 steden maar vooral een mooie mix van Vlaanderen en Wallonië. En Inge die scoorde. Wat ze in mij zag was een meisje die dromen had en ze wist heel goed wat mijn interesses waren. Zo hou ik van fotografie en haar zoon die fotografie deed vond ze geweldig en toen kreeg ik heel wat oude tijdschriften over fotografie. Ik heb ze nog steeds want er stonden hele mooie foto’s in.

Ook wist ze dat ik na mijn schooltijd wou verder studeren voor opvoedster en daar gaf ze me toch een positieve duw en zei me je kan dit en dit is echt iets voor jou. Je moet dromen en je moet proberen je dromen te doen uitkomen. Op opendeurdagen van mijn middelbare school ging ik altijd even langs om even te zien hoe het met haar was. Tot ze er op een dag niet was ze was met pensioen. En dat was het einde aan de opendeurdagen voor Inge. Soms kwamen we elkaar sporadisch tegen en dan vertelden we open over de toekomst. Niet wetende dat het een vervagende toekomst ging zijn.

Ik weet als ik ze zag de laatste jaren dat die rolstoel niet deerde maar er werd nooit gepraat over het onderwerp. Ze ‘wist’ wat er aan de hand was maar of ze het kon plaatsen of vatten is een vraagteken. Maar er zijn belangrijkere dingen in het leven en er werd gesproken over het verleden toen ik bij haar in de klas zat en hoe ze me ervaarde in de groep en hoe tof ze wel was en hoe ze de kennis en ervaring kon doen opflakkeren bij haar leerlingen. Altijd was ik klaar voor een grapje en als er een mening werd gevraagd zat ik er altijd boenk op maar voor de rest zei ik niet veel. Het was een fijne en warme periode waar ik als schoolhater toch een fijne tijd heb beleefd.

Ik weet nog 1 voorval toen ik naar school ging waren er 2 stakingsdagen op woensdag we kregen de vrijheid om naar school te gaan of niet. Ze stond zeker achter de actie maar ze vond dat de leerlingen daar niet de dupe van moesten worden en ze zei ‘het kan me niet schelen of jullie er zijn op de stakingsdag maar ik zal er zeker zijn’. En ik ik stond er ook alleen van de 3 klassen want we hadden ook les met verkoop en haartooi. We hadden een fantastische 2 uren samen onder ons 2 en ik sprak af met haar dat ik de volgende keer met de staking er niet ging zijn.

Daarom wil ik meedoen aan de Marmathon zodat er meer aandacht komt voor mensen met jongdementie en onderzoek ernaar zodat ze een halt kunnen toeroepen aan deze aandoening of zeker iets kunnen vinden die de ziekte kan afremmen.

01-11-2018 om 00:00 geschreven door Inge  

Inge moet eens leren haar mails te lezen. Ik krijg een mail van het CAS dat het de jaarlijkse 24 urenloop is van de KU Leuven. Normaal staat erin hoe je er kan geraken met de auto,… maar ik ben met DAV en dan weet ik genoeg. Om 15.40 kom ik aan op het sportkot en daar sta ik dan helemaal alleen of toch met 2 een Amerikaanse student die kwam mee volgen voor zijn schoolwerk i.v.m. sport geven aan personen met een beperking. Toen ik daar was las ik toch de mail en zag ik dat de conditie training in Pellenberg ging doorgaan. Daar zat ik dan in Leuven met die andere student. Ik heb gewoon DAV gebeld voor een sneller vervoer naar huis en kreeg ik ineens heel veel tijd om handen.

De les is geleerd alle mails goed lezen.

23-10-2018 om 19:37 geschreven door Inge  

Het is de week waar personen met een NAH in de kijker worden geplaatst. Niet negatief maar zeker en vast positief. Mensen die hersenschade hebben opgelopen door een ongeval of een ziekte zijn soms wel een vergeten groep. Na de beschadiging en een herstel en/of een revalidatie periode kom je thuis en merk je dat niets is zoals vroeger.

Bij de ene is er fysieke schade:

• Het uitvallen van lichaamsfuncties

  • Hetzij halfzijdige verlamming

  • Gehele uitval

• Schade aan het gezichtsveld

• Schade aan het gehoor

• Slikproblemen

• Problemen met de spraak

• Incontinentie

• …

Maar er is ook niet zichtbare schade:

• Het moeilijker vergaren van kennis

• dingen voorbereiden

• herinneringen die vergeten worden

• Dingen herkennen en/of benoemen

• Ook kunnen er veranderingen in het karakter waargenomen worden

• …

Personen die hersenschade hebben opgelopen hebben een breuk in hun levenslijn zelf spreek ik van voor februari 2011 een deel word vergeten en dan tijdens of na mijn revalidatie.

Na mijn Mexicaanse griep en hersenstam infarct in 2011. Heb ik heel wat restletsels opgelopen.

Ik heb enkele zichtbare restletsels

• Mijn benen en een stuk van mijn armen hebben niet alle kracht waardoor ik rolstoel gebonden ben

• Mijn zicht en gehoor dat gedeeltelijk is weggevallen

• Incontinentie

Maar er zijn ook niet zichtbare restletsels

• Concentratie problemen

• Mijn geheugen is soms een zeef

• Ik ben graag goed voorbereid op de dingen die ik doe

• Overgevoelig aan te veel drukte of lawaai

• …

Het is een hele bagage dat ik meezeul. Eens ik thuis kwam na een ziekenhuisopname van 3 maanden en 13 maanden revalidatie werd alles anders. Ik had het gevoel dat niets meer was zoals het was. Ik was ineens rolstoel gebonden, doof en blind aan 1 zijde, incontinent en mijn persoon kende ik ook niet meer. Ik had het moeilijk om dingen te plannen en dingen te plaatsen letterlijk en figuurlijk.  Het was een vreemde wereld en die wereld moest ik m’n eigen maken. In het ziekenhuis werd ik geleefd en dat gevoel ging thuis verder. Mijn dagen waren goed geplant maar dan ook weer niet.

Na 7 jaar is er heel wat veranderd en merkte van in het begin in het revalidatiecentrum dat ik moest berusten in mijn situatie. Maar dat was buiten mezelf gerekend. Ik ben niet stappend buiten gekomen maar ik kon al meer dan dat ze voor ogen hadden. Ik kon mijn handen bewegen en wat ik ook wou was een terugwinning van 100% kracht en functionaliteit in mijn handen, armen en schouders. Dit is niet gelukt maar ik kan wel mijn boke smeren, kleine gerechten maken in 1 pan,… Wat ik ook kan is schrijven. Ik was linkshandig en die handeling was ik blijkbaar niet verloren eens ik mijn handen terug kon gebruiken. Tijdens de ergo volgenden ze hun programma maar ze keken niet wat de patiënt nog kon. Maanden leren schrijven met een hand dat al voldeed aan de normen van ‘normaal’. Gelukkig had ik een paar believers die me probeerden te volgen en me de raad gaven om te blijven geloven en te vechten.

Ze zeiden ‘Inge, je zal nooit nog kunnen stappen’. En na 7 jaar ga ik nog steeds kleine stapjes vooruitgegaan en ik blijf vechten en dromen. Ik kan stappen met 2 krukken en ik stap tot aan de lift om dan naar beneden te gaan de brievenbus leeg te maken en naar boven te komen en soms bij mooi weer kan ik ook eens tot buiten gaan. In de gang probeer ik nu met 1 kruk te stappen maar ik merk dat het nog een hele lang weg nodig zal hebben. Ik heb onvoldoende evenwicht als ik mijn been vooruit zet en dan heb ik de muur nodig.

Dit had ik nooit verwacht maar met de juiste mensen op de juiste plaats geraak ik er wel. In Pellenberg zeiden ze Inge je zal nooit stappen en de kine was blij dat hij fout zat en kon dit ook toegeven. Maar als ik val dan is het gewoon een kwestie van terug opstaan en verder te gaan.

Wat kan je wel geven aan personen met een NAH. Het zijn personen die enorm veel pech hebben gehad en ook al zijn ze geraakt op allerlei gebieden het zijn nog steeds mensen met een eigen persoonlijkheid. Ze kunnen meestal nog steeds voor zichzelf denken en ook spreken alleen moet je soms de tijd nemen om te luisteren en de persoon te laten uitspreken. Vul de zinnen niet aan of vul niet zelf het verhaal in want vaak zit die personen toch naast de kwestie en vullen die personen in wat ze zelf willen voor die persoon maar niet wat de persoon wilt.

Wat er is gebeurt in die voorbije jaren het is heel intensief geweest voor mezelf en voor mijn kinderen want dit alles heeft me mijn huwelijk gekost en er zijn mensen weggebleven maar er zijn ook wel heel wat mensen bijgekomen. Mensen die ik nog steeds ontmoet omdat we samen in het revalidatie centrum zaten en mensen die ik terug ben tegengekomen en die ik nu op regelmatige basis horen en/of zien.

Ik ben echt blij dat ik mijn kinderen heb het zijn mijn 2 sterren die moeten blijven schijnen. Ik probeer er te zijn als mama en ik ga voor een gelukkig gezin met ons 3. En ja er is een persoon met een fysieke beperking en een NAH in huis maar dat staat niet op de voorgrond. Ons gezinsgeluk staat op kop.

Ik wil dat mijn jongens jongens kunnen zijn. Ze mogen zichzelf zijn en blijven maar ze krijgen wel mee dat ze respect moeten hebben voor iedereen. Voor mensen met of zonder beperking, voor jongens en meisjes, mensen van een vreemde origine enz. Ondertussen weten ze dat mama een NAH heeft en dat weegt soms zwaarder dan het fysieke. Omdat een NAH onverwachts om de hoek komt piepen is het niet altijd even handig voor mijn omgeving.

• Soms ben ik sneller geïrriteerd door drukte en lawaai

• Soms word ik ineens moe en kan ik mijn ogen niet openhouden.

• Als de jongens eens weg willen dan pas ik vaak omdat ik de moed niet heb om buiten te komen. Maar ik probeer dan wel mezelf op sommige dingen weg te cijferen. Zo gaan we eens of 2 keer per jaar naar Brussel Expo voor een ‘tentoonstelling’. In de zomer zijn we naar Star Wars geweest en in de vakantie gaan we naar De Smurfen. Ik weet het is druk, er is veel lawaai maar ik doe dit voor de jongens en mezelf het zorgen voor elkaar doet wonderen voor ons gezin. We eindigen in de shop en soms krijgen ze een souvenirtje.

De persoon die ik nu ben is best wel ok omdat ik vooral inzet op kwaliteit voor ons alle 3.

• Ik luister meer naar mijn jongens en naar mijn omgeving om dan te kunnen overleggen met hen.

• Ik begrens van wat er bij me binnenkomt door bv. de jongens grenzen te geven. Bv. gametijd, bedtijd,…

• We doen dingen samen

  • Samen iets maken om te eten

  • Samen te eten

  • Samen een spel spelen

  • Eens weggaan

  • …

• Ik probeer mijn dagen goed te structureren door alles te plannen en op tijd rust te nemen

• Ik ben opzoek gegaan naar oplossingen

Nu zeg ik vaak het is wat het is en denk ik het kan erger. Ik heb oplossingen gezocht en voor mijn fysieke zorgen heb ik een verlengde knijper om iets op te rapen, een antiglip band om ergens onder te zetten zodat het niet wegschuift, een badlift,…

Ik ga wekelijks sporten. Waardoor ik ook vaardigheden bij krijg zoals diep buigen, uitdaging,…

En sinds vorig jaar zit ik een groep van de ambulante thuisbegeleiding voor personen met een NAH. We komen een paar keer samen per jaar en iedereen kan zijn verhaal doen. Het leuke is je komt de dezelfde mensen tegen keer op keer en dan kan je je verhaal doen. Niemand heeft een oordeel van wat hij of zij heeft. Ook word er rekening gehouden met ieders beperking en je krijgt er tijd voor jezelf.

Morgen probeer ik verder te gaan…   

18-10-2018 om 18:09 geschreven door Inge  

Vandaag zijn het verkiezingen in het land en iedereen die 18 is en stemgerechtigd is moet naar het stemhoekje trekken. Je bent in België verplicht om te gaan stemmen en soms ben je als persoon niet in staat om te gaan stemmen. Je bent ziek (maar geen verkoudheid), minder mobiel door ouderdom of door een beperking. Dan ben je niet altijd in staat om je stem uit te brengen.

Er zijn verschillende mogelijkheden als je niet kan gaan.

Je kan iemand een volmacht geven of je kan een briefje vragen aan de dokter met als mededeling dat je niet in staat bent om te gaan stemmen.

Vroeger toen ik nog gehuwd was ging ik samen als gezin richting de stembus maar nu na de scheiding liggen de kaarten anders en had ik een keuze een volmacht of een vrijstelling vragen.

Ik heb voor het laatste gekozen. Mama is 72 jaar en moet ergens anders gaan stemmen en zo moet ze niet voor mij speciaal met haar fiets extra rond rijden om mijn stem uit te brengen. Mijn broer of zussen wonen in een andere gemeente en hebben ook kinderen waardoor ik geen vraag stel dat zij deze taak op zich nemen. Daarom vraag ik aan mijn huisarts een attest dat ik niet kan gaan.

Te voet met de rolstoel vind ik het echt te ver en zeker alleen dat durf ik niet goed. Vervoer aanvragen bij DAV die dit wel doen is de kans klein dat ik een rit vast krijg omdat de plaatsen beperkt zijn en overbevraagd. Dus blijf ik gewoon thuis.

Vroeger vond ik het heel belangrijk dat ik kon gaan stemmen omdat ik ook wel overtuigd was van mijn stem en mijn stem kon het verschil maken. Zo stemde ik sowieso niet op bepaalde partijen. Partijen die bepaalde doelgroepen uitsluit verdient mijn stem niet dat was wat ik ervan dacht. En stemmen deed je voor een partij die qua idee het dichtste bij je eigen gedachte stond alhoewel ik niet achter het gehele programma stond. Wat ook niet kan denk ik.

Ik keek er dan ook niet tegenop om te gaan tenzij het regende maar waar je ook keek er waren steeds mensen onderweg een ware volksverhuizing en het was dan ook tijd om mensen te ontmoeten die je een tijdje niet gezien had en dat je niet wist dat die in de buurt woonden. Een oude klasgenoot, een oud collega altijd fijn om ze eens tegen het lijf te lopen.

Toen ik nog ging stemmen dan namen we ook de jongens mee en zo ging er per volwassen persoon 1 kindje mee. Zo ben ik ooit gaan stemmen 6 jaar geleden en het was toen regionale, federale en Europese verkiezingen en De grootste van mijn 2 ging mee met mij en Koen een vriend van mij kwam op en ik ging voor hem stemmen. Volker mocht met de ben het scherm aantikken en hij deed het fantastisch maar eens we buiten waren riep hij kei luid wij hebben voor Koen gestemd. Daar ging mijn stemgeheim. Ach ja er zijn zoveel Koenen die opkomen met een verkiezing maar onze Koen is niet verkozen geraakt.

Het stomme is nu als je de televisie op zet op Eén of op VTM het gaat over de verkiezingen en morgen staat de krant er vol van. Ik laat het aan me voorbij gaan en deze avond lees ik online even de krant en morgen kijk ik even naar het journaal en dan weet ik genoeg.

Want uiteindelijk hoop ik dat mensen nadenken en voor hen een goede kandidaat kiezen en ik hoop dat mensen kiezen vanuit hun hart en vanuit hun hoofd. Ze moeten nadenken wat als … Ik denk of dacht vooral aan mijn kinderen, gezondheidzorg, milieu en huisvesting met mijn omgeving.

14-10-2018 om 00:00 geschreven door Inge  

De wereld op zijn kop het is 12 oktober en het is 23°c en morgen geven ze 24°c. Het is zalig warm en gisteren namen mijn gezinshulp het ervan. Een bezoekje aan de stad met een terraske het was ongelooflijk leuk. Ik ben de klerenwinkel binnen gegaan en heb 2 T-shirts gekocht en een broek. Ik dacht er niet aan om een trui te kopen het is toch warm genoeg. Even op onderzoek uit voor de wensen van kleine jongens want over alweer 2 maanden komt Sinterklaas. En een Nintendo Switch met Labo staat toch hoog op zijn lijst. Het zal voor de 2 feestdagen zijn deze keer.

Maar ik focus me nu eerst op het goede weer want morgen is het weer een goede dag. Maar zondag geven ze regen. En dan begint de herfst heb ik gehoord zoals het hoort.  Vandaag ben ik nog even buiten naar de winkel geweest achter een paar spullen voor in het weekend

Het is wat rustig in blogland want ik ben zo veel dingen bezig dat schrijven aan de blog even geen prioriteit heeft. Maar ik probeer toch elke week 1 of 2 keer iets te schrijven.

Maar alles lag een beetje stil omwille van mijn knie met de pijn de vermoeidheid omdat ik s’ nachts niet goed slaap van de pijn als ik op mijn rug lig. Moeilijk is dit niet want ik kan maar op 2 manieren liggen. Op mijn rechter zijde of op mijn rug en dat laatste is de ergste pijntrigger of als ik op mijn zij lig als mijn been knie op mijn andere knie ligt.

Ach er zijn ergere dingen maar volgende week 15 tot 20 oktober ‘Week van de NAH’. Waar ik zeker iets mee wil doen.

12-10-2018 om 17:51 geschreven door Inge  

… Bij het flippen van de pannenkoeken kwamen er al bij de eerste flip al de eerste breukjes maar ik kwam in versnelling en draaide de pannenkoek nog sneller om en zo verkreeg ik een stapel pannenkoek en geen berg. De ene pannenkoek zag er al wat beter uit dan de andere maar ze smaakten ons alle 4.

De week is echt top begonnen en er komt blijkbaar gaan einde aan want ik voel me toch wel ok buiten mijn botoedeem. Het is mooi weer en dat is genieten met vandaag een terraske. IK heb in de Fnac een kleine cadeautje gekocht voor mijn jongens. Morgen of in het weekend zie ik ze niet maar volgende week woensdag geef ik ze het met veel plezier en genieten gaan ze doen.

12-10-2018 om 08:47 geschreven door Inge  

… Sarah, Sabrina en ik hadden een hele kluif aan de was vorige week en het was een beetje spijtig want mijn poetshulp Christoph kwam niet. Sabrina kwam maar 2 uurtjes maandag en woensdag Sarah 4 uren. Wassen, boodschappen, koken, opruimen, vuil buiten zetten,… we zitten weer met een strak schema.

De wil was er een vrijdag werkten we het plaatje af. Ook de berging kreeg ondertussen zijn onderhoud. Papier staat buiten, donderdag PMD en vrijdag de roze zak. Het papier is net op tijd zelfs een beetje te laat want de vorige papierslag zijn we vergeten. Maar het staat buiten J

Het is allemaal soms zoveel om op te letten en ik die een sorteerfreak ben is het soms een zootje in de berging.

Bruine zak, blauwe zak, roze zak, papier en karton, glas, KGA en het groenafval die ik meegeef aan mama omdat ik geen groene bak heb. Ik heb een klein containerpark in de berging en dan liggen mijn andere dingen er nog.

 Op dit moment hebben we veel last van fruitvliegjes en het is volgens mij een echte plaag waar ik alles probeer aan te doen. Er staan fruitvliegvallen in de keuken en er komt er ook 1tje bij in de berging.

Een potje azijn of appelsap met detergent geen folie erover maar de geur van die azijn of appelsap vinden ze super en van detergent worden ze ziek en vallen ze dood. Fruitvliegen leven ongeveer 14 dagen en ambeteren de mensen. Wat ik wel weet het zijn trage domme diertjes. Zitten ze op een vod en zet je die onderwater dan verdrinken die gewoon mee met de vod. Ze zoeken geen veilige oorden bij het horen, zien of voelen van het water. RIP kleine domme en irritante vliegjes.

Vorig weekend stond in het teken van mijn verjaardag. 44 lentes heb ik op de teller staan en mijn FB ontplofte van berichtjes die ik allemaal persoonlijk heb beantwoord met een bedankje. Van Lander en Volker kreeg ik via oma 2 leuke plantjes. Zaterdag kreeg ik van Lander en Volker een doosje Lego een Brickheadz van Harry Potter en Hedwig de uil.

Ik heb dan ook een stap vooruitgezet en heb pannenkoeken gebakken. Echte pannenkoeken met echt deeg. Geen pannenkoeken uit een pakje. Het was geweldig Katleen, mijn jongens en ik hebben lekker gegeten. Al zat de schrik bij de eerste pannenkoeken er goed in. Vroeger als ik pannenkoeken bakte braken ze keer op keer en dan had ik een hoop pannenkoeken maar nu heb ik stapel pannenkoeken.

09-10-2018 om 12:17 geschreven door Inge  

In het weekend moesten de jongens hun kamer opruimen en ze kregen hulp van een vriend des huizes en ze gingen ervoor. Alles was spik en span en ook alle kousen, pyjama’s kregen het daglicht weer te zien. Ook de gezinshulp heeft er een hele kluif aan om alles gewassen te krijgen. De grond lag vol in de berging, 2 volle wasmanden en hun ROX-mand stak vol zeker 5 à 6 machines. Gisteren ochtend heb ik samen met Celiné kinesist een vat was in gestoken. Dit is een oefening van staan zonder krukken maar met ondersteuning van bv. de wasmachine, geplooid staan, evenwicht houden en een handeling stellen (was in de wastrommel steken). Een grote oefening maar het lukt me meestal. Soms ligt de was te diep en kan ik er niet aan en dan moet ik een manier vinden om het toch te doen lukken en dan gebruik ik mijn stofzuiger om de wasmand op te zetten.

Spijtig want kreeg ik maar 2 uren hulp wassen, boodschappen, opruimen veel te weinig tijd maar toch een vat was gewonnen. Morgen komt Sarah en dan doen we deel 2 en hopelijk komt er geen deel 3 wat me ferm zou verbazen.

Spijtig maar maandag was er bijna niets meer te zien van het opruimen want mr de puber dacht even een rommeltje achterlaten maar ondertussen is dit opgeruimd….

02-10-2018 om 00:00 geschreven door Inge  

Dinsdag 25 september had ik een drukke dag. Eerst kwam de verpleging stagiaire en stagebegeleidster voor een evaluatie van haar stage. Emelie heeft het goed gedaan. Spijtig dat ik op tijd uit mijn bed moest voor de MRI-scan anders mocht ik tot 8 uur slapen maar om 6.30 uur stonden ze aan mijn bed want om 7.30 moest ik de deur uit. Robin ging mee om me eventueel te assisteren bij de transfer en bij het staan of schuiven. Helaas mocht hij niet binnen. Een geluk hij had zijn muziek bij.

Oordopjes in , koptelefoon op en dan start ik kreeg rustgevende muziek en het licht was zacht en afwisselend blauw, rood, groen, geel. Maar de scan: een paar van 30 seconden en dan met het typische getak van 1 keer 5 minuten en 3 van 4 minuten. Ze volgen een strak schema aan en de ene patiënt volgde de andere patiënt op.

Iets na 9 uur was alles achter de rug en zijn we iets gaan drinken in de cafetaria. Het Heilig Hart ziekenhuis is enorm veranderd. Het rare was de liften zijn nog steeds de extreem kleine liften. Eerst Robin binnen en dan ik en de rolstoel die een vaste breedte en lengte hebben was het echt krap. Maar het lukte en we lachten er eens mee. De laatste liftrit zei een meneer dat er gins in de buurt een ruimere lift was. We zijn niet gaan kijken want we wisten we passen erin al was het nipt.

De MRI is goed gegaan en het resultaat is ik heb vocht in mijn knie maar ook vocht in mijn bot wat ze daar kunnen aandoen dat weten we nog niet. Er zijn ook bloeduitstortingen wat  wijst op een scheur of scheuren in een spier, ligament of pees. Er zijn ook beschadigingen aan het kraakbeen. Een hele boterham. Mijn huisarts stuurt me door naar Pellenberg voor verder onderzoek. Mijn huisarts denk en stelt voor om een kijkoperatie te laten doen maar dat zie ik niet zitten. Want met de ossificaties is het geen optie dat er daar gewroet word. Maar eerst afwachten van wanneer ik een afspraak vast krijg bij de knie-prof en dan kan ik verder kijken.

Ik heb het gevoel dat ik gewoon moet zien en beschadiging aan de knie ligamenten enz. heeft een  hersteltijd nodig van 6 weken en we zijn nu bijna 3 weken verder ik zit in de helft.

Toen ik het Katleen vertelde was ze er niet goed van en ze voelt zich enorm schuldig terwijl ze er niets kan aandoen. Het is een onvoorzien accidentje. Ik kan er niet aandoen maar Katleen kan er zeker niets aandoen. Het is gewoon ons overkomen en de gevolgen zijn zwaarder dan verwacht.

De knie krijgt een vervolg maar ik weet nu dat ik de laatste weken al veel pijn heb gehad en dat ik regelmatig een extra pijnstiller moet nemen om toch bv. een goede nachtrust te hebben. Maar op dit moment op mijn rug liggen en mijn been strekken is geen optie, mijn knie iets te fel plooien mag niet, een plotse beweging of het bv. manipuleren van mijn been door mijn steunkousen, sokken, broek en schoenen aandoen is een pijnlijk iets. Het is dan even een moment van ‘auw’, maar ik zeg dan steeds doe gewoon maar verder. Enkel het plots en een fellere beweging zeg ik echt ‘AUW’

Er zijn ergere dingen en het zal wel genezen maar zo een souvenir had ik gewoon niet moeten meebrengen.

28-09-2018 om 11:03 geschreven door Inge