Het is de week waar personen met een NAH in de kijker worden geplaatst. Niet negatief maar zeker en vast positief. Mensen die hersenschade hebben opgelopen door een ongeval of een ziekte zijn soms wel een vergeten groep. Na de beschadiging en een herstel en/of een revalidatie periode kom je thuis en merk je dat niets is zoals vroeger.

Bij de ene is er fysieke schade:

• Het uitvallen van lichaamsfuncties

  • Hetzij halfzijdige verlamming

  • Gehele uitval

• Schade aan het gezichtsveld

• Schade aan het gehoor

• Slikproblemen

• Problemen met de spraak

• Incontinentie

• …

Maar er is ook niet zichtbare schade:

• Het moeilijker vergaren van kennis

• dingen voorbereiden

• herinneringen die vergeten worden

• Dingen herkennen en/of benoemen

• Ook kunnen er veranderingen in het karakter waargenomen worden

• …

Personen die hersenschade hebben opgelopen hebben een breuk in hun levenslijn zelf spreek ik van voor februari 2011 een deel word vergeten en dan tijdens of na mijn revalidatie.

Na mijn Mexicaanse griep en hersenstam infarct in 2011. Heb ik heel wat restletsels opgelopen.

Ik heb enkele zichtbare restletsels

• Mijn benen en een stuk van mijn armen hebben niet alle kracht waardoor ik rolstoel gebonden ben

• Mijn zicht en gehoor dat gedeeltelijk is weggevallen

• Incontinentie

Maar er zijn ook niet zichtbare restletsels

• Concentratie problemen

• Mijn geheugen is soms een zeef

• Ik ben graag goed voorbereid op de dingen die ik doe

• Overgevoelig aan te veel drukte of lawaai

• …

Het is een hele bagage dat ik meezeul. Eens ik thuis kwam na een ziekenhuisopname van 3 maanden en 13 maanden revalidatie werd alles anders. Ik had het gevoel dat niets meer was zoals het was. Ik was ineens rolstoel gebonden, doof en blind aan 1 zijde, incontinent en mijn persoon kende ik ook niet meer. Ik had het moeilijk om dingen te plannen en dingen te plaatsen letterlijk en figuurlijk.  Het was een vreemde wereld en die wereld moest ik m’n eigen maken. In het ziekenhuis werd ik geleefd en dat gevoel ging thuis verder. Mijn dagen waren goed geplant maar dan ook weer niet.

Na 7 jaar is er heel wat veranderd en merkte van in het begin in het revalidatiecentrum dat ik moest berusten in mijn situatie. Maar dat was buiten mezelf gerekend. Ik ben niet stappend buiten gekomen maar ik kon al meer dan dat ze voor ogen hadden. Ik kon mijn handen bewegen en wat ik ook wou was een terugwinning van 100% kracht en functionaliteit in mijn handen, armen en schouders. Dit is niet gelukt maar ik kan wel mijn boke smeren, kleine gerechten maken in 1 pan,… Wat ik ook kan is schrijven. Ik was linkshandig en die handeling was ik blijkbaar niet verloren eens ik mijn handen terug kon gebruiken. Tijdens de ergo volgenden ze hun programma maar ze keken niet wat de patiënt nog kon. Maanden leren schrijven met een hand dat al voldeed aan de normen van ‘normaal’. Gelukkig had ik een paar believers die me probeerden te volgen en me de raad gaven om te blijven geloven en te vechten.

Ze zeiden ‘Inge, je zal nooit nog kunnen stappen’. En na 7 jaar ga ik nog steeds kleine stapjes vooruitgegaan en ik blijf vechten en dromen. Ik kan stappen met 2 krukken en ik stap tot aan de lift om dan naar beneden te gaan de brievenbus leeg te maken en naar boven te komen en soms bij mooi weer kan ik ook eens tot buiten gaan. In de gang probeer ik nu met 1 kruk te stappen maar ik merk dat het nog een hele lang weg nodig zal hebben. Ik heb onvoldoende evenwicht als ik mijn been vooruit zet en dan heb ik de muur nodig.

Dit had ik nooit verwacht maar met de juiste mensen op de juiste plaats geraak ik er wel. In Pellenberg zeiden ze Inge je zal nooit stappen en de kine was blij dat hij fout zat en kon dit ook toegeven. Maar als ik val dan is het gewoon een kwestie van terug opstaan en verder te gaan.

Wat kan je wel geven aan personen met een NAH. Het zijn personen die enorm veel pech hebben gehad en ook al zijn ze geraakt op allerlei gebieden het zijn nog steeds mensen met een eigen persoonlijkheid. Ze kunnen meestal nog steeds voor zichzelf denken en ook spreken alleen moet je soms de tijd nemen om te luisteren en de persoon te laten uitspreken. Vul de zinnen niet aan of vul niet zelf het verhaal in want vaak zit die personen toch naast de kwestie en vullen die personen in wat ze zelf willen voor die persoon maar niet wat de persoon wilt.

Wat er is gebeurt in die voorbije jaren het is heel intensief geweest voor mezelf en voor mijn kinderen want dit alles heeft me mijn huwelijk gekost en er zijn mensen weggebleven maar er zijn ook wel heel wat mensen bijgekomen. Mensen die ik nog steeds ontmoet omdat we samen in het revalidatie centrum zaten en mensen die ik terug ben tegengekomen en die ik nu op regelmatige basis horen en/of zien.

Ik ben echt blij dat ik mijn kinderen heb het zijn mijn 2 sterren die moeten blijven schijnen. Ik probeer er te zijn als mama en ik ga voor een gelukkig gezin met ons 3. En ja er is een persoon met een fysieke beperking en een NAH in huis maar dat staat niet op de voorgrond. Ons gezinsgeluk staat op kop.

Ik wil dat mijn jongens jongens kunnen zijn. Ze mogen zichzelf zijn en blijven maar ze krijgen wel mee dat ze respect moeten hebben voor iedereen. Voor mensen met of zonder beperking, voor jongens en meisjes, mensen van een vreemde origine enz. Ondertussen weten ze dat mama een NAH heeft en dat weegt soms zwaarder dan het fysieke. Omdat een NAH onverwachts om de hoek komt piepen is het niet altijd even handig voor mijn omgeving.

• Soms ben ik sneller geïrriteerd door drukte en lawaai

• Soms word ik ineens moe en kan ik mijn ogen niet openhouden.

• Als de jongens eens weg willen dan pas ik vaak omdat ik de moed niet heb om buiten te komen. Maar ik probeer dan wel mezelf op sommige dingen weg te cijferen. Zo gaan we eens of 2 keer per jaar naar Brussel Expo voor een ‘tentoonstelling’. In de zomer zijn we naar Star Wars geweest en in de vakantie gaan we naar De Smurfen. Ik weet het is druk, er is veel lawaai maar ik doe dit voor de jongens en mezelf het zorgen voor elkaar doet wonderen voor ons gezin. We eindigen in de shop en soms krijgen ze een souvenirtje.

De persoon die ik nu ben is best wel ok omdat ik vooral inzet op kwaliteit voor ons alle 3.

• Ik luister meer naar mijn jongens en naar mijn omgeving om dan te kunnen overleggen met hen.

• Ik begrens van wat er bij me binnenkomt door bv. de jongens grenzen te geven. Bv. gametijd, bedtijd,…

• We doen dingen samen

  • Samen iets maken om te eten

  • Samen te eten

  • Samen een spel spelen

  • Eens weggaan

  • …

• Ik probeer mijn dagen goed te structureren door alles te plannen en op tijd rust te nemen

• Ik ben opzoek gegaan naar oplossingen

Nu zeg ik vaak het is wat het is en denk ik het kan erger. Ik heb oplossingen gezocht en voor mijn fysieke zorgen heb ik een verlengde knijper om iets op te rapen, een antiglip band om ergens onder te zetten zodat het niet wegschuift, een badlift,…

Ik ga wekelijks sporten. Waardoor ik ook vaardigheden bij krijg zoals diep buigen, uitdaging,…

En sinds vorig jaar zit ik een groep van de ambulante thuisbegeleiding voor personen met een NAH. We komen een paar keer samen per jaar en iedereen kan zijn verhaal doen. Het leuke is je komt de dezelfde mensen tegen keer op keer en dan kan je je verhaal doen. Niemand heeft een oordeel van wat hij of zij heeft. Ook word er rekening gehouden met ieders beperking en je krijgt er tijd voor jezelf.

Morgen probeer ik verder te gaan…