Het is een hele tijd geleden dat ik mijn blog nog heb bijgewerkt maar dat was niet zonder reden. Wat ik de voorbije weken heb meegemaakt grenst aan het onwaarschijnlijke. Laat ons beginnen bij het begin. Het jaar begon heel positief. Op 7 januari heb ik mijn portocat laten verwijderen. Dit ging niet zonder slag of stoot. De chirurg en de assistent chirurg haalde echt alles uit de kast om mij van gedacht te doen veranderen. Daar schuwde ze geen enkel middel voor. Zo werd o.a. gezegd dat als ik dit zou doen ik nooit meer chemo zou kunnen krijgen als dit nodig moest zijn. Ik had namelijk al 2 portocats gehad en het was uitgesloten dat ze er nog 1 konden plaatsen. Iets wat achteraf door verschillende andere dokters als flauwekul werd bestempeld. Uiteindelijk na veel gezaag en gezeur werd de portocat toch verwijderd. Mensen vragen mij soms waarom ik dat gedaan heb omdat ik er eigenlijk toch geen last van had. Voor mij was het gewoon het idee dat er iets in mijn lichaam zat dat er niet thuis hoorde en het deed me telkens weer aan mijn ziekte denken. De week daarop moest ik op controle komen, werd er een scan gemaakt en het bloedonderzoek gedaan. Met heel veel zenuwen kwam ik bij mijn oncoloog maar die had enkel goed nieuws. Alles was stabiel en hij had geen enkel argument om mij een andere behandeling voor te stellen. Ik was goed bezig daar was ik van overtuigd. Enkele dagen later kreeg ik zelfs van mijn huisdokter te horen dat ze een lichte afname van de tumor hadden vastgesteld. Blijkbaar vond de oncoloog het niet nodig om dat goede nieuws aan mij te melden. Ik kon het jaar op geen betere manier inzetten. Op 20 januari onderging ik een helende reis. Dit is een manier om eventuele blokkades of trauma's op te sporen en deze op te heffen. Het was een fantastische ervaring en toen ik buiten kwam was ik er 100% zeker van dat ik zou genezen. Je ziet tot dan enkel goed nieuws. Maar blijkbaar als ik het gevoel heb ergens 100% zeker van te zijn gebeurt er iets dat al mijn zekerheden overhoop gooit. Enkele dagen voor ik op TM weekend zou vertrekken voelde ik mij ineens leeg, totaal geen energie meer. Wat ik ook deed om mijn batterijen op te laden, niets hielp. Vrijdag zou ik op weekend vertrekken en ik had echt uitgekeken naar dit weekend. Woensdagavond nam ik iets in samen met een koortsmiddel en na een nachtje uitzweten stond ik als herboren op. Oef wat het ook was, het was dan blijkbaar niets erg. Tot ik enkele uren voor ik zou vertrekken in de spiegel keek en mijn hart iets sneller begon te slaan. Mijn oogwit was geel geworden en ook mijn huid begon stilaan te verkleuren. Natuurlijk legde ik direct de link met mijn ziekte en had dit duidelijk te maken met mijn lever. Toen ik bij de huisdokter kwam zag die meteen wat er aan de hand was. Direct begon ze over de tumor en hoe slecht nieuws dit wel was en dat het er niet goed uitzag. Niet direct wat je horen wil maar dit is nog niets in vergelijking wat ze me later nog zou flikken. Er werd een afspraak gemaakt voor een scan en een bloedonderzoek. Die waren zoals verwacht niet goed. Op de scan kon men vaststellen dat er een externe druk op mijn galwegen drukte die ervoor zorgde dat mijn gal niet meer weg kon. Wat die druk veroorzaakte was niet echt duidelijk maar mijn lieve huisdokter liet weer maar al te graag het woordje "tumor" vallen. Er was een massa vastgesteld van 5 cm In het bloedonderzoek kon men vaststellen dat ik aan bloedarmoede leed en er infecties waren.  Enkele dagen later kreeg ik telefoon van mijn dokter die contact had opgenomen met de oncoloog. Blijkbaar ging het niet over turmorvorming maar over een groep cystes die voor de druk zorgde. Gelukkig kon men dit oplossen door het plaatsen van een stent. Niets te vroeg want ik voelde mij echt ellendig koorts, vermoeidheid, pijn, geelzucht....... Het enige wat ik kon doen was de dag doorbrengen op een stoel of in de zetel. Na het plaatsen van de stent dacht ik terug snel de oude te zijn. Maar blijkbaar duurt het een tijdje voor zo iets uit je lichaam is. Je mag niet vergeten dat je lichaam eigenlijk helemaal vergiftigd wordt en heel wat schade kan aanrichten aan de verschillende organen. Was dit het einde van een lijdensweg? Nee hoor het ergste moest nog komen. Enkele weken na het plaatsen van de stent was ik nog niet helemaal herstelt maar de vermoeidheid was toch wel wat afgenomen. Stilaan begon ik er terug wat moed in te krijgen. Zaterdag 15 februari kreeg ik echter  pijn ter hoogte van mijn lever. Pijn die steeds meer toenam en die ervoor zorgde dat ik niet meer rechtop kon lopen. Pijn die ik nog nooit ervaren had en die er echt voor zorgde dat ik mentaal er onder door ging. Maar het was niet enkel de pijn. Ik voelde ook dat waar de pijn was er een gezwel was ontstaan. Een gezwel dat heel snel groeide. Ik liet de dokter komen en die zei zoals verwacht dat het er niet goed uitzag en het waarschijnlijk de tumor was die aan het woekeren was. Toen ik haar erover aansprak dat het toch raar was dat het zo snel groeide en ik haar vroeg of het geen abces kon zijn ontkende ze dit met klem. Dit was onmogelijk. Nee  het moest een tumor zijn die ergens op drukte, want het voelde echt als een harde materie aan.. Ok ze stelde voor om een echo te laten uitvoeren.  Ondertussen was Pascale op het einde van haar krachten en vroeg ik of ze een ziektebriefje kon schrijven zodat ze een beetje bij kon komen. Mijn lieve huisdokter die medeleven blijkbaar niet kent zei dat ze enkel 2 dagen kon voorschrijven als sociaal verlof. Ze weigerde om een ziektebriefje voor een langere periode te schrijven. De volgende dag werd de echo gemaakt en enkele uren later kreeg ik mijn huisdokter aan de lijn. Ons gesprek ging als volgt en ik overdrijf niet. "Tom het ziet er niet goed uit, je toestand gaat heel snel achteruit. Er zitten nieuwe metastasen op je lever, er zit vocht in de pancreas" toen kwam de klap op de vuurpijl. "Tom zoals het er nu uitziet haal je de zomer niet, en zal je snel palliatief worden, ik stel voor dat je contact opneemt met de oncoloog". Dit was een brug te ver voor mij. De laatste dagen, weken had ze me constant met de woorden "kanker en tumors" rond de oren geslagen. En nu vertelde ze me via de telefoon zonder enig gevoel van medeleven dat ik de zomer niet meer zal halen. Ik was razend en ¨Pascale was 1 hoopje ellende. Geen sprake dat die dokter nog ooit bij ons zou binnenkomen. Het voordeel van mij is dat wanneer ik zo iets te horen krijg ik echt de kracht krijg om het tegendeel te bewijzen. Ik zou die mislukte heks wel eens laten zien tot wat ik in staat ben. Na overleg met mijn vrouwke besloot ik de volgende dag mij aan te melden bij spoed. Ik wou echt dat ze iets deden aan die pijn, want die was echt ondraaglijk. Spijtig genoeg kreeg ik te horen dat ze niets konden doen buiten een zwaardere pijnstiller voor te schrijven. Het gezwel konden ze niet wegnemen. Ik kreeg ook de kans om met mijn oncoloog te praten en die had het vermoeden dat het gezwel inderdaad een gevolg van mijn ziekte was. Hij stelde voor om terug met chemo te beginnen en ik besloot om erover na te denken. Ik terug aan de chemo? Wie had dit enkele weken terug kunnen denken. De pijn was echt zo fel dat ik niet meer kon nadenken en ik besloot om zijn raad op te volgende. Woensdag 26/02 (vandaag) zou men terug beginnen met een kuur. Ik keek er bijna naar uit. Verlangend om geen pijn meer te hebben en toch nog te genieten van mijn leven. Ik was blij dat ik een keuze had gemaakt en voelde me ook niet schuldig omdat ik mijn weg die ik wou volgen niet kon afmaken. Soms moet een mens zijn route wat aanpassen. Toen werd het zaterdag 22 februari. Enkele dagen voor ik met chemo zou beginnen besloot mijn lichaam me iets duidelijk te maken. Toen ik naar het gezwel wou kijken zag ik ineens een grote blaas. Toen ik eraan kwam gebeurde er niets. Toen besloot ik om er iets harder op te duwen. Het gezwel sprong open en de etter, bloed en vocht stroomde eruit. Ik wist echt niet wat ik zag en ik was blij dat er keukenpapier in mijn buurt stond om het op te vangen. De tumor, de harde materie die een gevolg was van mijn ziekte was blijkbaar toch niet zo hard als gedacht. Blijkbaar ging het om een abces. Iets wat ik al had gezegd tegen mijn lieve huisdokter maar die het zoals gewoonlijk weer beter wist. Plots was de pijn ook veel minder en ik voelde me geweldig. Ik had gelijk gekregen en de dokters hadden zich voor de zoveelste maal nog maar eens vergist. Pascale was toen het gebeurde juist weg maar ik had haar telefonisch op de hoogte gebracht van de toestand zodat ze zich wat kon voorbereiden. Blijkbaar had het weinig geholpen want toen ze me zag trok ze wit weg . De volgende dagen verzorgde we de wond zo goed mogelijk en het gezwel verminderde snel. Nu is het bijna volledig plat. Het openspringen van het gezwel had ook een ander onvoorzien gevolg. Ik begon te twijfelen aan de chemo en vroeg me af of dit nog wel nodig was. Vandaag trok ik dan naar de kliniek. Het was de bedoeling dat ik er 3 dagen zou blijven zodat ze me goed konden opvolgen. Vanaf het moment ik voet zette ik de kliniek voelde ik mij slecht. De voorbije dagen had ik duidelijk gevoeld dat ik sterker werd, zowel mentaal als fysiek. Na een uurtje in de kliniek voelde ik mij terug wegzakken. Nee dit voelde weer niet goed aan en de twijfel sloeg heel hard toe. Toen de oncoloog kwam stelde hij voor ondanks de goede bloedwaarden  toch te beginnen met de chemo. Uit het bloedonderzoek was gebleken dat mijn leverwaarden terug verbeterd waren en er geen sporen meer waren van een infectie. Ook de bloedarmoede waar ik aan leed was onder controle. Mijn gevoel zei nee, maar hoe moest ik dit zeggen. Hij had alles gedaan op een behandeling samen te stellen om het zo draagbaar mogelijk te maken en nu zou ik moeten zeggen dat ik toch van gedacht veranderd was. Toch besloot ik mijn gevoel te volgen en vroeg hem om bedenktijd. Ik was er niet klaar voor en was niet bereid om mijn verbeterde toestand terug te laten afbreken. Ik besloot om terug naar huis te gaan en ik ben er zeker van dat dit een goede keus is.

26-02-2014 om 00:00 geschreven door Tom