Vandaag op het werk telefoon gekregen van het
UZA dat mijn scan morgen (vrijdag 24/5) doorgaat ipv maandag. Blijkbaar is er
een plaatsje vrij gekomen. Alleen spijtig dat dit geen 2 weken eerder gebeurde,
maar het is zoals het is en we zullen er maar het beste van maken. Soms vraag ik
me wel af hoe ik overeind blijf, 3 weken wachten tot je weet wat het verdict zal
zijn, het is niet gemakkelijk. Eén ding weet ik, dat is dat ik dringend behoefte
heb aan zekerheid. Sinds ik 3 weken geleden te horen kreeg dat er iets op mijn
lever te zien was heb ik geen enkele nacht meer aan één stuk kunnen doorslapen.
Dus mensen als ik er moe, bleek of andere negatieve symptomen vertoon dan weet
je nu waarom. Morgen krijg ik dus voor de 2x radioactief spul in mijn lichaam.
Als ik hier een gewoonte van blijf maken zal ik binnenkort zelf licht genoeg
geven om hele kamers te vullen. Zou niet slecht zijn voor mijn
electriciteitsrekening. Je ziet aan alle negatieve dingen zit telkens ook iets
positief . De enige die moppert dat ik morgen mijn scan heb ipv maandag is
mijn lieve dochter. Nu kan de papa haar niet naar school brengen en moet ze
vroeger uit haar bedje om naar de opvang te gaan . In principe zou ik haar
nog naar school kunnen brengen maar morgen wil ik mij enkel bezig houden met de
scan, ik zou me anders veel te zenuwachtig maken. Misschien kan ik het wel met
haar goedmaken door 's avonds naar de pizzahut te gaan . Dus mensen als je dit
nog op tijd leest hoop ik dat jullie morgen allemaal duimen, alle hulp, van waar
ook, is welkom .
Ik ben momenteel bezig aan de meest stresserende weken van mijn leven en ongetwijfeld zal 28 mei de spannendste dag worden uit mijn leven. Er zal dan namelijk over mijn toekomst beslist worden. Om deze turbulente periode door te komen is het belangrijk dat je zo normaal mogelijk met je leven voortgaat. Dat is niet altijd gemakkelijk, de ene dag zie je het voor 100% zitten en de andere dag zit je bij wijze van spreken je begrafenis te regelen. Dat is natuurlijk normaal. Geen enkel mens kan doen alsof het hem niets doet. Vandaag zondag 19 mei hadden we afgesproken met onze vrienden Patrick en Min om eens lekker te gaan eten. Vrienden die we al heel lang kennen en waar we regelmatig eens mee afpreken om bij te babbelen. Natuurlijk kom je altijd op het onderwerp "kanker" uit en wordt daar heel veel over gepraat. Ik heb er geen enkel probleem mee dat het onderwerp ter sprake komt. Zoals ik al eerder gezegd heb doet het ons deugd om erover te praten en zeker met mensen zoals Patrick en Min. Soms denk ik wel eens praten we niet te veel want ik kan aannemen dat het voor mensen die er niet rechtstreeks bij betrokken zijn soms moeilijk is om constant te moeten luisteren naar dit moeilijk en zwaar onderwerp. In ieder geval het heeft ons deugd gedaan. We hebben natuurlijk ook over ander dingen gepraat en de tijd vloog zoals gewoonlijk weer voorbij. Geen betere waardemeter voor een geslaagde namiddag. Patrick en Min bedankt om te luisteren en voor de steun en het luisterend oor dat jullie altijd weer geven! Hopelijk hebben jullie er ook van genoten. Het heeft er in ieder geval voor gezorgd dat we met een ontspannen gevoel thuis kwamen.
Left in the darkness Here on your own Woke up a memory Feeding the pain
You cannot deny it Ther's nothing to say It's all that you need to fire away
Oh damn the war is coming Oh damn you feel you want it Oh damn just bring it on today
You can't live without the fire It's the heat that makes you strong Cause you're born to live and fight it all the way You can't hide what lies inside you It's the only thing you know You'll embrace it and never walk away Don't walk away, don't walk away, don't walk away, don't walk away
Raised in this madness You're on your own It made you fearless Nothing to lose Dreams are a drug here They get in your way That's what you need to fight day by day
Oh damn the war is coming Oh damn you feel you want it Oh damn just bring it on today
You can't live without the fire It's the heat that makes you strong Cause you're born to live and fight it all the way You can't hide what lies inside you It's the only thing you know You'll embrace it and never walk away Don't walk away
Oh damn the war is coming Oh damn you feel you want it Oh damn just bring it on today
You can't live without the fire It's the heat that makes you strong Cause you're born to live and fight it all the way You can't hide what lies inside you It's the only thing you know You'll embrace it and never walk away Don't walk away, don't walk away, don't walk away, don't walk away
Buiten de mentale patat die ik vorige week woensdag kreeg begin ik het ook fysiek te voelen. Sinds ik het nieuws vernam voel ik overal pijntjes en elk spiertje staat precies gespannen. Waarschijnlijk is dit spanning die zich op mijn spieren vastgezet heeft. Ook de vermoeidheid speelt me soms parten. Ik merk dat ik sneller buiten adem ben en het lopen gaat me minder goed af als daarvoor. De weinige nachtrust die ik heb door de molen in mijn hoofd en het vroege opstaan om te gaan werken zijn daar natuurlijk de belangrijkste oorzaken van. Ook de concentratie laat wel eens te wensen over zodat het al eens gebeurd dat ik tijdens het autorijden een afrit mis. Vandaag heb ik ook een belangrijke beslissing genomen die eigenlijk niet zo gemakkelijk was. Tot vandaag wou ik absoluut deelnemen aan de Sint-Andriesrun op 2 juni. Ik was daar dan ook volop voor het trainen en normaal had ik die zonder veel problemen tot een goed eind moeten brengen. Vandaag besloot ik echter om niet meer te trainen voor de wedstrijd maar het gewoon kalmer aan te doen. Lopen voor het plezier en de ontspanning zonder enig doel in het vooruitzicht. Tot gisteren wou ik hier niet aan toegeven. Ik had het gevoel dat dit een persoonlijk gevecht was tegen wat er ook in mijn lichaam zat en wilde het tonen dat het mij niet zo maar klein kreeg. Tot dat het kleine beetje gezond verstand vandaag de bovenhand kreeg . Met wat was ik eigenlijk bezig? Het trainen voor een wedstrijd van 10 km en mijn lichaam nog eens extra belasten terwijl het nu al moeilijk genoeg was. Was het dit waard? Neen, ik wist dat ik waarschijnlijk al de energie die ik had binnenkort nodig zal hebben om een eventuele operatie of chemokuur te doorstaan. Sinds januari was ik er tegen 200% ingevlogen : lopen, pompen, met gewichten werken, touwspringen enz. En het had ook resultaat, op korte tijd had ik mijn conditie tot op een aanvaardbaar peil gebracht tot iets er anders over besloten had. Het komt er nu vooral op aan naar mijn lichaam te luisteren en mijn koppige houding onder controle te houden. Ook mijn vrouw heeft er last van. De enige die er precies zorgeloos mee omgaat is mijn lieve dochter en ons oud hondje met het puppy karakter . En mocht ik op 28 mei toch goed nieuws krijgen dan neem ik een nieuwe start. Voor de 2e x in een jaar tijd moet ik vaststellen dat plannen maken tot niets leidt en dat leven van dag tot dag de boodschap is.
Vandaag maandag 13 mei naar de dokter geweest. Ik zat nog met enkele vragen waar ik
graag een duidelijk en eerlijk antwoord op wou krijgen. Woensdag was ik zo uit mijn
lood geslagen dat ik niet in staat was om nog vragen te stellen. Zo wou ik het
resultaat weten van mijn bloedonderzoek , wat me te wachten stond als ze niet
konden opereren, wat de reden was dat het zo snel terug gekomen was en of er een
kans was dat het iets anders of iets goedaardig was. Het ergste van heel de
situatie is de onzekerheid. Je wil weten wat het resultaat is en dan kan je pas
aan de strijd beginnen. Het werd een eerlijk en open gesprek. De kans dat het
iets anders of goedaardig zou zijn was klein. Blijkbaar zijn er klieren in die
omgeving die reageerden en dat wil zeggen dat er iets mis is. Hoe klein de
mogelijkheid ook is, toch blijf je hopen op een mirakel. Het bloedonderzoek was
eigenlijk heel goed. Waarden tussen witte en rode bloedcellen waren normaal,
nierfuncties normaal, leverfunctie normaal, stolling normaal. Kortom niets in
het bloedonderzoek wees uit dat het fout liep. Enkel de scan, een klein plekje
op de scan zette mijn toekomst voor de tweede maal binnen het jaar op losse
schroeven. Ik vroeg ook naar wat er zou gebeuren als ze niet konden opereren. En
het antwoord dat ik daarop kreeg had ik liever niet gehad maar het was wel de
realiteit. Normaal gezien zou er dan geen operatie meer volgen maar zou er een
chemokuur volgen. Een chemokuur die agressiever zou zijn als vorige keer. Na die
kuur zou dan moeten blijken hoe ik reageerde. Over de levensverwachtingen kon ze
niets vertellen want dat was voor elke persoon verschillend. Wat wel duidelijk
was, was dat ik niet zou kunnen gaan werken of sporten. De chemokuur zou me totaal
vermoeien en ik zou ook misselijk zijn. De kuur van vorig jaar had ik redelijk
goed verdragen maar deze zou dus zwaarder worden. Vorig jaar had ik tijdens mijn
chemokuur gezegd dat ik dit nooit meer wilde meemaken. Nog geen half jaar later
weet ik dat ik er nog eens zal door moeten en dat het deze keer nog zwaarder zal
zijn. Maar er is gewoon geen ander optie. Ik heb teveel om voor te leven om het
zo maar op te geven. Al zou ik maar 1 kans op 100 hebben dan zou ik die nog
moeten proberen te grijpen. Sommige mensen vinden het knap hoe ik ermee omga maar
dat is eigenlijk heel gemakkelijk. Gewoon knop omdraaien. Wil je blijven leven?
Ja, ok dan zal je moeten vechten. Dat het niet gemakkelijk wordt dat weet ik
ook. Of ik dan niet bang ben? Natuurlijk ben ik bang. Bang voor de toekomst,
bang voor het afzien. Maar er is gewoon geen andere optie. Veel mensen vinden
het misschien raar dat ik er zo open over ben, mijn blog, op facebook. Dat is
gewoon een manier van mij om er mee om te kunnen gaan. Ik moet erover kunnen
praten en de steun en positieve reacties geven mij de kracht om door te zetten.
Misschien zijn er wel mensen die vinden dat ik er te veel mee uitpak. Dat is
dan hun probleem. Ieder heeft zijn manier om er mee om te gaan en om te vechten.
Trouwens ik zit nu in een situatie dat ik mij nog weinig aan trek wat andere
mensen denken.
Hoe diep ik woensdagavond zat hoe sterk ik mij
vrijdag voelde. Het was eigenlijk een bizar gevoel. Zo een gevoel dat niets je
klein krijgt. Hoe dikwijls je ook tegen de grond wordt gesmeten. Telkens weer
rechtkomen en blijven rechtkomen. De mentale weerstand is weer helemaal op peil.
Het verbaast me telkens weer hoeveel muziek een invloed heeft. Ik luister
dikwijls naar muziek van Within Temptation en telkens weer krijg ik daar een
boost van. Enkele weken geleden heb ik de DVD besteld van hun Black Symphonie
concert in Ahoy. Toen ik op You Tube daar een video van zag kreeg ik gewoon
kippenvel. Ik weet nu al dat muziek me net als vorig jaar veel kracht gaat
geven. Omdat mijn vrouwke merkte dat ik er terug in geloof en mentaal weer 200%
sta heeft zij zich zich ook kunnen herpakken. "Liefde is zich aan elkaar
optrekken zeker" . Maar vrijdag was er ook een gevoel van frustratie. Zoals
elke vrijdag ging ik weer lopen. Deze keer met meer tegenzin want ik weet ook
dat de kans heel groot is dat ik binnenkort weer voor heel lange tijd niet meer
zal kunnen gaan lopen. Waarom zou ik het dan nog doen??? Wel om mij goed te
voelen, om mijn hoofd leeg te maken en om mijn conditie aan te sterken. Ik liep
11.36 km, het meeste sinds ik eind vorig jaar terug begonnen was. Op zo een
momenten begin je te denken dat die dokter zich heeft vergist. Ik voel mij goed
en werd elke dag sterker. Nee, het moet een vergissing zijn. Dat plekje dat hij
heeft gezien zal wel op zijn brilglazen geweest zijn of op zijn computerscherm.
Nu hebben mijn vrouw en ik nogal een rijke verbeeldingskracht. We zagen dan ook
zo zijn gezicht voor ons toen hij geen plekje meer zag nadat zijn scherm proper
gemaakt was . We lagen allebei plat van het lachen . De kans is bijzonder
klein dat dit ooit waarheid wordt maar in situaties als deze hou je je vast aan
alle mogelijkheden. Hoe miniem ze ook zijn . Of misschien is het wel een
goedaardig plekje ? Maar je moet ook realistisch zijn vind ik. Ik probeer me dan
ook voor te bereiden op alle scenario's. Dus ook op de meest negatieve. Het
klinkt misschien luguber maar ik vind dat ik daar ook rekening mee moet houden,
zodat ik niet totaal weggeblazen wordt als ik dat nieuws te horen krijg. Ook met
Pascale praat ik daarover. Vrijdagavond zijn we met ons drietjes uit eten
geweest en de galgenhumor (of hoe noemt dat) vloog in het rond. Het klinkt
misschien vreemd maar het was lang geleden dat ik zo hard gelachen heb. Zoals
toen ik haar zei dat ik dringend eens een mail moest sturen ivm met terrastegels
die ik enkele weken geleden besteld had en die nog steeds niet geleverd waren.
Ja zei ze, je kan er misschien bijzetten als ze zich niet haasten het ook niet
meer nodig is. Ikke dus weer bijna onder tafel van het lachen . Als lachen
gezond is ziet de toekomst er weer een pak rooskleuriger uit . Het klinkt
misschien raar dat we er zo mee omgaan maar het is wel de manier waarbij ik me
het beste voel. Misschien is het een soort beschermingsmechanisme van de
menselijke geest Maar dit wil natuurlijk niet zeggen dat ik me er bij
neerleg. Nee hoor ik wil nog zeker ons Yana zien trouwen. Tja en in het
slechtste geval zal ik haar moeten uithuwelijken . Maar we gaan er volle
kracht tegenaan en elke kans die ik krijg zal ik met beide handen grijpen. Van
een vriendin kreeg ik het voorstel om eventueel de traditionele geneeskunde te
combineren met de alternatieve (orthomoleculaire geneeskunde). Iets wat ik zeker in
overweging ga nemen, maar eerst de resultaten afwachten van de PET scan. Tot het
zover is ga ik nog heel veel lachen, sporten, lekker eten en drinken, genieten
van mijn gezinnetje.... Na de uitslag ga ik dan nog meer lachen, sporten, nog
meer lekker eten en drinken en nog meer genieten van mijn gezinnetje Wat ook
het resultaat mag zijn.
Zalig ! De lente die eindelijk in het land is.
De natuur die na een koude lange winter eindelijk in bloei komt. Mijn conditie
die terug op een aanvaardbaar peil komt waardoor ik sinds lang nog eens aan een
wedstrijd zal kunnen deelnemen. Plannen die gesmeden worden om nog eens af te
spreken met vrienden om te gaan eten. Mijn colonoscopie van vorige week die
perfect in orde was. Ja, ja eindelijk heb ik mijn leven terug en lacht de
toekomst ons toe. Zo voelde ik mij woensdag voor 16:45. Toen stapte ik voor
de uitslag van mijn 3 maandelijkse controle binnen bij mijn oncoloog. Een half uur
later stapte ik buiten met de vraag of ik nog een toekomst had? Er was iets
ontdekt op mijn lever en het zag er niet goed uit. Een Pet scan moest uitwijzen
wat er juist aan de hand was en welke behandeling nog mogelijk was. Bleef het
enkel bij dit plekje, dan zou er waarschijnlijk kunnen geopereerd worden in
combinatie met chemo. Bij uitzaaiingen buiten de lever had opereren geen zin en
zou men proberen het zo lang mogelijk onder controle te houden met chemo. De
Petscan zou plaatsvinden op 27 mei maar men ging proberen het te vervroegen.
Blijkbaar had hierboven iemand besloten om een vervolg te maken op de heel
slechte film van vorig jaar ! Het gevoel dat ik had toen ik buiten kwam kan ik
enkel maar omschrijven als ongeloof. Dit had ik totaal niet zien aankomen. Deze
slag kwam dan ook veel harder aan als bij de 1ste keer. Arm vrouwke, arme Yana,
nu eindelijk ons leven liep zoals het moest moest ik dit vertellen ! We besloten
om er zo open mogelijk over te praten en taboes niet uit de weg te gaan. We
benadrukte tegenover ons Yana dat ze niets mocht opkroppen en niet bang moest
zijn om vragen te stellen. Ik wou ook niet dat we ons zouden laten gaan en we moesten gewoon van deze situatie het beste maken. Life goes on ook in moeilijke
omstandigheden. Ik probeerde terug de mentale kracht te vinden die me er vorig
jaar had doorgeholpen , maar ik wist dat het deze keer een pak moeilijker zou
worden. Al snel kwamen de donkere gedachten boven. Slechts 5 maanden na mijn
laatste chemo was er al iets terug gevonden. Dr. Demey had me eerlijk gezegd dat
dit zeker geen goed nieuws was, maar zo realistisch was ik zelf ook wel. De
moraal ging helemaal de dieperik ik toen ik een vrouw op tv bezig hoorde over
haar darmkanker. Ze vertelde dat ze geluk had gehad dat er bij haar geen
uitzaaiingen waren of dat het anders fataal had geweest. Fataal??!! Voor de 1ste
keer sinds de ziekte bij mij was ontdekt was ik echt bang. De nodige vechtlust
die ik nodig zou hebben om hier nogmaals door te komen was ver weg. In plaats
daarvan voelde ik mij bang, onzeker en moedeloos. Ik hoopte dat ik de volgende
morgen zou wakker worden en dat zou blijken dat het om een nachtmerrie ging, maar de
volgende morgen werd ik gewoon wakker (al heb ik niet veel geslapen) met de
harde realiteit. Ik ging werken en wist dat het een moeilijke lange dag zou
worden. Maar er was ook een positief punt. Stilletjes aan merkte ik dat ik er
terug begon in te geloven en nam ik voor om er nog eens voor 200% tegen aan te
gaan. Dat was ik mezelf en mijn gezin verplicht. Nu braken enkele lange onzekere
weken aan en al zal het soms met een bang hartje zijn, we zullen terugvechten.
Niemand neemt zo maar mijn toekomst af! Time to rock again
In mijn vorige blog sprak ik over de testen die ik moest ondergaan. Ondertussen zijn die ook weeral enkele weken achter de rug en heb ik de uitslag ook al gekregen. Het was met een klein hartje dat ik op woensdag 27 februari het bureau van dokter Demey binnen stapte. Het lange wachten had daar ook niet veel goed aan gedaan. Toen hij vroeg hoe het met mij ging en ik hem vertelde over de tintelingen in mijn handen en voeten trok hij terwijl hij de uitslag bekeek op de computer een bedenkelijk gezicht. Je kan je wel voorstellen dat op dat moment mijn hart in mijn keel zat en ik bijna toe was aan een reanimatie. Gelukkig volgde al snel verlossend nieuws. Mijn bloed en de scan waren perfect in orde, niets wees erop dat er nog iets zat of teruggekomen was. Dat nieuws te horen deed me enorm deugd Mentaal kreeg ik een enorme boost en mijn vertrouwen in een genezing steeg tot een hoogtepunt. Officieel word je pas genezen verklaart na 5 jaar maar voor mij was dit het teken dat alles goed zal komen. Hier had ik lang op gewacht en dit was voor mij het signaal dat ik nu echt met mijn leven verder kon. Tuurlijk zouden er nog regelmatig controles en onderzoeken volgen, om te beginnen wordt er op 30 april een colonoscopie uitgevoerd. Dit om te voorkomen dat poliepen terug zouden uitgroeien tot een kwaadaardige tumor. De dokter vertelde mij ook nog dat ik over de tintelingen in mijn handen en voeten mij geen zorgen moest maken. Het was een nevenverschijnsel van de chemo en normaal zou dat binnen enkele maanden en met het beteren van het weer moeten overgaan. Dus mensen niets dan goed nieuws .
Het was op 20 februari juist een jaar geleden dat ons leven door elkaar werd geschud. Het is een datum die ik waarschijnlijk nooit zal vergeten. Ondertussen zijn we dus een jaar verder en dikwijls praten we thuis nog over het voorbije jaar maar een mens moet ook verder. Volgende week staan me weer enkele belangrijke en spannende dagen te wachten. Op 25 februari word ik nog eens doorgelicht en word mijn bloed onderzocht. Op woensdag 27 februari krijg ik dan de uitslag te horen. Hoe goed ik mij ook voel ergens blijft het in je hoofd spelen dat het kan terugkomen. Ondertussen ben ik er op sportief vlak al terug serieus ingevlogen. Lopen, touwtje springen, push ups, met gewichten werken..... Mijn vrouwke verklaart me soms gek als ze me bezig ziet. Tja ik vrees dat ik de achterstand die ik vorig jaar heb opgelopen in een record tempo wil ophalen. Geduld is nooit mijn sterkste kant geweest. En een beetje pijn hebben kan geen kwaad denk ik altijd. Maar ja blijkbaar moet ik met de neus op de feiten gedrukt worden voor ik besef dat ik mijn lichaam nog steeds niet voor de gek kan houden. Overbelasting in de ellebogen en constante tintelingen in de vingertoppen en voeten. Gevolg woensdag naar de dokter gemoeten. Toen die hoorde waar ik allemaal mee bezig was moest ze eigenlijk wel lachen. Mijnheer De Vos u moet LANGZAAM opbouwen. Tja dat doe ik. Ik bouw alles langzaam op, het enige probleem echter is dat ik alles tegelijk langzaam opbouw en rustdagen zaten er niet echt in mijn schema. Ok dan doen we het maar enkele weken rustiger aan. Maar lopen kan ik echt niet laten. Ondertussen kan ik bijna terug 5 km aan één stuk lopen. Ok dat is nu ook weer geen wereldprestaie maar enkele maanden geleden zat ik nog aan de chemo, dus ben ik wel al tevreden met mijn prestatie. Eindelijk voel ik mij terug een echte loper, een langzame loper maar toch een loper. En ergens in mijn achterhoofd maak ik stilaan terug plannen om wedstrijdjes te gaan lopen. Op mijn werk vlot het ook heel goed. Ik ben soms echt blij dat ik op mijn werk ben. Kan ik echt zo een gevoel over mij krijgen van geluk. Nooit gedacht dat mij dat ooit zou overkomen . Stilaan begint alles terug in zijn plooi te vallen. Laat ons hopen dat alles in positieve zin blijft ontwikkelen en we binnen enkele weken kunnen genieten van de schoonheid van de ontluikende natuur, de eerste zonnetralen en het fluiten van de vogeltjes. Ik kijk er in ieder geval echt naar uit .