3 dagen Duinbergen en ik heb ervan genoten. Zon, zee, strand af en toe een fikse regenbui, maar die kwamen op momenten dat we binnen zaten. Zondagnamiddag nog een gezellig onderonsje op het strand met een deel van Q's familie. Onze kinderen speelden mooi samen, neven en nichten speelden samen en de tantes zaten te keuvelen op het strand.
Mijn adem was ook weer in orde.
De kinderen zijn weer meegekomen naar huis en de rust in huis is op sommige momenten weer ver te zoeken. Maar ik vind het niet erg, vorige week was het hier wel erg stil!
Deze nacht regende het en ik was heel blij. Ik kwam wakker van de regen, als ik wakker word moet ik naar 't toilet. Ik ben naar beneden gelopen, de deur open gedaan en eens goed ingeademd! 't deed deugd. Ik heb nog de vensters open gezet en weer gaan slapen. Vandaag voelde ik me al een heel ander mens. Ik heb geen last meer van kortademigheid. Ik doe het wel nog kalm aan en blijf zo veel mogelijk binnen, maar ik kan er weer tegen!
Er heerst officieel een hitte golf! Ik zal het geweten hebben. Vroeger kon ik zo goed tegen de warmte en nu krijg ik bijna geen lucht/adem als ik buiten kom. De kortademigheid is zondag begonnen. Toen ik naar het strand stapte was ik ten einde adem als ik eraan kwam. De rest van de dag ging alles goed, wel warm, maar ik had een parasol waar ik onder kon zitten en af en toe met de voeten in het water ter afkoeling. De terug weg was weer zo lastig. Toen ik maandag morgen opstond en wat bezig geweest was weer last van mijn adem. Ik werd echt bang. Het voelde aan zoals het begin van mijn leukemie. Kortademig bij de minste inspanning en een snelle pols. Ik ben wel niet zo moe en heb nog redelijk wat energie. Om gerust te zijn belde ik naar Gent. Ik mocht mijn huisarts raadplegen. Dat deed ik dus. Dr G. hoorde niets op mijn longen. Hij nam ook nog bloed. Toen ik gister belde voor de resultaten was alles in orde. Geen te lage rode bloedcellen. Mijn vrees was dus niet nodig. Ik denk dus echt dat het aan de hoge ozonconcentratie ligt. Ik blijf dus binnen en doe weinig inspanningen. Ik hoopte dat het gisteren eens goed zou regenen om de lucht op te klaren, maar niets, 10 druppels en dat was het. Het mag van mij nog de hele vakantie mooi weer zijn, maar 's nachts mag het toch gerust eens regenen. Goed voor ons en voor de plantjes!
Hallo, De vakantie is goed begonnen. Mooi zonnig weer en bibi krijgt donderdagavond temperatuursverhoging. 37,7 37,9 Vrijdag voelde ik me echt niet goed. Ik belde dus naar prof K. Ze zei dat ik best eens bij de huisarts langs ging en dat hij Avelox (antibiotica) mocht voorschrijven indien hij het nodig achtte. Indien het na het weekend niet beter was moest ik terug voor een eventuele rx van de longen. Zo gezegd zo gedaan. Ik nam dus al 3x die pil (vroeger heb ik dat ook al moeten nemen) maar gisteren na 16u kreeg ik plots heel veel pijn aan mijn re heup. Vreselijk. Ben vroeg naar bed gegaan, maar het hielp niet veel en dan nog dat hoesten erbij. Nam een pijnstiller en probeerde te slapen. Ik kon enkel op mijn rug liggen om het minst pijn te voelen. En als er 1 houding is waarbij ik niet in slaap geraak is het de rug! Ik heb alle uren van de klok gezien. Rond 4u moet ik dan toch in slaap gesukkeld zijn. Maar owee, om 5u stond mijn oudste zoon aan mijn bed. Fier als een gieter! Hij mocht in zijn tent in de tuin slapen en had dat heel flink gedaan! Hij had nu de haan horen kraaien, dus het was ochtend en hij was opgestaan. Mama dus terug wakker. Ik heb hem naar zijn bed gestuurd en gelukkig sliep hij nog enkele uren.
Vanmorgen dan maar weer met mijn nieuwe klachten naar de huisarts geweest. Ik heb peesontstekingen, een nevenwerking van die AB. Ik moet die nu dus stoppen en overschakelen op Augmentin. Ik hoop dat die pijn nu vlug verdwijnt. En dat het eindelijk stopt al die nevenwerkingen. Een mens zou het eens moe worden.
Hallo, ondertussen zijn de proeven achter de rug en mama en papa zijn best tevreden over de resultaten.
Sinds een grote week is mijn hoest weer sterk toegenomen. Resultaat: weer veel pijn aan mijn linker ribben bij het hoesten en niezen. Woensdag ben ik bij prof. K geweest. Ik vertelde het haar en ze zei, ik kan je nu weer sturen voor een rx van de ribben. Waarschijnlijk zien we dan weer een beginnende fractuur, maar we kunnen er toch niet veel aan doen. Ik draag nu dus weer mijn band en als het echt niet mocht gaan, mag ik pijnstillers nemen. Overdag is het dragelijk, maar 's nachts kan ik me bijna niet bewegen in bed. Ik verbijt de pijn, want pijnstillers hebben dan weer invloed op mijn nier en leverfunctie. En die blijven voor het moment redelijk goed, dus ik zal niets zoeken hé.
Binnen 14 dagen moet ik naar ORL, ik zal dr. V haar mening nog eens vragen en dan eventueel toch weer een buisje laten plaatsen in mijn oor. Want de vorige keer zei ze dat er vocht achter zit en dat kan de oorzaak zijn van hoesten.
We zullen zien. Ondertussen genieten van de grote vakantie en de kinderen bezig houden.
Hallo, Ik ben ondertussen al 2x gaan zwemmen. Dinsdag intensief baantjes gezwommen en gisteren met Q, mijn zus en de kinderen. Ik heb ook wel wat baantjes getrokken, samen met F. of I., maar bijlange niet genoeg. Maar het ontspande toch. Ik heb wel heel wat bekijks in het zwembad en het is ook nogal koud aan mijn hoofd, maar ik vertik het om een zwemmuts aan te doen. Ik weet zelfs niet waar ik nog ene zou kunnen vinden.
Vrijdag dan naar de oogarts geweest, mijn ogen zijn super droog en het linker oog toonde al wat letsels. Ik moet nu om de 2u gel in doen, 4x per dag indruppelen met iets anders en als ik dat allemaal goed verdraag nog een gel inbrengen voor het slapen gaan. De jeuk en het gevoel dat er zand in mijn ogen zit is toch al iets beter, maar het zal zeker 14 dagen duren zei de oogarts eer er echte verbetering optreedt.
Ondertussen bestaat mijn avond uit lessen opvragen, woordjes dicteren, broer en zus bezighouden zodat ze I. niet te veel afleiden,... Ik kijk uit naar de grote vakantie want I. is nu niet bepaald de 'grote student' en zoekt voortdurend een uitvlucht of vlucht letterlijk weg. Ik hoop dat mijn pogingen toch wat opleveren. Ik doe mijn best en hij op zijn manier.
Hallo, alweer een tijdje geleden dat ik iets schreef. Vorige week maandag nog eens op controle geweest. Het bloed blijft zowat gelijk. Mijn imuuncellen stonden ook hoog genoeg zodat mijn catether verwijdered mocht worden. Ik loop dus al een week zonder. Aangezien ik al mijn spieren moet trainen en de dokter fietsen en zwemmen aanbeveeld, probeer ik elke dat te fietsen en ga ik vanaf morgen proberen elke week te gaan zwemmen. Ik kon niet eerder starten met het zwemmen omdat de insteek plaats van de catether volledig dicht moest zijn. Ik kreeg enkele oefeningen van de kinesist en die ga ik dus nu oefenen zodat ik weer "sterke spieren" krijg.
Vrijdag heb ik een afspraak met de oogarts. Ik heb hier in Ieper ene gemaakt want ik hou het sommige momenten niet uit van de jeuk, stekken,... Ik druppel heel regelmatig in, maar het haalt niet veel uit. Vannacht heb ik met een nat washandje gelegen om het wat te verzachten. Ook mijn hoest houdt me nog steeds uit mijn slaap dus ben ik alles behalve uitgerust. In juli moet ik terug op consultatie bij de oorarts, als een buisje echt de enige oplossing is tegen die hoest, (als de hoest komt door het vocht achter mijn trommelvlies) ewel, dan mag ze er weer eentje plaatsen. Ik neem de pijn er dan maar bij, als ik maar weer eens zonder onderbrekingen kan slapen.
Gisteren was het schoolfeest in De Vlam. Mijn 2 kleuters waren al weken aan een stuk de liedjes aan het zingen en verlangden echt naar hun optreden. Ze deden het fantastisch die kleuters en de juffen. En wees maar gerust, mama (en papa) konden de liedjes ook goed meezingen! Formidabel hoe mijn kinderen en vooral F. die Engelse teksten al kon nazingen en verstaanbaar! Ik sta elke dag versteld van hoe ze alle 3 evolueren en veranderen.
hallo, ben in de laatste week 3x in Gent geweest. Woensdag consultatie bij prof. Kerre. Mijn bloedwaarden waren tamelijk goed. 1 waarde was gestegen, wat kan wijzen op een allergie of lichte afstoting. Ik heb de allergietesten een tijdje geleden ondergaan bij de oorarts en alles was negatief. Dus moet er toch nog een klein beetje afstoting zijn, maar de dokter wil zeker nu nog niet terug opstarten met medicatie tegen afstoting. Mijn levertesten blijven ook steeds wat schommelen, maar het blijft door de beugel kunnen. Vrijdag ben ik dan voor een controle MR scan moeten gaan en maandag ben ik bij de orthopediste geweest. Mijn re knie is er niet op verslechterd, maar ook nog niet echt verbeterd. In september moet ik terug. Ondertussen moet ik mijn bilspieren, spieren juist boven de knie, goed trainen en verstevigen, dan worden mijn knieën meer ontlast. Ook mijn bracen moet ik blijven dragen. Ik vroeg haar nog of ik ooit nog mijn beroep zal kunnen uitvoeren en ze zei me dat dat zeker nog niet uitgesloten is. (om weer te kunnen werken). Het hoesten is weer toegenomen, maar ik heb ook een snotneus, net zoals zovelen vermoed ik.
Thuis heb ik al verschillende uren in de tuin gewerkt. Het is gewoon zalig om buiten bezig te zijn onder een stralende zon. Vandaag wat minder, maar toch nog goed warm.
Mijn oudste zoon begint wat last krijgen van zijn hormonen denk ik, hij stond deze morgen voor de spiegel zijn haar in de plooi te leggen en zei dat hij "succes" wil hebben bij de meisjes. 8 jaar, waar gaat dat naartoe? Ik zal maar niet erbij vertellen welke vragen hij me al stelt.
Nu ga ik slapen, want het was telkens vroeg vertrekken naar Gent en met mijn hoest geraak ik niet gemakkelijk in slaap.
het weekend weer aan zee doorgebracht. Gelukkig zaten Frank en Sabine ernaast en was het gisteren ook nog mooi weer. Ik was ook blij voor de plechtige communicanten van Vlamertinge. Aan zee was het mooi zonnig weer, wel wat fris en winderig, maar goed. Ik hoop dus ook in Vlamertinge. Wij stelden het goed en zijn veel buiten geweest. Nu we terug thuis zijn moet ik weer hoesten.... Mijn stem is ook weg, dus best niet teveel telefoneren de komende dagen zodat mijn stem kan rusten en ik vlug weer kan praten.
dinsdag geweest voor een botmeting. Ik weet er nog geen resultaat van. Er was geen dokter aanwezig, de vpk deed het onderzoek. Alle resultaten worden gestuurd naar de dokter.
Ondertussen ben ik volop aan het tuinieren. Tomaten, courgetten, pompoenen, knolselder, uien en suikerboontjes geplant. Nu nog wat zon zodat alles goed kan groeien en we onze diepvries weer kunnen vullen voor volgende winter.
Hallo, Vorige week ben ik op controle geweest. Alles ok en toen ik vrijdag opbelde ook goed nieuws: cmv negatief.
Tijdens de vrije dagen zijn we aan zee geweest. Woensdag was het weer nog redelijk goed. De kinderen zijn op het strand gaan spelen. Plots kwam I. aangehinkeld. Hij had zich verwond. Zijn voet bloedde nogal. Hij moet op iets scherps gestapt hebben in het zand. Een lelijke gabbe aan zijn voetzool. We zijn onmiddellijk naar het appartement gegaan waar ik zijn voet goed afspoelde en ontsmette. Het zag er helemaal niet zuiver uit. Dan maar naar een dokter. Die ontsmette nog eens en vond dat het genaaid moest worden want een voetzool is heel moeilijk om te genezen. Na het spuitje om te verdoven, 3 draadjes.
I. was heel boos op de mensen die hun vuiligheid achter hebben gelaten op het strand! Ze hebben zijn vakantie verpest. Hij heeft veel pijn geleden bij het verdoven, kon nu niet gaan zwemmen, heeft pijn bij het zwemmen en vrijdag moeten die draadjes er weer uit. Mensen denk eraan, vuilnis hoort in de vuilbak, glas in de glasbak en zeker niet op het strand of op de straat. Het zou jullie of een van je kinderen ook kunnen overkomen!
Hallo, Deze morgen op controle geweest. Alles blijft onder controle. Mijn cmv waarde, daarvoor moet ik vrijdag opbellen. Ze vroeg me of ik de vorige keer zo nieuwsgierig was dat ik zelf ben geweest de donderdag en vrijdag!
Ik hoop dat ik deze keer stand hou tot de volgende controle. Dan is het bij de prof en eventueel een laatste keer Multigam. En als de prof haar zegen heeft mag de catether er dan eindelijk weer uit.
Dr M zei me al eerder dat ik dan ook weer mag gaan zwemmen en ik hoop dat het zal lukken. Ik heb echt behoefte aan lichaamsbeweging, maar mijn lichaam wil niet echt mee. Misschien wel in het water?
Hallo, met de medicatie is de pijn aan mijn rechter zij momenteel te verdragen. Ik ben wel heel moe overdag, maar 's nachts slaap ik dan niet goed. Ik kom om het uur wakker, moet heel vaak naar het toilet, kan me moeilijk draaien,... Mijn hoest blijft wel weg. Misschien ook door die medicatie tegen de pijn? Vandaag is onze I. 8 jaar geworden. Niet te geloven, de tijd gaat zo snel. Het lijkt de dag van gisteren dat ik hem voor het eerst in mijn armen nam. Zo'n hulpeloze baby. Ondertussen is hij al heel wat gegroeid, heeft een eigen willetje (alhoewel dat er als baby ook al in zat) en wordt steeds zelfstandiger. Toch blijft hij een stevige knuffel erg waarderen en kruipt hij nog eens graag dicht bij mij in de zetel of in bed. Gelukkig maar, want mama geniet daar ook van.
Zaterdag zijn we 3 kippen gaan kopen. De kinderen hebben er elk 1 geadopteerd. En deze middag haalde F. het eerste ei uit de legbak. Zondag morgen hadden we ook al een ei gevonden in het plein, maar hij was kapot gepikt, er bleef niet veel meer van over. Q denkt dat het van een ekster of een kauw was, want die vliegen hier in grote getalle rond. Best dat ze de legbak nu ontdekt hebben, we legden er een plastic ei in, om ze aan te moedigen. De vogels kunnen er dan ook niet bij.
Nu zal ik nog wat rusten voor ik de kinderen weer moet ophalen.
Hallo, gisterennamiddag kon ik de pijn niet meer verdragen. Ik kon zelfs bijna niet meer ademen. Nonkel L. kwam toevallig langs en hij zij ook dat ik zo niet voort kon doen. Ik belde naar het UZ en moest me aanmelden op spoed. Vlug alles geregeld, met hulp en steun van nonkel was ik dan tegen 16u in Gent. Ik kreeg morfine tegen de pijn en moest in de scan en foto's van mijn ribben en longen. Op de foto was te zien dat ik een bijna genezen ribfractuur heb links en een recente fractuur op de 6e rib rechts. Ik ben er moeten blijven en heb 24u een baxter met morfine gekregen. Ik was helemaal groggy en moe... Deze morgen zelfs moeten overgeven. Gelukkig is de pijn nu beter. Ik mocht naar huis komen met orale medicatie. Ik hoop dat ik deze nacht wat kan slapen want ik heb bijna geen oog dicht gedaan in Gent. Je ziet, ik overdreef niet met mijn hoesten en mijn osteoporose moet al serieus zijn als mijn ribben ervan breken! Groetjes, Heidi
Zit voor het moment in de zetel en weet bijna niet waar gekropen van de pijn aan mijn rechter zij, ribben. Het is al een tijdje dat het pijn doet, het komt door het hoesten, 't zijn de spieren zei de dokter dinsdag nog. Maar het gaat van kwaad naar erger. Gisteravond voelde ik het al, ik kon bijna niet recht uit de zetel, ik dacht dat het zou beteren in bed, maar nee. Ben vanacht opgestaan om een Dafalgan te nemen, ik kon wel slapen, maar de pijn was alles behalve weg. Deze morgen Tradonal genomen, ik mocht dat nemen toen ik zo sukkelde met mijn rug. Het ging "redelijk" in de voormiddag, maar nu is het verschrikkelijk. Heb nu nog eens een Tradonal genomen en ik hoop dat het beterd. Ik klaag normaal gezien niet vlug en pak bijna nooit extra medicatie, maar ik kan nu niet anders. Ik wil hier nu ook geen compassie opwekken, maar eens kunnen zagen en klagen doet goed. Ondertussen pas ik hier de buikademhaling toe, minder pijn dan oppervlakkig ademen en probeer niet te niezen, hoesten of te veel te bewegen. Ik laat jullie nu maar en hou me voorlopig rustig.
Gisteren terug op controle geweest, maar aangezien mijn dierbare echtgenoot spelletjes wou spelen op de computer kan ik nu nog maar verslag uitbrengen. De dokter was tevreden over mijn bloeduitslag. De plaatjes staan wat te laag, 141000 en de referentie waarde is tss 171000 en 374000, maar het is zeker niet erg. 't is niet dat ik spontane bloedingen zal doen. Ze opereren zelfs nog bij die waarden, 't is maar als je onder de 100000 geraakt dat er meer gevaar dreigt. Mijn leverwaarden zijn dan weer allemaal wat aan de hoge kant, maar aanvaardbaar. De uitslag van mijn cmv weet ik pas vrijdag, ofwel maandag. (dokter M. is afwezig vrijdag. Misschien kan ik wel prof K aan de lijn krijgen en via haar meer weten.)
Vandaag geen school voor de kinderen. Eigenlijk vind ik dit niet zo erg. Alles kan op het gemak gebeuren deze morgen. En ze geven goed weer, dus kunnen de kinderen straks buiten spelen.
er zit er hier ene over mijn schouder mee te kijken, hij mag sebiet een half uurtje op de computer en wacht vol ongeduld. Ik zal zijn geduld dus niet al te lang meer op de proef stellen. Hij koos een smile-ietje voor mij: zo zie je hoe zijn humeur is!!
we hebben nu wel internet, maar het betekent niet dat ik er dagelijks opzit. Ik ben het niet gewoon en heb er ook geen tijd voor. Mijn dagen zijn altijd goed gevuld. Gisteren was mijn ventje jarig. De kinderen wilden een taart bakken voor papa. Dus na het zwemmen van I. boodschappen gedaan en dan samen met de kinderen gebakken. (alleen gaat het wel veel vlotter en sneller). Ik wou Q dan ook verrassen met een menu dat hij ooit eens had uitgeknipt en er al lang over bezig was. Ik ben niet echt een keukenprinses, dus ook wat werk eraan gehad, maar papa vond het lekker. Voor herhaling vatbaar. Ook de taart viel erg in de smaak en de kinderen waren heel blij toen papa klaar was met eten, want ze mochten dan eindelijk ook een stuk. En zo ben je een hele tijd bezig. Ik was blij toen ik klaar was met alles en wat in de zetel kon zitten. Ik heb ook nog steeds veel slaap nodig en zit normaal tegen 21u in bed. Durf ik enkele dagen langer opblijven, dan bekoop ik het. En heb ik enkele dagen nodig om te recuperen. Vandaag wil ik nog de kleren van de kinderen sorteren. De winterkleren weg en zomerkleren beginnen uithalen. Daar kruipt ook steeds veel tijd in vind ik. Nu ja, zo verveel ik me niet en ik ben bezig.
vanaf nu zijn wij ook "online". De installateur is net de deur uit en ik ben nu aan het testen of het allemaal werkt.
Vorige week dus weer op controle geweest en nog steeds "negatief". Ook bij de oorarts langs geweest en ct scan van de sinussen. Mijn sinussen zijn weer redelijk zuiver. Hopelijk verdwijnt de hoest nu ook.
De rest van de bloedresultaten zijn aanvaardbaar. Mijn T-lymfocyten, die instaan voor de immuniteit, stijgen langzaam maar zeker. Goed nieuws dus, teken dat mijn lichaam zelf begint te vechten.
Vorige week zijn we met het gezin nog eens naar zee geweest. Het was bèrekoud, vooral die gure noordoosten wind, maar we hebben er toch van genoten. We hadden onze vakantie in de Kerstvakantie en de krokusvakantie moeten annuleren omdat ik in het UZ lag, maar deze keer is het toch gelukt. Bij de laatste controle was ik negatief. 3 weken negatief zonder medicatie. Morgen is er weer bloedcontrole, we houden de vingers gekruist.
Ik herleef ook, nu het warmer wordt en de zon schijnt. De dagen zijn ook al veel langer, het kriebelt om in de tuin te werken, de lente mag echt beginnen.
Vrijdag gebeld om mijn bloeduitslagen te weten en na 8 dagen geen medicatie te nemen tegen het cmv virus was ik nog steeds negatief!
Mijn lichaam deed dus al een grote week zijn best om te vechten ertegen. Ik hoop dat het zo blijft. Volgende week nieuwe controle! We houden hout vast en branden een extra kaarsje, want ik wil nu eens de hele vakantie thuis zijn bij de kinderen!
zo zie je hoe zijn humeur is!!
