Vorige week dus naar Gent geweest en de dokter was tevreden over mijn bloeduitslagen. Cmv onder de detectiegrens. Sinds woensdag ben ik nu ook gestart met Valcyte. Ik viel wel bijna achterover toen ik hoorde hoeveel die pillen kosten. De verzekering stemde wel toe om terug te betalen, maar ik moet het wel eerst betalen (voorschieten) in de apotheek. 1500.75!!!! Gelukkig had ik zoveel geld op de rekening staan! Ik hoop nu dat ze vlug terugbetalen want ik kan ook niet enkele maanden na elkaar voorschieten, zonder terug te krijgen. Ik verdien niet zoveel per maand en ik moet toch ook nog leven!
Het was een bewogen week. Ik las het boek van Kristien Hemmerechts: "Haar bloed". Als ik het had uitgelezen was ik er toch wat door aangegrepen. Het was precies een stuk van mijn ziekte dat ze beschreef. Leukemie, veroorzaakt door het Philadelphia chromosoom. (in het boek heeft Roos wel Chronische Myolyde Leukemie, ik had Acute Lymfatische Leukemie). Ze heeft ook wel heel goede research gedaan. Alles wat ze beschreef klopte. Het Philadelphia chromosoom is een translocatie, een stukje van chromosoom 9 is afgescheurd en gefuseerd met stukje van het 22e chromosoom.
Ik moest ook Dasatinib nemen, maar bij ALL volstaat medicatie niet en is een stamceltransplantatie direct aangewezen.
En dan het zoeken naar een donor, dat de HLA-typering moet kloppen. Er zijn 10 waarden dat ze onderzoeken, waarvan er minimum 8 moeten matchen. 10 is natuurlijk ideaal.
Ze spreekt ook over het CMV virus, de aspergillus schimmel, afstoting (graft versus host) allemaal zaken waarmee ik ook te maken kreeg.
Ik zei het al eerder, het greep me aan. Dit is ook het eerste boek dat ik las ivm leukemie, andere boeken handelen meestal over borstkanker, en dat zijn hele andere verhalen en behandelingen. Ik denk dat iemand die net de diagnose gekregen heeft, het boek niet direct moet gaan lezen, het beschrijft ook alle nevenwerkingen. Niet iedereen krijgt die ook, sommigen genezen zonder nevenwerkingen.
Toen ik mijn mails las, zag ik ook een mail van de man en zoon van iemand die bij me gelegen heeft in augustus. Zijn moeder, vriendin is overleden. Dit is de eerste keer, in al die jaren dat ik al naar Gent ben geweest, en bij mensen heb gelegen waarvan ik weet dat ze overleden is. Het pakte me echt. Je voelt je verbonden met elkaar, je bent dag en nacht samen, je leeft mee en plots hoor je dan zo'n nieuws. Ik leeft echt mee met de familie en wens ze heel veel sterkte!
hallo, ondanks de wind en de regen is het toch een mooie, goeie dag voor mij.
Dinsdag zei de dokter dat bij de laatste controle het virus weer lichtjes positief was. Ik zat er echt mee in dat het weer helemaal positief zou zijn dinsdag. Maar na telefonisch contact deze morgen, was ik gerust gesteld. Het virus is niet detecteerbaar. Ze hebben zelfs een test gedaan waardoor dat ze zien dat mijn lichaam toch voorzichtig aan antistoffen aan het maken is tegen het virus.
Een uurtje later kreeg ik dan nog een brief van de verzekering in de brievenbus dat ze de Valcyte willen terugbetalen!!! Mijn dag kan niet meer stuk.
Dinsdag moet ik weer naar Gent. Daar zullen ze dan alles regelen dat ik vanaf woensdag met de pillen kan starten. Mijn namiddagen zal ik dus weer vrij zijn. Kan dan wat aan de uitgestelde taken werken.
Hallo, Ben ondertussen alweer bijna een week thuis. Ik ga nu dagelijks naar Ieper en het valt goed mee. Ze zijn heel vriendelijk en ik verlies maar een paar uur. En het belangrijkste: ik kan thuis slapen.
Morgen moet ik wel op controle naar Gent. Ben benieuwd hoe het zal zijn.
Ik mag naar huis! De dokter kwam langs en vanaf morgen mag ik in het Jan Yperman dagziekenhuis mijn Cymevène halen. Dr T. is in verlof deze week, maar dr. VanBellegem (een oncologe?) zal me opvolgen. Ik moet ook maar 1x per dag gaan. Waarschijnlijk in de late namiddag, zodat het niet te druk meer is en ik niet te veel tussen de andere patiënten lig en een 1 persoonskamer kan krijgen. In het weekend moet ik niet gaan en de dinsdag kom ik in Gent op controle, verversen ze mijn verband v.d. catheter en krijg ik hier Cymevène.
Het is dus mooi geregeld en ik kan nu bijna altijd thuis zijn hé! Het is nu ok nog afwachten op de goedkeuring van de pillen. Als we die hebben moet ik ook niet meer naar Ieper. Dan nog afstotings medicatie afbouwen, dat mijn lichaam zelf kan beginnen vechten tegen het virus en ik word nog een hele nieuwe!
'k Zal wel nog ferm moeten aan mijn conditie werken, want die is zo goed als nihil en veel energie heb ik ook nog niet over!
deze morgen nog de dokter gezien voor ik vertrok. Vrijdag hadden ze dr. T van Ieper niet kunnen bereiken, maar vandaag gingen ze kijken om alles te regelen. Morgenochtend komen ze dan verslag uitbrengen. Ik ben benieuwd!
Mijn oudste zoon deed het goed dit jaar! Van de laatste plaats, de laatste 50m een sprintje ingezet en hij heeft zeker nog een stuk of 6 vriendjes achter zich gelaten! We waren fier! En hij was op het einde van zijn krachten aan het blazen en puffen!
