Bijna het hele weekend in Dranouter doorgebracht. Het was zeker 10 jaar geleden en ik vond het weer super om er te zijn. We moesten wel dagelijks onze shifts doen, maar vooraf of nadien konden we op de festivalweide. De kinderen kwamen zaterdag en zondag enkele uren mee en vonden het ook leuk. We zagen Urbanus, Kapitein Winokkio en Gilli. We hopen volgend jaar weer van de partij te zijn.
Ondertussen al bijna 2 maanden weer aan het werk. Ik heb al goed mijn draai gevonden. Nu is het natuurlijk weer wat zoeken voor opvang van de kinderen, maar aangezien ik maar 3 uurtjes werk valt het nog mee. Vanaf volgende week is Q jammer genoeg ook weer thuis dus is het probleem opgelost. De kinderen deden het heel goed op school, mama is tevreden. En vanaf september heb ik geen kleuters meer! Wat worden ze snel groot, de kinderen.
6 augustus weer grote controle in Gent met sternum punctie. Ik voel me goed en maak me dus eerlijk gezegd niet ongerust.
Ik wens iedereen een deugddoende vakantie! Groetjes
Ben goed gestart op het werk. Heb wel nog moeite om de namen te onthouden van de patiënten, maar ik denk dat ik wel weer vlug mijn draai zal vinden. Ik ben echt blij dat ik de sprong gewaagd heb!
De laatste dagen zo veel mogelijk in gereedheid gebracht om morgen opnieuw te starten met werken. Als ik moe en uitgeput thuis kom zal ik de eerste dagen niet veel meer moeten doen! De kinderen en Q zijn voorbereid, ik ben er klaar voor, nu gaan slapen en hopen op een goeie nachtrust dat ik er morgen volledig kan invliegen!
Zonet mijn oudste zoon uitgewuifd toen hij vertrok op bosklas. Hij keek er echt naar uit en hij zal zich wel amuseren, maar mama had het wat moeilijker. Ik ben een echte moederkloek en ik heb mijn kuikens graag dicht bij mij. Als hij anders ergens naartoe gaat, kan ik nog altijd eens bellen en hem horen, maar nu voelt het of de kabel volledig is doorgesneden voor 3 dagen. Ik weet dat je je kinderen moet leren loslaten, maar ik vind het zo moeilijk...
Daarna nog naar het ziekenfonds geweest voor de administratieve zaken te regelen ivm terugbetaling van mijn haar. Van een kale reis terug gekeerd. Het voorschrift van de hematologe is niet voldoende om het grootste bedrag bij blijvende kaalheid terug te krijgen. Het moet een stempel zijn van een dermatoloog!!!! Het voorschrift is volledig juist: blijvende cicatriciële allopecia tgv radiotherapie, maar verkeerde dokter! Moet nu dus nog naar een dermatoloog, wat het ziekenfonds ook weer geld zal kosten om het voorschrift terug te betalen. Waar is die vereenvoudiging van de papier molen????
Hallo, alweer een tijdje geleden dat ik iets liet weten.
Geen nieuws = goed nieuws.
Vorige woensdag nog eens op controle geweest. Alles waar we al resultaat van weten was goed. Als er iets niet goed zou zijn zal de prof bellen, maar ik heb nog niets gehoord dus.... Ik kreeg nu definitief groen licht om te starten met werken. Ben ook al langs geweest voor mijn eerste vaccin tegen hepatitis. Thuis ben ik ook bezig met alles voor te bereiden zodat ik de eerste weken niet te veel extra moet doen. Ik kijk er echt naar uit! Mijn haar ben ik ondertussen goed gewoon. De stempel kankerpatiënt is weg. Ik denk niet dat het bij vreemden opvalt dat het niet mijn echt haar is. Nu nog de administratieve zaak in orde brengen.
Dinsdag avond nog naar de dokter geweest. Oorontsteking links (rechts is altijd al mijn slechtste kant geweest). Terug antibiotica dus. De koorts is na 2 dagen weggebleven. Het is nu weer alsof ik onder water leef. Ik hoor niet goed en mijn linker oor doet bij momenten toch nog wat pijn. De kinderen hadden geen rapport mee, maar enkele super goede proeven. We gaan genieten van de vakantie en van elkaar.
Groetjes, Heidi
Ps: In het weekend ben ik erop uit geweest met mijn 'nieuw haar'. De reacties die ik kreeg waren toch positief. Dank u wel daarvoor!
't zijn heel bewogen weken geweest, vooral op emotioneel vlak dan. A, een heel lieve vrouw, mama, echtgenoot is 2 weken geleden overleden. We hadden nog de week voordien gebeld en afgesproken. Ik zou nog eens langsgaan. Ik wist wel dat het niet meer zo goed ging ermee, maar nooit gedacht dat ik ze niet meer zou zien. Mijn bezoek kwam te laat.... Ze is veel te vroeg gestorven. Ze heeft zo gevochten, gebeden,... A, ik mis je reacties op mijn blog, op facebook,.... Je uitvaart plechtigheid was heel aangrijpend. Je hebt het heel goed gedaan! Ik denk heel vaak aan jouw, P, en de kinderen. Het ga je goed meid.
Daarbij kwam dan dat ik enkele weken geleden een klik in mijn hoofd gemaakt heb. Ik wil een nieuw leven starten met haar, werk, zonder ziek zijn,... Ik ben met mijn zus naar een haar studio geweest. Ondertussen heb ik "nieuw haar". Het is het kleur van vroeger, carré. Het doet zo raar, ik moet er echt weer aan wennen. In plaats van me super te voelen met haar geeft het me precies een tegenovergesteld gevoel. Ik draag het nu thuis om me voor te bereiden en ermee naar buiten te komen. Als je me ziet: geen commentaar aub! Kijk ernaar, denk er het jouwe van en zwijg! Ik kan er echt geen opmerkingen over verdragen.
Ik heb nu ook weer oorpijn, gisteren avond weer koorts.... maw mijn lontje is héél kort Het liefst zou ik in bed kruipen, diep onder de dekens,.... Maar de plicht roept, de kinderen komen sebiet thuis, ('t is middag), samen eten, opruimen, wat boodschappen doen, koken, opruimen, huiswerk maken,..... en maar doorgaan....
Ik heb enkele bewogen weken achter de rug. Vooral op emotioneel vlak dan. A, een heel lieve mama, echtgenote en vrouw is 2 weken geleden overleden. We hadden de week ervoor nog gebeld en ik zou nog eens langsgaan. Jammer genoeg is het niet meer kunnen doorgaan. Ze is veel te vroeg gestorven. Ze heeft ook zo gevochten, we hebben samen gebeden, maar het mocht niet zijn. A, je uitvaart plechtigheid was echt heel aangrijpend. Je hebt er iets heel moois van gemaakt. Ik denk heel vaak aan jouw, P en de kinderen. Het ga je goed meid!
Ik had een paar weken voordien ook een klik gemaakt in mijn hoofd. Ik wou "nieuw haar". Ik ben met mijn zus naar een haar studio geweest en nieuw haar besteld. Ondertussen heb ik het, maar het doet zo raar. Ik wil een nieuw hoofdstuk beginnen, met haar, weer werken, de zomer voor de deur, maar het voelt zo gek.... Ik moet er nog aan wennen, vooral omdat het haar langer uitgevallen is dan ik wou. De kinderen zijn er ook nog niet aan gewend en Q blijft neutraal. Het kleur is zoals vroeger, maar het is carré en het is wel 20 jaar geleden dat mijn haar zo lang was. Ik loop nu thuis rond om het gewoon te worden en me dan ooit eens te tonen tussen de mensen. Ik wil absoluut geen commentaar! Bekijk me, (deden ze toch al toen ik een sjaal aanhad), denk er het jouwe van en zwijg.
Daarbij komt nog dat ik vorige week met een zieke dochter zat, ik zelf had een loopneus van hier tot ginder, maar gelukkig geen koorts. De valling is nu weg en gisteren avond deed ik dan koorts. Weer eens 38.2° Ik heb een Dafalgan genomen en in ben gaan slapen. Vannacht wakker geworden van de oorpijn. Brufen genomen, alhoewel ik weet dat het slecht is voor mijn nieren, maar ik drink nu veel water. Ben weer in slaap gevallen. Nu nog steeds oorpijn, maar is draaglijk. Gelukkig geen koorts, maar ik voel me wel zo moe...
Dat alles maakt dat ik eigenlijk het liefst in bed zou kruipen, diep onder de dekens en slapen.... ('t is nu bijna middag, kinderen komen sebiet eten, daarna enkele boodschappen doen, eten maken, opkuisen,....) We zullen dus doorgaan...........
Genoten van een weekendje zee. Zalig mooi lente weer. Voor mij moet het nu ook niet meer beginnen vriezen of winteren. Ik herleef met de zon! Groetjes, Heidi
Vorig jaar deze tijd zat ik in Gent. Op 6 maart ben ik toen met ontslag gegaan en dat was mijn laatste opname voor het cmv virus. (Ben er in april nog een nacht geweest door mijn gebroken rib). Dat vies beest blijft dus goed onderdrukt. Geen problemen ondervonden na mijn inspuiting maandag. Ik zit vol energie en voel me een gelukkig mens. Zalig hoe het nu loopt! Vingers kruisen! Gister avond meegespeeld met het lenteconcert en vandaag alleen thuis. Q is met de kinderen naar Aalst naar de carnavalstoet gaan kijken. Ik heb al een strijkje gedaan, wat rondgeluimerd in huis, alles op het gemak. Ik kijk echt uit naar de komende maanden.
Gisteren bij de huisdokter geweest voor mijn vaccin. (MMR). Tot nu toe verloopt alles goed, nergens last van, zelfs niet op mijn arm waar er werd geprikt. Ik hoop dat het zo blijft, want volgende week vakantie en ik wil er niet ziek bij lopen of in het ergste geval in bed liggen. Ook nog eens naar het werk geweest en mijn papieren ingevuld voor de medisch adviseur. Nu wachten op een goedkeuring. Met de hoofdvpk gaan spreken over mijn uren. Het zal weer wennen zijn voor mij, Q en de kinderen. Vooral de kinderen zijn het absoluut niet meer gewoon dat mama gaat werken en ze eventueel naar de opvang zullen moeten. H en F weten het niet wat het inhoud een mama die gaat werken. Ze zaten alle 2 nog in de kribbe toen ik ziek werd. I herinnert er zich eigenlijk ook niets meer van van de periode dat ik werkte. Nu ja, er zijn zoveel ouders die gaan werken en we zullen het ook wel weer snel gewoon zijn zeker. De weken dat ik nog thuis ben wil ik nog van alles doen, dus we gaan ons niet vervelen en ons druk maken over wat zal komen. We leven van dag tot dag....
(ik moest mijn eerste deel vlug opslaan want de accu was bijna leeg)
Ik heb dus de toestemming om weer te gaan werken. Eerst nog de winter overbruggen (maart, april). Vaccins krijgen. En opnieuw op controle om bloed te laten prikken en te kijken of ik genoeg anti-stoffen heb aangemaakt. Als alles goed verloopt, er niets bij komt en de paperassen in orde zijn zou ik begin mei weer starten. Ik heb nu echt een datum om naar toe te leven. Mij mentaal erop voorbereiden, ook de kinderen en papa natuurlijk en alles regelen. Ik start wel progressief, maar ik kijk ernaar uit!
10 jaar geleden gaven Q en ik elkaar het ja-woord in het gemeentehuis van De Panne. Op Valentijn deden we het opnieuw in de kerk. Ik zou het direct terug doen. We hebben veel ups gekend, maar ook een flinke down. We hebben er ons steeds doorgesparteld. Ik ben er nog steeds en ben blij dat ik gesteund word door mijn man, moeder, zus, broer, schoonfamilie en nog zo velen.
Vandaag op controle geweest bij prof. K en ik hoorde daar nog eens hoe broos een leven kan zijn en hoe snel alles kan veranderen. Ik mag van geluk spreken. Een heel lieve verpleegster van hematologie is er niet meer. Het was echt schrikken toen ik het hoorde. Ik kreeg wel goed nieuws te horen. RBC, WBC, plaatjes, alles OK. Morgen moet ik bellen voor de andere resultaten. Ik mag mijn vaccin tegen hepatitis krijgen, ook MMR (bof, mazelen, rodehond). Dit zijn levende bacillen die ze inspuiten, dus ik moet mij erop voorbereiden dat ik ziek kan worden. De prof zei me dat ik me best niet voor een weekend vol plannen laat inenten, want alles zou in het water kunnen vallen. Ik vertoon nog steeds wat afstoting thv mijn ogen (heel droge, pijnlijke ogen) De dokters in Seattle zijn er niet echt voorstander van, maar ik ben al meer dan een jaar gestopt met mijn medicatie tegen afstoting en we gaan het risico nemen. Vooral omdat ik graag weer aan het werk zou gaan. Dan moet ik mijn vaccins gekregen hebben, want ik werk met (zieke)mensen.
Gisteren was het 4 jaar geleden dat ik mijn diagnose kreeg. De jaren met hun ups en downs zijn voorbij gevlogen. Ik vermoed dat ik nooit meer zal worden als voordien, ben ook 4 jaar ouder, maar ik heb een lange weg afgelegd. Ik heb zonet nog eens wat zitten lezen op mijn blog en ik ben toch al goed gerecupereerd. We blijven vechten en vooruit kijken. De positieve ingesteldheid ben ik zeker niet kwijt gespeeld.
Woensdag weer eens naar de CT scan geweest. Ik heb weer last van een hoest en vooral pijn aan mijn rechter flank. Gelukkig geen koorts. Toch gebeld naar Gent. Prof K. vond het aangewezen om een scan te doen aangezien het al een hele tijd geleden was en schimmel zeker wou uitsluiten. Ondertussen ook kijken of er weer iets aan de ribben was of het longvlies. Gelukkig geen schimmel of andere vieze beestjes, maar wel van onder in de re long iets te zien. Het is niet duidelijk of het een uitloper is van de vorige longontsteking of alweer een nieuwe infectie. We moeten afwachten en het beste hopen. Gisteren naar de Nieuwjaarsreceptie geweest op het werk. Het was leuk om er weer eens bij te horen en ik hoop dat ik toch ooit nog eens deel kan uitmaken van het team. Vele groetjes, Heidi
Berichtje voor Koen: De groetjes zullen zeker overgebracht worden in het UZ! En prof K (ja, ondertussen prof geworden) is jullie zeker niet vergeten! Met prof O. heb ik eigenlijk geen contact en wie verpleegster P. is zal ik zeker uitzoeken bij mijn volgende bezoek. Ik wens je het allerbeste en hoop dat je alweer wat je draai gevonden heb. Ik vind je ber. heel deugddoend. Dank u wel!
Trouwens: alle berichtjes zijn voor mij een hart onder de riem! Dank u iedereen!
Lang geleden dat ik nog iets liet weten. Ben ook voor de vakantie weer ziek geweest. Weer mijn luchtwegen. Ik had 38.7° koorts. Weer antibiotica moeten nemen.
Gelukkig was het in de vakantie beter en heb ik aan alles kunnen deelnemen en van alles kunnen genieten. We zijn o a naar de Samson en Gert Kerstshow geweest met het gezin en we hebben
er alle 5 van genoten. Het rapport van I was ook goed, wat een goed begin van de vakantie was. Enkele dagen aan zee doorgebracht, veel tijd voor elkaar.
De feestdagen zijn ondertussen al wat verteerd en we genieten van de laatste dagen rust.
2014 wordt hopelijk een jaar zonder veel hoesten, koorts, pijnen, verdriet...maar met veel plezier, geluk, hoop, werk, vrede, zon, vriendschap en een goede gezondheid!
hier nog eens wat nieuws. In juli: bronchitis: antibiotica, 23 september: longinfectie: antibiotica. 27 november: nog geen longontsteking, maar het neigt ernaar: antibiotica. Dat is nu al 3x na elkaar om de 2 maanden dat ik koorts begin te doen en dat het op mijn luchtwegen zit. Ik hoop dat die trend zich niet voortzet. Vorige week voelde ik me echt weer ellendig. Steeds zo temperatuursverhoging. 37,5; 37,7... Ik wou het niet laten aanslepen en ben bij de huisarts langs geweest. Ik moest voor een longfoto want hij hoorde wat krakelingen op de longen. Nadat hij de foto had gezien vond hij het ook best om weer AB in te nemen. Na een paar dagen voelde ik me direct alweer beter. Maandag en dinsdag was Q dan niet goed. Buikpijn, diarree. Vandaag was F. aan de beurt. Hij had zondag ook al weer eens overgegeven. Die plaag moet ik nu ook niet vangen hoor. Ik was mijn handen al veelvuldig, maar doe het nu nog meer en de handontsmetting wordt ook wat meer gebruikt. Nog 2 weken en het is Kerstvakantie. Ik kijk ernaar uit. Samen met I de proevetjes doorspartelen en dan genieten van de familiefeestjes en alle drukte dat het met zich meebrengt. We kijken vol goede moed naar 2014 en hopen dat een deel van onze wensen mogen uitkomen.
Sorry dat het zolang duurde eer je iets hoorde, maar in de vakantie zaten we aan zee en nadien hadden we problemen met de computer. Er zat een virus op en hij crashte volledig. Ondertussen is het hersteld en kunnen we weer op het net.
Mijn gehoor is weer beter. Ik hoor weer op het niveau van april. Er zit wel nog vocht in het binnenoor en daarvoor wou ze mijn trommelvlies doorprikken, zodat het verlucht zou worden. Ik heb vriendelijk bedankt, denkend aan de pijn dat dat deed 2 jaar geleden. Ik moest 6 weken geduld hebben eer het vocht volledig verdwenen is. Ondertussen is het al heel wat beter. Het gevoel dat er constant vocht in mijn oor zit is verdwenen.
Gisteren ben ik dan op controle geweest bij prof. K. De eerste bloedresultaten waren OK. Mijn immuniteit is ook aan het stijgen, ik heb voorlopig geen Multigam nodig. Mijn pijnlijke, droge ogen, die ik elke 2 uur moet indruppelen zijn eigenlijk een teken van chronische afstoting. Zolang ik die tekens vertoon mag ik mijn vaccin MMR (tegen de mazelen, bof en rubella) niet krijgen. Dit is een actief vaccin en zou me ziek kunnen maken.
Aangezien ik graag terug zou gaan werken, is dat vaccin wel nodig. Daardoor is mijn ziekte verlof weer verlengd. De dr zou graag hebben dat ik de wintermaanden nog thuis blijf. Ze informeert ondertussen bij haar collega's in Seattle of zij dat risico zouden nemen en wat zij doen in zo'n geval als het mijne. Ik dacht dat ik de rest van mijn leven zou sukkelen met mijn ogen, maar blijkbaar kan dat ook nog verbeteren.
Verder was ze tevreden over mijn toestand en nu duimen dat ik de winter doorspartel zonder al te veel infecties.
We hebben ook nog wat gepraat over een boek dat ik had gelezen. "San, een gevecht met leukemie." Het is geschreven door de man van San. San was in behandeling in UZG. Veel dingen klonken me bekend in de oren. De namen werden wel veranderd, maar doordat ik daar al zoveel geweest ben herkende ik toch veel. In het boek stond dat ze binnen moest om opgenomen te worden. Ze lag op het einde van de gang in kamer 1930. Dit was de kamer waar ik de eerste keer werd opgenomen, waar ze mij mijn volledige diagnose hebben meegedeeld en hoe mijn leven er de komende maanden zou uitzien! Soms wel confronterend. Nu, de dokter zei wel dat mijn ziekte niet te vergelijken valt met die van San. Ik heb/had? Acute Lymfatische leukemie, zij chronische leukemie.
Bij deze nog eens dank aan alle dokters, verpleging en overige personeel van hematologie om steeds tijd vrij te maken voor een babbel en begrijpbare uitleg te geven. Dit doet deugd en is echt wel nodig.
