Ik
huppel door het leven en voel me een prinses want ik ik had alles
waar alle kleine meisjes van droomden. Ik woonde in een huis met een
tuin met een boompje erin. Ik was gehuwd en mijn 2 jongens liepen
vrolijk rond. Ik had een toffe job en toen werd het 2011. We kennen
het verhaal maar af en toe kijk eens terug en maak ik de balans op
van wat er is gebeurt tot nu en denk
Toen
ik ziek werd was mijn hoofd nog best ok maak fysiek werd alles
anders. Ik kreeg een rolstoel onder mijn poep en elke keer ik een
nieuwe rolstoel krijg meten ze me op alsof ik bij een kleermaakster
ben. De lengte van mijn benen en de zitdiepte die de rolstoel moeten
hebben... Ook worden de voetsteunen aangepast aan de lengte van mijn
onderbenen. Het is een hele onderneming en eens de vaste rolstoel er
is moet ik me steeds verplaatsen. Vroeger was dit van stoel naar
stoel maar nu ga ik staan aan het aanrecht en ga ik op een krukje
zitten. Het is altijd spannend en ik voel me dan als een klein kind
die iets nieuws krijg. Op het einde van de rit ben ik blij dat ik
officieel in de nieuwe rolstoel zit voor de komende 4 jaren.
Vorige
week heb ik een boek gelezen van Jaap Bressers. Een man die 12 jaar
geleden tijdens een werkvakantie in Portugal bij een duikongeval zijn
nek brak. Op zich gaat het niet over zijn ongeval of beperking maar
over Carlosmomentjes. Een Carlosmoment is een moment waar je iets
kleins doet voor een persoon dat veel betekenis kan hebben. Het gaat
over kleine gebaren die vaak een grote positieve impact hebben op de
personen die ze ontvangen. Bv.: het regent en er staan een 2 personen
aan de bushalte en het regent. De ene heeft een paraplu en de andere
niet en word kletsnat waarop de persoon met de paraplu vraagt aan de
andere persoon kom je mee onder de paraplu staan dan blijf je toch
droog. Het is maar iets klein maar het kan zoveel betekenen voor die
persoon waardoor je als gever je heel blij voelt. Zo ook bij Jaap
toen hij in Portugal in het ziekenhuis lag en niet kon slapen en in
paniek begon te roepen kwam er een verpleger en legde zijn hand op
Jaap zijn schouder en zei its okay. Het was ook 1 van de
enige plaatsen waar Jaap nog gevoel had en het maakte hem rustig. Een
klein gebaar met een positief gevolg. Vandaar het Carlosmoment
vernoemd naar die ene verpleger in Portugal. Carlos en Jaap zijn nu
goede vrienden.
En
zo is het me ook beginnen dagen elke dag krijg ik ook vele
hulpverleners over de vloer. Thuisverpleging, gezinshulp, kinesist,
ambulante thuisbegeleiding en op een of andere manier is er iemand
van ziekenzorg hier binnen geschoven. Die laatste is per toeval
binnen geschoven en het is een enorm toffe madam. Lieve is zo iemand
die af en toe eens binnenkomt en vraagt hoe is het met jou? en
zo een kleine vraag kan me een leuk gevoel geven.
Af
en toe probeer ik mijn hulpverleners in de watten te leggen door ze
een kleine attentie te geven. Zo bied ik ze steeds een tas koffie,
thee of iets fris aan als ze smorgens binnen komen. Als ze jarig
zijn krijgen ze een verjaardagskaart alsook een kaartje met
nieuwjaar. Met Sinterklaas krijgen mijn gezinshulpen een speculazen
baas van het CAS (Centrum
Aangepast Sporten) en
dit omdat Sarah die lekker vindt en zo groeit er een traditie dat
smaakt. Een klein
gebaar groot geluk.
Gisteren
was Lander bij een vriend gaan spelen. Hij had zijn Frans mee zo kon
hij samen met Hermes studeren. Al vind ik leren een beter woord voor
kinderen uit de lagere school. Studeren klinkt al zo serieus en ja
wat ze moeten leren is serieus maar het klinkt gewoon zwaar. Een kind
van 11 jaar leert!
Maar!
Gisteren
waren oma, Volker en ik thuis om te eten en Volker at kip met
frietjes en oma en ik steak met frietjes en de groenten waren
champignons met een lekkere roomsaus. Na het eten volgen de taakjes
en Volker had al flink geholpen en moest enkel zijn bord in de keuken
zetten. Oma en ik deden de rest. Als ik op zondag de vaatwasser vul
probeer ik op mijn benen te staan omdat ik dan veel meer kan nemen.
Het vele nemen is dan dingen van het fornuis nemen bv. een pan en dan
vullen we het koninklijke ding. Ik kreeg een grijs kommetje in mijn
handen en mijn grip was niet goed en daar ging mijn kommetje -1 oma kuist het op en zegt Inge niet bewegen wat geen probleem is. De taak
was gedaan en ik verlies even mijn evenwicht en val voorover aan mijn
gootsteen. Ik wou recht komen maar het lukte me niet. Ik ben beginnen
lachen en oma zegt zet u recht! Waarop ik antwoord het lukt me
niet trek aan mijn poep. Oma is aan mijn bekken komen trekken en
het was me gelukt om terug veilig in de rolstoel te gaan zitten.
Deze
zal ik niet snel vergeten. Het was een leuke zondag samen met Volker.
En als Lander er was voelde ik me compleet.
Vorige
week kwam mijn oudste zoon me vertellen met een heel grappige
overtuiging dat er een tijd komt dat de wasmachines de wereld gaan
overnemen. Toen hij zijn broek in de droogkast moest steken
vertrouwde hij het zaakje niet en zei dat het begonnen was de opstand
van de wasmachines en de droogkast deed mee.
Hilariteit
ten top.
Woensdag
werd mijn nieuwe droogkast geleverd en ik moet zeggen vandaag krijgt
hij zijn vuurdoop en hij heeft de test doorstaan. Al had ik een dag
later door dat er 3 lampen zijn gesprongen. Tom heeft nieuwe lampen
gestoken zodat ik terug licht had in de gang en in living.
De
laatste dagen slaap ik heel slecht en de nacht van woensdag op
donderdag was weer zo een nacht en dan duurt de nacht echt super
lang. 2.30 uur floepten mijn ogen open om te plassen en ik lig in
slaaphouding en daar blijft het dan de ogen blijven open en ik begin
te zuchten. Ik speel uit ellende een spel op de smartphone en lees in
mijn boek.
Woensdag
had ik net een boek binnengekregen waar ik ben beginnen in lezen en
op 3 uren kan je veel lezen. Ik heb geen 3 uren gelezen maar soms
werd ik wat moe en dacht ik heb mijn slaap gevonden. Niet dus!
Donderdag
schoof ik van dutje tot dutje en donderdagavond ben ik als een blok
in slaapgevallen. Deze ochtend ben ik rond 5.45 uur ging ik naar bad
maar om 7 uur ben ik terug inslaap gevallen tot 9.30 uur. Ik voel me
toch wat uitgerust maar ik wil het echt niet meer meemaken. Als merk
ik het gebeurt vaker. Wat spookt er toch door mijn hoofd? Is het
bewust of onbewust? Ik weet het niet volgende weel babbel ik eens met
mijn huisarts en mijn psychologe en hopelijk kunnen zij een antwoord
en oplossing kunnen geven.
Mijn
hoofd dat niet wil slapen mijn droogkast dat het begeeft, mijn lampen
die springen.
7
oktober 1974 werd er een klein meisje geboren in een groot ziekenhuis
in Gent. Ik zag daar toen het levenslicht en ik was een echt
vechtertje. Als kind heb ik alle kinderziektes doorstaan en heb ik 2
keer een navelbreuk gehad. Maar ik bleef gaan en deed iedereen
verbazen. Ik was de jongste van 6 kinderen en liet me toch gelden. Zo
erg zelfs dat ik iets niet kreeg van mijn ouders ging ik gaan zeuren
bij mijn broers en zussen tot ik mijn goesting kreeg.
Op
school liep het niet altijd fantastisch omdat ik een echte speelvogel
was. Ik ben een tijdje naar de Chiro geweest maar eens het kamp eraan
kwam dan dacht ik neen laat maar. Mijn jeugd kabbelt verder zonder te
enge dingen. An en ik zijn aangereden door een auto toen ik 9 jaar
was en An was toen 15 jaar tijdens een paasvakantie in 1984. Ik had
enkel schaafwonden op mijn hoofd, knieën en een grote schrik om de
weg over te steken. An had haar dijbeen gebroken en ook
schaafwonden, Toen zijn An en ik enorm fel beginnen samen klitten
als zussen. Als er iets is dan kunnen we steeds op elkaar rekenen en
het is fantastisch om zo iemand te hebben. Op zich hangen we allemaal
aan elkaar in de familie. Neven, nichten we lopen elkaars deur niet
plat maar als er iets is dan weten we elkaar wel te vinden.
Zo
heb ik een neef Peter die MS heeft. Op zich is dit niet bijzonder
maar toen ik werd geconfronteerd met de rolstoel en mijn beperking
ben ik bij Peter te rade gegaan en hij heeft me op weg geholpen. Hij
zei me Inge, zorg dat je papieren in orde zijn en dat doe ik
ook. Een map met mijn garantiebewijzen, een map hulpmiddelen, En
mijn maandag is voorbij gegaan zoals de andere maandagen maar dan met
kaartjes, bezoekjes, gezinshulp en veel gelachen.
Maandag
keek ik ook naar Spoed 24/7 en er was een dame met het Locked in
Syndroom die net als ik een hersenstaminfarct heeft gehad en ik heb
dan ook meer dan ook beseft hoeveel geluk ik heb gehad. Die dame kon
niet meer praten, bewegen, echt niets meer. Maar ze was wel bewust
van haar omgeving. Communiceerde via een spraakcomputer en ze heeft
een dochter. Het was heel confronterend omdat ik ook die diagnose
had gekregen en dat stond op papier. Ik heb gevochten tot wie ik nu
ben en gelukkig kan ik deftig communiceren. En ja mijn zicht en
gehoor in niet meer perfect en de rolstoel is een feit. Maar ik kan
zelfstandig, communiceren en ik kan de zorg van mijn jongens dragen.
En de rolstoel is er maar nu denk ik het is wat het is.
Het is een echte
herfstweek buiten veel regen en wind en het is vrij donker in huis.
Ik zou zo in mijn zetel willen kruipen en een boek lezen of een film
kijken. Maar ik laat me niet doen en ik kruip achter de pc en schrijf
voor de blog. Zo begon mijn week maar verder dan deze zinnen kom ik
niet omdat ik bezoek kreeg van een leuke vriendin, mijn jongens,
kinesist, poetshulp en gezinshulp. Ik heb leuk gebabbeld en plannen
gemaakt en vooral hard gewerkt. Toen mijn vriendin er was die ik al
ken sinds ik 13 jaar was hebben we gebabbeld over het verlies van
haar meter als haar mama. Ze woont nu samen met haar papa en dat
loopt goed maar er is toch een spanning. Geen negatieve maar er
heerst een groot verdriet in huis. Haar papa is geen prater en dat
maakt het wat moeilijk. Gelukkig kan ze af en toe naar me toe komen
en dan kunnen we eens een babbelke doen. Terwijl ze werkt zorgt de
papa voor het huishouden en dat loopt goed. Ze werkt in een
ploegensysteem en af en toe als ze een vroege heeft dan komt ze na
het werk even binnen. Ze stuurt me een bericht en ben ik thuis komt
ze binnen, indien niet dan komt ze gewoon op een andere keer terug.
Het is fijn om zo een
goede vriendin te hebben ooit was ze getuige op mijn huwelijk in 1999
en is ze meter geworden van Lander. Mijn jongens zijn met hun poep in
de boter gevallen met hun meter.
Deze week heb ik ook
last van een blaasontsteking, weeral. Maar ik neem medicatie en dat
helpt. De antibiotica doet haar werk en weet je het is heel bizar.
Bacteriën zijn bizarre beestjes. Sommige bacteriën zijn sommige
antibioticas te slim af en zijn resistent. Maar het is niet dat
dit altijd is de ene keer is het het beestje resistent en kan de
antibiotica niets doen maar een andere keer zelfde soort beestje maar
niet resistent voor de antibiotica. Gelukkig heb ik nu het 2de voor
en kan ik gewoon mijn medicatie nemen 10 dagen 3 keer per dag. Ik voel me nu al
een pak beter. Ik ben in de helft en moet nog 5 dagen de antibiotica
nemen.
Volgende week donderdag
moet ik terug in een school gaan praten over leven met een beperking
en het aanvaarden van hulp. Gezinshulp, verpleging, en ook kleine
dingen zoals een kader ophangen of mijn kast ineen zetten.
En tja hoe ga ik ermee
om? Het is heel bizar maar ik heb me nogal snel overgegeven aan de
hulpverlening omdat ik niet anders kon. De beperking was er ook
ineens en ik had geen keuze. Toen ik net uit coma was en niet kon
bewegen, niet kon praten moest de verpleging van het ziekenhuis me
wel verzorgen. Wassen, slaapkleedje aandoen, zelfs eten geven
en mijn tanden poetsen. Alle dingen die vanzelfsprekend waren kon ik
niet meer en dan moet je je wel aan de verzorging overgegeven. Wat ik
niet leuk vond is als ze mijn gezicht moesten wassen en afdrogen en
sinds ik me mezelf kon wassen ben ik dit zelf beginnen doen. Nu wast
de verpleging mijn voeten, benen, rug, het intieme toilet en de rest
doe ik zelf. Als ik andere verpleegkundige heb en die begint me
ineens te wassen dan zal ik heel snel zeggen ik doe dit zelf ik vind
het niet fijn als je dat bij mij doet. Bij het afdrogen mogen ze wel
mijn oksels afdrogen omdat ik dat niet zo goed kan. Ook als ik in bad
ga mogen ze me tot een bepaald moment wassen rug, benen, voeten en de
rest met het intiem toilet doe ik zelf. Mijn moto is dan ook wat ik
zelf kan kan ik beter.
Het je overgeven aan de
iemand die letterlijk de zorg van je eigen lichaam overneemt en dat is niet
zo vanzelfsprekend. In het begin overkomt het je gewoon maar naarmate
de dagen, weken zelfs maanden verstrijken stond ik er meer bij stil.
Het is eng als je op een dag niet meer aan je tenen kan komen. Het is
erg als je niet meer aan je poep kan komen en elke keer ze je
wassen is het echt een knop omdraaien en denken het moet. Maar zoals
ik al schreef die knop is al lang omgedraaid en af en toe komt het
nog eens raak binnen en denk ik waarom ik altijd! Ach ja, het is
herfst en dan moet een mens wel langer binnen zitten en dan krijg je
meer tijd om na te denken over hoe ver ben ik al geraakt.
het
is een greep uit mijn ervaringen van de laatste dagen en ik heb het
gevoel dat iedereen me op een grens willen zien balanceren en dan
weet ik dat ik kan vallen of me overeind kan houden. Ik weet wel dat
ik soms het gevoel heb er niet bij te horen. Na mijn Afrika museum
ervaring kwamen rolde ik in het volgende avontuur.
Het
weekend stond voor de deur en ik was al een paar keer mezelf
tegengekomen deze maand maar mijn jongens waren er en al was ik
hobbelig gestart als ze er zijn dan voel ik me 100% mama.
Mijn
badlift doet al een paar weken heel raar en de batterij was snel leeg
maar het lukt me keer op keer om uit bad te komen maar zondag begaf
mijn badlift het compleet en daar zat ik dan. 1 verpleegster en ik.
Wat nu gedaan?
Een
collega erbij halen en dan
Ik
kom mezelf tegen en besef dan meer dan anders welke beperking ik heb.
Ik kom van een volledige verlamming vanaf de nek en ik heb heel wat
functies verloren en ook al heb ik veel terug gewonnen het is niet
100% goedgekomen.
Doordat
er in mijn schoudergewricht calcificaties zijn en ik een chronische
ontsteking heb heb ik weinig tot geen kracht om me op te duwen. Door
de ossificaties
in mijn knieën en
bekken
kan ik mijn knieën niet plooien en ook heb ik te weinig kracht in
mijn benen om me op te drukken dat ook deels is omdat ik mijn
rechterbeen geen gevoel of zelfs geen
kracht
heb. Uiteindelijk hebben we de 112 gebeld en zijn ze me
komen helpen om uit bad te komen. In een wip was ik eruit. Maar het
was weer eens een ferme confrontatie met mezelf. En zeker omdat ik
niet altijd wil toegeven dit kan ik niet meer. Het was een heel over
en weer geloop en aangezien ik een fantastisch luide bel heb dacht ik
ik wakker iedereen wakker. Maar dat is buiten mijn jongens
gerekend ze hebben er niets van gemerkt en hebben de hele tijd
geslapen. Eerst hulp van de verpleging hier binnen en na overleg de
hulpdiensten hier binnen. Het was mijn weekend en dan word de
ambulancedienst een deel door de brandweer gedaan. Toen ik Lander zei
dat de brandweer hier was vond hij dat ik hem had moeten wakker
maken.
Ik
was blij dat ik de rolstoel onder mijn poep had zitten op zo een
moment koester je dat ding.
Nu
is het wachten want pas volgende week donderdag komt er een
technieker van de thuiszorgwinkel. Het zal een nieuwe batterij worden
want we krijgen ze niet meer opgeladen. Het is wel stom want over 8
maanden heb ik recht op een nieuwe badlift van het VAPH en ze komen
ook tussen in de herstelling of vervanging van de batterij. Nu zijn
we aan het rond horen of er een versnelde procedure is om de badlift
sneller te vervangen. Nu is het even rottig want ik kan niet douchen
of in bad gaan en dat is toch een echte must voor een persoon. Een
bad heeft 2 functies, he. Een verzorgende functie om me te wassen
maar ook ontspannend door even in een warm bad te zitten kan deugd
doen. De badlift kent zeker en vast een vervolg.
Nog
eens gered worden door 2 ambulanciers van de brandweer zie ik niet
meer zitten en als er iets piept ga ik er nu als de kippen bij zijn
om het te herstellen.
Aan
de kant gezet
Deze
avond is het mijn broer zijn verjaardagsfuif. Hij is 50 jaar geworden
en viert samen met een vriend die ook 50 is geworden hun verjaardag.
Iedereen is uitgenodigd ook ik maar wat hij wel is vergeten de
toegankelijkheid. Iedereen gaat zijn jongens, mijn zussen, neven en
nichtjes, gemeenschappelijke kennissen maar dat waren we vergeten
Inge jij bent wel uitgenodigd maar jij kan niet binnen want het is op
de eerste verdieping boven een café. Zal ik wel op tijd mijn bed in
gaan terwijl iedereen een feestje viert. Gelukkig zijn mijn jongens
er en zullen we er een leuke dag avond van maken en we zien wel wat
we gaan doen. Een filmpje kijken, een spelleke spelen dat weten we
niet maar het zal onder ons 3 zijn en morgen eten vol au vent met
frietjes en de vol au vent zit is zo een bladerdegen hoedje.
Sinds
ik rolstoelgebonden ben en dus leef met een beperking voel ik me
letterlijk aan de kant gezet. Alsof ik gewoon op hold word gezet en
wacht tot ze me nog eens willen aanhalen of anderzijds als ze me
nodig hebben. Ik voel me daar niet zo goed bij. Het is alsof ik niet
meer meetel in de wereld. Al zie ik het een beetje pessimistisch op
dit moment want aan sommige uitjes niet kunnen meedoen omwille van
een toegankelijkhiedsprobleem vind ik echt niet fijn. Mensen regelen
een feestje en voor mijn broer moet het toch een normaalste zaak van
de wereld zijn om te denken is het rolstoeltoegankelijk. Maar
blijkbaar is het niet zo eenvoudig en denken mensen er gewoon niet
aan. Het is alsof mensen met een functiebeperking niet in hun
algoritmes staat. Mensen denken we doen een feetje, waar en wanneer
is het belangrijkste wat ze moeten weten en ook welke mensen ze gaan
uitnodigen. Mijn broer zal dan gedacht hebben datum prikken, waar
gaan we vieren (oh, een zijstraat van de Oude Markt is cool) en daar
stopt het dan want effe denken aan de zus die in een rolstoel zit dat
zit nog niet in zijn hoofd. Hij zal dit niet expres gedaan hebben
maar ik voel me toch wel aan de kant gezet.
En
zo worden we af en toe geconfronteerd met de harde realiteit dat als
je een beperking hebt effe ter plaatste moet blijven trappelen. En
ook al wil ik me niet in die rol laten onderdompelen het komt echt
wel hard binnen als iets niet lukt fysiek maar ook omdat je er dan
gewoonweg er niet bij hoort want alles gaat gewoon daar boven de
1,60m verder en ik blijf hier beneden zitten en word mijn leven voor
mij geleefd zonder dat mensen dat door hebben. Maar ik wil zelf nog
wel mijn leven in handen nemen en houden. Zoals ik altijd al gedaan
heb.
Een ervaring met een sterk staaltje verdraagzaamheid
Vorige
week is er een vriendin enkele dagen komen logeren en het was echt
fijn. We hadden er echt naar uitgekeken met als masterplan het Afrika
Museum in Tervuren bezoeken op donderdag. Na mijn ochtendbad was ik
er helemaal klaar voor. Een klein ontbijt genomen met verse
croissants en een lekker drankje. Om 10.30 was mijn chauffeur van DAV
er om ons te brengen. Als persoon met een beperking kreeg ik een
ferme korting maar de persoon die bij me was kreeg dezelfde korting.
Het was een aangename meevaller. Ik zei tegen Greta moeten we onze
spullen niet in een locker steken toen we opweg gingen? Ik had enkel
mijn rugzakje aan de rolstoel bij en Greta haar handtas. Greta zei me
direct Inge, jij kan dat niet doen want al je spullen die je nodig
hebt zitten erin. Zoals je sondes om te plassen en een deel van het
stomamateriaal. Eens aangekomen en betaald te hebben wat een
meevaller was. Een persoon met een beperking betaald 4 en een
valide persoon 12 maar omdat Greta bij me was en mijn begeleider
was moest ze maar ook maar 4 betalen. Waw 8 om binnen te gaan.
Jeannine een goede vriendin heeft me een vervroegd verjaardaggeschenk
gegeven door onze ingang te betalen waarvoor dank Jeannine. Greta en
ik vonden dit echt top zo konden we nog een leuker geschenkje kiezen
voor Lander en Volker en natuurlijk ook voor mezelf. Zo koop ik
overal waar ik kom een magneet. Zo heb ik er al enkele Amsterdam,
Artis, Rijksmuseum en Stedelijk museum in Amsterdam, Zoo Antwerpen en
Planckendael,
Eens
we binnen waren gingen we naar -1 en moesten we ons ticketje laten
scannen. We gingen binnen maar er was een groep voor ons en 1 persoon
moest haar rugzak in de lockers steken. Greta en ik mochten gewoon
binnen en toen kregen we een gans Franstalig relaas over ons heen
omdat ik mijn rugzak mee binnen mocht nemen. De man van de controle
verdedigde mij en zei tegen die mevrouw heeft een beperking waarop
Greta die te hulp schoot en zei maar mevrouw in die rugzal zitten wel
dingen die ze nodig heeft. Maar ze was niet te stoppen en ik verstond
wat ze zei maar ik kan niet terug reageren in het Frans omdat het
veel te complex is om uit te leggen. Die gang was zeker 50 meter lang
en ze bleef gaan echt verschrikkelijk en het was echt niet fijn. Eens
in het museum had ik het gevoel dat ze bleef plakken tot ik Greta zei
kom we zijn naar een andere zaal. En dan pas kon ons leuke bezoek aan
ons stukje geschiedenis beginnen. We hebben vele dingen gezien
muziek, Afrikaanse tradities, de dieren met insecten en andere vieze
kruipbeestjes, steden in Midden Afrika Het was een hele ervaring
en we hebben echt genoten. Ik had me even vergist van uur waardoor we
even buiten in de zon hebben moeten wachten op mijn vervoer maar we
hadden zo moor weer en het was zalig om eens bij de Olifant te zitten
met een flesje water in de zon.
We
waren opstap en ik heb me niet laten kennen en ik heb heel wat
zelfstandig gedaan. Alleen gaan plassen normaal gaat er iemand mee om
even snel de deur te sluiten maar dat is niet altijd even handig.
Omdat ik me niet deftig kan naar voor brengen kan ik moeilijk aan de
klink en omdat die deuren voor een toilet voor personen met een
beperking breder zijn kon ik bijna niet aan de klink. Dat is echt
effe taffelen maar het is me gelukt.
Het
was een topdag met dat ene staaltje onverdraagzaamheid.
Toen
ik dit deze ochtend vertelde aan Ingrid mijn verpleegkundige zei ze
je had je trui omhoog moeten doen en haar de stoma moeten laten
zien en zeggen als dit een bedreiging is .... Maar ja zo zit ik
in elkaar maar dan zou ze de volgende keer 2 keer nadenken voordat ze
begint af te geven tegenover een persoon met een beperking. Nu ook
mensen zonder een zichtbare beperking hebben soms een rugzakje
mee en daar hoeft niemand over te oordelen. Er is al zo een groot
taboe rond dat 1 opmerking je helemaal van wijs brengt.
Na
een drukke vakantie heb ik mezelf wat tijd gegund om even de tijd te
nemen voor mezelf. Deze week staat in functie van mijn 2 jongens al
moet ik ze in het weekend delen want ze gaan een dagje naar
Bobbejaanland met de papa. Het zal even een wel gekomen adempauze
zijn na een weekje school. Lander had papieren mee om in te vullen
maar is ze hier vergeten wat een blitse start. Volker heeft zijn zijn
start niet gemist en hopelijk vind hij zijn draai in zijn nieuwe
omgeving. Lander zijn stiften zijn er en zo kan hij weer mooie
tekeningen maken iets wat hij heel graag doet en hij had de wens om
een extra rode en zwarte stift te hebben want die zijn het snelste
leeg.
Maar
nu even tijd voor mezelf Na een drukke vakantie maar een leuke
vakantie heb ik er wel wat nood aan. Volgende week heb ik afgesproken
met een vriendin uit Gent en gaan we een paar leuke dagen tegemoet.
Ik ga niet weg weg maar we gaan er een paar leuke dagen van maken. We
gaan naar museum M en als topper het Koninklijk
Museum voor Midden-Afrika in Tervuren. Het
is een museum dat ik al lang eens wil doen maar ik had er niet veel
gegadigden voor. Zelf heb ik niets persoonlijk met Afrika maar het is
een cultuur die me enorm fascineert. Zeker
hoe het leven in Afrika was toen België
Congo als kolonie hadden. Heel wat Afrikaanse rijkdommen zijn dan
naar België gekomen maar hoe woelig die periode was en nu soms
nog Congo heeft nog steeds een connectie met België.
Na
de vakantie heb ik altijd wat tijd nodig voor mezelf. Ik
moet even alles verwerken en verteren van de afgelopen
2 maanden en dan maak ik een inventaris van mijn ervaringen.
Naar
Walibi met Mijn jongens en mijn zus An met haar 4 jongste kerels.
Het was leuk voor de kerels maar ik moet heel vaak wachten omdat
iets niet toegankelijk is. Ik kan niet mee op attracties
omwille van teveel
drempels en te diep en geplooid zitten komt niet goed. Ook de plotse
bewegingen kan mijn hoofd niet aan. Dan maar wachten aan de zijlijn
en de wacht houden bij de rugzakken. Regelmatig zat An bij me maar
ook niet. Gelukkig
had ik iets bij om te lezen waardoor het geen nutteloze dag was.
Alhoewel ik dit gewoon puur voor het genot van Lander en Volker doe.
Ik
ben naar een feest geweest en ik ben nog nooit zo vernederd geweest
als toen. Het was een tof feest en sommige mensen waren echt oprecht
geïnteresseerd zoals mijn neef Luc en zijn vrouw Katrien. Katrien
vroeg me toen vlak af heb je je geluk terug gevonden? Het was een
vraag dat ik niet had
zien komen maar ze was was eerlijk en oprecht. Heb ik mijn geluk
terug gevonden? Ja en neen. De ene keer gaat het me voor de wind en
voel ik me goed in mijn vel maar andere keren voel ik me niet zo
goed en denk ik waarom ik! We hadden een goede babbel over
het grootouder zijn en het mama zijn. Hoe
ze nu een hond in huis hebben en die ze koesteren. Een neef die ik
heb leren kennen waarvan ik niet wist dat hij bestond. Met Peter,
Bart, Kristel, Tante Jul en Tante Anna die ondertussen 92 jaar is.
Een kranige dame en echt een lieve vrouw. Haar
ogen begonnen te fonkelen als ze me zag. Ik
heb heel goede herinneringen aan al deze mensen en het was fijn om
elkaar nog eens te zien. Katrijn mijn meter was er ook en dan denk
ik ik word echt oud alhoewel leeftijd is relatief.
Maar
ik was vooral verschoten van mijn zus en broer. Mijn zus deed heel
betuttelend ik had er echt een
slecht gevoel bij. Als ik zeg het lukt me wel om alles zelfstandig
te nemen stond
ze erop om met mij mee naar het buffet te gaan en alles te overlopen
wat er was. Wil tomaatje, wil je wat sla, wil je een komkommerke,
Zo da verkleint praten en mijn bord dragen Ik kan dit wel zelf en
ok dan duurt het wat langer en dan! Zo erg is dit niet. Ze zette dan
mijn bord dan ook bij al mijn ouder nonkels en tantes en ik heb
niets
tegen die mensen maar ik had graag bij mijn neven en nichten gestaan
zodat ik mensen had die mijn leeftijd hadden. Ik ben dan maar een
tafel opgeschoven en ben dan bij Els gaan zitten de vriendin van
mijn neef Peter die MS heeft. Peter stond aan een andere tafel en
bij Els en Serge was het fijn vertoeven. En
toen was mijn zus er weer! Zullen we nog eens naar het buffet gaan?
Ik had zoiets van ook al had ik nog wel een hongerke NEEN, dank u.
En dan begon ze heb je wel genoeg gegeten, je hebt nog geen vlees
gegeten, je hebt Neen zus ik heb neen gezegd.
Het
begon al bij de receptie. Ze kwamen de hapjes brengen frietjes met
amercian, bitterbal van rode biet, kroepoek met wasabi en iets
vegetarisch en een carpaccio van rundvlees met een lekker augurkje.
Allemaal heel lekker en toen kwamen ze met een soepje van
courgettes. Ook heel
lekker maar ik had echt geen zin in soep en toen vonden ze het nodig
om te zeggen maar inge jij eet toch courgette! Mag
ik aub zelf beslissen wat ik eet en wat niet. Er werd niet
geluisterd, ik werd niet gehoord en ik mocht al zeker niet meer voor
mezelf beslissen wat ik wou en niet wou.
Er
waren hoge tafels en gewone tafels en dat zus me aan de gewone
tafels zette kon ik begrijpen maar ik beslis zelf nog wel aan
welke tafel ik zit maar toen we gedaan hadden met eten ben ik even
opzoek gegaan naar mijn neven en nichten en toen verschoot ik
enorm van mijn broer en ook al weet ik hij bedoelde het niet zo
maar het kwam heel hard binnen. Iedereen stond recht aan een hoge
tafel en toen ik daar aankwam zei hij Inge, je kan hier niets
komen doen want deze tafels zijn te hoog voor u en daar zat ik
dan ik wou echt beginnen huilen. Ik
heb nog even met Peter, Bart en Pol gebabbeld en niet veel later
zijn we naar huis gegaan.
Ik
was echt op die dag fysiek
maar vooral emotioneel
uitgeput om wat er
gebeurt is. Ik zou ze moeten aanspreken en zeggen hoe gekwetst ik me
voelde en nu nog maar ik durf niet. Ik weet al zo wat ze gaan zeggen.
Ach, Inge ik bedoelde da zo niet en ach, Inge ik wou je
helpen en ik bedoelde dat goed. En ik weet dat ze dat allemaal
niet zo bedoelen maar ik 44 jaar en inderdaad ik heb een lichamelijke
beperking maar ik kan
nog wel dingen voor mezelf beslissen en ook doen. Ik heb een eigen
mening maar blijkbaar niet genoeg zelfvertrouwen om voor mezelf op te
komen.
Nu
de vakantie achter de rug lijkt te zijn en heet warme weer ook is
ingepakt gaan de dagen weer zijn gewone gang. De dagen worden korter
en ik sta op en ga slapen als het al donker is. Sinds dit jaar komt
Lander op maandag en donderdag bij me huiswerk maken en ik moet
zeggen ik ben hier heel blij om. Het geeft me voldoening dat ik dit
kan doen en we zien hoe het loopt. Hij zal hij samen met de jongen
van 14 jaar die ik begeleid huiswerk maken. Het is de bedoeling dat
ze elke apart hun huiswerk maken en ik spring bij als het nodig is.
Voor Lander is er de controle maar voor mijn andere pupil heb ik wat
meer werk omdat hij een aanzienlijke leerstoornis heeft. Geen
probleem het zal even onze weg zoeken zijn voor ons alle 3.
Straks
hoor ik ook eens bij Volker hoe hij het er vanaf heeft gebracht in
ondertussen het 3de middelbaar. Samen met Rimmert van zijn klas
zitten ze nu in een andere school aan de andere kant van de stad.
Voor Volkel zal het wel wennen zijn want hij is altijd binnen een
straal van 15 min van huis naar school gegaan. School gedaan om
15.30uur en dan was hij al tenlaatste om om 15.45 thuis.
Het
is spannend als er zo een veranderingen zijn en ik denk dat ik
zenuwachtiger ben dan mijn jongens. Maar straks hoor ik van hem alles
loopt goed hoor mama.
dit
is effe balen mijn computer doet het even niet. Hij is beginnen
fouten maken die ik niet meer opgelost krijg waardoor ik genootzaakt
ben om een nieuwe setup te doen. Na een mislukte poging van een
systeemherstel ben ik mijn mooie stukje blog kwijt dat ik aan het
schrijven was.
Donderdag
had ik afgesproken met een vriendin afgesproken die ik ken van
tijdens mijn revalidatie in Pellenberg. We hadden 1 groot
gemeenschappelijk ding dat ons verbond en dat was dat we beide in
dezelfde gemeente woonde en nog steeds. Ze is iets ouder dan ik en ik
heb ze zien komen en zien gaan in Pellenberg. Wat ik toen niet
eerlijk vond omdat ik veel mensen zien komen en gaan heb.
Toen
ik van eetzaal verhuisde kreeg ik een plaats bij haar maar ik heb
toen zelfs gevraagd om te wisselen van tafel omdat ze veel te stil
was. Maar als ik ze zag sloegen we altijd een praatje. Eens ze naar
huis was hadden we geen contact meer maar ineens was ze er op de
conditietraining en toen ze we er helemaal voor gegaan. We vormen
vaak samen een team als er per 2 iets gedaan moet worden en aangezien
ze een halfzijdige verlamming heeft kan ze niet alles optimaal doen.
Maar we passen alles gewoon aan. Bv. ik zie niet goed en ik heb niet
genoeg kracht in mijn armen dus zien we dat we de oefening op maat
van onze beperking doen. Donderdag kwam het er eindelijk van om eens
bij elkaar op bezoek te komen. Ze woont in een belle-etagewoning en
ik moet zeggen ze hebben dit geweldig gedaan. Er is een
personenliftje van de grond naar het 1ste verdiep (living en keuken)
en een stoeltjeslift naar het slaapgedeelte. We zaten in de kelder
die ze hadden ingericht als een zithoek. Een tafeltje stoelen en er
was een gigantische venster die je kon open schuiven. Ook de boven
hebben we bezochten en ik moet zeggen ze hebben dit fantastisch
gedaan die 2. Heel veel dingen hebben ze zelf gedaan. Dit ga ik zeker
nog eens doen en in september zien we elkaar weer als we ze ons
verwachten op het Sportkot.