Energie en de kou

Vandaag Goede Vrijdag of zoiets. De jongens zijn naar de oogarts geweest en moeten hun oogje afplakken. Volker wilt dit niet op school dus doen wij dat thuis vanaf het moment dat hij van school komt huiswerk maken en dan duwen we hem voor de pc en dan moet zijn oogje wel werken. Lander valt goed mee en als die dat op school wilt doen ok anders ook thuis en we duwen hem voor de pc. 

Onverwachts is Katleen komen binnen waaien en ik was heel aangenaam verrast. Effe gebabbeld over deze week en de kinderen vinden het zalig om haar op te eisen. Volker was super schattig. Hij vroeg aan Katleen blijf je mee-eten. Haar antwoord was als er genoeg is. Volker zei spontaan dan eet ik een beetje minder. Kei lief gewoon.

Het is nu paasweekend en we zijn helemaal niet in de paassfeer. Het is veel te KOUD!!! Echt koud de Paashaas zijn sjaal ligt klaar in de gang want hij zal wel wat eieren brengen niet te veel maar toch genoeg, anders eten we met Sinterklaas nog paaseieren. Maar sinds een jaar of 2 kopen we alleen Kindersurprise dat is chocolade dat ze echt graag eten. Zo brengt dat konijn ook fruit voor de jongens.

Spijtig dat het zo een weer is want we hadden graag wat buiten gaan zitten om te spelen. Maar je bibbert gewoon weg. Volgende vrijdag gaan we wel een dagje naar Planckendael en/of Zoo Antwerpen. We zeggen nog niets aan de jongens want het is een geheimpje. Met ons abonnementje gaan we ervoor.

Het voordeel is met dit weer is je doet geen extra centjes op aan ijsjes extra drankjes,… maar wel aan een  nieuwe droogtrommel. Ze zijn ze vandaag komen leveren we hebben iets meer betaald maar ze is een klasse A. Hopelijk zijn we er super blij mee want met 2 kerels en ik dan is het geen luxe om een droogtrommel te hebben.  Gisteren stuk gegaan vandaag een nieuwe geleverd. Goed gedaan Jo en Inge 

29-03-2013 om 00:00 geschreven door Inge  

Vandaag had ik een gesprek met m’n psy en ze merkte echt wel op dat ik boos was op alles en iedereen maar niemand persoonlijk. Ik voel me echt gefaald in m’n zijn. “Vroeger” was ik echt blij en vrolijk en nu ben ik nog wel blij maar toch weer niet ik heb zo van die mood swings. Heel raar, ik wil er zijn voor iedereen maar aan de andere kant wil ik da niet en wil ik gewoon alleen zijn. Me opsluiten in een kooitje. Mensen moeten ook geen medelijden hebben met me maar ze moeten me nu ook niet ophemelen alsof er niets gebeurt is. Er is veel gebeurt en ik zou er wat minder moeten bij stilstaan. Het is wat het is.

De kine zegt je moet, je moet moet moet. Ok ik moet maar er zijn grenzen. Ik heb 2 kerels die hier ook rondlopen en die ik niet mag vergeten. Ik oefen wat ik kan. Maandag Pellenberg: nu-step, statafel en stappen tussen 2 parallelle baren. Dinsdag en donderdag kine met Jozefien: evenwicht, staan, balans, stappen met ondersteuning en fijne motoriek.  Woensdag met Annemie; stappen met ondersteuning, onderhoud van de spieren en comforttherapie. Best wel indrukwekkend als je het bekijkt. Tussendoor werk ik ook aan m’n motoriek bv. deze blog typen (beweging vingers) en eventueel effe een game spelen. Ik doe ook aan brain training: een sudoku, kruiswoordraadsel, lezen,…  Ik probeer ook af en toe eten te maken voor m’n mannen en het lukt de kinderen vinden het super Wafeltjes bakken met Lander, cake bakken met Volker en spaghettisaus maken voor iedereen. Het leuke is dat Volker vraagt is het de saus van mama want die is “super” lekker. J Het flatteert.

Uiteindelijk kom ik al van een heel eind van hero to zero in een paar minuten maar omgekeerd duurt al meer dan 2 jaar en het is hard heel hard alle diagnoses zeker de slechte. De trage vooruitgang, de confrontatie met de realiteit. Wat sommige mensen en soms wetend te denken wat je omgeving denkt (eergisteren bij het oudercontact van Volker passeerde er een meisje ocharme die heeft haar been gebroken) ik zei nog tegen Jo was het maar waar ze moest eens weten. We zullen nog eens praten over een paar jaar. 

28-03-2013 om 18:49 geschreven door Inge  

28-03-2013 om 00:00 geschreven door Inge  

27-03-2013 om 14:25 geschreven door Inge  

Dit jaar hebben we besloten om nog niet op vakantie te gaan. Normaal gaan we 1 keer per jaar een weekje vakantieparken. Liefst aan zee. Nu met de rolstoel zie ik dat nog niet zitten. De zorg verschuiven naar zee of ardennen. Uitstappen met rolstoel bweeuuk super eng Samen met de jongens naar het strand ok waar eindig ik dan aan de rand van de dijk terwijl Jo en de jongens op het strand kunnen gaan spelen ravotten, zandkastelen bouwen en in het water spelen. Er stoppen zoveel dingen plots voor me. Normaal gaan we dan ook steeds eens op bezoek bij een bende kabouters, piraten, een hond,… in Plopsaland. Daar stopt het bij mij aan de ingang van elke attractie. Met die stomme NAH ben ik heel rap duizelig bij snelle hoofdbewegingen. Dus geen attracties meer voor Inge het zou wat geven. Maar als compensatie hebben wel een abonnement van de Zoo Antwerpen- Planckendael genomen.

Als een gezin met 2 volwassenen en waarvan 1 persoon een invaliditeit heeft van meer dan 66% krijg je korting je moet dit wel aantonen.  Geen probleem we hadden alles mee. Eens aan ons, vertelde we wat we wilden en toen heb ik jo zijn neus nagekeken en hij de mijne of we onze neus nog hadden. Die man aan de balie zei je moet dat wel bewijzen, he. Op een heel boertige manier. Jo super vriendelijk “oh mr. is een papier van de FOD voldoende of moet u nog een papier hebben en hij haalde zijn bundeltje boven. Die man sloeg al alle kleuren uit. Maar met de juiste pasjes in de hand wij de dierentuin binnen. Het was koud maar droog en we hebben leeuwen, giraffen, olifanten met Kay Mook en volgens onze jongste spruit hebben we een echte “wurfslang”gezien. Ook al zeiden we het is een wurgslang hij bleef bij wurfslang. Zalig de taal van een kereltje van 5 jaar. Het leuke is dat wij dat taaltje ook overnemen en hij ons verbeterd “mama het is wel een wurfslang, he” hij denk echt wel dat hij het juist zegt. Maar op taal krijgen ze allebei een 10 op 10.

26-03-2013 om 10:33 geschreven door Inge  

26-03-2013 om 00:00 geschreven door Inge  

Wat ik dacht is zo gegaan alleen een beetje erger dan verwacht.  Het waren niet alle disciplines bij elkaar maar dokter apart en kinesiste Sabien apart ( Sabien heeft 13 maanden kine oefeningen gedaan in Pellenberg met mij). Annemie is gans de tijd bij ons gebleven. Ok we weten dat de flexibiliteit achteruit is gegaan sinds mijn ontslag in juni ’12.  Maar dit is normaal minder oefeningen dus een passiever leven en  maar 30 min kine. Tegenover ± 3 uren oefenen in PB per dag. Bij de dokter ging het wel niet veel nieuws onder de zon nu naar boven voor de kine bij Sabien. Om het wat sneller te laten gaan vroeg ik aan Jo geef eens een zetje. Dat was tegen de zin van de kine en begon prompt over een elektrisch aangedreven motortje voor de rolstoel. Dit was een discussie die ik niet wou voeren niet opnieuw. Ik ben 38 jaar en ik kan nog dingen, ik heb niet alle kracht meer in m’n armen maar wel nog kracht en zolang ik die kracht heb ga ik ervoor. Dus het was niet het van het vandaag. Morgen gaat de dokter en Sabien samen zitten. Hoe het verder moet weet ik niet want er staan geen verdere afspraken geplant.

Het leuke was dat er iemand hallo zei in het binnen gaan en ik had dat niet gezien (ja links is mijn gezichtsveld weg). We mochten direct binnen bij de dokter maar de dokter was er niet en ik was een beetje nieuwsgierig en ben terug gegaan om te kijken. Het was een oud kamergenote uit de Limburg. Ze kwam op controle ze zag er goed uit en ze was heel blij me te zien. Spijtig dat ik haar naam niet meer weet. Even wat bijgepraat en gelachen. Ze vertelde ook kei luid dat ze me op de tv had gezien. 

25-03-2013 om 00:00 geschreven door Inge  

Het weekend is voorbij, de jongens naar school en vandaag heb ik een Multi Disciplinaire Raadpleging in PB. Een raadpleging met de revalidatiearts, kinesisten Sabien, Annemie, Jozefien en wij, om te zien hoe ik aan het vorderen ben. Ik heb nu 1 keer per week kine in PB en de rest 4 dagen een half uur per dag thuis. Tussendoor doe ik ook nog oefeningen op mezelf. Actief zitten, soms staan met ondersteuning niet zo vaak maar als ik wil stoefen direct. Ik probeer ook de flexibiliteit in m’n knieën  te verhogen. Maar zoals altijd zal ik daar binnen gaan als een geslagen hondje, vooral luisterend en s’ avonds doodmoe m’n bed in van te piekeren.

Het doet me soms denken aan 8 december ’11. Om de zoveel tijd heb je in PB ronde tafel dat wil zeggen dat ze je situatie schetsen op een eerlijke manier en wat de plannen nog zijn qua revalidatie. Iedereen had goed nieuws buiten Peter de kine. Hij vertelde met een prop in de keel “Inge je bent heel goed bezig en ik weet dat je zei ik kom hier stappend buiten maar daar wringt het schoentje. Er is nog veel mogelijk maar stappen zit er niet meer in zeker niet op de manier dat jij denkt”. Dat was het moment dat de hemel letterlijk op mijnen kop viel en ik was enorm verschoten ook al wist ik wat ze gingen zeggen. Die dag heb ik me afgesloten van iedereen geen zin meer, geen therapie niets meer alleen maar zitten en huilen en denken waarom doe ik dit allemaal.

Maar toch moest ik mijn moed bijeen sprokkelen en er voor gaan want ik heb mijn 2 knulletjes en Jo. Een paar dagen later heb ik dat ook gedaan maar 8 december staat in mijn geheugen gegrift gelijk die beruchte dag in februari. Enkele keren per jaar zal ik merken dat alle moed in m’n schoenen is gezakt. Een dag waar alles me gestolen kan worden en waar ik me opsluit in mezelf maar beseffende dat ik moet doorgaan is het niet voor mezelf dan is het voor mijn mannen klein en groot. J

Straks of morgen zal ik het resultaat neerschrijven. Maar iedereen duimen, he.

25-03-2013 om 00:00 geschreven door Inge  

24-03-2013 om 00:00 geschreven door Inge  

Hoi,

Ik ben Inge 38 jaar en kom hier m’n verhaal een beetje vertellen. Hopelijk word het geen klaagzang maar gewoon een leuke blog waar mijn ervaringen in staan als mama na een vreselijke tijd. Ik ben gehuwd en heb 2 zonen van 5 j Lander en 8 j Volker.

Het begon op een doordeweekse woensdag ik voelde me wat grieperig en was al naar de huisarts geweest. Je kan al raden wat ze zei “mevr. pak maar een Dafalgan of Ibuprofen, een paar dagen en je voelt je al een heel ander mens. Die woensdag lag ik in de zetel tv te kijken met m’n jongens en ik had het gevoel te moeten overgeven, wetende dat ik niet aan de wc geraakte maar wetende dat er naast mij een nierbekken stond van onze oudste zijn operatie aan de amandelen. Het bakje stond er en is ideaal om potloden in te leggen.J Ik nam het bakje en daar kwam het.  Wat ik zag was niet goed het overgeefsel zag rood, rood van het bloed. Ik vertelde dit aan Jo,  m’n man en we regelden opvang voor de kinderen. Oma in alle staten de jongens nog een snelle knuffel en kus en zonder bij na te denken zei ik tot straks. Maar dit afscheid zou voor een hele tijd zijn. Jo en ik zijn vertrokken naar Gasthuisberg (GHB) en toen ging het snel heel snel. Ik had me verwacht aan lang wachten zoals steeds maar niets was minder waar op een uurtje  was er bloed genomen, foto’s van de longen, enz. De koorts swingde de pan uit en de foto’s ware niet zo best. Ik kon m’n kleren uitdoen en kreeg zo een zielig kleedje en een bed. Ik besefte  nog steeds niet dat dit wel eens lang ging duren. Er kwam een dokter bij me en vertelde me mevr. boven op de griep heeft u ook een zware longontsteking en oh je griep is de Mexicaanse griep. Ik wist niet dat ik een meelopertje was. Er werd een infuus gestoken met medicatie die niet meteen aansloeg en de uren erna gingen aan mij voorbij. Er werden beslissingen genomen boven m’n hoofd samen met Jo maar 1 ding was duidelijk ze vochten voor me. De dokters besloten om een deel van mijn long weg te nemen omdat mijn long vol ether zat, tja eens een ettertje altijd een ettertje. J De operatie was op zich geslaagd maar er was een complicatie die niet te over zien was. Een hersenstaminfarct: een herseninfarct in de hersenstam (pons). Een bloedpropje verhinderd de doorbloeding van het deel van de hersenen die de signalen verstuurt naar het ruggenmerg. Inge werd niet wakker maar gleed in een coma. Na een week of 10 was ik het beu en werd ik wakker. Tja wakker als je dat wakker kan noemen al een geluk weet ik er niets van buiten een paar flarden, de herinneringen komen stilletjes terug. Er werd een eerste diagnose gesteld Locked In Syndroom. Je kan je niet voorstellen wat het is maar het was vreselijk. Locked In Syndroom is geen ziekte maar een toestand waarin men zich kan bevinden. Hierbij is men niet of nauwelijks in staat het lichaam te bewegen, terwijl het bewustzijn volledig is bewaard. Men zit opgesloten in het eigen lichaam. De ene scan volgende de andere op tot op een moment weer een scan en de radioloog vroeg moeten we mevr. niet vast leggen zodat ze stil ligt. Neen zei de assistent die erbij was mevr. is quadriplegie= geen controle hebben  over de ledematen. Ik kon niets zeggen, kon niet bewegen maar mijn verstand werkte nog aan 110% dat was effe een slag in m’n gezicht

Stilletjes aan kwam mijn spraak terug en kon ik terug communiceren met mijn jongens en Jo maar bewegen zat er niet in. Van intensieve werd ik naar de Mid- Care gebracht ook wel een afdeling met veel controle maar met minder bliepjes. Ik lag plat op mijn rug en kreeg een afstandsbediening in mijn handen. Ok wat kan ik daarmee doen ik kon niet bewegen laat staan zappen de tv stond op één en ik heb vaak de herhaling van het journaal gezien. Soms kwamen de kinderen op bezoek en ze zagen hun mama daar liggen vechtend om toch hun handje eens aan te raken maar niets. Drinken deed ik aan een flesje met een rietje als ik het vroeg, voeding werd naar mijn mond gebracht en zo ging dit weken door. Na een tijdje wringen kon ik 1 vinger bewegen. Ik kon bijna niets bewegen en toch had ik pijn veel pijn. Ik kreeg 2 keer per dag kine om mijn ledematen soepel te houden.

Na 3 maanden werd ik naar een revalidatie centrum gebracht UZ Pellenberg (PB) Ik lag daar op een kamer alleen er kwam een kinesist, een ergotherapeut, logopediste en een  psychologe.De tijd was goed gevuld. Maar tussen de therapieën door had ik veel tijd om te piekeren. De tv was anders ne flat screen zonder afstandsbediening maar met touchscreen  dus opnieuw wringen om te zappen en weerom heb ik weer heel veel herhalingen gezien. Na een week of 2 werd ik in een rolstoel gezet gepositioneerd en recht gehouden door kussens. Ik ben toen na maanden eens buiten geweest. Het was mei en ik vertelde dat ik naar de laatste schooldag van de jongens ging gaan maar niemand durfde eerlijk zijn tegen me. Ik had me voor genomen om stappend met af zonder krukken buiten te stappen. Maar heel wat dromen werden toen aan diggelen geslagen. De zomer vakantie 2011 werd in de PB doorgebracht en de eerste keer dat ik terug naar huis ging voor een 1 dag het was in oktober 8 maanden na mijn opname in februari. Ik werd met speciaal vervoer opgehaald en teruggebracht. Ik heb toen geleerd te genieten van m’n weekends en als de bel ging niet meer achterom te kijken. In PB werd je verplicht om tussen de mensen te komen gaan eten therapie volgen. Je leefde niet in die tijd je werd geleefd. Gelukkig was er Mireille de poetsvrouw van de gang die een oude bekende was van mij. Het was de vrouw van de krantenwinkel vroeger in de buurt. Ze kwam dagelijks langs voor te poetsen en dat was een leuke afwisseling. Er werd gewerkt hard gewerkt met resultaat. Mijn spraak was al terug maar mijn handfunctie keerde stilletjes aan terug, de handeling maar niet de volle kracht. Ondertussen werd steeds meer duidelijk wat de blijvende defecten er gingen blijven bij mij. Doof en blind aan de linkerkant, omdat de druk in m’n hoofd steeds te hoog was hebben ze een shunt gestoken. Ik werd en nog steeds ben ik snel duizelig. Na maanden oefenen kan ik nu staan met ondersteuning (looprekje of 2personen) in en uit bed komen met hulp en schuifplank bed- rolstoel. Ik weet dat ik nooit een marathon zal lopen maar een paar meter met ondersteuning zit erin en het zou fijn zijn moest ik terug in bad kunnen. 16 maanden ziekenhuis/revalidatie het is snel gegaan en nu ben ik sinds juni thuis bij mijn jongens en het gaat met vallen en opstaan. Daarom ook deze blog om te laten zien dat je nog kan functioneren met een Niet Aangeboren Hersenletsel (NAH) Want op zich heb ik niets fysiek opgelopen alleen door die bloedprop is er nu een slechte communicatie met mijn hersenen en mijn ledematen wat maakt dat ik nu in een rolstoel zit.

De jongens vinden dit wel een voordeel want als ze moe zijn kunnen ze op m’n schoot zitten terwijl de papa duwt J Mama speelt nu gezelschapsspellekes. Er zijn ook nadelen Ik zal ze nooit meer te bed kunnen leggen omdat ze boven slapen. Nooit meer op een attractie in een pretpark maar we zoeken wel een andere uitdaging. Tja ooit ben ik vertrokken en ik had een kleuter van net 6 jaar en een peuter- kleuter instapklas van net 3 jaar en ik kreeg een 2 lrj kereltje terug van bijna 8 en een stoere kerel van bijna 5 jaar terug. Ik heb veel gemist maar ik hoop nog op veel leuke momenten met mijn 2 kerels en Jo.

Het zal een hele opgave zijn gelukkig dat ik er nog ben en dat ons gezin compleet “mama, papa en 2 kindjes” maar het zal zoeken zijn naar creatieve oplossingen om alles in goede banen te leiden.

Ik hoop dat jullie dit leuk gaan vinden je zal het reilen en zeilen van ons gezin volgen met ups en downs. Er zullen leuke dingen instaan versprekingen van m’n jongens en gebeurtenissen maar ook mijn medische toestand. Veel leesplezier. Inge

24-03-2013 om 00:00 geschreven door Inge