Hoi,

Ik ben Inge 38 jaar en kom hier m’n verhaal een beetje vertellen. Hopelijk word het geen klaagzang maar gewoon een leuke blog waar mijn ervaringen in staan als mama na een vreselijke tijd. Ik ben gehuwd en heb 2 zonen van 5 j Lander en 8 j Volker.

Het begon op een doordeweekse woensdag ik voelde me wat grieperig en was al naar de huisarts geweest. Je kan al raden wat ze zei “mevr. pak maar een Dafalgan of Ibuprofen, een paar dagen en je voelt je al een heel ander mens. Die woensdag lag ik in de zetel tv te kijken met m’n jongens en ik had het gevoel te moeten overgeven, wetende dat ik niet aan de wc geraakte maar wetende dat er naast mij een nierbekken stond van onze oudste zijn operatie aan de amandelen. Het bakje stond er en is ideaal om potloden in te leggen.J Ik nam het bakje en daar kwam het.  Wat ik zag was niet goed het overgeefsel zag rood, rood van het bloed. Ik vertelde dit aan Jo,  m’n man en we regelden opvang voor de kinderen. Oma in alle staten de jongens nog een snelle knuffel en kus en zonder bij na te denken zei ik tot straks. Maar dit afscheid zou voor een hele tijd zijn. Jo en ik zijn vertrokken naar Gasthuisberg (GHB) en toen ging het snel heel snel. Ik had me verwacht aan lang wachten zoals steeds maar niets was minder waar op een uurtje  was er bloed genomen, foto’s van de longen, enz. De koorts swingde de pan uit en de foto’s ware niet zo best. Ik kon m’n kleren uitdoen en kreeg zo een zielig kleedje en een bed. Ik besefte  nog steeds niet dat dit wel eens lang ging duren. Er kwam een dokter bij me en vertelde me mevr. boven op de griep heeft u ook een zware longontsteking en oh je griep is de Mexicaanse griep. Ik wist niet dat ik een meelopertje was. Er werd een infuus gestoken met medicatie die niet meteen aansloeg en de uren erna gingen aan mij voorbij. Er werden beslissingen genomen boven m’n hoofd samen met Jo maar 1 ding was duidelijk ze vochten voor me. De dokters besloten om een deel van mijn long weg te nemen omdat mijn long vol ether zat, tja eens een ettertje altijd een ettertje. J De operatie was op zich geslaagd maar er was een complicatie die niet te over zien was. Een hersenstaminfarct: een herseninfarct in de hersenstam (pons). Een bloedpropje verhinderd de doorbloeding van het deel van de hersenen die de signalen verstuurt naar het ruggenmerg. Inge werd niet wakker maar gleed in een coma. Na een week of 10 was ik het beu en werd ik wakker. Tja wakker als je dat wakker kan noemen al een geluk weet ik er niets van buiten een paar flarden, de herinneringen komen stilletjes terug. Er werd een eerste diagnose gesteld Locked In Syndroom. Je kan je niet voorstellen wat het is maar het was vreselijk. Locked In Syndroom is geen ziekte maar een toestand waarin men zich kan bevinden. Hierbij is men niet of nauwelijks in staat het lichaam te bewegen, terwijl het bewustzijn volledig is bewaard. Men zit opgesloten in het eigen lichaam. De ene scan volgende de andere op tot op een moment weer een scan en de radioloog vroeg moeten we mevr. niet vast leggen zodat ze stil ligt. Neen zei de assistent die erbij was mevr. is quadriplegie= geen controle hebben  over de ledematen. Ik kon niets zeggen, kon niet bewegen maar mijn verstand werkte nog aan 110% dat was effe een slag in m’n gezicht

Stilletjes aan kwam mijn spraak terug en kon ik terug communiceren met mijn jongens en Jo maar bewegen zat er niet in. Van intensieve werd ik naar de Mid- Care gebracht ook wel een afdeling met veel controle maar met minder bliepjes. Ik lag plat op mijn rug en kreeg een afstandsbediening in mijn handen. Ok wat kan ik daarmee doen ik kon niet bewegen laat staan zappen de tv stond op één en ik heb vaak de herhaling van het journaal gezien. Soms kwamen de kinderen op bezoek en ze zagen hun mama daar liggen vechtend om toch hun handje eens aan te raken maar niets. Drinken deed ik aan een flesje met een rietje als ik het vroeg, voeding werd naar mijn mond gebracht en zo ging dit weken door. Na een tijdje wringen kon ik 1 vinger bewegen. Ik kon bijna niets bewegen en toch had ik pijn veel pijn. Ik kreeg 2 keer per dag kine om mijn ledematen soepel te houden.

Na 3 maanden werd ik naar een revalidatie centrum gebracht UZ Pellenberg (PB) Ik lag daar op een kamer alleen er kwam een kinesist, een ergotherapeut, logopediste en een  psychologe.De tijd was goed gevuld. Maar tussen de therapieën door had ik veel tijd om te piekeren. De tv was anders ne flat screen zonder afstandsbediening maar met touchscreen  dus opnieuw wringen om te zappen en weerom heb ik weer heel veel herhalingen gezien. Na een week of 2 werd ik in een rolstoel gezet gepositioneerd en recht gehouden door kussens. Ik ben toen na maanden eens buiten geweest. Het was mei en ik vertelde dat ik naar de laatste schooldag van de jongens ging gaan maar niemand durfde eerlijk zijn tegen me. Ik had me voor genomen om stappend met af zonder krukken buiten te stappen. Maar heel wat dromen werden toen aan diggelen geslagen. De zomer vakantie 2011 werd in de PB doorgebracht en de eerste keer dat ik terug naar huis ging voor een 1 dag het was in oktober 8 maanden na mijn opname in februari. Ik werd met speciaal vervoer opgehaald en teruggebracht. Ik heb toen geleerd te genieten van m’n weekends en als de bel ging niet meer achterom te kijken. In PB werd je verplicht om tussen de mensen te komen gaan eten therapie volgen. Je leefde niet in die tijd je werd geleefd. Gelukkig was er Mireille de poetsvrouw van de gang die een oude bekende was van mij. Het was de vrouw van de krantenwinkel vroeger in de buurt. Ze kwam dagelijks langs voor te poetsen en dat was een leuke afwisseling. Er werd gewerkt hard gewerkt met resultaat. Mijn spraak was al terug maar mijn handfunctie keerde stilletjes aan terug, de handeling maar niet de volle kracht. Ondertussen werd steeds meer duidelijk wat de blijvende defecten er gingen blijven bij mij. Doof en blind aan de linkerkant, omdat de druk in m’n hoofd steeds te hoog was hebben ze een shunt gestoken. Ik werd en nog steeds ben ik snel duizelig. Na maanden oefenen kan ik nu staan met ondersteuning (looprekje of 2personen) in en uit bed komen met hulp en schuifplank bed- rolstoel. Ik weet dat ik nooit een marathon zal lopen maar een paar meter met ondersteuning zit erin en het zou fijn zijn moest ik terug in bad kunnen. 16 maanden ziekenhuis/revalidatie het is snel gegaan en nu ben ik sinds juni thuis bij mijn jongens en het gaat met vallen en opstaan. Daarom ook deze blog om te laten zien dat je nog kan functioneren met een Niet Aangeboren Hersenletsel (NAH) Want op zich heb ik niets fysiek opgelopen alleen door die bloedprop is er nu een slechte communicatie met mijn hersenen en mijn ledematen wat maakt dat ik nu in een rolstoel zit.

De jongens vinden dit wel een voordeel want als ze moe zijn kunnen ze op m’n schoot zitten terwijl de papa duwt J Mama speelt nu gezelschapsspellekes. Er zijn ook nadelen Ik zal ze nooit meer te bed kunnen leggen omdat ze boven slapen. Nooit meer op een attractie in een pretpark maar we zoeken wel een andere uitdaging. Tja ooit ben ik vertrokken en ik had een kleuter van net 6 jaar en een peuter- kleuter instapklas van net 3 jaar en ik kreeg een 2 lrj kereltje terug van bijna 8 en een stoere kerel van bijna 5 jaar terug. Ik heb veel gemist maar ik hoop nog op veel leuke momenten met mijn 2 kerels en Jo.

Het zal een hele opgave zijn gelukkig dat ik er nog ben en dat ons gezin compleet “mama, papa en 2 kindjes” maar het zal zoeken zijn naar creatieve oplossingen om alles in goede banen te leiden.

Ik hoop dat jullie dit leuk gaan vinden je zal het reilen en zeilen van ons gezin volgen met ups en downs. Er zullen leuke dingen instaan versprekingen van m’n jongens en gebeurtenissen maar ook mijn medische toestand. Veel leesplezier. Inge

13-06-2018 om 17:56 geschreven door Amanda

26-03-2013 om 20:02 geschreven door Miet

25-03-2013 om 10:10 geschreven door jeannine engelbosch