Donderdag 18 uur. De jongens zijn net de deur uit want ze verblijven van donderdagavond tot zondagavond bij hun papa. Ik ben heel blij als ze komen maar op donderdagavond ben ik toch even blij dat ze de deur uit zijn. Maar lang duurt dit niet want tegen deze avond als het slaaptijd is dan mis ik mijn 2 kerels.

Het was een leuke week, Volker startte in zijn pubermodus maar dit heb ik heel snel kunnen afblokken op maandag en we zijn er samen voor gegaan. Er werd normaal gebabbeld er werd gezorgd voor elkaar en vooral er werd genoten en gelachen. Het was echt leuk. Binnenkort gaat zijn goede vriend op vakantie en daarom is hij bij Luka gaan spelen en Lander had ook een afspraak met Rayan. Ik vond het wel fijn voor Lander en ik vertelde hem dat ze andere gewoontes hadden dan hier. Rayan heeft een Marokkaanse  mama en papa. Ik vind het belangrijk dat Lander en Volker die verschillen zien. En ook mensen uit een ander land zijn hetzelfde als wij ze hebben gewoon soms een andere gewoonte.

Maar om half 1 kwam er telefoon van de papa van Rayan. Rayan heeft koorts en heeft veel pijn aan zijn keel. Dit voorspeld weinig goed en zo bleek Lander een middag alleen bij mama thuis te zijn. Samen genoten we van de rust en hij speelde een spel op de WII U, op de PC en we hebben samen Solo gespeeld. Ik stelde andere dingen voor maar hij zocht tijd voor zichzelf maar hij babbelde en vertelde veel.

Maar ik weet ook waarom. Gisteren rond de middag kreeg ik enorm veel pijn in mijn bekken, knieën en schouders. Wat was er aan de hand rond 16uur nam ik een Tradonal en dat is echte noodmedicatie bij veel pijn. Dit kan en mag ik nemen boven op de rest van de pijnstilling die ik al neem. Na contact te hebben gehad met mijn huisarts en wat overleg kwamen we erop uit.

Ik kom van 1 Durogesic pleister 50 µg/h op 3 dagen. Een week of 2 geleden ben ik begonnen met de afbouw hiervan en kwam ik op 37 µg/h. Dit is om een groot deel van de pijnen die gepaard gaan met de ossificaties in mijn bekken en knieën op te vangen. Ossificaties je weet wel het kraakbeen dat zich omvormt tot echt bot. Zo heb ik ook calcificaties in mijn schouders die een chronische ontsteking geven.  En dat gaat nu eenmaal gepaard met veel pijn. Maar de laatste dagen is het nogal warm geweest en het kan zijn dat mijn pleisters minder contact had met mijn huid wat de pijn veroorzaakte. De pleister werkt nog een tijdje maar dan slaat de pijn toe wanneer je het niet verwacht.

Woensdag had ik zoveel pijn dat ik in samenspraak met Lander en Volker op bed ben gaan liggen. Volker zei meteen geen probleem wij zorgen voor alles en ook de jongens mogen steeds binnen lopen en vragen. Lander is nog bij me op bed komen liggen en samen hebben we gekeken naar de Swedish Chef en ja we hebben gelachen met de fratsen van deze waanzinnige Muppet.

Donderdag ochtend kreeg ik een nieuwe pleister en na 8 uren begon de pleister te werken en voel ik me al een stuk beter maar pijn hebben is zo vermoeid. Het vechten tegen de pijn, het trekken van mijn spieren omdat ze meer beweging willen krijgen in bepaalde gewrichten maar door die ossificaties mee zijn vast gegroeid. Maar ik heb toch kunnen stappen met mijn kinesist.

Bij zo een onverwachtse dingen probeer ik mijn pijn te kaderen door te zoeken vanwaar het komt en dan ook een plaats te geven. Ik probeer mijn pijn naast me neer te zetten en zo te functioneren. Zo komen mijn jongens op de eerste plaats en de pijn op de allerlaatste plaats. Lander en Volker geven me de energie om zo verder te gaan en zo voelt het ook aan eerst mijn jongens, dan mezelf, vrienden en familie en die de pijn dat nemen we erbij omdat het moet.

We zijn nu 2 dagen verder en meer dan 24 uren na het plakken van de nieuwe pleister en alles is onder controle en hopelijk gebeurt dit niet zo vaak want ik wil absoluut niet terug naar 50 µg/h met de Durogesic. En langs de ene kant had ik gehoopt om snel op 25 µg/h te zitten maar ik denk dat ik nog een hele tijd op 37µg/h zal blijven hangen en tegen de winter denk ik terug aan de volgende stap 25µg/h. Het is soms zoeken naar het haalbare en soms balanceren op de grens. Hopelijk balanceer ik dan op de goeie kant en schuif ik niet te veel af naar de pijnlijke kant. Maar het zet me steeds met mijn 2 voetjes op de grond. Nu weet ik dat ik zeker nog niet toe ben aan 0 µg/h Durogesic. Maar zolang ik door het leven kan gaan met een minimum of toch liever geen pijn dan ben ik heel content.

Ook sinds vorige week is mijn rolstoel naar VIGO voor herstelling van de Wheeldrive en zit ik in Kikker (de groene rolstoel) en dat heb ik gevoeld want ik voel het verschil enorm. Er is geen ondersteuning meer ook al deed ik 90% zelf. Er is een veertje stuk en dat voorspelde weinig goeds. De rolstoel begon zijn eigen leven te leiden en de Wheeldrive heeft een eigen beveiliging die stopt op als je je handen los laat van de hoepels. Maar die veer is stuk waardoor die automatische rem wegvalt en wie geen rem heeft blijft gaan. Ik heb de muren gevoeld de kasten, … Alles wat ze in de weg stond. Op zich wel een heel grappige situatie maar heel vervelend en heel vermoeiend. Hopelijk heb ik binnenkort meer nieuws want ik ben echt wel een beetje op de sukkel. Ik kan niet alleen buiten omdat ik gewoon niet genoeg kracht heb in mijn schouders wel om binnen me voort te bewegen maar niet genoeg om buiten voort te bewegen. Het erge is de bergaf zijn ok en korte bergopjes zijn ook haalbaar. Maar de lange, felle bergopjes zijn niet haalbaar.

Ook kleine overbruggingen bv. een trapje van 7 cm is niet haalbaal maar dat is nooit haalbaar daar heb ik altijd iemand voor nodig. Daarom dat ik altijd iemand meeneem als ik wegga. Het leuke aan de Wheeldrive is die zelfstandigheid bij het op stap gaan. Het beetje hulp dat ik nodig heb neem ik er gewoon bij. En nu moet ik dit missen en dat is echt niet fijn. Ik heb het gevoel dat ik terug op een zijlijn sta.