Sinds mijn verjaardag wàs het hier toch wel rustig. Koen leek zijn draai gevonden te hebben. Zaterdagnamiddag heeft hij zelfs geholpen een deel bloemen te snoeien, en dat wil heel wat zeggen! Het was wel op zijn Koens (grofweg) en met het nodige commentaar, maar dat nam ik er zonder problemen bij. Ik voelde wel hoe de spanningen van de voorbije weken bij mij zijn tol eisten, en langzaam los kwamen, maar ondertussen weet ik al lang dat ik daar door heen moet, dat ik dit niet mag opkroppen, ook al betekent dat minder genieten van de rust.
Zondag heb ik, naar jaarlijkse gewoonte, getrakteerd voor mijn verjaardag. Het was mijn bedoeling om 's avonds met het gezin te gaan eten, maar Koen wou liever 's middags. Voor mij geen probleem. Op kraamvisite kon ik toch niet : het lampje voor remslijtage brandde in de wagen, en alhoewel dit niet betekent dat er niet meer met de wagen gereden mag worden, deed ik het toch liever niet : Stel dat er iets gebeurde, dat we in een ongeval betrokken geraakten, dan zou dit voor Koen hoe dan ook te wijten zijn aan het onverantwoorde risico dat ik genomen had om met de wagen te rijden. Dat hij zichzelf geen beperkingen oplegde om te rijden, moet ik er dan maar bij nemen. Volgens Koen rijdt hij alleen als het echt nodig is , en blijkbaar was het dus echt nodig dat ik tracteerde voor mijn verjaardag.
Zelfs uit gaan eten met Koen (en de kinderen) is niet gewoon. Niet dat ik er me aan erger. Nee, ik laat het gewoon los, neem het zoals het is. Er valt toch niets aan te veranderen. De keuze waar we naar toe gaan, laat ik aan hem over. Voor mij is het om het even. Het belangrijkste is dat we even samen weg zijn. En zo voorkom ik dat ik kritiek krijg voor de keuze. Want er is altijd wel iets dat hem niet bevalt. Het eerste probleem is dat hij niet gezellig kan zitten genieten van een drankje terwijl we wachten op het eten. Na een kwartier zit hij zich al te ergeren, en binnen het kwartier bediend worden is wel extreem vlug! Deze keer duurde het wel heel lang, ongeveer een uur. Ik trek mij zijn ergernis niet aan, maak met de kinderen grapjes over het feit dat ze waarschijnlijk nog de vis moeten gaan vangen in de zee... Het eten was wel heel lekker. Voor Koen was het vlees teveel gebakken, en de portie vlees te klein... De kinderen en ik waren tevreden. En dan komt het "vreemde" : vorig jaar namen we nog een dessert na het eten. Die was er eigenlijk wel teveel aan, want Koen kan niet eerste gezellig wat natafelen, zodat het eten even wat kan bezinken, en dan het dessert vragen. Nee, dat moet vlug na elkaar volgen. Vorig jaar dessert, dus nu weer dessert, maar hij vond dat hij daar al lang genoeg gezeten had, had schrik dat we opnieuw zo lang zouden moeten wachten op het dessert, dus zijn we vertrokken. We zijn bij zijn ouders langs geweest, hebben het werk aan de dieren gedaan, en toen we rond 18u30 klaar waren, vond hij het tijd voor het dessert! We zijn toen VOOR het avondeten een ijscoupe gaan eten! Ik had nog geopperd dat we evengoed eerst konden eten voor avond en dan vertrekken, maar dat wou hij niet : hij wou terug thuis zijn voor het donker was, want ze zouden eens moeten proberen in te breken terwijl we weg waren. ?????????? Geen idee waar hij dat vandaan haalde, en waarom iemand net nu zou inbreken in ons huis????????????? Ik ben flexibel genoeg om dan maar de boel om te keren. Mijn auti-dochter vond dat wel heel vreemd "Eerst dessert en dan eten,", en concludeerde daar alleen maar uit dat papa soms wel eens héél raar doet. "Maar eigenlijk wist ik dat al!" De ijscoupes kwamen vlot, rekening houdend met het feit dat het heel druk was in de zaak. Maar ditmaal waren de eigenaars klanten van mij, en dan wordt Koen toch wel toegeeflijker. We waren vroeg terug thuis. Niemand had eigenlijk nog honger, dus werd de ijscoupe ons avondeten. Alleen Koen wou nog, naar dagelijkse gewoonte, een ijsje in de zetel bij de TV.
Het toppunt is dat hij, als alles achter de rug is, dan nog beweert dat hij blij is dat hij van het etentje af is, dat hij zo'n dingen vreselijk vindt. Maar ondertussen was HIJ wel degene die al een week op voorhand aan het regelen was wanneer hoe en waar... Enfin, ook dit kon mijn dag niet bederven. Ook dergelijke opmerkingen zijn we al zo gewoon en laten we na al die jaren niet meer aan ons hart komen.
Vandaag is het mijn verjaardag. Ik word er 44. De voorbije dagen loopt alles hier zoals het hoort. En na de voorbije weken mag dat eindelijk wel eens. We zijn uiteindelijk vorige week niet op kraamvisite kunnen gaan. De volgende avond kalfde er een koe en alhoewel er de gelegenheid was om vroeg de kalveren te geven (is mijn werk), zodat we konden vertrekken terwijl Koen de rest van het werk deed, kon dat voor hem niet. Dat is geen echt nieuws : Niet omdat hij dan niet mee kan. Hij wil toch al lang niet meer mee naar mijn familie. Maar stel je voor dat hij moet werken, terwijl wij "uitgaan". Dat kan in zijn ogen niet! Omgekeerd is voor hem geen probleem.
Toch moet hij vrijdagavond ergens beseft hebben dat hij toch wel het één en ander goed te maken had : Hij heeft ons getracteerd op frieten en bijhorende snacks. Niet echt gezond, en ook niet echt bevorderlijk voor mijn lijn, maar wel door iedereen enthousiast onthaalt.
Zaterdagavond merkte Ruben op dat het de eerste keer was dat papa goedgezind was net voor de kinderen en ik naar opa en oma (mijn ouders) zouden gaan. Ik vermoed dat hier geld een rol speelde. Ik doe de laatste tijd af en toe een opdracht via mijn vader. Koen weet niet dat het via mijn vader is, want hij wil niet dat ik via hem werk aanvaard, ook al is dat een opdracht als een andere. Eén van die opdrachten was afgelopen, en mijn vader zou me zondag uitbetalen. Dus heb ik Koen gezegd dat we wat vroeger zouden vertrekken, zodat ik eerst langs die klant kon rijden met mijn afrekening. De tijd die we voordien over hadden hebben we gebruikt om de verjaardagscadeautjes die Ruben en Evy nog te goed hadden van oma, te gaan kopen. Oma heeft geld om een cadeautje te kopen, omdat het voor haar vaak moeilijk is te kiezen in de plaats van de kinderen. Alleen wil Koen dan dat de kinderen dat geld sparen, én heeft hij commentaar op het bedrag, dat volgens hem belachelijk laag is. Als we dus thuis komen met de cadeau's, waar de kinderen aangezien ze ze zelf gekozen hebben heel tevreden mee zijn, is dat iets totaal anders. Dat geld kunnen ze in hun spaarpot niet steken, en op een cadeau kan Koen niet echt een prijs plakken.... Twee vliegen in één klap dus.
Ik heb tenvolle genoten van mijn halve dag weg van thuis, gezellig wat zitten praten,... en langgerekt barbecuen, iets waar ik van geniet, en wat Koen helemaal niet waardeert. Wel ervoor gezorgd dat we rond 17u thuis waren, zodat hij daar geen opmerking kon over maken. En, de wonderen zijn de wereld nog niet uit : ook 's avonds bleef hij aangenaam gezelschap. Dat is echt jàààààààren geleden, dat dit kon nadat we naar mijn ouders zijn geweest. Nadat het werk gedaan was, ben ik nog samen met Koen naar een aantal weiden gaan kijken naar de dieren, hebben we nog wat rondgereden met de auto om de streek te bewonderen (doen we beiden graag!), en zijn we dan nog gestopt bij mijn schoonouders voor we terug naar huis reden. De kinderen waren niet mee. Thomas heeft opa zijn laptop gekregen. Mijn vader heeft enkele jaren een laptop gebruikt in plaats van een gewone computer, maar heeft er nooit kunnen aan wennen, en heeft dus terug een gewone computer gekocht. Thomas is zijn oudste kleinzoon, en dus mocht hij de laptop hebben. Ik heb wel duidelijk gesteld dat de anderen er ook op mogen, en dus hadden ze zondagavond hun handen vol aan het uitproberen van de laptop. Ondertussen heb ik ook genoten van het samenzijn met Koen. Met drie kinderen gebeurt dat niet zo vaak dat we ontspannen met ons beidjes samen kunnen zijn. Op zo'n momenten weet ik wat mij in Koen aangetrokken heeft, en nog aantrekt.
Ook gisteren verliep gewoon en rustig. En vandaag ben ik jarig!!! Zo'n dagen vergeet Koen eigenlijk nooit, of ik dacht één keer in de voorbije twintig jaar misschien??? Dat moet ik wel toegeven! Ook al heb ik jaren lang nooit niets gekregen voor mijn verjaardag. Vanuit zijn autisme begrijp ik het nu wel : weten wat een ander leuk zou kunnen vinden, én dan nog de stap zetten naar de winkel. Dat zijn dingen die erg veel gevraagd zijn. Sinds de kinderen groter zijn, en hij hen er in kan betrekken, lukt het wel. Ik had dit jaar de kinderen een tip gegeven. Ruben had onlangs gevraagd waarom ik nooit geen croque monsieurs meer maakte. Niet moeilijk : met één toestel en vijf hongerige monden gaat dat veel te traag. Met een tweede tosti-apparaat zou dat beter lukken! Thomas moest voor het cadeau zorgen, Koen betaalde. Thomas had zelfs voor hesp en kaas gezorgd, dus raad eens wat we vanavond gegeten hebben...
Vanavond is Koen terug bezig met graan weg voeren voor de buur. Dit heeft mij de vrijheid om deze blog aan te vullen en aan mijn computer te werken. Voor mij een perfecte aanvulling op een mooie dag. En straks, als hij thuis komt heb ik nog taart om de dag af te sluiten. Ook niet goed voor mijn lijn, maar zelfs die gedachte kan mijn dag niet meer stuk maken.
Het blijft hier enorm moeilijk. Gisteren toen de "financiële" storm wat geluwd was, wou ik 's avonds met de kinderen op kraambezoek gaan. Oh, nee, geen denken aan : Hij had beloofd aan de buur om zijn graan weg te voeren (wist ik) en dat zou waarschijnlijk die avond zijn en dan moest hij de auto tot zijn beschikking hebben. Er werd gisterenavond inderdaad tarwe gedorst en hij moest het graan wegvoeren met traktor en kipkar. In de tijd dat wij normaal weg zouden zijn, is hij voor een kwartier terug thuis geweest, gebracht door de buur zijn vader, en heb ik hem moeten terugbrengen met de auto. Geschatte afstand van hier tot het veld waar zijn tractor stond : geen volle km. Vorig jaar reed hij er naar toe met zijn fiets! Nu was geen haar op zijn hoofd die er aan dacht om met de fiets naar daar te rijden. Dat heeft hij letterlijk zo gezegd! Het moest met de auto zijn. En dus konden wij thuis blijven. Zelfs de kinderen noemden dat "pesten"! En ik kan er weinig tegen in brengen, want van zodra ik ook maar één woord durf zeggen, op een kalme rustige manier, krijg ik de volle lading. Ik, als grote leugenaar (is zijn laatste verwijt) heb geen recht tot spreken!
Ondertussen heb ik, onder druk, een aantal tussentijdse facturen voor mijn werk gemaakt. En Koen maar proberen te zeggen hoeveel ik moest rekenen, wat ik moest rekenen,... Ik heb niemand ook maar een cent teveel aangerekend, maar krijg dan wel te horen dat ik niet durf doorrekenen en welke ezel ik dan wel ben. Ondertussen heeft hij een systeem opgezet, zodat ik geen bewegingsvrijheid meer heb : ik moet al meer dan een jaar in een agenda noteren voor wie en hoelang ik werk per dag. Nu moet ik hetzelfde bijhouden per klant, met per klant vermeld op welke dag ik hoeveel gewerkt heb. Bij elke afrekening moet ik op dezelfde fiche vermelden hoeveel ik reken (uren staan er boven vermeld), en hij moet alle rekeninguittreksels van MIJN rekening zien, zodat hij ziet dat de bedragen daarop kloppen met wat ik op de fiche staan heb. Het zwaarste aan dit systeem is dat ik geen enkele bewegingsvrijheid meer heb. Als hij niet thuis was, belde ik wel eens met mijn ma, stak een machine was in, zette Evy haar franse woordjes die ze moest kennen op stick (kan ze zelf niet omwille van haar dyslexie en moet ze met de computer inoefenen om resultaat te halen),... Ik zette toen in mijn agenda naast de persoon die ik erin vermeldde een tekentje, zodat ik wist dat ik die tijd niet hoefde aan te rekenen. Alle uren opzoeken in mijn agenda is te moeilijk en te complex voor hem en nu achteraf alles achterhalen is voor hem ook onmogelijk omdat hij niet weet wat gerekend werd en wat niet. Maar als het op de nieuwe manier moet, dan moet dit wel kloppen als een bus. En ik mag van Koen niet anders doen tijdens de week dan mijn werk, zelfs het huis houden niet, met uitzondering van de momenten dat HIJ denkt dat HIJ mij nodig heeft.
Het bijkomend probleem is dat hij mijn rekening precies wil volgen, en dat dit zal leiden tot eindeloze discuties over het feit dat ik volgens hem teveel geld verbruik voor het huishouden. Om het concreet te maken : hij is ervan overtuigd dat ik met 1000 euro per maand meer dan voldoende moet hebben voor het volledige huishouden (ook kleren e.d.) voor een gezin met vijf personen!!! Als er mensen zijn die dat kunnen, graag tips, want mij lukt dat zeker niet. En zo kun je blijven discuteren. Ik hoef hem niet te tonen hoeveel alles kost, wat ik mee heb, als ik ga winkelen en hoeveel geld ik kwijt ben, want hij zal het toch niet willen bekijken. Zijn standpunt is zijn standpunt en daarmee uit!
Hoe hou ik dit vol? Door er van uit te gaan dat ook dit weer voorbij gaat, te slikken en effectief te wachten tot de bui overwaait. Er is geen alternatief voor het ogenblik.
Misschien kunnen we vanavond op kraamvisite? Even er tussen uit. Het zou me goed doen. En zondag ga ik toch met de kinderen naar mijn ouders. De uitbarstingen er voor en er na nemen we er maar bij. Wat we er aan gehad hebben neemt hij ons niet meer af!
Het WAS al enkele dagen rustig. Ik had die rust meer dan nodig om de spanningen uit mijn lijf te krijgen. Mijn schouders en nek zaten blokvast. Ik had gehoopt dat de rest van de vakantie nu rustiger zou verlopen. Helaas...
Deze middag waren een hoop rekeninguittreksels mee van mijn rekening. Vermoedelijk omdat ik ze al lang niet afgehaald had. Ik haalde ze wel af met de computer, maar blijkbaar telt dat niet mee? Of is dat ook al zo lang geleden? Ik moet het nog even nachecken! Ik volg mijn rekeningen wel op de computer, betaal ook via de computer, dus ik weet wel degelijk hoeveel geld er al dan niet op staat.
Helaas kwamen de uittreksels op deze manier in Koen zijn handen. Omdat er al jaren discutie is over iedere euro die ik uitgeef, over het feit dat ik volgens hem niet genoeg werk en niet genoeg verdien, én dus ook niet genoeg spaar, én hij in meer dan twintig jaar nog nooit een euro bijgelegd heeft voor het huishouden, volg ik daarin mijn eigen weg, en probeer met mijn eigen centen toe te komen. Hij volgt de rekeningen niet, heeft moeite om rekeninguittreksels te begrijpen, en ik heb overal volmacht, dus had ik marge. Ik probeer de laatste jaren wel toe te komen met het geld dat ik verdien, en dat is niet altijd evident. Ik kan niet fulltime werken, want ik moet nog vaak bijspringen voor hem. Drie kinderen waarvan nu één op internaat, kosten ook heel wat. En hij probeert al die jaren ook het nodige los te weken : hij zend mij om melkpoeder of sproeistoffen, of kalvervlokken,... en het lukt al lang niet meer om dat geld ook terug te krijgen. Zo hebben we de eerste jaren van ons huwelijk ook "samen" kasbons gekocht : een deel van wat hij verdiende, een deel van wat ik verdiende, maar op het ogenblik dat deze uitbetaald werden wist hij altijd wel een reden om het bedrag alleen op zijn rekening te zetten : Het was toch allemaal van te samen. Dat is ook wettelijk zo. Alleen, op het ogenblik dat ik geld nodig heb, gaat het plots over "zijn geld" en ben ik degene die geen geld bezit! Veertien dagen terug had hij weet van een grote som geld die ik ontvangen had en toen verplichtte hij me een deel ervan op ZIJN spaarrekening te zetten. Er mag geen geld meer bijgezet worden bij de bank waar ik mijn spaarrekening heb, volgens hem, en hij vond het de moeite niet dat ik een spaarrekening opende voor "zo'n klein bedrag". Dan is het plots opnieuw van ons samen. Vorige week kregen we een zware afrekening van de electriciteitsmaatschappij, samen met water de enige post die hij betaalt, en hij eist dat ik daarvan een derde betaal... En ik ben het trouwens al honderden keren door mijn neus gewreven : hij heeft de auto betaald toen we hem kochten (ik betaal wel al twintig jaar lang de brandstof, het onderhoud, de verzekering,...), hij heeft het huis betaald toen we bouwden,... en ik heb het hem ook nog gelapt om de lening automatisch van zijn rekening te laten gaan. Mijn argumenten zijn van geen enkele tel voor hem : Ik kan nauwelijks sparen omdat ik al twintig jaar voor het volledige huishouden opdraai. Er staat ook nauwelijks iets op mijn spaarrekening omdat hij een deel van het spaargeld dat ik de eerste jaren wel kon opzij leggen (voor we kinderen had) naar zijn rekening gemanoevreerd heeft, en eigenlijk is de 500 per maand voor de lening, gedurende nog geen drie jaar tot nu toe, slechts een kleine bijdrage in verhouding tot wat ik aan het huishouden, al meer dan twintig jaar, dien te spenderen. Ik betaalde dit jaar al maandelijks de helft van dat bedrag voor het internaat van Evy!
Nee, ik ben niet zo naïef dat ik dit alles blijf geloven, maar ik kan gewoon niet tegen hem op. De verwijten, het uitgescholden worden,.... ik val veel te licht voor hem. Dat besef ik wel, en dat weet hij zelf ook maar al te goed.
Ik probeer het financieel te redden, en dat lukt me ook wel, maar ik kan niet vermijden dat mijn rekening af en toe lichtjes in het rood staat. Dat wist hij tot nu toe niet en geen haar op mijn hoofd die er aan dacht om hem daar bij te betrekken, want volgens hem is dat een grote schande. Het kenbaar maken kon mij alleen maar problemen opleveren : een tekort op mijn rekening zou hij toch niet bijpassen, en leidt alleen tot verwijten dat ik teveel uitgeef en te weinig werk. Ik heb het al zo vaak ondervonden. Van zijn zichtrekening durf ik al lang niet meer af te halen om bij te passen, want ik moet alles perfect opschrijven zodat hij het kan volgen.
En nu kreeg hij de rekeninguittreksels in handen. Hij heeft ze nauwkeurig uitgeplozen en zo gezien dat er enkele keren debetintresten aangerekend werden. 0,59, 0,33, 0,80. Eigenlijk niet de moeite om over te spreken, maar volgens hem is dat HET bewijs dat ik met geen geld kan omgaan en dat ik niet kan omgaan met bankkaarten. Ik ben dus onmiddelijk naar de bank moeten gaan om mijn kaarten in te leveren (heb ik niet gedaan! Ik heb ze weggestopt!) en om de uittreksels van zijn rekening. Want ik bedroog hem, pakte zijn geld. Gelukkig voor mij klopte het bedrag op zijn uittreksels tot op de cent met wat ik op papier voor hem bijhou! Tweede minpunt is dat hij nu weet welk bedrag aan kinderbijslag ik maandelijks ontvang. Dit hield ik voor hem verborgen omdat ik wist dat hij dat bedrag enorm groot zou vinden, terwijl het eigenlijk slechts heel beperkt bijdraagt in de kosten. En ja, hij is er inderdaad van overtuigd dat ik daarmee maandelijks de helft van het huishouden kan betalen!!! Zonder veel moeite, volgens hem!!! En als ik durf tegen te spreken, dan moet ik me volgens hem niet kwaad maken, want ik lieg en bedrieg toch, en het klopt toch niet wat ik zeg! Als ik me "kwaad maak" (durf te reageren) is het omdat ik zwaar in de fout ben volgens hem, als hij "zijn mening zegt" (mij uitscheld voor alles en nog wat) is het omdat ik dat verdien. En zo heeft hij altijd gelijk!
Op één vlak heeft hij wel gelijk : hij zegt dat ik mijn rekeninguittreksels verberg omdat ik ze hem niet durf te tonen. En dat klopt. Alleen is het niet omdat ik hem bedrieg, omdat ik het geld door deuren en ramen buitengooi, zoals hij veronderstelt, maar omdat ik weet dat het alleen maar leidt tot een hoop ellende. Ik probeer mijn eigen gang te gaan, in eer en geweten. Het ging zo allang goed, maar nu sloeg het toch enorm tegen. Voor hem moet ik nu ook mijn eigen rekening bijhouden op papier, zodat hij weet wat er met mijn geld gebeurt.
En dan begint de weerwraak : eigenlijk zou ik volgens hem eens goed bont en blauw geslegen moeten worden, maar dat kan hij niet, want dat kunnen anderen zien! Magere troost dat anderen het niet mogen weten! Psychische terreur is echter niet minder zwaar om dragen. Ook heeft hij duidelijk gesteld dat ik er niet moet aan denken dat ik de komende maanden nog maar mijn ouders ga. Ik blijf van nu af aan netjes thuis! Terwijl het afgesproken is dat ik zondag naar mijn ouders zou gaan met de kinderen. Het is al van pasen geleden dat we er nog geweest zijn... En de kinderen zijn er op gevierd. Het is nog niet uitgesproken geweest, maar "thuisblijven" betekent ook niet op kraamvisite gaan, terwijl de ooievaar vanochtend vroeg bij mijn broer en schoonzus geweest is... Dat is het grote positieve nieuws voor vandaag!
Men zegt wel : de soep wordt niet zo heet gegeten, als ze opgediend wordt. Laat ons hopen...
Voor het ogenblik is het hier vrij rustig. Eindelijk lijkt Koen zijn rust terug gevonden te hebben. Het is meestal zo dat het in de zomermaanden allemaal nog wel meevalt : de dieren zijn buiten, de werkdruk is lager, de kinderen zijn thuis,... Het leven is dan een stuk eenvoudiger voor Koen, met heel wat minder frustraties en dan ook heel wat minder aggressie. Op zo'n ogenblikken twijfel ik nog altijd aan het narcisme.
Dit jaar liep er bij de start van de vakantie heel wat anders dan gewoonlijk. We hadden een abnormaal hoog aantal koeien dat op kalven stond (en kalvingen zijn helaas nog altijd niet voorspelbaar), én Koen was nog nauwelijks aan het vakantieritme gewend, toen zijn vader opgenomen werd in het ziekenhuis. Ook dat, samen met de verdere evolutie, is en was voor iedereen een vraagteken. Voor iemand met autisme is dat dubbel zwaar. Dat besef ik wel. En dat zijn frustraties zich op alles en nog wat richten binnen een vertrouwde omgeving is ook typerend voor autisme.
De perioden dat het wel goed gaat, geven mij de kracht om door te zetten. Het zijn die momenten waarop ik mezelf terug kan opladen. Het zijn ook die momenten dat ik de naïeve, lieve Koen terug zie waarop ik ooit verliefd werd en waar ik me goed bij voel. Het zijn die momenten die me jarenlang hebben doen geloven dat het ooit goed zou komen. Dit geloof is er niet meer. Ik weet dat het met ups en downs is, dat het morgen terug kan omslaan, en ik besef ook wel dat Koen in de loop der jaren steeds extremer wordt. Daarentegen staat dat ik, van een onzekere bange vrouw evolueer naar een sterke zelfstandige vrouw. Met vallen en opstaan en het maakt er de moeilijke momenten niet minder zwaar om.
Genieten van de momenten dat het wel goed gaat. Leven dag per dag. Dat doe ik zeker!
Ondertussen raap ik her en der schrijfsels op mijn computer bijeen en plaats ze, op de datum dat ze ooit geschreven werden, op de blog. Ik hoop daarmee, ook voor mezelf, een completer beeld te geven van mijn situatie.
Gisteren is de dag positief geëvolueerd, na een prikkelbare start en nadat ik Koen er gisteren wel op gewezen had dat hij wel duidelijk zegt dat zijn ouders allebei een inspanning zullen moeten leveren om "overeen te komen" maar dat hij zelf helemaal geen inspanning doet om met mij overeen te komen. Af en toe komt een opmerking toch wel aan, als het maar op het juiste moment is...
Ik besef wel dat het niet (altijd ) een dwars liggen is van zijn kant. Het is voor hem niet altijd evident om te begrijpen wat ik bedoel. Dit lijken mooie excuses om zijn gedrag goed te praten, maar aan autisme is meer onkunde gekoppeld dan onwil. Een groot half jaar geleden heb ik aan Evy verteld dat er een vermoeden is dat zij een vorm van autisme heeft, en proberen te verduidelijken wat dat voor haar inhoudt. Ik deed dat op een ogenblik dat ik merkte dat ze zich vragen begon te stellen over de omgang van anderen met haar. Vooral opvallend was dat ze niet begreep waarom anderen haar grappig vonden als ze iets ernstig meende. Voor mij was dat helemaal geen openbaring, want ze slaat vaak de bal helemaal mis in haar reacties en dat komt vaak grappig over. Het verschil tussen Evy en Koen is dat Evy er over praat, zelf vraagt of dat met autisme te maken heeft, als ze ergens tegen een probleem aanstoot, en dat ze ook heel open is als ze iets niet begrijpt. En nu komt wel duidelijk naar voor hoe vaak het praten over emoties of andere zaken die niet visueel voor te stellen zijn, niet begrepen wordt. Autisme, ik denk dat het onmogelijk is om ooit te vatten hoe beperkend het voor hen is, ondanks het feit dat ik er nu al jaren mee bezig ben. Gisteren heb ik gemerkt dat ik nog dagboekfragmenten op de computer staan heb van de periode waarin ik ontdekte wat er precies mankeerde in onze relatie. Ik heb ze, met de datum van schrijven, op deze blog geplaatst. Het kan alleen maar een duidelijker beeld geven.
En dan, zo'n twee jaar terug, sprak de psychiater van het team waar zowel ik als Thomas psychische ondersteuning kregen, dat er vermoedelijk meer aan de hand was met Koen, dat er volgens hem duidelijk sprake was van bijkomende persoonlijkheidsstoornissen. Narcisme werd tot genoemd, maar ook paranoïde, en obsessief-compulsief. Ik had het er moeilijk mee, omdat men volgens mij verschillende etiketten plakte op iets wat allemaal onder te brengen was onder het beeld van autisme. Maar toen werd me uitgelegd dat bepaalde facetten zo sterk naar voor kwamen dat men dacht aan al of niet vanuit autisme ontwikkelde persoonlijkheidsstoornissen. Een diagnose is er niet. Koen zou zich daarvoor moeten laten testen, maar aangezien er volgens hem helemaal niets mis is met hem, wel met de rest van de wereld,...
Gisterenavond, kort voor 18u besliste Koen plotseling dat we de dieren uit twee weiden zouden ontwormen én er enkele uit selecteren om later deze week weg te voeren. Dergelijke ingevingen zijn we gewoon, maar verrassend was het feit dat hij daarvoor de hulp van zijn broer zou inroepen. Verrassend, omdat hij al een hele tijd weigert de hulp van zijn broer in te roepen op momenten dat we hem wel kunnen gebruiken, en nu ik eigenlijk niet wist waarom we het niet zelf af zouden kunnen, vraagt hij wel hulp en gaat hij er bijkomend nog van uit, dat die niets anders te doen heeft, onmiddelijk in zijn wagen springt en komt helpen. Eigenlijk wel heel straf, aangezien hij enkele uren ervoor nog fel reageerde tegen het feit dat zijn moeder zo vlug mogelijk een relax wilde, en dat "iedereen" dat maar moet geloven. Zij mag er niet van uitgaan dat iedereen beschikbaar is. Hij blijkbaar wel!
Ik heb hem toch duidelijk geprezen om zijn beslissing zijn broer erbij te halen, want nodig of niet, voor mij en de kinderen maakt dit een enorm verschil uit. Behalve het feit dat ik mijn schoonbroer heel sterk waardeer en hem graag mag (de kinderen ook trouwens) is Koen totaal anders als hij er bij is. Geen geroep en getier, geen scherpe opmerkingen,... hij is gewoon rustig, zelfs attent en makkelijk in de omgang. In plaats van aan de uitgang van de weide te staan commanderen hoe wij het moeten doen (en de dieren door zijn geroep ongerust te maken) trok hij nu zelf mee de weide in. Op die manier is het plezant werken, verloopt alles meestal heel vlot.
Ook nadat zijn broer vertrokken was, verliep de rest van de avond aangenaam. Oef!
Deze namiddag ben ik met mijn ene schoonzus en mijn schoonmoeder gaan kijken voor een relaxzetel voor mijn schoonvader. Ik was chauffeur, omdat onze auto de enige is waarmee je een relax zelf kunt meenemen naar huis. Voor mij was dit geen probleem, en ik dacht dat dit voor Koen ook geen probleem zou zijn. Vooral omdat het de bedoeling was dat mijn andere schoonzus ook meeging. Ik kon er dus moeilijk als enige tussen uit vallen. Toen bleek op het laatste moment dat die schoonzus toch niet meekon...
We hebben een relax gevonden, konden hem onmiddelijk meenemen naar huis. Het ging vrij vlot, in een anderhalf uur waren we terug en het was toch een groot half uur rijden tot aan de winkel. En mijn schoonvader lijkt er best tevreden mee. Alleen op het ogenblik dat ik thuis kwam... gingen de poppen daar wel aan het dansen. Of ik helemaal gek was om zo lang weg te blijven en dat 'we' gek waren om zoveel geld uit te geven voor een relax (ik had daarin niet te beslissen, wel mijn schoonmoeder. Zij betaalt!) En dat het dus helemaal niet kon dat ik zomaar een namiddag er tussen uit ging, in plaats van te werken. (de meeste andere mensen nemen verlof. Ik werk gewoon door!) Dat zijn moeder dat allemaal beslist had, speelde volgens hem geen enkele rol. Integendeel : "Je denkt toch niet dat ik de komende jaren naar de pijpen zal dansen van dat oud wijfje! Ik doe NIETS voor haar en jij in het vervolg ook niet meer!" Ik heb hem gezegd dat hij dat dan maar zelf moet zeggen tegen zijn moeder, maar volgens hem moet ik dat zelf doen! Een hele lading, alleen omdat ik iets doe voor een ander, terwijl ik van 's morgens tot 's avonds spring voor hem! En de manier waarop hij over zijn moeder praat. Ik weet wel dat zij niet van de gemakkelijkste is, maar het is en blijft toch ZIJN MOEDER!
Het snijdt, het snijdt dwars door me heen, dat ik niet zelf kan of mag bepalen wat ik doe, maar ook dat hij zo reageert tegenover zijn eigen moeder. Ik kan er niet over. Het moeilijke is dat alleen ik dit alles moet aanhoren, maar dat hij tegenover de anderen doet alsof het allemaal koek en ei is. Net daarom moet IK zeggen dat ik niet wil helpen. Dan komt het niet van hem. Eerlijk gezegd ik zou zelfs niet kunnen zeggen dat ik niet mag van hem. Ik vind dit zo pijnlijk.
Af en toe denk ik : hoe hou ik dit verder vol? Want dit is nog niet het einde van deze 'aflevering'. Het zou al erg moeten meevallen, om niet de rest van de avond uitgescholden te worden. Is hij daarover uitgepraat, dan vind hij wel iets anders. Maar boeten zal ik!
Alles gaat hier zijn gewone gang, met de ups en downs. Zaterdag was ik van dienst om koeien te helpen halen. Aangezien Koen zijn vader niet meer in auto mag rijden, zal dit vermoedelijk altijd zo zijn. Voor zijn trombose reed hij met de auto en nam de kinderen mee. Op zich vind ik dat niet erg. Alleen betekent dieren uithalen uit de bende, laden,... met alleen ons eigen gezin heel veel geroep en getier van Koen zijn zijde. Niets wat we doen is goed, en hij doet niets behalve roepen en tieren. Het toppunt was toen Thomas in de laatste weide onder zijn voeten kreeg, omdat hij te luid commentaar gaf aan Ruben. Dat brengt de dieren aan het schrikken zegt Koen, maar eigenlijk is hij continue op die manier bezig.
Rekening houdend met het feit dat ik te dom ben om met koeien om te gaan, en te lui om mijn voeten te verzetten, aldus het continue commentaar van Koen, verliep alles eigenlijk vrij vlot. Zo draaide hij 's middags toch nog terug bij. Voldoende om te melden dat ik met de kinderen naar de stock wou gaan. Thomas wou nieuwe pijltjes voor zijn vogelpik. Met de vakantie is vogelpikken een nieuwe favoriete bezigheid van Thomas en Ruben. Ondertussen kreeg Ruben ook de filter voor zijn schildpaddenbak. Die was hij beloofd voor zijn goede schoolresultaten. Dit was wel een vrij dure cadeau, maar voor mij kon iets meer, omdat een vuile bak in huis ook niet kan, en dagelijks reinigen is voor mij ook teveel. Ruben kan het niet alleen. Het heeft wel wat moeite gekost om de filter op te starten, en dat, samen met het feit dat een externe filter toch wel plaats inneemt, was voldoende om terug in de vuurlinie te liggen. Wat dacht ik wel, schreeuwde Koen 's avonds, om aan zo'n vuiligheid mijn geld uit te geven! Pffffff. De webcam voor zijn dochter, ook omwille van de goede schoolresultaten, kon gelukkig op meer begrip rekenen.
Gisteren een dag zonder geroep en getier. Als ik maar probeer netjes te doen wat hij verwacht, dan lukt het soms wel... Och ja, ik leef al jaren op deze manier en ik red het wel. Ik maak me voor het ogenblik vooral zorgen om de manier waarop mijn schoonmoeder met mijn schoonvader omgaat : Nu hij terug thuis is, bepaalt zij alles : wanneer hij gaat slapen, wanneer hij opstaat, wanneer hij overdag moet rusten, wanneer en wat hij drinkt, wanneer en wat hij eet, wanneer hij TV kijkt,.... En vooral waakt ze er over dat hij niet te ver loopt. Net het tegenovergestelde van wat de dokter in het ziekenhuis zei : hij moet in beweging blijven!!!! Het baart mij het meest zorgen dat mijn schoonvader dit lijdzaam ondergaat, wel vreselijk gehumeurd is, wat mij doet vermoeden dat hij in een depressie aan het wegzinken is. Ervaren dat je niet veel meer kan, en dan nog continue er op gewezen worden,.... een mens zou het voor minder niet meer zien zitten. Het probleem is dat mijn schoonmoeder niet openstaat voor advies, zelfs negeert wat de arts zei, en ondertussen koppig haar eigen zin doet. Koen deelt het niet van een vreemde... Hij zou ook bepalen wanneer ik al of niet moe ben. En dat in combinatie met het temperamentvolle karakter van zijn vader.... Er dient dringend iets te gebeuren om de situatie voor mijn schoonvader te veranderen, maar helaas heb ik geen idee hoe.
En zo is er altijd iets om mij zorgen om te maken. Ik heb vanochtend wel een afspraak kunnen maken voor Thomas bij zijn therapeute. Ik heb het naar Koen toe vorige week kunnen uitleggen dat dit aangewezen is, om dat Thomas alles rond opa opkropt in plaats van te verwerken. Maar eigenlijk is het vooral de verhouding Thomas - Koen die opnieuw heel sterk mank loopt.
Wat is gewoon? Mijn eigen bedenking dat het de laatste dagen rustig is hier, deed me zelf afvragen of dit zo is. Zijn de kleine incidenten die er zijn gewoon? Of ben ik het zo gewoon dat het gewoon geworden is? Vanmorgen enkele keren een reeks verwijten aan mijn adres omdat de koeien niet meewerkten zoals hij het verwachtte, en volgens hem was dat mijn schuld. Dat is al zo gewoon, dat alles wat fout loopt mijn schuld is, dat ik er niet meer bij stilsta. Deze voormiddag bijna de hele voormiddag niet thuis geweest, om dan over de middag een nerveuse Koen te treffen. Het liep wel redelijk, maar het was toch continue allert zijn op wat hij zegt, hij vraagt, hij doet, om vooral maar niet verkeerd te reageren.
Deze namiddag is Koen er niet. Hij is gaan kijken naar de dieren op de verder gelegen weiden. Thomas kreeg wel het nodige werk ondertussen. Koen heeft ondertussen wel al gebeld dat er een mankement is aan een weideafsluiting, dus dat wordt laat beginnen aan het werk in de stallen vanavond... Hij dus prikkelbaar, wij op de toppen van onze tenen lopen om vooral niets verkeerd te doen.
Dit is het beste wat we voor het ogenblik kunnen krijgen. Op momenten staat hij wel open voor communicatie, kan ik wat vertellen, en gaat hij er op in. Op sommige ogenblikken is hij lief, en heb ik het gevoel dat hij niet enkel aan zichzelf denkt. En die momenten geven me steeds weer de moed om vol te houden, om gewoon door te gaan. Alleen begin ik me steeds meer af te vragen : ten koste van wie? ten koste van wat?
Deze namiddag had Koen voorzien om op enkele plaatsen beton te gieten. Geen grote hoeveelheden, wel op verschillende plaatsen. Ik had vooraf gevraagd of hij hulp van zijn broer zou inroepen. In het verleden deed hij dat altijd, maar dit keer vond hij het de moeite niet. Het zou wel lukken. Eigenlijk is dat geen probleem, maar de aanwezigheid van zijn broer, is méér dan louter hulp.
Koen heeft geen overzicht, ziet niet wat voorrang heeft om vlot te werken, en verliest zich in details. Zo zat hij te prutsen aan de afwerking van de randen van plaats 1 en 2, terwijl dit van geen enkel belang is (niemand gaat het ooit nog zien als er dieren op lopen), en daardoor is de beton al aan het opstijven en was ze moeilijker effen te krijgen op de volgende plaatsen. Aanwijzingen van mij aanvaardt hij niet. Van zijn broer wel. En als er niemand anders bij is dan de kinderen en ik, dan is hij kwaad, begint hij te schelden op iedereen. Of we doen het niet goed, of we doen niet wat hij meent dat we moeten doen, en aangezien het gebrek aan logica in zijn handelen is het ook niet te achterhalen wat hij van ons zou kunnen verwachten. Thomas, die er wel zin in had om te helpen, klapte volledig toe. Wat wil je : als je niets kunt doen dat goed is, als je niets kunt doen zonder uitgescholden te worden voor dommerik, luiaard,... Dergelijke momenten zijn steeds een duw achteruit voor Thomas.
Ook het gevoel van rust bij mezelf is verdwenen. De spanning, het continue op de toppen van je tenen lopen, om de boel niet te laten ontploffen, want daar zijn vooral de kinderen en ik het slachtoffer van, zuigt alle energie weg. Nu het uiteindelijk toch allemaal goed gelukt is, heeft hij zijn goede humeur terug en ben ik doodop.
Ik voel me voor het ogenblik rustig en evenwichtig. Mijn schoonvader is sinds gisterenavond terug thuis. Het heeft de nodige spanningen opgeleverd, want zaterdagnamiddag leek het met hem de verkeerde kant op te gaan. Gisteren nog geïnformeerd bij de huisarts en contact gehad met de arts van het ziekenhuis om te weten of het verantwoord was om hem naar huis te laten komen. Ja dus
Koen reageerde daarop zeer wisselvallig. De ene keer kreeg ik de volle lading omdat ik van mening was dat zijn vader (voor het incident van zaterdagnamiddag) het wel zou lukken thuis. Zondagavond, na het overleg met de familie, was hij trots op het feit dat men mij de nodige contacten liet leggen met de artsen (was gewoon het meest logische). Dit is iets wat wel vaker gebeurt : naar de buitenwereld is hij trots op wat ik kan. Net alsof hij daarmee zijn blazoen oppoetst. Maar tussen de muren van het gezin, blijft daar niets meer van over. Is dit narcistisch gedrag? Gisteren was het net zo : hij vond het vanzelfsprekend dat ik de huisarts (is zowel de huisarts van mijn schoonouders, als de onze) raadpleegde, maar toen bleek dat de huisarts vond dat mijn schoonvader, van zodra zijn toestand stabiel genoeg was, het best naar huis kon komen, was het opnieuw niet goed, en werd ik ervan beschuldigd de huisarts gezegd te hebben hoe hij moest reageren, en diens woorden te interpreteren zoals ik het wou. Net alsof ik de verantwoordelijk zou durven nemen om iemand naar huis te halen, tegen het advies van de artsen in!!!!
Ik geef toe dat ik vrij overtuigd was dat hij naar huis zou komen : ik heb zelf destijds maar al te goed ondervonden dat het geen enkel effect heeft om zelf naar artsen te lopen en hen te proberen te overtuigen dat de patiënt in kwestie beter in het ziekenhuis af is, als zij van mening zijn dat hij naar huis kan. Ik heb het zelf geprobeerd om de artsen te overtuigen Koen, toen hij na zijn hartproblemen daar maar half zo lang moest blijven als oorspronkelijk gedacht, langer te houden, omwille van zijn drankprobleem en het feit dat ik vreesde hem thuis niet rustig te kunnen houden, terwijl men dat echt noodzakelijk vond. Het heeft ook niet mogen baten. Ik moet wel erbij vermelden dat het ook niet de problemen gaf die ik verwachtte. Daarbij speelde het ook een rol dat ik, toen mijn schoonvader pas binnen was en het helemaal nog niet geweten was, hoe het verder zou evolueren, ik 's morgens vroeg een sterk voorgevoel had dat alles zou goedkomen. Ik heb tot nu toe een drietal keer dergelijk signaal gehad in mijn leven, positief en negatief, en telkens bleken ze te kloppen. Ook al stelde ik er me zaterdag en zondag zelf serieus vragen bij, en was dat gevoel dan volledig weg.
Nu zijn vader thuis is, en het allemaal wel lijkt mee te vallen, reageert Koen alsof hij de enige is die al die tijd geloofd heeft dat dit geen problemen zou geven en wanneer hij zelf merkt dat zijn reactie niet echt consequent is met dat van de voorbije dagen begint hij door te drammen over het feit dat het moeilijke nog moet komen, dat dit nog maar een begin van de problemen is. Misschien, misschien ook niet, maar ik heb in het verleden genoeg geleerd niet te piekeren over wat nog moet komen, maar de mooie momenten mee te nemen.
En elk geval, ik voel me vandaag rustig en geaard. Zijn buien raken me voor het ogenblik niet. Ik kan het allemaal wel aan.
, en blijkbaar was het dus echt nodig dat ik tracteerde voor mijn verjaardag. 
